Tag-Archive for » Zbiórka publiczna «

Smutno-prawdziwie i długi wpis.

Witajcie Kochani.

Trochę wody upłynęło zanim powstał ten wpis na blogu.

Tak to już bywa, że po tak długim okresie przebywania poza domem ,trzeba wszystko w głowie przemielić, przetworzyć . Ach.

To były bardzo trudne turnusy, ciężkie.

Po pierwsze ja byłam  przeziębiona, na zajęcia chodziłam z temperaturą. Po drugie Jakub walczył nie tylko nie chciał pracować ale On walczył sam z sobą, przykład raz miał zastępstwo na ruchowych .

Pani sobie rozmawia z Panem ,co zrobił czego nie chce  .

Stanęła rozmowa przy zrobieniu wymyku na drabinkach( obrót na wyciągu zawieszonym na drabinkach),że Jakub nie chce teraz choć wcześniej robił.

Na co Jakub stanął na baczność i ruszył sam do drabinek ,złapał się ich i wdziałam(to był straszny widok) jak Jakub walczy sam ze sobą, krzycząc-bo jeden Jakub chce a drugi nie pozwala. Rozdarty kompletnie. Tak było na większości zajęć.

A dlaczego? Bo do tej pory jak chodził gdziekolwiek to było Jakub stęknął, jęknął i co nikt nie egzekwował od niego dalszej pracy.” Dobrze już Kubusiu, jak nie to nie” .Najczęściej słyszane  słowa Pań.

Proszenie aby tak nie robić nie skutkowało.

Do tego jest sprawa, że Jakub rośnie, dojrzewa –wiele słyszy rozumie otaczający Go świat. Wie co działa, aby czegoś nie robić ,bo nie . Albo być złośliwym .

Jest chłopiec ,który przyjeżdża do Tiwahe-” doskonale wiem ,co robić aby nie ćwiczyć, po prostu będę udawał „głupka””(słowa przytoczone przez to dziecko).

No ale to nie przechodzi w Krakowie.

U nas też słabo było aby Jakub czegoś nie zrobił. Niestety- konsekwencja w działaniu ,to połowa sukcesu. Drugie to wzmocnienie, Jakub dostaje uścisk –wzmocnienie do pracy, jest czas że chodzi za mną aby go uścisnąć bo potrzebuje tego. Ale i tu jest haczyk nie zawsze można go robić, trzeba wiedzieć kiedy.

I czas określony, trzeba będzie z tego też wyjść.

Teraz mamy kiepski okres po powrocie bo Jakub drugi tydzień chory, dwie wizyty u lekarza-zmiana leków, jutro będzie kolejna. Zobaczymy co powie Pani doktor ,bo poprawa mizerna a nawet nikła. Szmery na oskrzelach, brzydkie bardzo gardło. Boję się co to będzie. Dzisiaj doszła biegunka.

W domu pracujemy ,nie na pełnych obrotach bo niestety Jakub jest marudny i śpiący jak ma temperaturę. Ale cokolwiek musimy robić, działać-bo jak wyzdrowieje (a nie wiadomo kiedy to nastąpi)   byłby ogromny problem.

Pewne rzeczy ,o których wcześniej pisałam, udało się nad tym zapanować. Nie było lekko ale udało się, tylko konsekwencją.

Tu bardzo się cieszymy ,że się udało.

Zastanawiacie się co z mową u Jakuba?

Wiecie ,że Pani Ela jest nie tylko autorem wielu wspaniałych pomocy dla dzieci(, m.in. alfabet ruchomy, płyty do słuchania, pomoce matematyczne i inne rzeczy)ale też autorem MTG. Manualnego torowania głosek. Ustawia się dziecku usta odpowiednio do artykulacji. Okazało się ,że u Jakuba w większości to zbyteczne ,bo może sam to zrobić, tylko trzeba poczekać. Ale tylko Pani Eli udało się uzyskać w pełni wyraźne słowa np. „mama, ja „ i wiele innych. Ja byłam w szoku( zresztą Pani Ela też była zaskoczona ) jak Jakub potrafi wypowiedzieć wyraźnie słowa ,sylaby. Jakby mówił. W domu ćwiczymy wg. Zaleceń i muszę mieć pokłady cierpliwości aby z Jakuba wyciągnąć to co udało się Pani Eli.

Nie jest łatwo ,szczególnie teraz bo chorowity okres.

Ale wiem ,że może tak jak w ruchowych , tylko trzeba umieć ten potęcjał wyciągnąć z Niego. A to Pani Ela , Panie Madzie i Pani Marta potrafią najlepiej.

Gdybyście widzieli jak Kuba potrafi grać w gry planszowe , nauczył się sznurować trampki, pajacyka skacze tylko problem ma z utrzymaniem rąk w górze, jeździ na rowerze już teraz nawet w trudnych warunkach od kilku miesięcy ,zupełnie samodzielnie i na hulajnodze. Już  uczymy się po woli nowych rzeczy ,umiejętności.

Basia wróciła w moje urodziny(dziękuję co niektórym osóbkom za życzenia) z Włoch, cały autokar zaśpiewał mi na głośniku 100 lat-wzruszyłam się. Oczy mi się spociły.

Była tam przez kilka dni na konkursie chórów, śpiewała w dwóch . jeden z nich wygrał grand prix .

Superraście . Cieszyliśmy się razem z nimi. Basia uwielbia śpiewać, grać. Kocha to wszystko.

Czekają Ją jeszcze egzaminy muzyczne i jak je zda ,zostaje w muzyku. Mimo ,że to trudna i ciężka droga. Wiele ludzi jest już zmęczonych tą Szkołą, no cóż Szkoły Muzyczne dzienne są porównywalne do Szkół Japońskich , ich systemu i godzin pracy.

8-18.30, takie najczęściej są godziny w Szkole Basi, jeden dzień to 15.30 od 8rano. Tak jak mówiłam ,to trzeba kochać. Basia dość dobrze ma sprecyzowany plan na najbliższe lata, my tylko będziemy Ją wspierać w tym , tym bardziej, że bardzo nam się te plany podobają.

Kochani wiecie już to doskonale i spotkaliście się z tym ,że z natury mówię to co myślę, (choć przez długi czas tego nie robiłam). Tutaj piszę, w końcu po to założyliśmy też tego bloga.

Od pewnego czasu na fecebook jest zbórka dla Jakuba- zrzutka.pl ,na wyjazd do Krakowa,Tiwahe.

Wybraliśmy najtańszą opcję z możliwych-1zł, myśląc ,że każdy kto jest znajomym Jakuba wpłaci tą złotówkę(wyłączając oczywiście chore dzieci-mają swoje potrzeby)jaka jest jedna myśl?

Jest to ostatnia taka nasza akcja na jakimkolwiek portalu. Jak dziecko musi być chore aby wzbudzić jakąkolwiek pomoc u znajomych ,u znajomych tych znajomych?

To ,że Jakub biega ,skacze –to praca wieloletnia nasza i  terapeutów, mimo,że bylo ciężko-walczyliśmy . Jakub kiedyś nie czuł własnego ciała, przelewał się przez ręce, wiele informacji nie dochodziło do niego-dwa lata temu wpadł prawie pod samochód-uratował go kuzyn Rafała.

Biegał , bawił się za ogrodzeniem i nagle stwierdził ,że pobiegnie za płot,  pobiegł –ja za nim , kuzyn był szybszy. Na szcząście dobrze to się skończyło.

Wiele ludzi zapomniało jak to było na początku, wiele nie wie ,że tylko codziennym kilkugodzinnym  masażom, codziennej rehabilitacji Jakub biega i potrafi wykonać najtrudniejsze nawet ćwiczenia ruchowe.

Teraz np. skacze w slalomie na jednej nodze, bieg w chodzie podpartym Tylem i przodem, wymyk w powietrzu na wyciągu – to kilka rzeczy ,które tu tylko wymieniłam, potrafi o wiele więcej.

To dzięki pani Madzi z Tiwahe ,której jestem do zgonie wdzięczna , bo to Ona mi pokazała jakie Kuba ma możliwości ruchowe.

Ale kochani to dzięki wcześniejszym masażom, noszeniu kamizelki obciążeniowej ,kołdry z obciążeniem ,poduszki sensorycznej i wielu ,wielu pomocom Jakub może teraz tak się ruszać.

To nie stało się z dnia na dzień ,lecz z roku na rok.

To wyjazdy do Pana Przyrowskiego-diagnozy, właśnie programy dla mnie do domu, abym tak jak teraz pracuje na programach z Tiwahe ,wcześniej na programie od Pana Przyrowskiego wdomu, sama .

Teraz Jakub ma 3 godziny SI w szkole, ale bez bujania i bez żadnych dodatków świetlnych. Tylko czysty ruch-3 godziny w tygodniu. Jeździmy jak jest zdrowy i nie jest na turnusie.

Kochani wiele rzeczy zapomnieliście, a co niektórzy nie wiedzą jak to na początku było.

Walka codzienna o Jakuba, aby sobie w nocy głowy nie rozwalił ,bo musiał się uderzyć ;w ścianę ;w łóżko, w dzień tylko uderzał  o moje kolana – ale kontrolnie.

Tego też nie pamiętacie, nie wiecie.

A to jak się przewracał o własne nogi , jak miał koślawość i szpotawość kolan ? To wszystko było.

Jak nie spał po nocach, płakał ,kręcił się.

A jak nas odpychał ,jak uciekał . Ja w jedną stronę ,On w drugą. Jak wszędzie chodzenie za rękę, pamiętam ”co Pani tak Go ciągle za tą rękę trzyma „ trzymałam ,bo bałam się aby mi gdzieś nie pobiegł ,aby nie wpadł pod auto.

Teraz Jakub chodzi sam, pilnuje mnie bardzo ,jest bardziej samodzielny. Ale muszę być czujna –zawsze. Raz będąc w Planetarium ,w Toruniu. Ja kupując bilety, patrzyłam jak sobie chodzi. Nagle można już było wchodzić do Sali, na co Jakub stwierdził ,że wejdzie razem z grupą amerykańską i sobie pomiędzy nimi usiadł ,w najlepsze . Oni go zagadywali.

Oczywiście otrzymałam od jeden Pani bileterki ,burę ”trzeba dziecka pilnować”. Oczywiście miała rację.

Ale tak to jest –człowiekowi nigdy nie dogodzi, przypomnę „A co Pani go tak ciągle za tą rękę trzyma?”-parę lat wcześniej inna Pani.

