Tag-Archive for » niepełnosprawność «

Uszy puchną

Witajcie Kochani.
Co u Was ?Jak się mace?
U nas , jak to w życiu zapewne każdego – raz pod górkę a raz z górki.
Wyrównanie w przyrodzie musi być tak sobie tłumaczę.
Ale prawdę mówiąc to nie raz i nie dwa dałabym sobie przysłowiowo w łeb.
No ale broni ja nie posiadam, gałąź by się złamała, żył nie podetnę bo podobno mam (po ostatnim nieszczęśliwym wypadku) wysoką krzepliwość, autem się nie rozwalę bo co? Za wolno jezdzę ,
za mało skutecznie by było.
Oj tak, czasem i człowiek tak ma dość. No i co z tego, trzeba zakasać rękawy, poryczeć w kącie i co?
Zabrać się do roboty.
Tylko nie jest ostatnio łatwo z naszym Jakubem, oj nie jest.
Jego darcie –o wszystko doprowadza nas do ostateczności.
Darcie, o bo trzeba się ubrać, o a teraz rozebrać, oj a tu karteczka na bluzce, no nie ja chcę na rower-po wyjściu i jakieś 10 min. Jęki, stękania bo trzeba wsiąść i pedałować.
Tylko jak jedziemy autem jest dobrze, no chyba że musi coś zrobić.
No On by chciał spokój . A co my mamy powiedzieć. Bębenki pękają.
Bez wymagania i nie ugięcia się nic z Jakubem nie zwołujemy . Ale dopiero już jak się przyzwyczai do czegoś ,że no musi zrobić. Dobra odpuści.
Meliska mi nie pomaga. A tu potrzeba spokojności.Zamartwianie się o zachowanie, o pieniądxze , mnie czeka jeszcze pobyt w szpitalu-powtórzenie badania(na razie o tym nie myślę-biorę leki, potem będę myśleć).
Do tego zamartwianie się o pieniądze, taki cud się zdarzył okazja niesamowita z tym drugim turnusem a tu nic kasy nie przybyło ,więc wygląda to kiepsko. Bo na zapisany brakuje a nie mówiąc już o drugim turnusie. Miejsca są zajęte do marca przyszłego roku, my jesteśmy zapisani do lutego. Tak co dwa miesiące. Ale czarno to widzę. Wysyłamy apele kilkadziesiąt w tygodniu i cisza.
Jakub dzisiaj odpowiedział Rafałowi na pytanie „co Ci potrzeba abyś zaczął mówić?”
Odpowiedział –„Eli Wianeckiej”
Mi ten Kraków już od dwóch dni się śni, wiadomo człowiek to przeżywa.( Kto by nie przeżywał?)
Czy będą pieniądze,czy pojedziemy?.
Teraz tylko wszystko zależy od tych wyjazdów, bo ja się tam uczę  przecież ,aby pracować domu  z Jakubem.
Jestem całością całą czwórką Tiwahe w domu i jeszcze grupą nauczycieli ze szkoły.
Dużo sobie wzięłam na głowę, bardzo.
W pewnym momencie jak zobaczyłam materiał do zaliczenia z Pol. z matematyki, religii, angielskiego, w-fu. Ogarnęła mną czarna rozpacz.
Ale jakoś sobie to poukładałam.
W najbliższym czasie zaliczymy drugą część religii i całość drugiego półrocza z angielskiego.
Bo co się stało np. z angielskiego wzięłam pierwszą część słówek i zaczęłam Jakuba przepytywać i co nie uczyliśmy się a umie.
Troszkę z głowy.
Podobnie było z religią , my a ten egzamin tylko modlitwy sobie powtórzyliśmy a pyt.

No nie miałam jeszcze ich,dopiero w dzień egzaminu dostaliśmy i na żywioł poszliśmy-Jakub dwie 6 dostał.
Takie są niespodzianki.
Tylko te darcie jak cokolwiek  co ma zrobić , obgryzuje paznokcie ,syczy  przez zęby –już czasem nawet we śnie.
Ale ma dni, że chce żebym go masowała-masaż taktylny mam mu robić –oliwką. I mruczy wtedy.
Jak coś zbroi , to przeprasza i się podlizuje.
Dzisiaj napisał, że chciałby dać buziaka Rafałowi i mamie.
Bo wiedział ,że przeskrobał sobie –cwaniak.
Apetyt mu dopisuje, coraz CZĘŚCIEJ JUŻ ZUPEŁNIE SAM W KUCHNI GOTUJE , Ci co nas obserwują na fecebook to widzieli zdjęcia z przygotowań obiadu z kurczaka i drugiego z ryb.
Jak Wam minęły święta?
Nam wyłączając chwile darcia , było mniej bo wypoczywaliśmy. Tylko po Świętach było ciężko wrócić do pracy Jakubowi.
Niestety plany się pokrzyżowały i nie udało nam spełnić Jakuba prośby i prezentu jaki sobie od nas zażyczył na Święta.
Otóż nasz syn zażyczył sobie wyjazd do Pogrodzia, do mojej Kochanej cioci i Jej córki z mężem.
Kuba uwielbia tam jeździć , „Jest tam tak pięknie i zielono, uwielbiam tam być”,to wyrwany kawałek z Jego książki, który cały czas pisze.
Czasem jest śmiesznie z tym Jego pisaniem ale czasem to mamy łzy w oczach ,tyle emocji.
Matko jedyna jak on się męczył tyle lat.
Straszne, teraz dopiero to wszystko wylewa z siebie.
Teraz mi się samej układają puzzle, zaczyna pasować wszystko do siebie.
Ile rzeczy on ze swojego ,jakże jeszcze krótkiego życia pamięta. Szok.
Więc niestety Jakub był troszkę smutny ,że prezent nie wypalił . Oni też nie mogli przyjechać, też wydarzenia właśnie. Ale spędziliśmy częściowo na bardzo długim spacerze w lesie. Spacer zakończył się małym deszczem. Częściowo na odwiedzinach grobów i chwilę u rodziny.
Odpoczywaliśmy. Mamy nadzieję ,że Wy też?
Kochani mamy prośbę-jeżeli ktoś z Was chciałby pomóc nam w wyjeździe na turnus do Krakowa –będziemy wdzięczni. A jeśli już ktoś pomógł to prosimy o inf. Bo niestety księgowanie trwa miesiąc conajmiej każdej wplaty, a może coś jest w Fundacji a my tego nie widzimy na subkoncie Jakuba.Koszt jednego turnusu 4000 plus nocleg i paliwo to 5000.
Dziękujemy Wam bardzo.
Miłej niedzieli. My mamy jutro 17-tą rocznice ślubu . Och jak to zleciało. Pa Kochani.

