Tag-Archive for » neurologopedia «

Powspominamy ,dziś optymistycznie,tylko.

Witajcie Kochani.

Pobiliśmy chyba rekord w nie pisaniu. No cóż wybaczcie jak zwykle wiele się działo –złego i dobrego. Czasem niemoc sprawiała ,że zwyczajnie człowiek zmęczony . Nic już się nie chciało.

No teraz jest podobnie ,mamy dopiero październik a my zmęczeni. Dzieje się dużo, chyba jak na mnie za dużo. Przyznaję już nie daję rady, spinam się w wielu sprawach i rzeczach –muszę je zrobić i już.

Wakacje minęły jak dla mnie za szybko ,zdecydowanie. Było milutko ,choć czasem bardzo nerwowo.

Kubuś ma pieska to już wiecie, piesek a właściwie sunia rośnie jak na drożdżach , apetyt ma chyba za pięciu. Nauczyła już się kilku rzeczy a mianowicie: pozwala Kubusiowi na położenie się na niej(na razie przez krótką chwilę). Podaje łapkę, czasem przybija piątkę( to musimy dopracować) ,doskonale umie czekać przy misce pełnej jedzenia, jak się nie pozwoli nie ruszy. Uwielbia z nami być a to chyba najważniejsze, uwielbia z nami spać. Często śpi z Kubusiem . Polubiła się z naszą kotką Luną, ganiają po całym domu i szaleją. Mamy nie raz z nich ubaw nieziemski. Uwielbia się kąpać ale nie lubi jak myję jej zęby. No cóż dopracujemy. Świetnie gra z nami w piłkę, uwielbia meczyki, spacery .

Fajny Piecho z naszej suni Lili.

Kubuś ostatnio był chory przez dwa tygodnie, przez ten czas zaczepiał Lili, głaskał(czasem za mocno) Lili to nie przeszkadza, dzisiaj Go polizała po ręce, nawet nie zajęczał. Wręcz się podstawiał. To Ci Kubuś.

Kubuś nie był na swoim pierwszym zakończeniu roku szkolnego, byliśmy w tym czasie już w biomicusie  na turnusie. Kubuś miał kilka godzi codziennie zajęć , przez pierwsze dni było ciężko ale w  końcu przyzwyczaił się i było super. Mieszkaliśmy w hotelu Fundacji „Dzieciom”. Było sympatycznie, po zajęciach robiliśmy w hostelowej kuchni obiadek i na miasto. Kubuś wyjeździł się metrem, autobusami miejskimi, tramwajami. Bardzo ta jazda mu się podobała, pilnował się kiedy ma wysiąść.

Jeździliśmy na przeróżne place zabaw, dwa były oddzielone ponad godzinę jazdy. Ale za to jakie najlepsze w Warszawie. Zjedliśmy tonę lodów. Dwa tygodnie szybko zleciały.

Wracaliśmy smutni do domu, tak nam się podobało. Przejazdy po Warszawie na czas turnusu za darmo ,turnus za darmo. Tylko wyżywienie w swoim zakresie.

Po powrocie po kilku dniach zawitała do nas w odwiedziny moja rodzina z Kanady, było masę radości.

Potem Basia wyjechała do cioci. My przygotowaliśmy się do drugiego i trzeciego turnusu.

Robiliśmy dwa jednocześnie, dwie godziny w Biomicusie a potem od 10 w” Centrum mowy i Ruchu Elf”. Dwa pierwsze dni masakra, Kubuś się docierał ,poszło ,załapał. Na moje „oko” super mu szło. Miał codziennie Moralesa , Neurologopedę, Metodę Krakowską, Si ,terapię ręki, pedagoga, sprawdzaliśmy funkcję pokarmową. Wyszły bez zarzutu. Dobrze je ,przeżuwa, dobrze pije, połyka. Uf. Choć „coś” wyszło Oki.

Zmęczeni byliśmy , o godz 14 Kubuś jadł obiad, mieszkaliśmy w domu zakonnym ( tanio, bardzo ładne pokoje, zadbane) dobrze się nam mieszkało. Mieliśmy 5 minut do ELFA z zakonu.

Po wyjściu na obiad ,jeździliśmy po placach zabaw, muzea.

Byliśmy w Muzeum Kolejnictwa ,Muzeum Narodowym , Muzeum Chopina .  Odwiedziliśmy Zoo, masę parków np. Park Saski, Łazienki. Oj dużo by tego wszystkiego wymieniać. Bawiliśmy się znakomicie.

 

Kochani nasi przyjaciele powiemy Wam ,że do Elfa zapisaliśmy się na turnus w lutym. Prosilibyśmy Was( jak możecie nas wesprzeć)o  pomoc finansową, jeśli chodzi o ten turnus.

Będziemy wdzięczni niezmiernie.

Ten turnus a właściwie jego zajęcia bardzo pomogły Kubuniowi. Otworzyły go trochę na nasz świat, zachęciły do wymawiania głosek,sylab,dźwięków.

Spijamy każde słowo ,dźwięk wydany przez Kubusia. Jest to najpiękniejsze z najpiękniejszej chwil. Uwielbiamy  to.

Gdy pytam (dzisiaj) Kubusiu ,którego chcesz loda? Smak cytrynowy? Waniliowy? Itd. Kubuś wyciąga rączkę i mówi „Tego” a mi co ? Opada szczęka do podłogi.

Albo gdy pytam chcesz, ze wskazaniem  „chleb ?’ czy „bułkę?’

Kubuś „bułkę”

Są takie chwile, a ja wtedy fruwam ,tak kochani upajam się tym szczęściem.

Ale aby Kubuś mógł mówić sprawniej, bo to są przypadki. Potrzebna jest dalsza terapia, nie można się zatrzymać , trzeba pracować.

Ja nie chwalę się, ale znów wiele rzeczy nie znanych mi dotąd nauczyłam się pod Kubusia, dla niego. Stosuje je codziennie jedne w ciągu dnia ,po szkole inne dopiero wieczorem przed snem.

