Tag-Archive for » Kraków «

Psiapsióły

Witajcie Kochani.

Czas mija szybko, już za progiem czerwiec stoi.

Wreszcie ,lato –słoneczko i czereśnie. Wakacje, trochę mniej pracy .

Oj, ten miesiąc dał nam się we znaki nie powiem.

Najpierw ze mną problemy zdrowotne, potem z Jakubem, potem znów ze mną.

Teraz po tym wszystkim Jakub za ładnie się nie zachowuje.

Widzę ,że swoim zachowaniem próbuje zwrócić na siebie uwagę.

Tylko boję się aby to zachowanie mu nie zostało na zawsze.

W tamtym tygodniu powtórzyliśmy badania po ostatniej akcji.

Tj. wpis wcześniej „Na sygnale”. Byłam przerażona bardzo całą tą sytuacją.

Po otrzymaniu namiaru na Panią kierownik Laboratorium jednej z Przychodni w Toruniu.

Pojechałam tam z Jakubem ,rozmawiałam z tą panią.

Rzeczywiście bardzo miła osoba, wrażliwa. Wzięła Jakuba za rękę ,(po uprzednim monologu tej Pani do niego). Jakub bez oporu wszedł do gabinetu, wszystko było ok. Do  momentu aż zobaczył probówki, rozpłakał i rozkrzyczał się.

Wyszedł szybko z Panią na korytarz i umówiliśmy się na poniedziałek rano.

Ale w piątek miałam rozmawiać z naszą Panią Doktor, otrzymaliśmy skierowanie do powtórki badań i po telefonie do Pani kierownik ,już byliśmy tam w piątek .

Jakub pobranie krwi miał w innym gabinecie , ja tylko go trzymałam-obejmowałam z całej siły ,bo silny z Niego chłopak jest bardzo.

Pani kierownik do Niego mówiła a jedna z Pań laborantek pobierała krew z palca. Trwało to pięć minut a nie godzinę , do tego obyło  się bez tłumu pielęgniarek.

Widzicie jednak można było zrobić to spokojnie i szybko?

Wynik , trochę inny bo teraz znów trochę białych za dużo.

Pani doktor stwierdziła ,że na razie tylko obserwacja, znów powtórka badań nas czeka .

Obserwacja, ale na pewno nie ma to powiązania z chorobą NF-1.

To jedyna pociecha.

Wybieramy się do CZDZ ,więc tam się jeszcze pokonsultujemy  w tej sprawie.

Ja też ciutek już się uspokoiłam, jestem w trakcie  leczenia siebie .

Tylko martwię się co też do mnie będą mieli specjaliści .

Zobaczymy, czas pokaże.

Z przykrością stwierdzam iż na naszej zbiórce zrzutka.pl nic się nie drgnęło. Niestety . stoimy w miejscu a czas leci.

Wyjazd za pasem. Zbiórka jest tylko do połowy miesiąca czerwca.

Więc może jeszcze „ktoś ” może?

Od wczoraj wystawiam różne rzeczy ( na razie na fecebook )–nowe lub używane –stan idealny lub b. dobry .

Wczoraj z wystawionych rzeczy , tylko ubranka się jeszcze nie sprzedały.

W niedługim czasie będę to robić na allegro, jest wygodniej i mimo wszystko wydaje mi się ,że szybciej to się robi.

Dzisiaj wystawiłam oryginalne, dziecięce Crocsy , niebieskie. Może ktoś ma ochotę??.

Co u Basi?

Wczoraj i przedwczoraj koncert.

Dzisiaj egzamin jeden , jutro akompaniament do egzaminu, Orkiestra, koncert potem znów egzamin , znów egzamin, koncert.

Dziecko rzadko bywa w domu w ciągu dnia, do tego sprawdziany , pytanka-jak w innych Szkołach.

Ja z Jakubem po całych tych zajściach i nerwówkach odwiedziliśmy znów ZOO w Toruniu, bardzo się zmieniło –Miś ma duży wybieg i lemury, jest fontanna i miejsce do odpoczynku. Pięknie . Byliśmy zachwyceni.

Wieczorem mieliśmy jeszcze w piątek z Rafałem wyjść wreszcie i odprężyć się na fantastycznym koncercie Pana Jacka Beszczyńskiego, ale nie wyszło. Dostaliśmy taką wiadomość, że już nam się wszystkiego odechciało.

We wtorek Jakub był w Szkole na plastyce i zajęciach ruchowych, ja sobie pobrykałam i połaziłam sama po mieście , gdzie mnie nogi poniosły. ( najchętniej bym chodziła boso ,ale w ostrogach, tak już mi się uprzykrza ta ostroga ,no i niestety coś szwankuje prawa pięta ,chyba tam też się odzywa,ale już niedługo zabiegi,nie mogę się doczekać). Po takich spacerkach wróciłam po moje dziecię, słuchając prawie samych pochwał od Pań ,jak ładnie pracował.

W domu mi napisał jak to było.Ciekawie było.

W środę natomiast, nasz chłopak odwiedził fryzjera-oby nie zapomniał jak to jest.

Znów u Pana Tomka, ścioł troszkę tył,(nie było strasznie).

Za tydzień znów zajrzymy.

Dziękujemy Panu Tomkowi- bardzo.

We wtorek też Jakub dostał dyplom z nagrodą wyróżnienia w konkursie, „Co robić aby się nie nudzić”

Uroczysty apel związany z konkursem,w którym Jakub brał udział i ,w którym tak superrancko wypadł jest zaplanowany na czerwiec. Wszystko w ścisłej tajemnicy.

To byłoby chyba na tyle , idziemy do naszych obowiązków . Bo ten miesiąc to bogaty ale w wizyty lekarskie a nie w ciężką harówkę. Co zrobić ? Życie.

Pozdrawiamy Was Kochani, uszy do góry . Zdróweczka dla Was. I do usłyszenia,a może co do niektórych –Do Zobaczenia.

 

PS. Jeszcze tylko coś skrobę szybciutko.

Wiecie Kochani ,że przysłowie mówi „Prawdziwych przyjaciół poznajemy w biedzie? „ To na pewno wiecie.

