Tag-Archive for » NF-1 «

Klitka

Witajcie .

Tak jak obiecałam, czynię post po turnusowy miesiąca lutego.

Jadąc do Warszawy na turnus logopedyczny z neurologopedią na 5 dni,

zaryzykowałam, zadzwoniłam do Atamedu,czy jest miejsce aby nas wcisnąć na 10dni ,w komorę hiperbaryczną

Znalazło się miejsce, decyzja to zostajemy na 10, ale jeszcze nocleg-za pół godziny Warszawa-zapytamy w Zakonie-jest miejsce-zostajemy.

„Coś mi mówiło” ,zadzwoń już teraz nie czekaj do marca.

To tak jak zwolniło się miejsce w Tiwahe na drugi turnus, zostaliśmy nie wiedząc nawet czy mamy dalej nocleg ,pieniądze.

Podzwoniłam i pieniądze się znalazły.

Teraz też  zaryzykowałam i okazało się ,że ktoś nam zapłacił za komorę .

Tak bardzo jesteśmy wdzięczni ofiarodawcom. Bardzo.

Dziękujemy całym sercem.

Pieniądze i wtedy, i teraz się znalazły(cudem), nocleg i wtedy w Krakowie,i teraz w Warszawie też się znalazł u kochanych sióstr.

A gdzieżby indziej??

A co Jakub robił w Krakowie, to już Wam pisałam.

Ja stałam i płakałam-jak moje dziecko pisało.

Do końca życia będę to pamiętać- „jaki dzisiaj dzień?”czwartek(nie rozmawialiśmy jaki dzień tygodnia),

dalej pisze „jaki miesiąc?’-listopad.

Jakie działania potrafi zrobić?-dodawanie, odejmowanie, mnożenie, dzielenie, pierwiastki, ułamki

Ach, łzy i łzy się lały ze mnie. Będę Pani Eli Wianeckiej do końca swoich dni wdzięczna.

Dlatego teraz ,znów to przeczucie. Dzwoń.Zostań . Już teraz.

Niesamowite.

Jakub na tą chwilę jest po 20 dawkach tlenu, tzn. 20 godzinach spędzonych w masce pod tlenem .

Atamed jak zawsze bardzo się nami opiekował, jesteśmy im bardzo wdzięczni.

Mają fajne, zdrowe i szczere podejście do klienta.

Dziękujemy Panowie Atamedzi.

Druga część turnusu to zajęcia z logopedą i neurologopedią.

Podsumowanie Pań na koniec-Jakub poczynił postępy.

Jesteśmy zadowoleni.

Doszło nam trochę pracy, do masaży codziennych, pilnowania codziennego przygryzania specjalnego gryzaka, kinezjotaping- wokół ust i brody.

Naklejam Mu specjalną taśmę.

Przez chwilę ,wczoraj po turnusie miałam wrażenie, że Jakub miał moment ,że autyzm( mimo takiej ogromnej pracy przez 10 dni w Warszawie, potwornego zmęczenia, biegania z zajęć na zajęcia. Zmiana komunikacji-dojazdy, przemieszczanie się)

Miałam wrażenie ,że Jakub  nie może nic powtórzyć słownie, nawet samogłoski -wczoraj tak było.Jedna myśl autyzm znów górą.

Wczoraj wróciliśmy , 13.08 na dworcu w Toruniu.

Ja wstałam  w środę o 5.30 Jakub o 6. Bo tego ostatniego dnia niestety mieliśmy komorę na godzinę 7.

W pociągu dużo pracowaliśmy przez prawie 3 godziny, żeby tylko nie zasnąć.

Rafi przygotował nam pyszny obiadek z deserkiem ,i niestety padłam na ok. godziny. Zasnęłam na kanapie

 

Jakub natomiast dzielnie się trzymał nie zasnął, dopiero wieczorem .

A dzisiaj dzielnie pomaszerował do swojej Szkoły Montessori.

Dzisiaj dzieci były na poczcie  wysłać list , kartkę urodzinową do chorej dziewczynki, której nie znają tak na dobrą sprawę. Jakub też w tym wydarzeniu uczestniczył. Potem byli na zakupach potrzebnych do zrobienia podwieczorku.

Fajnie,. Bardzo mi się to spodobało. Pomysł i wykonanie.

Trzecia część naszego turnusu obejmowała poznawanie (jak zawsze) Warszawy. Wybieramy sobie dni bezpłatne co gdzie tego dnia, no chyba że nowości,które są przez chwilę ,to wtedy można dostać jakieś zniżki.

Wiele już zobaczyliśmy ciekawych rzeczy, związanych z historią, geografią.

Ach, dużo tego. Już nam miejsca się kończą. Ale to powtarzamy i zahaczamy o nowe. Jest ciekawie, wesoło, poważnie .

Zależy od sytuacji.

Oj wiele można zdziałać , trzeba tylko chcieć i szukać.

A nam się chce, jesteśmy z natury oboje ciekawscy ,więc szukamy, poznajemy, drążymy .

Jest fajnie.

Takim ciepłym ,ciekawym miejscem na szlaku naszych wycieczek była czarująca Pani Fotograf

https://pl-pl.facebook.com/atelierklitka sprawdźcie sami. Piękne miejsce.

Jakub ma tam kilka zdjęć „Kocham Pragę”.

Fajna pamiątka.

My bardzo lubimy Warszawę,klimat ,miejsca-mamy już swoje-Kochany ,cudowny https://pl-pl.facebook.com/bialykonik, uwielbiamy tam być.

Są też inne.

Być może będzie jeszcze nowe miejsce, jak się okazało jeszcze nie otwarte ”Życie jest fajne”. Byliśmy.

Znacie tą akcję-pracujący autyści za barem , kawiarenka.

Na pewno  zajrzymy , sprawdzimy.

Jak wspominałam na facebook  w domu czekała na nas niespodzianka ,otóż we wtorek dotarł wreszcie tablet do pisania z programem mówik ,z tablicami zawartymi już Dla dorosłych. Zakupiliśmy go przez Jakuba subkonto w Fundacji, dlatego tak długo to trwało. Zanim Fundacja im przelała z Jakuba subkonta pieniądze, ale już nie ważne jest.

Aby go kupić nie pojechaliśmy w styczniu na turnus.

Jest piękny nowy, wstrząsoodporny i wodoodporny. Trzeba dmuchać na zimne.

Najbardziej chodziło o to po rozmowie z Panią Przebindą aby Jakub pisał sam, swoje rozbudowane zdania. Chodziło głównie o syntezator mowy.

Jest, trzeba działać w kierunku komunikacji i mowy. Walka trwa.

Choć nie powiem chodzi mi jeszcze jedna rzecz –pomoc Dla Jakuba , i jeszcze jedna.

Ale to się zobaczy .

Widzicie Kochani na facebook zrzutkę na komorę hiperbaryczną, kolejną dawkę. LINK https://zrzutka.pl/9t9h9p . Może jeszcze „ktoś” może pomóc i wpłacić jakiś datek , może „ktoś” może to dalej udostępnić???Będziemy wdzięczni, całym sercem .

 

 

Jakub 8 lat-diagnoza autyzm, oprócz tego w obserwacji choroby Rekinchauzena (Nerwiakowłókniakowatość typu 1) i małopłytkowości.

Jakub jest pod ścisłą terapią neurologopedyczną i logopedyczną w Warszawie. Jest pod opieką ośrodków: CZD w Warszawie, REMEDIS w Toruniu, ATAMED w Warszawie, TIWAHE w Krakowie.

Ostatnio przeszedł 40 dawek terapii w komorze hiperbarycznej, dzięki tej terapii zginęły wszystkie zmiany skórne (trądzik i wybroczyny), znacznie polepszył się stan koncentracji i skupienia się nawykonywanym zadaniu oraz zwiekszyła się ilość wypowiadanych sylab i próby łączenia ich w wyrazy.

Prosimy o wsparcie na kolejną turę 20-tu dawek w komorze hiperbarycznej (tlenowej) w ośrodku ATAMED w Warszawie.

 

Co to jest terapia hiperbaryczna?

Terapia hiperbaryczna to nieinwazyjna metoda terapeutyczna wykorzystująca 100% tlen pod zwiększonym ciśnieniem atmosferycznym, znajdujący się w specjalnym pomieszczeniu – tzw. komorze hiperbarycznej. Ideą terapii hiperbarycznej jako metody leczenia jest poprawienie naturalnych mechanizmów gojenia i procesów naprawczych w przypadku ran oraz innych schorzeń. Obecnie komora  hiperbaryczna jest często wykorzystywana jako terapia wspomagająca leczenie wielu chorób i dolegliwości.

Na czym polega terapia hiperbaryczna?

Tlenowa terapia hiperbaryczna jest jedną z najbardziej efektywnych metod dostarczania tlenu do wszystkich komórek ciała. Wykorzystanie ciśnienia wyższego niż atmosferyczne pozbawia tlen fizjologicznych barier przenikania przez tkanki. Oznacza to, że tlen może przenikać tam, gdzie w normalnej sytuacji nie ma szans się przedostać –  czyli do obszarów źle ukrwionych, np. ran czy ognisk udarowych. Gazy znajdujące się pod zwiększonym ciśnieniem (hiperbarycznym) mogą szybciej dyfundować do płynów i gromadzić się w zwiększonych stężeniach. Ekspozycja pacjenta na 100% tlen znajdujący się pod zwiększonym ciśnieniem w szczelnym pomieszczeniu, jakim jest komora hiperbaryczna, skutecznie wysyca tkanki tlenem. Tlen przenika nie tylko do czerwonych krwinek – jego stężenie zwiększa się także w osoczu, układzie limfatycznym i płynie mózgowo-rdzeniowym.

