Tag-Archive for » Kubuś «

Egoistka

Witajcie Kochani po długim czasie.

U nas dużo się dzieje.

Ttroszkę zdradzę ale znów troszkę zostawię, by teraz nie zapeszać.

Dlaczego egoistka?

Ach, bo pomyślałam o sobie i zapisałam się na zajęcia z jogi i pilates.

Chodzę bo muszę zadbać o swój kręgosłup.

Mus.

Jestem już 7 lat po operacji, miałam niedawno robiony rezonans kręgosłupa szyjnego i  tomograf głowy.

Bardzo źle się czułam, do tego cał czas drętwienia rąk i nóg bez powodu.

Lekarze troszkę się przestraszyli i mnie wysłali na dokładniejsze badania.

Bałam się ich  bardzo.

Na szczęście

nic niepokojącego w nich nie wyszło , w okresie będę miała powtórkę z rezonansu i tomografu.

Niestety dolegliwości wszystkie ,nie ustąpiły .

Może też to być wina mojej niedoczynności tarczycy, wizytę u mojej endokrynolog mam pod koniec stycznia i zobaczymy.

Bo wyniki złe, do tego wyszła anemia u mnie.

Tabletki na tarczycę łykam codziennie, co jakiś czas lekarz zwiększa mi dawkę.

 

Tarczyca a dokładnie jej niedoczynność to straszne paskudztwo, robi straszne spostuszenie w moim organiźmie.

Jeszcze czeka mnie biopsja.

Do tego jestem na diecie  bez żadnego pieczywa i dieta bezglutenowa, dieta  bezmleczna .

Mam nietolerancję laktozy. Z nabiału mogę w/g. Pani doktor jajko na miękko ,tylko.

Cóż zrobić? Trzeba lepiej się poczuć , zrzucić zbędny balast jakim są zbędne kilogramy.

Na ćwiczenia chodzę z Basią.

Dwa razy w tygodniu,piątek i sobota-wieczorkiem.

To jest nasz czas.

Dziecko nasze starsze,też ma problem z kręgosłupem, do tego widzę ją tylko wieczorem przez dwie ,czasem trzy godziny. Wraca ze szkoły po 19.

Tak możemy pogadać ze sobą, wymienić poglądy ,zdania.

Jest fajnie.

Jest w tygodniu bardzo zajęta ,wstaje o 6 ,czasem przed aby się pouczyć.

Potem jedzie z Rafim do szkoły codziennie na 8.

Wraca na ogół z nim.Najczęściej po 19, jest w ciągu roku bardzo zmęczona.

Gra nadal w zespole, w Orkiestrze.

Do tego próby, wyjazdy.

Ale najważniejsze kocha to co robi- gra, bierze znów udział w konkursie z kompozycji.

Aby wytrać trzeba kochać bardzo muzykę.

Ja przez kilka miesięcy chodziłam z Jakubem do Montessori,jako nauczyciel cień.

Niestety Jakub tak absorbował uwagę Pań,tylko chciał je dla siebie.

Próbował zwracać na siebie uwagę , nie zawsze dobrym zachowaniem .

Pani Dyrektor Montessori zaczęła szukać odpowiedniej osoby dla Jakuba, wykształcenie jedno a duch Montessori to drugie.

No i niestety znalazła .

Nie jestem z tego faktu zadowolona. Nie jestem . pani Dyrektor o tym wie.

A dlaczego nie jestem?

Bo uwielbiam tę szkołe,jest super.

Nie chce nam się z niej wychodzić.

Tam wszystko jest ciekawe.

Np. „Jakub co teraz robimy?”

Jakub ”tabliczkę mnożenia”

Sam chce ,ja nie muszę Go zachęcać.

Rano jest zawsze blok pracy własnej, czyli kalendarz wydarzeń dnia, tabliczka mnożenia, dodawanie, odejmowanie, dzielenie, kaligrafia, dyktando, czytanie każdy sam wybraną książkę przez60 minut, zrobienie projektu na dany temat.

Teraz np. obserwacja pleśni w różnych warunkach, zapisywanie swoich obserwacji, na koniec dyskusja-wnioski,każdy takie rzeczy robi sam.

Uczenie się na swoich porażkach jest codziennością, to nic strasznego .

Wyciąganie wniosków z nich jest codziennością.

W tamtym tygodniu np.Jakub zaznaczał na mapie świata największe jeziora.

Tak zawsze, codziennie coś.

Nie ma kochani dzwonków, dźwigania książek, tam wszystkie pomoce są na miejscu.

Ja o tej szkole mogłabym pisać i pisać.

Obiadki Jakub tam zjada wszystkie, dzieci sami nakrywają ,nakładają ,zjadają i sprzątają.

Nie marnują jedzenia; ile nałożysz tyle zjadasz. Nie niszczysz swoich prac,nie niszczyc prac innych, masz swoje zdanie.

Jesteś częścią tej szkoły.

Jakub też zaczął brać czynny udział w dyskusjach na elipsach; (to inaczej takie zebranie) na dole poranne ,w przedszkolu.

U góry w szkole,gdy zajdzie taka potrzeba.

A są często,bo często jest coś do obgadania.

To tak pokrótce o szkole, Jakub w tym tygodniu zaczyna ze swoją osobistą Panią, Dorotą.

Teraz wyjaśnienie dla Was nowej terapii Jakuba.

To ,że wyjeżdżamy raz w miesiącu do Warszawy do LogoMedika na neurologopedię i logopedię.

Wiecie.

Jest to 5,czasem więcej dni.

To, że zrobiliśmy 40 terapii tlenowych w komorze hiperbarycznej w Atamedzie.

Wiecie.

Jak nie napisałam we wpisie na blogu, to na pewno na facebook była taka informacja.

Zrobiliśmy całą 40-tkę.

Robiliśmy już po dwie godziny za jednym wejściem do komory, czytaliśmy książki, czasem bajki.

Pokochaliśmy komorę, jest super.

Jakub po pierwszym etapie (,bo go podzieliliśmy).

Najpierw 10, po dwóch dniach znów 10(musieliśmy wrócić do Torunia na chwilę), potem przerwa półtorej tygodnia.

Jakub się oczyszczał katar zatokowy,suchy kaszel.

Oczyszczał się dwa tygodnie. Po drugiej dziesiątce ja się bardzo przeziębiłam, podobno taki objaw oczyszczanie też to mogło być.

Zaczęłam lepiej sypiać.

Ja leżałam obok Jakuba ,wdychałam jakieś procenty z tego co Jakub ,bo On pod maską ,podłączoną do czystego tlenu.

Wróciliśmy na półtorej tygodnia aby zrobić drugą 20-tkę, tu już Jakub oczyszczał się tylko 3 dni. Ja nic.

Pani doktor Dermatolog stwierdziła,że Jakub przechodzi trądzik, ile my prześlijmy maści,kremów ,płynów aby to co miał na policzkach, złagodzić.

Do tego miał krioterapię u Dermatologa w gabinecie.

A po komorze nic, może gdzieś ze trzy krostki.

Jakub się zmienił po komorze, chętniej ćwiczy sylaby. Łączy je, udaje mu się .

Mówi „mama”

Miód na moje serce.

Oczywiście myśle też ,e wpływ miały ćwiczenia z Panią Anią metodą krakowską i jeszcze dużo innych ćwiczeń zabaw z Panią Anią.

Z Panią Kasią ćwiczenia jedzenia, gryzienia ,czasu poświęconego na jedzenie i  masaże Moralesa.

Jakub bardzo lubi te Panie, zresztą ja też.

W tym miesiącu Proszę Pań strasznie nam Was brakuje.

Jak to czytacie ?Brakuje.

Pozdrawiamy Was serdecznie i ciepło.

Dlaczego w tym oto miesiącu nas w Warszawie nie ma???

A to sprawka dwóch Pań Kaś.

Właśnie neurologopedy Pani Kasi Jarzębskiej i Kasi Kordelli, mamy Miłosza blog http://kordella.blogspot.com/

Pani Kasia namówiła nas na mówika, zawsze do tego podchodziliśmy sceptycznie. Bo już Kuba w ogóle nie będzie mówił itp.

Co się stało ??

To dzięki właśnie programowi Pani Ewy Przebindy ”Mówik” synek Pani Kasi zaczął mówić.

Cudowne to jest i nie do uwierzenia.

Ale tak jest ,prawda Kasiu?

Ja pozwoliłam ,dzięki też Kasi Kordella skontaktować się z Panią Ewą Przebindą i porozmawiać o wypożyczeniu mówika, zapytaliśmy o to aby Jakuba nie cofać w pisaniu ,bo tam są gotowe aplikacje –obrazek i podpis do obrazka ,czy Jakub może sam pisać i to odsłuchać .

Oczywiście okazało się, że tak.

Mówika z tabletem wypożyczyliśmy za 50 zł. Jakub pisze coraz więcej,w szkole go używa . Bardzo chętnie ,już się przyzwyczaił.

Postanowiliśmy zamówić i zakupić mówika z tabletem

Po rozmowie z Panią Ewą ,który ma tablicę już dla dorosłych. Teraz czekamy na przesyłkę.

Ruchomego alfabetu Pani Wianeckiej już nie używamy w ogóle, może ktoś zainteresowany ?

Chciałby odkupić od nas?

To prosimy o mail.

Co u Jakuba jeszcze?

Od niedawna uczęszcza na zajęcia ruchowe ,dwa razy w tygodniu do Przychodni Remedis w Toruniu.

Bardzo mi się spodobało podejście tych osób do pacjentów,sama nim byłam i chyba znów będę-cały czas ostrogi i ból.

U Jakuba –

Bywają gorsze chwile, gdy walczy.

Bo ręce nie słuchają głowy i nie chcą czegoś zrobić albo napisać.

To jest bardzo trudne do ogarnięcia ale tak jeszcze jest.

Są bunty Jakubowe, wyłączenie głosu przy ćwiczeniach logopedycznych, jak się zaprze to nie moc  taka spadnie i koniec.

Przerwa i znów od nowa.