To ,że mam kilka oddanych osób ,to też wiecie. Ale napiszę o moich Kochanych Przyjaciółkach , jak mój małżonek powiada „Psiapsiółach”

Każda z innego miejsca , jedna z Warszawy, jedna z Gdańska a jedna mieszka niedaleko mnie.

Alinka,Ania i Ewka (w kolejności alfabetycznej)

Dziękuję Wam Kochane .

 

ALINA

 

Alinka ty mój kolejny wspieraczu i pocieszycielu na co dzień . Kto ze mną będzie tak biegał po Urzędach ,jak nie Ty?

Dziękuję Ci za ciasteczka i kawusie od czasu do czasu , za pozostawianie z Jakubem jak muszę coś załatwić . Za wsparcie w każdym rodzaju.Jak się zachwycasz i cieszysz jak coś nowego zrobię-wymyślę.

Alinka dziękuję Ci nieskończenie razy ,że Jesteś.

 

ANNA

Aniu dziękuję Ci za każdą chwilę ,za każdą sekundę rozmowy. Za rady, za pyszną kawkę jak jestem u Ciebie ,za wsparcie duchowe. Za przyjaźń . Aniu , dziękuję losowi za tę pierwszą rozmowę na schodach Muzyka –jak nasze dziewczyny przekroczyły próg Szkoły.Jak się o mnie troszczyłaś w czasie ciąży z Jakubem.

Przeklinałam dzień kiedy mi się wyprowadziłaś do Warszawki.

Ale dziękuję ,że jesteś, za te spotkania od czasu do czasu. Wiesz ,że życzę ci i Twojej rodzince jak najlepiej.

Dziękuję Ci ,za ostatnią kartkę i ciepłe słowa ,za wsparcie dla Jakuba ,również te „co nieco”

Anka dziękuję, że Jesteś.

 

EWA

 

Ewcia ,tyle lat się znamy-jak łyse konie. Dziękuję Tobie za pogaduchy ,za spotkania i jak to Baśka mówi” Ciocia jest fajna, fajna” .

Ewcia za ten luzik Ci dziękuję, za każdą nockę i dzionek u ciebie nad morzem .

Fajnie jest z Tobą być. Tylko szkoda ,że tak rzadko.

 

Dziewczyny fajne Jesteście. Wszystkie Was uwielbiam. Kochane moje.

Do zobaczenia.

Miało być krótko a wyszło jak zwykle.

Zdjęć jeszcze się nie naumiałam dodawać,(u nas na stronie) to mega wysiłek i czasu sporo potrzeba, a ja z czasem na bakier.

Pa Kochani do następnego wpisu.

Na Sygnale

Witajcie Kochani.

Jakub chorował bardzo długo w międzyczasie były trzy wizyty lekarskie, zmiana leków. Temperatura mu skakała, był bardzo zachrypnięty, bolało Go gardło –kaszel ,straszny katar.

Brał leki, inhalował się. Tak bo Jakub siedział sam i się inhalował ,my tylko pilnowaliśmy aby trzymał odpowiednio maseczkę na twarzy.

Pomogło jest lepiej,ale od wczoraj znów pokaszluje Więc nie wiadomo co z tego będzie.

Basia czuje się lepiej ale nie super, teraz wzrost sprawdzianowy, koncertowy. Jutro ma koncert za mostem w Toruniu ,z Zespołem. Ach, dużo tego.

Kochani nie poinformowałam Was w ostatnim wpisie ,że udało nam się zebrać na pierwszy turnus -5000, natomiast na ten drugi , który był (zwolniło się miejsce)brakuje nam 1380 zł. Niestety jeszcze tyle, więc gdyby ktoś nas poratował ,będziemy wdzięczni.

Widzimy ,że innym dzieciom udaje się zebrać na wymarzone turnusy ,więc może i nam się uda. Turnus zaczyna się 22czerwca ,pięć dni. Ja zawsze piszę turnus , ale wiecie ,że to jest Jakuba terapia. Tak jak kiedyś chodził w Toruniu ,Bydgoszczy na szereg zajęć , w Opolu ,tak teraz ma Kraków- to się nazywa turnus ,ale to jest Jego wyjazd terapeutyczny gdzie naprzemiennie z czterema terapeutkami ,każda po półtorej godziny –pracuje 1:1 z Jakubem . Ja się uczę jak pracować w domu, na co zwrócić uwagę a czego nie robić.

Kochani na wszystko potrzeba czasu. Cały czas wierzę ,że Jakub w pełni będzie samodzielny i ,że będzie mówił.

Pisałam Wam kiedyś o Dziewczynie 14-letniej, która w ciągu 5 dni zaczęła mówić a wcześniej nie mówiła nic.

To jest ciężkie do uwierzenia, to był bardzo trudny turnus dla tej dziewczyny, terapeutów i Jej rodziców-ale się udało.

Był kiedyś autysta 30-paro letni, który przyjechał do Pani Eli. Stwierdził ,że chce nauczyć się mówić .

Też nie do uwierzenia a jednak.To prawda.

Ciężka praca ,czyni cuda i wiara. A przede wszystkim konsekwencja w działaniu .

Tak jak walczyliśmy o Jakuba przez te wszystkie lata aby Jego ciało było sprawne, gdy kiedyś otrzymałam list o d matki autysty ,któremu pomógł bardzo Pan Przyrowski. Chłopiec zaczął jeździć na rowerze- sam. Wtedy to było takie dla nas nie osiągalne, ale po czasie się udało. Jakub zrozumiał  co znaczy pedałować , trzymać kierownicę i jeszcze kontrolować drogę  wzrokiem . Co prawda w tym czasie był jeszcze na Tomatisie, taki maluszek . Jeszcze w tym czasie takim maluchom nie robiono Tomatisa.

Ale udało się.

Wiele rzeczy by wymieniać z którymi walczyliśmy aby Jakub się nauczył.

Mowa zawsze była na końcu, coś się pojawiało ,potem znikało. Zatarło się i od nowa.

Ale nie poddaliśmy się,z ogromną ilością logopedów Jakub pracował. Każdy inaczej i tak naprawdę nic z tego nie wyszło. Ale kto powiedział ,że nie ma próbować dalej. Do skutku.

Pani Ela pracuje inaczej, ma inne metody.

