Tag-Archive for » SI «

Nieznane

Witajcie kochani.

Na wstępie bardzo serdecznie wszystkim dziękujemy i każdemu z osobna:najbliższej rodzinie, przyjaciołom , znajomym . Dziękujemy za wsparcie finansowe i słowa otuchy.

Kochani jedziemy do Krakowa na Turnus Terapeutyczny do Pani Wianeckiej, Metoda Krakowska.

Turnus krótki bo 5 dni, 30 godzi ciężkiej pracy-6 godzin dziennie.

Terapeuta-Kubuś i ja , w postaci mamy.

Bardzo się boję , mam nadzieję że Kubuś będzie współpracował.

A, jednocześnie nie mogę się doczekać spotkania z Panią Wianecką i tych godzin ,z których wiele się nauczę, popatrzę.

Od zawsze podobała mi się ta metoda, Kubuś już kiedyś pracował na niej ale nie tak ściśle jak teraz/teraz wiemy jak co po kolei, kiedy co wprowadzić.

Powiem szczerze kilka osób chciało mnie zniechęcić do tej metody.

Ale jak widzę i słyszę jak Kuba się cieszy ,że coś udało mu się powiedzieć. To warto.

Jeszcze wiele przed nami, ale wierzę że samego dobrego.

Kocham go mocno  i chce, żeby mówił.

To jest moje marzenie.

Dziś powiedział mi ,że chce bułkę ,mam mu dać bułkę .

Umie już przeczytać ponad 20 wyrazów.

Kochani prosimy Was jeśli możecie i chcecie to wspierajcie finansowo Kubusia dalej, ponieważ turnusy u Pani Wianeckiej są bardzo oblegane i my już jesteśmy zapisani na marzec.

Cena ta sama 5200.

Prosimy bardzo.

Kochani wspierajcie nas też dobrym słowem bo to miód na serca nasze.

Odezwiemy się po powrocie.

Ojejku trzymajcie , bardzo mocno za nas kciuki.

Pełna wiary Mama Kubusia.

Metki i choroby

Witajcie Kochani.

Co u nas? No cóż , choroby i jeszcze raz choroby.

Kubuś przeszedł ,straszną bo 8 dniową  jelitówkę, lało się z dziecka ciurkiem. Bardzo się pilnował, zawsze zdążył do toalety. Do tego miał temperaturę brak apetytu, wzmacnialiśmy go minerałami, ale tak się zniechęcił do picia tego świństwa ,że potem nie chciał wody pić . Więc odstawiliśmy. Pomalutku wyszedł z tego, baliśmy się nawet że trawimy do szpitala ale jakoś udało się.

Poszedł dwa dni do szkoły, napisał sprawdzian z polskiego ze wszystkimi  dziećmi w klasie :pory roku, dni tygodnia i miesiące. Dostał 4. Ale jesteśmy dumni z naszego chłopca.

Znów znaleźliśmy się u lekarza z podejrzeniem zapalenia pęcherza i wysypki, prawdopodobnie alergicznej. Tylko pytanie na co?

Jutro Kubuś ma iść do szkoły, wysypka zginęła, z pęcherzem też lepiej. Zobaczymy jak to dalej pójdzie?

Pamiętacie wpis ”dziewczynka o wielkim sercu”?. Otóż chcielibyśmy bardzo podziękować Państwu Przybylskim za wpłatę na rzecz terapii Kubusia. Bardzo dziękujemy.

Wróciliśmy do zajęć w Navicie, na razie Kubuś miał zajęcia z terapii czaszkowo krzyżowej, zajęcia z pedagogiem i SI. Jak choroby nam nie przeszkodzą to zamierzamy chodzić, w planie mamy jeszcze terapie na basenie ,ale to Kubuś musi porządnie dojść do siebie.

Niestety nie ma na razie zajęć z dogoterapii, piesek  Elmo ,jest bardzo chory i już nie wróci do zajęć. Będzie inny piesek ale jeszcze nie wiadomo.

Ostatnio po burzliwych rozmowach, stwierdziliśmy zgodnie ,że w domu będzie piesek. Mamy kotka, teraz będzie piesek. Długo trwały narady co do rasy i wielkości psa. Może ze schroniska itd.

Po naradzie ustaliliśmy ,że musi to być szczeniak, nie mieszaniec tylko jedna konkretna rasa, dobry dla alergików, najlepiej żeby nie gubił sierści.

Więc wybraliśmy malutką rasę, dla alergików ,nie gubiącą sierści-pieska Maltańczyka,i tu zaczęły się schody. Po szukaniu(w okolicy) natrafiliśmy na masę ogłoszeń ,taki piesek strasznie dużo kosztuje ,nawet bez rodowodu . Dużo osób szuka takiego pieska za darmo, my też zaczęliśmy, no i co się stało? Wszystkie za darmo okazały się płatne, nie rzadko , że niby to zagranicy, tylko zapłacić za przelot pieska.

Co się dzieje z tym narodem? Na każdym kroku oszustwo.

Coś strasznego, wszystkie za darmo, były płatne i to niekiedy więcej niż normalnie.

Może jest w Polsce osoba, bądź osoby ,które chciałaby podarować Kubusiowi takiego pieska, lub za niewielką opłatą?

Zdecydowaliśmy się na pieska tej rasy, ze względu na to co wspomniałam wcześniej i jeszcze dlatego ,iż nie wiem już na ilu blogach czytałam ,że te psy rasy Maltańczyk zdziałały cuda w zachowaniu dzieci autystycznych.

Chcieliśmy zrezygnować z dogoterapii, bo Kubuś źle reaguje , bądź wcale go nie obchodzą psy typu labrador czy inne duże psiska.Wiemy, bo próbowaliśmy tej terapii nie raz, nawet z jednej toruńskiej Fundacji gościliśmy takie psy w domu. Nic z tego nie wyszło, Kubuś był obojętny .

Tylko Elmo, Kubusia zaciekawił ,to rasa  Cavalieri .

Chcieliśmy aby Kuba miał psa na wyłączność  a nie przez godzinę ,może dwie w tygodniu. 45 minut to 55 zł. Całkiem nie mało, obowiązek spory w domu mieć pieska ale ile radości.

