Tag-Archive for » Prodeste «

Zęby

Witajcie Kochani, jak ten czas leci.

Dzisiaj już poniedziałek, Kubuś miał dyktando z polskiego ,ze słuchu.

Napisał tylko jeden wyraz, pewnie trzeba będzie dyktando powtórzyć ,a za chwilę będzie kolejne.

Na przerwie jadł śniadanko , sięgnął po jabłko i zaczął płakać, chyba jego dziąsła źle reagują na te owoce.

Podobnie było z zielonym ogórkiem, na razie jeszcze jest ok z marchewką i winogronami.

Ale wczoraj obyło się bez syropu przeciwbólowego ,maści i psikacza. Natomiast dzisiaj już rano trzeba było zrobić aplikację.

Ach te zęby, co począć.

Na jutro Kubuś miał przygotować rysunek pastelami z podręcznika o „Brzydkim kaczątku. No i narysował, do tego na angielski dla chętnych flagę USA ,bo jutro w szkole dzień amerykański .

Z flagą było trochę zabawy, wycinanie ,klejenie, rysowanie gwiazdek . No ale jakoś nam to poszło.

Potem kilka ćwiczeń na dodawanie i odejmowanie ,ćwiczenia z pisania .Dzisiaj w szkole Kubuś miał SI, a w domu neurologopedię-poszło spokojnie na jednych i drugich zajęciach.

Oczywiście jak co dzień rower, trochę biegania, skakania i czas na sen i bajkę,

Pozdrawiamy ciepło. Zaszki

Dosłownie

Witajcie Kochani.

Tak to jest ostatnio z Kubusiowym  autyzmem, że ostatnio wyszło, że Kubuś dosłownie sobie „coś „tłumaczy.

Jakiś czas temu kupiliśmy sobie nowy grill, bo stary paroletni się rozleciał. Kubuś pomagał Rafałowi przy skręcaniu tego grilla, kiedy w pewnej chwili powiedziałam ”Kubusiu już jest jedna nóżka, jeszcze dwie trzeba przykręcić i grill będzie stał”.

Na co nasz kochany Kubuś stanął na jednej nóżce.

Następny przypadek to wzięliśmy sobie różne sprzęty do grania w ogrodzie,no i Kubuś uczył się jak nakładać piłeczkę na paletkę i podrzucać do góry.

Mówię ”Kubusiu połóż piłeczkę na paletkę” ,na co Kubunia się położył na trawie. Tak za każdym razem.

Kolejny przypadek w tym tygodniu.

Rafał ostatnio ma bardzo dużo wyjazdów, szkoleń. No i pech chciał ,że jeden wyjazd wypadł w poniedziałek i wtorek.

Poniedziałek nie problem jeździliśmy dwa razy do Torunia, bo Basia ma lekcje od 8 rano do 17.30,więc wróciliśmy do domu i wieczorem znów. No ale we wtorek zrobił się problem ,bo Basia na 8 a Kubuś na 9.50, poprosiliśmy mamę aby przyjechała zostać rano z Kubusiem, jak ja pojadę z Baśką na 8 ,potem wrócę i z Kubusiem na 9.50. No i mama przyjechała.

Jak to zawsze babcia „coś” tam słodkiego ma torebce dla swoich wnucząt.

No i jeszcze po pieniążku do skarbonki dała dzieciom , no i Kubusiowi powiedziała”to Kubusiu na lody”.

No i ok.

Na lody, to na lody.

Jakież było moje zdziwienie w środę rano jak zostawiając Kubusia rano, pani asystentka mi oznajmiła że Kubuś przez cały dzień pokazywał na piktogramie babcię, lody a potem mnie.

Tak sobie zapamiętał.

Niestety dowiedziałam się dopiero w środę rano,bo we wtorek już pani nie było jak przyszłam po niego.

Natomiast środa była bardzo nerwowa –zębowa, nie obyło się bez syropu przeciwbólowego.

W środę też cały dzień w szkole Kubuś pokazywał na lody , babcię, dziadka i mnie.

No i w środę mimo,że pogoda nie lodowa, poszliśmy na te lody.

Byście widzieli Kubusia minkę-zadowolona.”No nareszcie, udało się mi z nimi dogadać”- pewnie sobie myślał.

Oj kochani, czasami to mam ochotę tak kopnąć ten autyzm ,żeby poleciał w kosmos

No, ale się nie da ,niestety.

Czasem chętnie bym się zamknęła z Kubusiem w czterech ścianach i dała mu tylko same przyjemności, to co lubi.

Tylko pewnie wtedy by się zamknął przed światem.

Tylko czasem się zastanawiam ,który świat jest lepszy?

Jego czy nasz?

Nasz świat. NA około tylko zakłamanie, chcesz komuś pomóc to jeszcze dostaniesz po głowie

Większość by cię utopiła w łyżce wody, z większości  pomocy, której mógłbyś korzystać to pic na wodę fotomontarz.

Lecz co ja będę przynudzać znacie realia w naszym kraju, jak się żyje, jak inni podchodzą do waszych dzieci niepełnosprawnych.

Są chwile ,(zapewne będą jeszcze długo a może i do końca naszych dni) ,że człowiekowi żyć się odechciewa na to wszystko.

Do tego jeszcze zrobisz dwa kroki do przodu i jeden w tył.

Z jednej srony się człowiek ucieszy(bo jednak można) a z drugiej podłamie, kurcze czemu moje jeszcze nie mówi ,tak słabo się komunikuje.

Jak słyszę i widzę co inne dzieciaczki robią w wieku zbliżonym do Kubusia( na ogół starsze) z autyzmem.

To cieszę się, bo jednak można, tylko bez przerwy trzeba próbować, wspierać się wzajemnie .

Z drugiej ,zostaje nuta niepewności, a czy jeśli wszystkiego co jest możliwe z terapii spróbujemy ?

Jak się nie uda –nie będzie mówił ,nie będzie się komunikował?Tak.

Nie raz zadaje sobie pytanie, zadajemy sobie z Rafałem to pytanie.

Ale z drugiej strony nie robić nic?

Myślę,że nie potrafię tak siedzieć i czekać.

Jak już wspomniałam wcześniej zdecydowaliśmy się na neurologopedę prywatnie, bo ostatnio Kubuś długo chorował , był na antybiotyku, baliśmy się że trafi do szpitala bo leczenie szło bardzo powoli i zamiast lepiej to z tygodnia na tydzień było gorzej.

Przez te okres nie miał w szkole neurologopedy , wcześniej też dużo wypadło, a czy da się odrobić? Nie wiemy.

Teraz w szkole kończymy odrabianie SI.

 

Obecna pani neurologopeda ma szereg kursów, które bardzo się przydadzą  w pracy z Kubusiem m.in. język migowy.

Ale pracuje z Kubusiem od podstaw, no i Kubuś na pierwszych zajęciach był oporny, ale ma zawsze coś ciekawego ze sobą (w swojej skrzynce) Kuba nie umie się oprzeć ciekawości aby tam nie zajrzeć.

Jestem dobrej myśli, bo jak mogę być innej?

Po chorobie Kubuś wrócił do zajęć w Navicie:SI, Terapia czaszkowo-krzyżowa. Z pedagogiem teraz nie ma bo mamy tą panią więc na razie nie. Zastanawiamy się nad dogoterapią, bo piesek już jest nowy, a my podczas chorób Basi i Kuby niemieliśmy głowy zakończyć naszej sprawy z pieskiem.

Jest też wizja hipoterapii ,bo znaleźliśmy fajne miejsce ,no i Dogo też który przyjeżdża do domu. Tu się zastanawiamy. To jeszcze wszystko do sprawdzenia.

Po za tym 30 czerwca Kubuś kończy terapię Johansena, teraz już ma wersję zakończeniową.

Słucha codziennie innej płyty z jednym już wcześniej wybranym dniem wolnym.

Jakby ktoś szukał Johansena to na województwo Kujawsko Pomorskie z czystym sumieniem polecam panią Anię Nowacką- Opłat.

Na początku maja mieliśmy zacząć terapię  Biofeedback ale Kubuś

nie dał sobie zapiąć klamerek na uszy,więc zapinanie oswajamy w domu. Nic na siłę aby go nie zniechęcić.

Konsultowaliśmy z panią Anią, czy już można w czasie zakończenia Johansena?.