Ale Jakub na zajęciach nigdy Jej nie olał, nie było że czegoś nie zrobi-prędzej czy później zrobił.

A z logopedią, głównie toruńską , robił co chciał. Ma też na to wszystko swoje zdanie.

Tylko Ela . Nie przytoczę słów jakimi opisał ostatnią np. logopedkę .

Jest bystrzejszy i wiele rzeczy zauważył niż my.

Kochani kilka dni temu napisałam na fecebook ,o chwilach grozy i smutku panującym u nas.

Nic się nie zmieniło smutno jest, bo trzeba kilka spraw wyjaśnić.

Otórz Jakubowi wyleciała plomba, umówiliśmy się z Panią doktor Brachą na wizytę w Przychodni Stomatologicznej w Szpitalu Dziecięcym ,na wizytę ,na NFZ. Okazało się ,że (przez nasze wcześniejsze  zaniedbanie ząb do leczenia) plomba pomiędzy 4 a 5 wyleciała, trzeba wywiercić dziurę. Pani doktor powiedziała,że to nie boli Jakuba, więc bez znieczulenia. Tak bez znieczulenia , pierwsze wiercenie ok. spokojnie ,musiała zrobić przerwę i dowiercić do krwi –tu Jakub się zdenerwował ,zobaczył krew. Ale skończyła. Ząb a właściwie pomiędzy dwa zęby jest dziura otwarta .

To są mleczaki, więc tak się zazwyczaj robi, zostawia aby wypadły same. Bo gdybyśmy się uparli wyrwać ,miałoby problem zęby stałe i np. gdyby była potrzebna wizyta u ortodonty- tu mógłby być problem.

Stałe leczyła by Pani doktor kanałowo, mleczaki zostały otwarte. Jakub po tym wszystkim wstał z fotela, pożegnał się z Panią doktor ,podziękowaliśmy . Pojechaliśmy do domu. Nic się nie działo.

Do wieczora. (Teraz po każdym nawet najmniejszym posiłku musimy myć zęby. Wczoraj fajnie ,bo po śniadaniu Jakub o tym sam pamiętał i pobiegł szybko umyć zęby)

Podczas wieczornej toalety zauważyłam u Jakuba dziwne małe kropki czerwone. Zawołałam Rafała, na spokojnie zaczęliśmy szukać w Internecie co to jest(pomyśleliśmy może różyczka, ale nikt z nas nie miał to nie bardzo wiedzieliśmy jak to wygląda). Daliśmy spokój ,stwierdziłam ,że jutro ja rano jadę na badania ( o tym za chwilę) to rano zarejestruję Jakuba do Jego pediatry i wyjaśnimy.

Od 10 40 Jakub ma godzinę ruchowych w szkole. Ale niestety nie był na nich ,bo jak weszliśmy do gabinetu (jeszcze żartowałam ,że Jakub ma jakąś dziwną wysypkę na twarzy , wokół uszu i szyi, a to pewnie nic takiego- pewnie przesadzam).

Na co Pani doktor poprosiła do siebie Jakuba cytuje ”To są wybroczyny, szybko musicie jechać do szpitala, szybko uciekajcie stąd. Ja już piszę skierowanie”

Nogi mi się ugięły, przestraszyłam się w tych sekundach ,nie na żarty. Wyszliśmy i szybko zawiadomiłam Panią ,że Jakub nie będzie na tej pierwszej godzinie a potem zobaczymy.

Jeszcze otrzymałam od Pani doktor prywatny numer telefonu, aby dzwonić i informować po badaniu,gdyby Jej już w Przychodni nie było.

Zleciła nam pilne ,natychmiastowe pobranie krwi na morfologię.

Panie laborantki były na tą chwilę bardzo zajęte, ale jedna Pani Maria (najmilsza) podeszła aby pobrać krew. Wcześniej poprosiłam już o pomoc, bo wiedział już po przypadku wyciągania drzazgi ,która utkwiła Jakubowi głęboko pod paznokciem . Co to będzie za dramat.

Jedna z tych Pań strasznie na Jakuba wrzeszczała, że ma się uspokoić i nie krzyczeć ,nie wyrywać się.

W końcu nie wytrzymałam i powiedziałam, że ma przestać krzyczeć bo tym nic nie osiągnie. Na co ta Pani powiedziała ,że ona nie będzie Go trzymać bo już nie może wytrzymać tego krzyku i szamotaniny. Odpowiedziałam, że poproszę kierownika. Tu Pani Maria cały czas dzielna kobieta –naprawdę szacun ,tylko Ona wg. Mnie jest wporządku nie poddawała się.

Po przyjściu kierowniczki, powiedziałam ,że złoże skargę ,na całą tą sytuację. Przedstawiłam całą zaistniałą sytuację.

Mówiąc ,że jeżeli nie pobiorą Jakubowi krwi, tu chodzi o Jego życie -składam skargę i zamiast krzyczeć , powinna ta pani  podejść inaczej do zaistniałej sytuacji . To Ona – Paniusia założyła tylko  rękawiczki, nie przytrzymała Jakuba w ogóle , tylko ja i ta Pani Maria działaliśmy.

Ta Pani sobie stała i  darła się  aż w końcu przykucnęła aby dalej drzeć się na Jakuba.

W czasie rozmowy z Panią kierownik się ulotniła .Dziwne , hm?

Pani kierownik jak usłyszała, że złożę skargę, to zmieniła front. Wezwała kilka Pań z dołu , w końcu się udało wkłuć w palec Jakubowi!!.

Koszulka zakrwawiona. Pot się lał.Ale udało się.

W ciągu kilku minut był wynik. Na co jeszcze Pani kierownik, wiem ta Pani nie powinna krzyczeć . Ja bym nie krzyczała. Niech Pani nie pisze tej skargi, dziewczyny się starały.

Otrzymaliśmy wynik morfologii i do auta i powrotem do naszej Pani doktor.

Po wgłębieniu się w wyniku i zerknięciu jak wyglądamy z Jakubem . Ja ledwo stałam na nogach . 5 pielęgniarek i ja tylko wydusiłam . Jakub we krwi .

Stoję, siedzę i czekam .