Nowy Roczek 2015

 

Witajcie Kochani w Nowym roku 2015.

Wszystkiego co dobre i miłe dla Was kochani na cały rok, niechaj się spełniają Wasze życzenia.

A nasze czy się spełnią ? Kto wie?

Czeka nas jeszcze zapewne wiele niespodzianek i wiele pracy, ale co tam jak będą efekty to co tam? Damy radę.

Obyśmy tylko zdrowie mieli wszyscy bo z tym u nas krucho. A pracy się nie baliśmy i nie boimy.

Kochani zbliża się okres rozliczania prosimy pamiętajcie o Kubusiu, oddajcie 1 % na Niego. Potrzebujemy tego bardzo. Z ostatniego nic już nie ma – trzeba było dołożyć do drugiego turnusu zakupić pomoce do ćwiczeń ruchowych .

Teraz nasze wydatki przedstawiają się następująco Turnus w Tiwahe Kraków, pięć dni 4000 tys. Zł(TIWAHE dom terapeutyczny P. Wianeckich)

Nocleg i dojazd tysiąc ,może tysiąc dwieście.

Posiłków nie liczę, bo normalnie też jemy. Pomoce na co dzień  ,miesięcznie 250 zł, raz może więcej raz może trochę mniej. Wyjścia teatr, muzea, wycieczki, ceny dojazdu i biletu.

Resztę wszystko na mojej głowie. Kubuś jest zapisany do szkoły masowej ale edukację będzie miał wg. Podręczników „Oto Ja” wydawnictwo Mac dalej  , do tego j.angielski, religia ,wf.ze mną ,do tego program do pracy Pani Eli Wianeckiej , mamy 6 zeszytów A4 codziennie do pracy. W wyznaczonym terminie Kubuś stawia się z rodzicem na egzamin w szkole zapisanej i zdaje z materiału wcześniej podanego ,dotyczącego danej klasy. Czyli teraz czeka nas egzamin z klasy grugiej Szkoły Podstawowej . Może korzystać i przychodzić na wybrane przez siebie lekcje ,tylko na razie na muzykę nie bo my nie możemy słuchać żadnej muzyki. Kuba nie może( na razie) kontaktu z komputerem ,komórką  . Na noc wyłączamy wszelkie zegary(elektroniczne i rzeczy podłączone do prądu) i ruter aby nie było zakłóceń w czasie snu.

Czas pracy i ilość sami sobie modelujemy. To na tyle chyba Wam przedstawiłam naszą metodę nauczania, ach  to,że może uczestniczyć w wybranych zajęciach i wycieczkach ,spotkaniach z dziećmi jak będzie chciał.

My podróżujemy, zwiedzamy, też na własną rękę i dużo basenu .

Kochani Kubuś w sylwestra  napisał nam  powitania w kilku językach: angielskim, niemieckim ,francuskim, hiszpańskim, rosyjskim.

Potem po niemiecku napisał ,że kocha swoją dużą siostrę.

To kolejna rzecz ,która wyszła.

Nie wiemy jeszcze na ile nasze dziecko zna te języki.

Trzeba będzie się zacząć szkolić , my rosyjski angielski i niemiecki jeszcze ale francuski ,hiszpański nie kumaci.

Codziennie zaskakuje nas nasze dziecko.

W tamtym roku czytałam książkę o autyście , podobne rzeczy. Sam napisał o sobie i swoim życiu.Na początku nic nie mówił a potem zaczął. I te niesamowite rzeczy jak liczył w pamięci i iloma władał językami, ciągle by się tylko mył , stosował olejki ,które przynosiły ulgę.

Kuba non stop by siedział w wodzie, teraz jest z Rafałem na basenie,ciągle by się smarował jakimyś mleczkami, wodami pachnącymi, olejkami.

My to wszystko przetwarzamy. Kiedyś marzenie o komunikacji ,dziś stało się spełnieniem .

Teraz marzymy tylko aby mówił i przeniósł wiele na ręce i buzię.

No i aby Basieńka nam wróciła do domu, bo niestety jeszcze pare dni będzie na pewno w szpitalu. Teraz są u niej przyjaciele z klasy.

Pozdrawiamy Was kochani. Pamiętajcie prosimy o pomoc przy 1% a może coś znajdziecie i pomoże cie przy zbiórce mna kolejny turnus w lutym go mamy. Dziękujemy Natalii Jarzębowskiej za pomoc i Pani Danusi Kujawińskiej. Dziękujemy.

Zaszki

Kraków

Witajcie kochani. Znów nas trochę nie było ale to tak jest jak człowiek zalatany to nie wiadomo w co ręce włożyć tyle pracy.

Kochani od kilku dni na facebook  trawa akcja zbieranie pieniążków(kto ile może) na turnus w Krakowie.

Turnus jest u Pani Wianeckiej, jest to 30 godzin przez 5 dni. Tylko takie są te turnusy. Koszty całości to 5200. Mamy już 1000 ,brakuje jeszcze 4200. Jest bardzo mało czasu bo turnus zaczyna się 17 do 21 listopada a więc za chwilę. Mamy to szczęście, bo zwolniło się miejsce . Przez cały czas są obłożeni. My bardzo byśmy chcieli jechać bo to wielka szansa dla Kuby(od kilku miesięcy pracujemy ścisłą krakowską)dla mnie znów nowe wyzwanie, nowe doświadczenie nauka czegoś nowego. Tak jak było w te wakacje , wiele ciekawych rzeczy się nauczyłam a Kubuś tylko skorzystał i korzysta nadal.

Do całej akcji przyłączyło się Radio Gra w Toruniu, nagrali moją wypowiedź-apel  i puścili to wszystko na antenie. No może prawie wszystko, nie puścili nazwisk które nas wspierały na facebook , a to znane nazwiska w Toruniu. Ochrona danych i tak dalej.