Też usłyszałam nie raz i nie dwa, że Twój Jakub to taki spokojny –idzie ,nie tak jak mój ciągle z tyłu i jeszcze kilka kroków do tyłu. Albo ,że wszędzie mogę z nim iść ,do teatru, kina, muzeum, sklepów.

Są dzieci, które przyjeżdżają do Tiwahe, które nigdzie albo niewiele gdzie chodzą z rodzicami .

A to się przepraszam tak od razu zrobiło???

Wiele razy Jakub krzyczał ,jęczał, płakał. Teatr, muzeum ,sklep-ale ja nigdy, przenigdy z nim nie wyszłam . Zawsze wytłumaczyłam co wolno a czego nie i tak jest do dzisiaj, musi być zmęczony aby mi marudzić.Albo cwaniakować.

To są lata pracy moi drodzy.

Ktoś mi kiedyś powiedział,” będziesz kiedyś zbierać na swoje chore dziecko?. Pamiętaj na dziecko z autyzmem szuka się pomocy najtrudniej, bo tej choroby nie widać.”

Tak nie widać, ale wiele z Was nie wie co to tak naprawdę jest życie z autyzmem.

Wiele dzieci poznałam-małe ,duże i dorosłe z autyzmem i wiele rzeczy pisze się nie tak.

Dlaczego nikt nie pyta tych ludzi jak to jest, co czują , co robią i dlaczego? Hm .

Owszem pyta się, ale najczęściej są to wywiady , książki z zagranicy.

Ja przeczytałam piękną wzruszającą książkę  o Japończyku z autyzmem ,mając 13 lat napisał tę książkę „Dlaczego podskakuje” ze swoją mamą.

Wskazywał litery z tablic a mama zapisywała. Do tego jest wstęp napisany przez samego autora „Atlasu Chmur” ,który ma też dziecko z autyzmem.

Ten Japończyk odpowiada na pytania, wyjaśnia postrzeganie swoich sytuacji, zachowań.

Ja mam nadzieję, że nasz Jakub kiedyś jak skończy swoją książkę i wiersze- wydamy je. Wiele się otworzy prawd na życie z autyzmem.

Ostatnio zabraliśmy kilka zeszytów Jakuba aby pokazać je Pani doktor, bo bardzo nam kibicuje .

Zawsze wysłucha nas, podziwia-tak mówi.

Była ,no cóż zachwycona.

Zrobiła sobie kilka zdęć  z zeszytów , zamówiła u Jakuba pierwszy egzemplarz .

Jakub zachwycony, On tak lubi takie sytuacje.

Widzicie Kochani jak to jest? Ale w tym wszystkim jest też wiele smutku, bo niestety tak jak kiedyś –(większość wpisów była smutna)-było dość dużo komentarzy na blogu, ludzie pisali pocieszali.

Jak było wesoło, trochę co niektórzy cieszyli się.

Natomiast od listopada, cisza ( no może z wyjątkiem Kasi, mamy Miłosza) nikt się nie cieszy z postępu Jakuba ,że znaleźliśmy komunikację –alfabet ruchomy ,że cieszy się Jakub z nami,pisząc nam ,opowiadając.

Dziwne to jest, bo przede wszystkim kiedyś to były komentarze blogów dzieci niepełnosprawnych, teraz nikt nie pisze ,że się cieszy.

Smutne to jest.

Zazdrość, że coś nam się udało? I nie z Prodeste?

Kilka rodzin przybyło od nich do Krakowa, konsultują się z Panią Elą.

Tak jak już wspomniałam, o zrzutce ,mieliśmy też kilka sytuacji ,że „ktoś” chciał pomóc, pytał czy się zgadzamy?

Oczywiście-ktoś chciał zbierać –(Pani z Torunia ), nakrętki. Gdy się zgodziliśmy, sprawa ucichła, nie wyjaśniła ,dlaczego tego nie robi.

Zapytałam dwóch Panów o koncert dla Kuby , (długi czas temu)- pomyślimy, poczekajcie , przypomnijcie się. Przypomnieliśmy, już nie robią dla dzieci koncertów.

Pomoim telefonie jeden Pan (też koncertowy), zgodził się pomóc( nie wymagaliśmy gruszek na wierzbie, tylko pomoc,wsparcie,chcieliśmy w większości sami zorganizować tak  koncert) – telefon milczy , przestałam pytać dlaczego.

Ktoś zapytał ostatnio o wywiad, sam –WRÓCILIŚMY NIE MA TERAZ CZASU.

Co o tym myśleć? Nie wiem.Ludzie i tak nie jest tylko u nas .

Sami proponujecie w większości pomoc, a potem milczycie , nabieracie w wody w usta i milczycie?

Bez wyjaśnienia. Robicie tylko głupią nadzieję  takiej matce, ojcu-rodzinie dziecka niepełnosprawnego.

To jest porządku?

Nie będę sypać nazwiskami,( kto coś kiedyś obiecał) .

Nie będę robić sensacji. Bo tu nie o to chodzi.

Co miałam powiedzieć ,powiedziałam. Wiele mnie to kosztowało aby to napisać. Nie zamierzam nikogo wybielać, niech się rozliczy z własnym sumieniem.

Jeszcze jedna sprawa z całym tym pomaganiem, kiedyś gdzieś na blogu  czytałam, czy rodzice dzieci niepełnosprawnych mają prawo na wyjazd-odpocząć, a potem prosić o pomoc?.

Ktoś gdzieś zapytał. Mama dziecka niepełnosprawnego.

Rozmawiałam o tym z koleżanką, otóż nie uważam aby jeżeli ktoś gdzieś wyjezdza pytać o pozwolenie innych, natomiast osobiście nigdy nie byłam za tym ,że na turnusy wyjeżdżać całą rodziną.

Zbierają pieniądze  a potem cała rodzina na niego jedzie, używa sobie.

Nie uważam, że to jest porządku ani do osób którzy wspierają ani dla tej rodziny.

Wiele takich widziałam ,już nie ważne czy to w kraju czy za granicą. My nigdy tak nie robiliśmy. Zbieraliśmy na turnus mama –dziecko, to jedzie mama dziecko a nie wszyscy. No chyba, że inne dzieci są chore( bo są takie przypadki).

Ale jeśli stać Cię zabrać męża i resztę rodziny, to jedź na normalny urlop ,na litość urlop a nie turnus. Co to za odpoczynek??? .

Nie wiem. Ktoś kiedyś(pamiętam jak dziś tę Panią),na pierwszy turnus zarzuciła nam w komentarzu, że Jej dziecko nigdy nie było na turnusie.

Nie było, bo jest w terapii codziennej i bardzo kosztownej, a my dlaczego mimo ,że Jakub był w różnych terapiach nie spróbować wyjazdu?

Nigdy nic nie wiadomo ,co się wydarzy . Co dziecku pomoże.

W naszym przypadku do tej pory były to turnusy mama dziecko, i się to nie zmieni.

Wakacje???-już dawno nie było wspólnych.

Takich prawdziwych.

Staraliśmy się aby choć Basia gdzieś wypoczęła.

 

Bo trzeba jechać  z Jakubem na turnus, bo zajęcia, bo terapia ,(teraz się zrobiło ,że tylko na Kraków).

Przeliczając  co drugi miesiąc 5000 tys zł. Niektórzy wydają tyle w miesiącu. Dają radę.

Ja jestem w tej sytuacji,że wybrałam inną drogę. Naukę prawie tylko w domu, pracę 24 h ja z Jakubem.

Są chwile ciężkie i są wesołe. Są smutne, pełne grozy. Skupienia, niepewności. Ale takie jest życie.

Teraz pracujemy nad tym aby Jakub nie obgryzał paznokci, gorzki lakier się nie sprawdził . Ma codziennie zawijane paznokcie w cieniutki plaster, smarowane Wit. A , oliwką, odżywką. Tak kilka razy dziennie bo je ściąga, ale najważniejsze ,że jest poprawa.

Bo czego my chcemy od życia?

Niewiele.

Zdrową , szczęśliwą rodzinę.

A Jakub?

Niech będzie samodzielny (we wszystkim), niech będzie szczęśliwy.

A Basia?

Niech będzie zdrowa ,szczęśliwa. Niech spełni swoje marzenia ,niech się realizuje, niech robi to co kocha i szanuje.

Zawsze uważaliśmy ,że dziecku trzeba dać szansę samorealizacji, niech odpowie za swoje błędy , nauczy się żyć, przemyśli.

Czy to jest dużo?

Pozdrawiamy . Zaszki

Uszy puchną

Witajcie Kochani.
Co u Was ?Jak się mace?
U nas , jak to w życiu zapewne każdego – raz pod górkę a raz z górki.
Wyrównanie w przyrodzie musi być tak sobie tłumaczę.
Ale prawdę mówiąc to nie raz i nie dwa dałabym sobie przysłowiowo w łeb.
No ale broni ja nie posiadam, gałąź by się złamała, żył nie podetnę bo podobno mam (po ostatnim nieszczęśliwym wypadku) wysoką krzepliwość, autem się nie rozwalę bo co? Za wolno jezdzę ,
za mało skutecznie by było.
Oj tak, czasem i człowiek tak ma dość. No i co z tego, trzeba zakasać rękawy, poryczeć w kącie i co?
Zabrać się do roboty.
Tylko nie jest ostatnio łatwo z naszym Jakubem, oj nie jest.
Jego darcie –o wszystko doprowadza nas do ostateczności.
Darcie, o bo trzeba się ubrać, o a teraz rozebrać, oj a tu karteczka na bluzce, no nie ja chcę na rower-po wyjściu i jakieś 10 min. Jęki, stękania bo trzeba wsiąść i pedałować.
Tylko jak jedziemy autem jest dobrze, no chyba że musi coś zrobić.
No On by chciał spokój . A co my mamy powiedzieć. Bębenki pękają.
Bez wymagania i nie ugięcia się nic z Jakubem nie zwołujemy . Ale dopiero już jak się przyzwyczai do czegoś ,że no musi zrobić. Dobra odpuści.
Meliska mi nie pomaga. A tu potrzeba spokojności.Zamartwianie się o zachowanie, o pieniądxze , mnie czeka jeszcze pobyt w szpitalu-powtórzenie badania(na razie o tym nie myślę-biorę leki, potem będę myśleć).
Do tego zamartwianie się o pieniądze, taki cud się zdarzył okazja niesamowita z tym drugim turnusem a tu nic kasy nie przybyło ,więc wygląda to kiepsko. Bo na zapisany brakuje a nie mówiąc już o drugim turnusie. Miejsca są zajęte do marca przyszłego roku, my jesteśmy zapisani do lutego. Tak co dwa miesiące. Ale czarno to widzę. Wysyłamy apele kilkadziesiąt w tygodniu i cisza.
Jakub dzisiaj odpowiedział Rafałowi na pytanie „co Ci potrzeba abyś zaczął mówić?”
Odpowiedział –„Eli Wianeckiej”
Mi ten Kraków już od dwóch dni się śni, wiadomo człowiek to przeżywa.( Kto by nie przeżywał?)
Czy będą pieniądze,czy pojedziemy?.
Teraz tylko wszystko zależy od tych wyjazdów, bo ja się tam uczę  przecież ,aby pracować domu  z Jakubem.
Jestem całością całą czwórką Tiwahe w domu i jeszcze grupą nauczycieli ze szkoły.
Dużo sobie wzięłam na głowę, bardzo.
W pewnym momencie jak zobaczyłam materiał do zaliczenia z Pol. z matematyki, religii, angielskiego, w-fu. Ogarnęła mną czarna rozpacz.
Ale jakoś sobie to poukładałam.
W najbliższym czasie zaliczymy drugą część religii i całość drugiego półrocza z angielskiego.
Bo co się stało np. z angielskiego wzięłam pierwszą część słówek i zaczęłam Jakuba przepytywać i co nie uczyliśmy się a umie.
Troszkę z głowy.
Podobnie było z religią , my a ten egzamin tylko modlitwy sobie powtórzyliśmy a pyt.