I śmiało powiem, że jestem bardzo dumna z mojego synka z Jego postępów. Jestem zadowolona z siebie ze swojej pracy nad Kubusiem ,wiem że czasem padam „na łeb ,na szyję” ale wiem, że bez kontynuacji nie będzie poprawy.

Kochani to dzięki Wam Kubuś idzie do przodu, dzięki Waszym ciepłym słówkom ; Elu CH. Ewciu K. Aniu K. dzięki dziewczyny. Dziękujemy wszystkim za każde ciepłe słowo skierowane w naszą stronę , to bardzo pomaga. Dziękuję mojemu mężowi  za wsparcie .

Dziękujemy za pomoc finansową do tej pory.

Niestety z przykrością stwierdzamy ,że niestety ale finanse się skończyły. Więc jeszcze raz powielamy gorącą wolę do Was kochani, jeśli  możecie wspomóc Kubusiowe zajęcia.

Kubuś pracuje (powiem to już) ze swoją nową Neurologopedką , sprzed wakacji ta sama. A, więc pracuje metodą Krakowską.

Mi zawsze podobała się ta metoda, robiąc  po kolei , dokładnie; nie spiesząc się. Ja to wszystko powtarzam i znów uczę się czegoś nowego.

Kubuś zaczął kolejną 10 biofeedback,  jak skończy tą 10-tkę to będzie już miał ponad 40 sesji. Nie wiem kiedy to zleciało.

Hipoterapia w Szkółce Rycerskiej w Golubiu , dogoterapia -przyjeźdza Pani do nas , ta sama co od konia. Dalej Si, taktylna , Morales .

Nie zapominamy o codziennych wygłupach i wariacjach-to Kuba uwielbia.

Poprawiło się pisanie, ogólnie lubi dalej zagadki np. z Maca, uwielbia Pusy, łączenie kropek , rysowanie. Psocenie się, grzebanie w piachu, ziemi, paplanie w wodzie rękami i kijem (nawet jednocześnie), no i kąpiele, prysznic i tak na przemian. Lubi bardzo się chłopak kąpać, tylko nie dobrze jak płyny jakieś są w pobliżu ,nie patrzy tylko leje do wody, oby tylko  piana była.

Biofeedback

zaczęliśmy przygotowania przed wakacjami, potem Kubuś na całego dał radę w Biomicusie, potem chcieliśmy z Panią Agatą w Navicie, no i po trzech dniach zrezygnowaliśmy . Kuba był pobudzony i nerwowy. Parametry miał nastawione na wyciszenie i koncentrację, a nie było tego widać, przeciwieństwo tego zachowania co w Warszawie . Gdzie np. sam siusiu w nocy wstał, cichutko  i położył się z powrotem.

Zrobiliśmy przerwę, bo to nie tak miało być . Kubuś w tym czasie , pomiędzy jednym turnusem a drugim i trzecim ,miał zajęcia w Fizjosensie w Toruniu, Si –taktylą , byliśmy zadowoleni. Ciągnęliśmy to nawet po turnusach, ale są za daleko od Szkoły Kubusia i odległość jest za duża. Ale myślimy,że jeszcze tam nas zobaczą i usłyszą, ( Pani Doroto , przepraszam właśnie sobie przypomniałam ,jeszcze mam Pani książkę, ale przeczytalam-świetna, pełna humoru, dobrze, że najpierw była decyzja o psie i pies a potem ta książka , bo chyba bym się niezdecydowała na Piecho).

Drugie  podejście do biofeedback, znów w Biomicusie-udane, wręcz superoskie-Kuba już pracował na grach, wcześniej na bajkach. Tu dziękujemy wszystkim terapeutom z którymi Kubuś miał przyjemność współpracować: Pani Marcie, Ani , Oli, Asi, Ani , Panu Darkowi. Dziękujemy jeszcze raz Fundacji, Ośrodkowi Biomicus, Pani Dyrektor za ciepło,za uśmiech, Pani Agnieszce za wyrozumiałość, uśmiech i opiekę w Hostelu, a także Pani Jadzi za rozmowy i wspieranie.

Wróciliśmy  i zaczęły się poszukiwania szukaliśmy , szukaliśmy.

Znależliśmy , Panią Małgosię. Symatyczną osobę i jeszcze z wielkim doświadczeniem w tej materii. Praha, Warszawa, Londyn . Widać ,że zna się na tym co robi i myślę, że bardzo lubi tę pracę.

A Kubuś z uśmiechem wchodzi i tylko czeka czy pani Małgosia nie patrzy , to spróbuje jak smakuje pasta na klamerkach.

Smakosz nam się trafił, smakuje różne potrawy, napoje do picia . Rozochocił się w tym . choć rano ogórek nie smakuje, ale ten sam kawałek ogórka z rana smakuje wybornie wieczorem .

Hm,co by tu jeszcze Wam napisać byliśmy dwa dni nad morzem , Kubusiowe urodziny –symbolicznie na babeczce kupionej na plaży i zapalonej świeczce(cudem odpalonej) dmuchał. To było na Helu. Nasz pies podziwiany, za każde dotknięcie dzieci i starszych ,gdybyśmy pobierali opłatę wrócilibyśmy z workiem pieniędzy

Dziękujemy w tym miejscu Ewce Krawczyk z Gdańska i Jej mamie za ugoszczenie nas. Dziękujemy dziewczyny. Buziaki.

Niestety Rafi nie miał urlopu, nic,przez całe wakacje pracował. Gdzieś tylko popołudniami sobie poskakaliśmy do pobliskich miasteczek. Byliśmy np. w Grudziądzu( tam się poznaliśmy) , piękne miasto, dużo się w nim dzieje. Byliście nad Wisłą? Pięknie, byliśmy użeczeni. Basia była w tym mieście pierwszy raz i się zachwyciła.

