Tag-Archive for » Toruń «

Klitka

Witajcie .

Tak jak obiecałam, czynię post po turnusowy miesiąca lutego.

Jadąc do Warszawy na turnus logopedyczny z neurologopedią na 5 dni,

zaryzykowałam, zadzwoniłam do Atamedu,czy jest miejsce aby nas wcisnąć na 10dni ,w komorę hiperbaryczną

Znalazło się miejsce, decyzja to zostajemy na 10, ale jeszcze nocleg-za pół godziny Warszawa-zapytamy w Zakonie-jest miejsce-zostajemy.

„Coś mi mówiło” ,zadzwoń już teraz nie czekaj do marca.

To tak jak zwolniło się miejsce w Tiwahe na drugi turnus, zostaliśmy nie wiedząc nawet czy mamy dalej nocleg ,pieniądze.

Podzwoniłam i pieniądze się znalazły.

Teraz też  zaryzykowałam i okazało się ,że ktoś nam zapłacił za komorę .

Tak bardzo jesteśmy wdzięczni ofiarodawcom. Bardzo.

Dziękujemy całym sercem.

Pieniądze i wtedy, i teraz się znalazły(cudem), nocleg i wtedy w Krakowie,i teraz w Warszawie też się znalazł u kochanych sióstr.

A gdzieżby indziej??

A co Jakub robił w Krakowie, to już Wam pisałam.

Ja stałam i płakałam-jak moje dziecko pisało.

Do końca życia będę to pamiętać- „jaki dzisiaj dzień?”czwartek(nie rozmawialiśmy jaki dzień tygodnia),

dalej pisze „jaki miesiąc?’-listopad.

Jakie działania potrafi zrobić?-dodawanie, odejmowanie, mnożenie, dzielenie, pierwiastki, ułamki

Ach, łzy i łzy się lały ze mnie. Będę Pani Eli Wianeckiej do końca swoich dni wdzięczna.

Dlatego teraz ,znów to przeczucie. Dzwoń.Zostań . Już teraz.

Niesamowite.

Jakub na tą chwilę jest po 20 dawkach tlenu, tzn. 20 godzinach spędzonych w masce pod tlenem .

Atamed jak zawsze bardzo się nami opiekował, jesteśmy im bardzo wdzięczni.

Mają fajne, zdrowe i szczere podejście do klienta.

Dziękujemy Panowie Atamedzi.

Druga część turnusu to zajęcia z logopedą i neurologopedią.

Podsumowanie Pań na koniec-Jakub poczynił postępy.

Jesteśmy zadowoleni.

Doszło nam trochę pracy, do masaży codziennych, pilnowania codziennego przygryzania specjalnego gryzaka, kinezjotaping- wokół ust i brody.

Naklejam Mu specjalną taśmę.

Przez chwilę ,wczoraj po turnusie miałam wrażenie, że Jakub miał moment ,że autyzm( mimo takiej ogromnej pracy przez 10 dni w Warszawie, potwornego zmęczenia, biegania z zajęć na zajęcia. Zmiana komunikacji-dojazdy, przemieszczanie się)

Miałam wrażenie ,że Jakub  nie może nic powtórzyć słownie, nawet samogłoski -wczoraj tak było.Jedna myśl autyzm znów górą.

Wczoraj wróciliśmy , 13.08 na dworcu w Toruniu.

Ja wstałam  w środę o 5.30 Jakub o 6. Bo tego ostatniego dnia niestety mieliśmy komorę na godzinę 7.

W pociągu dużo pracowaliśmy przez prawie 3 godziny, żeby tylko nie zasnąć.

Rafi przygotował nam pyszny obiadek z deserkiem ,i niestety padłam na ok. godziny. Zasnęłam na kanapie

 

Jakub natomiast dzielnie się trzymał nie zasnął, dopiero wieczorem .

A dzisiaj dzielnie pomaszerował do swojej Szkoły Montessori.

Dzisiaj dzieci były na poczcie  wysłać list , kartkę urodzinową do chorej dziewczynki, której nie znają tak na dobrą sprawę. Jakub też w tym wydarzeniu uczestniczył. Potem byli na zakupach potrzebnych do zrobienia podwieczorku.

Fajnie,. Bardzo mi się to spodobało. Pomysł i wykonanie.

Trzecia część naszego turnusu obejmowała poznawanie (jak zawsze) Warszawy. Wybieramy sobie dni bezpłatne co gdzie tego dnia, no chyba że nowości,które są przez chwilę ,to wtedy można dostać jakieś zniżki.

Wiele już zobaczyliśmy ciekawych rzeczy, związanych z historią, geografią.

Ach, dużo tego. Już nam miejsca się kończą. Ale to powtarzamy i zahaczamy o nowe. Jest ciekawie, wesoło, poważnie .

Zależy od sytuacji.

Oj wiele można zdziałać , trzeba tylko chcieć i szukać.

A nam się chce, jesteśmy z natury oboje ciekawscy ,więc szukamy, poznajemy, drążymy .

Jest fajnie.

Takim ciepłym ,ciekawym miejscem na szlaku naszych wycieczek była czarująca Pani Fotograf

https://pl-pl.facebook.com/atelierklitka sprawdźcie sami. Piękne miejsce.

Jakub ma tam kilka zdjęć „Kocham Pragę”.

Fajna pamiątka.

My bardzo lubimy Warszawę,klimat ,miejsca-mamy już swoje-Kochany ,cudowny https://pl-pl.facebook.com/bialykonik, uwielbiamy tam być.

Są też inne.

Być może będzie jeszcze nowe miejsce, jak się okazało jeszcze nie otwarte ”Życie jest fajne”. Byliśmy.

Znacie tą akcję-pracujący autyści za barem , kawiarenka.

Na pewno  zajrzymy , sprawdzimy.

Jak wspominałam na facebook  w domu czekała na nas niespodzianka ,otóż we wtorek dotarł wreszcie tablet do pisania z programem mówik ,z tablicami zawartymi już Dla dorosłych. Zakupiliśmy go przez Jakuba subkonto w Fundacji, dlatego tak długo to trwało. Zanim Fundacja im przelała z Jakuba subkonta pieniądze, ale już nie ważne jest.

Aby go kupić nie pojechaliśmy w styczniu na turnus.

Jest piękny nowy, wstrząsoodporny i wodoodporny. Trzeba dmuchać na zimne.

Najbardziej chodziło o to po rozmowie z Panią Przebindą aby Jakub pisał sam, swoje rozbudowane zdania. Chodziło głównie o syntezator mowy.

Jest, trzeba działać w kierunku komunikacji i mowy. Walka trwa.

Choć nie powiem chodzi mi jeszcze jedna rzecz –pomoc Dla Jakuba , i jeszcze jedna.

Ale to się zobaczy .

Widzicie Kochani na facebook zrzutkę na komorę hiperbaryczną, kolejną dawkę. LINK https://zrzutka.pl/9t9h9p . Może jeszcze „ktoś” może pomóc i wpłacić jakiś datek , może „ktoś” może to dalej udostępnić???Będziemy wdzięczni, całym sercem .

 

 

Jakub 8 lat-diagnoza autyzm, oprócz tego w obserwacji choroby Rekinchauzena (Nerwiakowłókniakowatość typu 1) i małopłytkowości.

Jakub jest pod ścisłą terapią neurologopedyczną i logopedyczną w Warszawie. Jest pod opieką ośrodków: CZD w Warszawie, REMEDIS w Toruniu, ATAMED w Warszawie, TIWAHE w Krakowie.

Ostatnio przeszedł 40 dawek terapii w komorze hiperbarycznej, dzięki tej terapii zginęły wszystkie zmiany skórne (trądzik i wybroczyny), znacznie polepszył się stan koncentracji i skupienia się nawykonywanym zadaniu oraz zwiekszyła się ilość wypowiadanych sylab i próby łączenia ich w wyrazy.

Prosimy o wsparcie na kolejną turę 20-tu dawek w komorze hiperbarycznej (tlenowej) w ośrodku ATAMED w Warszawie.

 

Co to jest terapia hiperbaryczna?

Terapia hiperbaryczna to nieinwazyjna metoda terapeutyczna wykorzystująca 100% tlen pod zwiększonym ciśnieniem atmosferycznym, znajdujący się w specjalnym pomieszczeniu – tzw. komorze hiperbarycznej. Ideą terapii hiperbarycznej jako metody leczenia jest poprawienie naturalnych mechanizmów gojenia i procesów naprawczych w przypadku ran oraz innych schorzeń. Obecnie komora  hiperbaryczna jest często wykorzystywana jako terapia wspomagająca leczenie wielu chorób i dolegliwości.

Na czym polega terapia hiperbaryczna?

Tlenowa terapia hiperbaryczna jest jedną z najbardziej efektywnych metod dostarczania tlenu do wszystkich komórek ciała. Wykorzystanie ciśnienia wyższego niż atmosferyczne pozbawia tlen fizjologicznych barier przenikania przez tkanki. Oznacza to, że tlen może przenikać tam, gdzie w normalnej sytuacji nie ma szans się przedostać –  czyli do obszarów źle ukrwionych, np. ran czy ognisk udarowych. Gazy znajdujące się pod zwiększonym ciśnieniem (hiperbarycznym) mogą szybciej dyfundować do płynów i gromadzić się w zwiększonych stężeniach. Ekspozycja pacjenta na 100% tlen znajdujący się pod zwiększonym ciśnieniem w szczelnym pomieszczeniu, jakim jest komora hiperbaryczna, skutecznie wysyca tkanki tlenem. Tlen przenika nie tylko do czerwonych krwinek – jego stężenie zwiększa się także w osoczu, układzie limfatycznym i płynie mózgowo-rdzeniowym.

Jakub jest podopiecznym Fundacji Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”

http://dzieciom.pl/podopieczni/15655

Możesz nas wesprzeć również dokonując wpłat na subkonto w Fundacji:

Wpłaty prosimy kierować na konto:

Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”

Bank BPH S.A.
15 1060 0076 0000 3310 0018 2615

Tytułem:
15655 Zach Jakub Jan darowizna na pomoc i ochronę zdrowia

Mozesz też przekazać 1% podatku

W formularzu PIT wpisz numer:
KRS 0000037904

W rubryce „Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1%” podaj:
15655 Zach Jakub Jan

 

zobacz nas na FB 

https://www.facebook.com/jakub.zach.125

lub naszym blogu 

www.dlakubusia.com.pl

 

Niestety jak to w życiu się zdarza spotkała nas też nie miła sytuacja.