Jakub jest podopiecznym Fundacji Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”

http://dzieciom.pl/podopieczni/15655

Możesz nas wesprzeć również dokonując wpłat na subkonto w Fundacji:

Wpłaty prosimy kierować na konto:

Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”

Bank BPH S.A.
15 1060 0076 0000 3310 0018 2615

Tytułem:
15655 Zach Jakub Jan darowizna na pomoc i ochronę zdrowia

Mozesz też przekazać 1% podatku

W formularzu PIT wpisz numer:
KRS 0000037904

W rubryce „Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1%” podaj:
15655 Zach Jakub Jan

 

zobacz nas na FB 

https://www.facebook.com/jakub.zach.125

lub naszym blogu 

www.dlakubusia.com.pl

 

Niestety jak to w życiu się zdarza spotkała nas też nie miła sytuacja.

Ale to już sobie podaruję.

Życie.

Trzymajcie się ciepło ,nie chorujcie. Bo my w trójkę ,bez Basi grypę przechodziliśmy. Taką ponad 40 stopni, Jakub jak zasnął w niedzielę ,wstał we wtorek. Spał i spał. Było strasznie i ciężko. Dlatego nie chorujcie.

 

Ojejciu, prawie zapomniałam . Dzisiaj mieliśmy wizytę u Pani Psycholog (nie w PPP)i co powiedziała. ??Jakuba widziała pierwszy raz i się zachwyciła, nie widziała jeszcze takiego autysty.

Określiła Go jako inteligentnego chłopca, wysokofunkcjonującego. Pani Psycholog stwierdziła,że powinien mieć na imię Czaruś,. taki czarujący, troszkę cwany.

 

Na koniec powiedziała „odwaliliście  kawał dobrej roboty”.

Miód na moje serducho(na szczęście miód mogę)Warto walczyć?

Słuchać tak miło.

Ach, wyszłam na skrzydłach.

A jakub napisał „Chcę czekoladę” dostał 2 złote , wrzucił  do automatu i wziął czekoladę w kubeczku, wypił.

Kiedyś nie do pomyślenia i obsługa ,i wypicie czekolady. Jeszcze, w trakcie rozmowy poprosił o wodę. Pani mu przyniosła.

 

Taki się zrobił do schrupania, buzia jak to mówią Atametowcy „jak pupcia niemowlęcia”-śladu nie ma po trądziku Kuby, na nóżkach też krostki znikają.

Uwielbiamy komory.

 

Ja po wizycie u endokrynolog- diagnoza choroba  hashimoto, anemia i jeszcze nowość- prawdopodobnie mój organizm nie wchłania witamin-tu badania. Prowadzić dalej diety-bezglutenu, bez laktozy, cukier zdrowy.

Jakub w najbliższym tygodniu ma powtórzenie badań w kierunku małopłytkowości.

Znów strach.

Kończę, bo się rozpisałam.

Pozdrawiamy. Buziole. Zaszki

Smutno-prawdziwie i długi wpis.

Witajcie Kochani.

Trochę wody upłynęło zanim powstał ten wpis na blogu.

Tak to już bywa, że po tak długim okresie przebywania poza domem ,trzeba wszystko w głowie przemielić, przetworzyć . Ach.

To były bardzo trudne turnusy, ciężkie.

Po pierwsze ja byłam  przeziębiona, na zajęcia chodziłam z temperaturą. Po drugie Jakub walczył nie tylko nie chciał pracować ale On walczył sam z sobą, przykład raz miał zastępstwo na ruchowych .

Pani sobie rozmawia z Panem ,co zrobił czego nie chce  .

Stanęła rozmowa przy zrobieniu wymyku na drabinkach( obrót na wyciągu zawieszonym na drabinkach),że Jakub nie chce teraz choć wcześniej robił.

Na co Jakub stanął na baczność i ruszył sam do drabinek ,złapał się ich i wdziałam(to był straszny widok) jak Jakub walczy sam ze sobą, krzycząc-bo jeden Jakub chce a drugi nie pozwala. Rozdarty kompletnie. Tak było na większości zajęć.

A dlaczego? Bo do tej pory jak chodził gdziekolwiek to było Jakub stęknął, jęknął i co nikt nie egzekwował od niego dalszej pracy.” Dobrze już Kubusiu, jak nie to nie” .Najczęściej słyszane  słowa Pań.

Proszenie aby tak nie robić nie skutkowało.

Do tego jest sprawa, że Jakub rośnie, dojrzewa –wiele słyszy rozumie otaczający Go świat. Wie co działa, aby czegoś nie robić ,bo nie . Albo być złośliwym .

Jest chłopiec ,który przyjeżdża do Tiwahe-” doskonale wiem ,co robić aby nie ćwiczyć, po prostu będę udawał „głupka””(słowa przytoczone przez to dziecko).

No ale to nie przechodzi w Krakowie.

U nas też słabo było aby Jakub czegoś nie zrobił. Niestety- konsekwencja w działaniu ,to połowa sukcesu. Drugie to wzmocnienie, Jakub dostaje uścisk –wzmocnienie do pracy, jest czas że chodzi za mną aby go uścisnąć bo potrzebuje tego. Ale i tu jest haczyk nie zawsze można go robić, trzeba wiedzieć kiedy.

I czas określony, trzeba będzie z tego też wyjść.

Teraz mamy kiepski okres po powrocie bo Jakub drugi tydzień chory, dwie wizyty u lekarza-zmiana leków, jutro będzie kolejna. Zobaczymy co powie Pani doktor ,bo poprawa mizerna a nawet nikła. Szmery na oskrzelach, brzydkie bardzo gardło. Boję się co to będzie. Dzisiaj doszła biegunka.

W domu pracujemy ,nie na pełnych obrotach bo niestety Jakub jest marudny i śpiący jak ma temperaturę. Ale cokolwiek musimy robić, działać-bo jak wyzdrowieje (a nie wiadomo kiedy to nastąpi)   byłby ogromny problem.

Pewne rzeczy ,o których wcześniej pisałam, udało się nad tym zapanować. Nie było lekko ale udało się, tylko konsekwencją.

Tu bardzo się cieszymy ,że się udało.

Zastanawiacie się co z mową u Jakuba?

Wiecie ,że Pani Ela jest nie tylko autorem wielu wspaniałych pomocy dla dzieci(, m.in. alfabet ruchomy, płyty do słuchania, pomoce matematyczne i inne rzeczy)ale też autorem MTG. Manualnego torowania głosek. Ustawia się dziecku usta odpowiednio do artykulacji. Okazało się ,że u Jakuba w większości to zbyteczne ,bo może sam to zrobić, tylko trzeba poczekać. Ale tylko Pani Eli udało się uzyskać w pełni wyraźne słowa np. „mama, ja „ i wiele innych. Ja byłam w szoku( zresztą Pani Ela też była zaskoczona ) jak Jakub potrafi wypowiedzieć wyraźnie słowa ,sylaby. Jakby mówił. W domu ćwiczymy wg. Zaleceń i muszę mieć pokłady cierpliwości aby z Jakuba wyciągnąć to co udało się Pani Eli.

Nie jest łatwo ,szczególnie teraz bo chorowity okres.

Ale wiem ,że może tak jak w ruchowych , tylko trzeba umieć ten potęcjał wyciągnąć z Niego. A to Pani Ela , Panie Madzie i Pani Marta potrafią najlepiej.

Gdybyście widzieli jak Kuba potrafi grać w gry planszowe , nauczył się sznurować trampki, pajacyka skacze tylko problem ma z utrzymaniem rąk w górze, jeździ na rowerze już teraz nawet w trudnych warunkach od kilku miesięcy ,zupełnie samodzielnie i na hulajnodze. Już  uczymy się po woli nowych rzeczy ,umiejętności.

Basia wróciła w moje urodziny(dziękuję co niektórym osóbkom za życzenia) z Włoch, cały autokar zaśpiewał mi na głośniku 100 lat-wzruszyłam się. Oczy mi się spociły.

Była tam przez kilka dni na konkursie chórów, śpiewała w dwóch . jeden z nich wygrał grand prix .

Superraście . Cieszyliśmy się razem z nimi. Basia uwielbia śpiewać, grać. Kocha to wszystko.

Czekają Ją jeszcze egzaminy muzyczne i jak je zda ,zostaje w muzyku. Mimo ,że to trudna i ciężka droga. Wiele ludzi jest już zmęczonych tą Szkołą, no cóż Szkoły Muzyczne dzienne są porównywalne do Szkół Japońskich , ich systemu i godzin pracy.

8-18.30, takie najczęściej są godziny w Szkole Basi, jeden dzień to 15.30 od 8rano. Tak jak mówiłam ,to trzeba kochać. Basia dość dobrze ma sprecyzowany plan na najbliższe lata, my tylko będziemy Ją wspierać w tym , tym bardziej, że bardzo nam się te plany podobają.

Kochani wiecie już to doskonale i spotkaliście się z tym ,że z natury mówię to co myślę, (choć przez długi czas tego nie robiłam). Tutaj piszę, w końcu po to założyliśmy też tego bloga.

Od pewnego czasu na fecebook jest zbórka dla Jakuba- zrzutka.pl ,na wyjazd do Krakowa,Tiwahe.

Wybraliśmy najtańszą opcję z możliwych-1zł, myśląc ,że każdy kto jest znajomym Jakuba wpłaci tą złotówkę(wyłączając oczywiście chore dzieci-mają swoje potrzeby)jaka jest jedna myśl?

