Tag-Archive for » tablica interaktywna «

Powspominamy ,dziś optymistycznie,tylko.

Witajcie Kochani.

Pobiliśmy chyba rekord w nie pisaniu. No cóż wybaczcie jak zwykle wiele się działo –złego i dobrego. Czasem niemoc sprawiała ,że zwyczajnie człowiek zmęczony . Nic już się nie chciało.

No teraz jest podobnie ,mamy dopiero październik a my zmęczeni. Dzieje się dużo, chyba jak na mnie za dużo. Przyznaję już nie daję rady, spinam się w wielu sprawach i rzeczach –muszę je zrobić i już.

Wakacje minęły jak dla mnie za szybko ,zdecydowanie. Było milutko ,choć czasem bardzo nerwowo.

Kubuś ma pieska to już wiecie, piesek a właściwie sunia rośnie jak na drożdżach , apetyt ma chyba za pięciu. Nauczyła już się kilku rzeczy a mianowicie: pozwala Kubusiowi na położenie się na niej(na razie przez krótką chwilę). Podaje łapkę, czasem przybija piątkę( to musimy dopracować) ,doskonale umie czekać przy misce pełnej jedzenia, jak się nie pozwoli nie ruszy. Uwielbia z nami być a to chyba najważniejsze, uwielbia z nami spać. Często śpi z Kubusiem . Polubiła się z naszą kotką Luną, ganiają po całym domu i szaleją. Mamy nie raz z nich ubaw nieziemski. Uwielbia się kąpać ale nie lubi jak myję jej zęby. No cóż dopracujemy. Świetnie gra z nami w piłkę, uwielbia meczyki, spacery .

Fajny Piecho z naszej suni Lili.

Kubuś ostatnio był chory przez dwa tygodnie, przez ten czas zaczepiał Lili, głaskał(czasem za mocno) Lili to nie przeszkadza, dzisiaj Go polizała po ręce, nawet nie zajęczał. Wręcz się podstawiał. To Ci Kubuś.

Kubuś nie był na swoim pierwszym zakończeniu roku szkolnego, byliśmy w tym czasie już w biomicusie  na turnusie. Kubuś miał kilka godzi codziennie zajęć , przez pierwsze dni było ciężko ale w  końcu przyzwyczaił się i było super. Mieszkaliśmy w hotelu Fundacji „Dzieciom”. Było sympatycznie, po zajęciach robiliśmy w hostelowej kuchni obiadek i na miasto. Kubuś wyjeździł się metrem, autobusami miejskimi, tramwajami. Bardzo ta jazda mu się podobała, pilnował się kiedy ma wysiąść.

Jeździliśmy na przeróżne place zabaw, dwa były oddzielone ponad godzinę jazdy. Ale za to jakie najlepsze w Warszawie. Zjedliśmy tonę lodów. Dwa tygodnie szybko zleciały.

Wracaliśmy smutni do domu, tak nam się podobało. Przejazdy po Warszawie na czas turnusu za darmo ,turnus za darmo. Tylko wyżywienie w swoim zakresie.

Po powrocie po kilku dniach zawitała do nas w odwiedziny moja rodzina z Kanady, było masę radości.

Potem Basia wyjechała do cioci. My przygotowaliśmy się do drugiego i trzeciego turnusu.

Robiliśmy dwa jednocześnie, dwie godziny w Biomicusie a potem od 10 w” Centrum mowy i Ruchu Elf”. Dwa pierwsze dni masakra, Kubuś się docierał ,poszło ,załapał. Na moje „oko” super mu szło. Miał codziennie Moralesa , Neurologopedę, Metodę Krakowską, Si ,terapię ręki, pedagoga, sprawdzaliśmy funkcję pokarmową. Wyszły bez zarzutu. Dobrze je ,przeżuwa, dobrze pije, połyka. Uf. Choć „coś” wyszło Oki.

Zmęczeni byliśmy , o godz 14 Kubuś jadł obiad, mieszkaliśmy w domu zakonnym ( tanio, bardzo ładne pokoje, zadbane) dobrze się nam mieszkało. Mieliśmy 5 minut do ELFA z zakonu.

Po wyjściu na obiad ,jeździliśmy po placach zabaw, muzea.

Byliśmy w Muzeum Kolejnictwa ,Muzeum Narodowym , Muzeum Chopina .  Odwiedziliśmy Zoo, masę parków np. Park Saski, Łazienki. Oj dużo by tego wszystkiego wymieniać. Bawiliśmy się znakomicie.

 

Kochani nasi przyjaciele powiemy Wam ,że do Elfa zapisaliśmy się na turnus w lutym. Prosilibyśmy Was( jak możecie nas wesprzeć)o  pomoc finansową, jeśli chodzi o ten turnus.

Będziemy wdzięczni niezmiernie.

Ten turnus a właściwie jego zajęcia bardzo pomogły Kubuniowi. Otworzyły go trochę na nasz świat, zachęciły do wymawiania głosek,sylab,dźwięków.

Spijamy każde słowo ,dźwięk wydany przez Kubusia. Jest to najpiękniejsze z najpiękniejszej chwil. Uwielbiamy  to.

Gdy pytam (dzisiaj) Kubusiu ,którego chcesz loda? Smak cytrynowy? Waniliowy? Itd. Kubuś wyciąga rączkę i mówi „Tego” a mi co ? Opada szczęka do podłogi.

Albo gdy pytam chcesz, ze wskazaniem  „chleb ?’ czy „bułkę?’

Kubuś „bułkę”

Są takie chwile, a ja wtedy fruwam ,tak kochani upajam się tym szczęściem.

Ale aby Kubuś mógł mówić sprawniej, bo to są przypadki. Potrzebna jest dalsza terapia, nie można się zatrzymać , trzeba pracować.

Ja nie chwalę się, ale znów wiele rzeczy nie znanych mi dotąd nauczyłam się pod Kubusia, dla niego. Stosuje je codziennie jedne w ciągu dnia ,po szkole inne dopiero wieczorem przed snem.

I śmiało powiem, że jestem bardzo dumna z mojego synka z Jego postępów. Jestem zadowolona z siebie ze swojej pracy nad Kubusiem ,wiem że czasem padam „na łeb ,na szyję” ale wiem, że bez kontynuacji nie będzie poprawy.

