Tag-Archive for » zabawa «

Nowy Roczek 2015

 

Witajcie Kochani w Nowym roku 2015.

Wszystkiego co dobre i miłe dla Was kochani na cały rok, niechaj się spełniają Wasze życzenia.

A nasze czy się spełnią ? Kto wie?

Czeka nas jeszcze zapewne wiele niespodzianek i wiele pracy, ale co tam jak będą efekty to co tam? Damy radę.

Obyśmy tylko zdrowie mieli wszyscy bo z tym u nas krucho. A pracy się nie baliśmy i nie boimy.

Kochani zbliża się okres rozliczania prosimy pamiętajcie o Kubusiu, oddajcie 1 % na Niego. Potrzebujemy tego bardzo. Z ostatniego nic już nie ma – trzeba było dołożyć do drugiego turnusu zakupić pomoce do ćwiczeń ruchowych .

Teraz nasze wydatki przedstawiają się następująco Turnus w Tiwahe Kraków, pięć dni 4000 tys. Zł(TIWAHE dom terapeutyczny P. Wianeckich)

Nocleg i dojazd tysiąc ,może tysiąc dwieście.

Posiłków nie liczę, bo normalnie też jemy. Pomoce na co dzień  ,miesięcznie 250 zł, raz może więcej raz może trochę mniej. Wyjścia teatr, muzea, wycieczki, ceny dojazdu i biletu.

Resztę wszystko na mojej głowie. Kubuś jest zapisany do szkoły masowej ale edukację będzie miał wg. Podręczników „Oto Ja” wydawnictwo Mac dalej  , do tego j.angielski, religia ,wf.ze mną ,do tego program do pracy Pani Eli Wianeckiej , mamy 6 zeszytów A4 codziennie do pracy. W wyznaczonym terminie Kubuś stawia się z rodzicem na egzamin w szkole zapisanej i zdaje z materiału wcześniej podanego ,dotyczącego danej klasy. Czyli teraz czeka nas egzamin z klasy grugiej Szkoły Podstawowej . Może korzystać i przychodzić na wybrane przez siebie lekcje ,tylko na razie na muzykę nie bo my nie możemy słuchać żadnej muzyki. Kuba nie może( na razie) kontaktu z komputerem ,komórką  . Na noc wyłączamy wszelkie zegary(elektroniczne i rzeczy podłączone do prądu) i ruter aby nie było zakłóceń w czasie snu.

Czas pracy i ilość sami sobie modelujemy. To na tyle chyba Wam przedstawiłam naszą metodę nauczania, ach  to,że może uczestniczyć w wybranych zajęciach i wycieczkach ,spotkaniach z dziećmi jak będzie chciał.

My podróżujemy, zwiedzamy, też na własną rękę i dużo basenu .

Kochani Kubuś w sylwestra  napisał nam  powitania w kilku językach: angielskim, niemieckim ,francuskim, hiszpańskim, rosyjskim.

Potem po niemiecku napisał ,że kocha swoją dużą siostrę.

To kolejna rzecz ,która wyszła.

Nie wiemy jeszcze na ile nasze dziecko zna te języki.

Trzeba będzie się zacząć szkolić , my rosyjski angielski i niemiecki jeszcze ale francuski ,hiszpański nie kumaci.

Codziennie zaskakuje nas nasze dziecko.

W tamtym roku czytałam książkę o autyście , podobne rzeczy. Sam napisał o sobie i swoim życiu.Na początku nic nie mówił a potem zaczął. I te niesamowite rzeczy jak liczył w pamięci i iloma władał językami, ciągle by się tylko mył , stosował olejki ,które przynosiły ulgę.

Kuba non stop by siedział w wodzie, teraz jest z Rafałem na basenie,ciągle by się smarował jakimyś mleczkami, wodami pachnącymi, olejkami.

My to wszystko przetwarzamy. Kiedyś marzenie o komunikacji ,dziś stało się spełnieniem .

Teraz marzymy tylko aby mówił i przeniósł wiele na ręce i buzię.

No i aby Basieńka nam wróciła do domu, bo niestety jeszcze pare dni będzie na pewno w szpitalu. Teraz są u niej przyjaciele z klasy.

Pozdrawiamy Was kochani. Pamiętajcie prosimy o pomoc przy 1% a może coś znajdziecie i pomoże cie przy zbiórce mna kolejny turnus w lutym go mamy. Dziękujemy Natalii Jarzębowskiej za pomoc i Pani Danusi Kujawińskiej. Dziękujemy.

Zaszki

Kraków

Witajcie kochani. Znów nas trochę nie było ale to tak jest jak człowiek zalatany to nie wiadomo w co ręce włożyć tyle pracy.

Kochani od kilku dni na facebook  trawa akcja zbieranie pieniążków(kto ile może) na turnus w Krakowie.

Turnus jest u Pani Wianeckiej, jest to 30 godzin przez 5 dni. Tylko takie są te turnusy. Koszty całości to 5200. Mamy już 1000 ,brakuje jeszcze 4200. Jest bardzo mało czasu bo turnus zaczyna się 17 do 21 listopada a więc za chwilę. Mamy to szczęście, bo zwolniło się miejsce . Przez cały czas są obłożeni. My bardzo byśmy chcieli jechać bo to wielka szansa dla Kuby(od kilku miesięcy pracujemy ścisłą krakowską)dla mnie znów nowe wyzwanie, nowe doświadczenie nauka czegoś nowego. Tak jak było w te wakacje , wiele ciekawych rzeczy się nauczyłam a Kubuś tylko skorzystał i korzysta nadal.

