Tag-Archive for » piaskownica «

Co będzie???

Witajcie Kochani, długo nas nie było-to fakt.

Troszkę próbowaliśmy odpocząć, jeden dzień leżeliśmy-Basia przez kilka godzin  bawiła się z Kubusiem, inny dzień majowego święta-byliśmy w Gdyni-cały dzień, pochodziliśmy po plaży(było 12 stopni).

Kubuś nas zaskoczył bo wchodził wysoko po linach, a ja się bałam,że jeszcze chce i tak wysoko, no i sam-trzymał się i wchodził –coś fantastycznego ,wcześniej(parę miesięcy temu) wchodził ale rączki były za słabe i się nie trzymał, zaliczył bardzo wysoką zjeżdżalnie  (na której tak fajnie podskakuje pupcia)-(garnął się bardzo), zaliczyliśmy tam chyba wszystko, W domu- bawiliśmy się –pracowaliśmy , porobiliśmy  troszkę prac w ogrodzie . Zleciało, teraz wróciliśmy do teraźniejszości.

Wczoraj byliśmy na diagnozie i po program u Pana Przyrowskiego, Kubuś wypadł bardzo dobrze, dostaliśmy pochwałę i  siebie jako-wzór do naśladowania.

Ale tu koniec dobrych wieści, po pierwsze w 80 % nie pojedziemy na turnus, chyba że jakiś cud się zdarzy, nie dostaliśmy jeszcze ani pozwolenia na zbiórkę ani puszek do zbiórki.

Do tego wczoraj się dowiedzieliśmy, że Kubuś nie dostał się do zerówki , wybraliśmy jedną szkołę- (byliśmy zdecydowani) i co?????? W elektronicznym wyborze szkół nie dostał się. Dzisiaj byłam w Wydziale Edukacji, bo do klasy zero decyduje Wydział , nie potrafili  mi wyjaśnić dlaczego???? Może, że nie będzie trzeciej grupy integracyjnej???, Może ,że nie jest z Torunia i nie płaci podatków do toruńskiego Urzędu????, Może że nie chcemy do szkoły z behawioralną????-jest kilka tez.

Do piątku czekamy, bo poszło pismo ze szkoły do wydziału z prośbą o utworzenie oddziału trzeciego, ale trudno nam z Rafałem uwierzyć aby powstało. Chcieliśmy aby przez rok Kubuś się zaaklimatyzował w zerówce przed pierwszą klasą, ale wyszło jak wyszło. Zostaliśmy z niczym, no chyba, że pójdzie do tej szkoły ale do pierwszej klasy, bo tak jest też  zapisany, ale to nie do końca dobre wyjście. Deklaracji do przedszkola nie wypełniliśmy , była umowa- przedszkole się stara o nauczyciela wspomagającego tylko dla Kubusia, my piszemy i zostajemy-wyszło jak wyszło.

Jestem psychicznie skonana, mamy z Rafałem dość, tygodnie straciłam na szukanie szkoły i co –guzik, bo ktoś chce zdecydować za nas gdzie posłać Kubę, oczywiście najlepiej do behawioralnej.

Rozmawialiśmy już z Panią Moniką i czeka nas dłuży wyjazd do Opola , zdecydowaliśmy  się od razu.

Mamy z Rafałem już dość tego cholernego autyzmu i tego cholernego kraju.

Nic tylko iść i dać sobie w łeb, jeszcze Kubusiowi wróciły śmiechawki -masakra jakaś, ja nie daje rady –to mnie przerasta.

Dziękujemy Wam kochani za głosy na naszego Kubusia w Konkursie Karczewski Kids, nie przeszedł dalej ale to nic .

Dziękujemy Wam za wpłaty z tytułu 1%, co prawda nie wiemy jeszcze ile jest wpłat i skąd  ( wiadomo będzie gdzieś w listopadzie)ale już dziś gorąco dziękujemy.

Myślę, że to na tyle mojego skrobania, nie wiem kiedy znów coś napiszę, bo chodzi nam coś po głowie i zwyczajnie może nie być siły i czasu.

Serdecznie Was pozdrawiamy. Zaszki.

Z ostatnich dni…















Nauczyciel wspomagający

Witam Was . Jeszcze raz dzisiaj Kochani.

Myślę i myślę, czy „ktoś „z Was zna przedszkole , a jeszcze lepiej osoby-rodziców, którym udało się załatwić z Urzędu nauczyciela wspomagającego w Publicznym przedszkolu?????.

Kochani proszę o pomoc-wystarczy mi miasto i nazwa Przedszkola.No jeszcze może na jakich warunkach został przyjęty????