Ale to już sobie podaruję.

Życie.

Trzymajcie się ciepło ,nie chorujcie. Bo my w trójkę ,bez Basi grypę przechodziliśmy. Taką ponad 40 stopni, Jakub jak zasnął w niedzielę ,wstał we wtorek. Spał i spał. Było strasznie i ciężko. Dlatego nie chorujcie.

 

Ojejciu, prawie zapomniałam . Dzisiaj mieliśmy wizytę u Pani Psycholog (nie w PPP)i co powiedziała. ??Jakuba widziała pierwszy raz i się zachwyciła, nie widziała jeszcze takiego autysty.

Określiła Go jako inteligentnego chłopca, wysokofunkcjonującego. Pani Psycholog stwierdziła,że powinien mieć na imię Czaruś,. taki czarujący, troszkę cwany.

 

Na koniec powiedziała „odwaliliście  kawał dobrej roboty”.

Miód na moje serducho(na szczęście miód mogę)Warto walczyć?

Słuchać tak miło.

Ach, wyszłam na skrzydłach.

A jakub napisał „Chcę czekoladę” dostał 2 złote , wrzucił  do automatu i wziął czekoladę w kubeczku, wypił.

Kiedyś nie do pomyślenia i obsługa ,i wypicie czekolady. Jeszcze, w trakcie rozmowy poprosił o wodę. Pani mu przyniosła.

 

Taki się zrobił do schrupania, buzia jak to mówią Atametowcy „jak pupcia niemowlęcia”-śladu nie ma po trądziku Kuby, na nóżkach też krostki znikają.

Uwielbiamy komory.

 

Ja po wizycie u endokrynolog- diagnoza choroba  hashimoto, anemia i jeszcze nowość- prawdopodobnie mój organizm nie wchłania witamin-tu badania. Prowadzić dalej diety-bezglutenu, bez laktozy, cukier zdrowy.

Jakub w najbliższym tygodniu ma powtórzenie badań w kierunku małopłytkowości.

Znów strach.

Kończę, bo się rozpisałam.

Pozdrawiamy. Buziole. Zaszki

Zabiegani w pewną środę

Witamy Was Kochani.

Dzisiaj mieliśmy trochę zabiegany dzień.

Jakub miał wizytę kontrolną, razem z Basią u pediatry.

Później wizyta (przyjemna)w bibliotece, Jakub wypożyczył sobie 7 książek ,ja 4.

Kolejna wizyta lekarska dermatolog, za kolejne 40minut alergolog.

Podsumowanie wizyt- pediatra ,Jakub może iść do Szkoły , Baśka też może iść.

Według mnie; jest jeszcze trochę zakatarzony ,chwilami kaszlący a przede wszystkim osłabiony.

Pierwszy raz nie zgadzam się z naszą Panią doktor, Jakub pozostanie w domu.

Tym bardziej ,że w poniedziałek wyruszamy na turnus pięciodniowy, dobrze byłoby  aby chłopak był dysponowany.

Baśka podobnie jak Kuba ,trochę jeszcze smarkata i kaszląca, ale” jak wół „się zaparła, że tydzień chorowania już wystarczy i Ona już tęskni za Szkołą ,klasą. Ba, nawet graniem.

Przez okres choroby nie grała, po raz drugi ba, nie była na próbie swojej Orkiestry.

Wizyty Jakuba dzisiejsze

Alergolog i dermatolog-omówienie wyników ,no i otrzymaliśmy, kolejne skierowanie na testy , teraz na testy płatkowe.

Nakleja się plastry na plecy , opisuje , sprawdza i tak 4 doby.

Nie wiem jak Jakub ma z tym plastrem na plecach chodzić 2 doby, potem opis przez pielęgniarkę i znów na dwie doby to nosić.

Nie wolno tego zamoczyć, oderwać.

Nie wiem

Jemu czasami karteczki w ubraniach przeszkadzają(czasami, bo czasem pochodzi cały dzień w bluzce, koszulce i dopiero później sobie przypomni ,”oj jest karteczka;” albo podczas noszenia po raz któryś  z kolei tej samej rzeczy).

Nie ma reguły u Jakuba z karteczkami.

Sprawa testów, do przemyślenia-zapisaliśmy się, choć nie wiemy czy zrobimy, cha czy da się je zrobić?

Termin testów to- 12 października po turnusie ,zobaczymy.

Oczywiście są płatne ok.200 zł, już za te w kierunku celiakii i panel pediatryczny zapłaciliśmy 350zł.

Nic tylko płacić .

Szukamy przyczyny ciągłego obsypania buzi Jakuba wokół ust i powiek.

Pani alergolog po konsultacji przepisała Mu maść do codziennego stosowania, dwa razy dziennie przez trzy tygodnie.

Miejsca wysuszone inną maścią , koszt 100zł.

Jeszcze nie wiadomo ,czy pomogą.

Czas pokaże .

Po tych  wszystkich wizytach pojechaliśmy do fryzjera ,tym razem padło na  „Zaczarowane Nożyczki”, nie było tak strasznie

 

Jakub siedział na koniku , takim większym –troszkę pokrzyczał ,ale trwało to tylko 35 minut.

Po obcięciu zszedł z konia-zadowolony.

Później pojechaliśmy do fotografa uwiecznić fryzurę do legitymacji szkolnej.

Bo Jakub zmienił Szkołę na Montessori.

Tu trwało to zaledwie kilka minut, po 5 minutach już trzymaliśmy zdjęcia, pełne uśmiechu Jakuba.

Po tej bieganinie poszliśmy kupić ciacho.

W końcu Jakub ,tak jak inni duzi i mali chłopcy mieli swe święto.

Jakub zażyczył sobie z okazji swego święta –oranżadę , dobry obiad i ciasto pieczone.

Zdjęcia z dzisiejszego dnia u fotografa ,oczywiście na fecebook

Kochani w ostatnim poście zapomniałam „coś” wyjaśnić ,mianowicie Jakuba edukację .

Ze Szkołą nr. 18 rozstaliśmy się ,to nasz wybór. Podziękowaliśmy, pożegnaliśmy się. Tyle.

Coś za nami, coś przed nami.

Otóż zdecydowaliśmy się na  Szkołę  Montessori,bo pewna miła Pani o imieniu Małgosia, która nawiase mówiąc jest Dyrektorem placówki Montessori, przyjęła nas z marszu, bez specjalnych ceregieli(jak to jest w innych placówkach) , wyciągnęła do Jakuba pomocną dłoń –do nas.

Mieliśmy być dalej w edukacji domowej a do tej szkoły-Montessori miał Jakub wchodzić kilka razy w tygodniu, na kontakt z dziećmi.

Ale to Pani Małgosia zaproponowała ,czy by tego nie zmienić? Na cały tydzień w godzinach 9-14.30.

My przemyśleliśmy, zgodziliśmy się, ale gdybyśmy się nie wyrabiali dodatkowo z materiałem ,który mamy od terapeuty ,to zawsze możemy przejść na domową edukację .

Trwają też poszukiwania Pani dla Jakuba w formie asystenta, mamy nadzieję ,że taka osoba się znajdzie i będzie przy Jakubie cały czas.

Nasz chłopak jest ciekawski z natury i nie chce się Paniami dzielić z innymi dziećmi ,lubi zwracać na siebie uwagę i wie co ma zrobić aby „ktoś” spojrzał w Jego stronę.

Ale są też dobre strony tego medalu, Jakub musiał bardzo szybko poznać zasady panujące w Montessori i zaakceptować je.

 

A co ciekawe? To się dzieje, Jakub je akceptuje .

Dlaczego?

Bo chce tam być .

Chce uczestniczyć w życiu tej Szkoły.

Uwielbia przelewanie wody, wody z barwnikami;pojemnikami;wiaderkami.

Uwielbia układanki.

Uwielbia pomoce Montessori.

Uwielbia instrumenty, jak miło patrzeć i widzieć jak biegnie aby na nich pograć.

Jakub może sobie pobiegać po korytarzu ,w salach nie biega się. Po pierwsze aby nie przeszkadzać innym –szanujemy siebie, po drugie dla bezpieczeństwa.

Zawsze, nawet w czasie deszczu dzieciaki wychodzą na dwór. Przynoszą swoje parasole, deszczówki, kalosze. Nie ma problemu.

Tu nikt nie martwi się kałużami wody na podłodze.

Jakub bardzo się zmienił przez te wakacje.

Ale myślę ,że my też a zapewne ja zaczęłam widzieć pewne rzeczy inaczej .

Moim i  naszym marzeniem było i jest ,aby Jakub mówił-tak naturalnie-sam z siebie.

Ale cały czas ,coś Go blokuje ,nie może tak do końca.

Choć bywają sytuacje codziennie ,że coś powie.

Kilka dni temu mówię” JA KOCHAM JAKUBA, BASIĘ, RAFAŁA”

A Ty kogo kochasz?

Jakub, cichutko do ucha mi powiedział,( leżeliśmy sobie )”CIĘ”

Mogłabym wymieniać takie sytuacje, już nie robię z tego sensacji .

Przyjmuję to ze spokojem, tak jakby to miało być.

Widzę ,że dobrze to działa na Jakuba.

Naprawdę wierzcie lub nie będziemy walczyć ile nam starczy sił aby Jakuba wesprzeć w mowie, mamy nadzieję ,że kiedyś się to uda. Będziemy Go wspierać w każdej sytuacji, terapii, zajęciu.

Jeszcze, niedawno  zrodziły nam się w głowie pomysły co by jeszcze zrobić, gdzie pojechać.

Do tego są potrzebne pieniądze, jak nie góry pieniędzy ;czy uda się je zdobyć ? Tego nie wiemy, ale spróbujemy.

Jeżeli „ktoś” z Was ma chęć to zawsze może Jakuba wesprzeć  finansowo, zawsze może to zrobić poprzez naszą fundację ,w zakładce „jak nam pomóc”

Tak jak większość rodziców i my chcemy aby nasze dzieci były szczęśliwe i szanowane przez innych. Aby One też szanowały innych.

Jakub na dzień dzisiejszy pisze; tak jak w poprzednim poście wspomniałam na klawiaturze komputera . Alfabet ruchomy stoi w szkole, ale jeszcze się tam nie odważył. Ale pisał ołówkiem już ze słuchu kilka razy w zeszycie. Więc, sukces.

W domu staramy  się  też ,aby  pisał w zeszycie ręcznie ,wczoraj na klawiaturze pisał o historii; Hitlerze ;wojnach; pokoju.