Następne miejce i miasteczko – Iława , pozdrawiamy Panią Martę. Pięknie było posiedzieć nad rzeką i zjeść pyszne ciacho.

Byliśmy pod tężniami w Ciechocinku, wiecie że jest tam zrobiona w środku tężni grota solna/weszliśmy tam wszyscy za 11 zł. Wow, wybiegaliśmy się przy tężniach.

Oczywiście przypatrzeliśmy się Toruniowi wieczorem , bardzo późnym podczas magii świateł i iluminacji świetlnych.

Malbork ,Elbląg, te miasta mają w naszym sercu szczególne miejsce.

No warszawa tu też dużo się działo, prześmieszne spotkania z kochaną Anką K. Dzięki Aniu za te pogaduchy.

Gdańsk. Hel –morze,sól uwielbiamy.

Nie uwierzycie ale wszędzie byliśmy z naszym psem.

Nie były to jakieś fantazyjne i ekskluzywne wakacje, ale były nasze wspólne. Bardzo kochane, czasem przekomarzanie kto ma racę, czasem nie jeden foch padł, z przodu ,z tyłu lub z boku.

Ale spędziliśmy je po swojemu, troszkę razem.

Dziękuję wam

Jeszcze kapeczkę o Basi napiszę , co u niej .

A dzieje się oj dzieje.

Basia jest w trzeciej gimnazjum Szkoły Muzycznej w Toruniu, instrument główny Flet poprzeczny, instrument dodatkowy pianino.

Godziny pracy naszej córki najczęściej 8-17, poniedziałki 8-18. Dodatkowe zajęcia; japoński, kompozycje muzyczne. No i uwaga, w tym roku nasze dziecko dostało propozycję gry w orkiestrze dętej.

Wow. Marzenie mi się spełniło.

Już jest po pierwszym koncercie. Zajęcia –próby ma 8-13 we wszystkie soboty. Przychodzi do domu i zasypia. Jest padnięta ale zachwycona, do tego nadal jest w chórze gdzie czeka ich występ we Francji. Ostatni był na Litwie gdzie znów wygrali.

Do tego bierze udział w olimpiadzie z j. polskiego. A, co.

A w sobotę dostała wejściówkę od swojej Pani (instrument) na musical. Cieszy się przeogromnie.

Dumni jesteśmy z Basi, oj dumni.

A nasz Kubunia w drugiej klasie, daje radę , dużo pracy a w tygodniu popołudniu Szkoła Muzyczna tak jako dodatek.

Jak już pisałam lepiej pisze, na lekcjach spokojniej, tak się już  nie denerwuje.

Ale jeszcze dużo pracy przed nami. Ma  jedną zdobytą 5 z przyrody , miał wskazać zwierzęta Afryki, Europy i Azji. Wszystko prócz węża zrobił. Chyba nie lubi wężyków.

Kochani kończę , dzisiaj po tak długim niepisaniu niech do końca będzie optymistycznie.

Następnym razem wspomnę o tych mniej miłych chwilach a chwilami grozy. Dzisiaj optymistycznie. Do usłyszenia.

Mama cała w skowronkach.

Dosłownie

Witajcie Kochani.

Tak to jest ostatnio z Kubusiowym  autyzmem, że ostatnio wyszło, że Kubuś dosłownie sobie „coś „tłumaczy.

Jakiś czas temu kupiliśmy sobie nowy grill, bo stary paroletni się rozleciał. Kubuś pomagał Rafałowi przy skręcaniu tego grilla, kiedy w pewnej chwili powiedziałam ”Kubusiu już jest jedna nóżka, jeszcze dwie trzeba przykręcić i grill będzie stał”.

Na co nasz kochany Kubuś stanął na jednej nóżce.

Następny przypadek to wzięliśmy sobie różne sprzęty do grania w ogrodzie,no i Kubuś uczył się jak nakładać piłeczkę na paletkę i podrzucać do góry.

Mówię ”Kubusiu połóż piłeczkę na paletkę” ,na co Kubunia się położył na trawie. Tak za każdym razem.

Kolejny przypadek w tym tygodniu.

Rafał ostatnio ma bardzo dużo wyjazdów, szkoleń. No i pech chciał ,że jeden wyjazd wypadł w poniedziałek i wtorek.

Poniedziałek nie problem jeździliśmy dwa razy do Torunia, bo Basia ma lekcje od 8 rano do 17.30,więc wróciliśmy do domu i wieczorem znów. No ale we wtorek zrobił się problem ,bo Basia na 8 a Kubuś na 9.50, poprosiliśmy mamę aby przyjechała zostać rano z Kubusiem, jak ja pojadę z Baśką na 8 ,potem wrócę i z Kubusiem na 9.50. No i mama przyjechała.

Jak to zawsze babcia „coś” tam słodkiego ma torebce dla swoich wnucząt.

No i jeszcze po pieniążku do skarbonki dała dzieciom , no i Kubusiowi powiedziała”to Kubusiu na lody”.

No i ok.

Na lody, to na lody.

Jakież było moje zdziwienie w środę rano jak zostawiając Kubusia rano, pani asystentka mi oznajmiła że Kubuś przez cały dzień pokazywał na piktogramie babcię, lody a potem mnie.

Tak sobie zapamiętał.

Niestety dowiedziałam się dopiero w środę rano,bo we wtorek już pani nie było jak przyszłam po niego.

Natomiast środa była bardzo nerwowa –zębowa, nie obyło się bez syropu przeciwbólowego.

W środę też cały dzień w szkole Kubuś pokazywał na lody , babcię, dziadka i mnie.

No i w środę mimo,że pogoda nie lodowa, poszliśmy na te lody.

Byście widzieli Kubusia minkę-zadowolona.”No nareszcie, udało się mi z nimi dogadać”- pewnie sobie myślał.