Kochani bardzo Was prosimy pomóżcie nam pojechać do Krakowa na turnus.

Udostępniajcie prośbę wśród rodziny znajomych , o wpłatach możecie nas informować w wiadomościach na Facebook profil Kubusia to Jakub Zach, wpłaty prosimy dokonywać w Fundacji Dzieciom Zdążyć z Pomocą

Wpłaty prosimy kierować na konto:

Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”

Bank BPH S.A.
15 1060 0076 0000 3310 0018 2615

przy okazji podajemy inne możliwości pomocy poprzez Fundację:

Bank BPH S.A. (darowizny w ramach zbiórki publicznej)
61 1060 0076 0000 3310 0018 2660

Tytułem:
15655 – Zach Jakub Jan – darowizna na pomoc i ochronę zdrowia

Przekaż 1% podatku

W formularzu PIT wpisz numer:
KRS 0000037904

W rubryce „Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1%” podaj:
15655 Zach Jakub Jan

Szanowni Darczyńcy, prosimy o zaznaczenie w zeznaniu podatkowym pola „Wyrażam zgodę”.

 

Dziękujemy za zbiórkę( Fundacja była  powiadomiona) ,która się odbyła wczoraj w Brzozówce w Szkole Podstawowej na Zawodach Karate. Dziękujemy Państwu Bandurskim ,którzy byli organizatorami zawodów i zbiórki Kubusia a także pomysłu aby w ciągu dwóch dni ją zorganizować.

 

Dziękujemy Bardzo .

 

Kiedyś Wam wspomniałam, że napiszę o niemiłych, bardzo stresowych chwilach jakie miały miejsce w sierpniu. To był okres zakończenia naszej stacjonarnej zbiórki  i odbiór puszki , daleko  poza granicami Torunia, jak grom z jasnego nieba spadła na mnie informacja ,że puszki nie ma –bo –Uwaga!! Wyrzucono ją, pieniądze wyciągnięto i to siłą (a tylko my mamy kluczyki) i coś tam wpłacono  do Fundacji na ogólne konto.

Co byście w tym momencie zrobili?

Przy pozostawianiu puszki zostawiłam Pani Manager wszystkie dokumenty dotyczące zbiórki i numer tel do mnie. A tu takie coś.

Baliśmy się co zrobi Fundacja bo to my za puszki odpowiadamy, trzy razy prosiłam telefonicznie, trzy razy mailowo aby szefowa zadzwoniła i wyjaśniła. Za czwartym razem ktoś coś napisał, ale zbytnio nie wyjaśnił.

Takiego numeru jeszcze nie było, ani w Fundacji ani my nie słyszeliśmy.

Idziesz zostawiasz dokumenty, wszystko tłumaczysz „jak Abel krowie ”a Cukiernia robi taki numer. Dodajesz tylko ,że  to tylko ty może zabrać tą puszkę.

Dla nas niepojęte jak się okazało dla wielu to wydarzenie jest nie zrozumiałe.

Firma  znana na całą Polskę( ma w logo nocnego ptaszka). Takie zachowanie. Niepojęte.

Po rozmowie z Fundacją(na szczęście nie płaciliśmy za wyrzucenie tej puszki przez ową firmę)poinformowano nas ,że puszkę znaleziono jednak w śmietniku.

Zmienię temat.

Co u Kubusia?Poza zbiórką na Turnus?

Otóż  ostatnio nerwowy, szybko wpada w złość. Ciężko nam się pracuje, w szkole podobne zachowania. Teraz jeszcze walka trwa o zajęcia z pedagogiem i psychologiem ,zapisane w Orzeczeniu-już dwa razy się odwołaliśmy, nie pomogło. Teraz będzie trzeci kolejny pomysł aż do wyczerpania.

Kubusiowy cień jest chory i jeszcze nie wrócił do pracy ,jest Pani ze świetlicy na zastępstwo i dobrze to nie wygląda, ponieważ Kuba chce rządzić i próbuje Panią na ile może sobie pozwolić. Rozmawiałam ostatnio z Dyrekcją o pomocy na ten turnus niestety Szkoła nie może pomóc ,bo ma swoje święto ,więc pieniądze od sponsorów idą na szkołę.

Nasza Pani neurologopedia ,która przyjeżdża do domu-wyprowadza się. Już niedługo będzie przyjeżdżać rzadziej co nie znaczy ,że będzie to taniej.

Wizyta kolejna u dermatologa okazała się małym sukcesikiem Kubusiowe uczulenie trochę zbladło. Uf, może całkiem sobie pójdzie, bo przez to Kubuś na basen nie może chodzić. A basen mamy teraz nowy w Kowalewie otwarty. I nie korzysta Kubuś, zresztą my też jeszcze nie korzystamy.

Mamy nadzieję,że pojedziemy na ten turnus i dowiemy się od Pani Wianeckiej dlaczego Kubusiowi tak się wyciera mowa, raz jest „ta” a zaczynamy coś nowego i „taty” już nie ma tylko jest „ba”.

No i znów od nowa, coś nowego wprowadzamy denerwuje się ale jak zrozumie to jest zadowolony i jest dobrze.

Ostatnio przez kilka dni bawił się z nami bardzo chętnie i sam wymyślał sobie zabawy, co nas bardzo cieszy np. przepuszczał kije od studni Jakuba przez rurki grające, potem je układał w jakiś wzór.

Tym optymistycznym akcentem kończę . Pozdrawiamy Was ciepło i prosimy jeszcze raz o pomoc w wyjeździe na turnus.

Po feriach

Witajcie Kochani nasi  wspieracze, czytelnicy.

Co u Nas? Kubuś poszedł dzisiaj trzeci dzień po feriach do szkoły, na razie jest ok.

Ostatnio po zajęciach SI w szkole ,Pani Ania bardzo Kubusia chwaliła. Wszystkie polecenia wykonał, częściowo bez piktogramów. Miał dobry humor.

Tylko nasze dziecko zapomniało kolejną rzecz, a mianowicie dodawanie. Jak to jest z tym dodawaniem?

Masakra, nie pomaga praca na przykładach, Kuba się denerwuje ,że nie rozumie. Mam nadzieję ,że wyjdziemy z tego.