Pisanie zakończył tak „U NAS NIGDY NIE BĘDZIE POKOJU ,NIE BĘDZIE POKOJU NA ŚWIECIE , BO TYM ŚWIATEM, RZĄDZI ZBYT DUŻO GŁUPICH LUDZI”

Tak pisze nasze ośmioletnie dziecko.

Jeszcze jedna , miła dla Jakuba-dla nas rzecz-sytuacja.

Przed urodzinami Jakub napisał do pisarki Pani K. Drzewieckiej autorki m.in. „Piątki z Zakątka”  Wiecie co się stało?

Ta Pani Jakubowi odpisała, mało tego, piszą do siebie niezmiennie.

Jakub uwielbia Jej książki i marzy o spotkaniu z TĄ Panią.

Pozdrawiamy Was Kochani. Zaszki

Kolory i Łuki

Witajcie Kochani.

Czas leci nieubłaganie. Raz na wozie raz pod wozem. Raz lepiej raz gorzej.

Koniec marca już mamy , za chwilę kwiecień i co? Kolejny turnus –codzienna  terapia Jakuba ,bo bez tych wyjazdów nie ma programu, nagrań ,szkolenia- mojego aby w domu sama z Jakubem mogła pracować  i iść do przodu.

Co się stało dzisiaj? ,otóż godzinę temu miałam telefon z KRAKOWA, jeżeli byśmy mogli to zwolniło się miejsce –kolejne cztery dni (bo święto majowe zaraz 1-go) turnusu. O rany tak o tym marzyłam.Aby pojechać jeszcze raz na dwa turnusy jednocześnie-to jest dopiero wyzwanie.

Ale Kochani to marzenie jest ogromne, ale co my mamy zrobić do tego turnusu brakuje nam 3600 zł ,a do zwolnionego 3800 z noclegiem .

To wielka szansa dla Jakuba, dla nas na normalniejsze życie.

Znam dziecko, które po 5 dniach obecności tam zaczęło mówić a wcześniej nie mówiło-dziewczynka. Inne dziecko zaczęło w 14 roku życia(wcześniej nic). A był też facet dorosły 30-letni z autyzmem.

Nasz Jakub po każdym z turnusów zwiększa swoją zapotrzebowanie na różne smaki np. fasolka szparagowa, zupy, pierogi.

Oj. Długo by wymieniać .

Natomiast minimum raz dziennie jest od Jakuba sms do Pani Eli, jak Ją kocha, czasem dopisuje jak tęskni za Nią.

Jakub w Tiwahe ma też kolegę Kamila, która przyjeżdza na turnusy z Warszawy. Kumplują się, mają za sobą pierwszą pisaną sprzeczkę i zawody sportowe w Krakowie. Piszą do siebie sms, maile.

Artykulacja wg, Pani Eli z wysłanych filmików też idzie nam dobrze.

Także takie rzeczy się dzieją, cuda ,bo inaczej tego nie można nazwać.

Nie ma takich dwóch samych autystów, tak samo jak nie ma takich samych ludzi(chyba ,że bliźnięta –podobieństwo wizualne)każdy ma inny charakter, osobowość.

My dzięki Pani Eli Wianeckiej mamy inne dziecko. Jakub oczywiście ma jeszcze złe dni, gorsze. Ba, a kto ich nie ,ma ?

Chyba jeszcze nigdy nie napisałam,że Pani Ela ( metoda torowania głosek, ruchomy alfabet, winda ,schody i wiele innych pomocy matematycznych i nie tylko, jest siostrą Pani prof Jagody Cieszńskiej).

Według Pani Eli Jakub  dopiero zaczyna się teraz  rozgadywać-pisząc . A pisze, oj pisze –książkę o sobie , o swoim autyzmie ,o tym jak był mały ,o rodzinie. O terapeutach i terapiach teraz pisze. Nie jeden robi wielkie oczy i nie dowierza. No cóż ma prawo, ale jak poczyta jeszcze i jeszcze i zobaczy jak Jakuba to cieszy co pisze, jak opowiada. Zmienia zdanie i przyznaje,że nie wierzył aż zobaczył na własne oczy.

Jakub pisze też od tygodnia wiersze, no i prowadzimy 11 zeszytów od Pani Eli i do tego podręczniki, więc wierzcie mamy ręce pełne roboty.

Mamy za sobą konkurs o Toruniu, tu okazało się że nasz chłopak napisał najlepiej ze wszystkich . Po za tym do pani ,która to organizowała napisał ,że trzy pytania dla niego to za mało. On chce więcej . No i miał. Szkice budowli toruńskich, miał napisać co to za budowle, pamiętam ,że było tam Planetarium, Krzywa wieża, Katedra. Puzzle do ułożenia jedne z herbem Torunia a drugie Krzywa wieżą. Krzyżówka z pytaniami-7 pytań, co wie o M. Koperniku. No i Jakub podzielił się z Panią wiedzą związanymi z M. Kopernikiem. Na koniec podziękował za ciekawy konkurs i łatwe pytania.

W tamtym tygodniu ,a dokładnie we wtorek Jakub otrzymał osobiste gratulacje od Pana Prezydenta. To była bardzo wzruszająca chwila.

We wtorek też Jakub miał pisać konkurs „Kangurka” dla maluchów no ale nie mógł być obecny.

Ale co tam ,jeszcze napisze nie jednego.

W poniedziałek zaliczał religię –pierwszy etap, po świętach bo teraz jest przeziębiony drugi etap.

Miał takie pytania ,że przyznam ja bym miała problem. Zdawał z modlitw. Pisał całe modlitwy. Pytania  np.o Wielkanoc, środę popielcową,  grzech i dużo innych. Myślałam ,że dostał 6. Dostał dwa razy 6.

Taka nasza zdolniacha.

Jak już Wam wspomniałam Jakub jak wiele z nas ma gorsze chwile, a jak autysta wymyślił sobie obgryzanie paznokci(nigdy tego do tej pory nie robił) , Wciąga wargę dolną do środka i syczy, a Jego dwa zęby wychodzą na wierzch i wygląda jak mały króliczek. Już nie jest tak biegający bez sensu jak kiedyś(choć ma chwilę ,że pobiega sobie przez kilka minut od ściany do ściany). Daję mu duży wycisk ruchowy wg. Pani Madzi z Tiwahe. Ćwiczy w podkoszulku i krótkich spodenkach i jest mokry a czasem i ja z nim. Bo nie rzadko razem naprzeciw lub obok siebie ćwiczymy. Jakub tak lubi, ja też.

Coraz częściej pokazuje nam jak on potrafi myśleć sam ,wczoraj wchodzę do Jakuba a on w pokoju się ubiera. Wszystko ok. Tylko nagle zaczął ubierać podkoszulek na koszule zapiętą , mówię tylko ,że tak się nie nosi (a w myślach do siebie-jeszcze)i wyszłam. Na co Jakub jak za chwilę weszłam miał już podkoszulek i na nim koszulę zapinał.

Fajnie nam się współpracuje w kuchni-robiąc dosłownie wszystko razem. A właściwie dużo z tego Jakub robi sam, już z dużą samodzielnością obiera warzywa.

Tylko są  minusy z ,którym walczymy pokrzykiwanie i pojękiwanie. No cóż nie wszyscy a na pewno większość nie lubi jak coś im się każe robić? Prawda?

Ale musimy wymagać od Jakuba, bo inaczej nie będzie samodzielny. Co jest bardzo ważne.

Mamy w planie naukę pływania ,jeżeli nie nauczy się tutaj myślimy  o Pani Madzi ,która uczy dzieciaki.

Daliśmy radę z nauką na hulajnodze –rowerze -jeździ sam absolutnie bez niczyjej pomocy, jak to Jakub mówi „jestem jak Lux torpeda”.

Następna to decyzyjność, już o tym pisałam kiedyś. Bo Jakub ostatnio rozwala nas ze zmianą decyzji.

Terapie jakie stosowaliśmy do tej pory logopedia, neurologopedii (było ich już 10-ciu do tej pory), Terapia Tomatisa, biofeedback, Hallwick, Terapia Taktylna, Terapia Czaszkowo-krzyżowa,  terapia SI, Moralles, Makaton, piktogramy, Delacato, Metoda Opcji, Behawioralna, Dogo, Hipo i Felinoterapia, odczulanie homeopatią u Pani Bross, bioenergoterapeuta w Sopocie, pedagodzy.

Aż wreszcie metoda krakowska i Pani Elżbieta Wianecka , nikt inny tylko Ona znalazła klucz do Świata Jakuba.

Pomożecie nam i zainwestujecie w Jakuba ,w nas? Bo chyba warto ? Prawda?

Kochani jak to w życiu się plecie, są też i smutne chwile i momenty. Tydzień temu pochowałam brata w Bielsku Białej, byłam tak wybita z rytmu ,że dwa dni do wyjazdu pamiętam słabo.

Oczywiście Rafał z Basią i Jakub bardzo mnie wspierali. Jakże inaczej .

Mieliśmy problem jak jechać, to tak daleko . Basia w sobotę miała prowadzić w Szkole koncert dla przybyłych z zewnątrz  gości, za późno było aby kogoś znaleźć na zastępstwo. W czwartek już wiedząc o śmierci mojego brata zdawała egzamin techniczny z fletu ,na szczęście poszło Jej bardzo dobrze. Mieliśmy jechać w piątek po południu ale ze względu na Basię  pojechaliśmy w sobotę bardzo wcześnie rano. Z czego Basia miała tylko jeden nocleg u koleżanki.

Pojechałam z Rafałem i musieliśmy zabrać Jakuba , bo gdzie mieliśmy Go zostawić?

Rafał samej nie chciał mnie puścić. Jakub w kościele był może dwie minuty , spacerował koło tego ślicznego zabytkowego kościółka św. Barbary, trumna cały czas była zamknięta. Widział jak już była niesiona z pewnej odległości. Nie płakał nie krzyczał.

Podczas obiadu ( przed ceremonią) napisał mi ,że On pochowa wujka.

Ale już w Bielsku na noclegu było coś nie tak, w hotelu nie chciał sam spać . Tylko pisał ,że go mam nie zostawić bo On nie chce sam spać. No to spaliśmy na jedno osbowym łóżeczku. Powrót męczący , co chwilę w czymś zmieniał decyzję. A to jechać chce na polskie toruńskie lody, pojechaliśmy –wybrał ,już nie, on chce ciastko takie jak ma tata, tata podzielił się-nie On chce pomarańczowe takie jak ma mama-za chwilę już nie chce.