No nie miałam jeszcze ich,dopiero w dzień egzaminu dostaliśmy i na żywioł poszliśmy-Jakub dwie 6 dostał.
Takie są niespodzianki.
Tylko te darcie jak cokolwiek  co ma zrobić , obgryzuje paznokcie ,syczy  przez zęby –już czasem nawet we śnie.
Ale ma dni, że chce żebym go masowała-masaż taktylny mam mu robić –oliwką. I mruczy wtedy.
Jak coś zbroi , to przeprasza i się podlizuje.
Dzisiaj napisał, że chciałby dać buziaka Rafałowi i mamie.
Bo wiedział ,że przeskrobał sobie –cwaniak.
Apetyt mu dopisuje, coraz CZĘŚCIEJ JUŻ ZUPEŁNIE SAM W KUCHNI GOTUJE , Ci co nas obserwują na fecebook to widzieli zdjęcia z przygotowań obiadu z kurczaka i drugiego z ryb.
Jak Wam minęły święta?
Nam wyłączając chwile darcia , było mniej bo wypoczywaliśmy. Tylko po Świętach było ciężko wrócić do pracy Jakubowi.
Niestety plany się pokrzyżowały i nie udało nam spełnić Jakuba prośby i prezentu jaki sobie od nas zażyczył na Święta.
Otóż nasz syn zażyczył sobie wyjazd do Pogrodzia, do mojej Kochanej cioci i Jej córki z mężem.
Kuba uwielbia tam jeździć , „Jest tam tak pięknie i zielono, uwielbiam tam być”,to wyrwany kawałek z Jego książki, który cały czas pisze.
Czasem jest śmiesznie z tym Jego pisaniem ale czasem to mamy łzy w oczach ,tyle emocji.
Matko jedyna jak on się męczył tyle lat.
Straszne, teraz dopiero to wszystko wylewa z siebie.
Teraz mi się samej układają puzzle, zaczyna pasować wszystko do siebie.
Ile rzeczy on ze swojego ,jakże jeszcze krótkiego życia pamięta. Szok.
Więc niestety Jakub był troszkę smutny ,że prezent nie wypalił . Oni też nie mogli przyjechać, też wydarzenia właśnie. Ale spędziliśmy częściowo na bardzo długim spacerze w lesie. Spacer zakończył się małym deszczem. Częściowo na odwiedzinach grobów i chwilę u rodziny.
Odpoczywaliśmy. Mamy nadzieję ,że Wy też?
Kochani mamy prośbę-jeżeli ktoś z Was chciałby pomóc nam w wyjeździe na turnus do Krakowa –będziemy wdzięczni. A jeśli już ktoś pomógł to prosimy o inf. Bo niestety księgowanie trwa miesiąc conajmiej każdej wplaty, a może coś jest w Fundacji a my tego nie widzimy na subkoncie Jakuba.Koszt jednego turnusu 4000 plus nocleg i paliwo to 5000.
Dziękujemy Wam bardzo.
Miłej niedzieli. My mamy jutro 17-tą rocznice ślubu . Och jak to zleciało. Pa Kochani.

Poliglota?

Witajcie Kochani.

Jakoś się tak kręci, że są chęci na pisanie mimo smutku. Basiunia nadal w szpitalu.

Wczoraj robiono Jej kolejne badania mimo ,że sobota. Nie chcieli lekarze czekać do poniedziałku.

Dzisiaj rano był Ordynator i troszkę się pozastanawiał nad Basieńką , jutro przykazał na czczo kolejne badanie już rano.

Basia bardzo zmęczona ,nie wyspana. Leży na Sali z dwoma bąblami 5-letnimi, jedno ma zapalenie płuc . No i ciągle jak nie telewizor to jakieś gry bębnią i jak się wyspać?

Jutro szkoła Basi nie będzie, a tu za chwilę koniec semestru więc sprawdzianów w kolejce. No i co potem na raz wszystko będzie pisać?

Do tego wszystkiego Pani Basię zgłosiła do konkursu z fletem, tylko Basia zdołała rozczytać nuty. Z nauczeniem na pamięć to nie będzie problemu ,bo to akurat ma znakomite ,ale nie będzie albo będzie bardzo mało czasu na technikę.

Zawsze coś. Najgorsze w tym wszystkim ,że dalej nie wiemy co Basi jest. Właściwe to są dwa podejrzenia , ale to jeszcze nie wiadomo.

O niczym teraz nie marzymy tylko aby wreszcie była zdrowa, żeby przestało ją boleć i wróciła do domu. Na razie wymieniamy się z Rafałem i jeździmy do szpitala. Z kolegów i koleżanek zawsze ktoś jest . Trzeba się zapisać w grafik bo tyle osób Ją odwiedza ale to dobrze, to troszkę się rozweseli przy rówieśnikach.

Przyjedziemy potulimy, pogadamy w coś zagramy i zmiana.

A u Kubusia?

Poliglota mały od kilku dni.

Wczoraj znów nam trochę popisał tym razem po rosyjsku. Jak na razie przyznał się do znajomości  6  języków z czego ,że najbardziej lubi ojczysty polski.

Dzisiaj zrobiliśmy rezerwacje na spektakle w tygodniu ,do końca miesiąca. Trzy bajki. Zobaczymy jak nam to wyjdzie, w przyszłym miesiącu chce Kubusiowi włączyć muzeum na razie Toruń i okolice , potem zobaczymy.

Zrobimy wszystko na „swoim podwórku” to wykroczymy poza. Na razie nie wybiegamy tak poza przyszłość.

Pamiętacie książkę”Teoria umysłu  u dzieci z autyzmem? Właśnie dzisiaj do niej wróciłam aby zrobić jedno ćw. W tej książce jest masa ćw. ,dawno już ją przerabialiśmy. Natomiast jedno chciałam sprawdzić na obrazku jest kilka wzorów batoników-4 i  namalowane oczy, które patrzą na konkretny batonik . Pytanie na który?,Kuba odpowiedział bezbłędnie. A nie powinien bo w wyjaśnieniu poprzedzającym to ćw. Pisze ,że dziecko z autyzmem wskaże batonik ,który ono same lubi a nie ,na które jest skierowany wzrok.

No i co Wy na to?

Jak to ogarnąć?

Dzisiaj Kubuś był z Rafałem na basenie, wziął sobie( koło takie dmuchane) i w nim pływał. Potem napisał,że było fajnie i te koło to super sprawa.

Napisał dzisiaj np. że tęskni za Elą czyli Panią Wianecką ale da radę bo już za miesiąc Ją zobaczy ,no nie zupełnie powiedziałam bo turnus mamy 23 luty więc troszkę więcej . UUU.

Apetyt Kubusiowi dopisuje zupki , mięsko ostatnio nowe warzywa. Tylko pojawiły się na buzi krostki czerwone, podejrzewamy ,że od chloru. Ostatnie uczulenie, które leczyliśmy-  zginęło w Krakowie. Teraz trzeba załatwić to ,bo Kubuś uwielbia basen.

Kochani kończę idę spać. Jutro dużo pracy i znów wrażenia i co to dalej z naszą Basieńką.

Oj bardzo się z Rafciem martwimy. Kubuś za Nią tęskni bardzo.

Prosimy pamiętajcie o 1% dla Kubusia, wiem że przynudzam znów przypominając ale to bardzo ważne. W tym tygodniu wyślę ulotki do osób ,które wykazały się inicjatywą rozrzucenia gdzieś na swoim terenie. Za co bardzo dziękujemy. Jesteście Kochani,wspieracie bardzo Kubusia. Jeśli ktoś jeszcze chce aby przesłać to proszę dać znać.

Już jest odnośnik do strony Domu TIWAHE w Krakowie.

Dziękujemy i pozdrawiamy ciepło.

Zaszki.

Nowy Roczek 2015

 

Witajcie Kochani w Nowym roku 2015.

Wszystkiego co dobre i miłe dla Was kochani na cały rok, niechaj się spełniają Wasze życzenia.

A nasze czy się spełnią ? Kto wie?

Czeka nas jeszcze zapewne wiele niespodzianek i wiele pracy, ale co tam jak będą efekty to co tam? Damy radę.

Obyśmy tylko zdrowie mieli wszyscy bo z tym u nas krucho. A pracy się nie baliśmy i nie boimy.

Kochani zbliża się okres rozliczania prosimy pamiętajcie o Kubusiu, oddajcie 1 % na Niego. Potrzebujemy tego bardzo. Z ostatniego nic już nie ma – trzeba było dołożyć do drugiego turnusu zakupić pomoce do ćwiczeń ruchowych .

Teraz nasze wydatki przedstawiają się następująco Turnus w Tiwahe Kraków, pięć dni 4000 tys. Zł(TIWAHE dom terapeutyczny P. Wianeckich)

Nocleg i dojazd tysiąc ,może tysiąc dwieście.

Posiłków nie liczę, bo normalnie też jemy. Pomoce na co dzień  ,miesięcznie 250 zł, raz może więcej raz może trochę mniej. Wyjścia teatr, muzea, wycieczki, ceny dojazdu i biletu.