Nie przeszkadza, więc spróbowaliśmy nie udało się na razie i wróciliśmy do zajęć w Navicie.

Bo zajęcia w Navicie byłyby wstrzymane, co za dużo to czasem nie zdrowo.

Mimo wszystko Kubunia nasza idzie do przodu, bardzo się otworzyliśmy rodzinnie .

Jak tylko jest możliwość to spotykamy się z najbliższą rodziną.

Kubuś ma 5 letniego kuzyna i 7 miesięcznego,i jeszcze 6 miesięczną kuzynkę.

Wierzcie mi na słowo coraz lepszy mają kontakt. Z pięciolatkiem ostatnio prowadzili bitwę na miecze, przebrani za rycerzy w chełmach i udawanej zbroi.

Fajnie też Kubuś reaguje na te małe bomble , przytula pokazuje zapytany po imieniu ,kto jest kim. Daje smoczek jak płaczą, całuje.

Naprawdę fajnie.

Jak jest możliwość to widzimy się nawet co tydzień.

Ach jeszcze jedna bardzo ważna rzecz dotycząca naszego Kubunia. Otóż będąc ostatnio na wywiadówce Kubusia, zapytałam rodziców będących na zebraniu czy by się zgodzili aby dzieci spotykały się u nas w domu z Kubusiem .

Jakie było moje zdziwienie jak od razu do mnie podeszło kilkoro rodziców.

No i na drugi dzień przyjechała zaraz dziewczynka, potem był chłopiec, znów dziewczynka.

Mieliśmy grafik, ale teraz jak Kubuś był chory to mieliśmy przerwę, teraz znów problem zębowy. Więc pewnie niebawem wrócimy do tematu.

Bardzo dziękujemy dzieciom jak ich rodzicom .

Dziękujemy też wszystkim którzy pamiętają o Kubusiu i cały czas wspierają Go dobrym słowem, bądź jakąś wpłatą, dziękujemy wszystkim za wpłaty na Się pomaga(która twa już dłuższy czas).

Dziękujemy Wam. To dzięki Wam kochani, dzięki 1% za który (nie ważne ile tam jest) bardzo,z całego serca dziękujemy.I jeszcze:

Kubuś nauczył się sporo nowych gestów,np.zwierzątka.

Przy czytaniu książki ,np. Reksia zawsze je powtarzamy.

 

A teraz troszkę pochwalę się starszym dzieckiem.

Nasza Basieńka uczy się pilnie, wraca do domu dopiero po 18,czasem 18.30. Do tego w maju ma egzaminy z przedmiotu muzycznego ,który już kończy.

W czerwcu z instrumentów  ma egzaminy , do tego w przyszłym tygodniu wyjeżdża z chórem na konkurs do Łeby a w czerwcu śpiewają na Litwie.

Nasza córcia ostatnio wystąpiła na scenie Sali Koncertowej jako kompozytor utworów, dla młodszych klas ,której kolejna prezentacja była w tym tygodniu.

Do tego pełniła też funkcję charakteryzatora podczas popisu rytmicznego w Szkole Muzycznej .

Jakby było mało udziela korepetycji z przedmiotów muzycznych z wielkim powodzeniem.

Jesteśmy z naszej Basi strasznie dumni.

Staramy się Ją wspierać jak tylko możemy, tylko kłopot się mały pojawił ,popsuł się Jej flet . będziemy rozmawiać z panem, który naprawia ,co będzie nie wiemy. Tylko nadzieja, że da się naprawić .

Mam nadzieję ,że Was nie zanudziłam.

Serdecznie pozdrawiamy, w środę video rozmowa z panem Adamem z Prodeste. Kciuki trzymajcie. Jak zawsze zapraszamy do Qlturki. Moc wydarzeń.

Jeszcze  Nowość na Kubusiowej stronie . Z naszej półeczki i nie tylko . Czego warto poczytać i posłuchać .Zapraszamy. 

Pozdrawiamy i słoneczka życzymy.

Zaszki

Ponad miesiąc

Witajcie kochani, po strasznie długiej przerwie

Powód jest jeden, a właściwie dwa. Kubuś był miesiąc czasu chory, Basia była w szpitalu, z czego wynika, że nie mieliśmy głowy do wielu rzeczy, między innymi do pisania.

Kubuś niedawno wrócił do szkoły, a już mamy nowy problem. Od tygodnia jest nerwowy, krzyczący, wrzeszczący. Powodem tego są znów zęby. Wczoraj byliśmy u stomatologa, Kubuś ma zapalenie dziąseł, nowe ząbki mu wychodzą. Te które się ruszały, sam sobie wyrwał, późnym wieczorem, tak mu przeszkadzały.

Wszystkie ząbki są zdrowe, musimy dalej tak dbać, bo w razie co, leczenie tylko w uśpieniu.

Jak zawsze byliśmy u pani doktor Olgi Brach, najlepszy stomatolog dziecięcy, dzieci ją uwielbiają. Kubuś najpierw nie chciał usiąść na fotel ,ale jak już usiadł, pani zobaczyła co tam jest, polakierowała ząbki, no to Kubuś ani myślał zejść. Za dzielność dostał naklejkę-balonika .

W środę byliśmy też na badaniu stóp i postawy w sklepie „Krasnal” ,przyjeżdżają do nich specjaliści z Warszawy sprawdzają postawę i stopki dzieci. My byliśmy, znów kolejna osoba powtórzyła, że Kubuś może chodzić w normalnych kapciach, usztywniających kostkę typu np. Befado.

Nareszcie. Dzisiaj takowe zakupiliśmy.

Kubuś się nie sprzeciwiał.

Co jeszcze u Kubusia?

Od niedawna Kubuś ma nową terapeutkę, a właściwie neurologopedię, która przyjeżdża do Kubusia do domu. Na razie dwa razy w tygodniu, po 60 minut.

Do momentu wyrzynania się zębów była poprawa w liczeniu i pisaniu, teraz Kubusia wszystko denerwuje, więc trzeba ostrożnie się obchodzić .

Ale zawsze co sprawia Kubusiowi radość to rower , hulajnoga , huśtawki, piaskownica, jazda w taczce i skoki na trampolinie.

Z ważniejszych rzeczy, które Kubuś mi powiedział to „KUBA KOCHA BABE”, bo ciągle jeszcze nie ma „M”.

Zdarzają się takie cuda.

Teraz bardzo cierpi. Jest nerwowy i skrzeczący. Ciężko ma z zasypianiem, budzi się i od razu wrzask i łzy lejące się wiadrami.

…a nam już brakuje sił

Pozdrawiamy Was ciepło.

Zaszki

Po feriach

Witajcie Kochani nasi  wspieracze, czytelnicy.

Co u Nas? Kubuś poszedł dzisiaj trzeci dzień po feriach do szkoły, na razie jest ok.

Ostatnio po zajęciach SI w szkole ,Pani Ania bardzo Kubusia chwaliła. Wszystkie polecenia wykonał, częściowo bez piktogramów. Miał dobry humor.

Tylko nasze dziecko zapomniało kolejną rzecz, a mianowicie dodawanie. Jak to jest z tym dodawaniem?

Masakra, nie pomaga praca na przykładach, Kuba się denerwuje ,że nie rozumie. Mam nadzieję ,że wyjdziemy z tego.

Jest teoria na to ,że być może w danej chwili się nie skupia.

Pamiętacie ?

Jak pisałam na blogu(rok temu, może więcej)że uczymy się dodawać?

Szło nie źle.

Niedawno podobną sytuację mieliśmy z ilością np. 5.ile to jest danej rzeczy itp. A jest film na yuo tube jak Kuba dokłada np.17 Kubusiów na rysunku ,do liczby 17.

Te Jego zapominanie mnie przeraża, jak tak będzie dalej ,to będziemy ciągle kręcić się w kółko.

Podobnie jest z rysowaniem, było piękne kolorowanie ,nie wyjeżdżanie(Pani Monika nawet Kubę chwaliła)a teraz jest pomazanie bardzo szybkie ,to jeszcze jednym kolorem. A rysowanie?Jak nie narysuje planu wyboru ,co Kuba może rysować ,to sam z siebie nie ma szans. Tylko kreska za kreską po całej kartce, Tak to się dzieje z naszym Kubusiem. Ale żeby nie było .