Jest to ostatnia taka nasza akcja na jakimkolwiek portalu. Jak dziecko musi być chore aby wzbudzić jakąkolwiek pomoc u znajomych ,u znajomych tych znajomych?

To ,że Jakub biega ,skacze –to praca wieloletnia nasza i  terapeutów, mimo,że bylo ciężko-walczyliśmy . Jakub kiedyś nie czuł własnego ciała, przelewał się przez ręce, wiele informacji nie dochodziło do niego-dwa lata temu wpadł prawie pod samochód-uratował go kuzyn Rafała.

Biegał , bawił się za ogrodzeniem i nagle stwierdził ,że pobiegnie za płot,  pobiegł –ja za nim , kuzyn był szybszy. Na szcząście dobrze to się skończyło.

Wiele ludzi zapomniało jak to było na początku, wiele nie wie ,że tylko codziennym kilkugodzinnym  masażom, codziennej rehabilitacji Jakub biega i potrafi wykonać najtrudniejsze nawet ćwiczenia ruchowe.

Teraz np. skacze w slalomie na jednej nodze, bieg w chodzie podpartym Tylem i przodem, wymyk w powietrzu na wyciągu – to kilka rzeczy ,które tu tylko wymieniłam, potrafi o wiele więcej.

To dzięki pani Madzi z Tiwahe ,której jestem do zgonie wdzięczna , bo to Ona mi pokazała jakie Kuba ma możliwości ruchowe.

Ale kochani to dzięki wcześniejszym masażom, noszeniu kamizelki obciążeniowej ,kołdry z obciążeniem ,poduszki sensorycznej i wielu ,wielu pomocom Jakub może teraz tak się ruszać.

To nie stało się z dnia na dzień ,lecz z roku na rok.

To wyjazdy do Pana Przyrowskiego-diagnozy, właśnie programy dla mnie do domu, abym tak jak teraz pracuje na programach z Tiwahe ,wcześniej na programie od Pana Przyrowskiego wdomu, sama .

Teraz Jakub ma 3 godziny SI w szkole, ale bez bujania i bez żadnych dodatków świetlnych. Tylko czysty ruch-3 godziny w tygodniu. Jeździmy jak jest zdrowy i nie jest na turnusie.

Kochani wiele rzeczy zapomnieliście, a co niektórzy nie wiedzą jak to na początku było.

Walka codzienna o Jakuba, aby sobie w nocy głowy nie rozwalił ,bo musiał się uderzyć ;w ścianę ;w łóżko, w dzień tylko uderzał  o moje kolana – ale kontrolnie.

Tego też nie pamiętacie, nie wiecie.

A to jak się przewracał o własne nogi , jak miał koślawość i szpotawość kolan ? To wszystko było.

Jak nie spał po nocach, płakał ,kręcił się.

A jak nas odpychał ,jak uciekał . Ja w jedną stronę ,On w drugą. Jak wszędzie chodzenie za rękę, pamiętam ”co Pani tak Go ciągle za tą rękę trzyma „ trzymałam ,bo bałam się aby mi gdzieś nie pobiegł ,aby nie wpadł pod auto.

Teraz Jakub chodzi sam, pilnuje mnie bardzo ,jest bardziej samodzielny. Ale muszę być czujna –zawsze. Raz będąc w Planetarium ,w Toruniu. Ja kupując bilety, patrzyłam jak sobie chodzi. Nagle można już było wchodzić do Sali, na co Jakub stwierdził ,że wejdzie razem z grupą amerykańską i sobie pomiędzy nimi usiadł ,w najlepsze . Oni go zagadywali.

Oczywiście otrzymałam od jeden Pani bileterki ,burę ”trzeba dziecka pilnować”. Oczywiście miała rację.

Ale tak to jest –człowiekowi nigdy nie dogodzi, przypomnę „A co Pani go tak ciągle za tą rękę trzyma?”-parę lat wcześniej inna Pani.

Też usłyszałam nie raz i nie dwa, że Twój Jakub to taki spokojny –idzie ,nie tak jak mój ciągle z tyłu i jeszcze kilka kroków do tyłu. Albo ,że wszędzie mogę z nim iść ,do teatru, kina, muzeum, sklepów.

Są dzieci, które przyjeżdżają do Tiwahe, które nigdzie albo niewiele gdzie chodzą z rodzicami .

A to się przepraszam tak od razu zrobiło???

Wiele razy Jakub krzyczał ,jęczał, płakał. Teatr, muzeum ,sklep-ale ja nigdy, przenigdy z nim nie wyszłam . Zawsze wytłumaczyłam co wolno a czego nie i tak jest do dzisiaj, musi być zmęczony aby mi marudzić.Albo cwaniakować.

To są lata pracy moi drodzy.

Ktoś mi kiedyś powiedział,” będziesz kiedyś zbierać na swoje chore dziecko?. Pamiętaj na dziecko z autyzmem szuka się pomocy najtrudniej, bo tej choroby nie widać.”

Tak nie widać, ale wiele z Was nie wie co to tak naprawdę jest życie z autyzmem.

Wiele dzieci poznałam-małe ,duże i dorosłe z autyzmem i wiele rzeczy pisze się nie tak.

Dlaczego nikt nie pyta tych ludzi jak to jest, co czują , co robią i dlaczego? Hm .

Owszem pyta się, ale najczęściej są to wywiady , książki z zagranicy.

Ja przeczytałam piękną wzruszającą książkę  o Japończyku z autyzmem ,mając 13 lat napisał tę książkę „Dlaczego podskakuje” ze swoją mamą.

Wskazywał litery z tablic a mama zapisywała. Do tego jest wstęp napisany przez samego autora „Atlasu Chmur” ,który ma też dziecko z autyzmem.

Ten Japończyk odpowiada na pytania, wyjaśnia postrzeganie swoich sytuacji, zachowań.

Ja mam nadzieję, że nasz Jakub kiedyś jak skończy swoją książkę i wiersze- wydamy je. Wiele się otworzy prawd na życie z autyzmem.

Ostatnio zabraliśmy kilka zeszytów Jakuba aby pokazać je Pani doktor, bo bardzo nam kibicuje .

Zawsze wysłucha nas, podziwia-tak mówi.

Była ,no cóż zachwycona.

Zrobiła sobie kilka zdęć  z zeszytów , zamówiła u Jakuba pierwszy egzemplarz .

Jakub zachwycony, On tak lubi takie sytuacje.

Widzicie Kochani jak to jest? Ale w tym wszystkim jest też wiele smutku, bo niestety tak jak kiedyś –(większość wpisów była smutna)-było dość dużo komentarzy na blogu, ludzie pisali pocieszali.

Jak było wesoło, trochę co niektórzy cieszyli się.

Natomiast od listopada, cisza ( no może z wyjątkiem Kasi, mamy Miłosza) nikt się nie cieszy z postępu Jakuba ,że znaleźliśmy komunikację –alfabet ruchomy ,że cieszy się Jakub z nami,pisząc nam ,opowiadając.

Dziwne to jest, bo przede wszystkim kiedyś to były komentarze blogów dzieci niepełnosprawnych, teraz nikt nie pisze ,że się cieszy.

Smutne to jest.

Zazdrość, że coś nam się udało? I nie z Prodeste?

Kilka rodzin przybyło od nich do Krakowa, konsultują się z Panią Elą.

Tak jak już wspomniałam, o zrzutce ,mieliśmy też kilka sytuacji ,że „ktoś” chciał pomóc, pytał czy się zgadzamy?

Oczywiście-ktoś chciał zbierać –(Pani z Torunia ), nakrętki. Gdy się zgodziliśmy, sprawa ucichła, nie wyjaśniła ,dlaczego tego nie robi.

Zapytałam dwóch Panów o koncert dla Kuby , (długi czas temu)- pomyślimy, poczekajcie , przypomnijcie się. Przypomnieliśmy, już nie robią dla dzieci koncertów.

Pomoim telefonie jeden Pan (też koncertowy), zgodził się pomóc( nie wymagaliśmy gruszek na wierzbie, tylko pomoc,wsparcie,chcieliśmy w większości sami zorganizować tak  koncert) – telefon milczy , przestałam pytać dlaczego.

Ktoś zapytał ostatnio o wywiad, sam –WRÓCILIŚMY NIE MA TERAZ CZASU.

Co o tym myśleć? Nie wiem.Ludzie i tak nie jest tylko u nas .

Sami proponujecie w większości pomoc, a potem milczycie , nabieracie w wody w usta i milczycie?

Bez wyjaśnienia. Robicie tylko głupią nadzieję  takiej matce, ojcu-rodzinie dziecka niepełnosprawnego.

To jest porządku?

Nie będę sypać nazwiskami,( kto coś kiedyś obiecał) .

Nie będę robić sensacji. Bo tu nie o to chodzi.

Co miałam powiedzieć ,powiedziałam. Wiele mnie to kosztowało aby to napisać. Nie zamierzam nikogo wybielać, niech się rozliczy z własnym sumieniem.

Jeszcze jedna sprawa z całym tym pomaganiem, kiedyś gdzieś na blogu  czytałam, czy rodzice dzieci niepełnosprawnych mają prawo na wyjazd-odpocząć, a potem prosić o pomoc?.

Ktoś gdzieś zapytał. Mama dziecka niepełnosprawnego.

Rozmawiałam o tym z koleżanką, otóż nie uważam aby jeżeli ktoś gdzieś wyjezdza pytać o pozwolenie innych, natomiast osobiście nigdy nie byłam za tym ,że na turnusy wyjeżdżać całą rodziną.

Zbierają pieniądze  a potem cała rodzina na niego jedzie, używa sobie.

Nie uważam, że to jest porządku ani do osób którzy wspierają ani dla tej rodziny.