Resztę wszystko na mojej głowie. Kubuś jest zapisany do szkoły masowej ale edukację będzie miał wg. Podręczników „Oto Ja” wydawnictwo Mac dalej  , do tego j.angielski, religia ,wf.ze mną ,do tego program do pracy Pani Eli Wianeckiej , mamy 6 zeszytów A4 codziennie do pracy. W wyznaczonym terminie Kubuś stawia się z rodzicem na egzamin w szkole zapisanej i zdaje z materiału wcześniej podanego ,dotyczącego danej klasy. Czyli teraz czeka nas egzamin z klasy grugiej Szkoły Podstawowej . Może korzystać i przychodzić na wybrane przez siebie lekcje ,tylko na razie na muzykę nie bo my nie możemy słuchać żadnej muzyki. Kuba nie może( na razie) kontaktu z komputerem ,komórką  . Na noc wyłączamy wszelkie zegary(elektroniczne i rzeczy podłączone do prądu) i ruter aby nie było zakłóceń w czasie snu.

Czas pracy i ilość sami sobie modelujemy. To na tyle chyba Wam przedstawiłam naszą metodę nauczania, ach  to,że może uczestniczyć w wybranych zajęciach i wycieczkach ,spotkaniach z dziećmi jak będzie chciał.

My podróżujemy, zwiedzamy, też na własną rękę i dużo basenu .

Kochani Kubuś w sylwestra  napisał nam  powitania w kilku językach: angielskim, niemieckim ,francuskim, hiszpańskim, rosyjskim.

Potem po niemiecku napisał ,że kocha swoją dużą siostrę.

To kolejna rzecz ,która wyszła.

Nie wiemy jeszcze na ile nasze dziecko zna te języki.

Trzeba będzie się zacząć szkolić , my rosyjski angielski i niemiecki jeszcze ale francuski ,hiszpański nie kumaci.

Codziennie zaskakuje nas nasze dziecko.

W tamtym roku czytałam książkę o autyście , podobne rzeczy. Sam napisał o sobie i swoim życiu.Na początku nic nie mówił a potem zaczął. I te niesamowite rzeczy jak liczył w pamięci i iloma władał językami, ciągle by się tylko mył , stosował olejki ,które przynosiły ulgę.

Kuba non stop by siedział w wodzie, teraz jest z Rafałem na basenie,ciągle by się smarował jakimyś mleczkami, wodami pachnącymi, olejkami.

My to wszystko przetwarzamy. Kiedyś marzenie o komunikacji ,dziś stało się spełnieniem .

Teraz marzymy tylko aby mówił i przeniósł wiele na ręce i buzię.

No i aby Basieńka nam wróciła do domu, bo niestety jeszcze pare dni będzie na pewno w szpitalu. Teraz są u niej przyjaciele z klasy.

Pozdrawiamy Was kochani. Pamiętajcie prosimy o pomoc przy 1% a może coś znajdziecie i pomoże cie przy zbiórce mna kolejny turnus w lutym go mamy. Dziękujemy Natalii Jarzębowskiej za pomoc i Pani Danusi Kujawińskiej. Dziękujemy.

Zaszki

Powspominamy ,dziś optymistycznie,tylko.

Witajcie Kochani.

Pobiliśmy chyba rekord w nie pisaniu. No cóż wybaczcie jak zwykle wiele się działo –złego i dobrego. Czasem niemoc sprawiała ,że zwyczajnie człowiek zmęczony . Nic już się nie chciało.

No teraz jest podobnie ,mamy dopiero październik a my zmęczeni. Dzieje się dużo, chyba jak na mnie za dużo. Przyznaję już nie daję rady, spinam się w wielu sprawach i rzeczach –muszę je zrobić i już.

Wakacje minęły jak dla mnie za szybko ,zdecydowanie. Było milutko ,choć czasem bardzo nerwowo.

Kubuś ma pieska to już wiecie, piesek a właściwie sunia rośnie jak na drożdżach , apetyt ma chyba za pięciu. Nauczyła już się kilku rzeczy a mianowicie: pozwala Kubusiowi na położenie się na niej(na razie przez krótką chwilę). Podaje łapkę, czasem przybija piątkę( to musimy dopracować) ,doskonale umie czekać przy misce pełnej jedzenia, jak się nie pozwoli nie ruszy. Uwielbia z nami być a to chyba najważniejsze, uwielbia z nami spać. Często śpi z Kubusiem . Polubiła się z naszą kotką Luną, ganiają po całym domu i szaleją. Mamy nie raz z nich ubaw nieziemski. Uwielbia się kąpać ale nie lubi jak myję jej zęby. No cóż dopracujemy. Świetnie gra z nami w piłkę, uwielbia meczyki, spacery .

Fajny Piecho z naszej suni Lili.

Kubuś ostatnio był chory przez dwa tygodnie, przez ten czas zaczepiał Lili, głaskał(czasem za mocno) Lili to nie przeszkadza, dzisiaj Go polizała po ręce, nawet nie zajęczał. Wręcz się podstawiał. To Ci Kubuś.

Kubuś nie był na swoim pierwszym zakończeniu roku szkolnego, byliśmy w tym czasie już w biomicusie  na turnusie. Kubuś miał kilka godzi codziennie zajęć , przez pierwsze dni było ciężko ale w  końcu przyzwyczaił się i było super. Mieszkaliśmy w hotelu Fundacji „Dzieciom”. Było sympatycznie, po zajęciach robiliśmy w hostelowej kuchni obiadek i na miasto. Kubuś wyjeździł się metrem, autobusami miejskimi, tramwajami. Bardzo ta jazda mu się podobała, pilnował się kiedy ma wysiąść.

Jeździliśmy na przeróżne place zabaw, dwa były oddzielone ponad godzinę jazdy. Ale za to jakie najlepsze w Warszawie. Zjedliśmy tonę lodów. Dwa tygodnie szybko zleciały.

Wracaliśmy smutni do domu, tak nam się podobało. Przejazdy po Warszawie na czas turnusu za darmo ,turnus za darmo. Tylko wyżywienie w swoim zakresie.

Po powrocie po kilku dniach zawitała do nas w odwiedziny moja rodzina z Kanady, było masę radości.

Potem Basia wyjechała do cioci. My przygotowaliśmy się do drugiego i trzeciego turnusu.

Robiliśmy dwa jednocześnie, dwie godziny w Biomicusie a potem od 10 w” Centrum mowy i Ruchu Elf”. Dwa pierwsze dni masakra, Kubuś się docierał ,poszło ,załapał. Na moje „oko” super mu szło. Miał codziennie Moralesa , Neurologopedę, Metodę Krakowską, Si ,terapię ręki, pedagoga, sprawdzaliśmy funkcję pokarmową. Wyszły bez zarzutu. Dobrze je ,przeżuwa, dobrze pije, połyka. Uf. Choć „coś” wyszło Oki.

Zmęczeni byliśmy , o godz 14 Kubuś jadł obiad, mieszkaliśmy w domu zakonnym ( tanio, bardzo ładne pokoje, zadbane) dobrze się nam mieszkało. Mieliśmy 5 minut do ELFA z zakonu.

Po wyjściu na obiad ,jeździliśmy po placach zabaw, muzea.

Byliśmy w Muzeum Kolejnictwa ,Muzeum Narodowym , Muzeum Chopina .  Odwiedziliśmy Zoo, masę parków np. Park Saski, Łazienki. Oj dużo by tego wszystkiego wymieniać. Bawiliśmy się znakomicie.

 

Kochani nasi przyjaciele powiemy Wam ,że do Elfa zapisaliśmy się na turnus w lutym. Prosilibyśmy Was( jak możecie nas wesprzeć)o  pomoc finansową, jeśli chodzi o ten turnus.

Będziemy wdzięczni niezmiernie.

Ten turnus a właściwie jego zajęcia bardzo pomogły Kubuniowi. Otworzyły go trochę na nasz świat, zachęciły do wymawiania głosek,sylab,dźwięków.

Spijamy każde słowo ,dźwięk wydany przez Kubusia. Jest to najpiękniejsze z najpiękniejszej chwil. Uwielbiamy  to.

Gdy pytam (dzisiaj) Kubusiu ,którego chcesz loda? Smak cytrynowy? Waniliowy? Itd. Kubuś wyciąga rączkę i mówi „Tego” a mi co ? Opada szczęka do podłogi.

Albo gdy pytam chcesz, ze wskazaniem  „chleb ?’ czy „bułkę?’

Kubuś „bułkę”

Są takie chwile, a ja wtedy fruwam ,tak kochani upajam się tym szczęściem.

Ale aby Kubuś mógł mówić sprawniej, bo to są przypadki. Potrzebna jest dalsza terapia, nie można się zatrzymać , trzeba pracować.

Ja nie chwalę się, ale znów wiele rzeczy nie znanych mi dotąd nauczyłam się pod Kubusia, dla niego. Stosuje je codziennie jedne w ciągu dnia ,po szkole inne dopiero wieczorem przed snem.

I śmiało powiem, że jestem bardzo dumna z mojego synka z Jego postępów. Jestem zadowolona z siebie ze swojej pracy nad Kubusiem ,wiem że czasem padam „na łeb ,na szyję” ale wiem, że bez kontynuacji nie będzie poprawy.

Kochani to dzięki Wam Kubuś idzie do przodu, dzięki Waszym ciepłym słówkom ; Elu CH. Ewciu K. Aniu K. dzięki dziewczyny. Dziękujemy wszystkim za każde ciepłe słowo skierowane w naszą stronę , to bardzo pomaga. Dziękuję mojemu mężowi  za wsparcie .

Dziękujemy za pomoc finansową do tej pory.

Niestety z przykrością stwierdzamy ,że niestety ale finanse się skończyły. Więc jeszcze raz powielamy gorącą wolę do Was kochani, jeśli  możecie wspomóc Kubusiowe zajęcia.

Kubuś pracuje (powiem to już) ze swoją nową Neurologopedką , sprzed wakacji ta sama. A, więc pracuje metodą Krakowską.

Mi zawsze podobała się ta metoda, robiąc  po kolei , dokładnie; nie spiesząc się. Ja to wszystko powtarzam i znów uczę się czegoś nowego.

Kubuś zaczął kolejną 10 biofeedback,  jak skończy tą 10-tkę to będzie już miał ponad 40 sesji. Nie wiem kiedy to zleciało.

Hipoterapia w Szkółce Rycerskiej w Golubiu , dogoterapia -przyjeźdza Pani do nas , ta sama co od konia. Dalej Si, taktylna , Morales .

Nie zapominamy o codziennych wygłupach i wariacjach-to Kuba uwielbia.