Bywają i dobre chwile, np. daje Kubusiowi duży talerz ,z kubkiem i sztućcami po obiedzie, mówię aby zaniósł go do kuchni. Niesie, patrzy na talerz na kubek,w kuchni był Rafał Kuba doniósł-dumny, my też bardzo dumni z Jego postępu.

Parę miesięcy temu by tego nie zrobił. Dlatego tak ważna jest terapia, ćwiczenia, żmudne.

Wiele z nich to powtarzanie ciągle tego samego, potem przerwa i znów –sprawdzenie i dalej.

Oczywiście aby chodzić na terapię,zajęcia,aby korzystać z wielkiej pomocy Prodeste i Ich terapeutów potrzebne są pieniądze.

Dlatego bardzo prosimy osoby ,które jeszcze się nie rozliczyły z Urzędem Skarbowym,prosimy aby swój 1% oddali Kubusiowi. Będziemy bardzo wdzięczni, przeogromnie. Natomiast jeśli „ktoś”nie może ,bo wpłaca na inny cel, to może wesprzeć Kubusiową akcję ,która trwa od lipca 2013 i jest do marca 2014

Z góry dziękujemy.

Co tu dużo mówić-dziękujemy wszystkim ,którzy wpłacili pieniążki w Fundacji Siepomaga na Kubusiowi cel. Przeogromna pomoc.Kubuś przesyła moc buziaki.

Już nie długo ,właściwie od marca(bo Pani jest chora obecnie)wraca Kubuś na zajęcia do Navity, niestety nie na dogoterapię-Elmo już nie będzie pracował,jest bardzo chory.

Dziękujemy bardzo Pani Michalinie , a przede wszystkim Elmo za piękne chwile ,za cierpliwość ,za wielkie zaangażowanie.

Bardzo byśmy chcieli aby Elmo wrócił a przede wszystkim wyzdrowiał,bo teraz jest bardzo słaby.

Pozdrawiamy Was .

 

Troszkę dziś będzie podziękowań.

Mianowicie ,chodzi mi jeszcze o 1%.

Teraz jest czas rozliczeń, biegania i rozdawania ulotek ,ale nie byłoby tego gdyby nie oceniona dobroć i wielka pomoc ze strony Pana Niedlicha, który przekazał, wydrukowane(bardzo dużą ilość)ulotek Kubusiowi.

Znów nam bardzo pomógł. Bardzo Panie Piotrze dziękujemy.

Następnymi osobam i,które przyczyniają się do kolportowania ulotek . Nadmienię tylko, że w tym roku Kubusiowe ulotki znalazły się w nowych miastach i miejscach.

Dziękujemy bardzo Dorotce Zach, (to jest mój osobisty wspieracz duchowy),Przemkowi Zach, Ani Zach, Miłoszowi Zach, Agnieszce i Irkowi Zach, Oli Maciejewskiej, Natalii Jarzębkowskiej, Janinie Przybysz,Ani Adamczyk, Ewce Krawczyk, Ani Kobielarz, Joasi Przybylskiej z rodziną, Kasi i Robertowi Wieluńskim, Pani Mirosławie Świerkowskiej, Pani Grażynie Świerczyńskiej, Pani Marlenie Chojnickiej-Janickiej, Pani Marysi Grupa ,Pani Danusi Kujawińskiej.

Bardzo ,przeogromnie jesteśmy wdzięczni tym osobom ,to ludzie o których wiemy,że nam pomogli przy udostępnianiu inf. o Kubusiu.

Ale jeszcze tym którzy mówią o Kubusiu , którzy pozwalają u siebie zostawić ulotki, którzy nas wspierają myślami, którzy po prostu z nami są, też wielkie dziękuję.

Jeszcze tylko wrócę do wizyty w Warszawie(bo taka miała miejsce)11lutego, zawitaliśmy do CZDZ.

Odwiedziliśmy Poradnię Metaboliczną i Poradnię Neurologiczną. Neurolog wyszedł w między czasie, bo Kubuś zaczął zasypiać o 24, po całym dniu, do tego zaczął się budzić w nocy krzycząc, płacząc, kręcąc się. Drążyliśmy temat, zrobiliśmy badania z kału, moczu ,krwi-nic, wszystko super.

Drążyliśmy dalej, zachowania w nocy coś nam mówiły, drążyliśmy, burza mózgów, no i wpadliśmy- to są owski. Kubuś dostał lek, 23 lutego powtarza en lek, my też wzięliśmy, bo powinna się leczyć cała rodzina. Do tego Pani Neurolog zapisała syrop na wyrównanie snu, teraz zasypia najpóżniej ok. 21,ale budzi się o 7 rano. Powoli już się wycofujemy z tego syropu, ale to co przeżyliśmy z Kubusiem to nasze. Co tydzień to później zasypiał,jeszcze przebudzał się w nocy. My byliśmy zmęczeni i On też.

W CZDZ obejrzano Kubusia w Metabolicznej i stwierdzono,że podstaw do leczenia w tej Poradni nie ma, rośnie, je (z tym trzeba uważać, bo ma apetyt), wypróżnia się znakomicie. W Neurologicznej Pani doktor po konsultacji kilkurazowej telefonicznej chciała Kubusia zobaczyć, zaleciła jeszcze witaminy.

Kubuś dostaje codziennie tran w kapsułkach i zgryza, magnez i Imullinę raz dziennie. Teraz mamy jeszcze włączyć witaminy i wycofywać się z tego syropu na sen. Powrót z Warszawy był bardzo nie miły, wyjechaliśmy bardzo późno, po drodze Kubuś dostał biegunki ze śluzem ,mnie trzęsło z zimna, mimo że było ciepło w aucie. Dochodziliśmy do siebie cały następny dzień, zajechaliśmy do domu po 22. Padnięci.

Napatrzeliśmy się znów na chore dzieci, nasłuchaliśmy. No i jeszcze ten powrót. Ale Kubuś doszedł do siebie i jest dobrze. Po drodze prowadziliśmy sobie dialog, oglądał bajkę, no i pytam -„Co Kubusiu oglądasz O- Olinka, czy P-Pepe(teraz na topie u Kuby)” -Ja,( na siebie pokazał )-O. Tak sobie czasem w ciągu dnia „pogadamy”.

To samo ,co chcesz oglądać(tu gest bajka). No i Kuba odpowiada. Lubię takie chwile. Ale przy tym ,czy przy innych rzeczach Kuba musi być skupiony, to bardzo. Dzisiaj miał pokazać (gestami) wyliczankę ,na ocenę. Ćwiczyliśmy dość długo.

To ja kończę, dziękuję, pozdrawiam i jeszcze raz proszę o 1 % dla Kubusia.

Mała dziewczynka o wielkim sercu

Witajcie Kochani.

Wiem ,wiem ostatnio rzadko tu bywamy. Kilka sytuacji się nałożyło ,a mianowicie-choroba, choroba i choroba.

Kubuś trzeci tydzień jest w domu, Basia drugi. Dwa tygodnie był chory, Basia tydzień.

Teraz zaczęliśmy ferie zimowe ,no i co z tego?

Ulepiliśmy bałwany, pobiegaliśmy po śniegu, pochodziliśmy po zaspach, porzucaliśmy się śnieżkami, byliśmy w kinie  ,na bardzo wartościowej bajce Robaczki z Zaginionej Doliny

”biedroneczka ratuje mrówki, dodam czarne mrówki”- to bardzo ważne w tym filmie. Film bez głosu, no chyba że odgłosy lasu, biedronki, mrówek. Film oglądaliśmy w 3D(wydaliśmy na bilety majątek). Kubuś w 3 D pierwszy raz, kilka razy próbował ściągnąć okulary, ale kilka mentosów i popcornu zrobiło swoje.

Siedział i oglądał, gdy się zaczynał kręcić, poprosił o mentoska(a prosi zabójczo),z lewej popcorn i już był na miejscu. Dziecko przekupne, oj przekupne.

Potem trzeba było coś przetrącić z mięsa oczywiście, była dobra pizza z dodatkami , troszkę soczku.

Uspołecznione dziecko po zęby ,szczęśliwe wróciło do domu, a mianowicie dużego pokoju(ten kto widział fajną polską komedię, ten zrozumie-no co?, też mamy fajne filmy).