Wiele takich widziałam ,już nie ważne czy to w kraju czy za granicą. My nigdy tak nie robiliśmy. Zbieraliśmy na turnus mama –dziecko, to jedzie mama dziecko a nie wszyscy. No chyba, że inne dzieci są chore( bo są takie przypadki).

Ale jeśli stać Cię zabrać męża i resztę rodziny, to jedź na normalny urlop ,na litość urlop a nie turnus. Co to za odpoczynek??? .

Nie wiem. Ktoś kiedyś(pamiętam jak dziś tę Panią),na pierwszy turnus zarzuciła nam w komentarzu, że Jej dziecko nigdy nie było na turnusie.

Nie było, bo jest w terapii codziennej i bardzo kosztownej, a my dlaczego mimo ,że Jakub był w różnych terapiach nie spróbować wyjazdu?

Nigdy nic nie wiadomo ,co się wydarzy . Co dziecku pomoże.

W naszym przypadku do tej pory były to turnusy mama dziecko, i się to nie zmieni.

Wakacje???-już dawno nie było wspólnych.

Takich prawdziwych.

Staraliśmy się aby choć Basia gdzieś wypoczęła.

 

Bo trzeba jechać  z Jakubem na turnus, bo zajęcia, bo terapia ,(teraz się zrobiło ,że tylko na Kraków).

Przeliczając  co drugi miesiąc 5000 tys zł. Niektórzy wydają tyle w miesiącu. Dają radę.

Ja jestem w tej sytuacji,że wybrałam inną drogę. Naukę prawie tylko w domu, pracę 24 h ja z Jakubem.

Są chwile ciężkie i są wesołe. Są smutne, pełne grozy. Skupienia, niepewności. Ale takie jest życie.

Teraz pracujemy nad tym aby Jakub nie obgryzał paznokci, gorzki lakier się nie sprawdził . Ma codziennie zawijane paznokcie w cieniutki plaster, smarowane Wit. A , oliwką, odżywką. Tak kilka razy dziennie bo je ściąga, ale najważniejsze ,że jest poprawa.

Bo czego my chcemy od życia?

Niewiele.

Zdrową , szczęśliwą rodzinę.

A Jakub?

Niech będzie samodzielny (we wszystkim), niech będzie szczęśliwy.

A Basia?

Niech będzie zdrowa ,szczęśliwa. Niech spełni swoje marzenia ,niech się realizuje, niech robi to co kocha i szanuje.

Zawsze uważaliśmy ,że dziecku trzeba dać szansę samorealizacji, niech odpowie za swoje błędy , nauczy się żyć, przemyśli.

Czy to jest dużo?

Pozdrawiamy . Zaszki

Poliglota?

Witajcie Kochani.

Jakoś się tak kręci, że są chęci na pisanie mimo smutku. Basiunia nadal w szpitalu.

Wczoraj robiono Jej kolejne badania mimo ,że sobota. Nie chcieli lekarze czekać do poniedziałku.

Dzisiaj rano był Ordynator i troszkę się pozastanawiał nad Basieńką , jutro przykazał na czczo kolejne badanie już rano.

Basia bardzo zmęczona ,nie wyspana. Leży na Sali z dwoma bąblami 5-letnimi, jedno ma zapalenie płuc . No i ciągle jak nie telewizor to jakieś gry bębnią i jak się wyspać?

Jutro szkoła Basi nie będzie, a tu za chwilę koniec semestru więc sprawdzianów w kolejce. No i co potem na raz wszystko będzie pisać?

Do tego wszystkiego Pani Basię zgłosiła do konkursu z fletem, tylko Basia zdołała rozczytać nuty. Z nauczeniem na pamięć to nie będzie problemu ,bo to akurat ma znakomite ,ale nie będzie albo będzie bardzo mało czasu na technikę.

Zawsze coś. Najgorsze w tym wszystkim ,że dalej nie wiemy co Basi jest. Właściwe to są dwa podejrzenia , ale to jeszcze nie wiadomo.

O niczym teraz nie marzymy tylko aby wreszcie była zdrowa, żeby przestało ją boleć i wróciła do domu. Na razie wymieniamy się z Rafałem i jeździmy do szpitala. Z kolegów i koleżanek zawsze ktoś jest . Trzeba się zapisać w grafik bo tyle osób Ją odwiedza ale to dobrze, to troszkę się rozweseli przy rówieśnikach.

Przyjedziemy potulimy, pogadamy w coś zagramy i zmiana.

A u Kubusia?

Poliglota mały od kilku dni.

Wczoraj znów nam trochę popisał tym razem po rosyjsku. Jak na razie przyznał się do znajomości  6  języków z czego ,że najbardziej lubi ojczysty polski.

Dzisiaj zrobiliśmy rezerwacje na spektakle w tygodniu ,do końca miesiąca. Trzy bajki. Zobaczymy jak nam to wyjdzie, w przyszłym miesiącu chce Kubusiowi włączyć muzeum na razie Toruń i okolice , potem zobaczymy.

Zrobimy wszystko na „swoim podwórku” to wykroczymy poza. Na razie nie wybiegamy tak poza przyszłość.

Pamiętacie książkę”Teoria umysłu  u dzieci z autyzmem? Właśnie dzisiaj do niej wróciłam aby zrobić jedno ćw. W tej książce jest masa ćw. ,dawno już ją przerabialiśmy. Natomiast jedno chciałam sprawdzić na obrazku jest kilka wzorów batoników-4 i  namalowane oczy, które patrzą na konkretny batonik . Pytanie na który?,Kuba odpowiedział bezbłędnie. A nie powinien bo w wyjaśnieniu poprzedzającym to ćw. Pisze ,że dziecko z autyzmem wskaże batonik ,który ono same lubi a nie ,na które jest skierowany wzrok.

No i co Wy na to?

Jak to ogarnąć?

Dzisiaj Kubuś był z Rafałem na basenie, wziął sobie( koło takie dmuchane) i w nim pływał. Potem napisał,że było fajnie i te koło to super sprawa.

Napisał dzisiaj np. że tęskni za Elą czyli Panią Wianecką ale da radę bo już za miesiąc Ją zobaczy ,no nie zupełnie powiedziałam bo turnus mamy 23 luty więc troszkę więcej . UUU.

Apetyt Kubusiowi dopisuje zupki , mięsko ostatnio nowe warzywa. Tylko pojawiły się na buzi krostki czerwone, podejrzewamy ,że od chloru. Ostatnie uczulenie, które leczyliśmy-  zginęło w Krakowie. Teraz trzeba załatwić to ,bo Kubuś uwielbia basen.

Kochani kończę idę spać. Jutro dużo pracy i znów wrażenia i co to dalej z naszą Basieńką.

Oj bardzo się z Rafciem martwimy. Kubuś za Nią tęskni bardzo.

Prosimy pamiętajcie o 1% dla Kubusia, wiem że przynudzam znów przypominając ale to bardzo ważne. W tym tygodniu wyślę ulotki do osób ,które wykazały się inicjatywą rozrzucenia gdzieś na swoim terenie. Za co bardzo dziękujemy. Jesteście Kochani,wspieracie bardzo Kubusia. Jeśli ktoś jeszcze chce aby przesłać to proszę dać znać.

Już jest odnośnik do strony Domu TIWAHE w Krakowie.

Dziękujemy i pozdrawiamy ciepło.

Zaszki.

Nowy Roczek 2015

 

Witajcie Kochani w Nowym roku 2015.

Wszystkiego co dobre i miłe dla Was kochani na cały rok, niechaj się spełniają Wasze życzenia.

A nasze czy się spełnią ? Kto wie?

Czeka nas jeszcze zapewne wiele niespodzianek i wiele pracy, ale co tam jak będą efekty to co tam? Damy radę.

Obyśmy tylko zdrowie mieli wszyscy bo z tym u nas krucho. A pracy się nie baliśmy i nie boimy.

Kochani zbliża się okres rozliczania prosimy pamiętajcie o Kubusiu, oddajcie 1 % na Niego. Potrzebujemy tego bardzo. Z ostatniego nic już nie ma – trzeba było dołożyć do drugiego turnusu zakupić pomoce do ćwiczeń ruchowych .

Teraz nasze wydatki przedstawiają się następująco Turnus w Tiwahe Kraków, pięć dni 4000 tys. Zł(TIWAHE dom terapeutyczny P. Wianeckich)

Nocleg i dojazd tysiąc ,może tysiąc dwieście.

Posiłków nie liczę, bo normalnie też jemy. Pomoce na co dzień  ,miesięcznie 250 zł, raz może więcej raz może trochę mniej. Wyjścia teatr, muzea, wycieczki, ceny dojazdu i biletu.

Resztę wszystko na mojej głowie. Kubuś jest zapisany do szkoły masowej ale edukację będzie miał wg. Podręczników „Oto Ja” wydawnictwo Mac dalej  , do tego j.angielski, religia ,wf.ze mną ,do tego program do pracy Pani Eli Wianeckiej , mamy 6 zeszytów A4 codziennie do pracy. W wyznaczonym terminie Kubuś stawia się z rodzicem na egzamin w szkole zapisanej i zdaje z materiału wcześniej podanego ,dotyczącego danej klasy. Czyli teraz czeka nas egzamin z klasy grugiej Szkoły Podstawowej . Może korzystać i przychodzić na wybrane przez siebie lekcje ,tylko na razie na muzykę nie bo my nie możemy słuchać żadnej muzyki. Kuba nie może( na razie) kontaktu z komputerem ,komórką  . Na noc wyłączamy wszelkie zegary(elektroniczne i rzeczy podłączone do prądu) i ruter aby nie było zakłóceń w czasie snu.