Oj kochani, czasami to mam ochotę tak kopnąć ten autyzm ,żeby poleciał w kosmos

No, ale się nie da ,niestety.

Czasem chętnie bym się zamknęła z Kubusiem w czterech ścianach i dała mu tylko same przyjemności, to co lubi.

Tylko pewnie wtedy by się zamknął przed światem.

Tylko czasem się zastanawiam ,który świat jest lepszy?

Jego czy nasz?

Nasz świat. NA około tylko zakłamanie, chcesz komuś pomóc to jeszcze dostaniesz po głowie

Większość by cię utopiła w łyżce wody, z większości  pomocy, której mógłbyś korzystać to pic na wodę fotomontarz.

Lecz co ja będę przynudzać znacie realia w naszym kraju, jak się żyje, jak inni podchodzą do waszych dzieci niepełnosprawnych.

Są chwile ,(zapewne będą jeszcze długo a może i do końca naszych dni) ,że człowiekowi żyć się odechciewa na to wszystko.

Do tego jeszcze zrobisz dwa kroki do przodu i jeden w tył.

Z jednej srony się człowiek ucieszy(bo jednak można) a z drugiej podłamie, kurcze czemu moje jeszcze nie mówi ,tak słabo się komunikuje.

Jak słyszę i widzę co inne dzieciaczki robią w wieku zbliżonym do Kubusia( na ogół starsze) z autyzmem.

To cieszę się, bo jednak można, tylko bez przerwy trzeba próbować, wspierać się wzajemnie .

Z drugiej ,zostaje nuta niepewności, a czy jeśli wszystkiego co jest możliwe z terapii spróbujemy ?

Jak się nie uda –nie będzie mówił ,nie będzie się komunikował?Tak.

Nie raz zadaje sobie pytanie, zadajemy sobie z Rafałem to pytanie.

Ale z drugiej strony nie robić nic?

Myślę,że nie potrafię tak siedzieć i czekać.

Jak już wspomniałam wcześniej zdecydowaliśmy się na neurologopedę prywatnie, bo ostatnio Kubuś długo chorował , był na antybiotyku, baliśmy się że trafi do szpitala bo leczenie szło bardzo powoli i zamiast lepiej to z tygodnia na tydzień było gorzej.

Przez te okres nie miał w szkole neurologopedy , wcześniej też dużo wypadło, a czy da się odrobić? Nie wiemy.

Teraz w szkole kończymy odrabianie SI.

 

Obecna pani neurologopeda ma szereg kursów, które bardzo się przydadzą  w pracy z Kubusiem m.in. język migowy.

Ale pracuje z Kubusiem od podstaw, no i Kubuś na pierwszych zajęciach był oporny, ale ma zawsze coś ciekawego ze sobą (w swojej skrzynce) Kuba nie umie się oprzeć ciekawości aby tam nie zajrzeć.

Jestem dobrej myśli, bo jak mogę być innej?

Po chorobie Kubuś wrócił do zajęć w Navicie:SI, Terapia czaszkowo-krzyżowa. Z pedagogiem teraz nie ma bo mamy tą panią więc na razie nie. Zastanawiamy się nad dogoterapią, bo piesek już jest nowy, a my podczas chorób Basi i Kuby niemieliśmy głowy zakończyć naszej sprawy z pieskiem.

Jest też wizja hipoterapii ,bo znaleźliśmy fajne miejsce ,no i Dogo też który przyjeżdża do domu. Tu się zastanawiamy. To jeszcze wszystko do sprawdzenia.

Po za tym 30 czerwca Kubuś kończy terapię Johansena, teraz już ma wersję zakończeniową.

Słucha codziennie innej płyty z jednym już wcześniej wybranym dniem wolnym.

Jakby ktoś szukał Johansena to na województwo Kujawsko Pomorskie z czystym sumieniem polecam panią Anię Nowacką- Opłat.

Na początku maja mieliśmy zacząć terapię  Biofeedback ale Kubuś

nie dał sobie zapiąć klamerek na uszy,więc zapinanie oswajamy w domu. Nic na siłę aby go nie zniechęcić.

Konsultowaliśmy z panią Anią, czy już można w czasie zakończenia Johansena?.

Nie przeszkadza, więc spróbowaliśmy nie udało się na razie i wróciliśmy do zajęć w Navicie.

Bo zajęcia w Navicie byłyby wstrzymane, co za dużo to czasem nie zdrowo.

Mimo wszystko Kubunia nasza idzie do przodu, bardzo się otworzyliśmy rodzinnie .

Jak tylko jest możliwość to spotykamy się z najbliższą rodziną.

Kubuś ma 5 letniego kuzyna i 7 miesięcznego,i jeszcze 6 miesięczną kuzynkę.

Wierzcie mi na słowo coraz lepszy mają kontakt. Z pięciolatkiem ostatnio prowadzili bitwę na miecze, przebrani za rycerzy w chełmach i udawanej zbroi.

Fajnie też Kubuś reaguje na te małe bomble , przytula pokazuje zapytany po imieniu ,kto jest kim. Daje smoczek jak płaczą, całuje.

Naprawdę fajnie.

Jak jest możliwość to widzimy się nawet co tydzień.

Ach jeszcze jedna bardzo ważna rzecz dotycząca naszego Kubunia. Otóż będąc ostatnio na wywiadówce Kubusia, zapytałam rodziców będących na zebraniu czy by się zgodzili aby dzieci spotykały się u nas w domu z Kubusiem .

Jakie było moje zdziwienie jak od razu do mnie podeszło kilkoro rodziców.

No i na drugi dzień przyjechała zaraz dziewczynka, potem był chłopiec, znów dziewczynka.

Mieliśmy grafik, ale teraz jak Kubuś był chory to mieliśmy przerwę, teraz znów problem zębowy. Więc pewnie niebawem wrócimy do tematu.

Bardzo dziękujemy dzieciom jak ich rodzicom .