No i to by było na tyle dobroci, bo od wczorajszej nocki Kubuś znów chory. Gorączka,Katarek i gardziołko. Piękna pogoda, słońce grzeje , no ale w domu trzeba było siedzieć. Zapuściliśmy korzenie, no ja na pewno . Rafał siłą w sobotę mnie wyciągnął, na te kino i resztę przyjemności.

Ale dobrze ,że wyciągnął. Chwała Mu za to.

Co do wyników Kubusia z kału, moczu i krwi(tu przy pobieraniu polało się kilka malutkich łez)wszystko jest w jak najlepszym porządeczku. Pani doktor się śmiała, że Kubuś mógłby być dawcą takie ma piękne wyniki. No ale potem dziecko się przeziębiło jeszcze, nie chodziło do szkoły. Mamy trochę do nadrobienia w książkach i zeszycie. A Kubuś się zbuntował i nie chce pisać. Musimy jakiś fortel na niego wymyśleć. Hm ?może nam pomożecie?

Co do tych wyników są ok., ale przesunęliśmy wizytę w Warszawce (z powodu przeziębienia Kubusia i naszego-wszyscy się załatwiliśmy)na następny tydzień, jedziemy jeszcze się skonsultować z Poradnią metaboliczną. Czy aby na pewno, a może coś jeszcze zlecą, bo Kubuś nadal bardzo późno zasypia , bo 23, albo jeszcze później. Wstaje koło 8 rano. A chodził spać o 20. Więc coś nie tak, lekarstwo na luźne kupki się skończyło, więc trwa obserwacja czy nie ma ich za dużo i jakie są. Do tego ten zapach z ust, jakby mniej ,no i nerwowe zachowania i bunty na to co nie chce robić. Tu bym się nie martwiła(widocznie charakterny będzie chłopak, po mamusi) ale dlaczego się nam chłopak denerwuje w czasie bajki? Dlaczego krzyczy i płacze w nocy?

Próbowaliśmy poprzez różne koneksje dostać się do najlepszego psychologa w Warszawce(jeśli chodzi o dzieci z autyzmem)ale i tak długo trzeba czekać, zarobiona kobietka jest.

No i co? Drożymy temat z Kubusiowymi terapeutami, co to może być?

Podrożymy jeszcze.

Jesteśmy już po drugiej konsultacji z naszym nowym prodestowym terapeutą Panem Adamem, powiem jestem bardzo zadowolona. Powiem krótko idzie szybko ,sprawnie. To o co pytałam szybko zostało mi wyjaśnione. Tylko ja w tym miesiącu przez te chorowanie zalegam z filmami. Nie żebym nie robiła sekwencji, co to , to nie. W gorączce, o lasce a lecę i robię(jak to Rafał mówi-męczę Kubę). Tylko nagrać i wysłać, jakoś to nie idzie.

Mam nadzieję ,że będzie mi to odpuszczone to opóźnienie?

Jutro zaczynamy 4 płytę Johansena, nie wiem czy to nie będzie ostatnia?

Szału po tej terapii nie widać, podobno trzecia jest najgorsza dla dzieci ,i wiele z nich przechodzi ją bardzo ciężko(nerwowo), więc może i stąd te zachowania?

Zobaczymy co będzie w trakcie tej. Terapia też nie jest jakaś tania 270 zł płyta z konsultacją,i dojazd do Bydgoszczy, to też nie mało. Choć ostatnio nam się udało i Pani Ania była w Navicie, więc dojazd nam odpadł.

Z przykrością stwierdzam,że zaczynam powątpiewać w te wszystkie Johanseny, Tomatisy i podobne cuda.

Jak komuś pomogą to będą chwalić. My mieliśmy Tomatisa, prócz tego,że Kuba budził się w nocy i mówił alfabet, no i lepiej utrzymywał się na rowerze ,to chyba nic to nie dało. Nie wspomnę o wielkich pieniądzach, czasie, dojazdach i zmęczeniu-potwornym. Johansen, no cóż, coś ruszyło z sylabami, jakieś łączenie, ale przeglądając bloga podobnie było rok z kawałkiem.

Ja nikogo nie zniechęcam, ani nie zachęcam każdy ma swój rozum i wie ,co dla jego dziecka dobre.

Jak byśmy nie spróbowali ,to byśmy nie wiedzieli. To tyle w tej sprawie.

Po malutku odpisuje na zaległe maile.

Co jeszcze? Oceny , Kubuś zaliczył pierwsze półrocze z ocenami następującymi:

Zajęcia komputerowe-5

Język angielski-4

Religia-5

Edukacja artystyczna-chętnie wykonuje prace plastyczne i techniczne po ukierunkowaniu nauczyciela, wie jak utrzymywać porządek w miejscu pracy

Aktywność ruchowo-sportowa

Zmotywowany podejmuje aktywność ruchową, sprawnie wykonuje ćwiczenia, stara się uczestniczyć w krótkich zabawach ruchowych

Edukacja społeczno-przyrodnicza

Przy wsparciu nauczyciela rozróżnia warunki pogodowe, po ukierunkowaniu wskazuje, zmiany w pogodzie, przy różnych porach roku,

Edukacja matematyczna

Przy wsparciu nauczyciela stara się poprawnie zapisać cyfry, podejmuje próby działania arytmetyczne na liczbach, stara się rozróżniać figury geom.

Edukacja polonistyczna

Zachęcony wypowiada się za pomocą komunikacji alternatywnej, za pomocą gestów i piktogramów komunikuje swoje potrzeby, stara się wypowiadać przy wsparciu sylaby , zapisać litery, stera się utrzymać w liniaturze i poprawnie przepisać wyrazy i krótkie zdania

Kontakty społeczne

Zachęcony, przez dzieci na chwilę włącza się do zabawy, wykonuje pojedyncze polecenia potrafi na dłużej skupić uwagę.

Tak wygląda ocena opisowa Kubusia za pierwszy semestr, w Szkole Podstawowej. Kubuś ma 6 lat, jest w klasie integracyjnej, nadal będzie miał asystenta na 5 godzin lekcyjnych dziennie-codziennie.

Przed nami ciężka praca. Ale poradzimy sobie. Tylko potrzebujemy spokoju. Tak myślę.

Ja tylko dodam od siebie, właściwie od nas podziękowanie dla Kubusiowych szkolnych Pań, za zrozumienie, za  długie rozmowy , za uprzejmość . Dziękujemy bardzo Pani Joasi, Pani Agacie, Pani Grażynie, Pani Ani, Pani Marcie, oczywiście też nauczycielom odpowiednich kubusiowych przedmiotów.

Powiem jedno ,nie żałujemy ,że Kubuś jest w szkole. Baliśmy się tego, baliśmy się konsekwencji decyzji, ale wiele nam dała dobrego ta decyzja, nam i Kubusiowi.

On do Szkoły wchodzi z uśmiechem ,czasem pędzi tak do klasy,że nie można za nim nadążyć. Na widok zdjęć swoich Pań uśmiecha się. To jest miłe.

A co jeszcze u Kubusia, na pewno Kubuś odróżnia prawą stronę od lewej w ubraniu,(wielokrotnie sprawdzone). Lepiej słucha poleceń, całkiem całkiem wiesza pranie. Ostatnio robiliśmy faworki, uwielbia wbijać jajka do wszystkich ciast. Jeśli chodzi o pieczenie to się coraz bardziej rozwijamy.

Zwraca uwagę jak włożyć do zmywarki brudny talerz. Dzisiaj pierwszy raz wyraźnie wypowiedział „Z”,( jest  na to świadek). Świetnie gra w domino, całkiem nieźle w Piotrusia, gorzej idzie mu gra planszowa(tu pracujemy nad tym).

Komunikacja Kubusia jest jeszcze hen w lesie, ale teraz w 100% skupiamy się na niej ,właśnie takie zadanie mamy od Pana Adama. Dużo przy tym pracy i cierpliwości trzeba, ale mamy nadzieję. Efekty będą.

Tylko niech nam Kubuś się wyciszy.

A teraz na koniec rzecz bardzo nie codzienna , wzruszająca i zapadająca głęboko w pamięć(na pewno nam).

Otóż  niedawno otrzymaliśmy mail, od jednej Pani(pani Joasi P.)podobno się poznaliśmy w toruńskiej Belli –kiedyś.

