Tag-Archive for » Masaże «

Klitka

Witajcie .

Tak jak obiecałam, czynię post po turnusowy miesiąca lutego.

Jadąc do Warszawy na turnus logopedyczny z neurologopedią na 5 dni,

zaryzykowałam, zadzwoniłam do Atamedu,czy jest miejsce aby nas wcisnąć na 10dni ,w komorę hiperbaryczną

Znalazło się miejsce, decyzja to zostajemy na 10, ale jeszcze nocleg-za pół godziny Warszawa-zapytamy w Zakonie-jest miejsce-zostajemy.

„Coś mi mówiło” ,zadzwoń już teraz nie czekaj do marca.

To tak jak zwolniło się miejsce w Tiwahe na drugi turnus, zostaliśmy nie wiedząc nawet czy mamy dalej nocleg ,pieniądze.

Podzwoniłam i pieniądze się znalazły.

Teraz też  zaryzykowałam i okazało się ,że ktoś nam zapłacił za komorę .

Tak bardzo jesteśmy wdzięczni ofiarodawcom. Bardzo.

Dziękujemy całym sercem.

Pieniądze i wtedy, i teraz się znalazły(cudem), nocleg i wtedy w Krakowie,i teraz w Warszawie też się znalazł u kochanych sióstr.

A gdzieżby indziej??

A co Jakub robił w Krakowie, to już Wam pisałam.

Ja stałam i płakałam-jak moje dziecko pisało.

Do końca życia będę to pamiętać- „jaki dzisiaj dzień?”czwartek(nie rozmawialiśmy jaki dzień tygodnia),

dalej pisze „jaki miesiąc?’-listopad.

Jakie działania potrafi zrobić?-dodawanie, odejmowanie, mnożenie, dzielenie, pierwiastki, ułamki

Ach, łzy i łzy się lały ze mnie. Będę Pani Eli Wianeckiej do końca swoich dni wdzięczna.

Dlatego teraz ,znów to przeczucie. Dzwoń.Zostań . Już teraz.

Niesamowite.

Jakub na tą chwilę jest po 20 dawkach tlenu, tzn. 20 godzinach spędzonych w masce pod tlenem .

Atamed jak zawsze bardzo się nami opiekował, jesteśmy im bardzo wdzięczni.

Mają fajne, zdrowe i szczere podejście do klienta.

Dziękujemy Panowie Atamedzi.

Druga część turnusu to zajęcia z logopedą i neurologopedią.

Podsumowanie Pań na koniec-Jakub poczynił postępy.

Jesteśmy zadowoleni.

Doszło nam trochę pracy, do masaży codziennych, pilnowania codziennego przygryzania specjalnego gryzaka, kinezjotaping- wokół ust i brody.

Naklejam Mu specjalną taśmę.

Przez chwilę ,wczoraj po turnusie miałam wrażenie, że Jakub miał moment ,że autyzm( mimo takiej ogromnej pracy przez 10 dni w Warszawie, potwornego zmęczenia, biegania z zajęć na zajęcia. Zmiana komunikacji-dojazdy, przemieszczanie się)

Miałam wrażenie ,że Jakub  nie może nic powtórzyć słownie, nawet samogłoski -wczoraj tak było.Jedna myśl autyzm znów górą.

Wczoraj wróciliśmy , 13.08 na dworcu w Toruniu.

Ja wstałam  w środę o 5.30 Jakub o 6. Bo tego ostatniego dnia niestety mieliśmy komorę na godzinę 7.

W pociągu dużo pracowaliśmy przez prawie 3 godziny, żeby tylko nie zasnąć.

Rafi przygotował nam pyszny obiadek z deserkiem ,i niestety padłam na ok. godziny. Zasnęłam na kanapie

 

Jakub natomiast dzielnie się trzymał nie zasnął, dopiero wieczorem .

A dzisiaj dzielnie pomaszerował do swojej Szkoły Montessori.

Dzisiaj dzieci były na poczcie  wysłać list , kartkę urodzinową do chorej dziewczynki, której nie znają tak na dobrą sprawę. Jakub też w tym wydarzeniu uczestniczył. Potem byli na zakupach potrzebnych do zrobienia podwieczorku.

Fajnie,. Bardzo mi się to spodobało. Pomysł i wykonanie.

Trzecia część naszego turnusu obejmowała poznawanie (jak zawsze) Warszawy. Wybieramy sobie dni bezpłatne co gdzie tego dnia, no chyba że nowości,które są przez chwilę ,to wtedy można dostać jakieś zniżki.

Wiele już zobaczyliśmy ciekawych rzeczy, związanych z historią, geografią.

Ach, dużo tego. Już nam miejsca się kończą. Ale to powtarzamy i zahaczamy o nowe. Jest ciekawie, wesoło, poważnie .

Zależy od sytuacji.

Oj wiele można zdziałać , trzeba tylko chcieć i szukać.

A nam się chce, jesteśmy z natury oboje ciekawscy ,więc szukamy, poznajemy, drążymy .

Jest fajnie.

Takim ciepłym ,ciekawym miejscem na szlaku naszych wycieczek była czarująca Pani Fotograf

https://pl-pl.facebook.com/atelierklitka sprawdźcie sami. Piękne miejsce.

Jakub ma tam kilka zdjęć „Kocham Pragę”.

Fajna pamiątka.

My bardzo lubimy Warszawę,klimat ,miejsca-mamy już swoje-Kochany ,cudowny https://pl-pl.facebook.com/bialykonik, uwielbiamy tam być.

Są też inne.

Być może będzie jeszcze nowe miejsce, jak się okazało jeszcze nie otwarte ”Życie jest fajne”. Byliśmy.

Znacie tą akcję-pracujący autyści za barem , kawiarenka.

Na pewno  zajrzymy , sprawdzimy.

Jak wspominałam na facebook  w domu czekała na nas niespodzianka ,otóż we wtorek dotarł wreszcie tablet do pisania z programem mówik ,z tablicami zawartymi już Dla dorosłych. Zakupiliśmy go przez Jakuba subkonto w Fundacji, dlatego tak długo to trwało. Zanim Fundacja im przelała z Jakuba subkonta pieniądze, ale już nie ważne jest.

Aby go kupić nie pojechaliśmy w styczniu na turnus.

Jest piękny nowy, wstrząsoodporny i wodoodporny. Trzeba dmuchać na zimne.