Wiele powtórzeń, czasami mam dość. Bo już np.   pisze w liniach,a na drugi dzień leci po całej kartce ,nie patrzy.

Liczenie do 10 mi pozostaje, głębokie oddechy i znów .

Nie jest łatwo.

Ale jak powie ”MAMA „ i dopisze kocham Cię. To co?? Mięknie serce ,Dusza, kolana i ręce a oczy wilgotne ze szczęścia.

Ale musimy iść dalej .

Luty już termin czeka Warszawa i LogoMedika i coś dodajemy. Teraz cicho sza.

A w kwietniu chcemy powtórzyć komorę, 20-tkę i potem w maju drugą.

Tak mamy nadzieję, że nam się uda plan ziścić.

Jeszcze myślimy o jednej ,całkiem nowej rzeczy dla Jakuba, a właściwie to od dawna ale na to jeszcze chwilka .

To temat do realizacji.

Ja, mama Jakuba znów będę –jestem na te dni, właściwie pozostane w tym stanie dłuższą chwilę egoistką.

Pomyślałam o sobie.

Będę dążyć do spełnienia mojego marzenia, takiego tylko dla siebie.

To będzie trudna i ciężka droga, najbliższa rodzina obiecała wspierać mnie w działaniu.

Kiedyś namawiana przez innych -nie dokonałam spełnienia tego co zawsze-marzyłam i chciałam ,a teraz na dzień dzisiejszy przekonana przez Panią Dyrektor Jakubowej Szkoły.

Dziękuję pani Gosiu. Dziękuję.

Nie zapeszam na razie cicho sza ,już w tygodniu zaczynam realizację.

 

Tak na marginesie troszkę mi się porozjaśniało w głowie, są już chwile ,że się uśmiecham a nawet głośno śmieje.

Tak jak ja to chyba nikt się nie śmieje ,(no może mój brat tak się śmiał)- moja rodzina tego czasem doświadcza.

Mam chwile jeszcze ciężkie, nerwowe szczególnie wieczory.

Może cały dzionek mi wtedy opada? Nie wiem.

Podobno na emocje też bardzo działa tarczyca i jej niedoczynność ,ja mam hashimoto(zapomniałam dodać na początku)

Ale co tam ,aby do przodu.

Mam cudowną rodzinę-męża, dzieci. Trzy psiapsiółki moje kochane.

Anusia moja dziękuję Ci kochana za wieczorki w Wawie, Jakub w cioci Ani zakochany,chodził za rękę i tylko do cioci Ani i Ani.

Alinka dziękuję Ci za pomoc tu na miejscu. Jesteś nieoceniona.

Ewcia dzięki za telefon ,za każdą miłą treść słowa.

Buziole dziewczyny.

Na koniec informacja, zdecydowaliśmy się na wydanie Jakuba książki, wierszy może nawet dzienników. Czekamy na spotkanie w wydawnictwie.

Nie zdziwcie się jak ukaże się zrzutka na ten cel.

Wczoraj na facebook tj. 17 stycznia ukazała się zagadka z zabawy naszej domowej kalambury.

Zdjęcie Jakuba jak rysuje i zdjęcia zagadki –rysunku.

Chodziło o bajkę, serial,stary serial-bajkę.

Dziękujemy Wam za czynny udział w zabawie, byliście świetni.

Chodziło o bajkę „Było sobie życie”

Natomiast na końcu jest zdjęcie tekstu-wyjaśnienia Jakuba do rysunku napisanego właśnie na tablecie ”Tam jest jajo ,które zapładnia, te kropki to plemniki”

Dzisiaj oczekujcie kolejnej zagadki ,mamy nadzieję, że będziecie się dobrze bawić. ?

Śmiechu ,dobrej zabawy i zdziwień interpretacji i pomysłów  Kochani życzymy.

Burza mózgów, bo Jakub to człowiek zagadka.

Buziaki Kochani, komentarze już można dodawać.

Ps. Pamiętajcie o Jakubie podczas rozliczeń z podatku, prosimy o 1% i zarazem dziękujemy całym sercem za przekazanie i za każde udostępnianie na swoich profilach facebook, wśród rodziny,znajomych –gdzie możecie i chcecie.

Zaszki

Nowy rozdział?

Witajcie kochani.

Od wczoraj Jakub chodzi do Szkoły, łatwo nie było wrócić po prawie miesiącu. Turnus logopedyczny a potem reakcja organizmu ,na komorę -efekt długiego oczyszczania.

No i się oczyścił . Jest ok. Wspomagająco włączyliśmy mu selen i kilka witamin aby wspomóc dodatkowo komorę tlenową, drugą dawkę.

Wczoraj i dzisiaj miał Jakub w Szkole kilka nerwowych momentów.

Może ostatnio znów dużo się dzieje?

Wczoraj Jakub w szkole powtarzał tabliczkę mnożenia, dodawanie ,odejmowanie, dzielenie,kaligrafię w specjalnych zeszytach. Powtarzał naukę odczytywania godzin. Czytał i opisywał co przeczytał . Jakub jest w szkole Montessori do 14,30 codziennie od 9 a jak nie dojedziemy to 9,30. Bo tak zazwyczaj rozpoczynają się zajęcia.

Dzisiaj obserwował pod mikroskopem bakterie grzybów,ciekawe doświadczenie,potem opis obserwacji pod mikroskopem. Inne ćwiczenie rozpoznanie brył geometrycznych, rozpoznawanie na mapie np. wszystkich stanów Ameryki. Czas szybko leciał do obiadu, potem samoobsługa podczas posiłku.

Jakub  trochę mnie martwi,  ma takie chwile,że nie wie o czym ja do niego mówię.

Ale po głębszym tłumaczeniu ,łapie.

Mam nadzieję,że to minie.

Teraz odpowiedź do tytułu dzisiejszego wpisu

” Nowy rozdział”;za wiele Wam nie zdradzę ale rozpoczęliśmy coś z Jakubem,co nas samych zaskoczyło.

Decyzja. Nasza decyzja.

Podjęliśmy w końcu decyzję i zaczęliśmy dzisiaj nową pracę.

Nową terapię.

Zobaczymy jak to będzie, na razie nam się podoba Kubie też.

Był zmęczony ale dzielny, współpracował.

Zobaczymy jak dalej pójdzie,na pewno napiszę po powrocie z turnusu(w sobotę wyjazd)jak było na turnusie a właściwie turnusach, bo to komora tlenowa i neurologopedia z logopedią

. Dużo tego ,będzie się działo.

Jeszcze dzisiaj ta nowość dla nas, strach i niepewność.

Ale chyba nie będzie tak źle?

Co jeszcze?

Jutro odbieram wyniki , tomograf,rezonans ,EEG.

Biopsja przede mną- jeszcze brakuje  jednego badania i dopiero wtedy będzie biopsja.Chyba,że lekarz zmieni zdanie.

Stracham się bardzo.

Po woli wchodzę razem z rodziną w dietę bezglutenową, zalecenie endokrynologa.

Nie jest to łatwe, w szczególności jak się uwielbia np. chrupiące bułeczki.

Niestety dużo rzeczy trzeba zmienić, odstawić; teraz to już chyba wszystko ma gluten.

No ale jak mus ,to mus.

Leki, dieta i może jakoś powoli wyjdę na prostą.

A reszcie rodziny to nie zaszkodzi.

28 listopada Jakub obchodził imieniny, właściwie to świętowaliśmy już z Basią.

Uroczysty obiadek dla naszej czwóreczki.

Jakub doczekał się wymarzonych książek i gry planszowej.

Dzisiaj byliśmy drugi raz u dermatologa , wysyp znów na twarzy,krioterapia na warz i maści .

Nie wiemy czy dadzą sobie radę.

Może to przejście też Jakuba na dietę pomoże?

Pozdrawiamy. Do usłyszenia  niebawem ,po turnusie.

Komentarze już można dodawać.

 

 

 

 

Po …i Przed…

Och jak ten czas leci, nieubłaganie wręcz pędzi.
Co u nas?
Jak zwykle tam gdzie dzieci,tam się dzieje. Zawsze coś nowego,czasem łatwiej;czasem gorzej.
Ale zawsze do przodu.
Tak mi się wydaje,że do przodu.
Bo co do Jakuba ,to czasem się zastanawiam;idziemy-robimy i nagle strzał-czegoś nie kuma.
Życie.
Ile by człowiek nie myślał i się nie zastanawiał (czasem takie myśli są, myślę ,że u większości)co by było gdybyśmy nie mieli dziecka z niepełnosprawnością.
Czy bylibyśmy tymi samymi ludźmi?
Pewnie nie.
Czy lepszymi,czy gorszymi?
Kto to wie?
Ciężko jest ocenić.
Czasem są chwile,że wszystko nas przerasta, wszystko jest do przysłowiowych czterech liter.
Chce się krzyczeć,ma się doła.
Pyta, dlaczego,znów dlaczego??
Na to chyba nie ma odpowiedzi.
Bo czy jest ktoś na tym świecie, komu zawsze było dobrze,który nigdy nie miał problemów;kłopotów?
Która osoba ,nie opadła z sił?
No myślę,że się nie da .
Myślę.
Kiedyś na początku pisania umieściłam wpis o śmierci naszej córeczki, śmierci mojej mamy.
Było jeszcze kilka chwil ciężkich:pożar naszego domu, śmierć mojego brata, potem taty.
Za parę lat od tych zdarzeń pożegnałam siostrę, potem niedawno drugiego brata.
Tyle smutku, bólu.
Za dużo.
To wszystko działo się jak jesteśmy razem z Rafałem
Ile wylanych łez, nieprzespanych nocy.
Kiedyś koleżanka, która ma też dziecko niepełnosprawne z autyzmem,zadała mi pytanie.
Czy nam może się jeszcze coś złego przytrafić, przecież mamy chore dzieci.
Czy możemy zachorować?Np. na raka ,czy coś innego?
Odpowiedziałam jedznoznacznie ,a dlaaczego nie?
Tyle już przeszliśmy w swoim życiu,że już mało mnie zaskoczy.
Ostrożna jestem w poznawaniu nowych osób,nowych sytuacji.
Życie mnie tak nauczyło.
Zaufanie pod kontrolą.
Długo się zastanawiałam czy napisać o tym ,(do tego zmierzam, teraz)