Kochani to dzięki Wam Kubuś idzie do przodu, dzięki Waszym ciepłym słówkom ; Elu CH. Ewciu K. Aniu K. dzięki dziewczyny. Dziękujemy wszystkim za każde ciepłe słowo skierowane w naszą stronę , to bardzo pomaga. Dziękuję mojemu mężowi  za wsparcie .

Dziękujemy za pomoc finansową do tej pory.

Niestety z przykrością stwierdzamy ,że niestety ale finanse się skończyły. Więc jeszcze raz powielamy gorącą wolę do Was kochani, jeśli  możecie wspomóc Kubusiowe zajęcia.

Kubuś pracuje (powiem to już) ze swoją nową Neurologopedką , sprzed wakacji ta sama. A, więc pracuje metodą Krakowską.

Mi zawsze podobała się ta metoda, robiąc  po kolei , dokładnie; nie spiesząc się. Ja to wszystko powtarzam i znów uczę się czegoś nowego.

Kubuś zaczął kolejną 10 biofeedback,  jak skończy tą 10-tkę to będzie już miał ponad 40 sesji. Nie wiem kiedy to zleciało.

Hipoterapia w Szkółce Rycerskiej w Golubiu , dogoterapia -przyjeźdza Pani do nas , ta sama co od konia. Dalej Si, taktylna , Morales .

Nie zapominamy o codziennych wygłupach i wariacjach-to Kuba uwielbia.

Poprawiło się pisanie, ogólnie lubi dalej zagadki np. z Maca, uwielbia Pusy, łączenie kropek , rysowanie. Psocenie się, grzebanie w piachu, ziemi, paplanie w wodzie rękami i kijem (nawet jednocześnie), no i kąpiele, prysznic i tak na przemian. Lubi bardzo się chłopak kąpać, tylko nie dobrze jak płyny jakieś są w pobliżu ,nie patrzy tylko leje do wody, oby tylko  piana była.

Biofeedback

zaczęliśmy przygotowania przed wakacjami, potem Kubuś na całego dał radę w Biomicusie, potem chcieliśmy z Panią Agatą w Navicie, no i po trzech dniach zrezygnowaliśmy . Kuba był pobudzony i nerwowy. Parametry miał nastawione na wyciszenie i koncentrację, a nie było tego widać, przeciwieństwo tego zachowania co w Warszawie . Gdzie np. sam siusiu w nocy wstał, cichutko  i położył się z powrotem.

Zrobiliśmy przerwę, bo to nie tak miało być . Kubuś w tym czasie , pomiędzy jednym turnusem a drugim i trzecim ,miał zajęcia w Fizjosensie w Toruniu, Si –taktylą , byliśmy zadowoleni. Ciągnęliśmy to nawet po turnusach, ale są za daleko od Szkoły Kubusia i odległość jest za duża. Ale myślimy,że jeszcze tam nas zobaczą i usłyszą, ( Pani Doroto , przepraszam właśnie sobie przypomniałam ,jeszcze mam Pani książkę, ale przeczytalam-świetna, pełna humoru, dobrze, że najpierw była decyzja o psie i pies a potem ta książka , bo chyba bym się niezdecydowała na Piecho).

Drugie  podejście do biofeedback, znów w Biomicusie-udane, wręcz superoskie-Kuba już pracował na grach, wcześniej na bajkach. Tu dziękujemy wszystkim terapeutom z którymi Kubuś miał przyjemność współpracować: Pani Marcie, Ani , Oli, Asi, Ani , Panu Darkowi. Dziękujemy jeszcze raz Fundacji, Ośrodkowi Biomicus, Pani Dyrektor za ciepło,za uśmiech, Pani Agnieszce za wyrozumiałość, uśmiech i opiekę w Hostelu, a także Pani Jadzi za rozmowy i wspieranie.

Wróciliśmy  i zaczęły się poszukiwania szukaliśmy , szukaliśmy.

Znależliśmy , Panią Małgosię. Symatyczną osobę i jeszcze z wielkim doświadczeniem w tej materii. Praha, Warszawa, Londyn . Widać ,że zna się na tym co robi i myślę, że bardzo lubi tę pracę.

A Kubuś z uśmiechem wchodzi i tylko czeka czy pani Małgosia nie patrzy , to spróbuje jak smakuje pasta na klamerkach.

Smakosz nam się trafił, smakuje różne potrawy, napoje do picia . Rozochocił się w tym . choć rano ogórek nie smakuje, ale ten sam kawałek ogórka z rana smakuje wybornie wieczorem .

Hm,co by tu jeszcze Wam napisać byliśmy dwa dni nad morzem , Kubusiowe urodziny –symbolicznie na babeczce kupionej na plaży i zapalonej świeczce(cudem odpalonej) dmuchał. To było na Helu. Nasz pies podziwiany, za każde dotknięcie dzieci i starszych ,gdybyśmy pobierali opłatę wrócilibyśmy z workiem pieniędzy

Dziękujemy w tym miejscu Ewce Krawczyk z Gdańska i Jej mamie za ugoszczenie nas. Dziękujemy dziewczyny. Buziaki.

Niestety Rafi nie miał urlopu, nic,przez całe wakacje pracował. Gdzieś tylko popołudniami sobie poskakaliśmy do pobliskich miasteczek. Byliśmy np. w Grudziądzu( tam się poznaliśmy) , piękne miasto, dużo się w nim dzieje. Byliście nad Wisłą? Pięknie, byliśmy użeczeni. Basia była w tym mieście pierwszy raz i się zachwyciła.

Następne miejce i miasteczko – Iława , pozdrawiamy Panią Martę. Pięknie było posiedzieć nad rzeką i zjeść pyszne ciacho.

Byliśmy pod tężniami w Ciechocinku, wiecie że jest tam zrobiona w środku tężni grota solna/weszliśmy tam wszyscy za 11 zł. Wow, wybiegaliśmy się przy tężniach.

Oczywiście przypatrzeliśmy się Toruniowi wieczorem , bardzo późnym podczas magii świateł i iluminacji świetlnych.