Najbardziej chodziło o to po rozmowie z Panią Przebindą aby Jakub pisał sam, swoje rozbudowane zdania. Chodziło głównie o syntezator mowy.

Jest, trzeba działać w kierunku komunikacji i mowy. Walka trwa.

Choć nie powiem chodzi mi jeszcze jedna rzecz –pomoc Dla Jakuba , i jeszcze jedna.

Ale to się zobaczy .

Widzicie Kochani na facebook zrzutkę na komorę hiperbaryczną, kolejną dawkę. LINK https://zrzutka.pl/9t9h9p . Może jeszcze „ktoś” może pomóc i wpłacić jakiś datek , może „ktoś” może to dalej udostępnić???Będziemy wdzięczni, całym sercem .

 

 

Jakub 8 lat-diagnoza autyzm, oprócz tego w obserwacji choroby Rekinchauzena (Nerwiakowłókniakowatość typu 1) i małopłytkowości.

Jakub jest pod ścisłą terapią neurologopedyczną i logopedyczną w Warszawie. Jest pod opieką ośrodków: CZD w Warszawie, REMEDIS w Toruniu, ATAMED w Warszawie, TIWAHE w Krakowie.

Ostatnio przeszedł 40 dawek terapii w komorze hiperbarycznej, dzięki tej terapii zginęły wszystkie zmiany skórne (trądzik i wybroczyny), znacznie polepszył się stan koncentracji i skupienia się nawykonywanym zadaniu oraz zwiekszyła się ilość wypowiadanych sylab i próby łączenia ich w wyrazy.

Prosimy o wsparcie na kolejną turę 20-tu dawek w komorze hiperbarycznej (tlenowej) w ośrodku ATAMED w Warszawie.

 

Co to jest terapia hiperbaryczna?

Terapia hiperbaryczna to nieinwazyjna metoda terapeutyczna wykorzystująca 100% tlen pod zwiększonym ciśnieniem atmosferycznym, znajdujący się w specjalnym pomieszczeniu – tzw. komorze hiperbarycznej. Ideą terapii hiperbarycznej jako metody leczenia jest poprawienie naturalnych mechanizmów gojenia i procesów naprawczych w przypadku ran oraz innych schorzeń. Obecnie komora  hiperbaryczna jest często wykorzystywana jako terapia wspomagająca leczenie wielu chorób i dolegliwości.

Na czym polega terapia hiperbaryczna?

Tlenowa terapia hiperbaryczna jest jedną z najbardziej efektywnych metod dostarczania tlenu do wszystkich komórek ciała. Wykorzystanie ciśnienia wyższego niż atmosferyczne pozbawia tlen fizjologicznych barier przenikania przez tkanki. Oznacza to, że tlen może przenikać tam, gdzie w normalnej sytuacji nie ma szans się przedostać –  czyli do obszarów źle ukrwionych, np. ran czy ognisk udarowych. Gazy znajdujące się pod zwiększonym ciśnieniem (hiperbarycznym) mogą szybciej dyfundować do płynów i gromadzić się w zwiększonych stężeniach. Ekspozycja pacjenta na 100% tlen znajdujący się pod zwiększonym ciśnieniem w szczelnym pomieszczeniu, jakim jest komora hiperbaryczna, skutecznie wysyca tkanki tlenem. Tlen przenika nie tylko do czerwonych krwinek – jego stężenie zwiększa się także w osoczu, układzie limfatycznym i płynie mózgowo-rdzeniowym.

Jakub jest podopiecznym Fundacji Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”

http://dzieciom.pl/podopieczni/15655

Możesz nas wesprzeć również dokonując wpłat na subkonto w Fundacji:

Wpłaty prosimy kierować na konto:

Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”

Bank BPH S.A.
15 1060 0076 0000 3310 0018 2615

Tytułem:
15655 Zach Jakub Jan darowizna na pomoc i ochronę zdrowia

Mozesz też przekazać 1% podatku

W formularzu PIT wpisz numer:
KRS 0000037904

W rubryce „Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1%” podaj:
15655 Zach Jakub Jan

 

zobacz nas na FB 

https://www.facebook.com/jakub.zach.125

lub naszym blogu 

www.dlakubusia.com.pl

 

Niestety jak to w życiu się zdarza spotkała nas też nie miła sytuacja.

Ale to już sobie podaruję.

Życie.

Trzymajcie się ciepło ,nie chorujcie. Bo my w trójkę ,bez Basi grypę przechodziliśmy. Taką ponad 40 stopni, Jakub jak zasnął w niedzielę ,wstał we wtorek. Spał i spał. Było strasznie i ciężko. Dlatego nie chorujcie.

 

Ojejciu, prawie zapomniałam . Dzisiaj mieliśmy wizytę u Pani Psycholog (nie w PPP)i co powiedziała. ??Jakuba widziała pierwszy raz i się zachwyciła, nie widziała jeszcze takiego autysty.

Określiła Go jako inteligentnego chłopca, wysokofunkcjonującego. Pani Psycholog stwierdziła,że powinien mieć na imię Czaruś,. taki czarujący, troszkę cwany.

 

Na koniec powiedziała „odwaliliście  kawał dobrej roboty”.

Miód na moje serducho(na szczęście miód mogę)Warto walczyć?

Słuchać tak miło.

Ach, wyszłam na skrzydłach.

A jakub napisał „Chcę czekoladę” dostał 2 złote , wrzucił  do automatu i wziął czekoladę w kubeczku, wypił.

Kiedyś nie do pomyślenia i obsługa ,i wypicie czekolady. Jeszcze, w trakcie rozmowy poprosił o wodę. Pani mu przyniosła.

 

Taki się zrobił do schrupania, buzia jak to mówią Atametowcy „jak pupcia niemowlęcia”-śladu nie ma po trądziku Kuby, na nóżkach też krostki znikają.

Uwielbiamy komory.

 

Ja po wizycie u endokrynolog- diagnoza choroba  hashimoto, anemia i jeszcze nowość- prawdopodobnie mój organizm nie wchłania witamin-tu badania. Prowadzić dalej diety-bezglutenu, bez laktozy, cukier zdrowy.

Jakub w najbliższym tygodniu ma powtórzenie badań w kierunku małopłytkowości.

Znów strach.

Kończę, bo się rozpisałam.