Prosimy może znajdzie się „ktoś” ,kto ma hodowlę takich piesków i stwierdzi, że chce podarować go Kubusiowi, bądź sprzedać za niewielką opłatą. Prosimy pisać na pocztę Kubusia.

Z góry dziękujemy za wszelkie informacje.

Teraz Kochani przygotowujemy się do kolejnej zbiórki publicznej, a mianowicie mamy 6( tak jedno więcej) . 6 punktów w których  będą stały puszki.

Z całego serca dziękujemy Panu Adamowi Sowie za pozwolenie postawienia puszki Kubusia w Bydgoszczy, dziękujemy Państwu Taborek, Pani Danusi – Nerro, Państwu Trapkowskim, Piekarni –Cukierni  na PCK i Pani Iwonie Monczkowskiej.

Bardzo Państwu dziękujemy za zaufanie i pomoc w obecnej zbiórce.

Oprócz chorób u Kubusia nastąpiły zainteresowania metkami.

Jak zauważy metkę, koniec musi ją wyciąć.

Ostatnio wycinał sobie metki u Pani doktor, wziął po prostu nożyczki z biurka i ciął.

Z zachowań nie pożądanych to nerwy spowodowane, niezrozumieniem czegoś, ostatnio ćwiczymy dodawanie i  odejmowanie, różnie bywa.

Dzisiaj Kubuś przepisał z czystej kartki bez linii zdanie do zeszytu. Takie zadanie mu zrobiłam. Ale był dumny.

Przed wczoraj wyleciała ,a właściwie została wyrwana przeze mnie lewa jedynka górna ząbka Kubusia.

Podczas czytania przygód ukochanego Reksia Kubusia, wziął moją rękę i pokazał ,że mam mu wyrwać, kręciłam w lewo w prawo i poszło. Nawet nie pisnął, zadowolony bardzo. Troszkę krwi się polało,ale Kubusiowi to nie przeszkadzało ,zupełnie nie.

Jeśli chodzi o mowę i jej podobne, nie chce zapeszać i wszystko się utrzymuje a nawet więcej.

Kubuś nauczył się pokazywać kilka zwierzątek po makatońsku.

Jeżeli „ktoś” nas obserwuje na Fecbooku wie, że zaczęłam co nie co działać . Chodzi mi o zajęcie swoich myśli, kłopotów. Zaczęłam szyć literki imion, całe imiona, zabawki. Troszkę poszperałam, poszukałam w książkach ,czasopismach, Internecie i stwierdziłam, nie taki diabeł straszny.

Na razie nie wracam do pracy z maluchami, więc tak sobie umilę nocny czas, no bo ile można prasować?

Po woli przygotowuje to wszystko na stronę, Rafał mi pomoże(ja zielona w tym jestem).

Jeżeli „ktoś „ będzie chętny do zakupów ,to zapraszam.

Nie mam możliwości na normalną pracę, Kubuś jest zbyt krótko w szkole, potem obiad i zajęcia-terapia i zabawa ze mną w domu, do tego wożę go na prywatne zajęcia terapeutyczne.

Nawet pół etatu nie ma szans.

No cóż bardzo żałuję, ale inne dzieci muszą poczekać.

Jeszcze jedno, wróciłam ostatnio do malowania obrazów. Na razie to nic takiego, zrodził się pomysł , w głowie się trochę poukładało, natchnienie przyszło i ,na razie niewiele -szkic.

Jak skończę ,to się pochwalę.

No to na razie , do usłyszenia. Mam nadzieję ,że nie będziemy już chorować. Już nam starczy.

Wy też nie chorujcie, pozdrawiamy Was ciepło. Do usłyszenia. Pa. Zaszki

Na wesoło

Witajcie Kochani.

Co u nas? Co z Kubusiem?

Otóż Kubuś ma się nieźle.

Poniedziałek fantastyczny, chwalone dziecko, że ładnie wykonywał zadania.

Wtorek, tu jeszcze było ok., nie był Kubuś na basenie, więc poczekałam na Niego godzinkę i poszliśmy na hulajnogę, potem plac zabaw-huśtawka, zjeżdżalnia. A potem zapytałam mojego synka( w czasie powrotu do szkoły)gdzie tu są lody, a Kubuś rączką „tu”.

No i co ???Trzeba było wejść, no i poprosiliśmy jedną gałkę o smaku krówki, największe gałki lodowe, oczywiście tylko u Lenkiewicza. Choć w Sowie też całkiem spore, Kuba też je uwielbia(co ma nie uwielbiać ,jak chodząc w ciąży z Kubusiem zajadałam się czarną porzeczką).

Wróciliśmy do szkoły, Kubuś został na resztę lekcji.

Środa, tego dnia już Kubuś pobudzony, śmiejący się i nie bardzo chciał pracować na lekcji.

Za to dzisiaj aniołek, Pani Marta –logopeda Kubusia, zachwycona.Wczoraj prawie nic nie udało się zrobić ,a dzisiaj powtarzał, naśladował.

Zero,powtarzam zero jakichkolwiek jęków ,marudzenia itp.

Normalnie cud, miód i orzeszki.

No moi drodzy, zapomniałam się pochwalić ,że doszedł nam dodatkowy dość kosztowny wydatek,związany z Kubusiem .

Mianowicie .

Pediatra Kubusia zalecił aby zmienić Kubusiowi wszystkie kosmetyki(po ostatnim uczuleniu), Kubuś ma bardzo wrażliwą skórę, skłoną do alergii, musieliśmy iść w stronę kosmetyków atopowych i do bardzo wrażliwej skóry.

No i zakupiliśmy takie, uczulenie jak na razie zniknęło.

Obecnie skórę głowy Kubusia myjemy Olium, ciałko Lipikarem , a balsam do ciałka SVR do skóry wrażliwej.

Wszystkie te kosmetyki są strasznie drogie, ale bardzo-bardzo wydajne.

Myślimy o zmianie płynu do mycia na Oilatum , jest też bardzo dobry.

Kubuś jak się urodził ,stosowaliśmy i nic się nie działo.

Także, tak to jest .Wydatki nas nie opuszczają a wręcz przeciwnie, jest tego coraz więcej.

Mamy wreszcie ustalony termin w Poradni PP w Toruniu , w sprawie orzeczenia, niestety będzie potrzebne nowe.Będzie ono w maju.