Malbork ,Elbląg, te miasta mają w naszym sercu szczególne miejsce.

No warszawa tu też dużo się działo, prześmieszne spotkania z kochaną Anką K. Dzięki Aniu za te pogaduchy.

Gdańsk. Hel –morze,sól uwielbiamy.

Nie uwierzycie ale wszędzie byliśmy z naszym psem.

Nie były to jakieś fantazyjne i ekskluzywne wakacje, ale były nasze wspólne. Bardzo kochane, czasem przekomarzanie kto ma racę, czasem nie jeden foch padł, z przodu ,z tyłu lub z boku.

Ale spędziliśmy je po swojemu, troszkę razem.

Dziękuję wam

Jeszcze kapeczkę o Basi napiszę , co u niej .

A dzieje się oj dzieje.

Basia jest w trzeciej gimnazjum Szkoły Muzycznej w Toruniu, instrument główny Flet poprzeczny, instrument dodatkowy pianino.

Godziny pracy naszej córki najczęściej 8-17, poniedziałki 8-18. Dodatkowe zajęcia; japoński, kompozycje muzyczne. No i uwaga, w tym roku nasze dziecko dostało propozycję gry w orkiestrze dętej.

Wow. Marzenie mi się spełniło.

Już jest po pierwszym koncercie. Zajęcia –próby ma 8-13 we wszystkie soboty. Przychodzi do domu i zasypia. Jest padnięta ale zachwycona, do tego nadal jest w chórze gdzie czeka ich występ we Francji. Ostatni był na Litwie gdzie znów wygrali.

Do tego bierze udział w olimpiadzie z j. polskiego. A, co.

A w sobotę dostała wejściówkę od swojej Pani (instrument) na musical. Cieszy się przeogromnie.

Dumni jesteśmy z Basi, oj dumni.

A nasz Kubunia w drugiej klasie, daje radę , dużo pracy a w tygodniu popołudniu Szkoła Muzyczna tak jako dodatek.

Jak już pisałam lepiej pisze, na lekcjach spokojniej, tak się już  nie denerwuje.

Ale jeszcze dużo pracy przed nami. Ma  jedną zdobytą 5 z przyrody , miał wskazać zwierzęta Afryki, Europy i Azji. Wszystko prócz węża zrobił. Chyba nie lubi wężyków.

Kochani kończę , dzisiaj po tak długim niepisaniu niech do końca będzie optymistycznie.

Następnym razem wspomnę o tych mniej miłych chwilach a chwilami grozy. Dzisiaj optymistycznie. Do usłyszenia.

Mama cała w skowronkach.

Dosłownie

Witajcie Kochani.

Tak to jest ostatnio z Kubusiowym  autyzmem, że ostatnio wyszło, że Kubuś dosłownie sobie „coś „tłumaczy.

Jakiś czas temu kupiliśmy sobie nowy grill, bo stary paroletni się rozleciał. Kubuś pomagał Rafałowi przy skręcaniu tego grilla, kiedy w pewnej chwili powiedziałam ”Kubusiu już jest jedna nóżka, jeszcze dwie trzeba przykręcić i grill będzie stał”.

Na co nasz kochany Kubuś stanął na jednej nóżce.

Następny przypadek to wzięliśmy sobie różne sprzęty do grania w ogrodzie,no i Kubuś uczył się jak nakładać piłeczkę na paletkę i podrzucać do góry.

Mówię ”Kubusiu połóż piłeczkę na paletkę” ,na co Kubunia się położył na trawie. Tak za każdym razem.

Kolejny przypadek w tym tygodniu.

Rafał ostatnio ma bardzo dużo wyjazdów, szkoleń. No i pech chciał ,że jeden wyjazd wypadł w poniedziałek i wtorek.

Poniedziałek nie problem jeździliśmy dwa razy do Torunia, bo Basia ma lekcje od 8 rano do 17.30,więc wróciliśmy do domu i wieczorem znów. No ale we wtorek zrobił się problem ,bo Basia na 8 a Kubuś na 9.50, poprosiliśmy mamę aby przyjechała zostać rano z Kubusiem, jak ja pojadę z Baśką na 8 ,potem wrócę i z Kubusiem na 9.50. No i mama przyjechała.

Jak to zawsze babcia „coś” tam słodkiego ma torebce dla swoich wnucząt.

No i jeszcze po pieniążku do skarbonki dała dzieciom , no i Kubusiowi powiedziała”to Kubusiu na lody”.

No i ok.

Na lody, to na lody.

Jakież było moje zdziwienie w środę rano jak zostawiając Kubusia rano, pani asystentka mi oznajmiła że Kubuś przez cały dzień pokazywał na piktogramie babcię, lody a potem mnie.

Tak sobie zapamiętał.

Niestety dowiedziałam się dopiero w środę rano,bo we wtorek już pani nie było jak przyszłam po niego.

Natomiast środa była bardzo nerwowa –zębowa, nie obyło się bez syropu przeciwbólowego.

W środę też cały dzień w szkole Kubuś pokazywał na lody , babcię, dziadka i mnie.

No i w środę mimo,że pogoda nie lodowa, poszliśmy na te lody.

Byście widzieli Kubusia minkę-zadowolona.”No nareszcie, udało się mi z nimi dogadać”- pewnie sobie myślał.

Oj kochani, czasami to mam ochotę tak kopnąć ten autyzm ,żeby poleciał w kosmos

No, ale się nie da ,niestety.

Czasem chętnie bym się zamknęła z Kubusiem w czterech ścianach i dała mu tylko same przyjemności, to co lubi.

Tylko pewnie wtedy by się zamknął przed światem.

Tylko czasem się zastanawiam ,który świat jest lepszy?

Jego czy nasz?

Nasz świat. NA około tylko zakłamanie, chcesz komuś pomóc to jeszcze dostaniesz po głowie

Większość by cię utopiła w łyżce wody, z większości  pomocy, której mógłbyś korzystać to pic na wodę fotomontarz.

Lecz co ja będę przynudzać znacie realia w naszym kraju, jak się żyje, jak inni podchodzą do waszych dzieci niepełnosprawnych.