Nie pisałam,bo…

Najpierw strona była w naprawie, potem przeziębienie-gorączka. Ech.
W tym tygodniu czeka mnie trochę nerwowych dni:rezonans,tomograf , eeg,możliwe że biopsja.
Posypało się troszkę moje zdrowie, trzeba powyjaśniać złe samopoczucie, objawy.
Na razie jestem leczona  niedoczynnność tarczycy, tu też nie jest dobrze.
Co dalej będzie?? Zobaczymy.
Martwię się,ale staram się nie myśleć.
Najgorzej, gdy do tego wszystkiego dochodzi strach.
Teraz drugi tydzień chodzę na zabiegi -ostrogi. mam ich już po trzy z każdej strony, nie wiem jak to się skończy.
Bo to już jest trzecia rehabilitacja.
Czas pokaże.
Rafał też robi co jakiś czas badania , złe samopoczucie.
No,kochani kiedyś te wszystkie stresy, zamartwianie, szukanie terapii dla Kuby,jeźdzenie po kraju z nim,szukanie wiecznie na to wszystko pieniędzy,praca w domu.
To wszystko musiało dać upust.
Ale mam tylko nadzieję,że nie będzie źle,że nie będzie.
Dobra to koniec stękania.
Wiecie z fecebook ,że byliśmy trzy razy w Warszawie na turnusie logopedycznym.
Tak ,jeździmy do Pani Kasi Jarzębskiej,która pracowała jeszcze niedawno w Elfie w Warszawie,tam się poznaliśmy.

Chcieliśmy dalej jeździć do Elfa, ale wyszło inaczej.
Pani Kasia J. prowadzi swój prywatny gabinet pod nazwą LogoMedika Katarzyna Jarzębska z koleżanką Panią Anią Sierpniak.
Pani Kasia prowadzi u Jakuba Moralesa z funkcjami jedzeniowymi, czasami go okleja specjalnymi plastrami wokół ust, okazało się że Jakub ma zmniejszone napięcie w tych miejscach.
Pani Ania ;czytanie , pisanie i całą resztę.
Byliśmy już trzy razy, raz w październiku i dwa razy w listopadzie.
W listopadzie spróbowaliśmy komory hipobarycznej,razem z turnusem logopedycznym (aby w razie jak nie wyjdzie nie stracić czasu ,kosztów dojazdu i noclegu).
No i udało się, Jakub najpierw z oporami a po dwóch dniach już sam wchodził do komory.

Tlenoterapię wykonujemy w Atamed Warszawa.
Z czystym sumieniem polecamy, bardzo o nas dbają, jak nam w uszach szumiało i trzeszczało na początku, zmniejszali ciśnienie;sprawdzali samopoczucie.
Pojechaliśmy z myślą,że zrobimy 10 i w grudniu znów 10,ale okazało się ,że to za długa przerwa by była. Więc wróciliśmy na sobotę do domu(bilet i tak już był powrotny)i w niedzielę pojechaliśmy na drugą 10-kę.
Jakub już tam zaczął się oczyszczać, na początku był bardzo pobudzony-co mnie martwiło. Ale po powrocie do domu już jest ok.
Teraz się cały czas oczyszcza od tygodnia schodzi mu z zatok,strasznie tego dużo.
Po paru zabiegach wystąpił kaszel.
Ja nie wiem ,czy się oczyszczałam ,czy się przeziębiłam,ale z ledwością dotrwałam do końca.U mnie była też temperatura.
Po Kubie było widać ,że komora i tlen działa-uczulenie zginęło a twarz zrobiła się gładka a nie chropowata.
Teraz jesteśmy zapisani na grudzień komora ,druga dwudziestka, więcej już nie ma sensu ciągiem więcej niż 40)dopiero można powtórzyć po kilku miesiącach.
W grudniu mamy też logopedię z Paniami.
Zastanawiacie się co z Krakowem, niestety na chwilę obecną nie mamy takich kwot aby jechać .
Byliśmy cztery razy ,co daje sumę 20 tysięcy złotych , 20dni,bo jeden turnus pięć dni.
Działać trzeba, więc jeździmy do Wawy i LogoMedika ,możemy polecić to miejsce.
W domu pracuje z Jakubem wg.wskazań Pań i masażu-instruktaż do domu.
W międzyczasie zrobiłam sobie w Warszawie szkolenie z metody krakowskiej-m.in czytanie sylmutaniczno-sekwencyjne.
Wróciłam z nieo bardzo zadowolona,pełna działania,determinacji.
Zakupiliśmi książki, pomoce i do pracy.
Od kilku dni widzę fajne działanie Jakuba,na razie nie piszę co-nie chcę zapeszać.
Obecnie jesteśmy przed nowym wyzwaniem,pracą z Jakubem .
O tym będzie wpis późniejszy, oby wyszło tak jak myślimy.
Będąc w Warszawie jeżeli mamy przerwy w zajęciach dłuższe to spędzamy je najczęściej w Muzeach, szukamy bezpłatne dni i chodzimy nawet po kilka razy do jednego,aby sobie utrwalić historię, wiedzę. Tak jest np.z Muzeum Historii Żydów, 3 godziny to za mało zdecydowanie.
Przecudowne miejsce.Pełne kultury,wiary i cierpienia tych Ludzi-to straszne.
O,j ile my tego mamy jeszcze na liście.
Ostatnio wacając z Warszawy w pociągu robiłam Kubie test z historii, pomylił się chłopak na jednym zkrólów-żle odczytał datę panowania.
My się nigdy nie nudzimy,zawsze coś robimy-działamy.
Przez 5 dni w Warszawie przeczytaliśmy 3 książki,z ktorych to Jakuba przepytałam.
Jeszcze ktoś pytał ,gdzie nocujemy.
A nocujemy zawsze w Zakonie na Żytniej.
Uwielbiamy z Jakubem to miejsce, siostry są wspaniałe -bardzo nam kibicują, modlą się za Naszą Rodzinę.
Ach jeszcze nie omieszkam się pochwalić starszym dzieckiem .
Tydzień temu Basia grała w Toruniu z Orkiestrą Jezzową, w piątek grała solo na sali koncertowej kompozycje a wczoraj ze swoją Orkiestrą w Peplinie warsztaty muzyczne i koncert o 17 w Katedrze.
Poniżej link. Zapraszamy do obejrzenia. Dumni jesteśmy bardzo.
Dobrze kochani ,zmykam.
Pozdrawiamy. Zdróweczka i do usłyszenia w kolejnym poście, będą nowości,kolejnej pracy i próby z czymś nowym dla nas;dla jakuba. Buziole.
Ps. Jeżeli,ktoś chciałby wesprzeć Jakuba finansowo(28listopada ma imieniny)prosimy przez Fundację ‚Dzieciom””Zdążyć z Pomocą”. Z góry dziękujemy.

Zabiegani w pewną środę

Witamy Was Kochani.

Dzisiaj mieliśmy trochę zabiegany dzień.

Jakub miał wizytę kontrolną, razem z Basią u pediatry.

Później wizyta (przyjemna)w bibliotece, Jakub wypożyczył sobie 7 książek ,ja 4.

Kolejna wizyta lekarska dermatolog, za kolejne 40minut alergolog.

Podsumowanie wizyt- pediatra ,Jakub może iść do Szkoły , Baśka też może iść.

Według mnie; jest jeszcze trochę zakatarzony ,chwilami kaszlący a przede wszystkim osłabiony.

Pierwszy raz nie zgadzam się z naszą Panią doktor, Jakub pozostanie w domu.

Tym bardziej ,że w poniedziałek wyruszamy na turnus pięciodniowy, dobrze byłoby  aby chłopak był dysponowany.

Baśka podobnie jak Kuba ,trochę jeszcze smarkata i kaszląca, ale” jak wół „się zaparła, że tydzień chorowania już wystarczy i Ona już tęskni za Szkołą ,klasą. Ba, nawet graniem.

Przez okres choroby nie grała, po raz drugi ba, nie była na próbie swojej Orkiestry.

Wizyty Jakuba dzisiejsze

Alergolog i dermatolog-omówienie wyników ,no i otrzymaliśmy, kolejne skierowanie na testy , teraz na testy płatkowe.

Nakleja się plastry na plecy , opisuje , sprawdza i tak 4 doby.

Nie wiem jak Jakub ma z tym plastrem na plecach chodzić 2 doby, potem opis przez pielęgniarkę i znów na dwie doby to nosić.

Nie wolno tego zamoczyć, oderwać.

Nie wiem

Jemu czasami karteczki w ubraniach przeszkadzają(czasami, bo czasem pochodzi cały dzień w bluzce, koszulce i dopiero później sobie przypomni ,”oj jest karteczka;” albo podczas noszenia po raz któryś  z kolei tej samej rzeczy).

Nie ma reguły u Jakuba z karteczkami.

Sprawa testów, do przemyślenia-zapisaliśmy się, choć nie wiemy czy zrobimy, cha czy da się je zrobić?

Termin testów to- 12 października po turnusie ,zobaczymy.

Oczywiście są płatne ok.200 zł, już za te w kierunku celiakii i panel pediatryczny zapłaciliśmy 350zł.

Nic tylko płacić .

Szukamy przyczyny ciągłego obsypania buzi Jakuba wokół ust i powiek.

Pani alergolog po konsultacji przepisała Mu maść do codziennego stosowania, dwa razy dziennie przez trzy tygodnie.

Miejsca wysuszone inną maścią , koszt 100zł.

Jeszcze nie wiadomo ,czy pomogą.

Czas pokaże .

Po tych  wszystkich wizytach pojechaliśmy do fryzjera ,tym razem padło na  „Zaczarowane Nożyczki”, nie było tak strasznie

 

Jakub siedział na koniku , takim większym –troszkę pokrzyczał ,ale trwało to tylko 35 minut.

