Tag-Archive for » metoda Domana «

Ponad miesiąc

Witajcie kochani, po strasznie długiej przerwie

Powód jest jeden, a właściwie dwa. Kubuś był miesiąc czasu chory, Basia była w szpitalu, z czego wynika, że nie mieliśmy głowy do wielu rzeczy, między innymi do pisania.

Kubuś niedawno wrócił do szkoły, a już mamy nowy problem. Od tygodnia jest nerwowy, krzyczący, wrzeszczący. Powodem tego są znów zęby. Wczoraj byliśmy u stomatologa, Kubuś ma zapalenie dziąseł, nowe ząbki mu wychodzą. Te które się ruszały, sam sobie wyrwał, późnym wieczorem, tak mu przeszkadzały.

Wszystkie ząbki są zdrowe, musimy dalej tak dbać, bo w razie co, leczenie tylko w uśpieniu.

Jak zawsze byliśmy u pani doktor Olgi Brach, najlepszy stomatolog dziecięcy, dzieci ją uwielbiają. Kubuś najpierw nie chciał usiąść na fotel ,ale jak już usiadł, pani zobaczyła co tam jest, polakierowała ząbki, no to Kubuś ani myślał zejść. Za dzielność dostał naklejkę-balonika .

W środę byliśmy też na badaniu stóp i postawy w sklepie „Krasnal” ,przyjeżdżają do nich specjaliści z Warszawy sprawdzają postawę i stopki dzieci. My byliśmy, znów kolejna osoba powtórzyła, że Kubuś może chodzić w normalnych kapciach, usztywniających kostkę typu np. Befado.

Nareszcie. Dzisiaj takowe zakupiliśmy.

Kubuś się nie sprzeciwiał.

Co jeszcze u Kubusia?

Od niedawna Kubuś ma nową terapeutkę, a właściwie neurologopedię, która przyjeżdża do Kubusia do domu. Na razie dwa razy w tygodniu, po 60 minut.

Do momentu wyrzynania się zębów była poprawa w liczeniu i pisaniu, teraz Kubusia wszystko denerwuje, więc trzeba ostrożnie się obchodzić .

Ale zawsze co sprawia Kubusiowi radość to rower , hulajnoga , huśtawki, piaskownica, jazda w taczce i skoki na trampolinie.

Z ważniejszych rzeczy, które Kubuś mi powiedział to „KUBA KOCHA BABE”, bo ciągle jeszcze nie ma „M”.

Zdarzają się takie cuda.

Teraz bardzo cierpi. Jest nerwowy i skrzeczący. Ciężko ma z zasypianiem, budzi się i od razu wrzask i łzy lejące się wiadrami.

…a nam już brakuje sił

Pozdrawiamy Was ciepło.

Zaszki

Koniec miesiąca

Jak byśmy chcieli zakończyć ten miesiąc??? Kochani, jak byśmy chcieli a jak kończymy???

Na złożone pisma nic, zero odpowiedzi tylko rozmowa z Wydziałem Edukacji, bardzo niemiła  i denerwująca-mam czekać na odpowiedź pisemną. Do moich składanych pism dołączyła się także przyszła Szkoła Kubusia. Byłam także na spotkaniu z p. Dyrektor PPP, czy coś to wniosło już niebawem się przekonamy.

Postanowiliśmy, że (napiszę , bo kto czyta „poza Toruń i tak się dowie, za tydzień z gazety) jeżeli przegramy tę walkę będziemy uciekać z Torunia, możliwe, że może nawet z kraju. Niestety tu nie da się żyć, walczymy –na razie walczymy , o szkołę , o pracę –jak długo to wytrzymamy , nie wiemy. Jedno jest pewne, żeby się wyprowadzić trzeba sprzedać dom a to nie będzie łatwe –raz już próbowaliśmy i nie udało się.

Rozmawiałam o tym fakcie z naszą p. Moniką z Prodeste-bardzo nas wspiera i pomaga-Dziękujemy całym sercem p. Moniko, dziękujemy bardzo też za wsparcie i porady Małgosi , mamie Antosia-dziękujemy Ci Małgosiu, dziękujemy Mamie walecznego Aleksa-bardzo, bardzo.