Są chwile ,(zapewne będą jeszcze długo a może i do końca naszych dni) ,że człowiekowi żyć się odechciewa na to wszystko.

Do tego jeszcze zrobisz dwa kroki do przodu i jeden w tył.

Z jednej srony się człowiek ucieszy(bo jednak można) a z drugiej podłamie, kurcze czemu moje jeszcze nie mówi ,tak słabo się komunikuje.

Jak słyszę i widzę co inne dzieciaczki robią w wieku zbliżonym do Kubusia( na ogół starsze) z autyzmem.

To cieszę się, bo jednak można, tylko bez przerwy trzeba próbować, wspierać się wzajemnie .

Z drugiej ,zostaje nuta niepewności, a czy jeśli wszystkiego co jest możliwe z terapii spróbujemy ?

Jak się nie uda –nie będzie mówił ,nie będzie się komunikował?Tak.

Nie raz zadaje sobie pytanie, zadajemy sobie z Rafałem to pytanie.

Ale z drugiej strony nie robić nic?

Myślę,że nie potrafię tak siedzieć i czekać.

Jak już wspomniałam wcześniej zdecydowaliśmy się na neurologopedę prywatnie, bo ostatnio Kubuś długo chorował , był na antybiotyku, baliśmy się że trafi do szpitala bo leczenie szło bardzo powoli i zamiast lepiej to z tygodnia na tydzień było gorzej.

Przez te okres nie miał w szkole neurologopedy , wcześniej też dużo wypadło, a czy da się odrobić? Nie wiemy.

Teraz w szkole kończymy odrabianie SI.

 

Obecna pani neurologopeda ma szereg kursów, które bardzo się przydadzą  w pracy z Kubusiem m.in. język migowy.

Ale pracuje z Kubusiem od podstaw, no i Kubuś na pierwszych zajęciach był oporny, ale ma zawsze coś ciekawego ze sobą (w swojej skrzynce) Kuba nie umie się oprzeć ciekawości aby tam nie zajrzeć.

Jestem dobrej myśli, bo jak mogę być innej?

Po chorobie Kubuś wrócił do zajęć w Navicie:SI, Terapia czaszkowo-krzyżowa. Z pedagogiem teraz nie ma bo mamy tą panią więc na razie nie. Zastanawiamy się nad dogoterapią, bo piesek już jest nowy, a my podczas chorób Basi i Kuby niemieliśmy głowy zakończyć naszej sprawy z pieskiem.

Jest też wizja hipoterapii ,bo znaleźliśmy fajne miejsce ,no i Dogo też który przyjeżdża do domu. Tu się zastanawiamy. To jeszcze wszystko do sprawdzenia.

Po za tym 30 czerwca Kubuś kończy terapię Johansena, teraz już ma wersję zakończeniową.

Słucha codziennie innej płyty z jednym już wcześniej wybranym dniem wolnym.

Jakby ktoś szukał Johansena to na województwo Kujawsko Pomorskie z czystym sumieniem polecam panią Anię Nowacką- Opłat.

Na początku maja mieliśmy zacząć terapię  Biofeedback ale Kubuś

nie dał sobie zapiąć klamerek na uszy,więc zapinanie oswajamy w domu. Nic na siłę aby go nie zniechęcić.

Konsultowaliśmy z panią Anią, czy już można w czasie zakończenia Johansena?.

Nie przeszkadza, więc spróbowaliśmy nie udało się na razie i wróciliśmy do zajęć w Navicie.

Bo zajęcia w Navicie byłyby wstrzymane, co za dużo to czasem nie zdrowo.

Mimo wszystko Kubunia nasza idzie do przodu, bardzo się otworzyliśmy rodzinnie .

Jak tylko jest możliwość to spotykamy się z najbliższą rodziną.

Kubuś ma 5 letniego kuzyna i 7 miesięcznego,i jeszcze 6 miesięczną kuzynkę.

Wierzcie mi na słowo coraz lepszy mają kontakt. Z pięciolatkiem ostatnio prowadzili bitwę na miecze, przebrani za rycerzy w chełmach i udawanej zbroi.

Fajnie też Kubuś reaguje na te małe bomble , przytula pokazuje zapytany po imieniu ,kto jest kim. Daje smoczek jak płaczą, całuje.

Naprawdę fajnie.

Jak jest możliwość to widzimy się nawet co tydzień.

Ach jeszcze jedna bardzo ważna rzecz dotycząca naszego Kubunia. Otóż będąc ostatnio na wywiadówce Kubusia, zapytałam rodziców będących na zebraniu czy by się zgodzili aby dzieci spotykały się u nas w domu z Kubusiem .

Jakie było moje zdziwienie jak od razu do mnie podeszło kilkoro rodziców.

No i na drugi dzień przyjechała zaraz dziewczynka, potem był chłopiec, znów dziewczynka.

Mieliśmy grafik, ale teraz jak Kubuś był chory to mieliśmy przerwę, teraz znów problem zębowy. Więc pewnie niebawem wrócimy do tematu.

Bardzo dziękujemy dzieciom jak ich rodzicom .

Dziękujemy też wszystkim którzy pamiętają o Kubusiu i cały czas wspierają Go dobrym słowem, bądź jakąś wpłatą, dziękujemy wszystkim za wpłaty na Się pomaga(która twa już dłuższy czas).

Dziękujemy Wam. To dzięki Wam kochani, dzięki 1% za który (nie ważne ile tam jest) bardzo,z całego serca dziękujemy.I jeszcze:

Kubuś nauczył się sporo nowych gestów,np.zwierzątka.

Przy czytaniu książki ,np. Reksia zawsze je powtarzamy.

 

A teraz troszkę pochwalę się starszym dzieckiem.

Nasza Basieńka uczy się pilnie, wraca do domu dopiero po 18,czasem 18.30. Do tego w maju ma egzaminy z przedmiotu muzycznego ,który już kończy.

W czerwcu z instrumentów  ma egzaminy , do tego w przyszłym tygodniu wyjeżdża z chórem na konkurs do Łeby a w czerwcu śpiewają na Litwie.

Nasza córcia ostatnio wystąpiła na scenie Sali Koncertowej jako kompozytor utworów, dla młodszych klas ,której kolejna prezentacja była w tym tygodniu.