Poprawiło się pisanie, ogólnie lubi dalej zagadki np. z Maca, uwielbia Pusy, łączenie kropek , rysowanie. Psocenie się, grzebanie w piachu, ziemi, paplanie w wodzie rękami i kijem (nawet jednocześnie), no i kąpiele, prysznic i tak na przemian. Lubi bardzo się chłopak kąpać, tylko nie dobrze jak płyny jakieś są w pobliżu ,nie patrzy tylko leje do wody, oby tylko  piana była.

Biofeedback

zaczęliśmy przygotowania przed wakacjami, potem Kubuś na całego dał radę w Biomicusie, potem chcieliśmy z Panią Agatą w Navicie, no i po trzech dniach zrezygnowaliśmy . Kuba był pobudzony i nerwowy. Parametry miał nastawione na wyciszenie i koncentrację, a nie było tego widać, przeciwieństwo tego zachowania co w Warszawie . Gdzie np. sam siusiu w nocy wstał, cichutko  i położył się z powrotem.

Zrobiliśmy przerwę, bo to nie tak miało być . Kubuś w tym czasie , pomiędzy jednym turnusem a drugim i trzecim ,miał zajęcia w Fizjosensie w Toruniu, Si –taktylą , byliśmy zadowoleni. Ciągnęliśmy to nawet po turnusach, ale są za daleko od Szkoły Kubusia i odległość jest za duża. Ale myślimy,że jeszcze tam nas zobaczą i usłyszą, ( Pani Doroto , przepraszam właśnie sobie przypomniałam ,jeszcze mam Pani książkę, ale przeczytalam-świetna, pełna humoru, dobrze, że najpierw była decyzja o psie i pies a potem ta książka , bo chyba bym się niezdecydowała na Piecho).

Drugie  podejście do biofeedback, znów w Biomicusie-udane, wręcz superoskie-Kuba już pracował na grach, wcześniej na bajkach. Tu dziękujemy wszystkim terapeutom z którymi Kubuś miał przyjemność współpracować: Pani Marcie, Ani , Oli, Asi, Ani , Panu Darkowi. Dziękujemy jeszcze raz Fundacji, Ośrodkowi Biomicus, Pani Dyrektor za ciepło,za uśmiech, Pani Agnieszce za wyrozumiałość, uśmiech i opiekę w Hostelu, a także Pani Jadzi za rozmowy i wspieranie.

Wróciliśmy  i zaczęły się poszukiwania szukaliśmy , szukaliśmy.

Znależliśmy , Panią Małgosię. Symatyczną osobę i jeszcze z wielkim doświadczeniem w tej materii. Praha, Warszawa, Londyn . Widać ,że zna się na tym co robi i myślę, że bardzo lubi tę pracę.

A Kubuś z uśmiechem wchodzi i tylko czeka czy pani Małgosia nie patrzy , to spróbuje jak smakuje pasta na klamerkach.

Smakosz nam się trafił, smakuje różne potrawy, napoje do picia . Rozochocił się w tym . choć rano ogórek nie smakuje, ale ten sam kawałek ogórka z rana smakuje wybornie wieczorem .

Hm,co by tu jeszcze Wam napisać byliśmy dwa dni nad morzem , Kubusiowe urodziny –symbolicznie na babeczce kupionej na plaży i zapalonej świeczce(cudem odpalonej) dmuchał. To było na Helu. Nasz pies podziwiany, za każde dotknięcie dzieci i starszych ,gdybyśmy pobierali opłatę wrócilibyśmy z workiem pieniędzy

Dziękujemy w tym miejscu Ewce Krawczyk z Gdańska i Jej mamie za ugoszczenie nas. Dziękujemy dziewczyny. Buziaki.

Niestety Rafi nie miał urlopu, nic,przez całe wakacje pracował. Gdzieś tylko popołudniami sobie poskakaliśmy do pobliskich miasteczek. Byliśmy np. w Grudziądzu( tam się poznaliśmy) , piękne miasto, dużo się w nim dzieje. Byliście nad Wisłą? Pięknie, byliśmy użeczeni. Basia była w tym mieście pierwszy raz i się zachwyciła.

Następne miejce i miasteczko – Iława , pozdrawiamy Panią Martę. Pięknie było posiedzieć nad rzeką i zjeść pyszne ciacho.

Byliśmy pod tężniami w Ciechocinku, wiecie że jest tam zrobiona w środku tężni grota solna/weszliśmy tam wszyscy za 11 zł. Wow, wybiegaliśmy się przy tężniach.

Oczywiście przypatrzeliśmy się Toruniowi wieczorem , bardzo późnym podczas magii świateł i iluminacji świetlnych.

Malbork ,Elbląg, te miasta mają w naszym sercu szczególne miejsce.

No warszawa tu też dużo się działo, prześmieszne spotkania z kochaną Anką K. Dzięki Aniu za te pogaduchy.

Gdańsk. Hel –morze,sól uwielbiamy.

Nie uwierzycie ale wszędzie byliśmy z naszym psem.

Nie były to jakieś fantazyjne i ekskluzywne wakacje, ale były nasze wspólne. Bardzo kochane, czasem przekomarzanie kto ma racę, czasem nie jeden foch padł, z przodu ,z tyłu lub z boku.

Ale spędziliśmy je po swojemu, troszkę razem.

Dziękuję wam

Jeszcze kapeczkę o Basi napiszę , co u niej .

A dzieje się oj dzieje.

Basia jest w trzeciej gimnazjum Szkoły Muzycznej w Toruniu, instrument główny Flet poprzeczny, instrument dodatkowy pianino.

Godziny pracy naszej córki najczęściej 8-17, poniedziałki 8-18. Dodatkowe zajęcia; japoński, kompozycje muzyczne. No i uwaga, w tym roku nasze dziecko dostało propozycję gry w orkiestrze dętej.

Wow. Marzenie mi się spełniło.

Już jest po pierwszym koncercie. Zajęcia –próby ma 8-13 we wszystkie soboty. Przychodzi do domu i zasypia. Jest padnięta ale zachwycona, do tego nadal jest w chórze gdzie czeka ich występ we Francji. Ostatni był na Litwie gdzie znów wygrali.

Do tego bierze udział w olimpiadzie z j. polskiego. A, co.

A w sobotę dostała wejściówkę od swojej Pani (instrument) na musical. Cieszy się przeogromnie.

Dumni jesteśmy z Basi, oj dumni.

A nasz Kubunia w drugiej klasie, daje radę , dużo pracy a w tygodniu popołudniu Szkoła Muzyczna tak jako dodatek.

Jak już pisałam lepiej pisze, na lekcjach spokojniej, tak się już  nie denerwuje.

Ale jeszcze dużo pracy przed nami. Ma  jedną zdobytą 5 z przyrody , miał wskazać zwierzęta Afryki, Europy i Azji. Wszystko prócz węża zrobił. Chyba nie lubi wężyków.

Kochani kończę , dzisiaj po tak długim niepisaniu niech do końca będzie optymistycznie.

Następnym razem wspomnę o tych mniej miłych chwilach a chwilami grozy. Dzisiaj optymistycznie. Do usłyszenia.

Mama cała w skowronkach.

Ponad miesiąc

Witajcie kochani, po strasznie długiej przerwie

Powód jest jeden, a właściwie dwa. Kubuś był miesiąc czasu chory, Basia była w szpitalu, z czego wynika, że nie mieliśmy głowy do wielu rzeczy, między innymi do pisania.

Kubuś niedawno wrócił do szkoły, a już mamy nowy problem. Od tygodnia jest nerwowy, krzyczący, wrzeszczący. Powodem tego są znów zęby. Wczoraj byliśmy u stomatologa, Kubuś ma zapalenie dziąseł, nowe ząbki mu wychodzą. Te które się ruszały, sam sobie wyrwał, późnym wieczorem, tak mu przeszkadzały.

Wszystkie ząbki są zdrowe, musimy dalej tak dbać, bo w razie co, leczenie tylko w uśpieniu.

Jak zawsze byliśmy u pani doktor Olgi Brach, najlepszy stomatolog dziecięcy, dzieci ją uwielbiają. Kubuś najpierw nie chciał usiąść na fotel ,ale jak już usiadł, pani zobaczyła co tam jest, polakierowała ząbki, no to Kubuś ani myślał zejść. Za dzielność dostał naklejkę-balonika .

W środę byliśmy też na badaniu stóp i postawy w sklepie „Krasnal” ,przyjeżdżają do nich specjaliści z Warszawy sprawdzają postawę i stopki dzieci. My byliśmy, znów kolejna osoba powtórzyła, że Kubuś może chodzić w normalnych kapciach, usztywniających kostkę typu np. Befado.

Nareszcie. Dzisiaj takowe zakupiliśmy.

Kubuś się nie sprzeciwiał.

Co jeszcze u Kubusia?

Od niedawna Kubuś ma nową terapeutkę, a właściwie neurologopedię, która przyjeżdża do Kubusia do domu. Na razie dwa razy w tygodniu, po 60 minut.

Do momentu wyrzynania się zębów była poprawa w liczeniu i pisaniu, teraz Kubusia wszystko denerwuje, więc trzeba ostrożnie się obchodzić .

Ale zawsze co sprawia Kubusiowi radość to rower , hulajnoga , huśtawki, piaskownica, jazda w taczce i skoki na trampolinie.

Z ważniejszych rzeczy, które Kubuś mi powiedział to „KUBA KOCHA BABE”, bo ciągle jeszcze nie ma „M”.

Zdarzają się takie cuda.

Teraz bardzo cierpi. Jest nerwowy i skrzeczący. Ciężko ma z zasypianiem, budzi się i od razu wrzask i łzy lejące się wiadrami.

…a nam już brakuje sił

Pozdrawiamy Was ciepło.

Zaszki

Światowy Dzień Autyzmu-2 Kwietnia

Na znak solidarności z ludźmi dotkniętymi tym schorzeniem wiele budynków na całym globie rozświeci się na niebiesko. M.in. Centrum Rockefellerów i Statua Wolności w USA, Parlament w Budapeszcie .