Jest teoria na to ,że być może w danej chwili się nie skupia.

Pamiętacie ?

Jak pisałam na blogu(rok temu, może więcej)że uczymy się dodawać?

Szło nie źle.

Niedawno podobną sytuację mieliśmy z ilością np. 5.ile to jest danej rzeczy itp. A jest film na yuo tube jak Kuba dokłada np.17 Kubusiów na rysunku ,do liczby 17.

Te Jego zapominanie mnie przeraża, jak tak będzie dalej ,to będziemy ciągle kręcić się w kółko.

Podobnie jest z rysowaniem, było piękne kolorowanie ,nie wyjeżdżanie(Pani Monika nawet Kubę chwaliła)a teraz jest pomazanie bardzo szybkie ,to jeszcze jednym kolorem. A rysowanie?Jak nie narysuje planu wyboru ,co Kuba może rysować ,to sam z siebie nie ma szans. Tylko kreska za kreską po całej kartce, Tak to się dzieje z naszym Kubusiem. Ale żeby nie było .

Bywają i dobre chwile, np. daje Kubusiowi duży talerz ,z kubkiem i sztućcami po obiedzie, mówię aby zaniósł go do kuchni. Niesie, patrzy na talerz na kubek,w kuchni był Rafał Kuba doniósł-dumny, my też bardzo dumni z Jego postępu.

Parę miesięcy temu by tego nie zrobił. Dlatego tak ważna jest terapia, ćwiczenia, żmudne.

Wiele z nich to powtarzanie ciągle tego samego, potem przerwa i znów –sprawdzenie i dalej.

Oczywiście aby chodzić na terapię,zajęcia,aby korzystać z wielkiej pomocy Prodeste i Ich terapeutów potrzebne są pieniądze.

Dlatego bardzo prosimy osoby ,które jeszcze się nie rozliczyły z Urzędem Skarbowym,prosimy aby swój 1% oddali Kubusiowi. Będziemy bardzo wdzięczni, przeogromnie. Natomiast jeśli „ktoś”nie może ,bo wpłaca na inny cel, to może wesprzeć Kubusiową akcję ,która trwa od lipca 2013 i jest do marca 2014

Z góry dziękujemy.

Co tu dużo mówić-dziękujemy wszystkim ,którzy wpłacili pieniążki w Fundacji Siepomaga na Kubusiowi cel. Przeogromna pomoc.Kubuś przesyła moc buziaki.

Już nie długo ,właściwie od marca(bo Pani jest chora obecnie)wraca Kubuś na zajęcia do Navity, niestety nie na dogoterapię-Elmo już nie będzie pracował,jest bardzo chory.

Dziękujemy bardzo Pani Michalinie , a przede wszystkim Elmo za piękne chwile ,za cierpliwość ,za wielkie zaangażowanie.

Bardzo byśmy chcieli aby Elmo wrócił a przede wszystkim wyzdrowiał,bo teraz jest bardzo słaby.

Pozdrawiamy Was .

 

Troszkę dziś będzie podziękowań.

Mianowicie ,chodzi mi jeszcze o 1%.

Teraz jest czas rozliczeń, biegania i rozdawania ulotek ,ale nie byłoby tego gdyby nie oceniona dobroć i wielka pomoc ze strony Pana Niedlicha, który przekazał, wydrukowane(bardzo dużą ilość)ulotek Kubusiowi.

Znów nam bardzo pomógł. Bardzo Panie Piotrze dziękujemy.

Następnymi osobam i,które przyczyniają się do kolportowania ulotek . Nadmienię tylko, że w tym roku Kubusiowe ulotki znalazły się w nowych miastach i miejscach.

Dziękujemy bardzo Dorotce Zach, (to jest mój osobisty wspieracz duchowy),Przemkowi Zach, Ani Zach, Miłoszowi Zach, Agnieszce i Irkowi Zach, Oli Maciejewskiej, Natalii Jarzębkowskiej, Janinie Przybysz,Ani Adamczyk, Ewce Krawczyk, Ani Kobielarz, Joasi Przybylskiej z rodziną, Kasi i Robertowi Wieluńskim, Pani Mirosławie Świerkowskiej, Pani Grażynie Świerczyńskiej, Pani Marlenie Chojnickiej-Janickiej, Pani Marysi Grupa ,Pani Danusi Kujawińskiej.

Bardzo ,przeogromnie jesteśmy wdzięczni tym osobom ,to ludzie o których wiemy,że nam pomogli przy udostępnianiu inf. o Kubusiu.

Ale jeszcze tym którzy mówią o Kubusiu , którzy pozwalają u siebie zostawić ulotki, którzy nas wspierają myślami, którzy po prostu z nami są, też wielkie dziękuję.

Jeszcze tylko wrócę do wizyty w Warszawie(bo taka miała miejsce)11lutego, zawitaliśmy do CZDZ.

Odwiedziliśmy Poradnię Metaboliczną i Poradnię Neurologiczną. Neurolog wyszedł w między czasie, bo Kubuś zaczął zasypiać o 24, po całym dniu, do tego zaczął się budzić w nocy krzycząc, płacząc, kręcąc się. Drążyliśmy temat, zrobiliśmy badania z kału, moczu ,krwi-nic, wszystko super.

Drążyliśmy dalej, zachowania w nocy coś nam mówiły, drążyliśmy, burza mózgów, no i wpadliśmy- to są owski. Kubuś dostał lek, 23 lutego powtarza en lek, my też wzięliśmy, bo powinna się leczyć cała rodzina. Do tego Pani Neurolog zapisała syrop na wyrównanie snu, teraz zasypia najpóżniej ok. 21,ale budzi się o 7 rano. Powoli już się wycofujemy z tego syropu, ale to co przeżyliśmy z Kubusiem to nasze. Co tydzień to później zasypiał,jeszcze przebudzał się w nocy. My byliśmy zmęczeni i On też.

W CZDZ obejrzano Kubusia w Metabolicznej i stwierdzono,że podstaw do leczenia w tej Poradni nie ma, rośnie, je (z tym trzeba uważać, bo ma apetyt), wypróżnia się znakomicie. W Neurologicznej Pani doktor po konsultacji kilkurazowej telefonicznej chciała Kubusia zobaczyć, zaleciła jeszcze witaminy.