Wynik płytek jest dobry

Oddycham. Ale co to było??

Pani doktor tylko powiedziała ,że już teraz mnie już nie będzie denerwować. Ale to było poważne i już mam się uspokoić .

To było zagrożenie życia Jakuba prawdopodobnie po tej wizycie u stomatologa, choć to nie do końca bo te kropki-wybroczyny wyszły dopiero wieczorem a wizyta była rano. A tu jak walczył podczas pobierania kropki małe i już większe pojawiły się od razu.

Dostał lek na to . Jest już ich dzisiaj mniej.

Zdecydowaliśmy ,że powtarzamy badanie ale nie w Szpitalu Dziecięcym . Dostałam namiar od mojej pani doktor do Wrażliwej, Spokojnej Laborantki, która jest też kierownikiem laboratorium w Przychodni. Byłam u tej Pani wczoraj , rzeczywiście przemiła. Jakub wziął Ją za rękę ale na widok probówek krzyczał.

Już ma plan jak to zrobi.

Dzisiaj lecimy do naszej Pani doktor porozmawiać i przedstawić cały plan działania .

Nie będzie łatwo ale musimy wiedzieć czy te wybroczyny nie są objawem jakieś choroby ,co robić aby to się nie powtórzyło.

Poczytałam o tym , konsultowałam się jeszcze z innym lekarzem. Nie umiał mi powiedzieć czy to nie jest powiązane z NF-1.

Bo przecież najpierw był autyzm ,po kilku latach ortopeda zwrócił nam uwagę na plamki na skórze Jakuba . Jakub jest pacjentem Poradni Fakomatoz w Bydgoszczy, gdzie myślimy go przy najbliższej wizyty w CZDZ przenieść do nich. Teraz to ,musimy wiedzieć.

Jeszcze o mnie chwilę . Po 11 latach odezwała mi się ostroga w pięcie, boli- więc wybrałam się do Przychodni po skierowano na zabiegi ,które mi kiedyś pomogły. Otrzymałam je. Udało mi się cudem zapisać na czerwiec i to na NFZ.

Ale opowiedziałam co się ze mną dzieje od kilku miesięcy, przerazilam Panią doktor-dostałam skierowanie na masę badań i sierowanie do specjalisty. We wtorek miałam wlaśnie pobieraną krew.

Wczoraj odebrałam wyniki cytuje „Jezu Chryste” to Pani doktor. Dostałam skierowanie na powtórkę,za chwilę. Skierowanie do kolejnego specjalisty.

Leczenie długie mnie czeka ,nie wiadomo z jakim skutkiem .

Także smutno ,nieciekawie u nas.

Wiele do wyjaśnienia.

Naprawdę nie wiem jak ja ten wtorek przeżyłam ,jak przeżyję kolejne dni. Te wizyty u specjalistów.

Nie wiem.

Kochani jak możecie wesprzyjcie Jakuba na ten wyjazd. Choć nie wiem szczerze co to będzie i jak???.

Zrobiłam ten wpis , bo mnie pytacie co się dzieje.

Przepraszam, że nie odbierałam telefonów ale zwyczajnie musiałam to przerobić.

Jak to mówię ;Takie życie.

Pozdrawiam wszystkich i życzę dużo zdrowia, bo bez tego nic się nie da.

Zaszki

Smutno-prawdziwie i długi wpis.

Witajcie Kochani.

Trochę wody upłynęło zanim powstał ten wpis na blogu.

Tak to już bywa, że po tak długim okresie przebywania poza domem ,trzeba wszystko w głowie przemielić, przetworzyć . Ach.

To były bardzo trudne turnusy, ciężkie.

Po pierwsze ja byłam  przeziębiona, na zajęcia chodziłam z temperaturą. Po drugie Jakub walczył nie tylko nie chciał pracować ale On walczył sam z sobą, przykład raz miał zastępstwo na ruchowych .

Pani sobie rozmawia z Panem ,co zrobił czego nie chce  .

Stanęła rozmowa przy zrobieniu wymyku na drabinkach( obrót na wyciągu zawieszonym na drabinkach),że Jakub nie chce teraz choć wcześniej robił.

Na co Jakub stanął na baczność i ruszył sam do drabinek ,złapał się ich i wdziałam(to był straszny widok) jak Jakub walczy sam ze sobą, krzycząc-bo jeden Jakub chce a drugi nie pozwala. Rozdarty kompletnie. Tak było na większości zajęć.

A dlaczego? Bo do tej pory jak chodził gdziekolwiek to było Jakub stęknął, jęknął i co nikt nie egzekwował od niego dalszej pracy.” Dobrze już Kubusiu, jak nie to nie” .Najczęściej słyszane  słowa Pań.

Proszenie aby tak nie robić nie skutkowało.

Do tego jest sprawa, że Jakub rośnie, dojrzewa –wiele słyszy rozumie otaczający Go świat. Wie co działa, aby czegoś nie robić ,bo nie . Albo być złośliwym .

Jest chłopiec ,który przyjeżdża do Tiwahe-” doskonale wiem ,co robić aby nie ćwiczyć, po prostu będę udawał „głupka””(słowa przytoczone przez to dziecko).

No ale to nie przechodzi w Krakowie.

U nas też słabo było aby Jakub czegoś nie zrobił. Niestety- konsekwencja w działaniu ,to połowa sukcesu. Drugie to wzmocnienie, Jakub dostaje uścisk –wzmocnienie do pracy, jest czas że chodzi za mną aby go uścisnąć bo potrzebuje tego. Ale i tu jest haczyk nie zawsze można go robić, trzeba wiedzieć kiedy.

I czas określony, trzeba będzie z tego też wyjść.

Teraz mamy kiepski okres po powrocie bo Jakub drugi tydzień chory, dwie wizyty u lekarza-zmiana leków, jutro będzie kolejna. Zobaczymy co powie Pani doktor ,bo poprawa mizerna a nawet nikła. Szmery na oskrzelach, brzydkie bardzo gardło. Boję się co to będzie. Dzisiaj doszła biegunka.

W domu pracujemy ,nie na pełnych obrotach bo niestety Jakub jest marudny i śpiący jak ma temperaturę. Ale cokolwiek musimy robić, działać-bo jak wyzdrowieje (a nie wiadomo kiedy to nastąpi)   byłby ogromny problem.