Tak to już jest , że tam gdzie kłopot i choroba pomoże Ci osoba , która przez to na co dzień przechodzi.

Ostatnio umieściliśmy prośbę odnośnie pomocy w związku z wyjazdem na Turnus rehabilitacyjny do Ochotnicy – proszę jeśli możecie to puścić po znajomych , czy na blogach będziemy wdzięczni.

Tu też mamy problem –wiadomo finansowy, w pracy kryzys.

Dzisiaj Basia miała robiony Tomograf głowy z kontrastem w szpitalu– byłam z nią, była bardzo dzielna. We wtorek bardzo dobrze zdała egzamin końcowy z fletu. W środę idzie jeszcze do szpitala na zaległe badanie.

Także widzicie Kochani troszkę się u nas dzieje,

Kubuś pięknie jeździ na rowerze, skręca sam –kilka razy kółeczka-super, na dwóch kółkach , trzymam tak aby, aby za kijek. Dużo rzeczy ruszyło, najsłabiej mowa. W czerwcu na 100 % jedziemy do Prodeste, na spotkanie z p. Moniką- kilkugodzinne -będzie się działo, musimy nocować.

W przyszły piątek ukaże się artykuł o Kubusiu, o nas-miał być w ten piątek ale wyszedł długi, więc aby go nie skracać będzie za tydzień. Dziękujemy całemu zespołowi ”poza Toruń” a przede wszystkim p. Monice Olender -za chwile wspomnień, wzruszeń, łez –pięknie to pani wszystko ujęła-dziękujemy całym sercem.

Jeszcze jedne podziękowania kolejnym serduszkom , dla Kubusia –osobom ,które wpłaciły pieniążki na turnus -p. Joannie Goździk, p. Paulinie Osuch, Panu Grudzień-bardzo dziękujemy.

A, my słabo funkcjonujemy-ja odstawiłam całkowicie kawę, piję tylko herbatkę –oczyszczającą, głównie melisę, nie dosypiamy – z dnia na dzień i czekamy co nam ten miesiąc przyniesie-jakie wieści???

Pozdrawiamy Was serdecznie.

Nowinka

Poprzez blog „Nasze Miłości”znalazłam „coś”takiego. Pozwolisz Kasiu???To szansa i nadzieja dla nas rodziców. Pozdrawiam.

metromsn.gazeta.pl/Wydarzenia/1,126477,13956412,Informatyczny_gigant_chce_zatrudnic_chorych_na_autyzm_.html

 

 

Nadal prosimy Was o wsparcie –zakładka „Jak nam można pomóc”. Już zostało naprawdę niewiele czasu do turnusu.

Przypominam-zbieramy środki na Turnus do Ochotnicy z   ludźmi,   Prodeste

Do Joasi…

Kochana jak przeczytasz tą krótką prośbę-odezwij się , zapodziałam mail.

Muszę  Ci o czymś  napisać. Serdecznie pozdrawiam.

Zosia

 

Kochani  u nas nic się nie zmieniło nadal nic nie wiemy na temat szkoły, walka trwa abo wygramy ,albo przegramy.

Jak przegramy to jak nic znajdę się w Psychiatrycznym. Mówię Wam to.

 

Nadal prosimy Was o wsparcie –zakładka „Jak nam można pomóc”. Już zostało naprawdę niewiele czasu do turnusu.

Przypominam-zbieramy środki na Turnus do Ochotnicy z   ludźmi,   Prodeste.

 

Kubuś nadal sam zasypia , wczoraj bardzo płaczliwy, dzisiaj troszkę lepiej. Apetyt mu dopisuje, wczoraj spałaszował całą zapiekankę-pierwszy raz .

Ostatnio uwielbia rzodkiewki, owoce pożera .Dziennie zjada po kilka jabłek i bananów.

Ma spust chłopak , ale wszystko wyskacze i wybiega.

Trenujemy dwa kółka, boję się Go puścić, może dzisiaj ???

To będzie ten dzień i pojedzie sam, bo już sam skręca i trzyma prosto kierownicę.

Jeszcze troszkę się kiwa na dwóch kółkach. Zobaczymy, czy będą starte kolana??