Pozdrawiamy. Buziole. Zaszki

Ponad miesiąc

Witajcie kochani, po strasznie długiej przerwie

Powód jest jeden, a właściwie dwa. Kubuś był miesiąc czasu chory, Basia była w szpitalu, z czego wynika, że nie mieliśmy głowy do wielu rzeczy, między innymi do pisania.

Kubuś niedawno wrócił do szkoły, a już mamy nowy problem. Od tygodnia jest nerwowy, krzyczący, wrzeszczący. Powodem tego są znów zęby. Wczoraj byliśmy u stomatologa, Kubuś ma zapalenie dziąseł, nowe ząbki mu wychodzą. Te które się ruszały, sam sobie wyrwał, późnym wieczorem, tak mu przeszkadzały.

Wszystkie ząbki są zdrowe, musimy dalej tak dbać, bo w razie co, leczenie tylko w uśpieniu.

Jak zawsze byliśmy u pani doktor Olgi Brach, najlepszy stomatolog dziecięcy, dzieci ją uwielbiają. Kubuś najpierw nie chciał usiąść na fotel ,ale jak już usiadł, pani zobaczyła co tam jest, polakierowała ząbki, no to Kubuś ani myślał zejść. Za dzielność dostał naklejkę-balonika .

W środę byliśmy też na badaniu stóp i postawy w sklepie „Krasnal” ,przyjeżdżają do nich specjaliści z Warszawy sprawdzają postawę i stopki dzieci. My byliśmy, znów kolejna osoba powtórzyła, że Kubuś może chodzić w normalnych kapciach, usztywniających kostkę typu np. Befado.

Nareszcie. Dzisiaj takowe zakupiliśmy.

Kubuś się nie sprzeciwiał.

Co jeszcze u Kubusia?

Od niedawna Kubuś ma nową terapeutkę, a właściwie neurologopedię, która przyjeżdża do Kubusia do domu. Na razie dwa razy w tygodniu, po 60 minut.

Do momentu wyrzynania się zębów była poprawa w liczeniu i pisaniu, teraz Kubusia wszystko denerwuje, więc trzeba ostrożnie się obchodzić .

Ale zawsze co sprawia Kubusiowi radość to rower , hulajnoga , huśtawki, piaskownica, jazda w taczce i skoki na trampolinie.

Z ważniejszych rzeczy, które Kubuś mi powiedział to „KUBA KOCHA BABE”, bo ciągle jeszcze nie ma „M”.

Zdarzają się takie cuda.

Teraz bardzo cierpi. Jest nerwowy i skrzeczący. Ciężko ma z zasypianiem, budzi się i od razu wrzask i łzy lejące się wiadrami.

…a nam już brakuje sił

Pozdrawiamy Was ciepło.

Zaszki

Światowy Dzień Autyzmu-2 Kwietnia

Na znak solidarności z ludźmi dotkniętymi tym schorzeniem wiele budynków na całym globie rozświeci się na niebiesko. M.in. Centrum Rockefellerów i Statua Wolności w USA, Parlament w Budapeszcie .

18 grudnia 2007 roku Zgromadzenie Ogólne Narodów Zjednoczonych podjęło decyzję proklamującą dzień 2 kwietnia Światowym Dniem Wiedzy o Autyzmie. „Zaświeć się na niebiesko” – „Light it up blue” to globalna coroczna akcja, zapoczątkowana w roku 2011 przez amerykańską organizację Autism Speaks, podczas której znane na całym świecie budowle oświetlone zostają na kolor błękitny. 2 kwietnia w Warszawie na niebiesko podświetlone zostaną: Pałac Kultury i Nauki, Most Śląsko–Dąbrowski, Muzeum Narodowe oraz budynek Sejmu. W Zachęcie – Narodowej Galerii Sztuki – dostępna będzie ekspozycja CUBE, czyli instalacja sensoryczna pozwalająca zwiedzającym przekonać się, w jaki sposób osoby z autyzmem odbierają świat. 2 kwietnia galeria zaangażuje też odwiedzających w tworzenie niebieskich symbolicznych przypinek. Do akcji przyłączyło sie też Centrum Nauki Kopernik – odwiedzający otrzymają tam niebieskie bransoletki.

Ponadto w stolicy na Placu Defilad o godz. 20 rozbłyśnie na niebiesko kilkumetrowa żarówka, a rodzice dzieci z autyzmem z Fundacji JiM wykonają taneczne show.

W tym roku do akcji po raz trzeci przyłącza się również Miasto Gdańsk – Nowy Ratusz, po Dworze Artusa, Fontannie Neptuna i Bramie Wyżynnej zmienią tego wyjątkowego wieczoru swój kolor na niebieski!

W kraju podświetlony będzie m.in. Zamek w Lublinie, Ratusz Miejski w Białymstoku, a także ratusz w Płocku. W Novym Kinie Przedwiośnie w Płocku odbędzie się w środę projekcja filmu „Rain Man”. Ponadto zostanie otwarta tam wystawa „Autyzm – moje życie” zorganizowana przez Zespół Szkół Ogólnokształcących Specjalnych nr 7 w Płocku, gdzie uczą się i uczestniczą w terapiach dzieci dotknięte autyzmem. Jedna z płockich korporacji taksówkowych 2 kwietnia będzie przewoziła rodziny i dzieci dotknięte autyzmem ze zniżkami. Auta korporacji będą w tym dniu oznaczone niebieskimi wstążkami.

 

W Toruniu 2 kwietnia rozświetli się na błękitno  nowa hala sportowa przy ulicy Bema. Niebieską elewację można będzie zobaczyć w godz. od 12.00 – 20.00. Natomiast o godz. 18:30 Towarzystwo Autyzmu w Toruniuzaprasza wszystkie osoby z autyzmem, ich rodziny, bliskich, również pedagogów, nauczycieli oraz wszystkich zainteresowanych do Arsenału przy Dominikańskiej 9. Spotkanie poświęcone będzie problemom, z jakimi borykają sie osoby z ASD i ich rodziny oraz możliwościom rozwiązania tych problemów. Obecni na nim będą diagności oraz terapeuci z Towarzystwa Autyzmu w Toruniu. Po spotkaniu, około godziny 20.00, jego uczestnicy udadzą się pod pomnik Mikołaja Kopernika, aby „oświetlić się ” na niebiesko. Prosimy o zabieranie latarek.

Zostanie w Toruniu także podświetlony Urząd Marszałkowski Województwa Kujawsko-Pomorskiego.