Pewne rzeczy ,o których wcześniej pisałam, udało się nad tym zapanować. Nie było lekko ale udało się, tylko konsekwencją.

Tu bardzo się cieszymy ,że się udało.

Zastanawiacie się co z mową u Jakuba?

Wiecie ,że Pani Ela jest nie tylko autorem wielu wspaniałych pomocy dla dzieci(, m.in. alfabet ruchomy, płyty do słuchania, pomoce matematyczne i inne rzeczy)ale też autorem MTG. Manualnego torowania głosek. Ustawia się dziecku usta odpowiednio do artykulacji. Okazało się ,że u Jakuba w większości to zbyteczne ,bo może sam to zrobić, tylko trzeba poczekać. Ale tylko Pani Eli udało się uzyskać w pełni wyraźne słowa np. „mama, ja „ i wiele innych. Ja byłam w szoku( zresztą Pani Ela też była zaskoczona ) jak Jakub potrafi wypowiedzieć wyraźnie słowa ,sylaby. Jakby mówił. W domu ćwiczymy wg. Zaleceń i muszę mieć pokłady cierpliwości aby z Jakuba wyciągnąć to co udało się Pani Eli.

Nie jest łatwo ,szczególnie teraz bo chorowity okres.

Ale wiem ,że może tak jak w ruchowych , tylko trzeba umieć ten potęcjał wyciągnąć z Niego. A to Pani Ela , Panie Madzie i Pani Marta potrafią najlepiej.

Gdybyście widzieli jak Kuba potrafi grać w gry planszowe , nauczył się sznurować trampki, pajacyka skacze tylko problem ma z utrzymaniem rąk w górze, jeździ na rowerze już teraz nawet w trudnych warunkach od kilku miesięcy ,zupełnie samodzielnie i na hulajnodze. Już  uczymy się po woli nowych rzeczy ,umiejętności.

Basia wróciła w moje urodziny(dziękuję co niektórym osóbkom za życzenia) z Włoch, cały autokar zaśpiewał mi na głośniku 100 lat-wzruszyłam się. Oczy mi się spociły.

Była tam przez kilka dni na konkursie chórów, śpiewała w dwóch . jeden z nich wygrał grand prix .

Superraście . Cieszyliśmy się razem z nimi. Basia uwielbia śpiewać, grać. Kocha to wszystko.

Czekają Ją jeszcze egzaminy muzyczne i jak je zda ,zostaje w muzyku. Mimo ,że to trudna i ciężka droga. Wiele ludzi jest już zmęczonych tą Szkołą, no cóż Szkoły Muzyczne dzienne są porównywalne do Szkół Japońskich , ich systemu i godzin pracy.

8-18.30, takie najczęściej są godziny w Szkole Basi, jeden dzień to 15.30 od 8rano. Tak jak mówiłam ,to trzeba kochać. Basia dość dobrze ma sprecyzowany plan na najbliższe lata, my tylko będziemy Ją wspierać w tym , tym bardziej, że bardzo nam się te plany podobają.

Kochani wiecie już to doskonale i spotkaliście się z tym ,że z natury mówię to co myślę, (choć przez długi czas tego nie robiłam). Tutaj piszę, w końcu po to założyliśmy też tego bloga.

Od pewnego czasu na fecebook jest zbórka dla Jakuba- zrzutka.pl ,na wyjazd do Krakowa,Tiwahe.

Wybraliśmy najtańszą opcję z możliwych-1zł, myśląc ,że każdy kto jest znajomym Jakuba wpłaci tą złotówkę(wyłączając oczywiście chore dzieci-mają swoje potrzeby)jaka jest jedna myśl?

Jest to ostatnia taka nasza akcja na jakimkolwiek portalu. Jak dziecko musi być chore aby wzbudzić jakąkolwiek pomoc u znajomych ,u znajomych tych znajomych?

To ,że Jakub biega ,skacze –to praca wieloletnia nasza i  terapeutów, mimo,że bylo ciężko-walczyliśmy . Jakub kiedyś nie czuł własnego ciała, przelewał się przez ręce, wiele informacji nie dochodziło do niego-dwa lata temu wpadł prawie pod samochód-uratował go kuzyn Rafała.

Biegał , bawił się za ogrodzeniem i nagle stwierdził ,że pobiegnie za płot,  pobiegł –ja za nim , kuzyn był szybszy. Na szcząście dobrze to się skończyło.

Wiele ludzi zapomniało jak to było na początku, wiele nie wie ,że tylko codziennym kilkugodzinnym  masażom, codziennej rehabilitacji Jakub biega i potrafi wykonać najtrudniejsze nawet ćwiczenia ruchowe.

Teraz np. skacze w slalomie na jednej nodze, bieg w chodzie podpartym Tylem i przodem, wymyk w powietrzu na wyciągu – to kilka rzeczy ,które tu tylko wymieniłam, potrafi o wiele więcej.

To dzięki pani Madzi z Tiwahe ,której jestem do zgonie wdzięczna , bo to Ona mi pokazała jakie Kuba ma możliwości ruchowe.

Ale kochani to dzięki wcześniejszym masażom, noszeniu kamizelki obciążeniowej ,kołdry z obciążeniem ,poduszki sensorycznej i wielu ,wielu pomocom Jakub może teraz tak się ruszać.

To nie stało się z dnia na dzień ,lecz z roku na rok.

To wyjazdy do Pana Przyrowskiego-diagnozy, właśnie programy dla mnie do domu, abym tak jak teraz pracuje na programach z Tiwahe ,wcześniej na programie od Pana Przyrowskiego wdomu, sama .

Teraz Jakub ma 3 godziny SI w szkole, ale bez bujania i bez żadnych dodatków świetlnych. Tylko czysty ruch-3 godziny w tygodniu. Jeździmy jak jest zdrowy i nie jest na turnusie.

Kochani wiele rzeczy zapomnieliście, a co niektórzy nie wiedzą jak to na początku było.

Walka codzienna o Jakuba, aby sobie w nocy głowy nie rozwalił ,bo musiał się uderzyć ;w ścianę ;w łóżko, w dzień tylko uderzał  o moje kolana – ale kontrolnie.