Odebraliśmy od koleżanki Basię i do domu, noc straszna – krzyk taki ,że nie pamiętamy aby kiedykolwiek tak wrzeszczał, płacz.

Napisał,że widzi pogrzeb i kwiaty. To zamarłam.

Matko dlaczego? Dlaczego to dziecko tak cierpi, tak przeżywa/

Dlaczego musiał jechać z nami na ten pogrzeb?

Przytulanie, tłumaczenie nic nie pomagało.

Kolejna noc to samo, spaliśmy z Jakubem na zmianę. Następnego dnia zadzwoniłam do Pani Eli, poradzić się- co robić. Wytłumaczyła i kazała mi wszystko tak samo przekazać Jakubowi.

Podziałało Jakub choć teraz przeziębiony śpi spokojnie.

Jak to napisał kolejnego ranka „Mam kolory i łuki.

Kolory to myśli a  łuki to  salwy radości”

Kochani od wczoraj na amen popsuła nam się pralka , pieniądze na turnus już nie wiem skąd wziąć-wczoraj jedna Fundacja nam odmówiła, bo okazało się że nie wspierają na turnusy, inna już trzy razy pisałam –bez odpowiedzi. Ogólnie masakra. Ale wierze ,że ktoś się znajdzie i pomoże. Do turnusu na który jesteśmy zapisani brakuje 3600, 1400 już mamy . A ten po nas ,które miejsce się zwolniło 3800 bo to jest czterodniowy ,więc trochę taniej.

Kochani myślcie o nas  ciepło i wierzcie ,że nam się uda.

Wiara czyni cuda i góry przenosi. My to wiemy najlepiej

Zaszki

Jakub

Witajcie Kochani

Grypa mnie rozłożyła ale antybiotyk, który mam zaczyna powoli działać. Przeziębienie mnie wzięło już kilka dni przed naszymi feriami i trzymało kolejny tydzień. Potem pojechaliśmy z Jakubem na turnus wróciliśmy w sobotę tydzień temu, już po drodze coś było nie tak. Okropnie się jechało, zasypiałam co chwilę. No i w niedzielę mnie zaczęło rozkładać, w czwartek dopiero pojawiłam się u lekarza. Hm, myślałam, że dam radę domowymi sposobami , no cóż- nie dałam. Traciłam głos, z każdym dniem było coraz gorzej, gorączka coraz częściej bo i wciągu dnia i w nocy. Ale nie dawałam się, walczyłam  z Od poniedziałku do piątku nie mieliśmy Internetu, nie mogłam też wykonać wpisu.

Ale już jest, my już po spacerze w lesie. Jakub od rana wysyłał sms swoim kobietom życzenia. Napisał mi komu chce wysłać i tak po kolei wysyłał, pisał i wysyłał.

Wieczorem idę z Baśką na koncert Zbigniewa Górnego , który zagra w Toruniu a obok Niego wystąpi szereg gwiazd naszej estrady. Będzie na pewno miło. Były kwiaty od naszych chłopaków i pyszne ciasteczka, wow tyle niespodzianek. Buziaki Rafał i Jakub.

Co U Baśki, naszej córce jakby było mało grania i śpiewania w jednym chórze i jednej Orkiestrze to od dwóch tygodni śpiewa w drugim chórze i gra jeszcze w czwartki w zespole, wraca najczęściej o 18.30 i to od 8-mej, za to w soboty od 8mej do 13 ma Orkiestrę. Dostała wyróżnienie za kompozycję w konkursie. No i na razie leci na bardzo dobrych ocenach. Zmęczona bardzo, ale robi to co uwielbia. Raczej już jest pewna dalszej swojej edukacji.

A co u Jakuba ?

Kochani tydzień temu wróciliśmy z turnusu –było jak zwykle- niezwykle. Ale jeszcze coś wyjaśnię, nasz syn Kubuś oznajmił wszystkim bez wyjątków (Pani Eli Wianeckiej też),że nie mamy do niego mówić Kubuś tylko Jakub, bo On jest już dużym chłopcem. Oczywiście wszyscy się starają sprostać temu zadaniu.

A w Krakowie? Po pierwsze zdecydowałam i poszukałam tańszej opcji noclegowej, aby zmniejszyć koszty turnusów (już bardziej się nie da) zamiast 5200 na 5000. To już max.

Po drugie przez te 5 dni dużo się działo, dużo zmian. Od ponad tygodnia nasz Jakub pisze książkę, tytuł „Będę INNY”. Na razie tyle Wam powiem za dużo nie mogę zdradzić ale jest bardzo ciekawie, jak skończy zamierzamy ją wydać. Pisze niezwykle. Miejscami używa takiej poezji , że zastanawiamy się czy aby nie włączyć mu pisania właśnie poezji, np.” chciałbym pić z kwiatu pomarańczy albo zmienić łajdaków w lilię białą”.

Więcej nie zdradzę póki nie skończy, a pisze po trochu codziennie tak się zaangażował w to pisanie.

Pani Ela po napisaniu przez Jakuba kilku sms, jak to za Nią tęskni, jak Kocha Panią Elę (przynajmniej jeden taki w tygodniu), zaproponowała aby Jakub pisał do niej maile, to zaczął pisać. Potem była propozycja pisania książki, no i napisał sms do swojej babci Agi, że chyba pójdzie na to i będzie pisał tę książkę. No i zaczął pisać ją  przy Pani Eli w Krakowie.

UWAGA! Piszę przy Pani Eli, bo Jakub w Krakowie pisał sam na alfabecie i w zeszytach, nie wymagał już wzmocnień (np. trzymania za palec)

Superaście co?

W domu uczymy się tego, ale ponieważ Jakub jest uparty strasznie to nie jest lekko, ale już mnie nie trzyma za palec ani ja jego trzymam, tylko asekurację nad jego ręką, a w ćw. Pisze sam.

Obecnie mamy pracy stos-11 zeszytów A4 , od Pani Eli (w tym ćw. po Krakowsku –nauka mowy, pisanie, ćw. matematyczne, książka, opisy-2x, pisanie na dowolny temat, pisanie z pamięci-tu ważny rozkład od Pani Eli, co w jakiej kolejności, zeszyt od podręczników, zeszyt od metatezy , ach dużo przede wszystkim pisania i artykulacji)

Właśnie wyszło pod koniec turnusu, że Jakub ma metatezę, jest to przestawianie liter, sylab w wyrazach. Muszę wszystko zapisywać, a na następnym turnusie będziemy nad tym pracować aby to zniknęło. Jest to do opanowania, na szczęście Jakub nie robi tego aż tak w dużym stopniu.

Następna sprawa to praca Jakuba nad podejmowaniem decyzji. Tu dużo pracy .

Dużo ćwiczeń słuchowych, cała prawie praca ze słuchawkami i z dyktafonem.

Ćwiczenia ruchowe, tu Jakub pokazuje swoją upartość tak jak przy słuchowych, ale daje radę.

Jest tak uparty, że czegoś nie zrobi, a dlaczego- bo mu się nie chce.

Jak sobie wymyśli, że będzie się ubierał dwie godziny a nie 10 min-to się będzie ubierał dwie godziny.

Testuje naszą wytrzymałość i cierpliwość. Przez tą swoją upartość i pokazanie na swoim nie ma lodów i kina. No niestety. Ostrzegaliśmy. Nie chciał iść do lasu, to poszliśmy.

Pewne rzeczy , pewne nastawienia trzeba było pozmieniać. Czas pewne rzeczy zrozumieć i nie myśleć kategorią, on jest mały jeszcze się nauczy albo on jest chory daj spokój. O nie. Dlatego Jakub codziennie uczy się samodzielności, codziennego życia i odpowiadania za swoje zachowanie i błędy.

Pani Elżbieta Wianecka poza tym, że wiele mnie nauczyła, pokazała, ale też opowiadała jak to było u niej w rodzinie, podawała przykłady i opowiadała nam mamom, że podoba Jej się i jest za wychowaniem francuskim ,bo tam dzieci mają ramy i do pewnego stopnia i kiedy wiedzą jakich granic się nie łamie. Uczy nas nie tylko metody krakowskiej ale też takiego wychowania. I wierzcie lub nie, to się sprawdza.

A tak na koniec pochwalę się, że dostałam pochwałę za pracę jakiej dokonałam z Jakubem w domu, że przywiozłam wszystkie materiały, zdjęcia, zeszyty co Jakub robił ze mną. Byłam jedną z nielicznych, którym się to chciało pokazać.

Bałam się bardzo jak zostanę oceniona, dokonało się to w czwartek przed zakończeniem turnusu, także już wtedy byłam na wydechu, szczęśliwa. Aż chce się pracować.

I wiecie co, jak Jakubowi coś się nie chce zrobić gdy Powiem „bo nie pojedziesz do Eli” to od razu to robi i słucha się i mówi ”że On już tak nie będzie, będzie słuchał , będzie powtarzał „.

No i co Wy na to?

Następny turnus pod koniec kwietnia koszt 4000 + nocleg i dojazd=5000, Kochani jeżeli macie zbędną złotówkę pomóżcie i wpłaćcie na subkonto w fundacji , wiecie to niby nic a można wiele takich złotówek i się sumka zbierze.

Prosimy o Jakubie przy rozliczaniu z 1%. Pozdrawiamy was cieplutko, wierzcie dalej w naszego syna , myślcie o nim, o nas dobrze i miło, przesyłajcie dobre fluidy.

Kochani dużo zdróweczka , a dla Wszystkich babeczek małych i dużych dużo, dużo radości i wszelkiej pomyślności od Jakuba , Rafała i reszty.

Poliglota?

Witajcie Kochani.

Jakoś się tak kręci, że są chęci na pisanie mimo smutku. Basiunia nadal w szpitalu.

Wczoraj robiono Jej kolejne badania mimo ,że sobota. Nie chcieli lekarze czekać do poniedziałku.

Dzisiaj rano był Ordynator i troszkę się pozastanawiał nad Basieńką , jutro przykazał na czczo kolejne badanie już rano.

Basia bardzo zmęczona ,nie wyspana. Leży na Sali z dwoma bąblami 5-letnimi, jedno ma zapalenie płuc . No i ciągle jak nie telewizor to jakieś gry bębnią i jak się wyspać?

Jutro szkoła Basi nie będzie, a tu za chwilę koniec semestru więc sprawdzianów w kolejce. No i co potem na raz wszystko będzie pisać?