W Kubusia Szkole,nr 18 warsztaty(troszkę za moją sugestią), przy pomocy m.in . Pani Ani Drozdeckiej a zgodą Pani Dyrektor Szkoły.

Dzisiaj nawet miałam poprowadzić pogadankę w Kubusiowej klasie,ale zaniemogłam.

Nic straconego, warsztaty dla starszaków też będą przez kilka dni.

Przygotowałam troszkę informacji do rozwieszenia i plakatów. Panie resztę. Pięknie to wszystko wygląda.

Bo trzeba ludzi uświadamiać czym jest jest autyzm .

Przez cały miesiąc odbywać się będą w różnych miejscach w Polsce m.in. spotkania i warsztaty dla rodziców, konferencje, wystawy i pokazy filmowe. Informacje o inicjatywach można znaleźć na stronie internetowej www.naniebiesko.pl.

Autyzm jest tajemniczym zaburzeniem, u podstaw  którego leży nieprawidłowa praca mózgu. Osoby z autyzmem mają problemy z mówieniem, postrzeganiem świata, rozumieniem relacji społecznych. W odmienny sposób odbierają wrażenia zmysłowe: dla nich sól może być kwaśna, śnieg parzyć, a delikatne głaskanie powodować silny ból. I nie jest to ani gorsze, ani lepsze postrzeganie świata; jest po prostu inne i zasługuje na zrozumienie – podkreślają eksperci.

Jak pokazują statystyki, w Europie żyje dziś 5 mln osób z autyzmem, co oznacza, że zaburzenie to dotyka jedną na 150 osób.

 

Na wesoło

Witajcie Kochani.

Co u nas? Co z Kubusiem?

Otóż Kubuś ma się nieźle.

Poniedziałek fantastyczny, chwalone dziecko, że ładnie wykonywał zadania.

Wtorek, tu jeszcze było ok., nie był Kubuś na basenie, więc poczekałam na Niego godzinkę i poszliśmy na hulajnogę, potem plac zabaw-huśtawka, zjeżdżalnia. A potem zapytałam mojego synka( w czasie powrotu do szkoły)gdzie tu są lody, a Kubuś rączką „tu”.

No i co ???Trzeba było wejść, no i poprosiliśmy jedną gałkę o smaku krówki, największe gałki lodowe, oczywiście tylko u Lenkiewicza. Choć w Sowie też całkiem spore, Kuba też je uwielbia(co ma nie uwielbiać ,jak chodząc w ciąży z Kubusiem zajadałam się czarną porzeczką).

Wróciliśmy do szkoły, Kubuś został na resztę lekcji.

Środa, tego dnia już Kubuś pobudzony, śmiejący się i nie bardzo chciał pracować na lekcji.

Za to dzisiaj aniołek, Pani Marta –logopeda Kubusia, zachwycona.Wczoraj prawie nic nie udało się zrobić ,a dzisiaj powtarzał, naśladował.

Zero,powtarzam zero jakichkolwiek jęków ,marudzenia itp.

Normalnie cud, miód i orzeszki.

No moi drodzy, zapomniałam się pochwalić ,że doszedł nam dodatkowy dość kosztowny wydatek,związany z Kubusiem .

Mianowicie .

Pediatra Kubusia zalecił aby zmienić Kubusiowi wszystkie kosmetyki(po ostatnim uczuleniu), Kubuś ma bardzo wrażliwą skórę, skłoną do alergii, musieliśmy iść w stronę kosmetyków atopowych i do bardzo wrażliwej skóry.

No i zakupiliśmy takie, uczulenie jak na razie zniknęło.

Obecnie skórę głowy Kubusia myjemy Olium, ciałko Lipikarem , a balsam do ciałka SVR do skóry wrażliwej.

Wszystkie te kosmetyki są strasznie drogie, ale bardzo-bardzo wydajne.

Myślimy o zmianie płynu do mycia na Oilatum , jest też bardzo dobry.

Kubuś jak się urodził ,stosowaliśmy i nic się nie działo.

Także, tak to jest .Wydatki nas nie opuszczają a wręcz przeciwnie, jest tego coraz więcej.

Mamy wreszcie ustalony termin w Poradni PP w Toruniu , w sprawie orzeczenia, niestety będzie potrzebne nowe.Będzie ono w maju.

Dzisiaj się też dowiedzieliśmy,że nasze starsze dziecko ma w maju egzamin z jednego przedmiotu muzycznego, jest to przedmiot, którego już w trzeciej klasie nie będzie. Więc maj zapowiada się stresująco.

Dobra. A, teraz dam Wam się trochę pośmiać.

Myję lustro w łazience , no i pod koniec mycia zapiszczało mi pod ręcznikiem. A, Baśka krzyczy z góry, Mamo to Ty tak skrzypisz? Chyba ze starości?

Super, no nie? Stara jestem i tyle.

A teraz trochę humorku, zapożyczonego z Gagi(pamiętacie?Kiedyś tam ,coś skrobnęłam i nawet to wydrukowali).

To poczytajcie.

„Do Łucji, która jest na placu zabaw ,zwraca się babcia koleżanki

Babcia:Dzień Dobry ,Łucyjko , co u ciebie słychać ?

Łucja:Aaa,nic . Kupy nie mogłam zrobić..”

 

„Moja córeczka Daria bawi się klockami ze swoim kuzynkiem Filipem .

Nagle Filip bierze zabawkowy laptop i mówi:

Filip : Daria ,znudziłem się już klockami, wolę popatrzeć na Fejsbuka. „

 

„Piotrek , tata Filipa , wskazuje w sklepie na piżamę –pajacyka  w krowie łaty i pyta:

Tata:Filip , może ja sobie kupię takiego do spania ?

Filip:Chyba cię Chrystus opuścił!”

 

„ Mama: Maksik jutro jest Dzień Kobiet, wszystkie kobiety mają święto.

Maks: Tak? Ale przecież ty nie jesteś kobietą.

Mama :A kim?

Maks: Mamą”

Mama: Zuzia ,kto jest twoją najukochańszą mamusią?

Zuzia:Tata”

 

„Mama:Maju, nikogo nie wolno bić, to brzydko i bicie sprawia ból

Maja: Na ból to Metafen”

 

To życzymy przyjemności Wam kochani, dużo zdrówka.