Do całej akcji przyłączyło się Radio Gra w Toruniu, nagrali moją wypowiedź-apel  i puścili to wszystko na antenie. No może prawie wszystko, nie puścili nazwisk które nas wspierały na facebook , a to znane nazwiska w Toruniu. Ochrona danych i tak dalej.

Kochani bardzo Was prosimy pomóżcie nam pojechać do Krakowa na turnus.

Udostępniajcie prośbę wśród rodziny znajomych , o wpłatach możecie nas informować w wiadomościach na Facebook profil Kubusia to Jakub Zach, wpłaty prosimy dokonywać w Fundacji Dzieciom Zdążyć z Pomocą

Wpłaty prosimy kierować na konto:

Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”

Bank BPH S.A.
15 1060 0076 0000 3310 0018 2615

przy okazji podajemy inne możliwości pomocy poprzez Fundację:

Bank BPH S.A. (darowizny w ramach zbiórki publicznej)
61 1060 0076 0000 3310 0018 2660

Tytułem:
15655 – Zach Jakub Jan – darowizna na pomoc i ochronę zdrowia

Przekaż 1% podatku

W formularzu PIT wpisz numer:
KRS 0000037904

W rubryce „Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1%” podaj:
15655 Zach Jakub Jan

Szanowni Darczyńcy, prosimy o zaznaczenie w zeznaniu podatkowym pola „Wyrażam zgodę”.

 

Dziękujemy za zbiórkę( Fundacja była  powiadomiona) ,która się odbyła wczoraj w Brzozówce w Szkole Podstawowej na Zawodach Karate. Dziękujemy Państwu Bandurskim ,którzy byli organizatorami zawodów i zbiórki Kubusia a także pomysłu aby w ciągu dwóch dni ją zorganizować.

 

Dziękujemy Bardzo .

 

Kiedyś Wam wspomniałam, że napiszę o niemiłych, bardzo stresowych chwilach jakie miały miejsce w sierpniu. To był okres zakończenia naszej stacjonarnej zbiórki  i odbiór puszki , daleko  poza granicami Torunia, jak grom z jasnego nieba spadła na mnie informacja ,że puszki nie ma –bo –Uwaga!! Wyrzucono ją, pieniądze wyciągnięto i to siłą (a tylko my mamy kluczyki) i coś tam wpłacono  do Fundacji na ogólne konto.

Co byście w tym momencie zrobili?

Przy pozostawianiu puszki zostawiłam Pani Manager wszystkie dokumenty dotyczące zbiórki i numer tel do mnie. A tu takie coś.

Baliśmy się co zrobi Fundacja bo to my za puszki odpowiadamy, trzy razy prosiłam telefonicznie, trzy razy mailowo aby szefowa zadzwoniła i wyjaśniła. Za czwartym razem ktoś coś napisał, ale zbytnio nie wyjaśnił.

Takiego numeru jeszcze nie było, ani w Fundacji ani my nie słyszeliśmy.

Idziesz zostawiasz dokumenty, wszystko tłumaczysz „jak Abel krowie ”a Cukiernia robi taki numer. Dodajesz tylko ,że  to tylko ty może zabrać tą puszkę.

Dla nas niepojęte jak się okazało dla wielu to wydarzenie jest nie zrozumiałe.

Firma  znana na całą Polskę( ma w logo nocnego ptaszka). Takie zachowanie. Niepojęte.

Po rozmowie z Fundacją(na szczęście nie płaciliśmy za wyrzucenie tej puszki przez ową firmę)poinformowano nas ,że puszkę znaleziono jednak w śmietniku.

Zmienię temat.

Co u Kubusia?Poza zbiórką na Turnus?

Otóż  ostatnio nerwowy, szybko wpada w złość. Ciężko nam się pracuje, w szkole podobne zachowania. Teraz jeszcze walka trwa o zajęcia z pedagogiem i psychologiem ,zapisane w Orzeczeniu-już dwa razy się odwołaliśmy, nie pomogło. Teraz będzie trzeci kolejny pomysł aż do wyczerpania.

Kubusiowy cień jest chory i jeszcze nie wrócił do pracy ,jest Pani ze świetlicy na zastępstwo i dobrze to nie wygląda, ponieważ Kuba chce rządzić i próbuje Panią na ile może sobie pozwolić. Rozmawiałam ostatnio z Dyrekcją o pomocy na ten turnus niestety Szkoła nie może pomóc ,bo ma swoje święto ,więc pieniądze od sponsorów idą na szkołę.

Nasza Pani neurologopedia ,która przyjeżdża do domu-wyprowadza się. Już niedługo będzie przyjeżdżać rzadziej co nie znaczy ,że będzie to taniej.

Wizyta kolejna u dermatologa okazała się małym sukcesikiem Kubusiowe uczulenie trochę zbladło. Uf, może całkiem sobie pójdzie, bo przez to Kubuś na basen nie może chodzić. A basen mamy teraz nowy w Kowalewie otwarty. I nie korzysta Kubuś, zresztą my też jeszcze nie korzystamy.

Mamy nadzieję,że pojedziemy na ten turnus i dowiemy się od Pani Wianeckiej dlaczego Kubusiowi tak się wyciera mowa, raz jest „ta” a zaczynamy coś nowego i „taty” już nie ma tylko jest „ba”.

No i znów od nowa, coś nowego wprowadzamy denerwuje się ale jak zrozumie to jest zadowolony i jest dobrze.

Ostatnio przez kilka dni bawił się z nami bardzo chętnie i sam wymyślał sobie zabawy, co nas bardzo cieszy np. przepuszczał kije od studni Jakuba przez rurki grające, potem je układał w jakiś wzór.

Tym optymistycznym akcentem kończę . Pozdrawiamy Was ciepło i prosimy jeszcze raz o pomoc w wyjeździe na turnus.