18 grudnia 2007 roku Zgromadzenie Ogólne Narodów Zjednoczonych podjęło decyzję proklamującą dzień 2 kwietnia Światowym Dniem Wiedzy o Autyzmie. „Zaświeć się na niebiesko” – „Light it up blue” to globalna coroczna akcja, zapoczątkowana w roku 2011 przez amerykańską organizację Autism Speaks, podczas której znane na całym świecie budowle oświetlone zostają na kolor błękitny. 2 kwietnia w Warszawie na niebiesko podświetlone zostaną: Pałac Kultury i Nauki, Most Śląsko–Dąbrowski, Muzeum Narodowe oraz budynek Sejmu. W Zachęcie – Narodowej Galerii Sztuki – dostępna będzie ekspozycja CUBE, czyli instalacja sensoryczna pozwalająca zwiedzającym przekonać się, w jaki sposób osoby z autyzmem odbierają świat. 2 kwietnia galeria zaangażuje też odwiedzających w tworzenie niebieskich symbolicznych przypinek. Do akcji przyłączyło sie też Centrum Nauki Kopernik – odwiedzający otrzymają tam niebieskie bransoletki.

Ponadto w stolicy na Placu Defilad o godz. 20 rozbłyśnie na niebiesko kilkumetrowa żarówka, a rodzice dzieci z autyzmem z Fundacji JiM wykonają taneczne show.

W tym roku do akcji po raz trzeci przyłącza się również Miasto Gdańsk – Nowy Ratusz, po Dworze Artusa, Fontannie Neptuna i Bramie Wyżynnej zmienią tego wyjątkowego wieczoru swój kolor na niebieski!

W kraju podświetlony będzie m.in. Zamek w Lublinie, Ratusz Miejski w Białymstoku, a także ratusz w Płocku. W Novym Kinie Przedwiośnie w Płocku odbędzie się w środę projekcja filmu „Rain Man”. Ponadto zostanie otwarta tam wystawa „Autyzm – moje życie” zorganizowana przez Zespół Szkół Ogólnokształcących Specjalnych nr 7 w Płocku, gdzie uczą się i uczestniczą w terapiach dzieci dotknięte autyzmem. Jedna z płockich korporacji taksówkowych 2 kwietnia będzie przewoziła rodziny i dzieci dotknięte autyzmem ze zniżkami. Auta korporacji będą w tym dniu oznaczone niebieskimi wstążkami.

 

W Toruniu 2 kwietnia rozświetli się na błękitno  nowa hala sportowa przy ulicy Bema. Niebieską elewację można będzie zobaczyć w godz. od 12.00 – 20.00. Natomiast o godz. 18:30 Towarzystwo Autyzmu w Toruniuzaprasza wszystkie osoby z autyzmem, ich rodziny, bliskich, również pedagogów, nauczycieli oraz wszystkich zainteresowanych do Arsenału przy Dominikańskiej 9. Spotkanie poświęcone będzie problemom, z jakimi borykają sie osoby z ASD i ich rodziny oraz możliwościom rozwiązania tych problemów. Obecni na nim będą diagności oraz terapeuci z Towarzystwa Autyzmu w Toruniu. Po spotkaniu, około godziny 20.00, jego uczestnicy udadzą się pod pomnik Mikołaja Kopernika, aby „oświetlić się ” na niebiesko. Prosimy o zabieranie latarek.

Zostanie w Toruniu także podświetlony Urząd Marszałkowski Województwa Kujawsko-Pomorskiego.

W Kubusia Szkole,nr 18 warsztaty(troszkę za moją sugestią), przy pomocy m.in . Pani Ani Drozdeckiej a zgodą Pani Dyrektor Szkoły.

Dzisiaj nawet miałam poprowadzić pogadankę w Kubusiowej klasie,ale zaniemogłam.

Nic straconego, warsztaty dla starszaków też będą przez kilka dni.

Przygotowałam troszkę informacji do rozwieszenia i plakatów. Panie resztę. Pięknie to wszystko wygląda.

Bo trzeba ludzi uświadamiać czym jest jest autyzm .

Przez cały miesiąc odbywać się będą w różnych miejscach w Polsce m.in. spotkania i warsztaty dla rodziców, konferencje, wystawy i pokazy filmowe. Informacje o inicjatywach można znaleźć na stronie internetowej www.naniebiesko.pl.

Autyzm jest tajemniczym zaburzeniem, u podstaw  którego leży nieprawidłowa praca mózgu. Osoby z autyzmem mają problemy z mówieniem, postrzeganiem świata, rozumieniem relacji społecznych. W odmienny sposób odbierają wrażenia zmysłowe: dla nich sól może być kwaśna, śnieg parzyć, a delikatne głaskanie powodować silny ból. I nie jest to ani gorsze, ani lepsze postrzeganie świata; jest po prostu inne i zasługuje na zrozumienie – podkreślają eksperci.

Jak pokazują statystyki, w Europie żyje dziś 5 mln osób z autyzmem, co oznacza, że zaburzenie to dotyka jedną na 150 osób.

 

Metki i choroby

Witajcie Kochani.

Co u nas? No cóż , choroby i jeszcze raz choroby.

Kubuś przeszedł ,straszną bo 8 dniową  jelitówkę, lało się z dziecka ciurkiem. Bardzo się pilnował, zawsze zdążył do toalety. Do tego miał temperaturę brak apetytu, wzmacnialiśmy go minerałami, ale tak się zniechęcił do picia tego świństwa ,że potem nie chciał wody pić . Więc odstawiliśmy. Pomalutku wyszedł z tego, baliśmy się nawet że trawimy do szpitala ale jakoś udało się.

Poszedł dwa dni do szkoły, napisał sprawdzian z polskiego ze wszystkimi  dziećmi w klasie :pory roku, dni tygodnia i miesiące. Dostał 4. Ale jesteśmy dumni z naszego chłopca.

Znów znaleźliśmy się u lekarza z podejrzeniem zapalenia pęcherza i wysypki, prawdopodobnie alergicznej. Tylko pytanie na co?

Jutro Kubuś ma iść do szkoły, wysypka zginęła, z pęcherzem też lepiej. Zobaczymy jak to dalej pójdzie?

Pamiętacie wpis ”dziewczynka o wielkim sercu”?. Otóż chcielibyśmy bardzo podziękować Państwu Przybylskim za wpłatę na rzecz terapii Kubusia. Bardzo dziękujemy.

Wróciliśmy do zajęć w Navicie, na razie Kubuś miał zajęcia z terapii czaszkowo krzyżowej, zajęcia z pedagogiem i SI. Jak choroby nam nie przeszkodzą to zamierzamy chodzić, w planie mamy jeszcze terapie na basenie ,ale to Kubuś musi porządnie dojść do siebie.

Niestety nie ma na razie zajęć z dogoterapii, piesek  Elmo ,jest bardzo chory i już nie wróci do zajęć. Będzie inny piesek ale jeszcze nie wiadomo.

Ostatnio po burzliwych rozmowach, stwierdziliśmy zgodnie ,że w domu będzie piesek. Mamy kotka, teraz będzie piesek. Długo trwały narady co do rasy i wielkości psa. Może ze schroniska itd.

Po naradzie ustaliliśmy ,że musi to być szczeniak, nie mieszaniec tylko jedna konkretna rasa, dobry dla alergików, najlepiej żeby nie gubił sierści.

Więc wybraliśmy malutką rasę, dla alergików ,nie gubiącą sierści-pieska Maltańczyka,i tu zaczęły się schody. Po szukaniu(w okolicy) natrafiliśmy na masę ogłoszeń ,taki piesek strasznie dużo kosztuje ,nawet bez rodowodu . Dużo osób szuka takiego pieska za darmo, my też zaczęliśmy, no i co się stało? Wszystkie za darmo okazały się płatne, nie rzadko , że niby to zagranicy, tylko zapłacić za przelot pieska.

Co się dzieje z tym narodem? Na każdym kroku oszustwo.

Coś strasznego, wszystkie za darmo, były płatne i to niekiedy więcej niż normalnie.

Może jest w Polsce osoba, bądź osoby ,które chciałaby podarować Kubusiowi takiego pieska, lub za niewielką opłatą?

Zdecydowaliśmy się na pieska tej rasy, ze względu na to co wspomniałam wcześniej i jeszcze dlatego ,iż nie wiem już na ilu blogach czytałam ,że te psy rasy Maltańczyk zdziałały cuda w zachowaniu dzieci autystycznych.

Chcieliśmy zrezygnować z dogoterapii, bo Kubuś źle reaguje , bądź wcale go nie obchodzą psy typu labrador czy inne duże psiska.Wiemy, bo próbowaliśmy tej terapii nie raz, nawet z jednej toruńskiej Fundacji gościliśmy takie psy w domu. Nic z tego nie wyszło, Kubuś był obojętny .

Tylko Elmo, Kubusia zaciekawił ,to rasa  Cavalieri .

Chcieliśmy aby Kuba miał psa na wyłączność  a nie przez godzinę ,może dwie w tygodniu. 45 minut to 55 zł. Całkiem nie mało, obowiązek spory w domu mieć pieska ale ile radości.

Prosimy może znajdzie się „ktoś” ,kto ma hodowlę takich piesków i stwierdzi, że chce podarować go Kubusiowi, bądź sprzedać za niewielką opłatą. Prosimy pisać na pocztę Kubusia.

Z góry dziękujemy za wszelkie informacje.

Teraz Kochani przygotowujemy się do kolejnej zbiórki publicznej, a mianowicie mamy 6( tak jedno więcej) . 6 punktów w których  będą stały puszki.

Z całego serca dziękujemy Panu Adamowi Sowie za pozwolenie postawienia puszki Kubusia w Bydgoszczy, dziękujemy Państwu Taborek, Pani Danusi – Nerro, Państwu Trapkowskim, Piekarni –Cukierni  na PCK i Pani Iwonie Monczkowskiej.

Bardzo Państwu dziękujemy za zaufanie i pomoc w obecnej zbiórce.

Oprócz chorób u Kubusia nastąpiły zainteresowania metkami.

Jak zauważy metkę, koniec musi ją wyciąć.

Ostatnio wycinał sobie metki u Pani doktor, wziął po prostu nożyczki z biurka i ciął.

Z zachowań nie pożądanych to nerwy spowodowane, niezrozumieniem czegoś, ostatnio ćwiczymy dodawanie i  odejmowanie, różnie bywa.

Dzisiaj Kubuś przepisał z czystej kartki bez linii zdanie do zeszytu. Takie zadanie mu zrobiłam. Ale był dumny.

Przed wczoraj wyleciała ,a właściwie została wyrwana przeze mnie lewa jedynka górna ząbka Kubusia.

Podczas czytania przygód ukochanego Reksia Kubusia, wziął moją rękę i pokazał ,że mam mu wyrwać, kręciłam w lewo w prawo i poszło. Nawet nie pisnął, zadowolony bardzo. Troszkę krwi się polało,ale Kubusiowi to nie przeszkadzało ,zupełnie nie.

Jeśli chodzi o mowę i jej podobne, nie chce zapeszać i wszystko się utrzymuje a nawet więcej.