Pozdrawiamy.

Zaszki

Morze łez

Witajcie Kochani, nie byłam wstanie pisać. Po prostu co tu mówić rzeczywistość mnie przytłoczyła.

Może ‘kogoś ”denerwują moje ostatnie narzekania???Ale niestety dosięgła nas Polska Rzeczywistość, więc jest jak jest i nie będę koloryzować, że inaczej.

Cały tydzień spędziłam znów na zamartwianiu i załatwianiu Kubusia szkoły, co to będzie i jak.

Dostaliśmy wykaz szkół , w których zostały miejsca –objechałam ,ale żadna z nich nie ma integracyjnej zerówki. W szkołach ,których Kubuś jest zapisany od kilku lat(szkoły prywatne, gdzie nie wiedzieliśmy jeszcze o autyzmie ,nie ma zerówki).

Czekam na odp. Z wydziału Edukacji na moją propozycję , byłam tam – oczywiście po raz kolejny, tłumacząc ,że spać i jeść nie mogę a Oni na to, że mają jeszcze tydzień czasu na odpowiedź.

Byłam w szkole ,którą wybraliśmy jako pierwszą –jest rozwiązanie , ale póki się to nie zamknie nie będę o tym  pisać . Jest też pozwolenie przyjęcia Kubusia do klasy pierwszej z innej szkoły integracyjnej, czekamy na odpowiedź też, ze szkoły prywatnej.

Szukamy najlepszego wyjścia z zaistniałej sytuacji.

Cały czas prowadziliśmy rozmowy z p. Moniką z Prodeste, której bardzo dziękujemy za wsparcie, rady i zaangażowanie.

Wydział Edukacji,wciąż oczywiście to samo pytanie ,dlaczego nie szkoła 31???Powiedziałam to co wcześniej i zdania nie zmienimy, może jedną rzecz tylko dodałam” czas na zmiany ”-nie można wszystkich autystów pchać do jednego worka, trzeba szukać innych rozwiązań ,nie każdy może pracować i chce pracować tą metodą ,jak w szkole 31.

Nie powiem ile mnie to wszystko kosztuje nerwów, łez- przykład 15maj-miałam imieniny-nie odbierałam telefonu, nie chciało mi się ,nie miałam siły znów tego wszystkiego tłumaczyć każdemu z osobna. Dziękuję Kochani wszystkim za pamięć.

Przepraszam, ale mam nadzieję ,że zrozumiecie.

To na tyle w tym temacie.

 

Dzisiaj kochani duże wydarzenie , w dodatku toruńskich „Nowości”ukazała się informacja o Kubusiu, o problemach ze szkołą , o szukaniu środków na Turnus do Ochotnicy z ludźmi z Prodeste.

Pozdrawiamy gorąco nowych czytaczy i mamy wielką nadzieję, że znajdzie się „ktoś”,kto nam pomoże wyjechać na pierwszy Turnus Kubusia.

Bardzo prosimy. Już teraz dziękujemy sercem i  uśmiechem .

Te informacje o Kubusiu ukażą się dzięki wielkim sercom Pani Agnieszce i Panu Jarkowi Wadych.

O artykule dowiedzieliśmy się jakiś czas temu, nic nie mówiliśmy żeby nie zapeszyć.

No i jest udało się . Bardzo Państwu dziękujemy.

Pozdrawiamy Was kochani serdecznie .

Zaszki.

Co będzie???

Witajcie Kochani, długo nas nie było-to fakt.

Troszkę próbowaliśmy odpocząć, jeden dzień leżeliśmy-Basia przez kilka godzin  bawiła się z Kubusiem, inny dzień majowego święta-byliśmy w Gdyni-cały dzień, pochodziliśmy po plaży(było 12 stopni).

Kubuś nas zaskoczył bo wchodził wysoko po linach, a ja się bałam,że jeszcze chce i tak wysoko, no i sam-trzymał się i wchodził –coś fantastycznego ,wcześniej(parę miesięcy temu) wchodził ale rączki były za słabe i się nie trzymał, zaliczył bardzo wysoką zjeżdżalnie  (na której tak fajnie podskakuje pupcia)-(garnął się bardzo), zaliczyliśmy tam chyba wszystko, W domu- bawiliśmy się –pracowaliśmy , porobiliśmy  troszkę prac w ogrodzie . Zleciało, teraz wróciliśmy do teraźniejszości.