Powspominamy ,dziś optymistycznie,tylko.

Witajcie Kochani.

Pobiliśmy chyba rekord w nie pisaniu. No cóż wybaczcie jak zwykle wiele się działo –złego i dobrego. Czasem niemoc sprawiała ,że zwyczajnie człowiek zmęczony . Nic już się nie chciało.

No teraz jest podobnie ,mamy dopiero październik a my zmęczeni. Dzieje się dużo, chyba jak na mnie za dużo. Przyznaję już nie daję rady, spinam się w wielu sprawach i rzeczach –muszę je zrobić i już.

Wakacje minęły jak dla mnie za szybko ,zdecydowanie. Było milutko ,choć czasem bardzo nerwowo.

Kubuś ma pieska to już wiecie, piesek a właściwie sunia rośnie jak na drożdżach , apetyt ma chyba za pięciu. Nauczyła już się kilku rzeczy a mianowicie: pozwala Kubusiowi na położenie się na niej(na razie przez krótką chwilę). Podaje łapkę, czasem przybija piątkę( to musimy dopracować) ,doskonale umie czekać przy misce pełnej jedzenia, jak się nie pozwoli nie ruszy. Uwielbia z nami być a to chyba najważniejsze, uwielbia z nami spać. Często śpi z Kubusiem . Polubiła się z naszą kotką Luną, ganiają po całym domu i szaleją. Mamy nie raz z nich ubaw nieziemski. Uwielbia się kąpać ale nie lubi jak myję jej zęby. No cóż dopracujemy. Świetnie gra z nami w piłkę, uwielbia meczyki, spacery .

Fajny Piecho z naszej suni Lili.

Kubuś ostatnio był chory przez dwa tygodnie, przez ten czas zaczepiał Lili, głaskał(czasem za mocno) Lili to nie przeszkadza, dzisiaj Go polizała po ręce, nawet nie zajęczał. Wręcz się podstawiał. To Ci Kubuś.

Kubuś nie był na swoim pierwszym zakończeniu roku szkolnego, byliśmy w tym czasie już w biomicusie  na turnusie. Kubuś miał kilka godzi codziennie zajęć , przez pierwsze dni było ciężko ale w  końcu przyzwyczaił się i było super. Mieszkaliśmy w hotelu Fundacji „Dzieciom”. Było sympatycznie, po zajęciach robiliśmy w hostelowej kuchni obiadek i na miasto. Kubuś wyjeździł się metrem, autobusami miejskimi, tramwajami. Bardzo ta jazda mu się podobała, pilnował się kiedy ma wysiąść.

Jeździliśmy na przeróżne place zabaw, dwa były oddzielone ponad godzinę jazdy. Ale za to jakie najlepsze w Warszawie. Zjedliśmy tonę lodów. Dwa tygodnie szybko zleciały.

Wracaliśmy smutni do domu, tak nam się podobało. Przejazdy po Warszawie na czas turnusu za darmo ,turnus za darmo. Tylko wyżywienie w swoim zakresie.

Po powrocie po kilku dniach zawitała do nas w odwiedziny moja rodzina z Kanady, było masę radości.

Potem Basia wyjechała do cioci. My przygotowaliśmy się do drugiego i trzeciego turnusu.

Robiliśmy dwa jednocześnie, dwie godziny w Biomicusie a potem od 10 w” Centrum mowy i Ruchu Elf”. Dwa pierwsze dni masakra, Kubuś się docierał ,poszło ,załapał. Na moje „oko” super mu szło. Miał codziennie Moralesa , Neurologopedę, Metodę Krakowską, Si ,terapię ręki, pedagoga, sprawdzaliśmy funkcję pokarmową. Wyszły bez zarzutu. Dobrze je ,przeżuwa, dobrze pije, połyka. Uf. Choć „coś” wyszło Oki.

Zmęczeni byliśmy , o godz 14 Kubuś jadł obiad, mieszkaliśmy w domu zakonnym ( tanio, bardzo ładne pokoje, zadbane) dobrze się nam mieszkało. Mieliśmy 5 minut do ELFA z zakonu.

Po wyjściu na obiad ,jeździliśmy po placach zabaw, muzea.

Byliśmy w Muzeum Kolejnictwa ,Muzeum Narodowym , Muzeum Chopina .  Odwiedziliśmy Zoo, masę parków np. Park Saski, Łazienki. Oj dużo by tego wszystkiego wymieniać. Bawiliśmy się znakomicie.

 

Kochani nasi przyjaciele powiemy Wam ,że do Elfa zapisaliśmy się na turnus w lutym. Prosilibyśmy Was( jak możecie nas wesprzeć)o  pomoc finansową, jeśli chodzi o ten turnus.

Będziemy wdzięczni niezmiernie.

Ten turnus a właściwie jego zajęcia bardzo pomogły Kubuniowi. Otworzyły go trochę na nasz świat, zachęciły do wymawiania głosek,sylab,dźwięków.

Spijamy każde słowo ,dźwięk wydany przez Kubusia. Jest to najpiękniejsze z najpiękniejszej chwil. Uwielbiamy  to.

Gdy pytam (dzisiaj) Kubusiu ,którego chcesz loda? Smak cytrynowy? Waniliowy? Itd. Kubuś wyciąga rączkę i mówi „Tego” a mi co ? Opada szczęka do podłogi.

Albo gdy pytam chcesz, ze wskazaniem  „chleb ?’ czy „bułkę?’

Kubuś „bułkę”

Są takie chwile, a ja wtedy fruwam ,tak kochani upajam się tym szczęściem.