Czas pracy i ilość sami sobie modelujemy. To na tyle chyba Wam przedstawiłam naszą metodę nauczania, ach  to,że może uczestniczyć w wybranych zajęciach i wycieczkach ,spotkaniach z dziećmi jak będzie chciał.

My podróżujemy, zwiedzamy, też na własną rękę i dużo basenu .

Kochani Kubuś w sylwestra  napisał nam  powitania w kilku językach: angielskim, niemieckim ,francuskim, hiszpańskim, rosyjskim.

Potem po niemiecku napisał ,że kocha swoją dużą siostrę.

To kolejna rzecz ,która wyszła.

Nie wiemy jeszcze na ile nasze dziecko zna te języki.

Trzeba będzie się zacząć szkolić , my rosyjski angielski i niemiecki jeszcze ale francuski ,hiszpański nie kumaci.

Codziennie zaskakuje nas nasze dziecko.

W tamtym roku czytałam książkę o autyście , podobne rzeczy. Sam napisał o sobie i swoim życiu.Na początku nic nie mówił a potem zaczął. I te niesamowite rzeczy jak liczył w pamięci i iloma władał językami, ciągle by się tylko mył , stosował olejki ,które przynosiły ulgę.

Kuba non stop by siedział w wodzie, teraz jest z Rafałem na basenie,ciągle by się smarował jakimyś mleczkami, wodami pachnącymi, olejkami.

My to wszystko przetwarzamy. Kiedyś marzenie o komunikacji ,dziś stało się spełnieniem .

Teraz marzymy tylko aby mówił i przeniósł wiele na ręce i buzię.

No i aby Basieńka nam wróciła do domu, bo niestety jeszcze pare dni będzie na pewno w szpitalu. Teraz są u niej przyjaciele z klasy.

Pozdrawiamy Was kochani. Pamiętajcie prosimy o pomoc przy 1% a może coś znajdziecie i pomoże cie przy zbiórce mna kolejny turnus w lutym go mamy. Dziękujemy Natalii Jarzębowskiej za pomoc i Pani Danusi Kujawińskiej. Dziękujemy.

Zaszki

Kraków

Witajcie kochani. Znów nas trochę nie było ale to tak jest jak człowiek zalatany to nie wiadomo w co ręce włożyć tyle pracy.

Kochani od kilku dni na facebook  trawa akcja zbieranie pieniążków(kto ile może) na turnus w Krakowie.

Turnus jest u Pani Wianeckiej, jest to 30 godzin przez 5 dni. Tylko takie są te turnusy. Koszty całości to 5200. Mamy już 1000 ,brakuje jeszcze 4200. Jest bardzo mało czasu bo turnus zaczyna się 17 do 21 listopada a więc za chwilę. Mamy to szczęście, bo zwolniło się miejsce . Przez cały czas są obłożeni. My bardzo byśmy chcieli jechać bo to wielka szansa dla Kuby(od kilku miesięcy pracujemy ścisłą krakowską)dla mnie znów nowe wyzwanie, nowe doświadczenie nauka czegoś nowego. Tak jak było w te wakacje , wiele ciekawych rzeczy się nauczyłam a Kubuś tylko skorzystał i korzysta nadal.

Do całej akcji przyłączyło się Radio Gra w Toruniu, nagrali moją wypowiedź-apel  i puścili to wszystko na antenie. No może prawie wszystko, nie puścili nazwisk które nas wspierały na facebook , a to znane nazwiska w Toruniu. Ochrona danych i tak dalej.

Kochani bardzo Was prosimy pomóżcie nam pojechać do Krakowa na turnus.

Udostępniajcie prośbę wśród rodziny znajomych , o wpłatach możecie nas informować w wiadomościach na Facebook profil Kubusia to Jakub Zach, wpłaty prosimy dokonywać w Fundacji Dzieciom Zdążyć z Pomocą

Wpłaty prosimy kierować na konto:

Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”

Bank BPH S.A.
15 1060 0076 0000 3310 0018 2615

przy okazji podajemy inne możliwości pomocy poprzez Fundację:

Bank BPH S.A. (darowizny w ramach zbiórki publicznej)
61 1060 0076 0000 3310 0018 2660

Tytułem:
15655 – Zach Jakub Jan – darowizna na pomoc i ochronę zdrowia

Przekaż 1% podatku

W formularzu PIT wpisz numer:
KRS 0000037904

W rubryce „Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1%” podaj:
15655 Zach Jakub Jan

Szanowni Darczyńcy, prosimy o zaznaczenie w zeznaniu podatkowym pola „Wyrażam zgodę”.

 

Dziękujemy za zbiórkę( Fundacja była  powiadomiona) ,która się odbyła wczoraj w Brzozówce w Szkole Podstawowej na Zawodach Karate. Dziękujemy Państwu Bandurskim ,którzy byli organizatorami zawodów i zbiórki Kubusia a także pomysłu aby w ciągu dwóch dni ją zorganizować.

 

Dziękujemy Bardzo .

 

Kiedyś Wam wspomniałam, że napiszę o niemiłych, bardzo stresowych chwilach jakie miały miejsce w sierpniu. To był okres zakończenia naszej stacjonarnej zbiórki  i odbiór puszki , daleko  poza granicami Torunia, jak grom z jasnego nieba spadła na mnie informacja ,że puszki nie ma –bo –Uwaga!! Wyrzucono ją, pieniądze wyciągnięto i to siłą (a tylko my mamy kluczyki) i coś tam wpłacono  do Fundacji na ogólne konto.

Co byście w tym momencie zrobili?

Przy pozostawianiu puszki zostawiłam Pani Manager wszystkie dokumenty dotyczące zbiórki i numer tel do mnie. A tu takie coś.

Baliśmy się co zrobi Fundacja bo to my za puszki odpowiadamy, trzy razy prosiłam telefonicznie, trzy razy mailowo aby szefowa zadzwoniła i wyjaśniła. Za czwartym razem ktoś coś napisał, ale zbytnio nie wyjaśnił.

Takiego numeru jeszcze nie było, ani w Fundacji ani my nie słyszeliśmy.

Idziesz zostawiasz dokumenty, wszystko tłumaczysz „jak Abel krowie ”a Cukiernia robi taki numer. Dodajesz tylko ,że  to tylko ty może zabrać tą puszkę.

Dla nas niepojęte jak się okazało dla wielu to wydarzenie jest nie zrozumiałe.

Firma  znana na całą Polskę( ma w logo nocnego ptaszka). Takie zachowanie. Niepojęte.

Po rozmowie z Fundacją(na szczęście nie płaciliśmy za wyrzucenie tej puszki przez ową firmę)poinformowano nas ,że puszkę znaleziono jednak w śmietniku.

Zmienię temat.

Co u Kubusia?Poza zbiórką na Turnus?

Otóż  ostatnio nerwowy, szybko wpada w złość. Ciężko nam się pracuje, w szkole podobne zachowania. Teraz jeszcze walka trwa o zajęcia z pedagogiem i psychologiem ,zapisane w Orzeczeniu-już dwa razy się odwołaliśmy, nie pomogło. Teraz będzie trzeci kolejny pomysł aż do wyczerpania.

Kubusiowy cień jest chory i jeszcze nie wrócił do pracy ,jest Pani ze świetlicy na zastępstwo i dobrze to nie wygląda, ponieważ Kuba chce rządzić i próbuje Panią na ile może sobie pozwolić. Rozmawiałam ostatnio z Dyrekcją o pomocy na ten turnus niestety Szkoła nie może pomóc ,bo ma swoje święto ,więc pieniądze od sponsorów idą na szkołę.

Nasza Pani neurologopedia ,która przyjeżdża do domu-wyprowadza się. Już niedługo będzie przyjeżdżać rzadziej co nie znaczy ,że będzie to taniej.

Wizyta kolejna u dermatologa okazała się małym sukcesikiem Kubusiowe uczulenie trochę zbladło. Uf, może całkiem sobie pójdzie, bo przez to Kubuś na basen nie może chodzić. A basen mamy teraz nowy w Kowalewie otwarty. I nie korzysta Kubuś, zresztą my też jeszcze nie korzystamy.

Mamy nadzieję,że pojedziemy na ten turnus i dowiemy się od Pani Wianeckiej dlaczego Kubusiowi tak się wyciera mowa, raz jest „ta” a zaczynamy coś nowego i „taty” już nie ma tylko jest „ba”.

No i znów od nowa, coś nowego wprowadzamy denerwuje się ale jak zrozumie to jest zadowolony i jest dobrze.

Ostatnio przez kilka dni bawił się z nami bardzo chętnie i sam wymyślał sobie zabawy, co nas bardzo cieszy np. przepuszczał kije od studni Jakuba przez rurki grające, potem je układał w jakiś wzór.

Tym optymistycznym akcentem kończę . Pozdrawiamy Was ciepło i prosimy jeszcze raz o pomoc w wyjeździe na turnus.

Po feriach

Witajcie Kochani nasi  wspieracze, czytelnicy.

Co u Nas? Kubuś poszedł dzisiaj trzeci dzień po feriach do szkoły, na razie jest ok.

Ostatnio po zajęciach SI w szkole ,Pani Ania bardzo Kubusia chwaliła. Wszystkie polecenia wykonał, częściowo bez piktogramów. Miał dobry humor.

Tylko nasze dziecko zapomniało kolejną rzecz, a mianowicie dodawanie. Jak to jest z tym dodawaniem?

Masakra, nie pomaga praca na przykładach, Kuba się denerwuje ,że nie rozumie. Mam nadzieję ,że wyjdziemy z tego.