Kubuś nauczył się pokazywać kilka zwierzątek po makatońsku.

Jeżeli „ktoś” nas obserwuje na Fecbooku wie, że zaczęłam co nie co działać . Chodzi mi o zajęcie swoich myśli, kłopotów. Zaczęłam szyć literki imion, całe imiona, zabawki. Troszkę poszperałam, poszukałam w książkach ,czasopismach, Internecie i stwierdziłam, nie taki diabeł straszny.

Na razie nie wracam do pracy z maluchami, więc tak sobie umilę nocny czas, no bo ile można prasować?

Po woli przygotowuje to wszystko na stronę, Rafał mi pomoże(ja zielona w tym jestem).

Jeżeli „ktoś „ będzie chętny do zakupów ,to zapraszam.

Nie mam możliwości na normalną pracę, Kubuś jest zbyt krótko w szkole, potem obiad i zajęcia-terapia i zabawa ze mną w domu, do tego wożę go na prywatne zajęcia terapeutyczne.

Nawet pół etatu nie ma szans.

No cóż bardzo żałuję, ale inne dzieci muszą poczekać.

Jeszcze jedno, wróciłam ostatnio do malowania obrazów. Na razie to nic takiego, zrodził się pomysł , w głowie się trochę poukładało, natchnienie przyszło i ,na razie niewiele -szkic.

Jak skończę ,to się pochwalę.

No to na razie , do usłyszenia. Mam nadzieję ,że nie będziemy już chorować. Już nam starczy.

Wy też nie chorujcie, pozdrawiamy Was ciepło. Do usłyszenia. Pa. Zaszki

Po feriach

Witajcie Kochani nasi  wspieracze, czytelnicy.

Co u Nas? Kubuś poszedł dzisiaj trzeci dzień po feriach do szkoły, na razie jest ok.

Ostatnio po zajęciach SI w szkole ,Pani Ania bardzo Kubusia chwaliła. Wszystkie polecenia wykonał, częściowo bez piktogramów. Miał dobry humor.

Tylko nasze dziecko zapomniało kolejną rzecz, a mianowicie dodawanie. Jak to jest z tym dodawaniem?

Masakra, nie pomaga praca na przykładach, Kuba się denerwuje ,że nie rozumie. Mam nadzieję ,że wyjdziemy z tego.

Jest teoria na to ,że być może w danej chwili się nie skupia.

Pamiętacie ?

Jak pisałam na blogu(rok temu, może więcej)że uczymy się dodawać?

Szło nie źle.

Niedawno podobną sytuację mieliśmy z ilością np. 5.ile to jest danej rzeczy itp. A jest film na yuo tube jak Kuba dokłada np.17 Kubusiów na rysunku ,do liczby 17.

Te Jego zapominanie mnie przeraża, jak tak będzie dalej ,to będziemy ciągle kręcić się w kółko.

Podobnie jest z rysowaniem, było piękne kolorowanie ,nie wyjeżdżanie(Pani Monika nawet Kubę chwaliła)a teraz jest pomazanie bardzo szybkie ,to jeszcze jednym kolorem. A rysowanie?Jak nie narysuje planu wyboru ,co Kuba może rysować ,to sam z siebie nie ma szans. Tylko kreska za kreską po całej kartce, Tak to się dzieje z naszym Kubusiem. Ale żeby nie było .

Bywają i dobre chwile, np. daje Kubusiowi duży talerz ,z kubkiem i sztućcami po obiedzie, mówię aby zaniósł go do kuchni. Niesie, patrzy na talerz na kubek,w kuchni był Rafał Kuba doniósł-dumny, my też bardzo dumni z Jego postępu.

Parę miesięcy temu by tego nie zrobił. Dlatego tak ważna jest terapia, ćwiczenia, żmudne.

Wiele z nich to powtarzanie ciągle tego samego, potem przerwa i znów –sprawdzenie i dalej.

Oczywiście aby chodzić na terapię,zajęcia,aby korzystać z wielkiej pomocy Prodeste i Ich terapeutów potrzebne są pieniądze.

Dlatego bardzo prosimy osoby ,które jeszcze się nie rozliczyły z Urzędem Skarbowym,prosimy aby swój 1% oddali Kubusiowi. Będziemy bardzo wdzięczni, przeogromnie. Natomiast jeśli „ktoś”nie może ,bo wpłaca na inny cel, to może wesprzeć Kubusiową akcję ,która trwa od lipca 2013 i jest do marca 2014

Z góry dziękujemy.

Co tu dużo mówić-dziękujemy wszystkim ,którzy wpłacili pieniążki w Fundacji Siepomaga na Kubusiowi cel. Przeogromna pomoc.Kubuś przesyła moc buziaki.

Już nie długo ,właściwie od marca(bo Pani jest chora obecnie)wraca Kubuś na zajęcia do Navity, niestety nie na dogoterapię-Elmo już nie będzie pracował,jest bardzo chory.

Dziękujemy bardzo Pani Michalinie , a przede wszystkim Elmo za piękne chwile ,za cierpliwość ,za wielkie zaangażowanie.

Bardzo byśmy chcieli aby Elmo wrócił a przede wszystkim wyzdrowiał,bo teraz jest bardzo słaby.

Pozdrawiamy Was .

 

Troszkę dziś będzie podziękowań.

Mianowicie ,chodzi mi jeszcze o 1%.

Teraz jest czas rozliczeń, biegania i rozdawania ulotek ,ale nie byłoby tego gdyby nie oceniona dobroć i wielka pomoc ze strony Pana Niedlicha, który przekazał, wydrukowane(bardzo dużą ilość)ulotek Kubusiowi.

Znów nam bardzo pomógł. Bardzo Panie Piotrze dziękujemy.

Następnymi osobam i,które przyczyniają się do kolportowania ulotek . Nadmienię tylko, że w tym roku Kubusiowe ulotki znalazły się w nowych miastach i miejscach.

Dziękujemy bardzo Dorotce Zach, (to jest mój osobisty wspieracz duchowy),Przemkowi Zach, Ani Zach, Miłoszowi Zach, Agnieszce i Irkowi Zach, Oli Maciejewskiej, Natalii Jarzębkowskiej, Janinie Przybysz,Ani Adamczyk, Ewce Krawczyk, Ani Kobielarz, Joasi Przybylskiej z rodziną, Kasi i Robertowi Wieluńskim, Pani Mirosławie Świerkowskiej, Pani Grażynie Świerczyńskiej, Pani Marlenie Chojnickiej-Janickiej, Pani Marysi Grupa ,Pani Danusi Kujawińskiej.

Bardzo ,przeogromnie jesteśmy wdzięczni tym osobom ,to ludzie o których wiemy,że nam pomogli przy udostępnianiu inf. o Kubusiu.

Ale jeszcze tym którzy mówią o Kubusiu , którzy pozwalają u siebie zostawić ulotki, którzy nas wspierają myślami, którzy po prostu z nami są, też wielkie dziękuję.

Jeszcze tylko wrócę do wizyty w Warszawie(bo taka miała miejsce)11lutego, zawitaliśmy do CZDZ.

Odwiedziliśmy Poradnię Metaboliczną i Poradnię Neurologiczną. Neurolog wyszedł w między czasie, bo Kubuś zaczął zasypiać o 24, po całym dniu, do tego zaczął się budzić w nocy krzycząc, płacząc, kręcąc się. Drążyliśmy temat, zrobiliśmy badania z kału, moczu ,krwi-nic, wszystko super.

Drążyliśmy dalej, zachowania w nocy coś nam mówiły, drążyliśmy, burza mózgów, no i wpadliśmy- to są owski. Kubuś dostał lek, 23 lutego powtarza en lek, my też wzięliśmy, bo powinna się leczyć cała rodzina. Do tego Pani Neurolog zapisała syrop na wyrównanie snu, teraz zasypia najpóżniej ok. 21,ale budzi się o 7 rano. Powoli już się wycofujemy z tego syropu, ale to co przeżyliśmy z Kubusiem to nasze. Co tydzień to później zasypiał,jeszcze przebudzał się w nocy. My byliśmy zmęczeni i On też.

W CZDZ obejrzano Kubusia w Metabolicznej i stwierdzono,że podstaw do leczenia w tej Poradni nie ma, rośnie, je (z tym trzeba uważać, bo ma apetyt), wypróżnia się znakomicie. W Neurologicznej Pani doktor po konsultacji kilkurazowej telefonicznej chciała Kubusia zobaczyć, zaleciła jeszcze witaminy.

Kubuś dostaje codziennie tran w kapsułkach i zgryza, magnez i Imullinę raz dziennie. Teraz mamy jeszcze włączyć witaminy i wycofywać się z tego syropu na sen. Powrót z Warszawy był bardzo nie miły, wyjechaliśmy bardzo późno, po drodze Kubuś dostał biegunki ze śluzem ,mnie trzęsło z zimna, mimo że było ciepło w aucie. Dochodziliśmy do siebie cały następny dzień, zajechaliśmy do domu po 22. Padnięci.

Napatrzeliśmy się znów na chore dzieci, nasłuchaliśmy. No i jeszcze ten powrót. Ale Kubuś doszedł do siebie i jest dobrze. Po drodze prowadziliśmy sobie dialog, oglądał bajkę, no i pytam -„Co Kubusiu oglądasz O- Olinka, czy P-Pepe(teraz na topie u Kuby)” -Ja,( na siebie pokazał )-O. Tak sobie czasem w ciągu dnia „pogadamy”.

To samo ,co chcesz oglądać(tu gest bajka). No i Kuba odpowiada. Lubię takie chwile. Ale przy tym ,czy przy innych rzeczach Kuba musi być skupiony, to bardzo. Dzisiaj miał pokazać (gestami) wyliczankę ,na ocenę. Ćwiczyliśmy dość długo.

To ja kończę, dziękuję, pozdrawiam i jeszcze raz proszę o 1 % dla Kubusia.

Mała dziewczynka o wielkim sercu

Witajcie Kochani.

Wiem ,wiem ostatnio rzadko tu bywamy. Kilka sytuacji się nałożyło ,a mianowicie-choroba, choroba i choroba.

Kubuś trzeci tydzień jest w domu, Basia drugi. Dwa tygodnie był chory, Basia tydzień.

Teraz zaczęliśmy ferie zimowe ,no i co z tego?