Ale aby Kubuś mógł mówić sprawniej, bo to są przypadki. Potrzebna jest dalsza terapia, nie można się zatrzymać , trzeba pracować.

Ja nie chwalę się, ale znów wiele rzeczy nie znanych mi dotąd nauczyłam się pod Kubusia, dla niego. Stosuje je codziennie jedne w ciągu dnia ,po szkole inne dopiero wieczorem przed snem.

I śmiało powiem, że jestem bardzo dumna z mojego synka z Jego postępów. Jestem zadowolona z siebie ze swojej pracy nad Kubusiem ,wiem że czasem padam „na łeb ,na szyję” ale wiem, że bez kontynuacji nie będzie poprawy.

Kochani to dzięki Wam Kubuś idzie do przodu, dzięki Waszym ciepłym słówkom ; Elu CH. Ewciu K. Aniu K. dzięki dziewczyny. Dziękujemy wszystkim za każde ciepłe słowo skierowane w naszą stronę , to bardzo pomaga. Dziękuję mojemu mężowi  za wsparcie .

Dziękujemy za pomoc finansową do tej pory.

Niestety z przykrością stwierdzamy ,że niestety ale finanse się skończyły. Więc jeszcze raz powielamy gorącą wolę do Was kochani, jeśli  możecie wspomóc Kubusiowe zajęcia.

Kubuś pracuje (powiem to już) ze swoją nową Neurologopedką , sprzed wakacji ta sama. A, więc pracuje metodą Krakowską.

Mi zawsze podobała się ta metoda, robiąc  po kolei , dokładnie; nie spiesząc się. Ja to wszystko powtarzam i znów uczę się czegoś nowego.

Kubuś zaczął kolejną 10 biofeedback,  jak skończy tą 10-tkę to będzie już miał ponad 40 sesji. Nie wiem kiedy to zleciało.

Hipoterapia w Szkółce Rycerskiej w Golubiu , dogoterapia -przyjeźdza Pani do nas , ta sama co od konia. Dalej Si, taktylna , Morales .

Nie zapominamy o codziennych wygłupach i wariacjach-to Kuba uwielbia.

Poprawiło się pisanie, ogólnie lubi dalej zagadki np. z Maca, uwielbia Pusy, łączenie kropek , rysowanie. Psocenie się, grzebanie w piachu, ziemi, paplanie w wodzie rękami i kijem (nawet jednocześnie), no i kąpiele, prysznic i tak na przemian. Lubi bardzo się chłopak kąpać, tylko nie dobrze jak płyny jakieś są w pobliżu ,nie patrzy tylko leje do wody, oby tylko  piana była.

Biofeedback

zaczęliśmy przygotowania przed wakacjami, potem Kubuś na całego dał radę w Biomicusie, potem chcieliśmy z Panią Agatą w Navicie, no i po trzech dniach zrezygnowaliśmy . Kuba był pobudzony i nerwowy. Parametry miał nastawione na wyciszenie i koncentrację, a nie było tego widać, przeciwieństwo tego zachowania co w Warszawie . Gdzie np. sam siusiu w nocy wstał, cichutko  i położył się z powrotem.

Zrobiliśmy przerwę, bo to nie tak miało być . Kubuś w tym czasie , pomiędzy jednym turnusem a drugim i trzecim ,miał zajęcia w Fizjosensie w Toruniu, Si –taktylą , byliśmy zadowoleni. Ciągnęliśmy to nawet po turnusach, ale są za daleko od Szkoły Kubusia i odległość jest za duża. Ale myślimy,że jeszcze tam nas zobaczą i usłyszą, ( Pani Doroto , przepraszam właśnie sobie przypomniałam ,jeszcze mam Pani książkę, ale przeczytalam-świetna, pełna humoru, dobrze, że najpierw była decyzja o psie i pies a potem ta książka , bo chyba bym się niezdecydowała na Piecho).

Drugie  podejście do biofeedback, znów w Biomicusie-udane, wręcz superoskie-Kuba już pracował na grach, wcześniej na bajkach. Tu dziękujemy wszystkim terapeutom z którymi Kubuś miał przyjemność współpracować: Pani Marcie, Ani , Oli, Asi, Ani , Panu Darkowi. Dziękujemy jeszcze raz Fundacji, Ośrodkowi Biomicus, Pani Dyrektor za ciepło,za uśmiech, Pani Agnieszce za wyrozumiałość, uśmiech i opiekę w Hostelu, a także Pani Jadzi za rozmowy i wspieranie.

Wróciliśmy  i zaczęły się poszukiwania szukaliśmy , szukaliśmy.

Znależliśmy , Panią Małgosię. Symatyczną osobę i jeszcze z wielkim doświadczeniem w tej materii. Praha, Warszawa, Londyn . Widać ,że zna się na tym co robi i myślę, że bardzo lubi tę pracę.

A Kubuś z uśmiechem wchodzi i tylko czeka czy pani Małgosia nie patrzy , to spróbuje jak smakuje pasta na klamerkach.

Smakosz nam się trafił, smakuje różne potrawy, napoje do picia . Rozochocił się w tym . choć rano ogórek nie smakuje, ale ten sam kawałek ogórka z rana smakuje wybornie wieczorem .

Hm,co by tu jeszcze Wam napisać byliśmy dwa dni nad morzem , Kubusiowe urodziny –symbolicznie na babeczce kupionej na plaży i zapalonej świeczce(cudem odpalonej) dmuchał. To było na Helu. Nasz pies podziwiany, za każde dotknięcie dzieci i starszych ,gdybyśmy pobierali opłatę wrócilibyśmy z workiem pieniędzy

Dziękujemy w tym miejscu Ewce Krawczyk z Gdańska i Jej mamie za ugoszczenie nas. Dziękujemy dziewczyny. Buziaki.