Po obcięciu zszedł z konia-zadowolony.

Później pojechaliśmy do fotografa uwiecznić fryzurę do legitymacji szkolnej.

Bo Jakub zmienił Szkołę na Montessori.

Tu trwało to zaledwie kilka minut, po 5 minutach już trzymaliśmy zdjęcia, pełne uśmiechu Jakuba.

Po tej bieganinie poszliśmy kupić ciacho.

W końcu Jakub ,tak jak inni duzi i mali chłopcy mieli swe święto.

Jakub zażyczył sobie z okazji swego święta –oranżadę , dobry obiad i ciasto pieczone.

Zdjęcia z dzisiejszego dnia u fotografa ,oczywiście na fecebook

Kochani w ostatnim poście zapomniałam „coś” wyjaśnić ,mianowicie Jakuba edukację .

Ze Szkołą nr. 18 rozstaliśmy się ,to nasz wybór. Podziękowaliśmy, pożegnaliśmy się. Tyle.

Coś za nami, coś przed nami.

Otóż zdecydowaliśmy się na  Szkołę  Montessori,bo pewna miła Pani o imieniu Małgosia, która nawiase mówiąc jest Dyrektorem placówki Montessori, przyjęła nas z marszu, bez specjalnych ceregieli(jak to jest w innych placówkach) , wyciągnęła do Jakuba pomocną dłoń –do nas.

Mieliśmy być dalej w edukacji domowej a do tej szkoły-Montessori miał Jakub wchodzić kilka razy w tygodniu, na kontakt z dziećmi.

Ale to Pani Małgosia zaproponowała ,czy by tego nie zmienić? Na cały tydzień w godzinach 9-14.30.

My przemyśleliśmy, zgodziliśmy się, ale gdybyśmy się nie wyrabiali dodatkowo z materiałem ,który mamy od terapeuty ,to zawsze możemy przejść na domową edukację .

Trwają też poszukiwania Pani dla Jakuba w formie asystenta, mamy nadzieję ,że taka osoba się znajdzie i będzie przy Jakubie cały czas.

Nasz chłopak jest ciekawski z natury i nie chce się Paniami dzielić z innymi dziećmi ,lubi zwracać na siebie uwagę i wie co ma zrobić aby „ktoś” spojrzał w Jego stronę.

Ale są też dobre strony tego medalu, Jakub musiał bardzo szybko poznać zasady panujące w Montessori i zaakceptować je.

 

A co ciekawe? To się dzieje, Jakub je akceptuje .

Dlaczego?

Bo chce tam być .

Chce uczestniczyć w życiu tej Szkoły.

Uwielbia przelewanie wody, wody z barwnikami;pojemnikami;wiaderkami.

Uwielbia układanki.

Uwielbia pomoce Montessori.

Uwielbia instrumenty, jak miło patrzeć i widzieć jak biegnie aby na nich pograć.

Jakub może sobie pobiegać po korytarzu ,w salach nie biega się. Po pierwsze aby nie przeszkadzać innym –szanujemy siebie, po drugie dla bezpieczeństwa.

Zawsze, nawet w czasie deszczu dzieciaki wychodzą na dwór. Przynoszą swoje parasole, deszczówki, kalosze. Nie ma problemu.

Tu nikt nie martwi się kałużami wody na podłodze.

Jakub bardzo się zmienił przez te wakacje.

Ale myślę ,że my też a zapewne ja zaczęłam widzieć pewne rzeczy inaczej .

Moim i  naszym marzeniem było i jest ,aby Jakub mówił-tak naturalnie-sam z siebie.

Ale cały czas ,coś Go blokuje ,nie może tak do końca.

Choć bywają sytuacje codziennie ,że coś powie.

Kilka dni temu mówię” JA KOCHAM JAKUBA, BASIĘ, RAFAŁA”

A Ty kogo kochasz?

Jakub, cichutko do ucha mi powiedział,( leżeliśmy sobie )”CIĘ”

Mogłabym wymieniać takie sytuacje, już nie robię z tego sensacji .

Przyjmuję to ze spokojem, tak jakby to miało być.

Widzę ,że dobrze to działa na Jakuba.

Naprawdę wierzcie lub nie będziemy walczyć ile nam starczy sił aby Jakuba wesprzeć w mowie, mamy nadzieję ,że kiedyś się to uda. Będziemy Go wspierać w każdej sytuacji, terapii, zajęciu.

Jeszcze, niedawno  zrodziły nam się w głowie pomysły co by jeszcze zrobić, gdzie pojechać.

Do tego są potrzebne pieniądze, jak nie góry pieniędzy ;czy uda się je zdobyć ? Tego nie wiemy, ale spróbujemy.

Jeżeli „ktoś” z Was ma chęć to zawsze może Jakuba wesprzeć  finansowo, zawsze może to zrobić poprzez naszą fundację ,w zakładce „jak nam pomóc”

Tak jak większość rodziców i my chcemy aby nasze dzieci były szczęśliwe i szanowane przez innych. Aby One też szanowały innych.

Jakub na dzień dzisiejszy pisze; tak jak w poprzednim poście wspomniałam na klawiaturze komputera . Alfabet ruchomy stoi w szkole, ale jeszcze się tam nie odważył. Ale pisał ołówkiem już ze słuchu kilka razy w zeszycie. Więc, sukces.

W domu staramy  się  też ,aby  pisał w zeszycie ręcznie ,wczoraj na klawiaturze pisał o historii; Hitlerze ;wojnach; pokoju.

Pisanie zakończył tak „U NAS NIGDY NIE BĘDZIE POKOJU ,NIE BĘDZIE POKOJU NA ŚWIECIE , BO TYM ŚWIATEM, RZĄDZI ZBYT DUŻO GŁUPICH LUDZI”

Tak pisze nasze ośmioletnie dziecko.

Jeszcze jedna , miła dla Jakuba-dla nas rzecz-sytuacja.

Przed urodzinami Jakub napisał do pisarki Pani K. Drzewieckiej autorki m.in. „Piątki z Zakątka”  Wiecie co się stało?

Ta Pani Jakubowi odpisała, mało tego, piszą do siebie niezmiennie.

Jakub uwielbia Jej książki i marzy o spotkaniu z TĄ Panią.

Pozdrawiamy Was Kochani. Zaszki

Zakończenie….

Witamy.

Dawno nas tu nie było. Ale zakończyliśmy Rok Szkolny i czas to ogłosić.

Nareszcie .Baliśmy się tego okresu od listopada, jak zobaczyłam program (podręczniki tego nie ogarniają) wow, myślę jak my to ogarniemy?

Do tego zajęcia ruchow ,masa pracy od Tiwahe, a jeszcze pobawić się? Wyjść na dwór, uspołeczniać się z ludzmi(bo przecież nie zamkniemy się w czterech ścianach)

U nas uspołecznianie nie polega na tym,że chodzimy po restauracjach,kawiarniach-bo”ktoś” pomyśli i zapewne sobie powie-tak Oni chodzą sobie a ja nie mogę sobie na to pozwolić . Tyram jak wół i co ? Mam im wpłacić?Żeby sobie do teatru ,do kina a może jeszcze na Wyspy pojechali?

Znając życie i mentalność ludzką,nie jeden tak pomyślał.

Chodzę tam z Kubą9teatr,kino,kawiarnia,restauracja) aby wiedział jak ma się zachować , jak jeść ,co zrobić w danym momencie.

Potem się mamuśki dziwią,że my wszędzie razem,że można.

Można a nawet trzeba,bo jak dzieciak ma się nauczyć dobrych manier;jak nie od rodziców??

Do teatru ostatnio weszliśmy za darmo-taki Baj nasz kochany był uprzejmy. W środy Muzea ,czasem wystawy są bezpłatne w Toruniu. W innych miastach w inne dni,tylko trzeba poszukać.

Gdziwe mogę załatwiam zniżkę.

Także to tak nie jest jak sobie myślicie.

Po to stworzyliśmy z Rafałem tę stronę dotyczącą autyzmu Jakuba, Ona jest częścią naszą wspólną . Ona jest nasza.

Ktoś mi powiedział ,że wykorzystuje stronę do obrzucania jadem całego świata.

Jak już ,nie całego świata,ale zdarzeń i nie w świecie- a u Nas ;w kraju;w Toruniu. jeśli „ktoś „lub „coś ” sobie zasłużyło ?To dlaczego to ukrywać? Być hipokrytą? To nie dla mnie.Nie móc pisać o tym ,co myślę co czuję.

Trzeba pisać prawdę co się dzieje w naszych Szkołach, miastach-Szkolnictwo-Integracja /Pożal się boże.

Gdzie wyprowadza się dziecko w czasie lekcji bo stęknie ,bo jęknie i innym będzie przeszkadzać.

To jest integracja?, bieganie dzieci po sali  a panie siedzą plotkują ze sobą.

Albo dzieciaki biegają ,pani coś wycina(no szkoda,że jeszcze paznokci nie maluje w tym czasie sobie)dziecko prosi poczytajmy ,nie bo byłeś dzisiaj niegrzeczny albo odpowiada później.

Z tego później robi się cały rok szkolny.

Te informacje docierają do mnie z różnych miast naszego „cudownego” kraju,z wioseczek ,z miasteczek.

W całej Polsce tak jest.

Gdyby nie Ojciec z matką ,nie walczyli . To ten dzieciak gdzie? Najlepiej uznany na lenia (w najlepszym rozwiązaniu) głupka zapewne. Nie oszukujmy się ,taka jest prawda.

Myśleliśmy ,że zawsze my tak o wszystko walka-z gardła wyciągnięte -siłą wydarte.

Inni co mają dzieci chore, niepełnosprawne, zaburzone podobnie.

Co nam pozostaje? walka, najczęściej samotna.

Bo co? najczęściej taki nauczyciel,dyrektor-wilkiem dla nas.

Najczęściej , bo nie zawsze.

My mieliśmy się ostatnio przekonać,że też są inni.

Ale to chyba kiedy inndziej???