Tego też nie pamiętacie, nie wiecie.

A to jak się przewracał o własne nogi , jak miał koślawość i szpotawość kolan ? To wszystko było.

Jak nie spał po nocach, płakał ,kręcił się.

A jak nas odpychał ,jak uciekał . Ja w jedną stronę ,On w drugą. Jak wszędzie chodzenie za rękę, pamiętam ”co Pani tak Go ciągle za tą rękę trzyma „ trzymałam ,bo bałam się aby mi gdzieś nie pobiegł ,aby nie wpadł pod auto.

Teraz Jakub chodzi sam, pilnuje mnie bardzo ,jest bardziej samodzielny. Ale muszę być czujna –zawsze. Raz będąc w Planetarium ,w Toruniu. Ja kupując bilety, patrzyłam jak sobie chodzi. Nagle można już było wchodzić do Sali, na co Jakub stwierdził ,że wejdzie razem z grupą amerykańską i sobie pomiędzy nimi usiadł ,w najlepsze . Oni go zagadywali.

Oczywiście otrzymałam od jeden Pani bileterki ,burę ”trzeba dziecka pilnować”. Oczywiście miała rację.

Ale tak to jest –człowiekowi nigdy nie dogodzi, przypomnę „A co Pani go tak ciągle za tą rękę trzyma?”-parę lat wcześniej inna Pani.

Też usłyszałam nie raz i nie dwa, że Twój Jakub to taki spokojny –idzie ,nie tak jak mój ciągle z tyłu i jeszcze kilka kroków do tyłu. Albo ,że wszędzie mogę z nim iść ,do teatru, kina, muzeum, sklepów.

Są dzieci, które przyjeżdżają do Tiwahe, które nigdzie albo niewiele gdzie chodzą z rodzicami .

A to się przepraszam tak od razu zrobiło???

Wiele razy Jakub krzyczał ,jęczał, płakał. Teatr, muzeum ,sklep-ale ja nigdy, przenigdy z nim nie wyszłam . Zawsze wytłumaczyłam co wolno a czego nie i tak jest do dzisiaj, musi być zmęczony aby mi marudzić.Albo cwaniakować.

To są lata pracy moi drodzy.

Ktoś mi kiedyś powiedział,” będziesz kiedyś zbierać na swoje chore dziecko?. Pamiętaj na dziecko z autyzmem szuka się pomocy najtrudniej, bo tej choroby nie widać.”

Tak nie widać, ale wiele z Was nie wie co to tak naprawdę jest życie z autyzmem.

Wiele dzieci poznałam-małe ,duże i dorosłe z autyzmem i wiele rzeczy pisze się nie tak.

Dlaczego nikt nie pyta tych ludzi jak to jest, co czują , co robią i dlaczego? Hm .

Owszem pyta się, ale najczęściej są to wywiady , książki z zagranicy.

Ja przeczytałam piękną wzruszającą książkę  o Japończyku z autyzmem ,mając 13 lat napisał tę książkę „Dlaczego podskakuje” ze swoją mamą.

Wskazywał litery z tablic a mama zapisywała. Do tego jest wstęp napisany przez samego autora „Atlasu Chmur” ,który ma też dziecko z autyzmem.

Ten Japończyk odpowiada na pytania, wyjaśnia postrzeganie swoich sytuacji, zachowań.

Ja mam nadzieję, że nasz Jakub kiedyś jak skończy swoją książkę i wiersze- wydamy je. Wiele się otworzy prawd na życie z autyzmem.

Ostatnio zabraliśmy kilka zeszytów Jakuba aby pokazać je Pani doktor, bo bardzo nam kibicuje .

Zawsze wysłucha nas, podziwia-tak mówi.

Była ,no cóż zachwycona.

Zrobiła sobie kilka zdęć  z zeszytów , zamówiła u Jakuba pierwszy egzemplarz .

Jakub zachwycony, On tak lubi takie sytuacje.

Widzicie Kochani jak to jest? Ale w tym wszystkim jest też wiele smutku, bo niestety tak jak kiedyś –(większość wpisów była smutna)-było dość dużo komentarzy na blogu, ludzie pisali pocieszali.

Jak było wesoło, trochę co niektórzy cieszyli się.

Natomiast od listopada, cisza ( no może z wyjątkiem Kasi, mamy Miłosza) nikt się nie cieszy z postępu Jakuba ,że znaleźliśmy komunikację –alfabet ruchomy ,że cieszy się Jakub z nami,pisząc nam ,opowiadając.

Dziwne to jest, bo przede wszystkim kiedyś to były komentarze blogów dzieci niepełnosprawnych, teraz nikt nie pisze ,że się cieszy.

Smutne to jest.

Zazdrość, że coś nam się udało? I nie z Prodeste?

Kilka rodzin przybyło od nich do Krakowa, konsultują się z Panią Elą.

Tak jak już wspomniałam, o zrzutce ,mieliśmy też kilka sytuacji ,że „ktoś” chciał pomóc, pytał czy się zgadzamy?

Oczywiście-ktoś chciał zbierać –(Pani z Torunia ), nakrętki. Gdy się zgodziliśmy, sprawa ucichła, nie wyjaśniła ,dlaczego tego nie robi.

Zapytałam dwóch Panów o koncert dla Kuby , (długi czas temu)- pomyślimy, poczekajcie , przypomnijcie się. Przypomnieliśmy, już nie robią dla dzieci koncertów.

Pomoim telefonie jeden Pan (też koncertowy), zgodził się pomóc( nie wymagaliśmy gruszek na wierzbie, tylko pomoc,wsparcie,chcieliśmy w większości sami zorganizować tak  koncert) – telefon milczy , przestałam pytać dlaczego.

Ktoś zapytał ostatnio o wywiad, sam –WRÓCILIŚMY NIE MA TERAZ CZASU.

Co o tym myśleć? Nie wiem.Ludzie i tak nie jest tylko u nas .

Sami proponujecie w większości pomoc, a potem milczycie , nabieracie w wody w usta i milczycie?

Bez wyjaśnienia. Robicie tylko głupią nadzieję  takiej matce, ojcu-rodzinie dziecka niepełnosprawnego.