Niestety Rafi nie miał urlopu, nic,przez całe wakacje pracował. Gdzieś tylko popołudniami sobie poskakaliśmy do pobliskich miasteczek. Byliśmy np. w Grudziądzu( tam się poznaliśmy) , piękne miasto, dużo się w nim dzieje. Byliście nad Wisłą? Pięknie, byliśmy użeczeni. Basia była w tym mieście pierwszy raz i się zachwyciła.

Następne miejce i miasteczko – Iława , pozdrawiamy Panią Martę. Pięknie było posiedzieć nad rzeką i zjeść pyszne ciacho.

Byliśmy pod tężniami w Ciechocinku, wiecie że jest tam zrobiona w środku tężni grota solna/weszliśmy tam wszyscy za 11 zł. Wow, wybiegaliśmy się przy tężniach.

Oczywiście przypatrzeliśmy się Toruniowi wieczorem , bardzo późnym podczas magii świateł i iluminacji świetlnych.

Malbork ,Elbląg, te miasta mają w naszym sercu szczególne miejsce.

No warszawa tu też dużo się działo, prześmieszne spotkania z kochaną Anką K. Dzięki Aniu za te pogaduchy.

Gdańsk. Hel –morze,sól uwielbiamy.

Nie uwierzycie ale wszędzie byliśmy z naszym psem.

Nie były to jakieś fantazyjne i ekskluzywne wakacje, ale były nasze wspólne. Bardzo kochane, czasem przekomarzanie kto ma racę, czasem nie jeden foch padł, z przodu ,z tyłu lub z boku.

Ale spędziliśmy je po swojemu, troszkę razem.

Dziękuję wam

Jeszcze kapeczkę o Basi napiszę , co u niej .

A dzieje się oj dzieje.

Basia jest w trzeciej gimnazjum Szkoły Muzycznej w Toruniu, instrument główny Flet poprzeczny, instrument dodatkowy pianino.

Godziny pracy naszej córki najczęściej 8-17, poniedziałki 8-18. Dodatkowe zajęcia; japoński, kompozycje muzyczne. No i uwaga, w tym roku nasze dziecko dostało propozycję gry w orkiestrze dętej.

Wow. Marzenie mi się spełniło.

Już jest po pierwszym koncercie. Zajęcia –próby ma 8-13 we wszystkie soboty. Przychodzi do domu i zasypia. Jest padnięta ale zachwycona, do tego nadal jest w chórze gdzie czeka ich występ we Francji. Ostatni był na Litwie gdzie znów wygrali.

Do tego bierze udział w olimpiadzie z j. polskiego. A, co.

A w sobotę dostała wejściówkę od swojej Pani (instrument) na musical. Cieszy się przeogromnie.

Dumni jesteśmy z Basi, oj dumni.

A nasz Kubunia w drugiej klasie, daje radę , dużo pracy a w tygodniu popołudniu Szkoła Muzyczna tak jako dodatek.

Jak już pisałam lepiej pisze, na lekcjach spokojniej, tak się już  nie denerwuje.

Ale jeszcze dużo pracy przed nami. Ma  jedną zdobytą 5 z przyrody , miał wskazać zwierzęta Afryki, Europy i Azji. Wszystko prócz węża zrobił. Chyba nie lubi wężyków.

Kochani kończę , dzisiaj po tak długim niepisaniu niech do końca będzie optymistycznie.

Następnym razem wspomnę o tych mniej miłych chwilach a chwilami grozy. Dzisiaj optymistycznie. Do usłyszenia.

Mama cała w skowronkach.

Światowy Dzień Autyzmu-2 Kwietnia

Na znak solidarności z ludźmi dotkniętymi tym schorzeniem wiele budynków na całym globie rozświeci się na niebiesko. M.in. Centrum Rockefellerów i Statua Wolności w USA, Parlament w Budapeszcie .

18 grudnia 2007 roku Zgromadzenie Ogólne Narodów Zjednoczonych podjęło decyzję proklamującą dzień 2 kwietnia Światowym Dniem Wiedzy o Autyzmie. „Zaświeć się na niebiesko” – „Light it up blue” to globalna coroczna akcja, zapoczątkowana w roku 2011 przez amerykańską organizację Autism Speaks, podczas której znane na całym świecie budowle oświetlone zostają na kolor błękitny. 2 kwietnia w Warszawie na niebiesko podświetlone zostaną: Pałac Kultury i Nauki, Most Śląsko–Dąbrowski, Muzeum Narodowe oraz budynek Sejmu. W Zachęcie – Narodowej Galerii Sztuki – dostępna będzie ekspozycja CUBE, czyli instalacja sensoryczna pozwalająca zwiedzającym przekonać się, w jaki sposób osoby z autyzmem odbierają świat. 2 kwietnia galeria zaangażuje też odwiedzających w tworzenie niebieskich symbolicznych przypinek. Do akcji przyłączyło sie też Centrum Nauki Kopernik – odwiedzający otrzymają tam niebieskie bransoletki.

Ponadto w stolicy na Placu Defilad o godz. 20 rozbłyśnie na niebiesko kilkumetrowa żarówka, a rodzice dzieci z autyzmem z Fundacji JiM wykonają taneczne show.

W tym roku do akcji po raz trzeci przyłącza się również Miasto Gdańsk – Nowy Ratusz, po Dworze Artusa, Fontannie Neptuna i Bramie Wyżynnej zmienią tego wyjątkowego wieczoru swój kolor na niebieski!