Wczoraj byliśmy na diagnozie i po program u Pana Przyrowskiego, Kubuś wypadł bardzo dobrze, dostaliśmy pochwałę i  siebie jako-wzór do naśladowania.

Ale tu koniec dobrych wieści, po pierwsze w 80 % nie pojedziemy na turnus, chyba że jakiś cud się zdarzy, nie dostaliśmy jeszcze ani pozwolenia na zbiórkę ani puszek do zbiórki.

Do tego wczoraj się dowiedzieliśmy, że Kubuś nie dostał się do zerówki , wybraliśmy jedną szkołę- (byliśmy zdecydowani) i co?????? W elektronicznym wyborze szkół nie dostał się. Dzisiaj byłam w Wydziale Edukacji, bo do klasy zero decyduje Wydział , nie potrafili  mi wyjaśnić dlaczego???? Może, że nie będzie trzeciej grupy integracyjnej???, Może ,że nie jest z Torunia i nie płaci podatków do toruńskiego Urzędu????, Może że nie chcemy do szkoły z behawioralną????-jest kilka tez.

Do piątku czekamy, bo poszło pismo ze szkoły do wydziału z prośbą o utworzenie oddziału trzeciego, ale trudno nam z Rafałem uwierzyć aby powstało. Chcieliśmy aby przez rok Kubuś się zaaklimatyzował w zerówce przed pierwszą klasą, ale wyszło jak wyszło. Zostaliśmy z niczym, no chyba, że pójdzie do tej szkoły ale do pierwszej klasy, bo tak jest też  zapisany, ale to nie do końca dobre wyjście. Deklaracji do przedszkola nie wypełniliśmy , była umowa- przedszkole się stara o nauczyciela wspomagającego tylko dla Kubusia, my piszemy i zostajemy-wyszło jak wyszło.

Jestem psychicznie skonana, mamy z Rafałem dość, tygodnie straciłam na szukanie szkoły i co –guzik, bo ktoś chce zdecydować za nas gdzie posłać Kubę, oczywiście najlepiej do behawioralnej.

Rozmawialiśmy już z Panią Moniką i czeka nas dłuży wyjazd do Opola , zdecydowaliśmy  się od razu.

Mamy z Rafałem już dość tego cholernego autyzmu i tego cholernego kraju.

Nic tylko iść i dać sobie w łeb, jeszcze Kubusiowi wróciły śmiechawki -masakra jakaś, ja nie daje rady –to mnie przerasta.

Dziękujemy Wam kochani za głosy na naszego Kubusia w Konkursie Karczewski Kids, nie przeszedł dalej ale to nic .

Dziękujemy Wam za wpłaty z tytułu 1%, co prawda nie wiemy jeszcze ile jest wpłat i skąd  ( wiadomo będzie gdzieś w listopadzie)ale już dziś gorąco dziękujemy.

Myślę, że to na tyle mojego skrobania, nie wiem kiedy znów coś napiszę, bo chodzi nam coś po głowie i zwyczajnie może nie być siły i czasu.

Serdecznie Was pozdrawiamy. Zaszki.

PROŚBY. Twarz za wyprawkę.

Witamy Kochani po bardzo długiej przerwie.
Trochę działo i dzieje.

Kubuś jest obecnie chory, bardzo duża temperatura-strasznie się poci w nocy, krwawią mu dziąsła, jest przez całe dnie płaczliwy i marudny. Od wczoraj doszedl paskudny kaszel. Dzisiaj wybieram się z nim do lekarza, zobaczymy co pani doktor na nasze nowości.
Co do Kubusia jeszcze to zaczęliśmy nowe terapię, ale jeszcze nie piszę co i gdzie . Bo dopiero początek, aby nie zapeszyć. Wczoraj Kubuś przeczytał dwa proste i krótkie zdania w książeczce.
Może jednak mowa się pojawi???
Przepraszam ,że nie dodałam zdjęć obiecanych ale po prostu zbyt dużo się działo –dobrego i złego-wyleciało, albo nie było sił. Już nie wiem.
Prosimy Was o glosy na Kubusia w konkursie toruńskim ”Karczewski Kids”. Wszystko w zakładce Konkursy na stronie Gra.fm Kubuś ma numer 15, codziennie można glosować ,z komórki lub z komputera. Codziennie możesz oddać jeden głos! Głosy do 5maja, potem wybierają piątkę dzieci ,które dostaną wyprawkę szkolną, a jedno z nich dodatkowo sesję i zostanie twarzą Optometria Karczewski.

