Wakacje

 

Witajcie Kochani, na wstępie pozdrawiamy Was serdecznie , dziękujemy ogromnie za wpłaty na rzecz Kubusiowej terapii;zajęć ;pomocy;wyjazdów z tym związanych, badań. Dziękujemy-nie zdążyliśmy zebrać niestety całej sumy, jak już zauważyliście -zbiórka jest przedłużona do listopada. Nic o tym nie wiedzieliśmy, mieliśmy dzisiaj niespodziankę, nic nie pisaliśmy ,nie prosiliśmy(dla nas i tak było wiele ,że się zgodzili na zbiórkę, a gdzie jeszcze prosić o przedłużenie???).

Dziękujemy wszystkim osobom anonimowym, pani Joli,maitri, sebsthi,  rodzinie Miłosza blog „Nasze miłości”, rodzinie Franka „Dzielny Franek’, panu Edgarowi, rodzinie Justynki blog”pomoc dla Justynki”, myszy, AM, urszulak, Kasi Pelasi, Michal, merigold 2

Stokrotne dzięki, jeślki „Ktoś „może dołączyć do tej listy-będziemy bardzo wdzięczni. Dziękujemy też za umieszczenie banerku na swoich stronach, rodzinie Petelczyc, rodzinie Darczewskich, rodzinie Miłoszka, rodzinie Justynki, Franka, dziękujemy.

Wiemy, tak bardzo to wiemy,że nas wspieracie.

Co u nas???

Och naprawdę różnie, Kubuś ma dalej bardzo niespokojne dni.

Niespokojne i bardzo nerwowe  mieliśmy my jako rodzina. Powoli sprawy się klarują wyjaśniają, ale nie było łatwo. Nie będę się zagłębiać w te tematy-zbyt bolesne i świeże to wszystko.

Kubuś zasypia już drugi tydzień w swoim pokoju, ale w okolicach 2-3 w nocy przychodzi do nas. Kubuś dwa tygodnie temu miał  zaległą szczepionkę , podaną inaczej niż powinien-(zalecenie neurologa z CZDZ ), nie dostaliśmy już od ponad roku przedłużenia odroczenia szczepień

Bezpieczniej było go zaszczepić- nie miał podwyższonej temperatury, nie miał opuchlizny.

Dzisiaj miał drugą dawkę i ostatnią . Wtedy obyło się bez histerii, prawie bez płaczu, dzisiaj już tak nie było-horror , myślałam że go nie utrzymam –pani pielęgniarka bardzo spokojnie podeszła do sprawy.

Baliśmy się okrutnie tego dnia tych chwil, przedewszystkim że ostatnio jest bardzo żle-ze spokojem Kubusia, szybko się denerwuje a potem krzyczy , albo zwyczajnie marudzi.

Wczoraj byli teściowie i zobaczyli tak naprawdę Kubę w wydaniu turnusowym i obecnie po turnusowym.

Wierzcie mi na słowo –nie jest łatwo.

Natomiast jeśli chodzi o jedzenie Kubuś załapał kilka nowych bardzo zdrowych smaków-pestki dynii, słonecznika , raz spróbował jaglaną kaszę .

Obecnie czekamy na nową płytę Johansena, tydzień temu Kubuś miał diagnozę, byłam zdziwiona ale pani Ania powiedziała ,że Kuba wypadł dobrze i naśladował.

Myślałam,że nic nie zrobi w swoim ostatnim zachowaniu-nerwowość wszędzie.

Na razie jak dla nas nic nie widać, żadnej rewelacji po tym Johansenie.

Tydzień temu otrzymaliśmy wyniki z Feliksa , z Warszawy –candida i lambia. W bardzo małych ilościach, włączyliśmy Kubusiowi miksturę Słoneckiego, dzisiaj dostaliśmy tabletki na lambię(która może wrócić po wyleczeniu)i probiotyki na candidę, syrop odpornościowy. Pojutrze zaczynamy.

Jak na razie po miksturze był bolący brzuch u Kubusia i raz luźny stolec. Odporne mamy dziecko.

Natomiast pozatym Kubuś ma chwile swojej wesołości, niuńkania i wygłupów. Ale miał też dwa dni , gdzie przyjechała rodzina i Kuba postanowił nie jeść prawie przez dwa dni , nie wiemy czy to związek że oni do nas czy taki miał kaprys??

Był dzień, że Kubuś narysował obok mojego domku, trawę, karuzelę i za domem góry. Fajnie co???

Może mu się jednak podobało???Ja przez kilka dni rozmyślałam o turnusie , wiele wam nie napiszę o moich rozważaniach i przemyśleniach , choć może jedno .

Tak ,napiszę- to też powiedziałam głośno do mam , że brakowało mi osobiście integracji dzieci nie mówiących z mówiącymi.

Jesteśmy rodzicami dzieci niepełnosprawnych ,denerwuje , złości nas a czasem wkurza fakt (wiem to od innych też rodziców) podziału rodziców dzieci zdrowych i dzieci niepełnosprawnych. Ale ja zauważyłam,że jest też podział wśród dzieci niepełnosprawnych, np. na dzieci mówiące i nie mówiące.

Tak jak usłyszałam odp. Na moje przemyślenie, ja mam święty spokój –bawi się z innymi , a ja mogę zająć się sobą –odpocząć. Nie muszę za nim biegać.

No tak i nie muszę dbać aby integrował się z dzieckiem nie mówiącym ,czy dzieckiem które nie umie się bawić z dziećmi, które nie umie się bawić zabawkami, które nie jeżdzi na hulajnodze czy rowerze.

To jest jedno z moich przemyśleń, pewnie wielu osobom się nie spodoba  ale zastanowcie się nad tym podziałem , czy tak nie jest???Podział w podziale.

 

Powoli przygotowujemy się do zakupów wyprawki Kubusia do szkoły-dużo tego, wg. wskazówek szkoły.

Czekamy na odp. z Poradnii PP w Toruniu na temat nauczyciela dla Kubusia, bo oczywiście zmianki w Orzeczeniu brak. Czekamy, walczymy. Zobaczymy jakie atrakcje nas powitają w szkole, bo to że będzie różowo nie wierzę. Oby tylko nie gorzej niż w Przedszkolu. Mam taką nadzieję. Już niebawem się dowiemy.

Właściwie to dobrze,że wakacje dobiegają końca- wrócimy do systematyczności, jakiegoś rytmu- bo teraz to dni się ciągną nic nierobieniem .

Zaszki

Did you like this? Share it:
You can follow any responses to this entry through the RSS 2.0 feed. You can skip to the end and leave a response. Pinging is currently not allowed.
Dodaj komentarz

Wpisz treść poniżej. Spam i niecenzuralne wypowiedzi będą usuwane.

Uzupełnij działanie