W kraju podświetlony będzie m.in. Zamek w Lublinie, Ratusz Miejski w Białymstoku, a także ratusz w Płocku. W Novym Kinie Przedwiośnie w Płocku odbędzie się w środę projekcja filmu „Rain Man”. Ponadto zostanie otwarta tam wystawa „Autyzm – moje życie” zorganizowana przez Zespół Szkół Ogólnokształcących Specjalnych nr 7 w Płocku, gdzie uczą się i uczestniczą w terapiach dzieci dotknięte autyzmem. Jedna z płockich korporacji taksówkowych 2 kwietnia będzie przewoziła rodziny i dzieci dotknięte autyzmem ze zniżkami. Auta korporacji będą w tym dniu oznaczone niebieskimi wstążkami.

 

W Toruniu 2 kwietnia rozświetli się na błękitno  nowa hala sportowa przy ulicy Bema. Niebieską elewację można będzie zobaczyć w godz. od 12.00 – 20.00. Natomiast o godz. 18:30 Towarzystwo Autyzmu w Toruniuzaprasza wszystkie osoby z autyzmem, ich rodziny, bliskich, również pedagogów, nauczycieli oraz wszystkich zainteresowanych do Arsenału przy Dominikańskiej 9. Spotkanie poświęcone będzie problemom, z jakimi borykają sie osoby z ASD i ich rodziny oraz możliwościom rozwiązania tych problemów. Obecni na nim będą diagności oraz terapeuci z Towarzystwa Autyzmu w Toruniu. Po spotkaniu, około godziny 20.00, jego uczestnicy udadzą się pod pomnik Mikołaja Kopernika, aby „oświetlić się ” na niebiesko. Prosimy o zabieranie latarek.

Zostanie w Toruniu także podświetlony Urząd Marszałkowski Województwa Kujawsko-Pomorskiego.

W Kubusia Szkole,nr 18 warsztaty(troszkę za moją sugestią), przy pomocy m.in . Pani Ani Drozdeckiej a zgodą Pani Dyrektor Szkoły.

Dzisiaj nawet miałam poprowadzić pogadankę w Kubusiowej klasie,ale zaniemogłam.

Nic straconego, warsztaty dla starszaków też będą przez kilka dni.

Przygotowałam troszkę informacji do rozwieszenia i plakatów. Panie resztę. Pięknie to wszystko wygląda.

Bo trzeba ludzi uświadamiać czym jest jest autyzm .

Przez cały miesiąc odbywać się będą w różnych miejscach w Polsce m.in. spotkania i warsztaty dla rodziców, konferencje, wystawy i pokazy filmowe. Informacje o inicjatywach można znaleźć na stronie internetowej www.naniebiesko.pl.

Autyzm jest tajemniczym zaburzeniem, u podstaw  którego leży nieprawidłowa praca mózgu. Osoby z autyzmem mają problemy z mówieniem, postrzeganiem świata, rozumieniem relacji społecznych. W odmienny sposób odbierają wrażenia zmysłowe: dla nich sól może być kwaśna, śnieg parzyć, a delikatne głaskanie powodować silny ból. I nie jest to ani gorsze, ani lepsze postrzeganie świata; jest po prostu inne i zasługuje na zrozumienie – podkreślają eksperci.

Jak pokazują statystyki, w Europie żyje dziś 5 mln osób z autyzmem, co oznacza, że zaburzenie to dotyka jedną na 150 osób.

 

Anonimowość w necie

Hejka

Dzisiaj pod jednym z filmików o Kubusiu na YouTube

pojawił się komentarz autorstwa Patrycji Krenskiej:

„małe dzieci są okropne i głupie a zwłaszcza jak ten kuba”

I pewnie Patrycja zasnęła potem spokojnie…

Cenzura nie pozwala mi napisać o tym co myślę

 

Kategorie: Codzienność  Tagi: ,  2 komentarze
Morze łez

Witajcie Kochani, nie byłam wstanie pisać. Po prostu co tu mówić rzeczywistość mnie przytłoczyła.

Może ‘kogoś ”denerwują moje ostatnie narzekania???Ale niestety dosięgła nas Polska Rzeczywistość, więc jest jak jest i nie będę koloryzować, że inaczej.

Cały tydzień spędziłam znów na zamartwianiu i załatwianiu Kubusia szkoły, co to będzie i jak.

Dostaliśmy wykaz szkół , w których zostały miejsca –objechałam ,ale żadna z nich nie ma integracyjnej zerówki. W szkołach ,których Kubuś jest zapisany od kilku lat(szkoły prywatne, gdzie nie wiedzieliśmy jeszcze o autyzmie ,nie ma zerówki).

Czekam na odp. Z wydziału Edukacji na moją propozycję , byłam tam – oczywiście po raz kolejny, tłumacząc ,że spać i jeść nie mogę a Oni na to, że mają jeszcze tydzień czasu na odpowiedź.

Byłam w szkole ,którą wybraliśmy jako pierwszą –jest rozwiązanie , ale póki się to nie zamknie nie będę o tym  pisać . Jest też pozwolenie przyjęcia Kubusia do klasy pierwszej z innej szkoły integracyjnej, czekamy na odpowiedź też, ze szkoły prywatnej.

Szukamy najlepszego wyjścia z zaistniałej sytuacji.

Cały czas prowadziliśmy rozmowy z p. Moniką z Prodeste, której bardzo dziękujemy za wsparcie, rady i zaangażowanie.

Wydział Edukacji,wciąż oczywiście to samo pytanie ,dlaczego nie szkoła 31???Powiedziałam to co wcześniej i zdania nie zmienimy, może jedną rzecz tylko dodałam” czas na zmiany ”-nie można wszystkich autystów pchać do jednego worka, trzeba szukać innych rozwiązań ,nie każdy może pracować i chce pracować tą metodą ,jak w szkole 31.