Dobrze,jak to było u Jakuba z egzaminami(to taki minusik ,jeden więcej nie widzę Nauczania domowego)Bo zapytacie integracja z rówieśnikami,u nas w klasie i tak właściwie jej nie było. To na co się oglądać?

U Jakuba ,wf- zaliczony ,ocena opisowa-tu Jakubowi nie bardzo chciało się wykazywać.

Pani też nie bardzo była chętna aby „coś” więcej wydusić z Kuby. Biegałam, pilnowałam aby Jakub zrobił ćwiczenia i co robi w domu, co robi w Krakowie.

Na następny dzień pisał test z angielskiego ,zaśmiał się i zapytał-pisząc ,dlaczego takie łatwe?

Zajęło mu to 20 minut, z czego ostatnie pytanie pani tłumaczy Kubie ,nie zauważyła ,że już napisał odpowiedź. Poszło gładko.

Potem była religia, pani miała do Jakuba 6 pytań ,na ocenę 6. Np. Co to jest Monstracja? ,Gdzie przechowuje się w Kościele Ciało Chrystusa? ,Co wypływa z Chrystusa miłosiernego? ,Boże Ciało-opisz, Miesiące maryjne-wymień, Kim jest Matka Boska ?

Po drodze było jeszcze kilka pytań, robiło się ciekawie. Kubie to się bardzo podobało.

Zakończył po 25 minutach.

Potem po tygodniu przerwy był test polonistyczno- społeczno- matematyczno-przyrodniczy.

Jakub pisał trzy godziny.

Matma (jak sam pisze o niej) ,100% ,natomiast polski 90%.

Nie spodobało się pani zbyt filozoficzne podejście do odpowiedzi. NP. pierwsze –polski .

Opowiedz co dzieci robią na obrazku.

Jakub-Małe dzieci siedzą i będą grać w szachy, ale nie mają swojego mentora.

Potem Jakub wyjaśnił pojęcie „mentor” .

Inne . Napisz gdzie ,kiedy ,na ile ,z kim ? Ania pojedzie po szkole? (coś takiego dokładnie ,słowo w słowo nie pamiętam tych pytań)

Ania w czasie wakacji z rodzicami ,pojedzie nad morze do Ustki. Pojedzie tam na okres dwóch tygodni. Już nie może się doczekać tego wyjazdu. Bardzo jest zadowolona.

Coś było jeszcze przez Jakuba dopisane ale niestety już tak dokładnie nie pamiętam.

Było jeszcze trochę tego z polskiego ,z matmy same z treścią ,na obliczenia. Trzeba było nieźle się nagłowić. Było też o rzymskich cyfrach, o przeliczaniu pieniężnym i zegarowym.

Wszystko tak jak w programie.

Styrani powróciliśmy do domu.

Kilka dni przed zakończeniem roku ,z tego względu iż Jakub jest na nauczaniu domowym i nie składamy się po 15 złociszy na składki co miesiąc w klasie. Pani zaczepiając mnie na korytarzu powiedziała, że trzeba wpłacić 6 zł na znaczki bo Jakub nie otrzyma świadectwa(to już drugi rok taki numer, subwencja na Kubę idzie ponad 5000tys miesięcznie) do tego jeśli chce to 8 zł na słownik,bo wszyscy dostaną.

Żal, przykrość, smutek. Na szczęście miałam jakieś drobne wyciągnęłam ,wysypałam na rękę pani sobie wzięła.

Czułam się wstrętnie, przykro mi się zrobiło .

Zakończenie roku , cóż nie byliśmy na auli-nie chciałam ani ja ani Rafał żeby Jakub się stresował. Przyszliśmy do klasy, panie wręczając świadectwo ze słownikiem nic nie powiedziały o Jakubie, o Jego możliwościach(chociażby Go zdopingować ,a może nawet inne dzieci do dalszej pracy –lepszej?). Po co? Zrobiliśmy zdjęcie na pamiątkę, życzyliśmy miłych, fajnych wakacji i poszliśmy podziękować Dyrekcji i kilku paniom.

Jeśli chodzi o świadectwo ,pani nam kilka dni wcześniej powiedziała, że nie ma możliwości aby wpisać to co robi Jakub . Tylko to co jest w programie.

Otóż guzik prawda ,można napisać ;jeśli Jakub potęguje, pierwiastkuje i liczy ułamki –można . Konsultowałam się z innymi nauczycielami z innych Szkół.

Jeżeli chodzi o Szkołę to by było na tyle. Powiem szczerze ,że natchnienie do kolejnego napisania otrzymałam z http://pawellizurek.blogspot.com/,bo pewnie by nie powstał.

Ogłosiłam przecież na fecebook ,że już nie będę pisać . Ale po fali telefonów, maili ,wiadomości sms, i komentarzy kilku na fecebook. Zastanowiłam się.

Jest wpis po zakończeniu roku szkolnego. Co będzie dalej z pisaniem ? Nie wiem. Czas pokaże.

Ach, co do naszej latorośli- skończyła Gimnazjum ,jest w Liceum Muzycznym Państwowym w Toruniu

Dalej w Orkiestrze, dalej w Zespole będzie grać . śpiewać teraz w jednym chórze ,bo na ten pierwszy jest już za duża.

Ocenki piękne, dyplom, gratulacje. Zapewne znając Basię coś jeszcze sobie znajdzie do śpiewania lub grania w Szkole.

To kochani życzymy fantastycznych, wesołych, słonecznych wakacji .U nas zmiany się szykują ,pewnie byłoby o czym pisać.

Ale nie wiem,czy będę to dalej robić. Jeszcze raz dziękujemy wszystkim ,którzy wpłacili na zrzutkę na wyjazd do Krakowa ,którzy umieszczali informację.

Niestety nie uzbieraliśmy 5000 tys, ale 500 z ogonkiem (po odliczeniu opłat) . Ale za tą sumę bardzo dziękujemy pokryje ostatni wyjazd do końca –Kraków ten kwietniowy wyjazd terapeutyczny.

Gdyby ktoś chciał pomóc Kubie ,może przez cały czas wpłacić jakąś kwotę na subkonto w Fundacji,info na stronie „Jak nam pomóc”

W sierpniu Jakub skończy 8 lat-może „ktoś „ma ochotę przysłać Mu kartkę urodzinową?

Pozdrawiamy.

Psiapsióły

Witajcie Kochani.

Czas mija szybko, już za progiem czerwiec stoi.

Wreszcie ,lato –słoneczko i czereśnie. Wakacje, trochę mniej pracy .

Oj, ten miesiąc dał nam się we znaki nie powiem.

Najpierw ze mną problemy zdrowotne, potem z Jakubem, potem znów ze mną.

Teraz po tym wszystkim Jakub za ładnie się nie zachowuje.

Widzę ,że swoim zachowaniem próbuje zwrócić na siebie uwagę.

Tylko boję się aby to zachowanie mu nie zostało na zawsze.

W tamtym tygodniu powtórzyliśmy badania po ostatniej akcji.

Tj. wpis wcześniej „Na sygnale”. Byłam przerażona bardzo całą tą sytuacją.

Po otrzymaniu namiaru na Panią kierownik Laboratorium jednej z Przychodni w Toruniu.

Pojechałam tam z Jakubem ,rozmawiałam z tą panią.

Rzeczywiście bardzo miła osoba, wrażliwa. Wzięła Jakuba za rękę ,(po uprzednim monologu tej Pani do niego). Jakub bez oporu wszedł do gabinetu, wszystko było ok. Do  momentu aż zobaczył probówki, rozpłakał i rozkrzyczał się.

Wyszedł szybko z Panią na korytarz i umówiliśmy się na poniedziałek rano.

Ale w piątek miałam rozmawiać z naszą Panią Doktor, otrzymaliśmy skierowanie do powtórki badań i po telefonie do Pani kierownik ,już byliśmy tam w piątek .

Jakub pobranie krwi miał w innym gabinecie , ja tylko go trzymałam-obejmowałam z całej siły ,bo silny z Niego chłopak jest bardzo.

Pani kierownik do Niego mówiła a jedna z Pań laborantek pobierała krew z palca. Trwało to pięć minut a nie godzinę , do tego obyło  się bez tłumu pielęgniarek.

Widzicie jednak można było zrobić to spokojnie i szybko?

Wynik , trochę inny bo teraz znów trochę białych za dużo.

Pani doktor stwierdziła ,że na razie tylko obserwacja, znów powtórka badań nas czeka .

Obserwacja, ale na pewno nie ma to powiązania z chorobą NF-1.

To jedyna pociecha.

Wybieramy się do CZDZ ,więc tam się jeszcze pokonsultujemy  w tej sprawie.

Ja też ciutek już się uspokoiłam, jestem w trakcie  leczenia siebie .

Tylko martwię się co też do mnie będą mieli specjaliści .

Zobaczymy, czas pokaże.

Z przykrością stwierdzam iż na naszej zbiórce zrzutka.pl nic się nie drgnęło. Niestety . stoimy w miejscu a czas leci.

Wyjazd za pasem. Zbiórka jest tylko do połowy miesiąca czerwca.

Więc może jeszcze „ktoś ” może?

Od wczoraj wystawiam różne rzeczy ( na razie na fecebook )–nowe lub używane –stan idealny lub b. dobry .

Wczoraj z wystawionych rzeczy , tylko ubranka się jeszcze nie sprzedały.

W niedługim czasie będę to robić na allegro, jest wygodniej i mimo wszystko wydaje mi się ,że szybciej to się robi.

Dzisiaj wystawiłam oryginalne, dziecięce Crocsy , niebieskie. Może ktoś ma ochotę??.

Co u Basi?

Wczoraj i przedwczoraj koncert.

Dzisiaj egzamin jeden , jutro akompaniament do egzaminu, Orkiestra, koncert potem znów egzamin , znów egzamin, koncert.

Dziecko rzadko bywa w domu w ciągu dnia, do tego sprawdziany , pytanka-jak w innych Szkołach.