Moja walka trwa i nie zamierzam się podać, wiem że są takie osoby ,którym się udało. Kiedyś czytałam na forum.

Burza mózgu-co ???Proszę o pomoc.

W domu

W domu

Witajcie Kochani!!!!

Nie miałam sił wstać dzisiaj z łóżka, czego wynikiem -jesteśmy z Kubą w domu.

Oczy opuchnięte, w głowie łupie ,w klatce boli.

Może da się trochę odpocząć?? Spróbuje o niczym nie myśleć i nic dzisiaj nie robić.

Pozdrawiam Was-Zosia

Potrzeba wygadania

Witam kochani  .

Stało się, dzisiaj postanowiłam, że napiszę, co mnie tak wgniotło w podłogę.

Wrócimy do czasu pobytu Basi w szpitalu, wszystko szło jako-tako. USG jamy brzusznej, USG nerek, holter ciśnieniowy, holter kardiologiczny, echo serca, nocne badanie krwi, badania jeszcze takie i owakie. Szło wszystko w normie ,do piątku- w piątek badanie dna oka i tu się zaczyna. Przetarcia w oczach, konsultacja z neurologiem i badanie- to może iść w stronę choroby ale jeszcze nie wiadomo jakiej-trzeba zrobić RM-rezonans magnetyczny, do tego bóle głowy Basi-czasem bardzo silne ,no i to ciśnienie. Jeszcze mamy wziąć pod uwagę NF-1, tak jak u Kubusia.

Czy tyle wystarczy aby się załamać???

O nie to jeszcze było mało, trzeba nam się zapisać w ciągu miesiąca do poradni neurologicznej, i załatwiać ten RM – rezonans magnetyczny. Wszystko czasowo graniczy z cudem.

W czasie badania to wszystko usłyszałam od pani neurolog, Basia wszystko słyszała. Potem mieliśmy jeszcze psychologa-spotkanie w szpitalu i decyzja ,że lepiej aby Basia nie jechała do Sanatorium.

Wszystko co załatwiłam w szkole poszło na marne .Tylko  o tyle ,że Basia wie co ma teraz przez miesiąc w szkole. Musieliśmy przełożyć egzamin z fletu. Wysłać dokumenty do NFZ ,do Bydgoszczy. Prosić o termin na wakacje.

Najgorsze ,że myślę że jazda się dopiero zaczęła.

Nerwowo w domu, Kubuś też nerwowy-trochę dzisiaj spokojniej. Wczoraj pierwszy raz wymówił „r” , mówi też” chce”. To cieszy.

Pisałam ,też wiele razy ,że tak długo nie dostajemy zwrotu faktur Kubusiowych z fundacji, nie dostajemy bo poszły na inne konto. Przypadek sprawił iż weszłam na fundację-refundują styczeń, myślę coś nie gra, my jeszcze nie mamy z listopada. Na subkoncie nie ma, na koncie nie ma. Za terapię trzeba płacić, znów nerw. W poniedziałek okazało się ,że są wysłane na inne konto- ktoś gdzieś się pomylił, pieniądze wróciły ale na ogólne konto fundacji. Dzisiaj już wróciły do nas ,możemy zapłacić za potrzeby Kubusia i czekać rok na kolejną wypłatę ,z tytułu 1 %. Oby tylko coś było.

Wczoraj przyszło zaświadczenie z CZDZ ,potrzebne do załatwienia SUO. Mamy zamiar załatwiać.

Dzisiaj wieczorem troszkę się ożywiłam, dostałam odpowiedź na mail od BABCI GOSI. Jak tylko Kubuś wróci do przedszkola, zaczynam działać w JEJ sprawie. Mam tylko nadzieję ,że cokolwiek z tego wyjdzie. Babciu Gosiu ,nie podawaj się !!!!!

Aguś o Tobie też pamiętam, tylko teraz byłam w niemocy. Jeszcze nie znamy terminu do Opola , pani Ewelina chora. Ale pewnie  za tydzień albo za dwa tygodnie.

No to się wygadałam, chyba to wszystko co chciałam napisać. Pozdrawiam Was, tylko zadaje sobie  pytanie „ile jeszcze mamy udźwignąć???”

Dla Kobiet od Faceta

Kochane Dziewczyny małe i duże, mamusie i córeczki.

Dzisiaj jest Wasze święto- wszystkiego dobrego, spełnienia marzeń i zdrówka, a do Waszych facetów – niech Was noszą na rękach i mocno, mocno kochają- bo jesteście wspaniałe.

Kubuś

Smutek i lęk.

Witajcie najmilsi.