Nie powiem ile mnie to wszystko kosztuje nerwów, łez- przykład 15maj-miałam imieniny-nie odbierałam telefonu, nie chciało mi się ,nie miałam siły znów tego wszystkiego tłumaczyć każdemu z osobna. Dziękuję Kochani wszystkim za pamięć.

Przepraszam, ale mam nadzieję ,że zrozumiecie.

To na tyle w tym temacie.

 

Dzisiaj kochani duże wydarzenie , w dodatku toruńskich „Nowości”ukazała się informacja o Kubusiu, o problemach ze szkołą , o szukaniu środków na Turnus do Ochotnicy z ludźmi z Prodeste.

Pozdrawiamy gorąco nowych czytaczy i mamy wielką nadzieję, że znajdzie się „ktoś”,kto nam pomoże wyjechać na pierwszy Turnus Kubusia.

Bardzo prosimy. Już teraz dziękujemy sercem i  uśmiechem .

Te informacje o Kubusiu ukażą się dzięki wielkim sercom Pani Agnieszce i Panu Jarkowi Wadych.

O artykule dowiedzieliśmy się jakiś czas temu, nic nie mówiliśmy żeby nie zapeszyć.

No i jest udało się . Bardzo Państwu dziękujemy.

Pozdrawiamy Was kochani serdecznie .

Zaszki.

Co będzie???

Witajcie Kochani, długo nas nie było-to fakt.

Troszkę próbowaliśmy odpocząć, jeden dzień leżeliśmy-Basia przez kilka godzin  bawiła się z Kubusiem, inny dzień majowego święta-byliśmy w Gdyni-cały dzień, pochodziliśmy po plaży(było 12 stopni).

Kubuś nas zaskoczył bo wchodził wysoko po linach, a ja się bałam,że jeszcze chce i tak wysoko, no i sam-trzymał się i wchodził –coś fantastycznego ,wcześniej(parę miesięcy temu) wchodził ale rączki były za słabe i się nie trzymał, zaliczył bardzo wysoką zjeżdżalnie  (na której tak fajnie podskakuje pupcia)-(garnął się bardzo), zaliczyliśmy tam chyba wszystko, W domu- bawiliśmy się –pracowaliśmy , porobiliśmy  troszkę prac w ogrodzie . Zleciało, teraz wróciliśmy do teraźniejszości.

Wczoraj byliśmy na diagnozie i po program u Pana Przyrowskiego, Kubuś wypadł bardzo dobrze, dostaliśmy pochwałę i  siebie jako-wzór do naśladowania.

Ale tu koniec dobrych wieści, po pierwsze w 80 % nie pojedziemy na turnus, chyba że jakiś cud się zdarzy, nie dostaliśmy jeszcze ani pozwolenia na zbiórkę ani puszek do zbiórki.

Do tego wczoraj się dowiedzieliśmy, że Kubuś nie dostał się do zerówki , wybraliśmy jedną szkołę- (byliśmy zdecydowani) i co?????? W elektronicznym wyborze szkół nie dostał się. Dzisiaj byłam w Wydziale Edukacji, bo do klasy zero decyduje Wydział , nie potrafili  mi wyjaśnić dlaczego???? Może, że nie będzie trzeciej grupy integracyjnej???, Może ,że nie jest z Torunia i nie płaci podatków do toruńskiego Urzędu????, Może że nie chcemy do szkoły z behawioralną????-jest kilka tez.

Do piątku czekamy, bo poszło pismo ze szkoły do wydziału z prośbą o utworzenie oddziału trzeciego, ale trudno nam z Rafałem uwierzyć aby powstało. Chcieliśmy aby przez rok Kubuś się zaaklimatyzował w zerówce przed pierwszą klasą, ale wyszło jak wyszło. Zostaliśmy z niczym, no chyba, że pójdzie do tej szkoły ale do pierwszej klasy, bo tak jest też  zapisany, ale to nie do końca dobre wyjście. Deklaracji do przedszkola nie wypełniliśmy , była umowa- przedszkole się stara o nauczyciela wspomagającego tylko dla Kubusia, my piszemy i zostajemy-wyszło jak wyszło.

Jestem psychicznie skonana, mamy z Rafałem dość, tygodnie straciłam na szukanie szkoły i co –guzik, bo ktoś chce zdecydować za nas gdzie posłać Kubę, oczywiście najlepiej do behawioralnej.

Rozmawialiśmy już z Panią Moniką i czeka nas dłuży wyjazd do Opola , zdecydowaliśmy  się od razu.

Mamy z Rafałem już dość tego cholernego autyzmu i tego cholernego kraju.

Nic tylko iść i dać sobie w łeb, jeszcze Kubusiowi wróciły śmiechawki -masakra jakaś, ja nie daje rady –to mnie przerasta.

Dziękujemy Wam kochani za głosy na naszego Kubusia w Konkursie Karczewski Kids, nie przeszedł dalej ale to nic .

Dziękujemy Wam za wpłaty z tytułu 1%, co prawda nie wiemy jeszcze ile jest wpłat i skąd  ( wiadomo będzie gdzieś w listopadzie)ale już dziś gorąco dziękujemy.

Myślę, że to na tyle mojego skrobania, nie wiem kiedy znów coś napiszę, bo chodzi nam coś po głowie i zwyczajnie może nie być siły i czasu.

Serdecznie Was pozdrawiamy. Zaszki.

PROŚBY. Twarz za wyprawkę.

Witamy Kochani po bardzo długiej przerwie.
Trochę działo i dzieje.