Kliknij na: http://torun.gra.fm/uczestnicy-konkursow/9860/15-kuba
Zagłosujecie????-nic nie kosztuje, trzeba tylko wejść ,kliknąć na zdjęcie i wpisać kod z obrazka i już ,glos oddany.
Z góry dziękujemy, fajnie by było wygrać taką wyprawkę, bo nasz Kubuś do szkoły idzie od września i będzie to klasa „0”albo „1”. O całości decyzji napiszę innym razem.
Ze smutnych dla nas rzeczy to ,jest to że wysłaliśmy punkty do zbiórki publicznej-kolejnej, ilości 48. Z czego odpowiedź mamy wybrać ,uwaga 5, bo za mało zbieramy. Teraz Fundacja wprowadziła zmiany i wysyła swoje puszki , z czego drogę powrotną musimy sami opłacić. Co mamy zrobić???To była nadzieja na zebranie kwoty na turnus.
Gorąca prośba ,może ktoś może nas wspomóc???Zaliczkę wpłaciliśmy, mając nadzieję,że zbierzemy te pieniądze Teraz nie wiem , tyle nadziei wiązaliśmy z tym wyjazdem. Włosy rwać z głowy to za mało. Pieniądze ,które mamy jeszcze 1% (z tamtego roku)są już wyliczone na terapię opolską, wyjazdy i badania ,które planujemy niebawem . Do tego jeszcze obecne terapie. Myśleliśmy ,że ta zbiórka , będzie tylko na turnus. Ale się przeliczyliśmy.
Z tego miejsca dziękujemy firmie „Toluń”,która zbiera dla Kubusia nakrętki. Jest tego niewiele , ale dziękujemy za pomoc!!!!!.Bardzo!!!!
Wczoraj Basia miała bardzo trudny egzamin z fletu, zdała go bardzo ładnie mimo potwornego stresu. Baliśmy się strasznie , miała utwór wcześniej nauczony i do tego jeszcze nie wiedziała co wylosuje-stres ogromy. Ale udało się.
Po za tym mieliśmy gości z Kanady, którzy bardzo trzymają kciuki za Kubusia. Bardzo miło nam było się zobaczyć znów po latach. Dzisiaj rodzina leci do siebie. Pozdrawiamy.

Dziękujemy za wysłuchanie, myślimy jak zdobyć te pieniądze na wyjazd. Pozdrawiamy serdecznie wszystkich, przepraszam za chaotyczny wpis, długo nie pisałam i nie wiadomo od czego zacząć.

Z ostatnich dni…















WŁAMANIE, ROZBITA GŁOWA I ŁZY…

Witam kochani. Co u nas, a jak zawsze nie ma wiosny ale u nas kolorowo. Od początku, sobota-wreszcie całą czwórką wybraliśmy się na basen . Kubuś był zachwycony, bo po pierwsze –woda sięgała mu do szyi ,więc cała głowa była na zewnątrz, byliśmy aż dwie godziny, wypluskani padliśmy wieczorkiem. Mnie niestety przeraźliwie bolał kręgosłup ,po tym basenie ale w niedziele powtórzyliśmy ,ale tylko godzinkę. Już wczoraj mnie kręgosłup nie bolał, teraz za to w klatce od wczoraj. Dużo znów rzeczy się działo.