Dziękujemy też wszystkim którzy pamiętają o Kubusiu i cały czas wspierają Go dobrym słowem, bądź jakąś wpłatą, dziękujemy wszystkim za wpłaty na Się pomaga(która twa już dłuższy czas).

Dziękujemy Wam. To dzięki Wam kochani, dzięki 1% za który (nie ważne ile tam jest) bardzo,z całego serca dziękujemy.I jeszcze:

Kubuś nauczył się sporo nowych gestów,np.zwierzątka.

Przy czytaniu książki ,np. Reksia zawsze je powtarzamy.

 

A teraz troszkę pochwalę się starszym dzieckiem.

Nasza Basieńka uczy się pilnie, wraca do domu dopiero po 18,czasem 18.30. Do tego w maju ma egzaminy z przedmiotu muzycznego ,który już kończy.

W czerwcu z instrumentów  ma egzaminy , do tego w przyszłym tygodniu wyjeżdża z chórem na konkurs do Łeby a w czerwcu śpiewają na Litwie.

Nasza córcia ostatnio wystąpiła na scenie Sali Koncertowej jako kompozytor utworów, dla młodszych klas ,której kolejna prezentacja była w tym tygodniu.

Do tego pełniła też funkcję charakteryzatora podczas popisu rytmicznego w Szkole Muzycznej .

Jakby było mało udziela korepetycji z przedmiotów muzycznych z wielkim powodzeniem.

Jesteśmy z naszej Basi strasznie dumni.

Staramy się Ją wspierać jak tylko możemy, tylko kłopot się mały pojawił ,popsuł się Jej flet . będziemy rozmawiać z panem, który naprawia ,co będzie nie wiemy. Tylko nadzieja, że da się naprawić .

Mam nadzieję ,że Was nie zanudziłam.

Serdecznie pozdrawiamy, w środę video rozmowa z panem Adamem z Prodeste. Kciuki trzymajcie. Jak zawsze zapraszamy do Qlturki. Moc wydarzeń.

Jeszcze  Nowość na Kubusiowej stronie . Z naszej półeczki i nie tylko . Czego warto poczytać i posłuchać .Zapraszamy. 

Pozdrawiamy i słoneczka życzymy.

Zaszki

Na wesoło

Witajcie Kochani.

Co u nas? Co z Kubusiem?

Otóż Kubuś ma się nieźle.

Poniedziałek fantastyczny, chwalone dziecko, że ładnie wykonywał zadania.

Wtorek, tu jeszcze było ok., nie był Kubuś na basenie, więc poczekałam na Niego godzinkę i poszliśmy na hulajnogę, potem plac zabaw-huśtawka, zjeżdżalnia. A potem zapytałam mojego synka( w czasie powrotu do szkoły)gdzie tu są lody, a Kubuś rączką „tu”.

No i co ???Trzeba było wejść, no i poprosiliśmy jedną gałkę o smaku krówki, największe gałki lodowe, oczywiście tylko u Lenkiewicza. Choć w Sowie też całkiem spore, Kuba też je uwielbia(co ma nie uwielbiać ,jak chodząc w ciąży z Kubusiem zajadałam się czarną porzeczką).

Wróciliśmy do szkoły, Kubuś został na resztę lekcji.

Środa, tego dnia już Kubuś pobudzony, śmiejący się i nie bardzo chciał pracować na lekcji.

Za to dzisiaj aniołek, Pani Marta –logopeda Kubusia, zachwycona.Wczoraj prawie nic nie udało się zrobić ,a dzisiaj powtarzał, naśladował.

Zero,powtarzam zero jakichkolwiek jęków ,marudzenia itp.

Normalnie cud, miód i orzeszki.

No moi drodzy, zapomniałam się pochwalić ,że doszedł nam dodatkowy dość kosztowny wydatek,związany z Kubusiem .

Mianowicie .

Pediatra Kubusia zalecił aby zmienić Kubusiowi wszystkie kosmetyki(po ostatnim uczuleniu), Kubuś ma bardzo wrażliwą skórę, skłoną do alergii, musieliśmy iść w stronę kosmetyków atopowych i do bardzo wrażliwej skóry.

No i zakupiliśmy takie, uczulenie jak na razie zniknęło.

Obecnie skórę głowy Kubusia myjemy Olium, ciałko Lipikarem , a balsam do ciałka SVR do skóry wrażliwej.

Wszystkie te kosmetyki są strasznie drogie, ale bardzo-bardzo wydajne.

Myślimy o zmianie płynu do mycia na Oilatum , jest też bardzo dobry.

Kubuś jak się urodził ,stosowaliśmy i nic się nie działo.

Także, tak to jest .Wydatki nas nie opuszczają a wręcz przeciwnie, jest tego coraz więcej.

Mamy wreszcie ustalony termin w Poradni PP w Toruniu , w sprawie orzeczenia, niestety będzie potrzebne nowe.Będzie ono w maju.

Dzisiaj się też dowiedzieliśmy,że nasze starsze dziecko ma w maju egzamin z jednego przedmiotu muzycznego, jest to przedmiot, którego już w trzeciej klasie nie będzie. Więc maj zapowiada się stresująco.

Dobra. A, teraz dam Wam się trochę pośmiać.

Myję lustro w łazience , no i pod koniec mycia zapiszczało mi pod ręcznikiem. A, Baśka krzyczy z góry, Mamo to Ty tak skrzypisz? Chyba ze starości?

Super, no nie? Stara jestem i tyle.

A teraz trochę humorku, zapożyczonego z Gagi(pamiętacie?Kiedyś tam ,coś skrobnęłam i nawet to wydrukowali).

To poczytajcie.

„Do Łucji, która jest na placu zabaw ,zwraca się babcia koleżanki

Babcia:Dzień Dobry ,Łucyjko , co u ciebie słychać ?

Łucja:Aaa,nic . Kupy nie mogłam zrobić..”