Dzisiaj będzie smutno. Dodając na stronkę ostatni wpis już wiedzieliśmy, ale jeszcze oswajaliśmy się z tą myślą. Dlatego ostatni wpis był chaotyczny, ani słowa o Basi. Dlaczego????

Dlatego iż jutro o godz. 7,mamy się stawić z Basią na izbie przyjęć Szpitala Dziecięcego w Toruniu, zrobiło się bardzo gorąco.

Nie wiemy co nas jutro czeka, bo łóżek nie ma ale pani doktor bardzo nalegała, nawet możemy dojeżdżać  do szpitala na badania. Nie wiemy , dowiemy się wszystkiego jutro.

Zaczęło się od Warszawy, a mianowicie zapisaliśmy Basię do pani Neurolog Kubusia, chcieliśmy zasięgnąć porady innego lekarza niż Ci w Toruniu, Pani doktor usłyszawszy iż Basia trzeci miesiąc ma bardzo wysokie ciśnienie i tętno- bardzo się zdziwiła, że po kilku takich badaniach tętna i ciśnienia, nie dostaliśmy skierowania do kardiologa albo do poradni ciśnienia. Oczywiście pytałam naszego pediatrę, ale długo był jeszcze czas –nie kwalifikuje się . Oczywiście zaraz dostaliśmy skierowanie z CZDZ do poradni . Na drugi dzień, czyli czwartek poszłam Basię zapisać, pani dała mi termin na kwiecień 23, ale jeszcze mówiła, że mogę skonsultować z lekarzem. Poszukałam panią doktor, poczekałam i od razu słysząc co ja mówię????, to bez namysłu-do szpitala, pytam co z sanatorium?????, Pani doktor tylko, że może Basię przyjąć jak wróci, ale jak jej się coś stanie przy tak wysokim ciśnieniu? No np. udar mózgu??? Matko !!! Moja mama przeszła udar mózgu, ja wiem co to znaczy. Musiałam podjąć decyzję szybko i sama (Rafał miał zebranie). Także jutro się stawiamy. Wychodząc ze szpitala ryczałam się jak bóbr, w piątek byłam tak zmęczona –kłuło  mnie w okolicach serca i głowa bolała- strasznie. Rafał podobnie się czuł.

Tylko się pytam, czy nie za dużo??? Czy nie za dużo tych wrażeń?????

Do Bydgoszczy-do NFZ, żeby zgłosić wątpliwy przyjazd Basi do sanatorium ,nie dodzwoniłam się – spróbuje jutro.

Myślami jesteśmy co będzie jutro, w czwartek byłam też w szkole zgłosić  Basi szpital, nauczyciele wyrozumieli- zdziwieni –co jeszcze????

No tak ,co jeszcze????

Co do Kubusia. To ładnie je ,dobrze sypia. Sylabki są, pojawiło się nieśmiałe „c”,. i „w”. BAWIMY SIĘ , UCZYMY, CORAZ MNIEJ NERWOWY. Z panią  Gosią fajnie. Duża pomoc ,taki cień.

Jestemw trakcie załatwiania bardzo ważnej sprawy dla Kubusia, ale to nie dzisiaj ,bo myśli zajęte.

Jeszcze najgorzej ,że Rafała samochód szwankuje, ja gazuje a on zwalnia. Mój ani nie naprawiony ani nie sprzedany.  Żeby sprzedać musimy naprawić, a na razie jest to nie możliwe. Kółeczko się zamyka.

We wtorek zebrałam kilka pieczątek do zbiórki, resztę to nie wiem kiedy???

Boimy się jutra, boimy się tego tygodnia-bardzo.

Pozdrawiam. Zosia.

Dlaczego???????????????

Witajcie Kochani.

To się porobiło, Kubuś gorzej patrzy, dużo skacze i dużo biega.

Dlaczego tak się stało, nie wiem.

Ale za to inne rzeczy, znów sam zasnął-leżąc w swoim łożeczku, sam bierze szczotkę-nakłada końcówkę, szuka w szufladzie swojej pasty i wyciska. Sylaby są nadal nawet nie mówię ”powiedz, powtórz”. Kubuś sam powtarza.

Krok do przodu i chyba w wstecz???

Dzisiejszy dzień taki sobie, zabiegany , zamotany totalnie- Basia nauka, teraz musi nałapać trochę ocen, był ktoś w sprawie zakupu  auta-nawet zainteresowany mimo awarii. Pożyjemy, zobaczymy.

Kubuś dzisiaj malował farbami z Rafałem i ogólnie chłopaki szaleli sobie na całego. Nawet zrobili pyszota obiadek. Dzień szybko zleciał.