Otóż Jej córeczka zadecydowała, po rozmowie z rodzicami ,że nie chce otrzymać prezentów na swoje urodziny. Zamiast prezentów chce aby każdy z zaproszonych gości wpłacił na Kubusia subkonto pieniążki.

Nadmienię tylko, że ta dziewczynka ma 3 latka.

Dla nas wielka wrażliwość u tak małego dziecka, zrozumienie. Wielki szacunek dla rodziców. Naprawdę.

My dziękujemy za tak wspaniały gest, bo gest jest naprawdę przeogromny.

Mała dziewczynka o wielkim sercu.

Tym zakończę dzisiejszy wpis,zaproszę Was jeszcze na głosowanie na blogi( umieszczone u nas po lewej stronie) w konkursie na Blog roku.

Wielkie zainteresowanie, ciekawość i wzruszający wpis wzbudził we mnie blog Klocek i kredka. Nie wiem dlaczego nie wyświetla się w często zaglądanych po lewej ,ja tam będę zaglądać, na nich też można glosować. My w tym roku nie bierzemy udziału, tak postanowiliśmy.

Pozdrawiamy Kochani, zdróweczka życzymy.

PS. Dziękujemy przeogromnie Pani Danusi Kujawińskiej za niespodziankę świąteczną dla Kubusia, Pani Beacie Sadowskiej-Buziaki od Kubusia.

Zaszki

Mamy już Nowy Rok

Mamy już Nowy Rok ,a u nas???
Przede wszystkim wszystkiego dobrego w Nowym Roku, zdrowia, uśmiechu, prawdziwych bliskich osób(nie tylko od święta). Spełnienia choć jednego marzenia.
A u nas???Święta spędzone w rodzinnym gronie ,bardzo wesoło. Kubuś tylko miał problemy jedzeniowe(nie chce jeść u rodziny)zabieramy swoje jedzenie ,ale i to nie pomaga.
Przykład –parę tygodni temu byliśmy na chrzcinach, obiad w aucie przed i po kościele. Dziwne to bardzo, bo słodycze nie sprawiają Mu trudności jedzeniowych.
Kubuś od miesiąca, miał problemy z zasypianiem ,zasypiał w okolicach 23 towarzyszył  temu brzydki zapach z ust, potem doszła wysypka, luźne stolce.

Zaczęliśmy robić badania, zaczęliśmy leczenie (od ponad dwóch tygodni). Jeszcze nie wiemy co to jest. Czekamy na wyniki.
W sobotę Kubuś zaczął gorączkować , ma straszny katar i doszedł dzisiaj problem z pęcherzem (jak przy każdym przeziębieniu).
Jutro czeka nas wizyta kontrolna, odebranie wyników.

W tym tygodniu mieliśmy być w Poradni Metabolicznej w Warszawie, ale z powodu gorączkowania i ogólnego złego samopoczucia Kubusia, raczej nie pojedziemy.

Jak zapewne się domyślacie ?Kubuś nie chodzi teraz do szkoły(pozdrawiamy nasze Panie Kochane).
Przepraszam ,że jeszcze nie odpisałam na maile, ale mamy dużo pracy w domu, Kubuś absorbuje cały czas wolny. Ale odpiszę.Obiecuje.
Kochani jak co roku i w tym bardzo prosimy Was o 1% podatku dla naszego Kubusia.
Wierzymy gorąco,że wspomożecie Kubusia wpłatą .

Bardzo  Wam dziękujemy, Wiecie,że to jest przeogromna pomoc.

jeśli „ktoś”chce aby przesłać Mu ulotki z prośbą o 1%, proszę się odezwać w komentarzu,bądź na pocztę Kubusia.
Pozdrawiamy serdecznie Was Kochani, dziękujemy za dotychczasowe wsparcie i miłe słowo.
Do usłyszenia. Zaszki

Video Prodeste i Telewizja Polsat. Świąteczne wypieki Kubusia

Witajcie Kochani, wczoraj byliśmy u Pana Marka na czaszkowo-krzyżowej, trochę było zamieszania ,bo do „naszej Navity ”Telewizja Polsat przyjechała, nakręcali reportaż o jednym podopiecznym. Ale bardzo mili ludzie, pogadaliśmy sobie. Mamy nadzieję ,że ten reportaż pomoże chłopcu.

Kubuś pod koniec masażu się rozpłakał i to troszkę głośno, więc troszkę posiedzieliśmy, pogadaliśmy z terapeutką Kubusia od SI, , konsultowała się w Kubusia sprawie będąc w Warszawie na kolejnym szkoleniu, dziękujemy Pani Maju.

Pomyślimy w tej sprawie. A na razie będziemy troszkę odpoczywać , starać robić się przyjemne rzeczy, to co Kubuś lubi robić i w co Kubuś lubi się bawić. Ostatnio prawie wcale nie korzysta z komputera , jakoś samo przeszło. Troszkę dla odmiany pogra na komórce. Długo się zastanawialiśmy nad kupieniem Kubusiowi tabletu, takiego z prawdziwego zdarzenia.Potrzebnego do terapii Kubusia ,z zawartością piktogramów.

Ale zrezygnowaliśmy, to za bardzo by Go wciągnęło, niepotrzebnie. Czasu i tak nie ma na to ,a po za tym cena –kosmos. Wystarczy od czasu do czasu komórka.A piktogramy ze sobą.

Dzisiaj właśnie wydrukowałam ,(czekają już do laminowania) nowe pomoce do pracy, Bardzo fajne-kolorowe rzeczy. Wiemy też ,mniej więcej jakie Kubuś dostanie prezenty-bardzo przemyślane, to co lubi i co sprawi Mu przyjemność.

Ostatnio przyjemność ma przeogromną z wyciągania pudelka z kredkami i rysowania , a raczej bazgrania po kartce. W tym czasie myśli nad użyciem danego koloru, a nie nad bezsensowym bieganiem. To nam też odpowiada. Wybiera książki zamiast komputera a jeszcze tak niedawno wystarczy, że był włączony to wszystko rzucał ,nawet przerywał posiłek i nie wiadomo kiedy już był przy komputerze, trochę się zmieniło.

Dzisiaj Kubuś miał Wigilię w Szkole, potem był koncert kolęd-ale myśmy nie chcieli aby szedł , za duży hałas . Pani Ania wzięła Kubusia na SI. Dzisiaj jakoś terapia szła bez oporu i płaczu.

Korzystając z okazji, że Kubuś skończył szybciej pojechaliśmy na ciacho i lody, oczywiście trzeba było zaliczyć wszystkie możliwe sklepy z książkami, z zabawkami dźwiękowymi. Wtedy hałas i tłum ludzi absolutnie nie przeszkadza Kubusiowi, zresztą mi też nie-ja wśród książek tracę poczucie czasu i rzeczywistości. Uwielbiam te chwile. przeogromnie polubiliśmy księgarnię w Centrum Sztuki Współczesnej w Toruniu. Wiele pozycji niedostępnych normalnie.

Dzisiaj o 9 rano miałam video rozmowę z Panem Adamem, nie było tak strasznie-spoko Maroko.

Tylko mam wysyłać mniej filmów. Sekwencje, nie ma problemu, propozycje zabaw -myślę, że dam radę. Spróbujemy i się przekonamy.

Cieszę się ,że będzie teraz trochę przerwy, nareszcie odreagowanie.

Jutro od nowa pieczenie sprzątanie, sekwencje, pieczenie, gotowanie, zabawa w przerwie. Luz Blus

Do usłyszenia niebawem.

Obiecana fotorelacja .

Czapka,którą Kubuś ma ubraną jest prezentem od Szefa Kuchni Restauracji i Hotelu Filmar w Toruniu.

Dziękujemy Bardzo. Kubuś uwielbia tą czapę.

Pozdrawiamy. Zaszki

Ps, Przypominam ,jeśli nie masz pomysłu na prezent, zajrzyj do stoisk  Organique w Centrum Handlowym Plaza i Centrum Handlowym Copernicus-obie w Toruniu. Balsamy, mydła, olejki, świece do masażu, masła do masażu-piękne zapachy, przemiła obsługa. Ceny dostępne, na próbę zawsze możesz coś wziąć na wagę. Polecam.

Zapraszam do Qlturki.