Dzisiaj się też dowiedzieliśmy,że nasze starsze dziecko ma w maju egzamin z jednego przedmiotu muzycznego, jest to przedmiot, którego już w trzeciej klasie nie będzie. Więc maj zapowiada się stresująco.

Dobra. A, teraz dam Wam się trochę pośmiać.

Myję lustro w łazience , no i pod koniec mycia zapiszczało mi pod ręcznikiem. A, Baśka krzyczy z góry, Mamo to Ty tak skrzypisz? Chyba ze starości?

Super, no nie? Stara jestem i tyle.

A teraz trochę humorku, zapożyczonego z Gagi(pamiętacie?Kiedyś tam ,coś skrobnęłam i nawet to wydrukowali).

To poczytajcie.

„Do Łucji, która jest na placu zabaw ,zwraca się babcia koleżanki

Babcia:Dzień Dobry ,Łucyjko , co u ciebie słychać ?

Łucja:Aaa,nic . Kupy nie mogłam zrobić..”

 

„Moja córeczka Daria bawi się klockami ze swoim kuzynkiem Filipem .

Nagle Filip bierze zabawkowy laptop i mówi:

Filip : Daria ,znudziłem się już klockami, wolę popatrzeć na Fejsbuka. „

 

„Piotrek , tata Filipa , wskazuje w sklepie na piżamę –pajacyka  w krowie łaty i pyta:

Tata:Filip , może ja sobie kupię takiego do spania ?

Filip:Chyba cię Chrystus opuścił!”

 

„ Mama: Maksik jutro jest Dzień Kobiet, wszystkie kobiety mają święto.

Maks: Tak? Ale przecież ty nie jesteś kobietą.

Mama :A kim?

Maks: Mamą”

Mama: Zuzia ,kto jest twoją najukochańszą mamusią?

Zuzia:Tata”

 

„Mama:Maju, nikogo nie wolno bić, to brzydko i bicie sprawia ból

Maja: Na ból to Metafen”

 

To życzymy przyjemności Wam kochani, dużo zdrówka.

No i wiecie , jeśli nie macie komu oddać 1% podatku, to prosimy ładnie, możecie wypełnić pit i oddać go Kubusiowi.A ,my podziękujemy.

Do usłyszenia . Zaszki.

Ps. Nie wiem,czy zauważyliście dodałam do „często zaglądamy” ,fajną stronę „Nisza”-uwielbiam ten sklep, nigdy nie nauczyłam się tak profesjonalnie robić na drutach, ale ta pani tak. Lubię do niej zaglądać i podziwiać wyroby, niestety tylko podziwiam i oko cieszę . Sklep jest w Toruniu.

Po feriach

Witajcie Kochani nasi  wspieracze, czytelnicy.

Co u Nas? Kubuś poszedł dzisiaj trzeci dzień po feriach do szkoły, na razie jest ok.

Ostatnio po zajęciach SI w szkole ,Pani Ania bardzo Kubusia chwaliła. Wszystkie polecenia wykonał, częściowo bez piktogramów. Miał dobry humor.

Tylko nasze dziecko zapomniało kolejną rzecz, a mianowicie dodawanie. Jak to jest z tym dodawaniem?

Masakra, nie pomaga praca na przykładach, Kuba się denerwuje ,że nie rozumie. Mam nadzieję ,że wyjdziemy z tego.

Jest teoria na to ,że być może w danej chwili się nie skupia.

Pamiętacie ?

Jak pisałam na blogu(rok temu, może więcej)że uczymy się dodawać?

Szło nie źle.

Niedawno podobną sytuację mieliśmy z ilością np. 5.ile to jest danej rzeczy itp. A jest film na yuo tube jak Kuba dokłada np.17 Kubusiów na rysunku ,do liczby 17.

Te Jego zapominanie mnie przeraża, jak tak będzie dalej ,to będziemy ciągle kręcić się w kółko.

Podobnie jest z rysowaniem, było piękne kolorowanie ,nie wyjeżdżanie(Pani Monika nawet Kubę chwaliła)a teraz jest pomazanie bardzo szybkie ,to jeszcze jednym kolorem. A rysowanie?Jak nie narysuje planu wyboru ,co Kuba może rysować ,to sam z siebie nie ma szans. Tylko kreska za kreską po całej kartce, Tak to się dzieje z naszym Kubusiem. Ale żeby nie było .

Bywają i dobre chwile, np. daje Kubusiowi duży talerz ,z kubkiem i sztućcami po obiedzie, mówię aby zaniósł go do kuchni. Niesie, patrzy na talerz na kubek,w kuchni był Rafał Kuba doniósł-dumny, my też bardzo dumni z Jego postępu.

Parę miesięcy temu by tego nie zrobił. Dlatego tak ważna jest terapia, ćwiczenia, żmudne.

Wiele z nich to powtarzanie ciągle tego samego, potem przerwa i znów –sprawdzenie i dalej.

Oczywiście aby chodzić na terapię,zajęcia,aby korzystać z wielkiej pomocy Prodeste i Ich terapeutów potrzebne są pieniądze.

Dlatego bardzo prosimy osoby ,które jeszcze się nie rozliczyły z Urzędem Skarbowym,prosimy aby swój 1% oddali Kubusiowi. Będziemy bardzo wdzięczni, przeogromnie. Natomiast jeśli „ktoś”nie może ,bo wpłaca na inny cel, to może wesprzeć Kubusiową akcję ,która trwa od lipca 2013 i jest do marca 2014

Z góry dziękujemy.

Co tu dużo mówić-dziękujemy wszystkim ,którzy wpłacili pieniążki w Fundacji Siepomaga na Kubusiowi cel. Przeogromna pomoc.Kubuś przesyła moc buziaki.

Już nie długo ,właściwie od marca(bo Pani jest chora obecnie)wraca Kubuś na zajęcia do Navity, niestety nie na dogoterapię-Elmo już nie będzie pracował,jest bardzo chory.

Dziękujemy bardzo Pani Michalinie , a przede wszystkim Elmo za piękne chwile ,za cierpliwość ,za wielkie zaangażowanie.

Bardzo byśmy chcieli aby Elmo wrócił a przede wszystkim wyzdrowiał,bo teraz jest bardzo słaby.

Pozdrawiamy Was .

 

Troszkę dziś będzie podziękowań.

Mianowicie ,chodzi mi jeszcze o 1%.