Ja z Jakubem po całych tych zajściach i nerwówkach odwiedziliśmy znów ZOO w Toruniu, bardzo się zmieniło –Miś ma duży wybieg i lemury, jest fontanna i miejsce do odpoczynku. Pięknie . Byliśmy zachwyceni.

Wieczorem mieliśmy jeszcze w piątek z Rafałem wyjść wreszcie i odprężyć się na fantastycznym koncercie Pana Jacka Beszczyńskiego, ale nie wyszło. Dostaliśmy taką wiadomość, że już nam się wszystkiego odechciało.

We wtorek Jakub był w Szkole na plastyce i zajęciach ruchowych, ja sobie pobrykałam i połaziłam sama po mieście , gdzie mnie nogi poniosły. ( najchętniej bym chodziła boso ,ale w ostrogach, tak już mi się uprzykrza ta ostroga ,no i niestety coś szwankuje prawa pięta ,chyba tam też się odzywa,ale już niedługo zabiegi,nie mogę się doczekać). Po takich spacerkach wróciłam po moje dziecię, słuchając prawie samych pochwał od Pań ,jak ładnie pracował.

W domu mi napisał jak to było.Ciekawie było.

W środę natomiast, nasz chłopak odwiedził fryzjera-oby nie zapomniał jak to jest.

Znów u Pana Tomka, ścioł troszkę tył,(nie było strasznie).

Za tydzień znów zajrzymy.

Dziękujemy Panu Tomkowi- bardzo.

We wtorek też Jakub dostał dyplom z nagrodą wyróżnienia w konkursie, „Co robić aby się nie nudzić”

Uroczysty apel związany z konkursem,w którym Jakub brał udział i ,w którym tak superrancko wypadł jest zaplanowany na czerwiec. Wszystko w ścisłej tajemnicy.

To byłoby chyba na tyle , idziemy do naszych obowiązków . Bo ten miesiąc to bogaty ale w wizyty lekarskie a nie w ciężką harówkę. Co zrobić ? Życie.

Pozdrawiamy Was Kochani, uszy do góry . Zdróweczka dla Was. I do usłyszenia,a może co do niektórych –Do Zobaczenia.

 

PS. Jeszcze tylko coś skrobę szybciutko.

Wiecie Kochani ,że przysłowie mówi „Prawdziwych przyjaciół poznajemy w biedzie? „ To na pewno wiecie.

To ,że mam kilka oddanych osób ,to też wiecie. Ale napiszę o moich Kochanych Przyjaciółkach , jak mój małżonek powiada „Psiapsiółach”

Każda z innego miejsca , jedna z Warszawy, jedna z Gdańska a jedna mieszka niedaleko mnie.

Alinka,Ania i Ewka (w kolejności alfabetycznej)

Dziękuję Wam Kochane .

 

ALINA

 

Alinka ty mój kolejny wspieraczu i pocieszycielu na co dzień . Kto ze mną będzie tak biegał po Urzędach ,jak nie Ty?

Dziękuję Ci za ciasteczka i kawusie od czasu do czasu , za pozostawianie z Jakubem jak muszę coś załatwić . Za wsparcie w każdym rodzaju.Jak się zachwycasz i cieszysz jak coś nowego zrobię-wymyślę.

Alinka dziękuję Ci nieskończenie razy ,że Jesteś.

 

ANNA

Aniu dziękuję Ci za każdą chwilę ,za każdą sekundę rozmowy. Za rady, za pyszną kawkę jak jestem u Ciebie ,za wsparcie duchowe. Za przyjaźń . Aniu , dziękuję losowi za tę pierwszą rozmowę na schodach Muzyka –jak nasze dziewczyny przekroczyły próg Szkoły.Jak się o mnie troszczyłaś w czasie ciąży z Jakubem.

Przeklinałam dzień kiedy mi się wyprowadziłaś do Warszawki.

Ale dziękuję ,że jesteś, za te spotkania od czasu do czasu. Wiesz ,że życzę ci i Twojej rodzince jak najlepiej.

Dziękuję Ci ,za ostatnią kartkę i ciepłe słowa ,za wsparcie dla Jakuba ,również te „co nieco”

Anka dziękuję, że Jesteś.

 

EWA

 

Ewcia ,tyle lat się znamy-jak łyse konie. Dziękuję Tobie za pogaduchy ,za spotkania i jak to Baśka mówi” Ciocia jest fajna, fajna” .

Ewcia za ten luzik Ci dziękuję, za każdą nockę i dzionek u ciebie nad morzem .

Fajnie jest z Tobą być. Tylko szkoda ,że tak rzadko.

 

Dziewczyny fajne Jesteście. Wszystkie Was uwielbiam. Kochane moje.

Do zobaczenia.

Miało być krótko a wyszło jak zwykle.

Zdjęć jeszcze się nie naumiałam dodawać,(u nas na stronie) to mega wysiłek i czasu sporo potrzeba, a ja z czasem na bakier.

Pa Kochani do następnego wpisu.

Wyprawa i kultura

Witajcie Kochani.

Jak się macie? Mamy nadzieje ,że Ci chorują to nieco lepiej a innym nic nie dolega.

U nas kilka nowych wydarzeń i choroba u Baśki .

Jakub wczoraj uspołeczniał się drugi raz w tym tygodniu w teatrze Baj Pomorski, zobaczcie jaki jest piękny nasz toruński teatr

Byliśmy w wielu z Jakubem ale tu najładniej i może wielu z Was nie wie ale można w nim także przenocować.

W środę w Toruniu wszystkie Muzea należące do Muzeum Okręgowego  mają wejścia za darmo, więc byliśmy na dwóch wystawach w Muzeum Etnograficznym , potem zwiedziliśmy Park Etnograficzny. Potem Jakub był głodny i chciał coś zjeść przed następną wyprawą, wybrał pierogi z serem i owocami z bitą śmietaną. Wszystko z wyjątkiem pierogów wszamał. Była scesja. Oj była.

Potem byliśmy w Domu Kopernika ,zajęło to nam zaledwie pół godziny a w Etnograficznym ponad dwie.

Po Domu Kopernika zakończyliśmy owe zwiedzanie udaliśmy się na lody, a potem z Rafałem na Barbarkę

Kochani

Chcielibyśmy Was serdecznie powiadomić, że jutro jedziemy na turnusy do Krakowa, miejsce „Tiwahe” -jeden 30 godzin , 5 dni w tygodniu, drugi 24 godziny . Termin 20-30 kwiecień.

Jedziemy w składzie Jakub i mama.

Tutaj należą się ogromne podziękowania dla właścicieli i całego Zespołu Tiwahe, zgodzili się poczekać na zapłatę za drugi turnus,  który okazał się wolnym zaraz po naszym

Niestety do pierwszego brakuje nam  jeszcze 600 zł, ale mamy nadzieję ,że jakoś je szybko do zbieramy.

Kochani nasi Ludkowie, chcemy Wam wytłumaczyć jedną rzecz, a mianowicie. Wczoraj na Facebooku pojawiła się informacja o zbiórce na  zrzutka.pl 

Wszystkie wpłaty minimum 1 zł, będą wpłacone na subkonto w Fundacji Dzieciom ‘Zdążyć z Pomocą”. Prosimy udostępniajcie tą informacje dalej  na fecebooku i innych możliwościach.

Niestety takie wpłaty są bardzo długo księgowane, ale wybieramy taką opcję, nie chcemy mieć problemów i zarzutów ,że zbieramy na prywatne konto.

Dlatego jeżeli „ktoś” z Państwa wpłacił w najbliższym czasie na subkonto Jakuba w Fundacji, my jeszcze tego nie widzimy ,okres księgowania minimum miesiąc. Wiem, że jedna z firm wpłaciła w lutym na Jakuba ale tej wpłaty my jeszcze nie widzimy i po podliczeniu tej nadal brakuje nam 600 zł.

Kochani następne podziękowania kierujemy do Państwa w Zielonkach u których ostatnio wynajmujemy pokój . Wczoraj okazało się ,że Basia potrzebuje nowe okulary , od wczoraj jest na antybiotyku –ma zapalenie spojówek, więc kolejny wydatek-okulary.

Właściciel naszego noclegu w  Zielonkach pod Krakowem zmniejszył nam opłatę.

Jesteśmy bardzo wdzięczni.Dziękuję też bardzo Małgosi H. ,mamie Kamila autystycznego,która też nocuje w Zielonkach i podwozi nas na zajęcia.

Następne podziękowania  ślemy do Jakuba dziadków , wujków i cioć z mojej i Rafała rodziny, która nie omieszkała wesprzeć Jakuba wyjazdu do Krakowa.

Dziękujemy Wam wszystkim bardzo.

Następna rzecz zdecydowałam, że pojadę pociągiem . Miałam dzisiaj połączenie przez Iławę- przesiadka na Kraków, ale po pierwsze zmniejszam wydatek o jeden nocleg, po drugie jedziemy godzinę dłużej. Więc jedziemy jutro 8. 06 z Torunia do Warszawy tam czekamy 50 minut na pociąg relacji Gdynia-Kraków. Wczoraj kupiłam bilety ze zniżką 78 % Jakub i 78 % ja. Do tego dodatkowa zniżka ,że już kupiliśmy powrotny . 2,5 godziny do Warszawy, przerwa i potem 2,5 godziny do Krakowa.Potem tramwaj i autobus miejski i kawełek musimy dojść i już będziemy na miejscu noclegu.

Mam nadzieję ,że obejdzie się bez problemów, dokumenty mam stosowne do zniżki; zaświadczenie od lekarza, orzeczenie, książeczki zdrowia ,legitymacje i zaświadczenie z Tiwahe o turnusie.

Następną sprawą, że tak zdecydowałam to nie chciałam aby Rafał jechał 5 godzin autem ,potem chwila odsapnie i jedzie z powrotem.

Jakub będzie jechał pierwszy raz pociągiem a ja chyba nie jechałam ze 12 lat albo i więcej.

Więc wyprawa to będzie przeogromna

Jakub niestety (nie wiem nawet jak to nazwać ) ma gorszy okres –jest strasznie złośliwy, robi nam przeróżne niemiłe niespodzianki i to wtedy jak coś nie jest po jego myśli.