Ciasteczkowa Kraina

Witajcie Kochani.

Długo znów nas nie było ale już jesteśmy, już wracamy z wieściami. Jeszcze nie pełnymi ale wracamy.

Jak już wiecie byliśmy w Poradni Fakomatoz w Bydgoszczy, wyjazd –droga spokojnie, ale wewnątrz budynku już dało się odczuć lekki niepokój.

Pól godziny opóźnienia , jakieś przesunięcie w przyjmowaniu pacjentów. Ale nic , poczekaliśmy cierpliwie, Kubuś rysował sobie przy stoliczku-kwiatki(co nas zdumiało). Pooglądał bajki(telewizor był w poczekalni). Weszliśmy, bardzo miła pani doktor-Kubuś na pierwszy ogień, za bardzo nie chciał aby Pani Go oglądała i dotykała, ale dramatu nie było. Na koniec decyzja-Kubuś do obserwacji-dalszej, koniecznie musimy Mu zrobić badanie oczu, bo jest w tym wieku , gdzie choroba NF-1 zaczyna atakować oczy.

Później do badania poszła Basia, tu Pani się określiła nie mamy Basi dalej rejestrować, jak na razie u Basi nie ma powodów do niepokoju. UFFF!!!

Choć jedno, odetchnęliśmy z ulgą .

Tego dnia poszliśmy jeszcze na pyszną pizzę w Bydgoszczy i odwiedziliśmy jednego przesłodkiego Franka, to kuzynek Basi i Kubusia, odwiedziliśmy także jego brata Maksia. Chłopaki (Kubuś i Maksio) tak szaleli z Rafałem,że potem trzeba było ich na siłę usadzić na kanapie ,bo tacy mokrzy byli.

Po południu wróciliśmy do domku. Pełni nadziei, aby to diabelstwo  nie rozwinęło się u Kubusia.

W ostatnim czasie byłam z Kubusiem u fryzjera, nie było łatwo, a raczej dramatycznie. Ale Pani fryzjerka nie dała się wrzaskom Kubusia( z początku ,im bliżej końca wrzaski się wyciszały)i podcięła pięknie Kubusiowi włoski. Tym razem nam się spieszyło i byliśmy u fryzjera , po zajęciach w Navicie (właściwie obok).

Dzisiaj Basia ma założonego holtera dobowego, jutro będzie miała ściągany. W styczniu jeszcze szptal Ją czeka. Ot co. Parę dni temu miała egzamin z fletu-zdała, imieniny obchodziła.

W piątek oboje mają wigilię w szkole, bez lekcji. I wreszcie troszkę wolnego, może będzie troszkę spokojniej i coś odeśpimy. Ja od dłuższego czasu śpię po 4-5 godzin , potem oczy mi się zamykają. Zmęczenie bierze górę. Co zrobić jak nie mogę zasnąć, więc coś sobie wymyślam i robię. Potem już taka padnięta zasnę.

Po woli przygotowujemy się do świąt Bożego Narodzenia, Kubuś pomaga mi dzielnie w Kuchni-pstrykamy zdjęcia robimy filmy, (foto relacja niebawem). Na razie robiliśmy same słodkości, konkrety w niedzielę i poniedziałek. W tym roku Wigilia u rodziców Rafała w powiększonym gronie , dwie śliczne do schrupania osóbki-Zuzię ( 1 miesiąc )i Frania (2miesiące). Będzie na pewno wesoło.

A co jeszcze u Kubusia???Znów Mu się wyrzynają ząbki, ale już teraz nie jest tak dramatycznie. Do szkoły uczęszcza, chyba już do czerwca nie będziemy nigdzie wyjeżdżać z Kubą??Chyba ,że Opole się gdzieś trafi. A pro po, w ten piątek mam spotkanie i video rozmowę z Panem Adamem, nie ukrywam ,że trochę się denerwuje. Już wrócił do pracy i bierze nas pod swoje skrzydła.

Kubuś wczoraj tak pędził z szatni do klasy ,że nie mogłam za Nim nadążyć, poczekał dopiero na mnie na schodach. Wczoraj pisał sprawdzian z angielskiego z kolorów, (ostatnio go nie napisał ,więc wczoraj), jeszcze chyba jutro  cyfry , potem słówka; które były na lekcji.

Podobno całkiem dobrze napisał ,czasami Pani Asystentka nie używa w ogóle piktogramów ,bo Kuba załapie od razu co ma zrobić i to po prostu robi.

Na pewno gdyby się lepiej komunikował i mówił to wszystko by szło lepiej.

Choć nie powiem ostatnio z mową coś się dzieje, nawet niektóre słowa Kubie wychodzą. Cieszy się razem z nami. Więcej w tym kierunku nie napiszę, bo znów przechwalę.

Kubuś zaczął kolejną płytę Johansena na przemian z wcześniejszą. Tą obecnie trochę gorzej Mu się słucha, ale to dopiero pierwszy tydzień, jeszcze 7 kolejnych.

Wydaje nam się, że Kubuś lubi swoją Szkołę i klasę-dzieci, Panie. Dziękujemy im za trud i zaangażowanie jakie wkładają w pracę z Kubusiem.

Pani Agacie, Pani Joasi, Pani Grażynie, Pani Ani, Pani Marcie. To obecnie bardzo ważne kobiety w życiu Kubusia, które mają bardzo duży wpływ na dalszą Kubusiową przyszłość.

Dziękujemy pani Grażynie za dodatkowe masowanko Kubusia (masaż Moralesa),że znalazła czas i chęci. Dziękujemy bardzo.

Rozbraja mnie widok jak Kuba z dziećmi w klasie siada ze swoim chlebaczkiem i zajada śniadanko, albo jak dzieci czekają w kółku aby się przywitać. Fajne są takie chwile. Wzruszające, mi to zaraz się robi miękko na sercu jak widzę, że koledzy i koleżanki  się z Kubusiem witają –podchodzą, dziewczynki to się nawet przytulają-ma ten chłopak magnetyzm.

Dużo rzeczy Kubuś robi (zadaniowych),których parę miesięcy temu nie robił. Oczywiście są śmiechawki, jakieś pojedyncze wieczorne bieganie. Teraz przychodzi do domu i pierwsze co, to bierze się za rysowanie, idzie sam do swojego pokoju, zrobi dość często nie samo wity bałagan , aż w końcu czymś się zajmie. Ostatnio uwielbia szaleństwa na materacu z Rafałem. Jego uśmieszek, już się zbliżam i będziemy szaleć-bezcenne.Fundacja Siepomaga znów wyciągnęła do nas pomocną dłoń i przedłużyła nam zbiórkę. Idzie to jak widać, no ciężko. Nie wiemy czy kiedykolwiek uzbieramy całą sumę, może ktoś z Was chce Kubusiowi podarować cząstkę siebie-dołożyć się do pomocy w terapii Kubusia , wystarczy 1zł. To chyba nie jest dużo??Wystawiliśmy też Kubusiowe aukcje na allegro, może w taki sposób. Dziękujemy.

Ach, jejciu byłabym zapomniała dziękujemy Andrzejowi z Kanady i Pani Ani z Kanady za niespodziankę zrobioną Kubusiowi. Bardzo dziękujemy.

W ostatnią sobotę odwiedziliśmy Centrum Sztuki Współczesnej w Toruniu i  wystawę rękodzieła.

Osobiście polecamy Panią ,która robi Misiaki Przytulaki, znajdziecie Ją na Fecebooku . Polecamy, milusie wyroby. Może komuś lub sobie sprawicie jakiegoś Misiaka Przytulaka???

Kto wie???

Tym miłym optymistycznym akcentem kończę wpis dzisiejszy, czekajcie na foto

relację z Ciasteczkowej naszej Krainy.

Pozdrawiam, pozdrawiamy.

Ps. Dziękuję Agnieszko!!!Mamo dzielnego Frania!!!

Czarne Chmury nad naszym niebem

Witajcie Kochani .

To nie będzie o serialu (uwielbiałam go i oglądałam jako dziecko).

Czarne chmury nad nami Kochani się pojawiły, kto nam życzył żle –ma powody do radości. Zrozumieliśmy jedną rzecz-dotyczącą naszej rodziny, u nas nigdy nie będzie już dobrze i szczęśliwie. U nas nie będzie dobrego zakończenia. Poniedziałek i środę spędziłam z Basią w szpitalu i na badaniach-nasze starsze dziecko jest chore. Jeszcze nie wiadomo co Jej dolega, badania trwają. Kolejne w trakcie i zaraz po sylwestrze.