No i wiecie , jeśli nie macie komu oddać 1% podatku, to prosimy ładnie, możecie wypełnić pit i oddać go Kubusiowi.A ,my podziękujemy.

Do usłyszenia . Zaszki.

Ps. Nie wiem,czy zauważyliście dodałam do „często zaglądamy” ,fajną stronę „Nisza”-uwielbiam ten sklep, nigdy nie nauczyłam się tak profesjonalnie robić na drutach, ale ta pani tak. Lubię do niej zaglądać i podziwiać wyroby, niestety tylko podziwiam i oko cieszę . Sklep jest w Toruniu.

Mała dziewczynka o wielkim sercu

Witajcie Kochani.

Wiem ,wiem ostatnio rzadko tu bywamy. Kilka sytuacji się nałożyło ,a mianowicie-choroba, choroba i choroba.

Kubuś trzeci tydzień jest w domu, Basia drugi. Dwa tygodnie był chory, Basia tydzień.

Teraz zaczęliśmy ferie zimowe ,no i co z tego?

Ulepiliśmy bałwany, pobiegaliśmy po śniegu, pochodziliśmy po zaspach, porzucaliśmy się śnieżkami, byliśmy w kinie  ,na bardzo wartościowej bajce Robaczki z Zaginionej Doliny

”biedroneczka ratuje mrówki, dodam czarne mrówki”- to bardzo ważne w tym filmie. Film bez głosu, no chyba że odgłosy lasu, biedronki, mrówek. Film oglądaliśmy w 3D(wydaliśmy na bilety majątek). Kubuś w 3 D pierwszy raz, kilka razy próbował ściągnąć okulary, ale kilka mentosów i popcornu zrobiło swoje.

Siedział i oglądał, gdy się zaczynał kręcić, poprosił o mentoska(a prosi zabójczo),z lewej popcorn i już był na miejscu. Dziecko przekupne, oj przekupne.

Potem trzeba było coś przetrącić z mięsa oczywiście, była dobra pizza z dodatkami , troszkę soczku.

Uspołecznione dziecko po zęby ,szczęśliwe wróciło do domu, a mianowicie dużego pokoju(ten kto widział fajną polską komedię, ten zrozumie-no co?, też mamy fajne filmy).

No i to by było na tyle dobroci, bo od wczorajszej nocki Kubuś znów chory. Gorączka,Katarek i gardziołko. Piękna pogoda, słońce grzeje , no ale w domu trzeba było siedzieć. Zapuściliśmy korzenie, no ja na pewno . Rafał siłą w sobotę mnie wyciągnął, na te kino i resztę przyjemności.

Ale dobrze ,że wyciągnął. Chwała Mu za to.

Co do wyników Kubusia z kału, moczu i krwi(tu przy pobieraniu polało się kilka malutkich łez)wszystko jest w jak najlepszym porządeczku. Pani doktor się śmiała, że Kubuś mógłby być dawcą takie ma piękne wyniki. No ale potem dziecko się przeziębiło jeszcze, nie chodziło do szkoły. Mamy trochę do nadrobienia w książkach i zeszycie. A Kubuś się zbuntował i nie chce pisać. Musimy jakiś fortel na niego wymyśleć. Hm ?może nam pomożecie?

Co do tych wyników są ok., ale przesunęliśmy wizytę w Warszawce (z powodu przeziębienia Kubusia i naszego-wszyscy się załatwiliśmy)na następny tydzień, jedziemy jeszcze się skonsultować z Poradnią metaboliczną. Czy aby na pewno, a może coś jeszcze zlecą, bo Kubuś nadal bardzo późno zasypia , bo 23, albo jeszcze później. Wstaje koło 8 rano. A chodził spać o 20. Więc coś nie tak, lekarstwo na luźne kupki się skończyło, więc trwa obserwacja czy nie ma ich za dużo i jakie są. Do tego ten zapach z ust, jakby mniej ,no i nerwowe zachowania i bunty na to co nie chce robić. Tu bym się nie martwiła(widocznie charakterny będzie chłopak, po mamusi) ale dlaczego się nam chłopak denerwuje w czasie bajki? Dlaczego krzyczy i płacze w nocy?

Próbowaliśmy poprzez różne koneksje dostać się do najlepszego psychologa w Warszawce(jeśli chodzi o dzieci z autyzmem)ale i tak długo trzeba czekać, zarobiona kobietka jest.

No i co? Drożymy temat z Kubusiowymi terapeutami, co to może być?

Podrożymy jeszcze.

Jesteśmy już po drugiej konsultacji z naszym nowym prodestowym terapeutą Panem Adamem, powiem jestem bardzo zadowolona. Powiem krótko idzie szybko ,sprawnie. To o co pytałam szybko zostało mi wyjaśnione. Tylko ja w tym miesiącu przez te chorowanie zalegam z filmami. Nie żebym nie robiła sekwencji, co to , to nie. W gorączce, o lasce a lecę i robię(jak to Rafał mówi-męczę Kubę). Tylko nagrać i wysłać, jakoś to nie idzie.

Mam nadzieję ,że będzie mi to odpuszczone to opóźnienie?

Jutro zaczynamy 4 płytę Johansena, nie wiem czy to nie będzie ostatnia?

Szału po tej terapii nie widać, podobno trzecia jest najgorsza dla dzieci ,i wiele z nich przechodzi ją bardzo ciężko(nerwowo), więc może i stąd te zachowania?

Zobaczymy co będzie w trakcie tej. Terapia też nie jest jakaś tania 270 zł płyta z konsultacją,i dojazd do Bydgoszczy, to też nie mało. Choć ostatnio nam się udało i Pani Ania była w Navicie, więc dojazd nam odpadł.

Z przykrością stwierdzam,że zaczynam powątpiewać w te wszystkie Johanseny, Tomatisy i podobne cuda.

Jak komuś pomogą to będą chwalić. My mieliśmy Tomatisa, prócz tego,że Kuba budził się w nocy i mówił alfabet, no i lepiej utrzymywał się na rowerze ,to chyba nic to nie dało. Nie wspomnę o wielkich pieniądzach, czasie, dojazdach i zmęczeniu-potwornym. Johansen, no cóż, coś ruszyło z sylabami, jakieś łączenie, ale przeglądając bloga podobnie było rok z kawałkiem.

Ja nikogo nie zniechęcam, ani nie zachęcam każdy ma swój rozum i wie ,co dla jego dziecka dobre.