Niestety jest to dla nas uciążliwe ale musimy być konsekwentni w swych decyzjach, bo potem nie damy sobie rady.

On rośnie, dojrzewa jak nie zapanujemy teraz to jak będzie za parę lat? Wejdzie na głowę zupełnie.

Mam tylko nadzieję ,że jutrzejszy wyjazd będzie w miarę spokojny , jeżeli nam minie ok. ,to może zostaniemy przy takiej komunikacji. Może, bo pod koniec czerwca mamy kolejny termin. A potem początek września.

Kochani trzymajcie kciuki mocno.

Obyśmy szczęśliwie dojechali i oby same pozytywy z tego turnusu były. Obyśmy wrócili,z pozytywnym nastawieniem do dalszej pracy.

Uszy puchną

Witajcie Kochani.
Co u Was ?Jak się mace?
U nas , jak to w życiu zapewne każdego – raz pod górkę a raz z górki.
Wyrównanie w przyrodzie musi być tak sobie tłumaczę.
Ale prawdę mówiąc to nie raz i nie dwa dałabym sobie przysłowiowo w łeb.
No ale broni ja nie posiadam, gałąź by się złamała, żył nie podetnę bo podobno mam (po ostatnim nieszczęśliwym wypadku) wysoką krzepliwość, autem się nie rozwalę bo co? Za wolno jezdzę ,
za mało skutecznie by było.
Oj tak, czasem i człowiek tak ma dość. No i co z tego, trzeba zakasać rękawy, poryczeć w kącie i co?
Zabrać się do roboty.
Tylko nie jest ostatnio łatwo z naszym Jakubem, oj nie jest.
Jego darcie –o wszystko doprowadza nas do ostateczności.
Darcie, o bo trzeba się ubrać, o a teraz rozebrać, oj a tu karteczka na bluzce, no nie ja chcę na rower-po wyjściu i jakieś 10 min. Jęki, stękania bo trzeba wsiąść i pedałować.
Tylko jak jedziemy autem jest dobrze, no chyba że musi coś zrobić.
No On by chciał spokój . A co my mamy powiedzieć. Bębenki pękają.
Bez wymagania i nie ugięcia się nic z Jakubem nie zwołujemy . Ale dopiero już jak się przyzwyczai do czegoś ,że no musi zrobić. Dobra odpuści.
Meliska mi nie pomaga. A tu potrzeba spokojności.Zamartwianie się o zachowanie, o pieniądxze , mnie czeka jeszcze pobyt w szpitalu-powtórzenie badania(na razie o tym nie myślę-biorę leki, potem będę myśleć).
Do tego zamartwianie się o pieniądze, taki cud się zdarzył okazja niesamowita z tym drugim turnusem a tu nic kasy nie przybyło ,więc wygląda to kiepsko. Bo na zapisany brakuje a nie mówiąc już o drugim turnusie. Miejsca są zajęte do marca przyszłego roku, my jesteśmy zapisani do lutego. Tak co dwa miesiące. Ale czarno to widzę. Wysyłamy apele kilkadziesiąt w tygodniu i cisza.
Jakub dzisiaj odpowiedział Rafałowi na pytanie „co Ci potrzeba abyś zaczął mówić?”
Odpowiedział –„Eli Wianeckiej”
Mi ten Kraków już od dwóch dni się śni, wiadomo człowiek to przeżywa.( Kto by nie przeżywał?)
Czy będą pieniądze,czy pojedziemy?.
Teraz tylko wszystko zależy od tych wyjazdów, bo ja się tam uczę  przecież ,aby pracować domu  z Jakubem.
Jestem całością całą czwórką Tiwahe w domu i jeszcze grupą nauczycieli ze szkoły.
Dużo sobie wzięłam na głowę, bardzo.
W pewnym momencie jak zobaczyłam materiał do zaliczenia z Pol. z matematyki, religii, angielskiego, w-fu. Ogarnęła mną czarna rozpacz.
Ale jakoś sobie to poukładałam.
W najbliższym czasie zaliczymy drugą część religii i całość drugiego półrocza z angielskiego.
Bo co się stało np. z angielskiego wzięłam pierwszą część słówek i zaczęłam Jakuba przepytywać i co nie uczyliśmy się a umie.
Troszkę z głowy.
Podobnie było z religią , my a ten egzamin tylko modlitwy sobie powtórzyliśmy a pyt.

No nie miałam jeszcze ich,dopiero w dzień egzaminu dostaliśmy i na żywioł poszliśmy-Jakub dwie 6 dostał.
Takie są niespodzianki.
Tylko te darcie jak cokolwiek  co ma zrobić , obgryzuje paznokcie ,syczy  przez zęby –już czasem nawet we śnie.
Ale ma dni, że chce żebym go masowała-masaż taktylny mam mu robić –oliwką. I mruczy wtedy.
Jak coś zbroi , to przeprasza i się podlizuje.
Dzisiaj napisał, że chciałby dać buziaka Rafałowi i mamie.
Bo wiedział ,że przeskrobał sobie –cwaniak.
Apetyt mu dopisuje, coraz CZĘŚCIEJ JUŻ ZUPEŁNIE SAM W KUCHNI GOTUJE , Ci co nas obserwują na fecebook to widzieli zdjęcia z przygotowań obiadu z kurczaka i drugiego z ryb.
Jak Wam minęły święta?
Nam wyłączając chwile darcia , było mniej bo wypoczywaliśmy. Tylko po Świętach było ciężko wrócić do pracy Jakubowi.
Niestety plany się pokrzyżowały i nie udało nam spełnić Jakuba prośby i prezentu jaki sobie od nas zażyczył na Święta.
Otóż nasz syn zażyczył sobie wyjazd do Pogrodzia, do mojej Kochanej cioci i Jej córki z mężem.
Kuba uwielbia tam jeździć , „Jest tam tak pięknie i zielono, uwielbiam tam być”,to wyrwany kawałek z Jego książki, który cały czas pisze.
Czasem jest śmiesznie z tym Jego pisaniem ale czasem to mamy łzy w oczach ,tyle emocji.
Matko jedyna jak on się męczył tyle lat.
Straszne, teraz dopiero to wszystko wylewa z siebie.
Teraz mi się samej układają puzzle, zaczyna pasować wszystko do siebie.
Ile rzeczy on ze swojego ,jakże jeszcze krótkiego życia pamięta. Szok.
Więc niestety Jakub był troszkę smutny ,że prezent nie wypalił . Oni też nie mogli przyjechać, też wydarzenia właśnie. Ale spędziliśmy częściowo na bardzo długim spacerze w lesie. Spacer zakończył się małym deszczem. Częściowo na odwiedzinach grobów i chwilę u rodziny.
Odpoczywaliśmy. Mamy nadzieję ,że Wy też?
Kochani mamy prośbę-jeżeli ktoś z Was chciałby pomóc nam w wyjeździe na turnus do Krakowa –będziemy wdzięczni. A jeśli już ktoś pomógł to prosimy o inf. Bo niestety księgowanie trwa miesiąc conajmiej każdej wplaty, a może coś jest w Fundacji a my tego nie widzimy na subkoncie Jakuba.Koszt jednego turnusu 4000 plus nocleg i paliwo to 5000.
Dziękujemy Wam bardzo.
Miłej niedzieli. My mamy jutro 17-tą rocznice ślubu . Och jak to zleciało. Pa Kochani.

Jakub

Witajcie Kochani

Grypa mnie rozłożyła ale antybiotyk, który mam zaczyna powoli działać. Przeziębienie mnie wzięło już kilka dni przed naszymi feriami i trzymało kolejny tydzień. Potem pojechaliśmy z Jakubem na turnus wróciliśmy w sobotę tydzień temu, już po drodze coś było nie tak. Okropnie się jechało, zasypiałam co chwilę. No i w niedzielę mnie zaczęło rozkładać, w czwartek dopiero pojawiłam się u lekarza. Hm, myślałam, że dam radę domowymi sposobami , no cóż- nie dałam. Traciłam głos, z każdym dniem było coraz gorzej, gorączka coraz częściej bo i wciągu dnia i w nocy. Ale nie dawałam się, walczyłam  z Od poniedziałku do piątku nie mieliśmy Internetu, nie mogłam też wykonać wpisu.

Ale już jest, my już po spacerze w lesie. Jakub od rana wysyłał sms swoim kobietom życzenia. Napisał mi komu chce wysłać i tak po kolei wysyłał, pisał i wysyłał.

Wieczorem idę z Baśką na koncert Zbigniewa Górnego , który zagra w Toruniu a obok Niego wystąpi szereg gwiazd naszej estrady. Będzie na pewno miło. Były kwiaty od naszych chłopaków i pyszne ciasteczka, wow tyle niespodzianek. Buziaki Rafał i Jakub.

Co U Baśki, naszej córce jakby było mało grania i śpiewania w jednym chórze i jednej Orkiestrze to od dwóch tygodni śpiewa w drugim chórze i gra jeszcze w czwartki w zespole, wraca najczęściej o 18.30 i to od 8-mej, za to w soboty od 8mej do 13 ma Orkiestrę. Dostała wyróżnienie za kompozycję w konkursie. No i na razie leci na bardzo dobrych ocenach. Zmęczona bardzo, ale robi to co uwielbia. Raczej już jest pewna dalszej swojej edukacji.

A co u Jakuba ?

Kochani tydzień temu wróciliśmy z turnusu –było jak zwykle- niezwykle. Ale jeszcze coś wyjaśnię, nasz syn Kubuś oznajmił wszystkim bez wyjątków (Pani Eli Wianeckiej też),że nie mamy do niego mówić Kubuś tylko Jakub, bo On jest już dużym chłopcem. Oczywiście wszyscy się starają sprostać temu zadaniu.

A w Krakowie? Po pierwsze zdecydowałam i poszukałam tańszej opcji noclegowej, aby zmniejszyć koszty turnusów (już bardziej się nie da) zamiast 5200 na 5000. To już max.