Do tego wszystkiego Pani Basię zgłosiła do konkursu z fletem, tylko Basia zdołała rozczytać nuty. Z nauczeniem na pamięć to nie będzie problemu ,bo to akurat ma znakomite ,ale nie będzie albo będzie bardzo mało czasu na technikę.

Zawsze coś. Najgorsze w tym wszystkim ,że dalej nie wiemy co Basi jest. Właściwe to są dwa podejrzenia , ale to jeszcze nie wiadomo.

O niczym teraz nie marzymy tylko aby wreszcie była zdrowa, żeby przestało ją boleć i wróciła do domu. Na razie wymieniamy się z Rafałem i jeździmy do szpitala. Z kolegów i koleżanek zawsze ktoś jest . Trzeba się zapisać w grafik bo tyle osób Ją odwiedza ale to dobrze, to troszkę się rozweseli przy rówieśnikach.

Przyjedziemy potulimy, pogadamy w coś zagramy i zmiana.

A u Kubusia?

Poliglota mały od kilku dni.

Wczoraj znów nam trochę popisał tym razem po rosyjsku. Jak na razie przyznał się do znajomości  6  języków z czego ,że najbardziej lubi ojczysty polski.

Dzisiaj zrobiliśmy rezerwacje na spektakle w tygodniu ,do końca miesiąca. Trzy bajki. Zobaczymy jak nam to wyjdzie, w przyszłym miesiącu chce Kubusiowi włączyć muzeum na razie Toruń i okolice , potem zobaczymy.

Zrobimy wszystko na „swoim podwórku” to wykroczymy poza. Na razie nie wybiegamy tak poza przyszłość.

Pamiętacie książkę”Teoria umysłu  u dzieci z autyzmem? Właśnie dzisiaj do niej wróciłam aby zrobić jedno ćw. W tej książce jest masa ćw. ,dawno już ją przerabialiśmy. Natomiast jedno chciałam sprawdzić na obrazku jest kilka wzorów batoników-4 i  namalowane oczy, które patrzą na konkretny batonik . Pytanie na który?,Kuba odpowiedział bezbłędnie. A nie powinien bo w wyjaśnieniu poprzedzającym to ćw. Pisze ,że dziecko z autyzmem wskaże batonik ,który ono same lubi a nie ,na które jest skierowany wzrok.

No i co Wy na to?

Jak to ogarnąć?

Dzisiaj Kubuś był z Rafałem na basenie, wziął sobie( koło takie dmuchane) i w nim pływał. Potem napisał,że było fajnie i te koło to super sprawa.

Napisał dzisiaj np. że tęskni za Elą czyli Panią Wianecką ale da radę bo już za miesiąc Ją zobaczy ,no nie zupełnie powiedziałam bo turnus mamy 23 luty więc troszkę więcej . UUU.

Apetyt Kubusiowi dopisuje zupki , mięsko ostatnio nowe warzywa. Tylko pojawiły się na buzi krostki czerwone, podejrzewamy ,że od chloru. Ostatnie uczulenie, które leczyliśmy-  zginęło w Krakowie. Teraz trzeba załatwić to ,bo Kubuś uwielbia basen.

Kochani kończę idę spać. Jutro dużo pracy i znów wrażenia i co to dalej z naszą Basieńką.

Oj bardzo się z Rafciem martwimy. Kubuś za Nią tęskni bardzo.

Prosimy pamiętajcie o 1% dla Kubusia, wiem że przynudzam znów przypominając ale to bardzo ważne. W tym tygodniu wyślę ulotki do osób ,które wykazały się inicjatywą rozrzucenia gdzieś na swoim terenie. Za co bardzo dziękujemy. Jesteście Kochani,wspieracie bardzo Kubusia. Jeśli ktoś jeszcze chce aby przesłać to proszę dać znać.

Już jest odnośnik do strony Domu TIWAHE w Krakowie.

Dziękujemy i pozdrawiamy ciepło.

Zaszki.

Nowy Roczek 2015

 

Witajcie Kochani w Nowym roku 2015.

Wszystkiego co dobre i miłe dla Was kochani na cały rok, niechaj się spełniają Wasze życzenia.

A nasze czy się spełnią ? Kto wie?

Czeka nas jeszcze zapewne wiele niespodzianek i wiele pracy, ale co tam jak będą efekty to co tam? Damy radę.

Obyśmy tylko zdrowie mieli wszyscy bo z tym u nas krucho. A pracy się nie baliśmy i nie boimy.

Kochani zbliża się okres rozliczania prosimy pamiętajcie o Kubusiu, oddajcie 1 % na Niego. Potrzebujemy tego bardzo. Z ostatniego nic już nie ma – trzeba było dołożyć do drugiego turnusu zakupić pomoce do ćwiczeń ruchowych .

Teraz nasze wydatki przedstawiają się następująco Turnus w Tiwahe Kraków, pięć dni 4000 tys. Zł(TIWAHE dom terapeutyczny P. Wianeckich)

Nocleg i dojazd tysiąc ,może tysiąc dwieście.

Posiłków nie liczę, bo normalnie też jemy. Pomoce na co dzień  ,miesięcznie 250 zł, raz może więcej raz może trochę mniej. Wyjścia teatr, muzea, wycieczki, ceny dojazdu i biletu.

Resztę wszystko na mojej głowie. Kubuś jest zapisany do szkoły masowej ale edukację będzie miał wg. Podręczników „Oto Ja” wydawnictwo Mac dalej  , do tego j.angielski, religia ,wf.ze mną ,do tego program do pracy Pani Eli Wianeckiej , mamy 6 zeszytów A4 codziennie do pracy. W wyznaczonym terminie Kubuś stawia się z rodzicem na egzamin w szkole zapisanej i zdaje z materiału wcześniej podanego ,dotyczącego danej klasy. Czyli teraz czeka nas egzamin z klasy grugiej Szkoły Podstawowej . Może korzystać i przychodzić na wybrane przez siebie lekcje ,tylko na razie na muzykę nie bo my nie możemy słuchać żadnej muzyki. Kuba nie może( na razie) kontaktu z komputerem ,komórką  . Na noc wyłączamy wszelkie zegary(elektroniczne i rzeczy podłączone do prądu) i ruter aby nie było zakłóceń w czasie snu.

Czas pracy i ilość sami sobie modelujemy. To na tyle chyba Wam przedstawiłam naszą metodę nauczania, ach  to,że może uczestniczyć w wybranych zajęciach i wycieczkach ,spotkaniach z dziećmi jak będzie chciał.

My podróżujemy, zwiedzamy, też na własną rękę i dużo basenu .

Kochani Kubuś w sylwestra  napisał nam  powitania w kilku językach: angielskim, niemieckim ,francuskim, hiszpańskim, rosyjskim.

Potem po niemiecku napisał ,że kocha swoją dużą siostrę.

To kolejna rzecz ,która wyszła.

Nie wiemy jeszcze na ile nasze dziecko zna te języki.

Trzeba będzie się zacząć szkolić , my rosyjski angielski i niemiecki jeszcze ale francuski ,hiszpański nie kumaci.

Codziennie zaskakuje nas nasze dziecko.

W tamtym roku czytałam książkę o autyście , podobne rzeczy. Sam napisał o sobie i swoim życiu.Na początku nic nie mówił a potem zaczął. I te niesamowite rzeczy jak liczył w pamięci i iloma władał językami, ciągle by się tylko mył , stosował olejki ,które przynosiły ulgę.

Kuba non stop by siedział w wodzie, teraz jest z Rafałem na basenie,ciągle by się smarował jakimyś mleczkami, wodami pachnącymi, olejkami.

My to wszystko przetwarzamy. Kiedyś marzenie o komunikacji ,dziś stało się spełnieniem .

Teraz marzymy tylko aby mówił i przeniósł wiele na ręce i buzię.

No i aby Basieńka nam wróciła do domu, bo niestety jeszcze pare dni będzie na pewno w szpitalu. Teraz są u niej przyjaciele z klasy.

Pozdrawiamy Was kochani. Pamiętajcie prosimy o pomoc przy 1% a może coś znajdziecie i pomoże cie przy zbiórce mna kolejny turnus w lutym go mamy. Dziękujemy Natalii Jarzębowskiej za pomoc i Pani Danusi Kujawińskiej. Dziękujemy.

Zaszki

Kraków

Witajcie kochani. Znów nas trochę nie było ale to tak jest jak człowiek zalatany to nie wiadomo w co ręce włożyć tyle pracy.

Kochani od kilku dni na facebook  trawa akcja zbieranie pieniążków(kto ile może) na turnus w Krakowie.

Turnus jest u Pani Wianeckiej, jest to 30 godzin przez 5 dni. Tylko takie są te turnusy. Koszty całości to 5200. Mamy już 1000 ,brakuje jeszcze 4200. Jest bardzo mało czasu bo turnus zaczyna się 17 do 21 listopada a więc za chwilę. Mamy to szczęście, bo zwolniło się miejsce . Przez cały czas są obłożeni. My bardzo byśmy chcieli jechać bo to wielka szansa dla Kuby(od kilku miesięcy pracujemy ścisłą krakowską)dla mnie znów nowe wyzwanie, nowe doświadczenie nauka czegoś nowego. Tak jak było w te wakacje , wiele ciekawych rzeczy się nauczyłam a Kubuś tylko skorzystał i korzysta nadal.

Do całej akcji przyłączyło się Radio Gra w Toruniu, nagrali moją wypowiedź-apel  i puścili to wszystko na antenie. No może prawie wszystko, nie puścili nazwisk które nas wspierały na facebook , a to znane nazwiska w Toruniu. Ochrona danych i tak dalej.

Kochani bardzo Was prosimy pomóżcie nam pojechać do Krakowa na turnus.

Udostępniajcie prośbę wśród rodziny znajomych , o wpłatach możecie nas informować w wiadomościach na Facebook profil Kubusia to Jakub Zach, wpłaty prosimy dokonywać w Fundacji Dzieciom Zdążyć z Pomocą

Wpłaty prosimy kierować na konto:

Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”

Bank BPH S.A.
15 1060 0076 0000 3310 0018 2615

przy okazji podajemy inne możliwości pomocy poprzez Fundację:

Bank BPH S.A. (darowizny w ramach zbiórki publicznej)
61 1060 0076 0000 3310 0018 2660

Tytułem:
15655 – Zach Jakub Jan – darowizna na pomoc i ochronę zdrowia

Przekaż 1% podatku

W formularzu PIT wpisz numer:
KRS 0000037904

W rubryce „Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1%” podaj:
15655 Zach Jakub Jan

Szanowni Darczyńcy, prosimy o zaznaczenie w zeznaniu podatkowym pola „Wyrażam zgodę”.