Do tego pełniła też funkcję charakteryzatora podczas popisu rytmicznego w Szkole Muzycznej .

Jakby było mało udziela korepetycji z przedmiotów muzycznych z wielkim powodzeniem.

Jesteśmy z naszej Basi strasznie dumni.

Staramy się Ją wspierać jak tylko możemy, tylko kłopot się mały pojawił ,popsuł się Jej flet . będziemy rozmawiać z panem, który naprawia ,co będzie nie wiemy. Tylko nadzieja, że da się naprawić .

Mam nadzieję ,że Was nie zanudziłam.

Serdecznie pozdrawiamy, w środę video rozmowa z panem Adamem z Prodeste. Kciuki trzymajcie. Jak zawsze zapraszamy do Qlturki. Moc wydarzeń.

Jeszcze  Nowość na Kubusiowej stronie . Z naszej półeczki i nie tylko . Czego warto poczytać i posłuchać .Zapraszamy. 

Pozdrawiamy i słoneczka życzymy.

Zaszki

Światowy Dzień Autyzmu-2 Kwietnia

Na znak solidarności z ludźmi dotkniętymi tym schorzeniem wiele budynków na całym globie rozświeci się na niebiesko. M.in. Centrum Rockefellerów i Statua Wolności w USA, Parlament w Budapeszcie .

18 grudnia 2007 roku Zgromadzenie Ogólne Narodów Zjednoczonych podjęło decyzję proklamującą dzień 2 kwietnia Światowym Dniem Wiedzy o Autyzmie. „Zaświeć się na niebiesko” – „Light it up blue” to globalna coroczna akcja, zapoczątkowana w roku 2011 przez amerykańską organizację Autism Speaks, podczas której znane na całym świecie budowle oświetlone zostają na kolor błękitny. 2 kwietnia w Warszawie na niebiesko podświetlone zostaną: Pałac Kultury i Nauki, Most Śląsko–Dąbrowski, Muzeum Narodowe oraz budynek Sejmu. W Zachęcie – Narodowej Galerii Sztuki – dostępna będzie ekspozycja CUBE, czyli instalacja sensoryczna pozwalająca zwiedzającym przekonać się, w jaki sposób osoby z autyzmem odbierają świat. 2 kwietnia galeria zaangażuje też odwiedzających w tworzenie niebieskich symbolicznych przypinek. Do akcji przyłączyło sie też Centrum Nauki Kopernik – odwiedzający otrzymają tam niebieskie bransoletki.

Ponadto w stolicy na Placu Defilad o godz. 20 rozbłyśnie na niebiesko kilkumetrowa żarówka, a rodzice dzieci z autyzmem z Fundacji JiM wykonają taneczne show.

W tym roku do akcji po raz trzeci przyłącza się również Miasto Gdańsk – Nowy Ratusz, po Dworze Artusa, Fontannie Neptuna i Bramie Wyżynnej zmienią tego wyjątkowego wieczoru swój kolor na niebieski!

W kraju podświetlony będzie m.in. Zamek w Lublinie, Ratusz Miejski w Białymstoku, a także ratusz w Płocku. W Novym Kinie Przedwiośnie w Płocku odbędzie się w środę projekcja filmu „Rain Man”. Ponadto zostanie otwarta tam wystawa „Autyzm – moje życie” zorganizowana przez Zespół Szkół Ogólnokształcących Specjalnych nr 7 w Płocku, gdzie uczą się i uczestniczą w terapiach dzieci dotknięte autyzmem. Jedna z płockich korporacji taksówkowych 2 kwietnia będzie przewoziła rodziny i dzieci dotknięte autyzmem ze zniżkami. Auta korporacji będą w tym dniu oznaczone niebieskimi wstążkami.

 

W Toruniu 2 kwietnia rozświetli się na błękitno  nowa hala sportowa przy ulicy Bema. Niebieską elewację można będzie zobaczyć w godz. od 12.00 – 20.00. Natomiast o godz. 18:30 Towarzystwo Autyzmu w Toruniuzaprasza wszystkie osoby z autyzmem, ich rodziny, bliskich, również pedagogów, nauczycieli oraz wszystkich zainteresowanych do Arsenału przy Dominikańskiej 9. Spotkanie poświęcone będzie problemom, z jakimi borykają sie osoby z ASD i ich rodziny oraz możliwościom rozwiązania tych problemów. Obecni na nim będą diagności oraz terapeuci z Towarzystwa Autyzmu w Toruniu. Po spotkaniu, około godziny 20.00, jego uczestnicy udadzą się pod pomnik Mikołaja Kopernika, aby „oświetlić się ” na niebiesko. Prosimy o zabieranie latarek.

Zostanie w Toruniu także podświetlony Urząd Marszałkowski Województwa Kujawsko-Pomorskiego.

W Kubusia Szkole,nr 18 warsztaty(troszkę za moją sugestią), przy pomocy m.in . Pani Ani Drozdeckiej a zgodą Pani Dyrektor Szkoły.

Dzisiaj nawet miałam poprowadzić pogadankę w Kubusiowej klasie,ale zaniemogłam.

Nic straconego, warsztaty dla starszaków też będą przez kilka dni.

Przygotowałam troszkę informacji do rozwieszenia i plakatów. Panie resztę. Pięknie to wszystko wygląda.

Bo trzeba ludzi uświadamiać czym jest jest autyzm .

Przez cały miesiąc odbywać się będą w różnych miejscach w Polsce m.in. spotkania i warsztaty dla rodziców, konferencje, wystawy i pokazy filmowe. Informacje o inicjatywach można znaleźć na stronie internetowej www.naniebiesko.pl.

Autyzm jest tajemniczym zaburzeniem, u podstaw  którego leży nieprawidłowa praca mózgu. Osoby z autyzmem mają problemy z mówieniem, postrzeganiem świata, rozumieniem relacji społecznych. W odmienny sposób odbierają wrażenia zmysłowe: dla nich sól może być kwaśna, śnieg parzyć, a delikatne głaskanie powodować silny ból. I nie jest to ani gorsze, ani lepsze postrzeganie świata; jest po prostu inne i zasługuje na zrozumienie – podkreślają eksperci.