Niedziela-włamanie, przez Rafała. Kubuś ostatnio sam zasypia u siebie ale w nocy lub nad ranem przechodzi do nas, i w niedzielę Rafał poszedł w nocy do Kubusia pokoju, zamknął drzwi (bo kot lubi sobie pobuszować i znaleźć coś czym pohałasuje nad ranem) . Godzina 8 a ja słyszę jakieś walenie-Rafał nie mógł wyjść z pokoju, coś stało się z drzwiami. Dobrze, że mamy balkon łączący pokój Basi i Kuby i przeszedł. Okazało się po rozebraniu klamki, że to jakaś sprężynka pękła. Ale drzwi nie dały się otworzyć, musiał spiłować zawiasy. Teraz Kubuś nie ma drzwi, do momentu aż jego tata będzie miał czas aby odwiedzić sklep i zakupić potrzebne części.

Ale to jest nic, jak Baśka była mała i zamknęła mnie na balkonie na 7 piętrze, popołudniem –było lato ,wieszałam pranie –pomagała mi ,i nagle zamknęła drzwi, przekręciła klamkę i już ,siadła na kanapę i się cieszy. A tu coraz ciemniej, Rafał pojechał z kolegami do kina na otwarcie Multi kina w Bydgoszczy, bez kluczy do domu. Ja na tym balkonie kilka godzin, wreszcie Basię uprosiłam aby przyniosła małą miskę stanęła na niej i mi otworzyła . Wtedy to było.

Co do rozbitej Glowy, Basia sobie rozbiła na basenie o szafkę, nieźle to wygląda, schyliła się i trach –dwie szramy, ale się goją. W sobotę Rafał trochę rysował z Kubusiem , to całkiem nieźle im szło. Natomiast Rafał chciał aby Kuba napisał swoje imię , matko co wtedy się działo. Płacz ale jaki, łzy strumieniem się lały. Rafał nic a Kubuś te łzy wyciągał i kładł na kartkę ,aby zobaczył  tylko dokładnie jak on rozpacza. Tak nie chciał powiedzieć jak ma na imię i napisać aż w końcu się udało.

Uparty, hm???

Dzisiaj Kubuś był w przedszkolu , Basia w szkole , Rafał w pracy a ja przy swoich zajęciach.

Troszkę się baliśmy co to będzie po tym basenie, bo już Kuba pokaszliwał ,Basię bolało gardło. Ale nie jest źle, kto może to czosnek a kto nie to inhalacje albo syropek.

Kubuś w przedszkolu ok., bez płaczu. Basia w szkole , udało się dostać dobrą ocenę z chemii. Dziecko nam się nie przyznało, że czegoś nie rozumie, ale już jest lepiej- do przodu.

Natomiast, ja no cóż. Znów się zaczęło. Byłam po wypis w szpitalu, no i co???jak ma mnie w klatce nie boleć???no jak???Dziecko znów do szpitala zabiorą, dostałam wypis razem ze skierowaniem do szpitala na kolejne badania . Musimy się zapisać w kolejkę- następny miesiąc. Udało mi się zapisać Basię do neurologa na kwiecień, ale dopiero jutro będę załatwiać RM, dzisiaj biegałam po Toruniu szukając dziecięcego okulisty do powtórzenia badania dna oka- mamy skierowanie ze szpitala na zrobienie w tym tygodniu, jakaś masakra – na NFZ to jest czerwiec i po co mi skierowanie ???Może jutro się uda???Po za tym dzwoniłam po klinikach w Warszawie ,w sprawie zrobienia Basi badań genetycznych w kierunku ,po pierwsze NF-1 a po drugie innego w kierunku ,którym określi się neurolog. Jutro będę dzwonić jeszcze do kilku, jak nie znajdę to zostanie CZDZ ale tam mamy wizytę z Kubą dopiero na sierpień , Basię dopiszemy tylko. Może uda się przełożyć???Znalazłam bliżej niż w Cieszynie EEG z video, jutro będę dzwonić. Bo już od dłuższego czasu do tego się przymierzam. Kubuś raz tylko zasnął,a na dwóch w czuwaniu było.

Do tego załatwiałam pieczątki do zbiórek, mamy kilka nowych miejsc i wróciliśmy na stare. Mamy nadzieję, że będzie nowa zbiórka???