 

Dziękujemy za zbiórkę( Fundacja była  powiadomiona) ,która się odbyła wczoraj w Brzozówce w Szkole Podstawowej na Zawodach Karate. Dziękujemy Państwu Bandurskim ,którzy byli organizatorami zawodów i zbiórki Kubusia a także pomysłu aby w ciągu dwóch dni ją zorganizować.

 

Dziękujemy Bardzo .

 

Kiedyś Wam wspomniałam, że napiszę o niemiłych, bardzo stresowych chwilach jakie miały miejsce w sierpniu. To był okres zakończenia naszej stacjonarnej zbiórki  i odbiór puszki , daleko  poza granicami Torunia, jak grom z jasnego nieba spadła na mnie informacja ,że puszki nie ma –bo –Uwaga!! Wyrzucono ją, pieniądze wyciągnięto i to siłą (a tylko my mamy kluczyki) i coś tam wpłacono  do Fundacji na ogólne konto.

Co byście w tym momencie zrobili?

Przy pozostawianiu puszki zostawiłam Pani Manager wszystkie dokumenty dotyczące zbiórki i numer tel do mnie. A tu takie coś.

Baliśmy się co zrobi Fundacja bo to my za puszki odpowiadamy, trzy razy prosiłam telefonicznie, trzy razy mailowo aby szefowa zadzwoniła i wyjaśniła. Za czwartym razem ktoś coś napisał, ale zbytnio nie wyjaśnił.

Takiego numeru jeszcze nie było, ani w Fundacji ani my nie słyszeliśmy.

Idziesz zostawiasz dokumenty, wszystko tłumaczysz „jak Abel krowie ”a Cukiernia robi taki numer. Dodajesz tylko ,że  to tylko ty może zabrać tą puszkę.

Dla nas niepojęte jak się okazało dla wielu to wydarzenie jest nie zrozumiałe.

Firma  znana na całą Polskę( ma w logo nocnego ptaszka). Takie zachowanie. Niepojęte.

Po rozmowie z Fundacją(na szczęście nie płaciliśmy za wyrzucenie tej puszki przez ową firmę)poinformowano nas ,że puszkę znaleziono jednak w śmietniku.

Zmienię temat.

Co u Kubusia?Poza zbiórką na Turnus?

Otóż  ostatnio nerwowy, szybko wpada w złość. Ciężko nam się pracuje, w szkole podobne zachowania. Teraz jeszcze walka trwa o zajęcia z pedagogiem i psychologiem ,zapisane w Orzeczeniu-już dwa razy się odwołaliśmy, nie pomogło. Teraz będzie trzeci kolejny pomysł aż do wyczerpania.

Kubusiowy cień jest chory i jeszcze nie wrócił do pracy ,jest Pani ze świetlicy na zastępstwo i dobrze to nie wygląda, ponieważ Kuba chce rządzić i próbuje Panią na ile może sobie pozwolić. Rozmawiałam ostatnio z Dyrekcją o pomocy na ten turnus niestety Szkoła nie może pomóc ,bo ma swoje święto ,więc pieniądze od sponsorów idą na szkołę.

Nasza Pani neurologopedia ,która przyjeżdża do domu-wyprowadza się. Już niedługo będzie przyjeżdżać rzadziej co nie znaczy ,że będzie to taniej.

Wizyta kolejna u dermatologa okazała się małym sukcesikiem Kubusiowe uczulenie trochę zbladło. Uf, może całkiem sobie pójdzie, bo przez to Kubuś na basen nie może chodzić. A basen mamy teraz nowy w Kowalewie otwarty. I nie korzysta Kubuś, zresztą my też jeszcze nie korzystamy.

Mamy nadzieję,że pojedziemy na ten turnus i dowiemy się od Pani Wianeckiej dlaczego Kubusiowi tak się wyciera mowa, raz jest „ta” a zaczynamy coś nowego i „taty” już nie ma tylko jest „ba”.

No i znów od nowa, coś nowego wprowadzamy denerwuje się ale jak zrozumie to jest zadowolony i jest dobrze.

Ostatnio przez kilka dni bawił się z nami bardzo chętnie i sam wymyślał sobie zabawy, co nas bardzo cieszy np. przepuszczał kije od studni Jakuba przez rurki grające, potem je układał w jakiś wzór.

Tym optymistycznym akcentem kończę . Pozdrawiamy Was ciepło i prosimy jeszcze raz o pomoc w wyjeździe na turnus.

Powspominamy ,dziś optymistycznie,tylko.

Witajcie Kochani.

Pobiliśmy chyba rekord w nie pisaniu. No cóż wybaczcie jak zwykle wiele się działo –złego i dobrego. Czasem niemoc sprawiała ,że zwyczajnie człowiek zmęczony . Nic już się nie chciało.

No teraz jest podobnie ,mamy dopiero październik a my zmęczeni. Dzieje się dużo, chyba jak na mnie za dużo. Przyznaję już nie daję rady, spinam się w wielu sprawach i rzeczach –muszę je zrobić i już.

Wakacje minęły jak dla mnie za szybko ,zdecydowanie. Było milutko ,choć czasem bardzo nerwowo.

Kubuś ma pieska to już wiecie, piesek a właściwie sunia rośnie jak na drożdżach , apetyt ma chyba za pięciu. Nauczyła już się kilku rzeczy a mianowicie: pozwala Kubusiowi na położenie się na niej(na razie przez krótką chwilę). Podaje łapkę, czasem przybija piątkę( to musimy dopracować) ,doskonale umie czekać przy misce pełnej jedzenia, jak się nie pozwoli nie ruszy. Uwielbia z nami być a to chyba najważniejsze, uwielbia z nami spać. Często śpi z Kubusiem . Polubiła się z naszą kotką Luną, ganiają po całym domu i szaleją. Mamy nie raz z nich ubaw nieziemski. Uwielbia się kąpać ale nie lubi jak myję jej zęby. No cóż dopracujemy. Świetnie gra z nami w piłkę, uwielbia meczyki, spacery .

Fajny Piecho z naszej suni Lili.

Kubuś ostatnio był chory przez dwa tygodnie, przez ten czas zaczepiał Lili, głaskał(czasem za mocno) Lili to nie przeszkadza, dzisiaj Go polizała po ręce, nawet nie zajęczał. Wręcz się podstawiał. To Ci Kubuś.

Kubuś nie był na swoim pierwszym zakończeniu roku szkolnego, byliśmy w tym czasie już w biomicusie  na turnusie. Kubuś miał kilka godzi codziennie zajęć , przez pierwsze dni było ciężko ale w  końcu przyzwyczaił się i było super. Mieszkaliśmy w hotelu Fundacji „Dzieciom”. Było sympatycznie, po zajęciach robiliśmy w hostelowej kuchni obiadek i na miasto. Kubuś wyjeździł się metrem, autobusami miejskimi, tramwajami. Bardzo ta jazda mu się podobała, pilnował się kiedy ma wysiąść.

Jeździliśmy na przeróżne place zabaw, dwa były oddzielone ponad godzinę jazdy. Ale za to jakie najlepsze w Warszawie. Zjedliśmy tonę lodów. Dwa tygodnie szybko zleciały.

Wracaliśmy smutni do domu, tak nam się podobało. Przejazdy po Warszawie na czas turnusu za darmo ,turnus za darmo. Tylko wyżywienie w swoim zakresie.

Po powrocie po kilku dniach zawitała do nas w odwiedziny moja rodzina z Kanady, było masę radości.

Potem Basia wyjechała do cioci. My przygotowaliśmy się do drugiego i trzeciego turnusu.

Robiliśmy dwa jednocześnie, dwie godziny w Biomicusie a potem od 10 w” Centrum mowy i Ruchu Elf”. Dwa pierwsze dni masakra, Kubuś się docierał ,poszło ,załapał. Na moje „oko” super mu szło. Miał codziennie Moralesa , Neurologopedę, Metodę Krakowską, Si ,terapię ręki, pedagoga, sprawdzaliśmy funkcję pokarmową. Wyszły bez zarzutu. Dobrze je ,przeżuwa, dobrze pije, połyka. Uf. Choć „coś” wyszło Oki.

Zmęczeni byliśmy , o godz 14 Kubuś jadł obiad, mieszkaliśmy w domu zakonnym ( tanio, bardzo ładne pokoje, zadbane) dobrze się nam mieszkało. Mieliśmy 5 minut do ELFA z zakonu.

Po wyjściu na obiad ,jeździliśmy po placach zabaw, muzea.

Byliśmy w Muzeum Kolejnictwa ,Muzeum Narodowym , Muzeum Chopina .  Odwiedziliśmy Zoo, masę parków np. Park Saski, Łazienki. Oj dużo by tego wszystkiego wymieniać. Bawiliśmy się znakomicie.

 

Kochani nasi przyjaciele powiemy Wam ,że do Elfa zapisaliśmy się na turnus w lutym. Prosilibyśmy Was( jak możecie nas wesprzeć)o  pomoc finansową, jeśli chodzi o ten turnus.

Będziemy wdzięczni niezmiernie.

Ten turnus a właściwie jego zajęcia bardzo pomogły Kubuniowi. Otworzyły go trochę na nasz świat, zachęciły do wymawiania głosek,sylab,dźwięków.

Spijamy każde słowo ,dźwięk wydany przez Kubusia. Jest to najpiękniejsze z najpiękniejszej chwil. Uwielbiamy  to.

Gdy pytam (dzisiaj) Kubusiu ,którego chcesz loda? Smak cytrynowy? Waniliowy? Itd. Kubuś wyciąga rączkę i mówi „Tego” a mi co ? Opada szczęka do podłogi.

Albo gdy pytam chcesz, ze wskazaniem  „chleb ?’ czy „bułkę?’

Kubuś „bułkę”

Są takie chwile, a ja wtedy fruwam ,tak kochani upajam się tym szczęściem.

Ale aby Kubuś mógł mówić sprawniej, bo to są przypadki. Potrzebna jest dalsza terapia, nie można się zatrzymać , trzeba pracować.

Ja nie chwalę się, ale znów wiele rzeczy nie znanych mi dotąd nauczyłam się pod Kubusia, dla niego. Stosuje je codziennie jedne w ciągu dnia ,po szkole inne dopiero wieczorem przed snem.