Kubuś dostaje codziennie tran w kapsułkach i zgryza, magnez i Imullinę raz dziennie. Teraz mamy jeszcze włączyć witaminy i wycofywać się z tego syropu na sen. Powrót z Warszawy był bardzo nie miły, wyjechaliśmy bardzo późno, po drodze Kubuś dostał biegunki ze śluzem ,mnie trzęsło z zimna, mimo że było ciepło w aucie. Dochodziliśmy do siebie cały następny dzień, zajechaliśmy do domu po 22. Padnięci.

Napatrzeliśmy się znów na chore dzieci, nasłuchaliśmy. No i jeszcze ten powrót. Ale Kubuś doszedł do siebie i jest dobrze. Po drodze prowadziliśmy sobie dialog, oglądał bajkę, no i pytam -„Co Kubusiu oglądasz O- Olinka, czy P-Pepe(teraz na topie u Kuby)” -Ja,( na siebie pokazał )-O. Tak sobie czasem w ciągu dnia „pogadamy”.

To samo ,co chcesz oglądać(tu gest bajka). No i Kuba odpowiada. Lubię takie chwile. Ale przy tym ,czy przy innych rzeczach Kuba musi być skupiony, to bardzo. Dzisiaj miał pokazać (gestami) wyliczankę ,na ocenę. Ćwiczyliśmy dość długo.

To ja kończę, dziękuję, pozdrawiam i jeszcze raz proszę o 1 % dla Kubusia.

Światecznie

Witajcie Kochani, no i się zrobiło świątecznie na całego.
Co prawda choinka stoi już od tygodnia u nas ubrana, ale dzisiaj Rafał przyniósł świeże gałązki świerku , pachnie w domu (z ogrodu naszego rzecz jasna upolował).
Pogoda tylko nie świąteczna, śniegu brak, tylko deszcz pada .

Chodzimy na rower z Kubusiem zamiast na sanki, a wczoraj Rafał z dzieciakami pojechał na basen. Kubuś tak szalał ,że aż Rafał się zastanawiał skąd to
dziecko ma tyle energii.
Fajnie ,że jest wolne, tylko troszkę więcej pracy w domu. Trzeba co nieco na świąteczną kolację przygotować , mimo że Wigilia u rodziny , no ale trzeba coś ze sobą zabrać.

Kubuś znów będzie miał okazję w muchę wskoczyć, no i sam człowiek jakoś się wyszykować dokładniej musi, znaczy elegancko.
Opłatek, chwila zastanowienia, co komu życzyć???
Chyba wszystkim –rodzinie, przyjaciołom , znajomym bliższym i dalszym, i nieznajomym.

Wszystkim życzymy jednego- zdrowia, bo cóż bez niego zrobimy???

To ono teraz najcenniejsze. Nieważne czy jesteś biedny czy bogaty, sławny czy szara myszka, bez zdrowia nic nie zrobisz.
Czego jeszcze możemy życzyć???

Wiem ,uśmiechu, tego podobno mi brakuje???
Więc życzę Wam i sobie uśmiechu na co dzień i od święta.

Życzę Wam także dużo miłości, zrozumienia ,ciepełka rodzinnego. Obyście pomyśleli, lub powiedzieli.

„Ale te Święta w tym roku były wyjątkowe”.

Życzymy Wam także spokoju, chwili oddechu; wiele zrozumienia dla innych i samych siebie.

Kochani te Święta dla nas będą wyjątkowe(mimo wszystkich trosk jakie obecnie mamy).
One będą wyjątkowe , bo po mimo tych trosk, które jeszcze nie wiemy jak się skończą???
Pomimo tego , będą wyjątkowe bo spędzimy je razem,bo tak bardzo, bo tak bardzo się KOCHAMY.

Czego i Wam nasi Kochani przyjaciele, znajomi, rodzino bliższa i dalsza, i Wy którzy nas czytacie-zaglądacie na stronkę, Wy wszyscy ,których jeszcze nie
znamy-Życzymy Wam Kochani Wszystkiego co najlepsze na te Święta, spędźcie je tak jak chcecie i z kim chcecie :w spokoju ,w hałasie, z radością wielką lub mniejszą, i z miłością.

To Wasze Święta . Pomyślności.

Tego wszystkiego Wam Życzą Zaszki, w składzie następującym:

Zosia, Rafał ,Basia i Kubuś.

PS. Do dzisiejszego wpisu dodatek, w postaci zdjęć z ostatnich dni , jak Kubuś pisze litery, zadania domowe , kilka domowych ćwiczeń sensorycznych, np. wchodzenie do wiaderek z różną fakturą, w postaci fasoli, ryżu , kaszy i piasku.
Podnoszenie pęsetą ziaren fasoli z podłogi, z wody ozdobnych świecidełek . Dzień Wigilii w szkole,malowanie farbami w domu, oczywiście nie zastąpiona codzienna porcja Kubusiowej jazdy bez trzymanki lub z ..na rowerku stacjonarnym, z choinką w domu itd.
Zresztą sami zobaczcie. Pa

Ciasteczkowa Kraina

Witajcie Kochani.

Długo znów nas nie było ale już jesteśmy, już wracamy z wieściami. Jeszcze nie pełnymi ale wracamy.

Jak już wiecie byliśmy w Poradni Fakomatoz w Bydgoszczy, wyjazd –droga spokojnie, ale wewnątrz budynku już dało się odczuć lekki niepokój.

Pól godziny opóźnienia , jakieś przesunięcie w przyjmowaniu pacjentów. Ale nic , poczekaliśmy cierpliwie, Kubuś rysował sobie przy stoliczku-kwiatki(co nas zdumiało). Pooglądał bajki(telewizor był w poczekalni). Weszliśmy, bardzo miła pani doktor-Kubuś na pierwszy ogień, za bardzo nie chciał aby Pani Go oglądała i dotykała, ale dramatu nie było. Na koniec decyzja-Kubuś do obserwacji-dalszej, koniecznie musimy Mu zrobić badanie oczu, bo jest w tym wieku , gdzie choroba NF-1 zaczyna atakować oczy.

Później do badania poszła Basia, tu Pani się określiła nie mamy Basi dalej rejestrować, jak na razie u Basi nie ma powodów do niepokoju. UFFF!!!