Jest teoria na to ,że być może w danej chwili się nie skupia.

Pamiętacie ?

Jak pisałam na blogu(rok temu, może więcej)że uczymy się dodawać?

Szło nie źle.

Niedawno podobną sytuację mieliśmy z ilością np. 5.ile to jest danej rzeczy itp. A jest film na yuo tube jak Kuba dokłada np.17 Kubusiów na rysunku ,do liczby 17.

Te Jego zapominanie mnie przeraża, jak tak będzie dalej ,to będziemy ciągle kręcić się w kółko.

Podobnie jest z rysowaniem, było piękne kolorowanie ,nie wyjeżdżanie(Pani Monika nawet Kubę chwaliła)a teraz jest pomazanie bardzo szybkie ,to jeszcze jednym kolorem. A rysowanie?Jak nie narysuje planu wyboru ,co Kuba może rysować ,to sam z siebie nie ma szans. Tylko kreska za kreską po całej kartce, Tak to się dzieje z naszym Kubusiem. Ale żeby nie było .

Bywają i dobre chwile, np. daje Kubusiowi duży talerz ,z kubkiem i sztućcami po obiedzie, mówię aby zaniósł go do kuchni. Niesie, patrzy na talerz na kubek,w kuchni był Rafał Kuba doniósł-dumny, my też bardzo dumni z Jego postępu.

Parę miesięcy temu by tego nie zrobił. Dlatego tak ważna jest terapia, ćwiczenia, żmudne.

Wiele z nich to powtarzanie ciągle tego samego, potem przerwa i znów –sprawdzenie i dalej.

Oczywiście aby chodzić na terapię,zajęcia,aby korzystać z wielkiej pomocy Prodeste i Ich terapeutów potrzebne są pieniądze.

Dlatego bardzo prosimy osoby ,które jeszcze się nie rozliczyły z Urzędem Skarbowym,prosimy aby swój 1% oddali Kubusiowi. Będziemy bardzo wdzięczni, przeogromnie. Natomiast jeśli „ktoś”nie może ,bo wpłaca na inny cel, to może wesprzeć Kubusiową akcję ,która trwa od lipca 2013 i jest do marca 2014

Z góry dziękujemy.

Co tu dużo mówić-dziękujemy wszystkim ,którzy wpłacili pieniążki w Fundacji Siepomaga na Kubusiowi cel. Przeogromna pomoc.Kubuś przesyła moc buziaki.

Już nie długo ,właściwie od marca(bo Pani jest chora obecnie)wraca Kubuś na zajęcia do Navity, niestety nie na dogoterapię-Elmo już nie będzie pracował,jest bardzo chory.

Dziękujemy bardzo Pani Michalinie , a przede wszystkim Elmo za piękne chwile ,za cierpliwość ,za wielkie zaangażowanie.

Bardzo byśmy chcieli aby Elmo wrócił a przede wszystkim wyzdrowiał,bo teraz jest bardzo słaby.

Pozdrawiamy Was .

 

Troszkę dziś będzie podziękowań.

Mianowicie ,chodzi mi jeszcze o 1%.

Teraz jest czas rozliczeń, biegania i rozdawania ulotek ,ale nie byłoby tego gdyby nie oceniona dobroć i wielka pomoc ze strony Pana Niedlicha, który przekazał, wydrukowane(bardzo dużą ilość)ulotek Kubusiowi.

Znów nam bardzo pomógł. Bardzo Panie Piotrze dziękujemy.

Następnymi osobam i,które przyczyniają się do kolportowania ulotek . Nadmienię tylko, że w tym roku Kubusiowe ulotki znalazły się w nowych miastach i miejscach.

Dziękujemy bardzo Dorotce Zach, (to jest mój osobisty wspieracz duchowy),Przemkowi Zach, Ani Zach, Miłoszowi Zach, Agnieszce i Irkowi Zach, Oli Maciejewskiej, Natalii Jarzębkowskiej, Janinie Przybysz,Ani Adamczyk, Ewce Krawczyk, Ani Kobielarz, Joasi Przybylskiej z rodziną, Kasi i Robertowi Wieluńskim, Pani Mirosławie Świerkowskiej, Pani Grażynie Świerczyńskiej, Pani Marlenie Chojnickiej-Janickiej, Pani Marysi Grupa ,Pani Danusi Kujawińskiej.

Bardzo ,przeogromnie jesteśmy wdzięczni tym osobom ,to ludzie o których wiemy,że nam pomogli przy udostępnianiu inf. o Kubusiu.

Ale jeszcze tym którzy mówią o Kubusiu , którzy pozwalają u siebie zostawić ulotki, którzy nas wspierają myślami, którzy po prostu z nami są, też wielkie dziękuję.

Jeszcze tylko wrócę do wizyty w Warszawie(bo taka miała miejsce)11lutego, zawitaliśmy do CZDZ.

Odwiedziliśmy Poradnię Metaboliczną i Poradnię Neurologiczną. Neurolog wyszedł w między czasie, bo Kubuś zaczął zasypiać o 24, po całym dniu, do tego zaczął się budzić w nocy krzycząc, płacząc, kręcąc się. Drążyliśmy temat, zrobiliśmy badania z kału, moczu ,krwi-nic, wszystko super.

Drążyliśmy dalej, zachowania w nocy coś nam mówiły, drążyliśmy, burza mózgów, no i wpadliśmy- to są owski. Kubuś dostał lek, 23 lutego powtarza en lek, my też wzięliśmy, bo powinna się leczyć cała rodzina. Do tego Pani Neurolog zapisała syrop na wyrównanie snu, teraz zasypia najpóżniej ok. 21,ale budzi się o 7 rano. Powoli już się wycofujemy z tego syropu, ale to co przeżyliśmy z Kubusiem to nasze. Co tydzień to później zasypiał,jeszcze przebudzał się w nocy. My byliśmy zmęczeni i On też.

W CZDZ obejrzano Kubusia w Metabolicznej i stwierdzono,że podstaw do leczenia w tej Poradni nie ma, rośnie, je (z tym trzeba uważać, bo ma apetyt), wypróżnia się znakomicie. W Neurologicznej Pani doktor po konsultacji kilkurazowej telefonicznej chciała Kubusia zobaczyć, zaleciła jeszcze witaminy.

Kubuś dostaje codziennie tran w kapsułkach i zgryza, magnez i Imullinę raz dziennie. Teraz mamy jeszcze włączyć witaminy i wycofywać się z tego syropu na sen. Powrót z Warszawy był bardzo nie miły, wyjechaliśmy bardzo późno, po drodze Kubuś dostał biegunki ze śluzem ,mnie trzęsło z zimna, mimo że było ciepło w aucie. Dochodziliśmy do siebie cały następny dzień, zajechaliśmy do domu po 22. Padnięci.

Napatrzeliśmy się znów na chore dzieci, nasłuchaliśmy. No i jeszcze ten powrót. Ale Kubuś doszedł do siebie i jest dobrze. Po drodze prowadziliśmy sobie dialog, oglądał bajkę, no i pytam -„Co Kubusiu oglądasz O- Olinka, czy P-Pepe(teraz na topie u Kuby)” -Ja,( na siebie pokazał )-O. Tak sobie czasem w ciągu dnia „pogadamy”.

To samo ,co chcesz oglądać(tu gest bajka). No i Kuba odpowiada. Lubię takie chwile. Ale przy tym ,czy przy innych rzeczach Kuba musi być skupiony, to bardzo. Dzisiaj miał pokazać (gestami) wyliczankę ,na ocenę. Ćwiczyliśmy dość długo.

To ja kończę, dziękuję, pozdrawiam i jeszcze raz proszę o 1 % dla Kubusia.

Video Prodeste i Telewizja Polsat. Świąteczne wypieki Kubusia

Witajcie Kochani, wczoraj byliśmy u Pana Marka na czaszkowo-krzyżowej, trochę było zamieszania ,bo do „naszej Navity ”Telewizja Polsat przyjechała, nakręcali reportaż o jednym podopiecznym. Ale bardzo mili ludzie, pogadaliśmy sobie. Mamy nadzieję ,że ten reportaż pomoże chłopcu.

Kubuś pod koniec masażu się rozpłakał i to troszkę głośno, więc troszkę posiedzieliśmy, pogadaliśmy z terapeutką Kubusia od SI, , konsultowała się w Kubusia sprawie będąc w Warszawie na kolejnym szkoleniu, dziękujemy Pani Maju.

Pomyślimy w tej sprawie. A na razie będziemy troszkę odpoczywać , starać robić się przyjemne rzeczy, to co Kubuś lubi robić i w co Kubuś lubi się bawić. Ostatnio prawie wcale nie korzysta z komputera , jakoś samo przeszło. Troszkę dla odmiany pogra na komórce. Długo się zastanawialiśmy nad kupieniem Kubusiowi tabletu, takiego z prawdziwego zdarzenia.Potrzebnego do terapii Kubusia ,z zawartością piktogramów.

Ale zrezygnowaliśmy, to za bardzo by Go wciągnęło, niepotrzebnie. Czasu i tak nie ma na to ,a po za tym cena –kosmos. Wystarczy od czasu do czasu komórka.A piktogramy ze sobą.

Dzisiaj właśnie wydrukowałam ,(czekają już do laminowania) nowe pomoce do pracy, Bardzo fajne-kolorowe rzeczy. Wiemy też ,mniej więcej jakie Kubuś dostanie prezenty-bardzo przemyślane, to co lubi i co sprawi Mu przyjemność.