I śmiało powiem, że jestem bardzo dumna z mojego synka z Jego postępów. Jestem zadowolona z siebie ze swojej pracy nad Kubusiem ,wiem że czasem padam „na łeb ,na szyję” ale wiem, że bez kontynuacji nie będzie poprawy.

Kochani to dzięki Wam Kubuś idzie do przodu, dzięki Waszym ciepłym słówkom ; Elu CH. Ewciu K. Aniu K. dzięki dziewczyny. Dziękujemy wszystkim za każde ciepłe słowo skierowane w naszą stronę , to bardzo pomaga. Dziękuję mojemu mężowi  za wsparcie .

Dziękujemy za pomoc finansową do tej pory.

Niestety z przykrością stwierdzamy ,że niestety ale finanse się skończyły. Więc jeszcze raz powielamy gorącą wolę do Was kochani, jeśli  możecie wspomóc Kubusiowe zajęcia.

Kubuś pracuje (powiem to już) ze swoją nową Neurologopedką , sprzed wakacji ta sama. A, więc pracuje metodą Krakowską.

Mi zawsze podobała się ta metoda, robiąc  po kolei , dokładnie; nie spiesząc się. Ja to wszystko powtarzam i znów uczę się czegoś nowego.

Kubuś zaczął kolejną 10 biofeedback,  jak skończy tą 10-tkę to będzie już miał ponad 40 sesji. Nie wiem kiedy to zleciało.

Hipoterapia w Szkółce Rycerskiej w Golubiu , dogoterapia -przyjeźdza Pani do nas , ta sama co od konia. Dalej Si, taktylna , Morales .

Nie zapominamy o codziennych wygłupach i wariacjach-to Kuba uwielbia.

Poprawiło się pisanie, ogólnie lubi dalej zagadki np. z Maca, uwielbia Pusy, łączenie kropek , rysowanie. Psocenie się, grzebanie w piachu, ziemi, paplanie w wodzie rękami i kijem (nawet jednocześnie), no i kąpiele, prysznic i tak na przemian. Lubi bardzo się chłopak kąpać, tylko nie dobrze jak płyny jakieś są w pobliżu ,nie patrzy tylko leje do wody, oby tylko  piana była.

Biofeedback

zaczęliśmy przygotowania przed wakacjami, potem Kubuś na całego dał radę w Biomicusie, potem chcieliśmy z Panią Agatą w Navicie, no i po trzech dniach zrezygnowaliśmy . Kuba był pobudzony i nerwowy. Parametry miał nastawione na wyciszenie i koncentrację, a nie było tego widać, przeciwieństwo tego zachowania co w Warszawie . Gdzie np. sam siusiu w nocy wstał, cichutko  i położył się z powrotem.

Zrobiliśmy przerwę, bo to nie tak miało być . Kubuś w tym czasie , pomiędzy jednym turnusem a drugim i trzecim ,miał zajęcia w Fizjosensie w Toruniu, Si –taktylą , byliśmy zadowoleni. Ciągnęliśmy to nawet po turnusach, ale są za daleko od Szkoły Kubusia i odległość jest za duża. Ale myślimy,że jeszcze tam nas zobaczą i usłyszą, ( Pani Doroto , przepraszam właśnie sobie przypomniałam ,jeszcze mam Pani książkę, ale przeczytalam-świetna, pełna humoru, dobrze, że najpierw była decyzja o psie i pies a potem ta książka , bo chyba bym się niezdecydowała na Piecho).

Drugie  podejście do biofeedback, znów w Biomicusie-udane, wręcz superoskie-Kuba już pracował na grach, wcześniej na bajkach. Tu dziękujemy wszystkim terapeutom z którymi Kubuś miał przyjemność współpracować: Pani Marcie, Ani , Oli, Asi, Ani , Panu Darkowi. Dziękujemy jeszcze raz Fundacji, Ośrodkowi Biomicus, Pani Dyrektor za ciepło,za uśmiech, Pani Agnieszce za wyrozumiałość, uśmiech i opiekę w Hostelu, a także Pani Jadzi za rozmowy i wspieranie.

Wróciliśmy  i zaczęły się poszukiwania szukaliśmy , szukaliśmy.

Znależliśmy , Panią Małgosię. Symatyczną osobę i jeszcze z wielkim doświadczeniem w tej materii. Praha, Warszawa, Londyn . Widać ,że zna się na tym co robi i myślę, że bardzo lubi tę pracę.

A Kubuś z uśmiechem wchodzi i tylko czeka czy pani Małgosia nie patrzy , to spróbuje jak smakuje pasta na klamerkach.

Smakosz nam się trafił, smakuje różne potrawy, napoje do picia . Rozochocił się w tym . choć rano ogórek nie smakuje, ale ten sam kawałek ogórka z rana smakuje wybornie wieczorem .

Hm,co by tu jeszcze Wam napisać byliśmy dwa dni nad morzem , Kubusiowe urodziny –symbolicznie na babeczce kupionej na plaży i zapalonej świeczce(cudem odpalonej) dmuchał. To było na Helu. Nasz pies podziwiany, za każde dotknięcie dzieci i starszych ,gdybyśmy pobierali opłatę wrócilibyśmy z workiem pieniędzy

Dziękujemy w tym miejscu Ewce Krawczyk z Gdańska i Jej mamie za ugoszczenie nas. Dziękujemy dziewczyny. Buziaki.

Niestety Rafi nie miał urlopu, nic,przez całe wakacje pracował. Gdzieś tylko popołudniami sobie poskakaliśmy do pobliskich miasteczek. Byliśmy np. w Grudziądzu( tam się poznaliśmy) , piękne miasto, dużo się w nim dzieje. Byliście nad Wisłą? Pięknie, byliśmy użeczeni. Basia była w tym mieście pierwszy raz i się zachwyciła.

Następne miejce i miasteczko – Iława , pozdrawiamy Panią Martę. Pięknie było posiedzieć nad rzeką i zjeść pyszne ciacho.

Byliśmy pod tężniami w Ciechocinku, wiecie że jest tam zrobiona w środku tężni grota solna/weszliśmy tam wszyscy za 11 zł. Wow, wybiegaliśmy się przy tężniach.

Oczywiście przypatrzeliśmy się Toruniowi wieczorem , bardzo późnym podczas magii świateł i iluminacji świetlnych.

Malbork ,Elbląg, te miasta mają w naszym sercu szczególne miejsce.

No warszawa tu też dużo się działo, prześmieszne spotkania z kochaną Anką K. Dzięki Aniu za te pogaduchy.

Gdańsk. Hel –morze,sól uwielbiamy.

Nie uwierzycie ale wszędzie byliśmy z naszym psem.

Nie były to jakieś fantazyjne i ekskluzywne wakacje, ale były nasze wspólne. Bardzo kochane, czasem przekomarzanie kto ma racę, czasem nie jeden foch padł, z przodu ,z tyłu lub z boku.

Ale spędziliśmy je po swojemu, troszkę razem.

Dziękuję wam

Jeszcze kapeczkę o Basi napiszę , co u niej .

A dzieje się oj dzieje.

Basia jest w trzeciej gimnazjum Szkoły Muzycznej w Toruniu, instrument główny Flet poprzeczny, instrument dodatkowy pianino.

Godziny pracy naszej córki najczęściej 8-17, poniedziałki 8-18. Dodatkowe zajęcia; japoński, kompozycje muzyczne. No i uwaga, w tym roku nasze dziecko dostało propozycję gry w orkiestrze dętej.

Wow. Marzenie mi się spełniło.

Już jest po pierwszym koncercie. Zajęcia –próby ma 8-13 we wszystkie soboty. Przychodzi do domu i zasypia. Jest padnięta ale zachwycona, do tego nadal jest w chórze gdzie czeka ich występ we Francji. Ostatni był na Litwie gdzie znów wygrali.

Do tego bierze udział w olimpiadzie z j. polskiego. A, co.

A w sobotę dostała wejściówkę od swojej Pani (instrument) na musical. Cieszy się przeogromnie.

Dumni jesteśmy z Basi, oj dumni.

A nasz Kubunia w drugiej klasie, daje radę , dużo pracy a w tygodniu popołudniu Szkoła Muzyczna tak jako dodatek.

Jak już pisałam lepiej pisze, na lekcjach spokojniej, tak się już  nie denerwuje.

Ale jeszcze dużo pracy przed nami. Ma  jedną zdobytą 5 z przyrody , miał wskazać zwierzęta Afryki, Europy i Azji. Wszystko prócz węża zrobił. Chyba nie lubi wężyków.

Kochani kończę , dzisiaj po tak długim niepisaniu niech do końca będzie optymistycznie.

Następnym razem wspomnę o tych mniej miłych chwilach a chwilami grozy. Dzisiaj optymistycznie. Do usłyszenia.

Mama cała w skowronkach.

Zęby

Witajcie Kochani, jak ten czas leci.

Dzisiaj już poniedziałek, Kubuś miał dyktando z polskiego ,ze słuchu.

Napisał tylko jeden wyraz, pewnie trzeba będzie dyktando powtórzyć ,a za chwilę będzie kolejne.

Na przerwie jadł śniadanko , sięgnął po jabłko i zaczął płakać, chyba jego dziąsła źle reagują na te owoce.

Podobnie było z zielonym ogórkiem, na razie jeszcze jest ok z marchewką i winogronami.

Ale wczoraj obyło się bez syropu przeciwbólowego ,maści i psikacza. Natomiast dzisiaj już rano trzeba było zrobić aplikację.

Ach te zęby, co począć.

Na jutro Kubuś miał przygotować rysunek pastelami z podręcznika o „Brzydkim kaczątku. No i narysował, do tego na angielski dla chętnych flagę USA ,bo jutro w szkole dzień amerykański .

Z flagą było trochę zabawy, wycinanie ,klejenie, rysowanie gwiazdek . No ale jakoś nam to poszło.

Potem kilka ćwiczeń na dodawanie i odejmowanie ,ćwiczenia z pisania .Dzisiaj w szkole Kubuś miał SI, a w domu neurologopedię-poszło spokojnie na jednych i drugich zajęciach.

Oczywiście jak co dzień rower, trochę biegania, skakania i czas na sen i bajkę,

Pozdrawiamy ciepło. Zaszki

Dosłownie

Witajcie Kochani.

Tak to jest ostatnio z Kubusiowym  autyzmem, że ostatnio wyszło, że Kubuś dosłownie sobie „coś „tłumaczy.