Teraz jest czas rozliczeń, biegania i rozdawania ulotek ,ale nie byłoby tego gdyby nie oceniona dobroć i wielka pomoc ze strony Pana Niedlicha, który przekazał, wydrukowane(bardzo dużą ilość)ulotek Kubusiowi.

Znów nam bardzo pomógł. Bardzo Panie Piotrze dziękujemy.

Następnymi osobam i,które przyczyniają się do kolportowania ulotek . Nadmienię tylko, że w tym roku Kubusiowe ulotki znalazły się w nowych miastach i miejscach.

Dziękujemy bardzo Dorotce Zach, (to jest mój osobisty wspieracz duchowy),Przemkowi Zach, Ani Zach, Miłoszowi Zach, Agnieszce i Irkowi Zach, Oli Maciejewskiej, Natalii Jarzębkowskiej, Janinie Przybysz,Ani Adamczyk, Ewce Krawczyk, Ani Kobielarz, Joasi Przybylskiej z rodziną, Kasi i Robertowi Wieluńskim, Pani Mirosławie Świerkowskiej, Pani Grażynie Świerczyńskiej, Pani Marlenie Chojnickiej-Janickiej, Pani Marysi Grupa ,Pani Danusi Kujawińskiej.

Bardzo ,przeogromnie jesteśmy wdzięczni tym osobom ,to ludzie o których wiemy,że nam pomogli przy udostępnianiu inf. o Kubusiu.

Ale jeszcze tym którzy mówią o Kubusiu , którzy pozwalają u siebie zostawić ulotki, którzy nas wspierają myślami, którzy po prostu z nami są, też wielkie dziękuję.

Jeszcze tylko wrócę do wizyty w Warszawie(bo taka miała miejsce)11lutego, zawitaliśmy do CZDZ.

Odwiedziliśmy Poradnię Metaboliczną i Poradnię Neurologiczną. Neurolog wyszedł w między czasie, bo Kubuś zaczął zasypiać o 24, po całym dniu, do tego zaczął się budzić w nocy krzycząc, płacząc, kręcąc się. Drążyliśmy temat, zrobiliśmy badania z kału, moczu ,krwi-nic, wszystko super.

Drążyliśmy dalej, zachowania w nocy coś nam mówiły, drążyliśmy, burza mózgów, no i wpadliśmy- to są owski. Kubuś dostał lek, 23 lutego powtarza en lek, my też wzięliśmy, bo powinna się leczyć cała rodzina. Do tego Pani Neurolog zapisała syrop na wyrównanie snu, teraz zasypia najpóżniej ok. 21,ale budzi się o 7 rano. Powoli już się wycofujemy z tego syropu, ale to co przeżyliśmy z Kubusiem to nasze. Co tydzień to później zasypiał,jeszcze przebudzał się w nocy. My byliśmy zmęczeni i On też.

W CZDZ obejrzano Kubusia w Metabolicznej i stwierdzono,że podstaw do leczenia w tej Poradni nie ma, rośnie, je (z tym trzeba uważać, bo ma apetyt), wypróżnia się znakomicie. W Neurologicznej Pani doktor po konsultacji kilkurazowej telefonicznej chciała Kubusia zobaczyć, zaleciła jeszcze witaminy.

Kubuś dostaje codziennie tran w kapsułkach i zgryza, magnez i Imullinę raz dziennie. Teraz mamy jeszcze włączyć witaminy i wycofywać się z tego syropu na sen. Powrót z Warszawy był bardzo nie miły, wyjechaliśmy bardzo późno, po drodze Kubuś dostał biegunki ze śluzem ,mnie trzęsło z zimna, mimo że było ciepło w aucie. Dochodziliśmy do siebie cały następny dzień, zajechaliśmy do domu po 22. Padnięci.

Napatrzeliśmy się znów na chore dzieci, nasłuchaliśmy. No i jeszcze ten powrót. Ale Kubuś doszedł do siebie i jest dobrze. Po drodze prowadziliśmy sobie dialog, oglądał bajkę, no i pytam -„Co Kubusiu oglądasz O- Olinka, czy P-Pepe(teraz na topie u Kuby)” -Ja,( na siebie pokazał )-O. Tak sobie czasem w ciągu dnia „pogadamy”.

To samo ,co chcesz oglądać(tu gest bajka). No i Kuba odpowiada. Lubię takie chwile. Ale przy tym ,czy przy innych rzeczach Kuba musi być skupiony, to bardzo. Dzisiaj miał pokazać (gestami) wyliczankę ,na ocenę. Ćwiczyliśmy dość długo.

To ja kończę, dziękuję, pozdrawiam i jeszcze raz proszę o 1 % dla Kubusia.

Światecznie

Witajcie Kochani, no i się zrobiło świątecznie na całego.
Co prawda choinka stoi już od tygodnia u nas ubrana, ale dzisiaj Rafał przyniósł świeże gałązki świerku , pachnie w domu (z ogrodu naszego rzecz jasna upolował).
Pogoda tylko nie świąteczna, śniegu brak, tylko deszcz pada .

Chodzimy na rower z Kubusiem zamiast na sanki, a wczoraj Rafał z dzieciakami pojechał na basen. Kubuś tak szalał ,że aż Rafał się zastanawiał skąd to
dziecko ma tyle energii.
Fajnie ,że jest wolne, tylko troszkę więcej pracy w domu. Trzeba co nieco na świąteczną kolację przygotować , mimo że Wigilia u rodziny , no ale trzeba coś ze sobą zabrać.

Kubuś znów będzie miał okazję w muchę wskoczyć, no i sam człowiek jakoś się wyszykować dokładniej musi, znaczy elegancko.
Opłatek, chwila zastanowienia, co komu życzyć???
Chyba wszystkim –rodzinie, przyjaciołom , znajomym bliższym i dalszym, i nieznajomym.

Wszystkim życzymy jednego- zdrowia, bo cóż bez niego zrobimy???

To ono teraz najcenniejsze. Nieważne czy jesteś biedny czy bogaty, sławny czy szara myszka, bez zdrowia nic nie zrobisz.
Czego jeszcze możemy życzyć???

Wiem ,uśmiechu, tego podobno mi brakuje???
Więc życzę Wam i sobie uśmiechu na co dzień i od święta.