To jest porządku?

Nie będę sypać nazwiskami,( kto coś kiedyś obiecał) .

Nie będę robić sensacji. Bo tu nie o to chodzi.

Co miałam powiedzieć ,powiedziałam. Wiele mnie to kosztowało aby to napisać. Nie zamierzam nikogo wybielać, niech się rozliczy z własnym sumieniem.

Jeszcze jedna sprawa z całym tym pomaganiem, kiedyś gdzieś na blogu  czytałam, czy rodzice dzieci niepełnosprawnych mają prawo na wyjazd-odpocząć, a potem prosić o pomoc?.

Ktoś gdzieś zapytał. Mama dziecka niepełnosprawnego.

Rozmawiałam o tym z koleżanką, otóż nie uważam aby jeżeli ktoś gdzieś wyjezdza pytać o pozwolenie innych, natomiast osobiście nigdy nie byłam za tym ,że na turnusy wyjeżdżać całą rodziną.

Zbierają pieniądze  a potem cała rodzina na niego jedzie, używa sobie.

Nie uważam, że to jest porządku ani do osób którzy wspierają ani dla tej rodziny.

Wiele takich widziałam ,już nie ważne czy to w kraju czy za granicą. My nigdy tak nie robiliśmy. Zbieraliśmy na turnus mama –dziecko, to jedzie mama dziecko a nie wszyscy. No chyba, że inne dzieci są chore( bo są takie przypadki).

Ale jeśli stać Cię zabrać męża i resztę rodziny, to jedź na normalny urlop ,na litość urlop a nie turnus. Co to za odpoczynek??? .

Nie wiem. Ktoś kiedyś(pamiętam jak dziś tę Panią),na pierwszy turnus zarzuciła nam w komentarzu, że Jej dziecko nigdy nie było na turnusie.

Nie było, bo jest w terapii codziennej i bardzo kosztownej, a my dlaczego mimo ,że Jakub był w różnych terapiach nie spróbować wyjazdu?

Nigdy nic nie wiadomo ,co się wydarzy . Co dziecku pomoże.

W naszym przypadku do tej pory były to turnusy mama dziecko, i się to nie zmieni.

Wakacje???-już dawno nie było wspólnych.

Takich prawdziwych.

Staraliśmy się aby choć Basia gdzieś wypoczęła.

 

Bo trzeba jechać  z Jakubem na turnus, bo zajęcia, bo terapia ,(teraz się zrobiło ,że tylko na Kraków).

Przeliczając  co drugi miesiąc 5000 tys zł. Niektórzy wydają tyle w miesiącu. Dają radę.

Ja jestem w tej sytuacji,że wybrałam inną drogę. Naukę prawie tylko w domu, pracę 24 h ja z Jakubem.

Są chwile ciężkie i są wesołe. Są smutne, pełne grozy. Skupienia, niepewności. Ale takie jest życie.

Teraz pracujemy nad tym aby Jakub nie obgryzał paznokci, gorzki lakier się nie sprawdził . Ma codziennie zawijane paznokcie w cieniutki plaster, smarowane Wit. A , oliwką, odżywką. Tak kilka razy dziennie bo je ściąga, ale najważniejsze ,że jest poprawa.

Bo czego my chcemy od życia?

Niewiele.

Zdrową , szczęśliwą rodzinę.

A Jakub?

Niech będzie samodzielny (we wszystkim), niech będzie szczęśliwy.

A Basia?

Niech będzie zdrowa ,szczęśliwa. Niech spełni swoje marzenia ,niech się realizuje, niech robi to co kocha i szanuje.

Zawsze uważaliśmy ,że dziecku trzeba dać szansę samorealizacji, niech odpowie za swoje błędy , nauczy się żyć, przemyśli.

Czy to jest dużo?

Pozdrawiamy . Zaszki

Podsumowanie roku 2014

Ten rok dał nam wiele, a mianowicie dużo rezygnacji z czegoś na rzecz czegoś innego. Trzeba było się spiąć i postanowić i przyznać rację mężowi ,że kto lepiej z Kubą  będzie pracował ? Kto go zna lepiej niż ja sama?

Po ogromnym czasie ja przyznałam Rafciowi rację, sama pracowałam pod okiem speców z Prodeste. Coś się z Kubą działo ale to wciąż było za mało(odejście z Prodeste po dwóch latach już wcześniej wyjaśniłam).

Zdecydowaliśmy się na Krakowską czy żałujemy- otóż nie. Pani Wianecka , (tu wdzięczność nasza nie zna granic),pokazała nam narzędzie pracy za pomocą jak się okazało Kuba może z nami rozmawiać.

Ja przecierałam oczy zalane łzami czytając co moje dziecko pisze. Zobaczyć to na własne oczy –niepojętne. Ale zrozumie to tylko ten kto ma dziecko w podobnej sytuacji, bo ono nie mówi. Albo coś powie-tak jak Kubuś, machnie ,pokaże na piktogramie- jak chce.

Ale to nie jest to, tu nie czujesz tej konwersacji rozmowy.

A pisząc na alfabecie widać i czuć tyle radości Kuby.

Pani w Poradnii mi powiedziała,( bardzo się wzruszyła)że to jest piękne co się stało ,to jest nadzieja dla innych matek, dojście do komunikacji z własnym dzieckiem.

To jest piękne,że zaczął pisać tak szybko ,że w ogóle pisze.

Kubuś pisze na razie cały czas ze mną , trzymając mnie już tylko za palec ,( tj. tak od dwóch tygodni ),bo wcześniej za rękę a  w drugą jeszcze musiał dostać wzmocnienie przez czas pisania.

Teraz już nie, tylko za palec prawej ręki mnie trzyma i pisze. Wiem,że wiele osób nie wierzy,że on tak sam bo przecież nie mówił. Nie mówił to nie znaczy ,że był głupi.

Bo niestety nasza społeczność tak ma dziecko nie mówi-głupie.

Albo inne , które  wali głową-czubek a jak mówiłam film o Carli , który był u nas na stronie na pewno jest na yuotube , znajdziecie. Waliła głową w podłogę ,śmiała się ,płakała aż wreszcie zaczęła pisać na klawiaturze i to jak pisać. To trzeba zobaczyć.