 

„Moja córeczka Daria bawi się klockami ze swoim kuzynkiem Filipem .

Nagle Filip bierze zabawkowy laptop i mówi:

Filip : Daria ,znudziłem się już klockami, wolę popatrzeć na Fejsbuka. „

 

„Piotrek , tata Filipa , wskazuje w sklepie na piżamę –pajacyka  w krowie łaty i pyta:

Tata:Filip , może ja sobie kupię takiego do spania ?

Filip:Chyba cię Chrystus opuścił!”

 

„ Mama: Maksik jutro jest Dzień Kobiet, wszystkie kobiety mają święto.

Maks: Tak? Ale przecież ty nie jesteś kobietą.

Mama :A kim?

Maks: Mamą”

Mama: Zuzia ,kto jest twoją najukochańszą mamusią?

Zuzia:Tata”

 

„Mama:Maju, nikogo nie wolno bić, to brzydko i bicie sprawia ból

Maja: Na ból to Metafen”

 

To życzymy przyjemności Wam kochani, dużo zdrówka.

No i wiecie , jeśli nie macie komu oddać 1% podatku, to prosimy ładnie, możecie wypełnić pit i oddać go Kubusiowi.A ,my podziękujemy.

Do usłyszenia . Zaszki.

Ps. Nie wiem,czy zauważyliście dodałam do „często zaglądamy” ,fajną stronę „Nisza”-uwielbiam ten sklep, nigdy nie nauczyłam się tak profesjonalnie robić na drutach, ale ta pani tak. Lubię do niej zaglądać i podziwiać wyroby, niestety tylko podziwiam i oko cieszę . Sklep jest w Toruniu.

Video Prodeste i Telewizja Polsat. Świąteczne wypieki Kubusia

Witajcie Kochani, wczoraj byliśmy u Pana Marka na czaszkowo-krzyżowej, trochę było zamieszania ,bo do „naszej Navity ”Telewizja Polsat przyjechała, nakręcali reportaż o jednym podopiecznym. Ale bardzo mili ludzie, pogadaliśmy sobie. Mamy nadzieję ,że ten reportaż pomoże chłopcu.

Kubuś pod koniec masażu się rozpłakał i to troszkę głośno, więc troszkę posiedzieliśmy, pogadaliśmy z terapeutką Kubusia od SI, , konsultowała się w Kubusia sprawie będąc w Warszawie na kolejnym szkoleniu, dziękujemy Pani Maju.

Pomyślimy w tej sprawie. A na razie będziemy troszkę odpoczywać , starać robić się przyjemne rzeczy, to co Kubuś lubi robić i w co Kubuś lubi się bawić. Ostatnio prawie wcale nie korzysta z komputera , jakoś samo przeszło. Troszkę dla odmiany pogra na komórce. Długo się zastanawialiśmy nad kupieniem Kubusiowi tabletu, takiego z prawdziwego zdarzenia.Potrzebnego do terapii Kubusia ,z zawartością piktogramów.

Ale zrezygnowaliśmy, to za bardzo by Go wciągnęło, niepotrzebnie. Czasu i tak nie ma na to ,a po za tym cena –kosmos. Wystarczy od czasu do czasu komórka.A piktogramy ze sobą.

Dzisiaj właśnie wydrukowałam ,(czekają już do laminowania) nowe pomoce do pracy, Bardzo fajne-kolorowe rzeczy. Wiemy też ,mniej więcej jakie Kubuś dostanie prezenty-bardzo przemyślane, to co lubi i co sprawi Mu przyjemność.

Ostatnio przyjemność ma przeogromną z wyciągania pudelka z kredkami i rysowania , a raczej bazgrania po kartce. W tym czasie myśli nad użyciem danego koloru, a nie nad bezsensowym bieganiem. To nam też odpowiada. Wybiera książki zamiast komputera a jeszcze tak niedawno wystarczy, że był włączony to wszystko rzucał ,nawet przerywał posiłek i nie wiadomo kiedy już był przy komputerze, trochę się zmieniło.

Dzisiaj Kubuś miał Wigilię w Szkole, potem był koncert kolęd-ale myśmy nie chcieli aby szedł , za duży hałas . Pani Ania wzięła Kubusia na SI. Dzisiaj jakoś terapia szła bez oporu i płaczu.

Korzystając z okazji, że Kubuś skończył szybciej pojechaliśmy na ciacho i lody, oczywiście trzeba było zaliczyć wszystkie możliwe sklepy z książkami, z zabawkami dźwiękowymi. Wtedy hałas i tłum ludzi absolutnie nie przeszkadza Kubusiowi, zresztą mi też nie-ja wśród książek tracę poczucie czasu i rzeczywistości. Uwielbiam te chwile. przeogromnie polubiliśmy księgarnię w Centrum Sztuki Współczesnej w Toruniu. Wiele pozycji niedostępnych normalnie.

Dzisiaj o 9 rano miałam video rozmowę z Panem Adamem, nie było tak strasznie-spoko Maroko.

Tylko mam wysyłać mniej filmów. Sekwencje, nie ma problemu, propozycje zabaw -myślę, że dam radę. Spróbujemy i się przekonamy.

Cieszę się ,że będzie teraz trochę przerwy, nareszcie odreagowanie.

Jutro od nowa pieczenie sprzątanie, sekwencje, pieczenie, gotowanie, zabawa w przerwie. Luz Blus

Do usłyszenia niebawem.

Obiecana fotorelacja .

Czapka,którą Kubuś ma ubraną jest prezentem od Szefa Kuchni Restauracji i Hotelu Filmar w Toruniu.

Dziękujemy Bardzo. Kubuś uwielbia tą czapę.

Pozdrawiamy. Zaszki

Ps, Przypominam ,jeśli nie masz pomysłu na prezent, zajrzyj do stoisk  Organique w Centrum Handlowym Plaza i Centrum Handlowym Copernicus-obie w Toruniu. Balsamy, mydła, olejki, świece do masażu, masła do masażu-piękne zapachy, przemiła obsługa. Ceny dostępne, na próbę zawsze możesz coś wziąć na wagę. Polecam.