Życzę Wam także dużo miłości, zrozumienia ,ciepełka rodzinnego. Obyście pomyśleli, lub powiedzieli.

„Ale te Święta w tym roku były wyjątkowe”.

Życzymy Wam także spokoju, chwili oddechu; wiele zrozumienia dla innych i samych siebie.

Kochani te Święta dla nas będą wyjątkowe(mimo wszystkich trosk jakie obecnie mamy).
One będą wyjątkowe , bo po mimo tych trosk, które jeszcze nie wiemy jak się skończą???
Pomimo tego , będą wyjątkowe bo spędzimy je razem,bo tak bardzo, bo tak bardzo się KOCHAMY.

Czego i Wam nasi Kochani przyjaciele, znajomi, rodzino bliższa i dalsza, i Wy którzy nas czytacie-zaglądacie na stronkę, Wy wszyscy ,których jeszcze nie
znamy-Życzymy Wam Kochani Wszystkiego co najlepsze na te Święta, spędźcie je tak jak chcecie i z kim chcecie :w spokoju ,w hałasie, z radością wielką lub mniejszą, i z miłością.

To Wasze Święta . Pomyślności.

Tego wszystkiego Wam Życzą Zaszki, w składzie następującym:

Zosia, Rafał ,Basia i Kubuś.

PS. Do dzisiejszego wpisu dodatek, w postaci zdjęć z ostatnich dni , jak Kubuś pisze litery, zadania domowe , kilka domowych ćwiczeń sensorycznych, np. wchodzenie do wiaderek z różną fakturą, w postaci fasoli, ryżu , kaszy i piasku.
Podnoszenie pęsetą ziaren fasoli z podłogi, z wody ozdobnych świecidełek . Dzień Wigilii w szkole,malowanie farbami w domu, oczywiście nie zastąpiona codzienna porcja Kubusiowej jazdy bez trzymanki lub z ..na rowerku stacjonarnym, z choinką w domu itd.
Zresztą sami zobaczcie. Pa

Video Prodeste i Telewizja Polsat. Świąteczne wypieki Kubusia

Witajcie Kochani, wczoraj byliśmy u Pana Marka na czaszkowo-krzyżowej, trochę było zamieszania ,bo do „naszej Navity ”Telewizja Polsat przyjechała, nakręcali reportaż o jednym podopiecznym. Ale bardzo mili ludzie, pogadaliśmy sobie. Mamy nadzieję ,że ten reportaż pomoże chłopcu.

Kubuś pod koniec masażu się rozpłakał i to troszkę głośno, więc troszkę posiedzieliśmy, pogadaliśmy z terapeutką Kubusia od SI, , konsultowała się w Kubusia sprawie będąc w Warszawie na kolejnym szkoleniu, dziękujemy Pani Maju.

Pomyślimy w tej sprawie. A na razie będziemy troszkę odpoczywać , starać robić się przyjemne rzeczy, to co Kubuś lubi robić i w co Kubuś lubi się bawić. Ostatnio prawie wcale nie korzysta z komputera , jakoś samo przeszło. Troszkę dla odmiany pogra na komórce. Długo się zastanawialiśmy nad kupieniem Kubusiowi tabletu, takiego z prawdziwego zdarzenia.Potrzebnego do terapii Kubusia ,z zawartością piktogramów.

Ale zrezygnowaliśmy, to za bardzo by Go wciągnęło, niepotrzebnie. Czasu i tak nie ma na to ,a po za tym cena –kosmos. Wystarczy od czasu do czasu komórka.A piktogramy ze sobą.

Dzisiaj właśnie wydrukowałam ,(czekają już do laminowania) nowe pomoce do pracy, Bardzo fajne-kolorowe rzeczy. Wiemy też ,mniej więcej jakie Kubuś dostanie prezenty-bardzo przemyślane, to co lubi i co sprawi Mu przyjemność.

Ostatnio przyjemność ma przeogromną z wyciągania pudelka z kredkami i rysowania , a raczej bazgrania po kartce. W tym czasie myśli nad użyciem danego koloru, a nie nad bezsensowym bieganiem. To nam też odpowiada. Wybiera książki zamiast komputera a jeszcze tak niedawno wystarczy, że był włączony to wszystko rzucał ,nawet przerywał posiłek i nie wiadomo kiedy już był przy komputerze, trochę się zmieniło.

Dzisiaj Kubuś miał Wigilię w Szkole, potem był koncert kolęd-ale myśmy nie chcieli aby szedł , za duży hałas . Pani Ania wzięła Kubusia na SI. Dzisiaj jakoś terapia szła bez oporu i płaczu.

Korzystając z okazji, że Kubuś skończył szybciej pojechaliśmy na ciacho i lody, oczywiście trzeba było zaliczyć wszystkie możliwe sklepy z książkami, z zabawkami dźwiękowymi. Wtedy hałas i tłum ludzi absolutnie nie przeszkadza Kubusiowi, zresztą mi też nie-ja wśród książek tracę poczucie czasu i rzeczywistości. Uwielbiam te chwile. przeogromnie polubiliśmy księgarnię w Centrum Sztuki Współczesnej w Toruniu. Wiele pozycji niedostępnych normalnie.

Dzisiaj o 9 rano miałam video rozmowę z Panem Adamem, nie było tak strasznie-spoko Maroko.

Tylko mam wysyłać mniej filmów. Sekwencje, nie ma problemu, propozycje zabaw -myślę, że dam radę. Spróbujemy i się przekonamy.

Cieszę się ,że będzie teraz trochę przerwy, nareszcie odreagowanie.

Jutro od nowa pieczenie sprzątanie, sekwencje, pieczenie, gotowanie, zabawa w przerwie. Luz Blus

Do usłyszenia niebawem.

Obiecana fotorelacja .

Czapka,którą Kubuś ma ubraną jest prezentem od Szefa Kuchni Restauracji i Hotelu Filmar w Toruniu.

Dziękujemy Bardzo. Kubuś uwielbia tą czapę.

Pozdrawiamy. Zaszki

Ps, Przypominam ,jeśli nie masz pomysłu na prezent, zajrzyj do stoisk  Organique w Centrum Handlowym Plaza i Centrum Handlowym Copernicus-obie w Toruniu. Balsamy, mydła, olejki, świece do masażu, masła do masażu-piękne zapachy, przemiła obsługa. Ceny dostępne, na próbę zawsze możesz coś wziąć na wagę. Polecam.