Choć jedno, odetchnęliśmy z ulgą .

Tego dnia poszliśmy jeszcze na pyszną pizzę w Bydgoszczy i odwiedziliśmy jednego przesłodkiego Franka, to kuzynek Basi i Kubusia, odwiedziliśmy także jego brata Maksia. Chłopaki (Kubuś i Maksio) tak szaleli z Rafałem,że potem trzeba było ich na siłę usadzić na kanapie ,bo tacy mokrzy byli.

Po południu wróciliśmy do domku. Pełni nadziei, aby to diabelstwo  nie rozwinęło się u Kubusia.

W ostatnim czasie byłam z Kubusiem u fryzjera, nie było łatwo, a raczej dramatycznie. Ale Pani fryzjerka nie dała się wrzaskom Kubusia( z początku ,im bliżej końca wrzaski się wyciszały)i podcięła pięknie Kubusiowi włoski. Tym razem nam się spieszyło i byliśmy u fryzjera , po zajęciach w Navicie (właściwie obok).

Dzisiaj Basia ma założonego holtera dobowego, jutro będzie miała ściągany. W styczniu jeszcze szptal Ją czeka. Ot co. Parę dni temu miała egzamin z fletu-zdała, imieniny obchodziła.

W piątek oboje mają wigilię w szkole, bez lekcji. I wreszcie troszkę wolnego, może będzie troszkę spokojniej i coś odeśpimy. Ja od dłuższego czasu śpię po 4-5 godzin , potem oczy mi się zamykają. Zmęczenie bierze górę. Co zrobić jak nie mogę zasnąć, więc coś sobie wymyślam i robię. Potem już taka padnięta zasnę.

Po woli przygotowujemy się do świąt Bożego Narodzenia, Kubuś pomaga mi dzielnie w Kuchni-pstrykamy zdjęcia robimy filmy, (foto relacja niebawem). Na razie robiliśmy same słodkości, konkrety w niedzielę i poniedziałek. W tym roku Wigilia u rodziców Rafała w powiększonym gronie , dwie śliczne do schrupania osóbki-Zuzię ( 1 miesiąc )i Frania (2miesiące). Będzie na pewno wesoło.

A co jeszcze u Kubusia???Znów Mu się wyrzynają ząbki, ale już teraz nie jest tak dramatycznie. Do szkoły uczęszcza, chyba już do czerwca nie będziemy nigdzie wyjeżdżać z Kubą??Chyba ,że Opole się gdzieś trafi. A pro po, w ten piątek mam spotkanie i video rozmowę z Panem Adamem, nie ukrywam ,że trochę się denerwuje. Już wrócił do pracy i bierze nas pod swoje skrzydła.

Kubuś wczoraj tak pędził z szatni do klasy ,że nie mogłam za Nim nadążyć, poczekał dopiero na mnie na schodach. Wczoraj pisał sprawdzian z angielskiego z kolorów, (ostatnio go nie napisał ,więc wczoraj), jeszcze chyba jutro  cyfry , potem słówka; które były na lekcji.

Podobno całkiem dobrze napisał ,czasami Pani Asystentka nie używa w ogóle piktogramów ,bo Kuba załapie od razu co ma zrobić i to po prostu robi.

Na pewno gdyby się lepiej komunikował i mówił to wszystko by szło lepiej.

Choć nie powiem ostatnio z mową coś się dzieje, nawet niektóre słowa Kubie wychodzą. Cieszy się razem z nami. Więcej w tym kierunku nie napiszę, bo znów przechwalę.

Kubuś zaczął kolejną płytę Johansena na przemian z wcześniejszą. Tą obecnie trochę gorzej Mu się słucha, ale to dopiero pierwszy tydzień, jeszcze 7 kolejnych.

Wydaje nam się, że Kubuś lubi swoją Szkołę i klasę-dzieci, Panie. Dziękujemy im za trud i zaangażowanie jakie wkładają w pracę z Kubusiem.

Pani Agacie, Pani Joasi, Pani Grażynie, Pani Ani, Pani Marcie. To obecnie bardzo ważne kobiety w życiu Kubusia, które mają bardzo duży wpływ na dalszą Kubusiową przyszłość.

Dziękujemy pani Grażynie za dodatkowe masowanko Kubusia (masaż Moralesa),że znalazła czas i chęci. Dziękujemy bardzo.

Rozbraja mnie widok jak Kuba z dziećmi w klasie siada ze swoim chlebaczkiem i zajada śniadanko, albo jak dzieci czekają w kółku aby się przywitać. Fajne są takie chwile. Wzruszające, mi to zaraz się robi miękko na sercu jak widzę, że koledzy i koleżanki  się z Kubusiem witają –podchodzą, dziewczynki to się nawet przytulają-ma ten chłopak magnetyzm.

Dużo rzeczy Kubuś robi (zadaniowych),których parę miesięcy temu nie robił. Oczywiście są śmiechawki, jakieś pojedyncze wieczorne bieganie. Teraz przychodzi do domu i pierwsze co, to bierze się za rysowanie, idzie sam do swojego pokoju, zrobi dość często nie samo wity bałagan , aż w końcu czymś się zajmie. Ostatnio uwielbia szaleństwa na materacu z Rafałem. Jego uśmieszek, już się zbliżam i będziemy szaleć-bezcenne.Fundacja Siepomaga znów wyciągnęła do nas pomocną dłoń i przedłużyła nam zbiórkę. Idzie to jak widać, no ciężko. Nie wiemy czy kiedykolwiek uzbieramy całą sumę, może ktoś z Was chce Kubusiowi podarować cząstkę siebie-dołożyć się do pomocy w terapii Kubusia , wystarczy 1zł. To chyba nie jest dużo??Wystawiliśmy też Kubusiowe aukcje na allegro, może w taki sposób. Dziękujemy.

Ach, jejciu byłabym zapomniała dziękujemy Andrzejowi z Kanady i Pani Ani z Kanady za niespodziankę zrobioną Kubusiowi. Bardzo dziękujemy.

W ostatnią sobotę odwiedziliśmy Centrum Sztuki Współczesnej w Toruniu i  wystawę rękodzieła.