Zapraszam do Qlturki.

Nasza walka

Dzisiaj krótko, walka trwa-o szkołę Kubusia, o Kubusia Turnus.

Walczymy , jeszcze walczymy a jak przegramy walkę o szkołę i godną pracę to czekają nas bardzo duże zmiany.

Nadal prosimy o wsparcie dla Kubusia-marzymy by wyjechać w lipcu na turnus terapeutyczny do Ochotnicy

Niestety brak kasy skutecznie oddala nam możliwość spełnienia tego marzenia.

Koszt wyjazdu dziecka z jednym opiekunem to 4600zł…

Bardzo ważne dla nas jest to, że będzie tam Pani Monika z Prodeste, nowa terapeutka Kubusia. 

Jeśli się uda, będzie to nasz pierwszy raz.

Czy „Ktoś” z Was może umieścić naszą prośbę o pomoc w wyjeździe na Turnus,na swojej stronie, przekazać dalej???

Z góry bardzo dziękujemy.

Zaszki

Do Joasi…

Kochana jak przeczytasz tą krótką prośbę-odezwij się , zapodziałam mail.

Muszę  Ci o czymś  napisać. Serdecznie pozdrawiam.

Zosia

 

Kochani  u nas nic się nie zmieniło nadal nic nie wiemy na temat szkoły, walka trwa abo wygramy ,albo przegramy.

Jak przegramy to jak nic znajdę się w Psychiatrycznym. Mówię Wam to.

 

Nadal prosimy Was o wsparcie –zakładka „Jak nam można pomóc”. Już zostało naprawdę niewiele czasu do turnusu.

Przypominam-zbieramy środki na Turnus do Ochotnicy z   ludźmi,   Prodeste.

 

Kubuś nadal sam zasypia , wczoraj bardzo płaczliwy, dzisiaj troszkę lepiej. Apetyt mu dopisuje, wczoraj spałaszował całą zapiekankę-pierwszy raz .

Ostatnio uwielbia rzodkiewki, owoce pożera .Dziennie zjada po kilka jabłek i bananów.

Ma spust chłopak , ale wszystko wyskacze i wybiega.

Trenujemy dwa kółka, boję się Go puścić, może dzisiaj ???

To będzie ten dzień i pojedzie sam, bo już sam skręca i trzyma prosto kierownicę.

Jeszcze troszkę się kiwa na dwóch kółkach. Zobaczymy, czy będą starte kolana??

Pozdrawiamy.

Zaszki

Ząbek

Wczoraj Kubusiowi wypadł pierwszy ząbek, na dole- jedyneczka.

Nie jest do końca  szczerbolkiem ,bo już widać nowy ząbek.

Dzisiaj Kubuś bardzo płakał w przedszkolu, płakał i śmiał się naprzemiennie. Jak przyszłam to znów się rozpłakał, oczy mokre od łez-pogoda chyba tak na Niego działała dzisiaj ,też taka zmienna.

Po przedszkolu byliśmy u naszej Pani Tereski -logopedki.

Co osiągnęliśmy w wymowie i powtarzaniu ,cały czas się utrzymuje. Ale ciężka to pracą.

Kubuś w tamtym tygodniu nauczył się chodzić na piętach, trzy dni robiliśmy –nie wychodziło i daliśmy spokój ,bo zaczął chodzić na paluszkach. Pewnego dnia przyszedł z przedszkola i zaczął iść na piętach.

Jeśli chodzi o szkołę , cały czas czekamy na decyzje.

Powielamy prośbę o pomoc w wyjeździe na Turnus do Ochotnicy.

Może ‘Ktoś” może nam pomóc???Wpłaty można dokonywać w załączniku „Jak nam można pomóc”- oczywiście na subkonto w Fundacji Zdążyć z Pomocą.

Fajnie byłoby wyjechać na ten Turnus rehabilitacyjny ,(może w tym czasie lub po?Coś by załapało  u Kubusia z mową, lub zwiększyłaby  się komunikacja???)

Chcielibyśmy pojechać ale czy będzie nam to dane???

Pozdrawiamy.

Zaszki

 

Ps. Tam gdzie ostatnio chodzimy wspomagająco na zajęcia to do starego miejsca -„Fizjodar”-tylko nazwa się zmieniła na „Navita”, no i poszliśmy bo kilka ludzi też się zmieniło.

Morze łez

Witajcie Kochani, nie byłam wstanie pisać. Po prostu co tu mówić rzeczywistość mnie przytłoczyła.

Może ‘kogoś ”denerwują moje ostatnie narzekania???Ale niestety dosięgła nas Polska Rzeczywistość, więc jest jak jest i nie będę koloryzować, że inaczej.

Cały tydzień spędziłam znów na zamartwianiu i załatwianiu Kubusia szkoły, co to będzie i jak.

Dostaliśmy wykaz szkół , w których zostały miejsca –objechałam ,ale żadna z nich nie ma integracyjnej zerówki. W szkołach ,których Kubuś jest zapisany od kilku lat(szkoły prywatne, gdzie nie wiedzieliśmy jeszcze o autyzmie ,nie ma zerówki).

Czekam na odp. Z wydziału Edukacji na moją propozycję , byłam tam – oczywiście po raz kolejny, tłumacząc ,że spać i jeść nie mogę a Oni na to, że mają jeszcze tydzień czasu na odpowiedź.

Byłam w szkole ,którą wybraliśmy jako pierwszą –jest rozwiązanie , ale póki się to nie zamknie nie będę o tym  pisać . Jest też pozwolenie przyjęcia Kubusia do klasy pierwszej z innej szkoły integracyjnej, czekamy na odpowiedź też, ze szkoły prywatnej.