Zapraszam do Qlturki.

Czarne Chmury nad naszym niebem

Witajcie Kochani .

To nie będzie o serialu (uwielbiałam go i oglądałam jako dziecko).

Czarne chmury nad nami Kochani się pojawiły, kto nam życzył żle –ma powody do radości. Zrozumieliśmy jedną rzecz-dotyczącą naszej rodziny, u nas nigdy nie będzie już dobrze i szczęśliwie. U nas nie będzie dobrego zakończenia. Poniedziałek i środę spędziłam z Basią w szpitalu i na badaniach-nasze starsze dziecko jest chore. Jeszcze nie wiadomo co Jej dolega, badania trwają. Kolejne w trakcie i zaraz po sylwestrze.

W najbliższą środę jedziemy z Basią i Kubą do Poradni Fakomatoz w Bydgoszczy, co tam usłyszymy-nie wiem. Widzieliście Naszego obecnego Papieża jak przytula człowieka z chorobą NF-1, ja widziałam, przełamałam się i zobaczyłam-tak mogą wyglądać Basia i Kuba. Rafał ostatnio stwierdził, że nasza strona umiera, jakaś bez życia i smutna. A, jaka ma być jak ciągle pod górkę??? Przepraszam, piszę i ryczę. Nie mogę już na to wszystko. Ręce i nogi opadają. Basia jest chora zagubiona. My razem z nią.

Dzisiaj doczekałam się na odp. Od pani Moniki na filmy, po ostatniej konsultacji(już miałam wrażenie ,że ma mnie gdzieś???) Kubuś do szkoły chodzi, musieliśmy trochę spraw wyjaśnić i nie wiem jak będzie??? Mam wrażenie ,że w tym kraju to najlepiej siedzieć cicho, bo jeśli szukasz i chcesz czegoś więcej, możesz oberwać. A kłamstwa i złodziejstwo niech się szerzy.

To na tyle, pozdrawiam. Zosia

Ps. Do Gdyni nie jedziemy ,więc jak „ktoś „chce wskoczyć na nasze miejsce-to proszę.

Zaglądajcie do Qlturki, zawsze coś nowego

 

Zebranie

Jak obiecałam znajomej, umieszczam informacje na temat zebrania.

SERDECZNIE ZAPRASZAMY NA PREZENTACJĘ NOWEGO PRZEDSZKOLA DLA DZIECI Z AUTYZMEM.
SPOTKANIE ODBĘDZIE SIĘ W
SZKOLE PODSTAWOWEJ NR 32 IM. ARMII KRAJOWEJ W TORUNIU PRZY ULICY
KOSYNIERÓW KOŚCIUSZKOWSKICH W CZWARTEK 28.11.2013 O GODZ. 14.00
W ŁĄCZNIKU SZKOŁY NA I PIĘTRZE.
NA SPOTKANIE SERDECZNIE ZAPRASZAMY RODZICÓW I TERAPEUTÓW.

Więcej informacji na temat przedszkola, oraz prezentacji można uzyskać
pod numerem tel.:
607 785 256 informacje o zebraniu -dla zainteresowanych.

Żyjemy

Żyjemy, kochani,żyjemy.Tylko czasu brak na wszystko. Cały tydzień w domu-Basia jelitówka, Kubuś i ja prawie(ja miałam już kilka tygodni wcześniej, po mnie Rafi). Kubuś był przeziębiony dość mocno, w między czasie wybuchła właśnie w Toruniu epidemia grypy jelitowej.

Jutro nasz Skarbuś ma Święto w Szkole, otóż  będzie pasowany na ucznia. Wybieramy się  oczywiście wszyscy w czwóreczkę-Basia też ,bo jutro wolne.Rafał zdążył wrócić z wyjazdu służbowego, nikogo się innego nie spodziewamy-wszyscy zajęci czymś innym ,nawet dziadkowie.

Jutro też jest święto nauczycieli.

A więc chcelibyśmy bardzo w imieniu Kubusia i swoim- bardzo podziękować –Kubusiowej asystentce pani Agacie, wychowawczyni pani Joasi ,nauczycielowi wspomagającemu pani Grażynce.

Oczywiście paniom Dyrektor.

A także:

Kubusiowej terapeutce Si-pani Ani, pani logopedzie-Marcie.

 

Oczywiście pani Monice z Prodeste(która uwaga wróciła do nas, ponieważ nasz nowy terapeuta pan Adam-szef Prodeste-jest chory, na czas choroby mamy znów panią Monikę).Cieszymy się z tego powrotu!!!

Myślimy powoli o powrocie na zajęcia do Navity, na razie zaczęliśmy trzecią płytę Johansena.

Jest ok., tylko szkoda,że Kubuś ma okres gryzienia-wychodzą zęby, gryzaki różne nie pomagają i trzeba go bardzo pilnować bo już załatwił kilka słuchawek.

Od piątku mamy nowe sekwencje i zabawy-jest ciekawie. Dzisiaj poszły znów kolejne nagrania, coraz więcej się tego robi. Do tego czas spędzony na przygotowywaniu planów dnia , piktogramów do sal na Kubusiowe szkolne zajęcia. Spędziłam trochę nocy. Mieliśmy małe zgrzytnięcie w szkole, ale teraz już lecimy do przodu.

Zapisaliśmy się na okres ferii zimowych do nowego ośrodka Fundacji Dzieciom w Warszawie. Rehabilitacja i nocleg za darmo. Można skorzystać raz na trzy lata. Mamy nadzieję ,że się uda wyjechać. Był ktoś z Was tam może???

Kubuś miał teraz trudny okres śmiechawkowy, konsultowaliśmy to z kilkoma terapetami Si, z którymi Kubuś ma styczność- wnioski, także opinia pani Moniki-Kubuś tak reaguje na stres , teraz są to śmiechawki . Zmiany-szkoła, musimy przez to przejść-jest już lepiej, ale teraz przez tydzień nie chodził do szkoły.