Ostatnio przyjemność ma przeogromną z wyciągania pudelka z kredkami i rysowania , a raczej bazgrania po kartce. W tym czasie myśli nad użyciem danego koloru, a nie nad bezsensowym bieganiem. To nam też odpowiada. Wybiera książki zamiast komputera a jeszcze tak niedawno wystarczy, że był włączony to wszystko rzucał ,nawet przerywał posiłek i nie wiadomo kiedy już był przy komputerze, trochę się zmieniło.

Dzisiaj Kubuś miał Wigilię w Szkole, potem był koncert kolęd-ale myśmy nie chcieli aby szedł , za duży hałas . Pani Ania wzięła Kubusia na SI. Dzisiaj jakoś terapia szła bez oporu i płaczu.

Korzystając z okazji, że Kubuś skończył szybciej pojechaliśmy na ciacho i lody, oczywiście trzeba było zaliczyć wszystkie możliwe sklepy z książkami, z zabawkami dźwiękowymi. Wtedy hałas i tłum ludzi absolutnie nie przeszkadza Kubusiowi, zresztą mi też nie-ja wśród książek tracę poczucie czasu i rzeczywistości. Uwielbiam te chwile. przeogromnie polubiliśmy księgarnię w Centrum Sztuki Współczesnej w Toruniu. Wiele pozycji niedostępnych normalnie.

Dzisiaj o 9 rano miałam video rozmowę z Panem Adamem, nie było tak strasznie-spoko Maroko.

Tylko mam wysyłać mniej filmów. Sekwencje, nie ma problemu, propozycje zabaw -myślę, że dam radę. Spróbujemy i się przekonamy.

Cieszę się ,że będzie teraz trochę przerwy, nareszcie odreagowanie.

Jutro od nowa pieczenie sprzątanie, sekwencje, pieczenie, gotowanie, zabawa w przerwie. Luz Blus

Do usłyszenia niebawem.

Obiecana fotorelacja .

Czapka,którą Kubuś ma ubraną jest prezentem od Szefa Kuchni Restauracji i Hotelu Filmar w Toruniu.

Dziękujemy Bardzo. Kubuś uwielbia tą czapę.

Pozdrawiamy. Zaszki

Ps, Przypominam ,jeśli nie masz pomysłu na prezent, zajrzyj do stoisk  Organique w Centrum Handlowym Plaza i Centrum Handlowym Copernicus-obie w Toruniu. Balsamy, mydła, olejki, świece do masażu, masła do masażu-piękne zapachy, przemiła obsługa. Ceny dostępne, na próbę zawsze możesz coś wziąć na wagę. Polecam.

Zapraszam do Qlturki.

Ciasteczkowa Kraina

Witajcie Kochani.

Długo znów nas nie było ale już jesteśmy, już wracamy z wieściami. Jeszcze nie pełnymi ale wracamy.

Jak już wiecie byliśmy w Poradni Fakomatoz w Bydgoszczy, wyjazd –droga spokojnie, ale wewnątrz budynku już dało się odczuć lekki niepokój.

Pól godziny opóźnienia , jakieś przesunięcie w przyjmowaniu pacjentów. Ale nic , poczekaliśmy cierpliwie, Kubuś rysował sobie przy stoliczku-kwiatki(co nas zdumiało). Pooglądał bajki(telewizor był w poczekalni). Weszliśmy, bardzo miła pani doktor-Kubuś na pierwszy ogień, za bardzo nie chciał aby Pani Go oglądała i dotykała, ale dramatu nie było. Na koniec decyzja-Kubuś do obserwacji-dalszej, koniecznie musimy Mu zrobić badanie oczu, bo jest w tym wieku , gdzie choroba NF-1 zaczyna atakować oczy.

Później do badania poszła Basia, tu Pani się określiła nie mamy Basi dalej rejestrować, jak na razie u Basi nie ma powodów do niepokoju. UFFF!!!

Choć jedno, odetchnęliśmy z ulgą .

Tego dnia poszliśmy jeszcze na pyszną pizzę w Bydgoszczy i odwiedziliśmy jednego przesłodkiego Franka, to kuzynek Basi i Kubusia, odwiedziliśmy także jego brata Maksia. Chłopaki (Kubuś i Maksio) tak szaleli z Rafałem,że potem trzeba było ich na siłę usadzić na kanapie ,bo tacy mokrzy byli.

Po południu wróciliśmy do domku. Pełni nadziei, aby to diabelstwo  nie rozwinęło się u Kubusia.

W ostatnim czasie byłam z Kubusiem u fryzjera, nie było łatwo, a raczej dramatycznie. Ale Pani fryzjerka nie dała się wrzaskom Kubusia( z początku ,im bliżej końca wrzaski się wyciszały)i podcięła pięknie Kubusiowi włoski. Tym razem nam się spieszyło i byliśmy u fryzjera , po zajęciach w Navicie (właściwie obok).

Dzisiaj Basia ma założonego holtera dobowego, jutro będzie miała ściągany. W styczniu jeszcze szptal Ją czeka. Ot co. Parę dni temu miała egzamin z fletu-zdała, imieniny obchodziła.

W piątek oboje mają wigilię w szkole, bez lekcji. I wreszcie troszkę wolnego, może będzie troszkę spokojniej i coś odeśpimy. Ja od dłuższego czasu śpię po 4-5 godzin , potem oczy mi się zamykają. Zmęczenie bierze górę. Co zrobić jak nie mogę zasnąć, więc coś sobie wymyślam i robię. Potem już taka padnięta zasnę.

Po woli przygotowujemy się do świąt Bożego Narodzenia, Kubuś pomaga mi dzielnie w Kuchni-pstrykamy zdjęcia robimy filmy, (foto relacja niebawem). Na razie robiliśmy same słodkości, konkrety w niedzielę i poniedziałek. W tym roku Wigilia u rodziców Rafała w powiększonym gronie , dwie śliczne do schrupania osóbki-Zuzię ( 1 miesiąc )i Frania (2miesiące). Będzie na pewno wesoło.

A co jeszcze u Kubusia???Znów Mu się wyrzynają ząbki, ale już teraz nie jest tak dramatycznie. Do szkoły uczęszcza, chyba już do czerwca nie będziemy nigdzie wyjeżdżać z Kubą??Chyba ,że Opole się gdzieś trafi. A pro po, w ten piątek mam spotkanie i video rozmowę z Panem Adamem, nie ukrywam ,że trochę się denerwuje. Już wrócił do pracy i bierze nas pod swoje skrzydła.

Kubuś wczoraj tak pędził z szatni do klasy ,że nie mogłam za Nim nadążyć, poczekał dopiero na mnie na schodach. Wczoraj pisał sprawdzian z angielskiego z kolorów, (ostatnio go nie napisał ,więc wczoraj), jeszcze chyba jutro  cyfry , potem słówka; które były na lekcji.

Podobno całkiem dobrze napisał ,czasami Pani Asystentka nie używa w ogóle piktogramów ,bo Kuba załapie od razu co ma zrobić i to po prostu robi.

Na pewno gdyby się lepiej komunikował i mówił to wszystko by szło lepiej.

Choć nie powiem ostatnio z mową coś się dzieje, nawet niektóre słowa Kubie wychodzą. Cieszy się razem z nami. Więcej w tym kierunku nie napiszę, bo znów przechwalę.

Kubuś zaczął kolejną płytę Johansena na przemian z wcześniejszą. Tą obecnie trochę gorzej Mu się słucha, ale to dopiero pierwszy tydzień, jeszcze 7 kolejnych.

Wydaje nam się, że Kubuś lubi swoją Szkołę i klasę-dzieci, Panie. Dziękujemy im za trud i zaangażowanie jakie wkładają w pracę z Kubusiem.

Pani Agacie, Pani Joasi, Pani Grażynie, Pani Ani, Pani Marcie. To obecnie bardzo ważne kobiety w życiu Kubusia, które mają bardzo duży wpływ na dalszą Kubusiową przyszłość.

Dziękujemy pani Grażynie za dodatkowe masowanko Kubusia (masaż Moralesa),że znalazła czas i chęci. Dziękujemy bardzo.

Rozbraja mnie widok jak Kuba z dziećmi w klasie siada ze swoim chlebaczkiem i zajada śniadanko, albo jak dzieci czekają w kółku aby się przywitać. Fajne są takie chwile. Wzruszające, mi to zaraz się robi miękko na sercu jak widzę, że koledzy i koleżanki  się z Kubusiem witają –podchodzą, dziewczynki to się nawet przytulają-ma ten chłopak magnetyzm.

Dużo rzeczy Kubuś robi (zadaniowych),których parę miesięcy temu nie robił. Oczywiście są śmiechawki, jakieś pojedyncze wieczorne bieganie. Teraz przychodzi do domu i pierwsze co, to bierze się za rysowanie, idzie sam do swojego pokoju, zrobi dość często nie samo wity bałagan , aż w końcu czymś się zajmie. Ostatnio uwielbia szaleństwa na materacu z Rafałem. Jego uśmieszek, już się zbliżam i będziemy szaleć-bezcenne.Fundacja Siepomaga znów wyciągnęła do nas pomocną dłoń i przedłużyła nam zbiórkę. Idzie to jak widać, no ciężko. Nie wiemy czy kiedykolwiek uzbieramy całą sumę, może ktoś z Was chce Kubusiowi podarować cząstkę siebie-dołożyć się do pomocy w terapii Kubusia , wystarczy 1zł. To chyba nie jest dużo??Wystawiliśmy też Kubusiowe aukcje na allegro, może w taki sposób. Dziękujemy.

Ach, jejciu byłabym zapomniała dziękujemy Andrzejowi z Kanady i Pani Ani z Kanady za niespodziankę zrobioną Kubusiowi. Bardzo dziękujemy.