W najbliższą środę jedziemy z Basią i Kubą do Poradni Fakomatoz w Bydgoszczy, co tam usłyszymy-nie wiem. Widzieliście Naszego obecnego Papieża jak przytula człowieka z chorobą NF-1, ja widziałam, przełamałam się i zobaczyłam-tak mogą wyglądać Basia i Kuba. Rafał ostatnio stwierdził, że nasza strona umiera, jakaś bez życia i smutna. A, jaka ma być jak ciągle pod górkę??? Przepraszam, piszę i ryczę. Nie mogę już na to wszystko. Ręce i nogi opadają. Basia jest chora zagubiona. My razem z nią.

Dzisiaj doczekałam się na odp. Od pani Moniki na filmy, po ostatniej konsultacji(już miałam wrażenie ,że ma mnie gdzieś???) Kubuś do szkoły chodzi, musieliśmy trochę spraw wyjaśnić i nie wiem jak będzie??? Mam wrażenie ,że w tym kraju to najlepiej siedzieć cicho, bo jeśli szukasz i chcesz czegoś więcej, możesz oberwać. A kłamstwa i złodziejstwo niech się szerzy.

To na tyle, pozdrawiam. Zosia

Ps. Do Gdyni nie jedziemy ,więc jak „ktoś „chce wskoczyć na nasze miejsce-to proszę.

Zaglądajcie do Qlturki, zawsze coś nowego

 

Organique i Stara Mydlarnia

Witajcie Kochani.
Długo nie było długiego, treściwego wpisu. Dlaczego???
Z prostej przyczyny-Kubuś, a raczej Jego zachowanie, brak czasu i właściwie już moja niechęć do wszystkiego.
Ponad dwa tygodnie temu nasz Kubuś zaczął pluć krwią przy myciu zębów, do tego po wypiciu soku z aronii zrobił mu się nalot brązowy na ząbkach.
Czas już był aby iść do kontroli(pierwsza wizyta Kuby ,jak miał 1,6 miesięcy)stomatologicznej.Ostatnio byliśmy pół roku temu. Oczywiście u pani Olgi Brachy(Baśka chodzi już tam ponad 12 lat). Najlepszy stomatolog dziecięcy jakiego Toruń ma.
Odczekaliśmy swoje i poszliśmy. Okazało się ,że ząbki są zupełnie zdrowe, nalot zszedł a plucie krwią ,jak podejrzewaliśmy wyrzynają się zęby stałe. Tylko, że u góry po lewej, po prawej i jeszcze na dole. Trzy na raz!
Wszystko się wyjaśniło dlaczego Kubuś płacze, dlaczego jest tak bardzo nerwowy, dlaczego wszystko gryzie (nawet nas i Babcię w rękę). Wszystko Go denerwowało, wyprowadzało z równowagi. Na basenie: w szkole nawet, woda denerwowała, czepek denerwował i ściągał go. Rozbieranie, ubieranie się samemu, wejście samodzielne pod prysznic-wszystko.
Bardzo mało i strasznie wybiórczo jadł, żadnych miękkich owoców, typu banany. Nawet swojego ulubionego chlebka (razowy ze słonecznikiem) nie chciał, który był z ulubionym miodkiem.
Ja przez dwa dni ryczałam i całkiem opadłam z sił, nie wiedziałam o co może chodzić???

Byliśmy u pani doktor( pediatry Kubusia), bo pokazywał na gardło. Nic wtedy się nie działo, osłuchowo było dobrze.
Podejrzewaliśmy zęby, bo krew i na wyczucie coś już się wykluwało. No ale na taką skale???
To był horror, rano się zaczynało, wrzaskiem z płaczem, wtedy nawet nie było śmiechawek, tylko jeden wielki wrzask i płacz- spacery, rower, hulajnoga, trampolina –nic nie pomagało.
Kupiliśmy gryzaki, chłodziliśmy w lodówce, panie w szkole pod zimną wodą chłodziły.
Tak chodził tydzień do szkoły, potem była przerwa ,bo dostał biegunkę i gorączkę-faza druga zębów-i tak następny tydzień.
Krzyki, płacz, do tego chwile wyciszenia i sam się pokładał do łóżeczka . Wtedy czytałam Mu książki.
Musieliśmy być bardzo cierpliwi, spokojni, bo każde uniesienie głosu, Kubusia wyprowadzało z równowagi.
Na szczęście nie musieliśmy przerywać Johansena, pani Ania skonsultowała się z Warszawą, zmieniła nam płytę obecną naprzemiennie z wcześniejszą. Tak lecimy aż do 29 listopada. Potem konsultacja i kolejna płytka.
Kubusiowi pomagały masaże pana Marka z Navity, chodzimy tam nadal na Terapię czaszkowo- krzyżową, raz tylko Kubuś krótko wytrzymał, ale naprawdę –dla Kuby super ta terapia.
Chodzimy już na dogoterapię do Navity i włączyliśmy też raz w tygodniu SI, bo raz ma Kubuś w szkole(resztę SI ja lecę sama).
Chcemy jeszcze wrócić do terapii basenowej z p. Kamilem. Kuba uwielbia wodę i pobyt na basenie.
Ale tak pomalutku, bo to tylko nam pasuje w soboty.
Nadmienię tylko ,iż w czasie akcji zębowej ,nie dało się nic robić jeśli chodzi o pisanie, czytanie i liczenie, to na kilka dni musieliśmy odłożyć .
Ostatnio często wychodzimy gdzieś razem, udało nam się być razem w Planetarium. Raz Kubuś był z Rafałem, to był horror-15 minut krzyku i płaczu, po tym czasie uspokoił się , usiadł na kolanach Rafała i patrzył na gwiazdy. Z nami i Basią jak był, już było lepiej.
Siedział na kolanach, żuł gumę i zleciało nam szybciutko 40 min.
W czasie naszego niepisania byliśmy także u rodzinki poznać maleństwo, kuzynka Kubusia i Basi-już teraz ma ponad miesiąc. Słodziak i tyle. Wcześniej zaliczyliśmy kino, ja z Kubą. Łatwo nie było.Tydzień temu byłam z Rafałem na balu,organizowanym przez firmę w której pracuje na etacie. Oczywiście było super, Rafał miał za zadanie sam wszystko przygotować i zapiąć na ostatni guzik. Przetańczyliśmy całą noc.
Rafcio spisał się na medal. Zaproszeni goście byli pod niesamowitym wrażeniem dopracowania całości. Jestem z niego bardzo dumna, bo ciężko na to pracował.
Kubuś i Basia byli pod opieką babci i dziadka. Niestety Kuba miał ciężkie chwile, nawet ugryzł babcię w rękę. Babcia musiała nad ranem budzić Basię i prosić ja o pomoc w uspokojeniu Kubusia, bo ten wił się jak szalony. Próbowały obie, udało się po ponad dwóch godzinach.
Bardzo nam było przykro, jest ciężko.
W ostatnią niedzielę byliśmy w lesie, Kubuś się wybiegał. Poobrywał liście z drzew (taka jego zabawa leśna). Wróciliśmy na obiad. Kubuś sobie sam wyciągnął talerzyk z szafy, łyżeczkę z szuflady i jak niby nic nałożył ciasta, które było na stole,i spokojnie zaczął sobie konsumować. Moja mina-wierzcie bezcenna. Pierwszy raz się tak obsłużył. Zawsze było bardziej „brutalnie”, potrafił zjeść nieobranego banana, czy mandarynkę. Zależy co mu wpadło w ręce. Czy raczej w buzię…
W czasie obiadu zazwyczaj nakłada sobie porcję sam, czy lody też. Już wiem ,że jak jest w innym pomieszczeniu niż my i słychać szelmowski śmiech, to wiem ,że Kubuś coś broi albo kombinuje. Np. popija sobie colę.