Jak pokazują statystyki, w Europie żyje dziś 5 mln osób z autyzmem, co oznacza, że zaburzenie to dotyka jedną na 150 osób.

 

Nowinka

Poprzez blog „Nasze Miłości”znalazłam „coś”takiego. Pozwolisz Kasiu???To szansa i nadzieja dla nas rodziców. Pozdrawiam.

metromsn.gazeta.pl/Wydarzenia/1,126477,13956412,Informatyczny_gigant_chce_zatrudnic_chorych_na_autyzm_.html

 

 

Nadal prosimy Was o wsparcie –zakładka „Jak nam można pomóc”. Już zostało naprawdę niewiele czasu do turnusu.

Przypominam-zbieramy środki na Turnus do Ochotnicy z   ludźmi,   Prodeste

Co będzie???

Witajcie Kochani, długo nas nie było-to fakt.

Troszkę próbowaliśmy odpocząć, jeden dzień leżeliśmy-Basia przez kilka godzin  bawiła się z Kubusiem, inny dzień majowego święta-byliśmy w Gdyni-cały dzień, pochodziliśmy po plaży(było 12 stopni).

Kubuś nas zaskoczył bo wchodził wysoko po linach, a ja się bałam,że jeszcze chce i tak wysoko, no i sam-trzymał się i wchodził –coś fantastycznego ,wcześniej(parę miesięcy temu) wchodził ale rączki były za słabe i się nie trzymał, zaliczył bardzo wysoką zjeżdżalnie  (na której tak fajnie podskakuje pupcia)-(garnął się bardzo), zaliczyliśmy tam chyba wszystko, W domu- bawiliśmy się –pracowaliśmy , porobiliśmy  troszkę prac w ogrodzie . Zleciało, teraz wróciliśmy do teraźniejszości.

Wczoraj byliśmy na diagnozie i po program u Pana Przyrowskiego, Kubuś wypadł bardzo dobrze, dostaliśmy pochwałę i  siebie jako-wzór do naśladowania.

Ale tu koniec dobrych wieści, po pierwsze w 80 % nie pojedziemy na turnus, chyba że jakiś cud się zdarzy, nie dostaliśmy jeszcze ani pozwolenia na zbiórkę ani puszek do zbiórki.

Do tego wczoraj się dowiedzieliśmy, że Kubuś nie dostał się do zerówki , wybraliśmy jedną szkołę- (byliśmy zdecydowani) i co?????? W elektronicznym wyborze szkół nie dostał się. Dzisiaj byłam w Wydziale Edukacji, bo do klasy zero decyduje Wydział , nie potrafili  mi wyjaśnić dlaczego???? Może, że nie będzie trzeciej grupy integracyjnej???, Może ,że nie jest z Torunia i nie płaci podatków do toruńskiego Urzędu????, Może że nie chcemy do szkoły z behawioralną????-jest kilka tez.

Do piątku czekamy, bo poszło pismo ze szkoły do wydziału z prośbą o utworzenie oddziału trzeciego, ale trudno nam z Rafałem uwierzyć aby powstało. Chcieliśmy aby przez rok Kubuś się zaaklimatyzował w zerówce przed pierwszą klasą, ale wyszło jak wyszło. Zostaliśmy z niczym, no chyba, że pójdzie do tej szkoły ale do pierwszej klasy, bo tak jest też  zapisany, ale to nie do końca dobre wyjście. Deklaracji do przedszkola nie wypełniliśmy , była umowa- przedszkole się stara o nauczyciela wspomagającego tylko dla Kubusia, my piszemy i zostajemy-wyszło jak wyszło.

Jestem psychicznie skonana, mamy z Rafałem dość, tygodnie straciłam na szukanie szkoły i co –guzik, bo ktoś chce zdecydować za nas gdzie posłać Kubę, oczywiście najlepiej do behawioralnej.

Rozmawialiśmy już z Panią Moniką i czeka nas dłuży wyjazd do Opola , zdecydowaliśmy  się od razu.

Mamy z Rafałem już dość tego cholernego autyzmu i tego cholernego kraju.

Nic tylko iść i dać sobie w łeb, jeszcze Kubusiowi wróciły śmiechawki -masakra jakaś, ja nie daje rady –to mnie przerasta.

Dziękujemy Wam kochani za głosy na naszego Kubusia w Konkursie Karczewski Kids, nie przeszedł dalej ale to nic .

Dziękujemy Wam za wpłaty z tytułu 1%, co prawda nie wiemy jeszcze ile jest wpłat i skąd  ( wiadomo będzie gdzieś w listopadzie)ale już dziś gorąco dziękujemy.

Myślę, że to na tyle mojego skrobania, nie wiem kiedy znów coś napiszę, bo chodzi nam coś po głowie i zwyczajnie może nie być siły i czasu.

Serdecznie Was pozdrawiamy. Zaszki.

Chora Mama

 

Witajcie Kochani. Jak się macie???Mam nadzieję, że lepiej lub dobrze???

U nas ,jak to u nas ciągle „coś „się dzieje.

Aktualnie to sobie troszkę choruje, za dużo nie stękam ,no ale choruje. Typowo :silne przeziębienie i coś z krążeniem.

Oczywiście pomiędzy jednym a drugim stękaniem ,jest praca z Kubusiem. Idziemy ,pracujemy- jak trzeba tak trzeba.

Kubuś uwielbia sobie włączać plan aktywności  w tablecie, ale nie po polsku tylko po hiszpańsku(Rafał kiedyś znalazł darmowy program i wgrał) .

Bajki, też najlepiej w tym języku albo ewentualnie po angielsku.

Kurczaki, polskim się nie posługuje a tu inne języki.

Mamy też wgranego darmowego mówika, czekamy co z tego będzie, bo jak na razie Kuba układa sobie piktogramy tak jak chce, na razie jest tego nie wiele- wręcz mikroskopowa ilość. Oczywiście do zakupu  całego programu”Mówik” są potrzebne pieniądze, a my się teraz dwoimy i troimy aby je gdzieś zdobyć na Turnus do Ochotnicy z ludźmi z Prodeste, na razie z marnym skutkiem-jedno miejsce już odpowiedziało-negatywnie(dobrze ,że odpowiedziało, nie będziemy się czarować).