Osobiście polecamy Panią ,która robi Misiaki Przytulaki, znajdziecie Ją na Fecebooku . Polecamy, milusie wyroby. Może komuś lub sobie sprawicie jakiegoś Misiaka Przytulaka???

Kto wie???

Tym miłym optymistycznym akcentem kończę wpis dzisiejszy, czekajcie na foto

relację z Ciasteczkowej naszej Krainy.

Pozdrawiam, pozdrawiamy.

Ps. Dziękuję Agnieszko!!!Mamo dzielnego Frania!!!

Chora Mama

 

Witajcie Kochani. Jak się macie???Mam nadzieję, że lepiej lub dobrze???

U nas ,jak to u nas ciągle „coś „się dzieje.

Aktualnie to sobie troszkę choruje, za dużo nie stękam ,no ale choruje. Typowo :silne przeziębienie i coś z krążeniem.

Oczywiście pomiędzy jednym a drugim stękaniem ,jest praca z Kubusiem. Idziemy ,pracujemy- jak trzeba tak trzeba.

Kubuś uwielbia sobie włączać plan aktywności  w tablecie, ale nie po polsku tylko po hiszpańsku(Rafał kiedyś znalazł darmowy program i wgrał) .

Bajki, też najlepiej w tym języku albo ewentualnie po angielsku.

Kurczaki, polskim się nie posługuje a tu inne języki.

Mamy też wgranego darmowego mówika, czekamy co z tego będzie, bo jak na razie Kuba układa sobie piktogramy tak jak chce, na razie jest tego nie wiele- wręcz mikroskopowa ilość. Oczywiście do zakupu  całego programu”Mówik” są potrzebne pieniądze, a my się teraz dwoimy i troimy aby je gdzieś zdobyć na Turnus do Ochotnicy z ludźmi z Prodeste, na razie z marnym skutkiem-jedno miejsce już odpowiedziało-negatywnie(dobrze ,że odpowiedziało, nie będziemy się czarować).

Może „KTOŚ „z Państwa jest w stanie nam pomóc albo wie jak???Prosimy pisać na pocztę Kubusia. Z góry dziękujemy.

No a wczoraj z wieczora dziecko matkę zaskoczyło-od tygodnia tak naprawdę tłuczemy na tablicy dni tygodnia, a Kubuś wziął wszystkie i po kolei sam ułożył.

To tak jak trzy lata temu z alfabetem , tak po prostu –wersja po polsku i po angielsku.

Muszę przyznać ,że ostatnio pracuje mi się spokojniej ,lepiej-chyba się wyciszyłam??A może to pogoda sprawia. Na zajęcia zwlekam swe ciało i lecimy a raczej próbuje lecieć bardzo wolno na Kubusiowe zajęcia, które wyglądają obiecująco .Panie bardzo się starają, na razie panie, miał być jeszcze pan ale okazało się po przeprowadzeniu diagnozy, że Kubuś tej terapii nie potrzebuje. Jeszcze troszkę i wszystko opiszę. Bo jeszcze jedne zajęcia przed nami a nie chce pisać nie widząc ich na oczy.

 

W piątek Prodeste, jak na razie współpraca z Panią Moniką się układa bardzo dobrze,wysyłam bardzo dużo filmów-potem opisy, po ostatnich to je wydrukowałam i czytam, tyle pochwał dla Kubusia i dla mnie. Ale na laurach nie spoczęliśmy pracujemy i co ważniejsze bawimy się. To słowo „zabawa „raczej była mi obca . Może dlatego pracuje się lepiej, Rafał nauczył się już kilku gestów makatońskich, teraz jeszcze Basia w kolejce. Przy naszym trybie dziennym jest ciężko. Rafał ostatnio z powodu pracy dużo wyjeżdża i bardzo późno wraca.

Proszę Was gorąco o głosy w  konkursie, proszę o wsparcie jak możecie.

 

Prosimy o Wasze głosy i Waszych znajomych

Można głosować raz dziennie, codziennie do 5-go maja na stronie

http://torun.gra.fm/uczestnicy-konkursow/9860/15-kuba

Nic nie kosztuje, wystarczy kliknąć!!

Walczymy o wyprawkę szkolną i zostanie „Twarzą” Optometria Karczewski Kids

DZIĘKUJEMY!!!

 

Tych którzy jeszcze się nie rozliczyli ze Skarbówką, prosimy o przekazanie 1% PODATKU na dalszą rehabilitację i terapie dla Kubusia

Szczegóły TUTAJ

 

Na koniec podziękowania dla fantastycznej ciepłej osoby ,jakim jest Babcia Gosia. Babciu dziękujemy za książkę o Kubusiu  (Twoim wnuczku -)dziękujemy za autograf. Zrobimy z tej  książki- Babciu wspaniały użytek.

Następne podziękowanie dla Dzielnej, ciepłej i bardzo pracowitej Mamy –Dzielnego Frania. Dziękuję za pomoc i nocne pogaduchy.

To na tyle-Zosia. Pozdrawiam.

PROŚBY. Twarz za wyprawkę.

Witamy Kochani po bardzo długiej przerwie.
Trochę działo i dzieje.

Kubuś jest obecnie chory, bardzo duża temperatura-strasznie się poci w nocy, krwawią mu dziąsła, jest przez całe dnie płaczliwy i marudny. Od wczoraj doszedl paskudny kaszel. Dzisiaj wybieram się z nim do lekarza, zobaczymy co pani doktor na nasze nowości.
Co do Kubusia jeszcze to zaczęliśmy nowe terapię, ale jeszcze nie piszę co i gdzie . Bo dopiero początek, aby nie zapeszyć. Wczoraj Kubuś przeczytał dwa proste i krótkie zdania w książeczce.
Może jednak mowa się pojawi???
Przepraszam ,że nie dodałam zdjęć obiecanych ale po prostu zbyt dużo się działo –dobrego i złego-wyleciało, albo nie było sił. Już nie wiem.
Prosimy Was o glosy na Kubusia w konkursie toruńskim ”Karczewski Kids”. Wszystko w zakładce Konkursy na stronie Gra.fm Kubuś ma numer 15, codziennie można glosować ,z komórki lub z komputera. Codziennie możesz oddać jeden głos! Głosy do 5maja, potem wybierają piątkę dzieci ,które dostaną wyprawkę szkolną, a jedno z nich dodatkowo sesję i zostanie twarzą Optometria Karczewski.