Tylko zamartwianie już jest i myślenie, co się stało, co zrobiłam lub nie zrobiłam ,że Kubuś tak się zachowuje????

Opis sytuacji wysłałam do p.Eweliny, czekam.

Pozdrawiam, to na tyle-idę sobie analizować i zrobić burzę mózgu.

Pozdrawiam.

Zosia

Zimno

Witajcie kochani. Pytacie, co u nas???

Normalnie jakoś leci. W  niedzielę trochę rozgardiasz, bo Rafał znów wyjechał do dzisiaj. W poniedziałek pojechałam po teściową jak Kubuś był w przedszkolu, oczywiście rano – ulotki. Strasznie zimno. Teściowa przyjechała ze mną, bo we wtorek mieliśmy Prodeste- przekazanie sekwencji, omówienie. Rano jeszcze Basię do szkoły zawiozłam, spotkanie się udało. Mamy już przydzieloną nową Panią- Monikę.  Pracujemy jeszcze z Panią Eweliną. W poniedziałek Kubuś miał logopedę, potem czekaliśmy aż Basia skończy lekcje i do domu. We wtorek nie był w przedszkolu, raz jakiś ciepły- bez podwyższonej temperatury, dziwnie. Wieczorem we wtorek trochę lepiej z Kubusiem. Ostatnio Kubuś bardzo mocno ściskał –mnie, swoją Babcię, przyciskał do swojej twarzy-ścisk silny, tak jakby z nerwami. Czekamy na wytyczne od Pani Eweliny co z tym zrobić????

Na pewno musimy spojrzeć na Kubusia inaczej, po prostu zobaczyć świat Jego oczami, w takich momentach jak np. wcześniej śmiechawki czy zgrzytanie zębami, teraz ściskanie z nerwami- to nie jest łatwe. Pociesza mnie fakt, że to minie jak minęło zgrzytanie zębami, śmiechawki- są chwile, że te rzeczy występują ale bardzo-bardzo rzadko. Zaakceptować takie sytuacje nie jest łatwo. Ci co mają podobne rzeczy na co dzień wiedzą o tym najlepiej.

Wpis dzisiejszy jest chaotyczny, proszę o wyrozumiałość, ale wczoraj go zaczęłam- chciało mi się spać i zostawiłam na dokończenie dzisiaj.

Co do Prodeste, to w marcu jedziemy do Opola-także Aga może się uda spotkanko??? Bo będzie piątek, tylko jeszcze nie wiemy który. Jeszcze wysłaliśmy zapytanie o godzinę zajęć Pani Eweliny z Kubusiem, po przekazaniu programu i omówieniu-pomyślałam skoro tyle godzin jedziemy to może wykorzystajmy na maksa ten czas??? Obecnie w tej chwili Kubuś sobie leży na kanapie- jest wyciszony, znów ma normalną temperaturę ciała. Trochę szkoda, że nie jest w przedszkolu, tym bardziej, że teraz ma nauczyciela cienia. Ale co tam, po malutko spokojnie, co ma być to będzie-na wszystko nie mamy wpływu i nie wszystko zależy od nas. Jednego się nauczyłam, nie odkładam sytuacji i rzeczy odnośnie do załatwienia i zrobienia jeśli dotyczą moich najbliższych. Sylabki są nadal, komunikacja z Babcią po makatońsku była- Kubuś brał babci ręce i pokazywał np. jeszcze. Także u nas makaton działa, piktogramy też. Literowanie i sylabizowanie jest. Bądźmy dobrej myśli. Dziękujemy za pomoc Mamie -wielkie dzięki za trud i zaangażowanie.

Chciałam zapytać zainteresowanych jak sobie radzą w tym gorącym okresie walki o 1% z ulotkami, z przekazaniem inf. o swoim dziecku???

Jeśli chodzi o mnie to już mam dość tych ulotek, chodzenia i zamrażania i odmrażania się. Jest ciężko. Jedno jest fajne- ludzie mili-rozumieją, wpuszczają-nie ma problemu, tylko zimno, mokro-dlaczego nie można się rozliczać późną wiosną albo latem???? No i kwestia przełamania się-mówienia o tym –pisaniu, na każdej ulotce jest zdjęcie Kubusia –nazwisko, imię. Tak nie miało być… wyszliśmy –otworzyliśmy się, założyliśmy blog-piszemy, o nas, o Basi –bo autyzm zmienił całą naszą rodzinę, bo walkę z nim toczymy od lat- wygrywamy, nie poddamy się –nawet jak opadniemy z sił. Nie jest łatwo, naprawdę, nie jest łatwo pisać o tym wszystkim, ale jak dla mnie to jest metoda na wygadanie się – lepsza, łatwiejsza- zakładając bloga jak większość z rodzin –gdzie jest choroba w rodzinie, chcieliśmy pomóc Kubusiowi, chcieliśmy pomóc innym – kiedyś kilka osób, które do nas pisały teraz mają swoje blogi- fajne i wiedzą zapewne, że pisanie czasem bywa trudne, ale jest to pewna forma pomocy dla samego siebie, pomocy, gdzie można się wygadać. Czasem człowiek opada z sił, ma doła- normalne uważam-ale podnosi się, bo trzeba walczyć dalej.