Co jeszcze załatwiałam ,ano pomoc dla Babci Gosi, tak jak pisałam.Jak  tylko pójdzie Kubuś do przedszkola. Byłam w kilku toruńskich księgarniach, ale byłam też w bibliotece Książnicy Kopernikańskiej, tam najbardziej panie zainteresowane, powiedziały, że wgłębią temat i będą się z Panią Gosią kontaktować . Bardzo się ucieszyłam ,mam nadzieję, że coś z tego będzie. Jak się uporam z pieczątkami i Basią to ruszam dalej w tej sprawie. Coś trzeba robić ,prawda???. Na początek zamówiliśmy, my dzisiaj książeczkę Babci o Kubusiu. Was też nadal zachęcam do jej kupna.

To na tyle , pozdrawiam serdecznie. Zosia

Potrzeba wygadania

Witam kochani  .

Stało się, dzisiaj postanowiłam, że napiszę, co mnie tak wgniotło w podłogę.

Wrócimy do czasu pobytu Basi w szpitalu, wszystko szło jako-tako. USG jamy brzusznej, USG nerek, holter ciśnieniowy, holter kardiologiczny, echo serca, nocne badanie krwi, badania jeszcze takie i owakie. Szło wszystko w normie ,do piątku- w piątek badanie dna oka i tu się zaczyna. Przetarcia w oczach, konsultacja z neurologiem i badanie- to może iść w stronę choroby ale jeszcze nie wiadomo jakiej-trzeba zrobić RM-rezonans magnetyczny, do tego bóle głowy Basi-czasem bardzo silne ,no i to ciśnienie. Jeszcze mamy wziąć pod uwagę NF-1, tak jak u Kubusia.

Czy tyle wystarczy aby się załamać???

O nie to jeszcze było mało, trzeba nam się zapisać w ciągu miesiąca do poradni neurologicznej, i załatwiać ten RM – rezonans magnetyczny. Wszystko czasowo graniczy z cudem.

W czasie badania to wszystko usłyszałam od pani neurolog, Basia wszystko słyszała. Potem mieliśmy jeszcze psychologa-spotkanie w szpitalu i decyzja ,że lepiej aby Basia nie jechała do Sanatorium.

Wszystko co załatwiłam w szkole poszło na marne .Tylko  o tyle ,że Basia wie co ma teraz przez miesiąc w szkole. Musieliśmy przełożyć egzamin z fletu. Wysłać dokumenty do NFZ ,do Bydgoszczy. Prosić o termin na wakacje.

Najgorsze ,że myślę że jazda się dopiero zaczęła.

Nerwowo w domu, Kubuś też nerwowy-trochę dzisiaj spokojniej. Wczoraj pierwszy raz wymówił „r” , mówi też” chce”. To cieszy.

Pisałam ,też wiele razy ,że tak długo nie dostajemy zwrotu faktur Kubusiowych z fundacji, nie dostajemy bo poszły na inne konto. Przypadek sprawił iż weszłam na fundację-refundują styczeń, myślę coś nie gra, my jeszcze nie mamy z listopada. Na subkoncie nie ma, na koncie nie ma. Za terapię trzeba płacić, znów nerw. W poniedziałek okazało się ,że są wysłane na inne konto- ktoś gdzieś się pomylił, pieniądze wróciły ale na ogólne konto fundacji. Dzisiaj już wróciły do nas ,możemy zapłacić za potrzeby Kubusia i czekać rok na kolejną wypłatę ,z tytułu 1 %. Oby tylko coś było.

Wczoraj przyszło zaświadczenie z CZDZ ,potrzebne do załatwienia SUO. Mamy zamiar załatwiać.

Dzisiaj wieczorem troszkę się ożywiłam, dostałam odpowiedź na mail od BABCI GOSI. Jak tylko Kubuś wróci do przedszkola, zaczynam działać w JEJ sprawie. Mam tylko nadzieję ,że cokolwiek z tego wyjdzie. Babciu Gosiu ,nie podawaj się !!!!!

Aguś o Tobie też pamiętam, tylko teraz byłam w niemocy. Jeszcze nie znamy terminu do Opola , pani Ewelina chora. Ale pewnie  za tydzień albo za dwa tygodnie.

No to się wygadałam, chyba to wszystko co chciałam napisać. Pozdrawiam Was, tylko zadaje sobie  pytanie „ile jeszcze mamy udźwignąć???”