Jakiś czas temu kupiliśmy sobie nowy grill, bo stary paroletni się rozleciał. Kubuś pomagał Rafałowi przy skręcaniu tego grilla, kiedy w pewnej chwili powiedziałam ”Kubusiu już jest jedna nóżka, jeszcze dwie trzeba przykręcić i grill będzie stał”.

Na co nasz kochany Kubuś stanął na jednej nóżce.

Następny przypadek to wzięliśmy sobie różne sprzęty do grania w ogrodzie,no i Kubuś uczył się jak nakładać piłeczkę na paletkę i podrzucać do góry.

Mówię ”Kubusiu połóż piłeczkę na paletkę” ,na co Kubunia się położył na trawie. Tak za każdym razem.

Kolejny przypadek w tym tygodniu.

Rafał ostatnio ma bardzo dużo wyjazdów, szkoleń. No i pech chciał ,że jeden wyjazd wypadł w poniedziałek i wtorek.

Poniedziałek nie problem jeździliśmy dwa razy do Torunia, bo Basia ma lekcje od 8 rano do 17.30,więc wróciliśmy do domu i wieczorem znów. No ale we wtorek zrobił się problem ,bo Basia na 8 a Kubuś na 9.50, poprosiliśmy mamę aby przyjechała zostać rano z Kubusiem, jak ja pojadę z Baśką na 8 ,potem wrócę i z Kubusiem na 9.50. No i mama przyjechała.

Jak to zawsze babcia „coś” tam słodkiego ma torebce dla swoich wnucząt.

No i jeszcze po pieniążku do skarbonki dała dzieciom , no i Kubusiowi powiedziała”to Kubusiu na lody”.

No i ok.

Na lody, to na lody.

Jakież było moje zdziwienie w środę rano jak zostawiając Kubusia rano, pani asystentka mi oznajmiła że Kubuś przez cały dzień pokazywał na piktogramie babcię, lody a potem mnie.

Tak sobie zapamiętał.

Niestety dowiedziałam się dopiero w środę rano,bo we wtorek już pani nie było jak przyszłam po niego.

Natomiast środa była bardzo nerwowa –zębowa, nie obyło się bez syropu przeciwbólowego.

W środę też cały dzień w szkole Kubuś pokazywał na lody , babcię, dziadka i mnie.

No i w środę mimo,że pogoda nie lodowa, poszliśmy na te lody.

Byście widzieli Kubusia minkę-zadowolona.”No nareszcie, udało się mi z nimi dogadać”- pewnie sobie myślał.

Oj kochani, czasami to mam ochotę tak kopnąć ten autyzm ,żeby poleciał w kosmos

No, ale się nie da ,niestety.

Czasem chętnie bym się zamknęła z Kubusiem w czterech ścianach i dała mu tylko same przyjemności, to co lubi.

Tylko pewnie wtedy by się zamknął przed światem.

Tylko czasem się zastanawiam ,który świat jest lepszy?

Jego czy nasz?

Nasz świat. NA około tylko zakłamanie, chcesz komuś pomóc to jeszcze dostaniesz po głowie

Większość by cię utopiła w łyżce wody, z większości  pomocy, której mógłbyś korzystać to pic na wodę fotomontarz.

Lecz co ja będę przynudzać znacie realia w naszym kraju, jak się żyje, jak inni podchodzą do waszych dzieci niepełnosprawnych.

Są chwile ,(zapewne będą jeszcze długo a może i do końca naszych dni) ,że człowiekowi żyć się odechciewa na to wszystko.

Do tego jeszcze zrobisz dwa kroki do przodu i jeden w tył.

Z jednej srony się człowiek ucieszy(bo jednak można) a z drugiej podłamie, kurcze czemu moje jeszcze nie mówi ,tak słabo się komunikuje.

Jak słyszę i widzę co inne dzieciaczki robią w wieku zbliżonym do Kubusia( na ogół starsze) z autyzmem.

To cieszę się, bo jednak można, tylko bez przerwy trzeba próbować, wspierać się wzajemnie .

Z drugiej ,zostaje nuta niepewności, a czy jeśli wszystkiego co jest możliwe z terapii spróbujemy ?

Jak się nie uda –nie będzie mówił ,nie będzie się komunikował?Tak.

Nie raz zadaje sobie pytanie, zadajemy sobie z Rafałem to pytanie.

Ale z drugiej strony nie robić nic?

Myślę,że nie potrafię tak siedzieć i czekać.

Jak już wspomniałam wcześniej zdecydowaliśmy się na neurologopedę prywatnie, bo ostatnio Kubuś długo chorował , był na antybiotyku, baliśmy się że trafi do szpitala bo leczenie szło bardzo powoli i zamiast lepiej to z tygodnia na tydzień było gorzej.

Przez te okres nie miał w szkole neurologopedy , wcześniej też dużo wypadło, a czy da się odrobić? Nie wiemy.

Teraz w szkole kończymy odrabianie SI.

 

Obecna pani neurologopeda ma szereg kursów, które bardzo się przydadzą  w pracy z Kubusiem m.in. język migowy.

Ale pracuje z Kubusiem od podstaw, no i Kubuś na pierwszych zajęciach był oporny, ale ma zawsze coś ciekawego ze sobą (w swojej skrzynce) Kuba nie umie się oprzeć ciekawości aby tam nie zajrzeć.

Jestem dobrej myśli, bo jak mogę być innej?

Po chorobie Kubuś wrócił do zajęć w Navicie:SI, Terapia czaszkowo-krzyżowa. Z pedagogiem teraz nie ma bo mamy tą panią więc na razie nie. Zastanawiamy się nad dogoterapią, bo piesek już jest nowy, a my podczas chorób Basi i Kuby niemieliśmy głowy zakończyć naszej sprawy z pieskiem.

Jest też wizja hipoterapii ,bo znaleźliśmy fajne miejsce ,no i Dogo też który przyjeżdża do domu. Tu się zastanawiamy. To jeszcze wszystko do sprawdzenia.

Po za tym 30 czerwca Kubuś kończy terapię Johansena, teraz już ma wersję zakończeniową.

Słucha codziennie innej płyty z jednym już wcześniej wybranym dniem wolnym.

Jakby ktoś szukał Johansena to na województwo Kujawsko Pomorskie z czystym sumieniem polecam panią Anię Nowacką- Opłat.

Na początku maja mieliśmy zacząć terapię  Biofeedback ale Kubuś

nie dał sobie zapiąć klamerek na uszy,więc zapinanie oswajamy w domu. Nic na siłę aby go nie zniechęcić.

Konsultowaliśmy z panią Anią, czy już można w czasie zakończenia Johansena?.

Nie przeszkadza, więc spróbowaliśmy nie udało się na razie i wróciliśmy do zajęć w Navicie.

Bo zajęcia w Navicie byłyby wstrzymane, co za dużo to czasem nie zdrowo.

Mimo wszystko Kubunia nasza idzie do przodu, bardzo się otworzyliśmy rodzinnie .

Jak tylko jest możliwość to spotykamy się z najbliższą rodziną.

Kubuś ma 5 letniego kuzyna i 7 miesięcznego,i jeszcze 6 miesięczną kuzynkę.

Wierzcie mi na słowo coraz lepszy mają kontakt. Z pięciolatkiem ostatnio prowadzili bitwę na miecze, przebrani za rycerzy w chełmach i udawanej zbroi.

Fajnie też Kubuś reaguje na te małe bomble , przytula pokazuje zapytany po imieniu ,kto jest kim. Daje smoczek jak płaczą, całuje.

Naprawdę fajnie.

Jak jest możliwość to widzimy się nawet co tydzień.

Ach jeszcze jedna bardzo ważna rzecz dotycząca naszego Kubunia. Otóż będąc ostatnio na wywiadówce Kubusia, zapytałam rodziców będących na zebraniu czy by się zgodzili aby dzieci spotykały się u nas w domu z Kubusiem .

Jakie było moje zdziwienie jak od razu do mnie podeszło kilkoro rodziców.

No i na drugi dzień przyjechała zaraz dziewczynka, potem był chłopiec, znów dziewczynka.

Mieliśmy grafik, ale teraz jak Kubuś był chory to mieliśmy przerwę, teraz znów problem zębowy. Więc pewnie niebawem wrócimy do tematu.

Bardzo dziękujemy dzieciom jak ich rodzicom .

Dziękujemy też wszystkim którzy pamiętają o Kubusiu i cały czas wspierają Go dobrym słowem, bądź jakąś wpłatą, dziękujemy wszystkim za wpłaty na Się pomaga(która twa już dłuższy czas).

Dziękujemy Wam. To dzięki Wam kochani, dzięki 1% za który (nie ważne ile tam jest) bardzo,z całego serca dziękujemy.I jeszcze:

Kubuś nauczył się sporo nowych gestów,np.zwierzątka.

Przy czytaniu książki ,np. Reksia zawsze je powtarzamy.

 

A teraz troszkę pochwalę się starszym dzieckiem.

Nasza Basieńka uczy się pilnie, wraca do domu dopiero po 18,czasem 18.30. Do tego w maju ma egzaminy z przedmiotu muzycznego ,który już kończy.

W czerwcu z instrumentów  ma egzaminy , do tego w przyszłym tygodniu wyjeżdża z chórem na konkurs do Łeby a w czerwcu śpiewają na Litwie.

Nasza córcia ostatnio wystąpiła na scenie Sali Koncertowej jako kompozytor utworów, dla młodszych klas ,której kolejna prezentacja była w tym tygodniu.

Do tego pełniła też funkcję charakteryzatora podczas popisu rytmicznego w Szkole Muzycznej .

Jakby było mało udziela korepetycji z przedmiotów muzycznych z wielkim powodzeniem.

Jesteśmy z naszej Basi strasznie dumni.

Staramy się Ją wspierać jak tylko możemy, tylko kłopot się mały pojawił ,popsuł się Jej flet . będziemy rozmawiać z panem, który naprawia ,co będzie nie wiemy. Tylko nadzieja, że da się naprawić .

Mam nadzieję ,że Was nie zanudziłam.

Serdecznie pozdrawiamy, w środę video rozmowa z panem Adamem z Prodeste. Kciuki trzymajcie. Jak zawsze zapraszamy do Qlturki. Moc wydarzeń.

Jeszcze  Nowość na Kubusiowej stronie . Z naszej półeczki i nie tylko . Czego warto poczytać i posłuchać .Zapraszamy. 

Pozdrawiamy i słoneczka życzymy.

Zaszki