Dzisiaj jesteśmy –ja z Kubusiem w domu, co jutro będzie nie wiem jeszcze – auto moje nadal sobie stoi i czeka na lepsze czasy-jeżdżę Rafała autem. Nie narzekam, tylko troszkę jestem zmęczona. Ale nie tylko ja, reszta moich domowników też. Co zrobić-poczekamy na wiosnę.

Pozdrawiamy Kochani. Zosia

Burger i zabawa w lekarza

Dzisiaj Kubuś o ósmej zaczynał neurologopedię-2 godz. Było dość ciekawie, było naśladowanie, sylaby, było nawet odczucie bólu i wyrażenie tego dosłownym i wyraźnym „ała”. W czasie gdy Pani Kubusiowi śpiewała „Panie Janie” i akcentowała dotykiem na przedramieniach, chyba zrobiła to za mocno albo nie tak- bo Kubuś odciągnął ręce i zawołał „ała”. Dobry objaw. Sylaby były- ładne, ogólnie ok.
Dzisiaj wybrałam się z Kubusiem do cukierni w Toruniu, spróbowalismy dzisiaj burgera-nowość cukierni, ciepła bulka a w środku lody i pokruszone ciasteczka. Dobre, ale ogólnie bez zachwytu. Ale uspołecznianie było. A jak ładnie trzymał widelczyk, choć paluszkami tez sobie pomagał. W tym miesiącu mamy trochę tego w planie, wyjść do ludzi- dzieci. Trochę inaczej. Mamy w planie place zabaw na powietrzu i pod dachem – zobaczymy. A my zapraszamy na zdjęcia i króciutką migawkę z cukierni.

Jak po uspołecznianiu wróciliśmy do domu, był obiadzik-lasagne, której nawet Kubuś spróbował, (dzisiaj ja gotowałam). Ćwiczenia Si- bez zmian-cała litania, robiliśmy książeczki z kolekcji „Kocham Czytać” profesor Cieszyńskiej- szło super, Kubuś powtarzał wszystkie sylaby, tak jak było napisane po dwa i trzy razy. Było zawijanie w folię bąbelkową, chodzenie, masowanie i przesypywanie w kaszy. Na dworze jazda na rowerze- całkiem dobrze z kierownicą, kilka razy Kubuś zakręcił pedałami. Jazda w aucie, huśtanie na siedząco i leżąco. Kopanie piłki, rzucanie piłki w czasie gdy Kubuś skakał na trampolinie. Była zabawa w piaskownicy- załadowanie przyczepy od ciągnika piachem i naśladowanie odgłosow ciągnika, aromaterapia- kwiaty, obrywanie owoców, Kubuś dzisiaj zjadł dwie garście (moje) owoców –czerwonej porzeczki i dwie garście jerzyn (dzisiaj się pojawiły), dostarczyliśmy sobie niezłą dawkę Wit C, ja się ciesze bo od dwóch tygodni boli mnie gardło, zjadam czosnek od kilku dni (syropek nie pomógł, arozol na ból też nie, to teraz czosnek, no i jerzynki).
Robiliśmy dziś naśladowanie i wymowę przy lustrze, Kubuś świetnie naśladowal Rafala- jak podnosi koszulę i krzyczy „aaaa”, Kubuś też. Fajnie, znow coś do przodu. Wrociliśmy też do zabaw tematycznych i udawanych. Bawiliśmy się w lekarza. Miś był biedny, został przebadany, a na koniec dostał zastrzyk. Była też zabawa lalkami, w pojenie lalek, wysadzanie na toaletę, usypianie. Musimy częściej się tak bawić. Laleczki, mebelki i zestaw lekarza jeszcze po Basi, stare ale jare 🙂

Dzisiaj Kubuś zasnął w trakcie masażu, bez problemu- zmęczony już nieco, raniutko wstał.
Ja też życzę Wam Kochani dobrej nocki.