W ostatnią sobotę odwiedziliśmy Centrum Sztuki Współczesnej w Toruniu i  wystawę rękodzieła.

Osobiście polecamy Panią ,która robi Misiaki Przytulaki, znajdziecie Ją na Fecebooku . Polecamy, milusie wyroby. Może komuś lub sobie sprawicie jakiegoś Misiaka Przytulaka???

Kto wie???

Tym miłym optymistycznym akcentem kończę wpis dzisiejszy, czekajcie na foto

relację z Ciasteczkowej naszej Krainy.

Pozdrawiam, pozdrawiamy.

Ps. Dziękuję Agnieszko!!!Mamo dzielnego Frania!!!

Czarne Chmury nad naszym niebem

Witajcie Kochani .

To nie będzie o serialu (uwielbiałam go i oglądałam jako dziecko).

Czarne chmury nad nami Kochani się pojawiły, kto nam życzył żle –ma powody do radości. Zrozumieliśmy jedną rzecz-dotyczącą naszej rodziny, u nas nigdy nie będzie już dobrze i szczęśliwie. U nas nie będzie dobrego zakończenia. Poniedziałek i środę spędziłam z Basią w szpitalu i na badaniach-nasze starsze dziecko jest chore. Jeszcze nie wiadomo co Jej dolega, badania trwają. Kolejne w trakcie i zaraz po sylwestrze.

W najbliższą środę jedziemy z Basią i Kubą do Poradni Fakomatoz w Bydgoszczy, co tam usłyszymy-nie wiem. Widzieliście Naszego obecnego Papieża jak przytula człowieka z chorobą NF-1, ja widziałam, przełamałam się i zobaczyłam-tak mogą wyglądać Basia i Kuba. Rafał ostatnio stwierdził, że nasza strona umiera, jakaś bez życia i smutna. A, jaka ma być jak ciągle pod górkę??? Przepraszam, piszę i ryczę. Nie mogę już na to wszystko. Ręce i nogi opadają. Basia jest chora zagubiona. My razem z nią.

Dzisiaj doczekałam się na odp. Od pani Moniki na filmy, po ostatniej konsultacji(już miałam wrażenie ,że ma mnie gdzieś???) Kubuś do szkoły chodzi, musieliśmy trochę spraw wyjaśnić i nie wiem jak będzie??? Mam wrażenie ,że w tym kraju to najlepiej siedzieć cicho, bo jeśli szukasz i chcesz czegoś więcej, możesz oberwać. A kłamstwa i złodziejstwo niech się szerzy.

To na tyle, pozdrawiam. Zosia

Ps. Do Gdyni nie jedziemy ,więc jak „ktoś „chce wskoczyć na nasze miejsce-to proszę.

Zaglądajcie do Qlturki, zawsze coś nowego

 

EEG

Witajcie Kochani.
Byliśmy w Warszawie tak jak było zaplanowane-20 LISTOPADA ,godz.13 Centrum Zdrowia Dziecka.
Wstaliśmy normalnie jak zawsze, Kubuś ciężko wstawał ,nie lubi bardzo tak wcześnie-śniadanie w aucie zjadł, w domu nie chciał.
Zawieźliśmy Basię do szkoły i kierunek Warszawa.
W czasie drogi mieliśmy niespodziankę,ciężarówka wjeżdżając na rondo wymusiła pierwszeństwo i zwyczajnie by nas zgniotła(wspomnę tylko ,że my już byliśmy na tym rondzie). W ostatniej chwili jakoś Rafał uskoczył.
Dla odsapnięcia zatrzymaliśmy się w lesie, szybki marsz ,potem bieg-wdech i wydech, i dalej w drogę.
Przed samą Warszawą na szybkim odcinku(którego ja osobiście nie znoszę)auto jadące dwupasmówką-lewym pasem , z prędkością 120km/godz. nagle zahamowało przed nami włączając awaryjne światła. Mieliśmy szczęście –Rafał uciekł w sekundach na prawy pas(nikogo na szczęście na nim nie było). Po chwili okazało się, na poboczu dalej stała Policja.
Dojechaliśmy do Centrum na 11 45, poszliśmy do rejestracji poradni neurologicznej, tam po chwili pani przeniosła do gabinetu Kubusia kartę.
Po chwili byliśmy wezwani po skierowanie. Kubuś nie był wybudzony w nocy, stwierdziliśmy ,że i tak nie damy rady Go wybudzić o 1 w nocy ,jak On o 6.30,bądź,6 50 ma problemy ze wstaniem –jeszcze droga aby nie spał.
Będzie miał badanie w czuwaniu.
O godz. 13 pani nas poprosiła do pokoju wyciszenia i uśpienia. Rafał nie wiedział, że weszliśmy do pokoju-w tym momencie pracował-dzwonił, odpowiadał na maile. Życie.
Chciał do nas wejść ale drzwi się otwierają tylko od środka , nikt nie słyszał ,że puka.
Panie się dwoiły i troiły aby założyć Kubusiowi czepek(trochę krzyczał), po ubraniu czepka i dopięcia wszystkiego poleciały Kubusiowi łzy.
Dał się położyć, panie zasłoniły okna i wyszły. Kubusia uspokoiłam, potem go głaskałam po buzi włosami –przymykał oczka, coraz bardziej, potem śpiewałam (doszłam jakoś tak do kolędy)głaskałam włosami(nawet nie wiedziałam, że Kuba lubi tak włosami po buzi, zawsze raczej to twarz i gilganie uciekał, nie chciał).
Po 20 minutach już spał, potem jeszcze pochrapywał.
Jak Go usypiałam o pomoc poprosiłam Oliwkę(znów). Kubuś spał.
Ja stałam nad nim,na wszelki wypadek- czułam się bardzo słabo-ale co tam ,ważne że się udało. Badanie trwało do 13 55. Ale powiem Wam Kochani, Kubuś miał już trzy razy badanie EEG w Toruniu (Plac Katarzyny-odradzam)i raz w dziecięcym prywatnie-ok.
Ale tu , naprawdę super warunki, podejście pań. Rewelacja. Cisza, spokój , zostajesz sama z dzieckiem . Jestem bardzo zadowolona.
Tylko podczas ściągania czepka (pierwszy raz taki widziałam-silikonowe cienkie rurki )Kubuś się obudził i rozpłakał, potem długo nam płakał na korytarzu Żalił się bardzo.
Czekaliśmy na opis i wejście do gabinetu-weszliśmy przed 15, pani doktor przyniosła wynik-pochwaliła Kubusia, pochwaliła nas i powiedziała,iż
„ NIE MA ŻADNYCH ZMIAN NAPADOWYCH= EPILEPSJI BRAK. „
Kamień z serca, aż nie chciało nam się wierzyć ,że się udało i wszystko jest dobrze.
Pokazaliśmy pani doktor jeszcze filmiki z wybuchem nerwowości Kubusia.
Powiedziała. „KUBUŚ PRZESZEDŁ OSTATNIO BARDZO DUŻO ZMIAN np. SZKOŁA, WYRZYNANIE SIĘ STAŁYCH ZĘBÓW I TO KILKA NARAZ W RÓŻNYCH MIEJSCACH. DZIAŁANIE RÓŻNYCH BODŹCÓW -CZASAMI DLA NAS NIE MA ZNACZENIA. CZASAMI MY ICH NIE WIDZIMY , NIE DOSTRZEGAMY .U KUBUSIA MOŻE BYĆ INACZEJ I ZAPEWNE TAK JEST ,MUSIMY BYĆ CIERPLIWI> PRACOWAĆ DALEJ< KOCHAĆ KUBUSIA JESZCZE MOCNIEJ. Pani doktor nas uścisnęła, Kubuś dostał medal za odwagę i dzielność. Wyszliśmy zapisując się na czerwiec do kontroli, potem jeszcze poszliśmy zapisać na czerwiec Basię i Kubusia do poradni genetycznej. Wracając do auta (stało na parkingu)czekała na nas niespodzianka. Auto było otwarte , a właściwie jego jedne boczne drzwi. Nie wiemy dlaczego i jak. Czy byliśmy na tyle przejęci tym badaniem ,żeby zostawić otwarte????. Myślimy, że jest to nie możliwe. Ale z auta nic nie zginęło. Cud, kolejny. Wracaliśmy bardzo długo, bardzo zmęczeni, odebraliśmy padniętą Basię od koleżanki. W domu byliśmy o 21. Wczoraj Kubuś ze mną odsypiał wyjazd, byliśmy na rowerze , hulajnodze ,taki spokojny dzień. Za to dzisiaj miał być w szkole- żółty kolor dzisiaj w szkole i święto misia, miał iść z miśkiem. No i co??? Nie poszedł ,bo odezwał się Jego pęcherz –siusiał po południu i w nocy. Dziś dokarmiał się żurawiną cały dzień(najlepiej Mu pomaga na pęcherz). Mam nadzieję, że w poniedziałek będzie w szkole-bo będzie odpytywany z czytania. We środę nasza Basia ma popis w szkole(taki swój koncert). Trzymajcie kciuki. Będzie grała na flecie poprzecznym dość trudny utwór. Do tego nasza Basia od jakiegoś czasu udziela korepetycji muzycznych. Zdolniacha. Jesteśmy strasznie z Niej dumni. Z Kubusia także, poczynił duże postępy, także jeśli chodzi o mowę. Ale to innym razem . Nie chcemy zapeszać. Teraz tylko przeżyć Basi szpital-badanie w grudniu i poradnię Fakomatoz. I będzie koniec roku dla nas. Pozdrawiamy Was serdecznie, zdróweczka dla Was wszystkich. Papatki. Zosia