Mamy w planie wyjazd do neurologa w listopadzie i badanie EEG Kubusia, jest już zapisany w Warszawie. Tak na wszelki wypadek. Choć prócz tych śmiechawek to nic nie ma, śpi po 9 do 9 i pól godzin w nocy, spokojnie. W dzień  nic się nie dzieje, czasem jeszcze się zdenerwuje. Ale z dnia na dzień jest inaczej, nauczył się ostatnio obierać mandarynki-całe sam obiera, piecze ze mną ciasta. Mamy już pierwszy raz upieczoną drożdżówkę, ciasteczka (film jest na yuo tube), a w sobotę robiliśmy ciasto z jabłkami, prócz mojego osobistego wyciągnięcia ciasta na blachę, reszta Kubuś sam.Wcześniej torty , ma finki, sernik. Odpowiadam na pytanie ,nie jestem cukiernikiem.

Tak Kubuś lubi się paprać w jajkach i mące, teraz nawet już próbował-margarynę, jajka (nigdy wcześniej jajek nie jadł), mąkę. A jaki przy tym zadowolony, bezcenne.

Ostatnio sam bierze książki ze szlaczkami, do kolorowania albo kartki zrobione z rysunkiem przez Basię i chętnie koloruje. Zwraca uwagę jak mówię, żeby się starał i nie wyjeżdżał-aż jest zmęczony tym staraniem i koncentracją, albo kładzie sobie sam paluszek aby nie wyjeżdżać.

 

Pani Monika stwierdziła ostatnio ,że Kubuś zrobił stumilowy krok jeśli chodzi o komunikację. Zaczyna chcieć się z nami komunikować. Przytulasty nadal i całuny. Nadal lubiany przez dzieci i panie. Wczoraj miałam telefon od pani wychowawczyni, czy Kubuś wraca bo wszyscy tęsknią, dzieci ,panie i nawet jakaś mama pytała o Kubę.

Oj, tak nasz uczeń – jak to się życie toczy, ma 6 lat jest w szkole, miał być w klasie zero. Życie podjęło decyzję inną.

Myślimy,że bardzo słuszną, Przedszkole to by była strata czasu.

To na tyle , niebawem trochę zdjęć wrzucimy.

Pozdrawiamy serdecznie. Zdrówka życzymy. Do usłyszenia. Zaszki

Pamiętnik z turnusu w Ochotnicy Dolnej-tydzień pierwszy za nami

Niedziela
Wyjazd z Wielkiej Łąki-o 6.30, dwie godziny prowadzę ja, potem przekazuję kierownicę Rafałowi. Basia przeziębiona, ogląda podczas jazdy filmy. Kubuś zasypia i śpi, śpi i śpi od Łodzi do Krakowa, też przeziębiony). Nigdy nie śpi w dzień, ale tego dnia wcześnie wyciągnięty z łóżka, owinięty kocem i do samochodu. Bronił się przed zamknięciem oka, ale jednak zasnął i sobie smacznie śpi. Gdzie się dało, aby skrócić jazdę –oczywiście zaliczyliśmy odcinki autostrad, także trasę Wielka Łąka-Ochotnica pokonaliśmy w rekordowym czasie trochę ponad 7 godzin, jak trasę do Opola. Po rozpakowaniu poszłam z Kubusiem na obiad. Rafał pojechał z Baską na miejsce innego noclegu, wieczorem wrócili na zebranie organizacyjne. Przekazanie grafików dnia. Dużo tego.
Aklimatyzacja dzieci i rodziców, widzimy twarze z blogów zaprzyjaźnionych –powitania, uśmiechy. Och jest też nasza była pani Ewelina (poprzednia terapeutka), jest obecna pani Monika. Kubuś niespokojny, nerwowy na stołówce, na placu zabaw się wycisza.
Smutne pożegnanie z Basią i Rafałem, pierwszy raz gdzieś na tak długo my sami z Kubą bez nich.
Czy damy radę????

Jeszcze chwila z tatą

Jeszcze chwila z tatą

Jeszcze chwila z tatą 2
Poniedziałek
O 8-mej rano śniadanie, Kubuś ma problem ze wstaniem, ja trochę też, ale poranna toaleta –sprawdzenie planu dnia i lecimy na śniadanie. Znów jest marudny, pokrzykuje, za głośno na stołówce dla niego, siedzimy –wycisza się –uspokaja  nie chce jeść płatków czekoladowych (w domu uwielbia), zjada kanapki. Pędzimy na zajęcia w grupie, Kubuś i siedmiu innych chłopców (jesteśmy podzieleni na grupy), zajęcia z muzykoterapii, z logopeda. Obiad, wyście na spacer w deszczu, byliśmy w pobliskim sklepie, do którego jest kawałek drogi-ok. 1 km- na lodach -Kubuś zadowolony. Do tego wycieczka , która trwała trzy godziny. Ale za to piękne widoki. Promenada –Szczawnica, fontanny-góralka nalewająca z dzbana wodę, pijalnia wód mineralnych. Pięknie, na powitanie trochę padało, ale potem się wypogodziło. Urocza wycieczka. Dzieci i rodzice bardzo zmęczeni. Ale warto było.

GóralkaGóralka

idziemy do sklepu w Ochotnicy

idziemy do sklepu w Ochotnicy

Przy fontannachFontanny w Szczawnicy

Przy fontannach 2

Przy fontannach 3

Szczawnica

Szczawnica idziemy promenadą

Szczawnica idziemy promenadą
Szczawnica przy promenadzie

Szczawnica przy promenadzie 2

Szczawnica przy promenadzie 3

Szczawnica przy promenadzie 4i cały czas Szczawnica

Szczawnica

Wtorek

Oj, dzisiaj się, działo. Rano wyjazd do Szczawnicy na basen. Kubuś wychlapał się do woli, pan Kamil od Aquaterapii byłby dumny z Kubusia, pięknie leży na wodzie. Potem szybciutko na zakup przekąski, w tej chwili padło na pobliskie rurki ze śmietaną, sztuk 2. Kubuś się oblizywał aż do Ochotnicy. Dużo zajęć miał Kubuś-zajęcia grupowe, muzykoterapia, SI, logopeda, zajęcia z panią Grażynka. A my rodzice zajęcia w grupie , grupa wsparcia. No i jak to bywa przy takich spotkaniach polały się łzy. Trudne spotkanie, dające do myślenia np. mieliśmy sobie zaznaczyć w kole ile przeznaczamy czasu na dane rzeczy w swoim obecnym życiu, miesiącu, tygodniu itp. To ćwiczenie dało do myślenia i do być może przestawienia kilku rzeczy. Być może się to uda.
No i niezwykła rzecz tego dnia, to zdarzenie, które miało miejsce podczas mojego przeglądania grafiku na tablicy, co gdzie? jakie zajęcia ??? Staliśmy razem z Kubusiem na korytarzu, a nagle Kubuś „MAMA”. A mnie zamurowało, trzeci raz usłyszałam „Mamo” w ciągu 5 lat.