Ulepiliśmy bałwany, pobiegaliśmy po śniegu, pochodziliśmy po zaspach, porzucaliśmy się śnieżkami, byliśmy w kinie  ,na bardzo wartościowej bajce Robaczki z Zaginionej Doliny

”biedroneczka ratuje mrówki, dodam czarne mrówki”- to bardzo ważne w tym filmie. Film bez głosu, no chyba że odgłosy lasu, biedronki, mrówek. Film oglądaliśmy w 3D(wydaliśmy na bilety majątek). Kubuś w 3 D pierwszy raz, kilka razy próbował ściągnąć okulary, ale kilka mentosów i popcornu zrobiło swoje.

Siedział i oglądał, gdy się zaczynał kręcić, poprosił o mentoska(a prosi zabójczo),z lewej popcorn i już był na miejscu. Dziecko przekupne, oj przekupne.

Potem trzeba było coś przetrącić z mięsa oczywiście, była dobra pizza z dodatkami , troszkę soczku.

Uspołecznione dziecko po zęby ,szczęśliwe wróciło do domu, a mianowicie dużego pokoju(ten kto widział fajną polską komedię, ten zrozumie-no co?, też mamy fajne filmy).

No i to by było na tyle dobroci, bo od wczorajszej nocki Kubuś znów chory. Gorączka,Katarek i gardziołko. Piękna pogoda, słońce grzeje , no ale w domu trzeba było siedzieć. Zapuściliśmy korzenie, no ja na pewno . Rafał siłą w sobotę mnie wyciągnął, na te kino i resztę przyjemności.

Ale dobrze ,że wyciągnął. Chwała Mu za to.

Co do wyników Kubusia z kału, moczu i krwi(tu przy pobieraniu polało się kilka malutkich łez)wszystko jest w jak najlepszym porządeczku. Pani doktor się śmiała, że Kubuś mógłby być dawcą takie ma piękne wyniki. No ale potem dziecko się przeziębiło jeszcze, nie chodziło do szkoły. Mamy trochę do nadrobienia w książkach i zeszycie. A Kubuś się zbuntował i nie chce pisać. Musimy jakiś fortel na niego wymyśleć. Hm ?może nam pomożecie?

Co do tych wyników są ok., ale przesunęliśmy wizytę w Warszawce (z powodu przeziębienia Kubusia i naszego-wszyscy się załatwiliśmy)na następny tydzień, jedziemy jeszcze się skonsultować z Poradnią metaboliczną. Czy aby na pewno, a może coś jeszcze zlecą, bo Kubuś nadal bardzo późno zasypia , bo 23, albo jeszcze później. Wstaje koło 8 rano. A chodził spać o 20. Więc coś nie tak, lekarstwo na luźne kupki się skończyło, więc trwa obserwacja czy nie ma ich za dużo i jakie są. Do tego ten zapach z ust, jakby mniej ,no i nerwowe zachowania i bunty na to co nie chce robić. Tu bym się nie martwiła(widocznie charakterny będzie chłopak, po mamusi) ale dlaczego się nam chłopak denerwuje w czasie bajki? Dlaczego krzyczy i płacze w nocy?

Próbowaliśmy poprzez różne koneksje dostać się do najlepszego psychologa w Warszawce(jeśli chodzi o dzieci z autyzmem)ale i tak długo trzeba czekać, zarobiona kobietka jest.

No i co? Drożymy temat z Kubusiowymi terapeutami, co to może być?

Podrożymy jeszcze.

Jesteśmy już po drugiej konsultacji z naszym nowym prodestowym terapeutą Panem Adamem, powiem jestem bardzo zadowolona. Powiem krótko idzie szybko ,sprawnie. To o co pytałam szybko zostało mi wyjaśnione. Tylko ja w tym miesiącu przez te chorowanie zalegam z filmami. Nie żebym nie robiła sekwencji, co to , to nie. W gorączce, o lasce a lecę i robię(jak to Rafał mówi-męczę Kubę). Tylko nagrać i wysłać, jakoś to nie idzie.

Mam nadzieję ,że będzie mi to odpuszczone to opóźnienie?

Jutro zaczynamy 4 płytę Johansena, nie wiem czy to nie będzie ostatnia?

Szału po tej terapii nie widać, podobno trzecia jest najgorsza dla dzieci ,i wiele z nich przechodzi ją bardzo ciężko(nerwowo), więc może i stąd te zachowania?

Zobaczymy co będzie w trakcie tej. Terapia też nie jest jakaś tania 270 zł płyta z konsultacją,i dojazd do Bydgoszczy, to też nie mało. Choć ostatnio nam się udało i Pani Ania była w Navicie, więc dojazd nam odpadł.

Z przykrością stwierdzam,że zaczynam powątpiewać w te wszystkie Johanseny, Tomatisy i podobne cuda.

Jak komuś pomogą to będą chwalić. My mieliśmy Tomatisa, prócz tego,że Kuba budził się w nocy i mówił alfabet, no i lepiej utrzymywał się na rowerze ,to chyba nic to nie dało. Nie wspomnę o wielkich pieniądzach, czasie, dojazdach i zmęczeniu-potwornym. Johansen, no cóż, coś ruszyło z sylabami, jakieś łączenie, ale przeglądając bloga podobnie było rok z kawałkiem.

Ja nikogo nie zniechęcam, ani nie zachęcam każdy ma swój rozum i wie ,co dla jego dziecka dobre.

Jak byśmy nie spróbowali ,to byśmy nie wiedzieli. To tyle w tej sprawie.

Po malutku odpisuje na zaległe maile.

Co jeszcze? Oceny , Kubuś zaliczył pierwsze półrocze z ocenami następującymi:

Zajęcia komputerowe-5

Język angielski-4

Religia-5

Edukacja artystyczna-chętnie wykonuje prace plastyczne i techniczne po ukierunkowaniu nauczyciela, wie jak utrzymywać porządek w miejscu pracy

Aktywność ruchowo-sportowa

Zmotywowany podejmuje aktywność ruchową, sprawnie wykonuje ćwiczenia, stara się uczestniczyć w krótkich zabawach ruchowych

Edukacja społeczno-przyrodnicza

Przy wsparciu nauczyciela rozróżnia warunki pogodowe, po ukierunkowaniu wskazuje, zmiany w pogodzie, przy różnych porach roku,

Edukacja matematyczna

Przy wsparciu nauczyciela stara się poprawnie zapisać cyfry, podejmuje próby działania arytmetyczne na liczbach, stara się rozróżniać figury geom.

Edukacja polonistyczna

Zachęcony wypowiada się za pomocą komunikacji alternatywnej, za pomocą gestów i piktogramów komunikuje swoje potrzeby, stara się wypowiadać przy wsparciu sylaby , zapisać litery, stera się utrzymać w liniaturze i poprawnie przepisać wyrazy i krótkie zdania

Kontakty społeczne

Zachęcony, przez dzieci na chwilę włącza się do zabawy, wykonuje pojedyncze polecenia potrafi na dłużej skupić uwagę.

Tak wygląda ocena opisowa Kubusia za pierwszy semestr, w Szkole Podstawowej. Kubuś ma 6 lat, jest w klasie integracyjnej, nadal będzie miał asystenta na 5 godzin lekcyjnych dziennie-codziennie.

Przed nami ciężka praca. Ale poradzimy sobie. Tylko potrzebujemy spokoju. Tak myślę.

Ja tylko dodam od siebie, właściwie od nas podziękowanie dla Kubusiowych szkolnych Pań, za zrozumienie, za  długie rozmowy , za uprzejmość . Dziękujemy bardzo Pani Joasi, Pani Agacie, Pani Grażynie, Pani Ani, Pani Marcie, oczywiście też nauczycielom odpowiednich kubusiowych przedmiotów.

Powiem jedno ,nie żałujemy ,że Kubuś jest w szkole. Baliśmy się tego, baliśmy się konsekwencji decyzji, ale wiele nam dała dobrego ta decyzja, nam i Kubusiowi.

On do Szkoły wchodzi z uśmiechem ,czasem pędzi tak do klasy,że nie można za nim nadążyć. Na widok zdjęć swoich Pań uśmiecha się. To jest miłe.

A co jeszcze u Kubusia, na pewno Kubuś odróżnia prawą stronę od lewej w ubraniu,(wielokrotnie sprawdzone). Lepiej słucha poleceń, całkiem całkiem wiesza pranie. Ostatnio robiliśmy faworki, uwielbia wbijać jajka do wszystkich ciast. Jeśli chodzi o pieczenie to się coraz bardziej rozwijamy.

Zwraca uwagę jak włożyć do zmywarki brudny talerz. Dzisiaj pierwszy raz wyraźnie wypowiedział „Z”,( jest  na to świadek). Świetnie gra w domino, całkiem nieźle w Piotrusia, gorzej idzie mu gra planszowa(tu pracujemy nad tym).

Komunikacja Kubusia jest jeszcze hen w lesie, ale teraz w 100% skupiamy się na niej ,właśnie takie zadanie mamy od Pana Adama. Dużo przy tym pracy i cierpliwości trzeba, ale mamy nadzieję. Efekty będą.

Tylko niech nam Kubuś się wyciszy.

A teraz na koniec rzecz bardzo nie codzienna , wzruszająca i zapadająca głęboko w pamięć(na pewno nam).

Otóż  niedawno otrzymaliśmy mail, od jednej Pani(pani Joasi P.)podobno się poznaliśmy w toruńskiej Belli –kiedyś.

Otóż Jej córeczka zadecydowała, po rozmowie z rodzicami ,że nie chce otrzymać prezentów na swoje urodziny. Zamiast prezentów chce aby każdy z zaproszonych gości wpłacił na Kubusia subkonto pieniążki.

Nadmienię tylko, że ta dziewczynka ma 3 latka.

Dla nas wielka wrażliwość u tak małego dziecka, zrozumienie. Wielki szacunek dla rodziców. Naprawdę.

My dziękujemy za tak wspaniały gest, bo gest jest naprawdę przeogromny.

Mała dziewczynka o wielkim sercu.

Tym zakończę dzisiejszy wpis,zaproszę Was jeszcze na głosowanie na blogi( umieszczone u nas po lewej stronie) w konkursie na Blog roku.

Wielkie zainteresowanie, ciekawość i wzruszający wpis wzbudził we mnie blog Klocek i kredka. Nie wiem dlaczego nie wyświetla się w często zaglądanych po lewej ,ja tam będę zaglądać, na nich też można glosować. My w tym roku nie bierzemy udziału, tak postanowiliśmy.

Pozdrawiamy Kochani, zdróweczka życzymy.

PS. Dziękujemy przeogromnie Pani Danusi Kujawińskiej za niespodziankę świąteczną dla Kubusia, Pani Beacie Sadowskiej-Buziaki od Kubusia.

Zaszki