Jak byśmy nie spróbowali ,to byśmy nie wiedzieli. To tyle w tej sprawie.

Po malutku odpisuje na zaległe maile.

Co jeszcze? Oceny , Kubuś zaliczył pierwsze półrocze z ocenami następującymi:

Zajęcia komputerowe-5

Język angielski-4

Religia-5

Edukacja artystyczna-chętnie wykonuje prace plastyczne i techniczne po ukierunkowaniu nauczyciela, wie jak utrzymywać porządek w miejscu pracy

Aktywność ruchowo-sportowa

Zmotywowany podejmuje aktywność ruchową, sprawnie wykonuje ćwiczenia, stara się uczestniczyć w krótkich zabawach ruchowych

Edukacja społeczno-przyrodnicza

Przy wsparciu nauczyciela rozróżnia warunki pogodowe, po ukierunkowaniu wskazuje, zmiany w pogodzie, przy różnych porach roku,

Edukacja matematyczna

Przy wsparciu nauczyciela stara się poprawnie zapisać cyfry, podejmuje próby działania arytmetyczne na liczbach, stara się rozróżniać figury geom.

Edukacja polonistyczna

Zachęcony wypowiada się za pomocą komunikacji alternatywnej, za pomocą gestów i piktogramów komunikuje swoje potrzeby, stara się wypowiadać przy wsparciu sylaby , zapisać litery, stera się utrzymać w liniaturze i poprawnie przepisać wyrazy i krótkie zdania

Kontakty społeczne

Zachęcony, przez dzieci na chwilę włącza się do zabawy, wykonuje pojedyncze polecenia potrafi na dłużej skupić uwagę.

Tak wygląda ocena opisowa Kubusia za pierwszy semestr, w Szkole Podstawowej. Kubuś ma 6 lat, jest w klasie integracyjnej, nadal będzie miał asystenta na 5 godzin lekcyjnych dziennie-codziennie.

Przed nami ciężka praca. Ale poradzimy sobie. Tylko potrzebujemy spokoju. Tak myślę.

Ja tylko dodam od siebie, właściwie od nas podziękowanie dla Kubusiowych szkolnych Pań, za zrozumienie, za  długie rozmowy , za uprzejmość . Dziękujemy bardzo Pani Joasi, Pani Agacie, Pani Grażynie, Pani Ani, Pani Marcie, oczywiście też nauczycielom odpowiednich kubusiowych przedmiotów.

Powiem jedno ,nie żałujemy ,że Kubuś jest w szkole. Baliśmy się tego, baliśmy się konsekwencji decyzji, ale wiele nam dała dobrego ta decyzja, nam i Kubusiowi.

On do Szkoły wchodzi z uśmiechem ,czasem pędzi tak do klasy,że nie można za nim nadążyć. Na widok zdjęć swoich Pań uśmiecha się. To jest miłe.

A co jeszcze u Kubusia, na pewno Kubuś odróżnia prawą stronę od lewej w ubraniu,(wielokrotnie sprawdzone). Lepiej słucha poleceń, całkiem całkiem wiesza pranie. Ostatnio robiliśmy faworki, uwielbia wbijać jajka do wszystkich ciast. Jeśli chodzi o pieczenie to się coraz bardziej rozwijamy.

Zwraca uwagę jak włożyć do zmywarki brudny talerz. Dzisiaj pierwszy raz wyraźnie wypowiedział „Z”,( jest  na to świadek). Świetnie gra w domino, całkiem nieźle w Piotrusia, gorzej idzie mu gra planszowa(tu pracujemy nad tym).

Komunikacja Kubusia jest jeszcze hen w lesie, ale teraz w 100% skupiamy się na niej ,właśnie takie zadanie mamy od Pana Adama. Dużo przy tym pracy i cierpliwości trzeba, ale mamy nadzieję. Efekty będą.

Tylko niech nam Kubuś się wyciszy.

A teraz na koniec rzecz bardzo nie codzienna , wzruszająca i zapadająca głęboko w pamięć(na pewno nam).

Otóż  niedawno otrzymaliśmy mail, od jednej Pani(pani Joasi P.)podobno się poznaliśmy w toruńskiej Belli –kiedyś.

Otóż Jej córeczka zadecydowała, po rozmowie z rodzicami ,że nie chce otrzymać prezentów na swoje urodziny. Zamiast prezentów chce aby każdy z zaproszonych gości wpłacił na Kubusia subkonto pieniążki.

Nadmienię tylko, że ta dziewczynka ma 3 latka.

Dla nas wielka wrażliwość u tak małego dziecka, zrozumienie. Wielki szacunek dla rodziców. Naprawdę.

My dziękujemy za tak wspaniały gest, bo gest jest naprawdę przeogromny.

Mała dziewczynka o wielkim sercu.

Tym zakończę dzisiejszy wpis,zaproszę Was jeszcze na głosowanie na blogi( umieszczone u nas po lewej stronie) w konkursie na Blog roku.

Wielkie zainteresowanie, ciekawość i wzruszający wpis wzbudził we mnie blog Klocek i kredka. Nie wiem dlaczego nie wyświetla się w często zaglądanych po lewej ,ja tam będę zaglądać, na nich też można glosować. My w tym roku nie bierzemy udziału, tak postanowiliśmy.

Pozdrawiamy Kochani, zdróweczka życzymy.

PS. Dziękujemy przeogromnie Pani Danusi Kujawińskiej za niespodziankę świąteczną dla Kubusia, Pani Beacie Sadowskiej-Buziaki od Kubusia.

Zaszki

Video Prodeste i Telewizja Polsat. Świąteczne wypieki Kubusia

Witajcie Kochani, wczoraj byliśmy u Pana Marka na czaszkowo-krzyżowej, trochę było zamieszania ,bo do „naszej Navity ”Telewizja Polsat przyjechała, nakręcali reportaż o jednym podopiecznym. Ale bardzo mili ludzie, pogadaliśmy sobie. Mamy nadzieję ,że ten reportaż pomoże chłopcu.

Kubuś pod koniec masażu się rozpłakał i to troszkę głośno, więc troszkę posiedzieliśmy, pogadaliśmy z terapeutką Kubusia od SI, , konsultowała się w Kubusia sprawie będąc w Warszawie na kolejnym szkoleniu, dziękujemy Pani Maju.