Szukamy najlepszego wyjścia z zaistniałej sytuacji.

Cały czas prowadziliśmy rozmowy z p. Moniką z Prodeste, której bardzo dziękujemy za wsparcie, rady i zaangażowanie.

Wydział Edukacji,wciąż oczywiście to samo pytanie ,dlaczego nie szkoła 31???Powiedziałam to co wcześniej i zdania nie zmienimy, może jedną rzecz tylko dodałam” czas na zmiany ”-nie można wszystkich autystów pchać do jednego worka, trzeba szukać innych rozwiązań ,nie każdy może pracować i chce pracować tą metodą ,jak w szkole 31.

Nie powiem ile mnie to wszystko kosztuje nerwów, łez- przykład 15maj-miałam imieniny-nie odbierałam telefonu, nie chciało mi się ,nie miałam siły znów tego wszystkiego tłumaczyć każdemu z osobna. Dziękuję Kochani wszystkim za pamięć.

Przepraszam, ale mam nadzieję ,że zrozumiecie.

To na tyle w tym temacie.

 

Dzisiaj kochani duże wydarzenie , w dodatku toruńskich „Nowości”ukazała się informacja o Kubusiu, o problemach ze szkołą , o szukaniu środków na Turnus do Ochotnicy z ludźmi z Prodeste.

Pozdrawiamy gorąco nowych czytaczy i mamy wielką nadzieję, że znajdzie się „ktoś”,kto nam pomoże wyjechać na pierwszy Turnus Kubusia.

Bardzo prosimy. Już teraz dziękujemy sercem i  uśmiechem .

Te informacje o Kubusiu ukażą się dzięki wielkim sercom Pani Agnieszce i Panu Jarkowi Wadych.

O artykule dowiedzieliśmy się jakiś czas temu, nic nie mówiliśmy żeby nie zapeszyć.

No i jest udało się . Bardzo Państwu dziękujemy.

Pozdrawiamy Was kochani serdecznie .

Zaszki.

PROŚBY. Twarz za wyprawkę.

Witamy Kochani po bardzo długiej przerwie.
Trochę działo i dzieje.

Kubuś jest obecnie chory, bardzo duża temperatura-strasznie się poci w nocy, krwawią mu dziąsła, jest przez całe dnie płaczliwy i marudny. Od wczoraj doszedl paskudny kaszel. Dzisiaj wybieram się z nim do lekarza, zobaczymy co pani doktor na nasze nowości.
Co do Kubusia jeszcze to zaczęliśmy nowe terapię, ale jeszcze nie piszę co i gdzie . Bo dopiero początek, aby nie zapeszyć. Wczoraj Kubuś przeczytał dwa proste i krótkie zdania w książeczce.
Może jednak mowa się pojawi???
Przepraszam ,że nie dodałam zdjęć obiecanych ale po prostu zbyt dużo się działo –dobrego i złego-wyleciało, albo nie było sił. Już nie wiem.
Prosimy Was o glosy na Kubusia w konkursie toruńskim ”Karczewski Kids”. Wszystko w zakładce Konkursy na stronie Gra.fm Kubuś ma numer 15, codziennie można glosować ,z komórki lub z komputera. Codziennie możesz oddać jeden głos! Głosy do 5maja, potem wybierają piątkę dzieci ,które dostaną wyprawkę szkolną, a jedno z nich dodatkowo sesję i zostanie twarzą Optometria Karczewski.

Kliknij na: http://torun.gra.fm/uczestnicy-konkursow/9860/15-kuba
Zagłosujecie????-nic nie kosztuje, trzeba tylko wejść ,kliknąć na zdjęcie i wpisać kod z obrazka i już ,glos oddany.
Z góry dziękujemy, fajnie by było wygrać taką wyprawkę, bo nasz Kubuś do szkoły idzie od września i będzie to klasa „0”albo „1”. O całości decyzji napiszę innym razem.
Ze smutnych dla nas rzeczy to ,jest to że wysłaliśmy punkty do zbiórki publicznej-kolejnej, ilości 48. Z czego odpowiedź mamy wybrać ,uwaga 5, bo za mało zbieramy. Teraz Fundacja wprowadziła zmiany i wysyła swoje puszki , z czego drogę powrotną musimy sami opłacić. Co mamy zrobić???To była nadzieja na zebranie kwoty na turnus.
Gorąca prośba ,może ktoś może nas wspomóc???Zaliczkę wpłaciliśmy, mając nadzieję,że zbierzemy te pieniądze Teraz nie wiem , tyle nadziei wiązaliśmy z tym wyjazdem. Włosy rwać z głowy to za mało. Pieniądze ,które mamy jeszcze 1% (z tamtego roku)są już wyliczone na terapię opolską, wyjazdy i badania ,które planujemy niebawem . Do tego jeszcze obecne terapie. Myśleliśmy ,że ta zbiórka , będzie tylko na turnus. Ale się przeliczyliśmy.
Z tego miejsca dziękujemy firmie „Toluń”,która zbiera dla Kubusia nakrętki. Jest tego niewiele , ale dziękujemy za pomoc!!!!!.Bardzo!!!!
Wczoraj Basia miała bardzo trudny egzamin z fletu, zdała go bardzo ładnie mimo potwornego stresu. Baliśmy się strasznie , miała utwór wcześniej nauczony i do tego jeszcze nie wiedziała co wylosuje-stres ogromy. Ale udało się.
Po za tym mieliśmy gości z Kanady, którzy bardzo trzymają kciuki za Kubusia. Bardzo miło nam było się zobaczyć znów po latach. Dzisiaj rodzina leci do siebie. Pozdrawiamy.

Dziękujemy za wysłuchanie, myślimy jak zdobyć te pieniądze na wyjazd. Pozdrawiamy serdecznie wszystkich, przepraszam za chaotyczny wpis, długo nie pisałam i nie wiadomo od czego zacząć.

Z ostatnich dni…