Może „KTOŚ „z Państwa jest w stanie nam pomóc albo wie jak???Prosimy pisać na pocztę Kubusia. Z góry dziękujemy.

No a wczoraj z wieczora dziecko matkę zaskoczyło-od tygodnia tak naprawdę tłuczemy na tablicy dni tygodnia, a Kubuś wziął wszystkie i po kolei sam ułożył.

To tak jak trzy lata temu z alfabetem , tak po prostu –wersja po polsku i po angielsku.

Muszę przyznać ,że ostatnio pracuje mi się spokojniej ,lepiej-chyba się wyciszyłam??A może to pogoda sprawia. Na zajęcia zwlekam swe ciało i lecimy a raczej próbuje lecieć bardzo wolno na Kubusiowe zajęcia, które wyglądają obiecująco .Panie bardzo się starają, na razie panie, miał być jeszcze pan ale okazało się po przeprowadzeniu diagnozy, że Kubuś tej terapii nie potrzebuje. Jeszcze troszkę i wszystko opiszę. Bo jeszcze jedne zajęcia przed nami a nie chce pisać nie widząc ich na oczy.

 

W piątek Prodeste, jak na razie współpraca z Panią Moniką się układa bardzo dobrze,wysyłam bardzo dużo filmów-potem opisy, po ostatnich to je wydrukowałam i czytam, tyle pochwał dla Kubusia i dla mnie. Ale na laurach nie spoczęliśmy pracujemy i co ważniejsze bawimy się. To słowo „zabawa „raczej była mi obca . Może dlatego pracuje się lepiej, Rafał nauczył się już kilku gestów makatońskich, teraz jeszcze Basia w kolejce. Przy naszym trybie dziennym jest ciężko. Rafał ostatnio z powodu pracy dużo wyjeżdża i bardzo późno wraca.

Proszę Was gorąco o głosy w  konkursie, proszę o wsparcie jak możecie.

 

Prosimy o Wasze głosy i Waszych znajomych

Można głosować raz dziennie, codziennie do 5-go maja na stronie

http://torun.gra.fm/uczestnicy-konkursow/9860/15-kuba

Nic nie kosztuje, wystarczy kliknąć!!

Walczymy o wyprawkę szkolną i zostanie „Twarzą” Optometria Karczewski Kids

DZIĘKUJEMY!!!

 

Tych którzy jeszcze się nie rozliczyli ze Skarbówką, prosimy o przekazanie 1% PODATKU na dalszą rehabilitację i terapie dla Kubusia

Szczegóły TUTAJ

 

Na koniec podziękowania dla fantastycznej ciepłej osoby ,jakim jest Babcia Gosia. Babciu dziękujemy za książkę o Kubusiu  (Twoim wnuczku -)dziękujemy za autograf. Zrobimy z tej  książki- Babciu wspaniały użytek.

Następne podziękowanie dla Dzielnej, ciepłej i bardzo pracowitej Mamy –Dzielnego Frania. Dziękuję za pomoc i nocne pogaduchy.

To na tyle-Zosia. Pozdrawiam.

PROŚBY. Twarz za wyprawkę.

Witamy Kochani po bardzo długiej przerwie.
Trochę działo i dzieje.

Kubuś jest obecnie chory, bardzo duża temperatura-strasznie się poci w nocy, krwawią mu dziąsła, jest przez całe dnie płaczliwy i marudny. Od wczoraj doszedl paskudny kaszel. Dzisiaj wybieram się z nim do lekarza, zobaczymy co pani doktor na nasze nowości.
Co do Kubusia jeszcze to zaczęliśmy nowe terapię, ale jeszcze nie piszę co i gdzie . Bo dopiero początek, aby nie zapeszyć. Wczoraj Kubuś przeczytał dwa proste i krótkie zdania w książeczce.
Może jednak mowa się pojawi???
Przepraszam ,że nie dodałam zdjęć obiecanych ale po prostu zbyt dużo się działo –dobrego i złego-wyleciało, albo nie było sił. Już nie wiem.
Prosimy Was o glosy na Kubusia w konkursie toruńskim ”Karczewski Kids”. Wszystko w zakładce Konkursy na stronie Gra.fm Kubuś ma numer 15, codziennie można glosować ,z komórki lub z komputera. Codziennie możesz oddać jeden głos! Głosy do 5maja, potem wybierają piątkę dzieci ,które dostaną wyprawkę szkolną, a jedno z nich dodatkowo sesję i zostanie twarzą Optometria Karczewski.

Kliknij na: http://torun.gra.fm/uczestnicy-konkursow/9860/15-kuba
Zagłosujecie????-nic nie kosztuje, trzeba tylko wejść ,kliknąć na zdjęcie i wpisać kod z obrazka i już ,glos oddany.
Z góry dziękujemy, fajnie by było wygrać taką wyprawkę, bo nasz Kubuś do szkoły idzie od września i będzie to klasa „0”albo „1”. O całości decyzji napiszę innym razem.
Ze smutnych dla nas rzeczy to ,jest to że wysłaliśmy punkty do zbiórki publicznej-kolejnej, ilości 48. Z czego odpowiedź mamy wybrać ,uwaga 5, bo za mało zbieramy. Teraz Fundacja wprowadziła zmiany i wysyła swoje puszki , z czego drogę powrotną musimy sami opłacić. Co mamy zrobić???To była nadzieja na zebranie kwoty na turnus.
Gorąca prośba ,może ktoś może nas wspomóc???Zaliczkę wpłaciliśmy, mając nadzieję,że zbierzemy te pieniądze Teraz nie wiem , tyle nadziei wiązaliśmy z tym wyjazdem. Włosy rwać z głowy to za mało. Pieniądze ,które mamy jeszcze 1% (z tamtego roku)są już wyliczone na terapię opolską, wyjazdy i badania ,które planujemy niebawem . Do tego jeszcze obecne terapie. Myśleliśmy ,że ta zbiórka , będzie tylko na turnus. Ale się przeliczyliśmy.
Z tego miejsca dziękujemy firmie „Toluń”,która zbiera dla Kubusia nakrętki. Jest tego niewiele , ale dziękujemy za pomoc!!!!!.Bardzo!!!!
Wczoraj Basia miała bardzo trudny egzamin z fletu, zdała go bardzo ładnie mimo potwornego stresu. Baliśmy się strasznie , miała utwór wcześniej nauczony i do tego jeszcze nie wiedziała co wylosuje-stres ogromy. Ale udało się.
Po za tym mieliśmy gości z Kanady, którzy bardzo trzymają kciuki za Kubusia. Bardzo miło nam było się zobaczyć znów po latach. Dzisiaj rodzina leci do siebie. Pozdrawiamy.