Pomyślimy w tej sprawie. A na razie będziemy troszkę odpoczywać , starać robić się przyjemne rzeczy, to co Kubuś lubi robić i w co Kubuś lubi się bawić. Ostatnio prawie wcale nie korzysta z komputera , jakoś samo przeszło. Troszkę dla odmiany pogra na komórce. Długo się zastanawialiśmy nad kupieniem Kubusiowi tabletu, takiego z prawdziwego zdarzenia.Potrzebnego do terapii Kubusia ,z zawartością piktogramów.

Ale zrezygnowaliśmy, to za bardzo by Go wciągnęło, niepotrzebnie. Czasu i tak nie ma na to ,a po za tym cena –kosmos. Wystarczy od czasu do czasu komórka.A piktogramy ze sobą.

Dzisiaj właśnie wydrukowałam ,(czekają już do laminowania) nowe pomoce do pracy, Bardzo fajne-kolorowe rzeczy. Wiemy też ,mniej więcej jakie Kubuś dostanie prezenty-bardzo przemyślane, to co lubi i co sprawi Mu przyjemność.

Ostatnio przyjemność ma przeogromną z wyciągania pudelka z kredkami i rysowania , a raczej bazgrania po kartce. W tym czasie myśli nad użyciem danego koloru, a nie nad bezsensowym bieganiem. To nam też odpowiada. Wybiera książki zamiast komputera a jeszcze tak niedawno wystarczy, że był włączony to wszystko rzucał ,nawet przerywał posiłek i nie wiadomo kiedy już był przy komputerze, trochę się zmieniło.

Dzisiaj Kubuś miał Wigilię w Szkole, potem był koncert kolęd-ale myśmy nie chcieli aby szedł , za duży hałas . Pani Ania wzięła Kubusia na SI. Dzisiaj jakoś terapia szła bez oporu i płaczu.

Korzystając z okazji, że Kubuś skończył szybciej pojechaliśmy na ciacho i lody, oczywiście trzeba było zaliczyć wszystkie możliwe sklepy z książkami, z zabawkami dźwiękowymi. Wtedy hałas i tłum ludzi absolutnie nie przeszkadza Kubusiowi, zresztą mi też nie-ja wśród książek tracę poczucie czasu i rzeczywistości. Uwielbiam te chwile. przeogromnie polubiliśmy księgarnię w Centrum Sztuki Współczesnej w Toruniu. Wiele pozycji niedostępnych normalnie.

Dzisiaj o 9 rano miałam video rozmowę z Panem Adamem, nie było tak strasznie-spoko Maroko.

Tylko mam wysyłać mniej filmów. Sekwencje, nie ma problemu, propozycje zabaw -myślę, że dam radę. Spróbujemy i się przekonamy.

Cieszę się ,że będzie teraz trochę przerwy, nareszcie odreagowanie.

Jutro od nowa pieczenie sprzątanie, sekwencje, pieczenie, gotowanie, zabawa w przerwie. Luz Blus

Do usłyszenia niebawem.

Obiecana fotorelacja .

Czapka,którą Kubuś ma ubraną jest prezentem od Szefa Kuchni Restauracji i Hotelu Filmar w Toruniu.

Dziękujemy Bardzo. Kubuś uwielbia tą czapę.

Pozdrawiamy. Zaszki

Ps, Przypominam ,jeśli nie masz pomysłu na prezent, zajrzyj do stoisk  Organique w Centrum Handlowym Plaza i Centrum Handlowym Copernicus-obie w Toruniu. Balsamy, mydła, olejki, świece do masażu, masła do masażu-piękne zapachy, przemiła obsługa. Ceny dostępne, na próbę zawsze możesz coś wziąć na wagę. Polecam.

Zapraszam do Qlturki.

KLOPSIKI

 

Witajcie, och jak ten czas leci????Bardzo szybko.

 

W    poniedziałek Kubuś miał pasowanie w szkole, obeszło się bez problemów.

Chwilami   tylko   sobie   przycupnął z panią Agatą na ławeczce, był bardzo dzielny. Jest teraz bezapelacyjnie uczniem klasy 1a. W poniedziałek wręczył swoim paniom , a następnego dnia jeszcze panu kwiatki. Święto to święto.

Ten wielki dzień uczciliśmy świątecznym obiadem w mieście. Kubuś był bardzo zadowolony.

Wtorki ma zawsze gorsze ,bo zaczyna dopiero o 9 50 i kończy o 14 30. Jest zmęczony, to najgorszy dzień ,choć wczoraj po lekcjach zrobiliśmy zaległe SI, i tu był problem Kubuś się popłakał-był chyba naprawdę zmęczony. Ale to był tylko taki jeden raz , wczoraj byliśmy dopier po 16 w domu, bo Kubuś w środy ma jeszcze logopedę.

Wczoraj w ogóle wszyscy byliśmy padnięci. Baśka nawet zasnęła w aucie.

Nie wiem jak Wy,???Ale nam, przydałoby się jakieś wolne.

Dzisiaj Kubuś robił ze mną obiad, o podbojach kulinarnych w kierunku ciast już słyszeliście ale obiadowych –nie. Więc moje dziecko umyło rączki i zabrało się do pracy. I tu nastąpił problem, bo dodanie składników do mięsa mielonego nie było problemu, natomiast wymieszanie ich –mamy problem. Kubuś się spiął, krzyknął i nie. No to po malutku, spokojnie –udało się dotknął ciasta, które było bardzo zimne, mokre(sami wiecie). Wymieszał,i zaczęliśmy kulać klopsiki, z początku szło opornie to kulanie, ale za chwilkę ok. Bardzo chętnie –od razu chciał kroić pieczarki i cebulę. Potem zainteresował się smażeniem . Po kilku namowach zjadł swoje dzieło.

To był udany  dzień,( bo jeszcze nie napisałam) ,że u logopedy fajnie i spokojnie było-Kubuś tak jest zafascynowany  pani Marty komputerem ,że powtarzał to co chciała. Nawet jak się zapatrzył na swoje układanki i nie powtórzył, wtedy miał na panią spojrzeć.

To cwaniak nasz –szybko powtórzył, żeby tylko oczu od komputera nie oderwać.

To Ci Kubuś.

To chyba na tyle tych wiadomości.

Pozdrawiamy serdecznie, zdrówka życzymy, bo ja znów bardzo przeziębiona . Znów na rzęsach chodzę, ale to znów nockę zarwałam -3 godziny do pani Moniki , wysyłałam filmy-kolejną partię.