Gdzie dzisiaj nas poniesie

Gdzie dzisiaj nas poniesie?

tak patrzy przez okienko w autokarze jak jedziemy

tak patrzy przez okienko w autokarze jak jedziemy

Środa
Dzisiaj troszke mniej zajeć, zajecia grupowe i SI, do tego moja rozmowa z panem Radkiem na temat Kubusia.
Kolejna wycieczka na gorę Wdżar, z wielkim bólem i strachem, ale zdecydowałam, że wjadę na tą górę –krzesełka dwuosobowe, trzymałam Kubusia z całej chyba swojej siły, jemu się bardzo podobało. Choć chwilkę przed zjazdem i zakończeniem zaczął marudzić. Ale nie żałuje, było warto, trzy mamy zdecydowały się wracać wyciągiem, reszta schodziła. Trasa bardzo trudna, jeśli ktoś z was był w Skalnych Miastach to podobne zejście było tutaj. Ale daliśmy rade, choć każdy krok musiał być przemyślany i bardzo ostrożnie stawiany a niestety Kubuś strasznie mnie ciągnął, Jemu się spieszyło i musiałam go stopować. Ale przeszliśmy…
Ciężko jeszcze z jedzeniem i pokonaniem krzyków i hałasu na stołówce, Kubusiowi nie jest z tym lekko, ma problem z wchodzeniem, z jedzeniem. Dopiero jak maleje liczba uczestników na stołówce, zaczyna coś zajadać.

gora Wdżar

góra Wdżar gora Wdżar 2

gora Wdżar 3

i oto wyciąg…wyciąg

Smok na Górze Wdżar

Smok na Górze WdżarSmok na Górze Wdżar 2

Widok z góry WdżarWidok z Góry Wdżar

Szczawnica

Zejście w dół

Szczawnica 2

Czwartek
Dzisiaj znów u mnie łzy poleciały na kolejnych zajęciach-tym razem padło na muzykoterapię dla rodziców. Cztery utwory, opis do charakteru kobiety. Niby łatwe –z pozoru, ale jakie psychologiczne. Czwarty utwór był utworem, który ostatnio moja Basia gra na pianinie, jak go usłyszałam to polały się łzy kompletnie.
U Kubusia zajęcia grupowe-o dziwo dobrze, ładnie pracuje panie go chwalą, zajęcia indywidualne podobnie. Pani Grażynka która jest opiekunem i zarazem osoba pracującą indywidualnie z Kubusiem, też chwali Kubusia. Już nauczył się nowego gestu, bardzo wiele dają piktogramy –obraz bardzo przemawia do Kubusia.
Popołudniu nasza grupa miała wyjście na zwiedzanie okolicy Ochotnicy, góry, zjadanie z krzaczka jagód, oglądanie z bliska brązowej krowy- Kubuś nie mógł oderwać wzroku od tej krowy. Piękne tereny, wymęczeni pozytywnie.

na placu zabawna placu zabaw

Spacer

Spacer

Piątek
Rano, po śniadaniu o 9-tej wyjazd na basen do Szczawnicy, znów pluskanie –masowanie ciałka i szaleństwa w wodzie. Szybkie wyjście wcześniejsze na zrobienie zakupów, brakuje nam owoców –więc większy zakup, jeszcze wpadliśmy do sklepu papierniczego, gdzie były książki – no i zaczęło się przeglądanie książeczek ze zwierzątkami-wyszliśmy z trzema –jedna została już „zaliczona” w autokarze w drodze powrotnej do Pensjonatu, była z naklejkami. Potem Kubuś miał zajęcia grupowe, a potem krótką przerwę i zajęcia indywidualne. Ja w tym czasie jak nie mam zajęć to do wyboru albo piorę, albo sprzątam w pokoju, no albo rozmawiam z mamusiami. Próbowałam czytać, ale to myśli lecą co tam robi Kubuś i nici z czytania
Wieczór spędziłam z Kubusiem w pobliskiej całodobowej opiece medycznej, czekaliśmy na lekarza- Kubuś ma znów chory pęcherz, dostał leki. Pokazał gest „pomoc” i wskazał na siusiaka. Zapomniałam jeszcze wspomnieć kilka dni wcześniej wyciągałam Mu drzazgi z rączek, trzy wieczorem, a resztę w ciągu snu –innej możliwości nie było. Strasznie krzyczał, a w śnie było spokojnie.

Sobota
Zaplanowana wycieczka od 9-tej do 16-tej rejs statkiem po jeziorze Czorsztyńskim, zwiedzanie zamku w Czorsztynie, a nas nie było. Kubuś wczoraj miał podniesioną temperaturę, w nocy też, po śniadaniu szef Pensjonatu podjechał po leki do apteki, bo wczoraj już były zamknięte. Doszły nam obojgu jeszcze jakieś niestrawności, mnie coś połamało w okolicach szyi. Nie mogę jej skręcić w prawo.
Tak to jest. Myśleliśmy, że może choć w niedzielę coś wyjdzie z wycieczki, zobaczymy po nocy i rano. Wtedy zadecydujemy.

Oczywiście pokój służy nam też jako miejsce zajęć, tu lepimy, ćwiczymy, słuchamy Johansena…

Ach , jeszcze wieczorkiem spędziłam na miłej rozmowie z mamą Frania blog „dzielny Franek”. Kubuś skorzystał z tabletu Frania, swój wysłużony, popękany odłożył na bok. Tamten fajniejszy.

jak w karecie

jak w karecie
nóżka na nóżkę nawet podczas snu

nóżka na nóżkę nawet podczas snutaki tam spacer

taki tam spacertaki tam spacer 2

z poważną miną lepi

z poważną miną lepi

Jeszcze raz dziękujemy wszystkim, bez pomocy których nie udałoby nam się tu znaleźć !!

Z całego serca!!

Pozdrawiamy serdecznie Zosia i Kubuś