Jutro jedziemy do Warszawy na umówione wcześniej badanie EEG w CZD. Nerwy już są i obawy, jak to będzie i czego się dowiemy. Czy ostatnie nerwowe tygodnie Kubusia-krzyki i straszny płacz, to tylko zęby, czy znów coś jeszcze????.
Boimy się okropnie , ale co mamy zrobić, badanie trzeba zrobić.
Na wszelki wypadek, gdyby coś nie wyszło , Kubuś jest zapisany jeszcze do doktora Zwolińskiego na sobotę, raz w miesiącu przyjeżdża do Navity. Pan doktor specjalizuje się w epilepsji i wie na ten temat wszystko. Mam jego książkę (prezent od Navity-dziękuję). Koszt wizyty 300 zł, i EEG u doktora 200. Ale jak trzeba będzie to zrobimy.Bezpieczeństwo i zdrowie najważniejsze.

Niestety pomimo ogromnych starań i rozdaniu kilku tysięcy ulotek, wpłat jest jak na razie o ponad jedną trzecią mniej. Ale i tak dobrze,że jest cokolwiek.
Bo bez 1 % to nic byśmy nie zrobili.
Czekamy na pełne zakończenie wpłat i napiszemy skąd były wpłaty.

Ale już teraz bardzo Państwu dziękujemy, za każdą przekazaną wpłatę dla Kubusia. Bardzo,bardzo -jesteśmy bardzo wdzięczni osobom, które się w rozdanie ulotek i inf. o Kubusiu zaangażowali, rodzinie. Bardzo dziękujemy.
Pieniążki zostaną wydane na Kubusiowe terapie w Navicie i konsultacje w Prodeste.
Kochana Fundacja „Siepomaga” przedłużyła nam zbiórkę Kubusiową ,do końca grudnia bardzo, bardzo dziękujemy.
Dziękujemy też gazetce ”Ga-Ga”, którą czytam od lat i cenię za ciekawe artykuły , wydarzenia, szatę graficzną i za to ,że od czasu do czasu umieszcza „coś” mojego-jakiś wpis. Dziękujemy za upominki dla Kubusia, Kubuś już przejrzał, zadowolony, książeczka przeczytana.
A teraz wyjaśnienie tytułu mojego wpisu, firma Organique , a właściwie jej stoiska Galeria Plaza i Galeria Copernicus, ma produkty na bazie naturalnych składników,z których ostatnio korzystam. Kupuje różnego rodzaju balsamy (na wagę) zapach przepiękny, utrzymuje się niesamowicie długo . Ja biorę zawsze kilka w małych pudełeczkach (jeden koszt ok. 10-12 zł)wystarcza na długo, bardzo wydajny, super nawilża. Masuję Kubusia nimi zawsze wieczorem, po kąpieli . śpi 9-10 godzin non stop. Nie wiem czy za sprawą tych balsamów (bo już kilka lat nie ma problemów ze snem)ale na pewno przy takim nawilżeniu i zapachu śpi się lepiej. Sam się nadstawia by jeszcze go masować, tak się wycisza słodko…
Jeśli w waszej okolicy nie ma tych produktów , to nie martwcie się –produkty można kupić w Internecie.
Ja kupuje w galerii, naprawdę warto. Obiecałam i zaproponowałam,że napiszę o tej firmie. Nie wiem jak w innych miejscach, ale w Toruniu dorzucają bardzo miłą obsługę i doradztwo, no i panie mają cierpliwość do mnie, bo zawsze jak przyjdę to wychodzę z innym zapachem niż zamierzałam.
Druga firma „Stara Mydlarnia” też super produkty, ja stosuje dla Kuby oczywiście,od nich olejki do masażu i kąpieli. Zmieniam mu,żeby się nie znudziły.
Obie gorąco polecam.
Proszę Was trzymajcie za nas jutro kciuki-badanie godz. 13. Myślami bądźcie z nami.

Na koniec tylko nadmienię sprawę p. Radomskiej, jak wpiszecie „Zwykły Bohater” p. Radomska, to wszystko się otworzy. W Internecie aż huczy, na blogach, na forach internetowych.
Jest mi bardzo przykro , czuję niechęć do tej sprawy. Poczytacie sami, ja już nie będę wpisywać –wystarczy wejść na facebooka. Tyle jadu, tyle niechęci do tej pani-jest mi wstyd. A kto tak szydzi ???, Wy którzy macie także dzieci niepełnosprawne. Nie znam tej pani i pewnie nie poznam. Ale ludzie na Miłość Boską, dać wam kamień to byście w tą kobietę rzucili.
My swego czasu też byliśmy na dietach, to był chyba miesiąc. Pamiętam zamiast pracować i bawić się z Kubusiem, gotowałam dla niego posiłki do przedszkola, do domu. Ale wierzcie, myślałam, że będzie lepiej-ja, bo Rafał nie wierzył w dietę. Daliśmy spokój po miesiącu, bo nic nie dały. Ale to ja musiałam się przekonać . bo Kuba był drażliwy, pomidorową po ponad roku dopiero zjadł, pierwszą rzeczą jaką dostał na tej diecie to była pomidorowa w kartonie. Strasznie dużo kasy poszło przez ten miesiąc, jeśli chodzi o DAN to też mieliśmy spróbować. Zrobiliśmy zalecone badania przez p. Tomaszewską. Ale niestety nie umiano nam powiedzieć ile to będzie kosztować . Zrezygnowaliśmy , bo badania były dobre przed dietą, w trakcie diety. Nie znaleziono nic co by uzasadniało stosowanie diet. Do tego nie chcieliśmy się zadłużać, bo i tak spłacamy już kredyty (też związane z Kubusiem). To była nasza decyzja.
Kobieta napisała książkę, hm wiele osób je pisze. Kiedyś też chciałam. Gdzieś na którymś z blogów, ktoś napisał, że autyzm jest w genach. My jesteśmy w CZD od lat i już na pierwszej wizycie pani profesor, która prowadzi Kubusia w Poradni genetycznej, powiedziała iż są badania i dowody iż za autyzm nie odpowiadają geny. To tak na marginesie.
Babcia Gosia też znalazła się na liście ‘Zwykły bohater” i co gdyby przeszła dalej, też byście w Nią rzucali piorunami???
Bo napisała książkę, bo chciałaby ją sprzedać, bo chciałaby pomóc wnuczkowi???
Myślę, że o to chodzi ,i to tak bardzo boli.
Żałuję Babciu Gosiu, że nie wyszło z tym wieczorem w Elblągu-mam tam trochę rodziny i znajomych. Chciałam aby przyszli posłuchali, ale wierzę że się uda-trzymamy kciuki. Babciu Twoja książka jest już w Elblągu i poza nim. Puściłam po rodzinie. Także na pewno tam Cię miło powitają.
A co do sprawy p. Radomskiej-proszę chcecie rzucajcie we mnie gromami, kobitka napisała książkę, przeszła to co my albo jeszcze gorzej. Ludzie trochę zrozumienia.
Swoją drogą gdzie są mamuśki, które korzystają z DAN i diet. Dlaczego się nie odezwą. Prowadzą blogi, są na forach internetowych. Znam takie od dawna i kilka poznałam nawet na turnusie. Są zachwycone dietą. Może niech one zabiorą głos w tej sprawie??? Od niejednej poznanej (wiele lat temu) słyszałam,że z zajęć terapeutycznych mogą zrezygnować ale nie z DAN np.
Każdy robi to co uważa za stosowne dla swojego dziecka, jeśli osoby walące gromami w p. Radomską będą tak chcieli przekonać innych, że DAN nie pomaga ani diety, nie leczą autyzmu. To czy Ci rodzice nie zrobią na przekór???
To ich dzieci, ich decyzje. Choćby były najmniej słuszne.
Gorąco Was pozdrawiam. Dobre słowo zostawiam .
Kochajmy ludzi, bądźmy dla siebie mili-bo dzisiaj rzucasz w niego gromem a jutro On Ci przyjdzie z pomocą.

PS
Wejdźcie na stronę inf. W Fundacji „Zdążyć z Pomocą” Dokładnie „Ogłoszenia” i zapisujcie się z dziećmi na Mikołajki, zapisy Gdynia i Poznań. My jedziemy do Gdyni, Teatr Muzyczny przedstawienie „Pinokio”.
Przypominam ,bo nie wszyscy doczytali –zapisy do Biomicusa-terapia i nocleg gratis. Dwa tygodnie mama i dziecko.
Korzystajcie, bo na pewno warto.
Zosia