Zaszki.

 

Koniec miesiąca

Jak byśmy chcieli zakończyć ten miesiąc??? Kochani, jak byśmy chcieli a jak kończymy???

Na złożone pisma nic, zero odpowiedzi tylko rozmowa z Wydziałem Edukacji, bardzo niemiła  i denerwująca-mam czekać na odpowiedź pisemną. Do moich składanych pism dołączyła się także przyszła Szkoła Kubusia. Byłam także na spotkaniu z p. Dyrektor PPP, czy coś to wniosło już niebawem się przekonamy.

Postanowiliśmy, że (napiszę , bo kto czyta „poza Toruń i tak się dowie, za tydzień z gazety) jeżeli przegramy tę walkę będziemy uciekać z Torunia, możliwe, że może nawet z kraju. Niestety tu nie da się żyć, walczymy –na razie walczymy , o szkołę , o pracę –jak długo to wytrzymamy , nie wiemy. Jedno jest pewne, żeby się wyprowadzić trzeba sprzedać dom a to nie będzie łatwe –raz już próbowaliśmy i nie udało się.

Rozmawiałam o tym fakcie z naszą p. Moniką z Prodeste-bardzo nas wspiera i pomaga-Dziękujemy całym sercem p. Moniko, dziękujemy bardzo też za wsparcie i porady Małgosi , mamie Antosia-dziękujemy Ci Małgosiu, dziękujemy Mamie walecznego Aleksa-bardzo, bardzo.

Tak to już jest , że tam gdzie kłopot i choroba pomoże Ci osoba , która przez to na co dzień przechodzi.

Ostatnio umieściliśmy prośbę odnośnie pomocy w związku z wyjazdem na Turnus rehabilitacyjny do Ochotnicy – proszę jeśli możecie to puścić po znajomych , czy na blogach będziemy wdzięczni.

Tu też mamy problem –wiadomo finansowy, w pracy kryzys.

Dzisiaj Basia miała robiony Tomograf głowy z kontrastem w szpitalu– byłam z nią, była bardzo dzielna. We wtorek bardzo dobrze zdała egzamin końcowy z fletu. W środę idzie jeszcze do szpitala na zaległe badanie.

Także widzicie Kochani troszkę się u nas dzieje,

Kubuś pięknie jeździ na rowerze, skręca sam –kilka razy kółeczka-super, na dwóch kółkach , trzymam tak aby, aby za kijek. Dużo rzeczy ruszyło, najsłabiej mowa. W czerwcu na 100 % jedziemy do Prodeste, na spotkanie z p. Moniką- kilkugodzinne -będzie się działo, musimy nocować.

W przyszły piątek ukaże się artykuł o Kubusiu, o nas-miał być w ten piątek ale wyszedł długi, więc aby go nie skracać będzie za tydzień. Dziękujemy całemu zespołowi ”poza Toruń” a przede wszystkim p. Monice Olender -za chwile wspomnień, wzruszeń, łez –pięknie to pani wszystko ujęła-dziękujemy całym sercem.

Jeszcze jedne podziękowania kolejnym serduszkom , dla Kubusia –osobom ,które wpłaciły pieniążki na turnus -p. Joannie Goździk, p. Paulinie Osuch, Panu Grudzień-bardzo dziękujemy.

A, my słabo funkcjonujemy-ja odstawiłam całkowicie kawę, piję tylko herbatkę –oczyszczającą, głównie melisę, nie dosypiamy – z dnia na dzień i czekamy co nam ten miesiąc przyniesie-jakie wieści???

Pozdrawiamy Was serdecznie.

Nasza walka

Dzisiaj krótko, walka trwa-o szkołę Kubusia, o Kubusia Turnus.

Walczymy , jeszcze walczymy a jak przegramy walkę o szkołę i godną pracę to czekają nas bardzo duże zmiany.

Nadal prosimy o wsparcie dla Kubusia-marzymy by wyjechać w lipcu na turnus terapeutyczny do Ochotnicy

Niestety brak kasy skutecznie oddala nam możliwość spełnienia tego marzenia.

Koszt wyjazdu dziecka z jednym opiekunem to 4600zł…

Bardzo ważne dla nas jest to, że będzie tam Pani Monika z Prodeste, nowa terapeutka Kubusia. 

Jeśli się uda, będzie to nasz pierwszy raz.

Czy „Ktoś” z Was może umieścić naszą prośbę o pomoc w wyjeździe na Turnus,na swojej stronie, przekazać dalej???

Z góry bardzo dziękujemy.

Zaszki

Ząbek

Wczoraj Kubusiowi wypadł pierwszy ząbek, na dole- jedyneczka.

Nie jest do końca  szczerbolkiem ,bo już widać nowy ząbek.

Dzisiaj Kubuś bardzo płakał w przedszkolu, płakał i śmiał się naprzemiennie. Jak przyszłam to znów się rozpłakał, oczy mokre od łez-pogoda chyba tak na Niego działała dzisiaj ,też taka zmienna.

Po przedszkolu byliśmy u naszej Pani Tereski -logopedki.

Co osiągnęliśmy w wymowie i powtarzaniu ,cały czas się utrzymuje. Ale ciężka to pracą.

Kubuś w tamtym tygodniu nauczył się chodzić na piętach, trzy dni robiliśmy –nie wychodziło i daliśmy spokój ,bo zaczął chodzić na paluszkach. Pewnego dnia przyszedł z przedszkola i zaczął iść na piętach.

Jeśli chodzi o szkołę , cały czas czekamy na decyzje.

Powielamy prośbę o pomoc w wyjeździe na Turnus do Ochotnicy.

Może ‘Ktoś” może nam pomóc???Wpłaty można dokonywać w załączniku „Jak nam można pomóc”- oczywiście na subkonto w Fundacji Zdążyć z Pomocą.

Fajnie byłoby wyjechać na ten Turnus rehabilitacyjny ,(może w tym czasie lub po?Coś by załapało  u Kubusia z mową, lub zwiększyłaby  się komunikacja???)

Chcielibyśmy pojechać ale czy będzie nam to dane???

Pozdrawiamy.

Zaszki

 

Ps. Tam gdzie ostatnio chodzimy wspomagająco na zajęcia to do starego miejsca -„Fizjodar”-tylko nazwa się zmieniła na „Navita”, no i poszliśmy bo kilka ludzi też się zmieniło.