Kubuś jest obecnie chory, bardzo duża temperatura-strasznie się poci w nocy, krwawią mu dziąsła, jest przez całe dnie płaczliwy i marudny. Od wczoraj doszedl paskudny kaszel. Dzisiaj wybieram się z nim do lekarza, zobaczymy co pani doktor na nasze nowości.
Co do Kubusia jeszcze to zaczęliśmy nowe terapię, ale jeszcze nie piszę co i gdzie . Bo dopiero początek, aby nie zapeszyć. Wczoraj Kubuś przeczytał dwa proste i krótkie zdania w książeczce.
Może jednak mowa się pojawi???
Przepraszam ,że nie dodałam zdjęć obiecanych ale po prostu zbyt dużo się działo –dobrego i złego-wyleciało, albo nie było sił. Już nie wiem.
Prosimy Was o glosy na Kubusia w konkursie toruńskim ”Karczewski Kids”. Wszystko w zakładce Konkursy na stronie Gra.fm Kubuś ma numer 15, codziennie można glosować ,z komórki lub z komputera. Codziennie możesz oddać jeden głos! Głosy do 5maja, potem wybierają piątkę dzieci ,które dostaną wyprawkę szkolną, a jedno z nich dodatkowo sesję i zostanie twarzą Optometria Karczewski.

Kliknij na: http://torun.gra.fm/uczestnicy-konkursow/9860/15-kuba
Zagłosujecie????-nic nie kosztuje, trzeba tylko wejść ,kliknąć na zdjęcie i wpisać kod z obrazka i już ,glos oddany.
Z góry dziękujemy, fajnie by było wygrać taką wyprawkę, bo nasz Kubuś do szkoły idzie od września i będzie to klasa „0”albo „1”. O całości decyzji napiszę innym razem.
Ze smutnych dla nas rzeczy to ,jest to że wysłaliśmy punkty do zbiórki publicznej-kolejnej, ilości 48. Z czego odpowiedź mamy wybrać ,uwaga 5, bo za mało zbieramy. Teraz Fundacja wprowadziła zmiany i wysyła swoje puszki , z czego drogę powrotną musimy sami opłacić. Co mamy zrobić???To była nadzieja na zebranie kwoty na turnus.
Gorąca prośba ,może ktoś może nas wspomóc???Zaliczkę wpłaciliśmy, mając nadzieję,że zbierzemy te pieniądze Teraz nie wiem , tyle nadziei wiązaliśmy z tym wyjazdem. Włosy rwać z głowy to za mało. Pieniądze ,które mamy jeszcze 1% (z tamtego roku)są już wyliczone na terapię opolską, wyjazdy i badania ,które planujemy niebawem . Do tego jeszcze obecne terapie. Myśleliśmy ,że ta zbiórka , będzie tylko na turnus. Ale się przeliczyliśmy.
Z tego miejsca dziękujemy firmie „Toluń”,która zbiera dla Kubusia nakrętki. Jest tego niewiele , ale dziękujemy za pomoc!!!!!.Bardzo!!!!
Wczoraj Basia miała bardzo trudny egzamin z fletu, zdała go bardzo ładnie mimo potwornego stresu. Baliśmy się strasznie , miała utwór wcześniej nauczony i do tego jeszcze nie wiedziała co wylosuje-stres ogromy. Ale udało się.
Po za tym mieliśmy gości z Kanady, którzy bardzo trzymają kciuki za Kubusia. Bardzo miło nam było się zobaczyć znów po latach. Dzisiaj rodzina leci do siebie. Pozdrawiamy.

Dziękujemy za wysłuchanie, myślimy jak zdobyć te pieniądze na wyjazd. Pozdrawiamy serdecznie wszystkich, przepraszam za chaotyczny wpis, długo nie pisałam i nie wiadomo od czego zacząć.

Zalatani

Witamy Was Kochani,u nas gonitwa w załatwianiu spraw , papierach, nowe kłopoty i zmartwienia.
Jak to w życiu.
Dojazd do Opola zabrał nam 6 godzin, spotkanie z panią Eweliną i panią Moniką bardzo owocne. Braliśmy czynny udział w rozmowach ja i mój mąż . Wiele wyjaśniliśmy, wiele wyprostowaliśmy, dostaliśmy nowe sekwencje i wskazówek do pracy stronę A4.
Powrót był bardzo długi , bo wróciliśmy w niedzielę. W piątek pochodziliśmy po Opolu, w sobotę odwiedziliśmy Zoo, byliśmy z Basią (były plany ,że może uda się nam spotkać z Franiem ,no ale się nie udało- Baśka miała by może nową znajomość Opolską???-siostrę Franiową???No ale nie wyszło).
Sobota jak już wspomniałam zdobywaliśmy na całego Opole, Zoo naszej Basi się bardzo podobało. Tłumów nie było, więc dobrze się chodziło. W niedzielę wracaliśmy , bo ja w sobotę źle się poczułam i się zatrzymaliśmy, nie dało się jechać. Siedzieliśmy sami w domu, potem do złego samopoczucia dołączył w sobotę późnym wieczorem Rafał. Święta w domu.
Kubuś był w tygodniu na kontroli u chirurga-już mamy od dzisiaj antybiotyk odstawiony, teraz tylko krem z witaminami do smarowania .
Wczoraj na dwie , dzisiaj już od 10 rano Kubuś był w przedszkolu.
Co do przedszkola sprawa też się wyklarowała, jak nie chodziliśmy zmieniła się pani dyrektor.
Co do sytuacji przedszkolnej napiszę innym razem. Obiecuję dodać fotki z ostatnich dni.
Teraz wybaczcie idę spaty. Pozdrawiam do usłyszenia. Zosia

Z ostatnich dni…