Dziękujemy za wysłuchanie, myślimy jak zdobyć te pieniądze na wyjazd. Pozdrawiamy serdecznie wszystkich, przepraszam za chaotyczny wpis, długo nie pisałam i nie wiadomo od czego zacząć.

Zalatani

Witamy Was Kochani,u nas gonitwa w załatwianiu spraw , papierach, nowe kłopoty i zmartwienia.
Jak to w życiu.
Dojazd do Opola zabrał nam 6 godzin, spotkanie z panią Eweliną i panią Moniką bardzo owocne. Braliśmy czynny udział w rozmowach ja i mój mąż . Wiele wyjaśniliśmy, wiele wyprostowaliśmy, dostaliśmy nowe sekwencje i wskazówek do pracy stronę A4.
Powrót był bardzo długi , bo wróciliśmy w niedzielę. W piątek pochodziliśmy po Opolu, w sobotę odwiedziliśmy Zoo, byliśmy z Basią (były plany ,że może uda się nam spotkać z Franiem ,no ale się nie udało- Baśka miała by może nową znajomość Opolską???-siostrę Franiową???No ale nie wyszło).
Sobota jak już wspomniałam zdobywaliśmy na całego Opole, Zoo naszej Basi się bardzo podobało. Tłumów nie było, więc dobrze się chodziło. W niedzielę wracaliśmy , bo ja w sobotę źle się poczułam i się zatrzymaliśmy, nie dało się jechać. Siedzieliśmy sami w domu, potem do złego samopoczucia dołączył w sobotę późnym wieczorem Rafał. Święta w domu.
Kubuś był w tygodniu na kontroli u chirurga-już mamy od dzisiaj antybiotyk odstawiony, teraz tylko krem z witaminami do smarowania .
Wczoraj na dwie , dzisiaj już od 10 rano Kubuś był w przedszkolu.
Co do przedszkola sprawa też się wyklarowała, jak nie chodziliśmy zmieniła się pani dyrektor.
Co do sytuacji przedszkolnej napiszę innym razem. Obiecuję dodać fotki z ostatnich dni.
Teraz wybaczcie idę spaty. Pozdrawiam do usłyszenia. Zosia

Wizytacje w Szpitalu…

Witamy Kochani, Przepraszamy za nieobecność ale u nas znów troszkę się działo i sił zbrakło na napisanie
W sobotę Kubuś był z Rafałem na basenie , chłopaki się wypluskali, pozjeżdżali na ogromnej zjeżdżalni.
Kubuś bardzo szczęśliwy-uśmiechnięty i piskający z radości.
Mijający tydzień był bardzo szybki-zleciał nam ,udało się– zameldowaliśmy Kubusia dalej w Toruniu.
Przez trzy dni szukałam okulisty,który przyjmie Basię na badanie dna oka. Dostaliśmy skierowanie przy wypisie w poniedziałek, w ciągu minionego tygodnia Basia musiała mieć to badanie. Lecz wszędzie niestety albo czerwiec, styczeń a w Bydgoszczy kwiecień. Mówimy tu o NFZ.
Więc Rafał wpadł na pomysł aby zadzwonić do NFZ ,oddział w Toruniu i powiedzieć na czym stoimy ,zapytać co mamy robić???
Po co nam skierowanie ,jak po pierwsze okulisty dziecięcego to jak na lekarstwo –prywatnie, i jedno miejsce znaleźliśmy gdzie z czerwca-zrobiła się dzisiejsza środa, pani z NFZ powiedziała-” kto nie chce nas przyjąć w trybie szybkim ,to ma na skierowaniu się podpisać,a oni już się tym zajmą” – tak nam doradzono w NFZ.
Więc Basia ma dziś o 12 .40 badanie dna oka, do powtórzenia. Po za tym byliśmy z nią u laryngologa, (niestety prywatnie)zapalenie ucha, ma antybiotyk i krople. Strasznie bolało ją ucho, nie chciała jechać i w poniedziałek na siłę ,no i teraz jest już smarkata i cała obolała.
Kubuś-wizytujemy w poradni chirurgicznej w Szpitalu Dziecięcym, a dlaczego???Kubuś ma poparzone rączki i jeździmy na zmianę opatrunku.
Byliśmy u znajomych (rok się wybieraliśmy-pierwsza wizyta),mają mały piec w salonie , Kubuś biegł (jak to Kubuś musi spalać swą energię)potknął się , no i nie chcąc się przewrócić ,rączkami oparł się na piecyku.
Płacz, krzyk-u znajomych. W domu część dalsza, jeszcze mam w uszach.
Strasznie , dzisiaj jedziemy na zmianę opatrunku.
W tym tygodniu Opole, pożegnanie z panią Eweliną-powitanie z nową panią (dla nas)Moniką.
Dzieje się u nas, oj dzieje . Ciężko po takich przeżyciach dojść człowiekowi do siebie.
Straszne przeżycie.
Jeszcze tylko podziękowanie dla kilku osób ,które pomogły naszemu Kubusiowi a zarazem i pomogły nam.
Serdeczne podziękowania dla pani Pauliny Osuch
Serdeczne podziękowania dla Andrzeja Dorosz z rodziną
Serdeczne podziękowania dla Hani i Czesia Prei.
Dziękujemy Wam bardzo.
Przepraszam za krótki i chaotyczny wpis ,ale jeszcze we mnie strasznie dużo emocji, z powodu ostatnich wydarzeń.
Pozdrawiam każdego z osobna i trzymajcie kciuki za dzisiejsze wydarzenia.
Zosia

Z ostatnich dni…