Po drugie przez te 5 dni dużo się działo, dużo zmian. Od ponad tygodnia nasz Jakub pisze książkę, tytuł „Będę INNY”. Na razie tyle Wam powiem za dużo nie mogę zdradzić ale jest bardzo ciekawie, jak skończy zamierzamy ją wydać. Pisze niezwykle. Miejscami używa takiej poezji , że zastanawiamy się czy aby nie włączyć mu pisania właśnie poezji, np.” chciałbym pić z kwiatu pomarańczy albo zmienić łajdaków w lilię białą”.

Więcej nie zdradzę póki nie skończy, a pisze po trochu codziennie tak się zaangażował w to pisanie.

Pani Ela po napisaniu przez Jakuba kilku sms, jak to za Nią tęskni, jak Kocha Panią Elę (przynajmniej jeden taki w tygodniu), zaproponowała aby Jakub pisał do niej maile, to zaczął pisać. Potem była propozycja pisania książki, no i napisał sms do swojej babci Agi, że chyba pójdzie na to i będzie pisał tę książkę. No i zaczął pisać ją  przy Pani Eli w Krakowie.

UWAGA! Piszę przy Pani Eli, bo Jakub w Krakowie pisał sam na alfabecie i w zeszytach, nie wymagał już wzmocnień (np. trzymania za palec)

Superaście co?

W domu uczymy się tego, ale ponieważ Jakub jest uparty strasznie to nie jest lekko, ale już mnie nie trzyma za palec ani ja jego trzymam, tylko asekurację nad jego ręką, a w ćw. Pisze sam.

Obecnie mamy pracy stos-11 zeszytów A4 , od Pani Eli (w tym ćw. po Krakowsku –nauka mowy, pisanie, ćw. matematyczne, książka, opisy-2x, pisanie na dowolny temat, pisanie z pamięci-tu ważny rozkład od Pani Eli, co w jakiej kolejności, zeszyt od podręczników, zeszyt od metatezy , ach dużo przede wszystkim pisania i artykulacji)

Właśnie wyszło pod koniec turnusu, że Jakub ma metatezę, jest to przestawianie liter, sylab w wyrazach. Muszę wszystko zapisywać, a na następnym turnusie będziemy nad tym pracować aby to zniknęło. Jest to do opanowania, na szczęście Jakub nie robi tego aż tak w dużym stopniu.

Następna sprawa to praca Jakuba nad podejmowaniem decyzji. Tu dużo pracy .

Dużo ćwiczeń słuchowych, cała prawie praca ze słuchawkami i z dyktafonem.

Ćwiczenia ruchowe, tu Jakub pokazuje swoją upartość tak jak przy słuchowych, ale daje radę.

Jest tak uparty, że czegoś nie zrobi, a dlaczego- bo mu się nie chce.

Jak sobie wymyśli, że będzie się ubierał dwie godziny a nie 10 min-to się będzie ubierał dwie godziny.

Testuje naszą wytrzymałość i cierpliwość. Przez tą swoją upartość i pokazanie na swoim nie ma lodów i kina. No niestety. Ostrzegaliśmy. Nie chciał iść do lasu, to poszliśmy.

Pewne rzeczy , pewne nastawienia trzeba było pozmieniać. Czas pewne rzeczy zrozumieć i nie myśleć kategorią, on jest mały jeszcze się nauczy albo on jest chory daj spokój. O nie. Dlatego Jakub codziennie uczy się samodzielności, codziennego życia i odpowiadania za swoje zachowanie i błędy.

Pani Elżbieta Wianecka poza tym, że wiele mnie nauczyła, pokazała, ale też opowiadała jak to było u niej w rodzinie, podawała przykłady i opowiadała nam mamom, że podoba Jej się i jest za wychowaniem francuskim ,bo tam dzieci mają ramy i do pewnego stopnia i kiedy wiedzą jakich granic się nie łamie. Uczy nas nie tylko metody krakowskiej ale też takiego wychowania. I wierzcie lub nie, to się sprawdza.

A tak na koniec pochwalę się, że dostałam pochwałę za pracę jakiej dokonałam z Jakubem w domu, że przywiozłam wszystkie materiały, zdjęcia, zeszyty co Jakub robił ze mną. Byłam jedną z nielicznych, którym się to chciało pokazać.

Bałam się bardzo jak zostanę oceniona, dokonało się to w czwartek przed zakończeniem turnusu, także już wtedy byłam na wydechu, szczęśliwa. Aż chce się pracować.

I wiecie co, jak Jakubowi coś się nie chce zrobić gdy Powiem „bo nie pojedziesz do Eli” to od razu to robi i słucha się i mówi ”że On już tak nie będzie, będzie słuchał , będzie powtarzał „.

No i co Wy na to?

Następny turnus pod koniec kwietnia koszt 4000 + nocleg i dojazd=5000, Kochani jeżeli macie zbędną złotówkę pomóżcie i wpłaćcie na subkonto w fundacji , wiecie to niby nic a można wiele takich złotówek i się sumka zbierze.

Prosimy o Jakubie przy rozliczaniu z 1%. Pozdrawiamy was cieplutko, wierzcie dalej w naszego syna , myślcie o nim, o nas dobrze i miło, przesyłajcie dobre fluidy.

Kochani dużo zdróweczka , a dla Wszystkich babeczek małych i dużych dużo, dużo radości i wszelkiej pomyślności od Jakuba , Rafała i reszty.

Poliglota?

Witajcie Kochani.

Jakoś się tak kręci, że są chęci na pisanie mimo smutku. Basiunia nadal w szpitalu.

Wczoraj robiono Jej kolejne badania mimo ,że sobota. Nie chcieli lekarze czekać do poniedziałku.

Dzisiaj rano był Ordynator i troszkę się pozastanawiał nad Basieńką , jutro przykazał na czczo kolejne badanie już rano.

Basia bardzo zmęczona ,nie wyspana. Leży na Sali z dwoma bąblami 5-letnimi, jedno ma zapalenie płuc . No i ciągle jak nie telewizor to jakieś gry bębnią i jak się wyspać?

Jutro szkoła Basi nie będzie, a tu za chwilę koniec semestru więc sprawdzianów w kolejce. No i co potem na raz wszystko będzie pisać?

Do tego wszystkiego Pani Basię zgłosiła do konkursu z fletem, tylko Basia zdołała rozczytać nuty. Z nauczeniem na pamięć to nie będzie problemu ,bo to akurat ma znakomite ,ale nie będzie albo będzie bardzo mało czasu na technikę.

Zawsze coś. Najgorsze w tym wszystkim ,że dalej nie wiemy co Basi jest. Właściwe to są dwa podejrzenia , ale to jeszcze nie wiadomo.

O niczym teraz nie marzymy tylko aby wreszcie była zdrowa, żeby przestało ją boleć i wróciła do domu. Na razie wymieniamy się z Rafałem i jeździmy do szpitala. Z kolegów i koleżanek zawsze ktoś jest . Trzeba się zapisać w grafik bo tyle osób Ją odwiedza ale to dobrze, to troszkę się rozweseli przy rówieśnikach.

Przyjedziemy potulimy, pogadamy w coś zagramy i zmiana.

A u Kubusia?

Poliglota mały od kilku dni.

Wczoraj znów nam trochę popisał tym razem po rosyjsku. Jak na razie przyznał się do znajomości  6  języków z czego ,że najbardziej lubi ojczysty polski.

Dzisiaj zrobiliśmy rezerwacje na spektakle w tygodniu ,do końca miesiąca. Trzy bajki. Zobaczymy jak nam to wyjdzie, w przyszłym miesiącu chce Kubusiowi włączyć muzeum na razie Toruń i okolice , potem zobaczymy.

Zrobimy wszystko na „swoim podwórku” to wykroczymy poza. Na razie nie wybiegamy tak poza przyszłość.

Pamiętacie książkę”Teoria umysłu  u dzieci z autyzmem? Właśnie dzisiaj do niej wróciłam aby zrobić jedno ćw. W tej książce jest masa ćw. ,dawno już ją przerabialiśmy. Natomiast jedno chciałam sprawdzić na obrazku jest kilka wzorów batoników-4 i  namalowane oczy, które patrzą na konkretny batonik . Pytanie na który?,Kuba odpowiedział bezbłędnie. A nie powinien bo w wyjaśnieniu poprzedzającym to ćw. Pisze ,że dziecko z autyzmem wskaże batonik ,który ono same lubi a nie ,na które jest skierowany wzrok.

No i co Wy na to?

Jak to ogarnąć?

Dzisiaj Kubuś był z Rafałem na basenie, wziął sobie( koło takie dmuchane) i w nim pływał. Potem napisał,że było fajnie i te koło to super sprawa.

Napisał dzisiaj np. że tęskni za Elą czyli Panią Wianecką ale da radę bo już za miesiąc Ją zobaczy ,no nie zupełnie powiedziałam bo turnus mamy 23 luty więc troszkę więcej . UUU.

Apetyt Kubusiowi dopisuje zupki , mięsko ostatnio nowe warzywa. Tylko pojawiły się na buzi krostki czerwone, podejrzewamy ,że od chloru. Ostatnie uczulenie, które leczyliśmy-  zginęło w Krakowie. Teraz trzeba załatwić to ,bo Kubuś uwielbia basen.

Kochani kończę idę spać. Jutro dużo pracy i znów wrażenia i co to dalej z naszą Basieńką.

Oj bardzo się z Rafciem martwimy. Kubuś za Nią tęskni bardzo.

Prosimy pamiętajcie o 1% dla Kubusia, wiem że przynudzam znów przypominając ale to bardzo ważne. W tym tygodniu wyślę ulotki do osób ,które wykazały się inicjatywą rozrzucenia gdzieś na swoim terenie. Za co bardzo dziękujemy. Jesteście Kochani,wspieracie bardzo Kubusia. Jeśli ktoś jeszcze chce aby przesłać to proszę dać znać.

Już jest odnośnik do strony Domu TIWAHE w Krakowie.

Dziękujemy i pozdrawiamy ciepło.

Zaszki.