Kliknij na: http://torun.gra.fm/uczestnicy-konkursow/9860/15-kuba
Zagłosujecie????-nic nie kosztuje, trzeba tylko wejść ,kliknąć na zdjęcie i wpisać kod z obrazka i już ,glos oddany.
Z góry dziękujemy, fajnie by było wygrać taką wyprawkę, bo nasz Kubuś do szkoły idzie od września i będzie to klasa „0”albo „1”. O całości decyzji napiszę innym razem.
Ze smutnych dla nas rzeczy to ,jest to że wysłaliśmy punkty do zbiórki publicznej-kolejnej, ilości 48. Z czego odpowiedź mamy wybrać ,uwaga 5, bo za mało zbieramy. Teraz Fundacja wprowadziła zmiany i wysyła swoje puszki , z czego drogę powrotną musimy sami opłacić. Co mamy zrobić???To była nadzieja na zebranie kwoty na turnus.
Gorąca prośba ,może ktoś może nas wspomóc???Zaliczkę wpłaciliśmy, mając nadzieję,że zbierzemy te pieniądze Teraz nie wiem , tyle nadziei wiązaliśmy z tym wyjazdem. Włosy rwać z głowy to za mało. Pieniądze ,które mamy jeszcze 1% (z tamtego roku)są już wyliczone na terapię opolską, wyjazdy i badania ,które planujemy niebawem . Do tego jeszcze obecne terapie. Myśleliśmy ,że ta zbiórka , będzie tylko na turnus. Ale się przeliczyliśmy.
Z tego miejsca dziękujemy firmie „Toluń”,która zbiera dla Kubusia nakrętki. Jest tego niewiele , ale dziękujemy za pomoc!!!!!.Bardzo!!!!
Wczoraj Basia miała bardzo trudny egzamin z fletu, zdała go bardzo ładnie mimo potwornego stresu. Baliśmy się strasznie , miała utwór wcześniej nauczony i do tego jeszcze nie wiedziała co wylosuje-stres ogromy. Ale udało się.
Po za tym mieliśmy gości z Kanady, którzy bardzo trzymają kciuki za Kubusia. Bardzo miło nam było się zobaczyć znów po latach. Dzisiaj rodzina leci do siebie. Pozdrawiamy.

Dziękujemy za wysłuchanie, myślimy jak zdobyć te pieniądze na wyjazd. Pozdrawiamy serdecznie wszystkich, przepraszam za chaotyczny wpis, długo nie pisałam i nie wiadomo od czego zacząć.

Z ostatnich dni…















Potrzeba wygadania

Witam kochani  .

Stało się, dzisiaj postanowiłam, że napiszę, co mnie tak wgniotło w podłogę.

Wrócimy do czasu pobytu Basi w szpitalu, wszystko szło jako-tako. USG jamy brzusznej, USG nerek, holter ciśnieniowy, holter kardiologiczny, echo serca, nocne badanie krwi, badania jeszcze takie i owakie. Szło wszystko w normie ,do piątku- w piątek badanie dna oka i tu się zaczyna. Przetarcia w oczach, konsultacja z neurologiem i badanie- to może iść w stronę choroby ale jeszcze nie wiadomo jakiej-trzeba zrobić RM-rezonans magnetyczny, do tego bóle głowy Basi-czasem bardzo silne ,no i to ciśnienie. Jeszcze mamy wziąć pod uwagę NF-1, tak jak u Kubusia.

Czy tyle wystarczy aby się załamać???

O nie to jeszcze było mało, trzeba nam się zapisać w ciągu miesiąca do poradni neurologicznej, i załatwiać ten RM – rezonans magnetyczny. Wszystko czasowo graniczy z cudem.

W czasie badania to wszystko usłyszałam od pani neurolog, Basia wszystko słyszała. Potem mieliśmy jeszcze psychologa-spotkanie w szpitalu i decyzja ,że lepiej aby Basia nie jechała do Sanatorium.

Wszystko co załatwiłam w szkole poszło na marne .Tylko  o tyle ,że Basia wie co ma teraz przez miesiąc w szkole. Musieliśmy przełożyć egzamin z fletu. Wysłać dokumenty do NFZ ,do Bydgoszczy. Prosić o termin na wakacje.

Najgorsze ,że myślę że jazda się dopiero zaczęła.

Nerwowo w domu, Kubuś też nerwowy-trochę dzisiaj spokojniej. Wczoraj pierwszy raz wymówił „r” , mówi też” chce”. To cieszy.

Pisałam ,też wiele razy ,że tak długo nie dostajemy zwrotu faktur Kubusiowych z fundacji, nie dostajemy bo poszły na inne konto. Przypadek sprawił iż weszłam na fundację-refundują styczeń, myślę coś nie gra, my jeszcze nie mamy z listopada. Na subkoncie nie ma, na koncie nie ma. Za terapię trzeba płacić, znów nerw. W poniedziałek okazało się ,że są wysłane na inne konto- ktoś gdzieś się pomylił, pieniądze wróciły ale na ogólne konto fundacji. Dzisiaj już wróciły do nas ,możemy zapłacić za potrzeby Kubusia i czekać rok na kolejną wypłatę ,z tytułu 1 %. Oby tylko coś było.

Wczoraj przyszło zaświadczenie z CZDZ ,potrzebne do załatwienia SUO. Mamy zamiar załatwiać.

Dzisiaj wieczorem troszkę się ożywiłam, dostałam odpowiedź na mail od BABCI GOSI. Jak tylko Kubuś wróci do przedszkola, zaczynam działać w JEJ sprawie. Mam tylko nadzieję ,że cokolwiek z tego wyjdzie. Babciu Gosiu ,nie podawaj się !!!!!

Aguś o Tobie też pamiętam, tylko teraz byłam w niemocy. Jeszcze nie znamy terminu do Opola , pani Ewelina chora. Ale pewnie  za tydzień albo za dwa tygodnie.

No to się wygadałam, chyba to wszystko co chciałam napisać. Pozdrawiam Was, tylko zadaje sobie  pytanie „ile jeszcze mamy udźwignąć???”