Polecam film „Chce się żyć”

Kuba przez cały czas nas zaskakuje, mamy nowe niespodzianki. Np. w tamtym tygodniu po Świętach zaczęliśmy czytać Niekończącą się historię, podczas wieczoru po wigilii u rodziny wróciliśmy dość szybko do domu. Zaczęliśmy Kubę pytać co się stało dlaczego krzyczał, dlaczego nic nie jadł? Dowiedzieliśmy się wszystkiego a nawet więcej niż myśleliśmy i zrobiliśmy wielgachne oczy.

Potem jakoś tak zeszło na temat tej książki i okazało się,że nasze dziecko samo przeczytało już ok. 300 stron książki, a ja mu dopiero 30 na głos ,to zaczęliśmy sprawdzać Kubuś podał dokładną stronę na której to Atreju żegna się z koniem ,jak koń miał na imię gdzie zginął i stronę 88. Potem były jeszcze inne pytania. Zgadzało się. My książki nie czytaliśmy ,zresztą ja mam taką pamięć do książek i do filmów ,że przeczytam i zapominam. Rodzina ma ubaw bo nigdy nie pamiętam i możemy oglądać znów.

W końcu Rafał przyniósł taką książkę której jeszcze nikt w domu nie przeczytał, daliśmy Kubie do ręki i powiedzieliśmy aby przeczytał pierwszą stronę i postawił kropkę na alfabecie jak przeczyta. Co się stało on nawet nie spojrzał dobrze na tę stronę i już postawił kropkę . Potem Rafał przeczytał ,ja nie i zaczął pytać. No i odpowiadał ale oczywiście np. podaj imiona dzieci-to nie było-od razu imiona ,ale Kubuś oczywiście ,że w czasie pięknego gwiaździstego wieczoru szły dzieci i dopiero. On nie odp. On pisze ,to tak pięknie ,że można się od niego uczyć.

Kochani zrezygnowaliśmy ze szkoły numer 18, Kubuś już nie jest ich uczniem. Jest uczniem innej Szkoły masowej a nauczanie ma już domowe tylko ze mną. Mamy przy tej edukacji większe pole do popisu ,już mamy zaplanowane wyjścia w ciągu dnia do teatru( bo uwielbiamy), muzea , codziennie basen ( w Kowalewie mamy nowiuteńki już kilka razy byliśmy –jest super).

Praca metoda Krakowska, plan pracy od Pani Wianeckiej. Trzeba będzie się pokazywać  na turnusach, no i pomoce. To nasze koszty obecne. Od czasu do czasu CZDZ badania wyjazdy.

Jeśli chodzi o ruch lato dużo na wszelakich placach zabaw a zimą jak się da dwór , wczoraj były sanki  póki jest śnieg ,a reszta w domu , tylko ławki do ćwiczeń nam brakuje ale to niedługo wypożyczymy ze szkoły.

Mamy jeszcze kilka formalności.

Kontakt z dziećmi pewnie zapytacie, w szkole go prawie nie było.

A prawdę mówiąc kto z Was ma kontakt z ludzmi ze swoich szkół ,pewnie nieliczni.

Oczywiście Kubuś będzie korzystał z kontaktu w szkole ,z wycieczek, zajęć to wszystko jest możliwe.A ile czasu dla nas ?Na rozwijanie ich zainteresowań?

Kubuś w Krakowie poznał bardzo sympatycznego chłopca o imieniu Kamil , jest z Warszawy, jest starszy od Kubusia-rok ,mówi i pisze. Jest taki mądry, że zagiął by niejednego. Zna język niemiecki, a nikt Go niemczył.

Na następnym turnusie na pewno się zobaczymy  może Kubuś wreszcie będzie miał kolegę.

 

Kochani postanowiłam, że zrobię ten wpis pomimo tego co u nas  dzieje. To będzie nasz bardzo smutny Sylwester ,bo nasza Basieńka od wczoraj od godziny 4 40 rano jest w szpitalu, od wczoraj ma badania ,które nic nie wykazują , dzisiaj znów . Leży pod kroplówkami, jest słaba , wczoraj prawie zemdlała Jeździmy do niej na zmianę, Rafał chwilę przed pracą ,w czasie pracy po pracy a na wieczór ja , bo muszę w ciągu dnia być z Kubusiem.

Jestem tak rozbita ,nie macie pojęcia. Staram się nie ryczeć żeby Kuba nie widział i jakoś trzymać. Jeszcze mi się zatoki odezwały-masakra .

Wczoraj byli u Niej koledzy i koleżanki z klasy ,dzisiaj też są. Kochani.

Dziękujemy im bardzo, że tak wspierają naszą Basię.

 

Kochani życzymy Wam aby ten roczek był dla Was łaskawy w dobroć i miłość , aby Wam zdrowia nie zabrakło i świętego spokoju.

 

My życzymy sobie podobnie przede wszystkim zdrowia, spokoju, aby ludzie którzy przekazują inf. Na nasz temat(nie powiem plotkują) przekazywały w wersji tak jak jest napisane na stronie i na fecebook  nie zmieniali i nie dodawali od siebie niepotrzebnych treści.

Aby wiedzieć kiedy skończyć  pewne rzeczy bo w życiu nie ma większej wartości nie materialnej , lecz prawdziwej drugiego serca , które wierzy w ciebie i w to co robisz. Który poklepie cię po ramieniu i powie „no Gościu szacun”. To jest piękne, i piękne jest to ,że mimo gradu ,nawałnic dla naszej czteroosobowej rodziny plus  rybki, kot i pies (kolejność przybywająca do domu) my się kochamy i jedno może liczyć na drugiego. Dla nas nie ma rzeczy niemożliwych.

Kochani miłujcie się ,żyjcie w zdrowiu i weselu.

Udanego Sylwestra.

Nieznane

Witajcie kochani.

Na wstępie bardzo serdecznie wszystkim dziękujemy i każdemu z osobna:najbliższej rodzinie, przyjaciołom , znajomym . Dziękujemy za wsparcie finansowe i słowa otuchy.

Kochani jedziemy do Krakowa na Turnus Terapeutyczny do Pani Wianeckiej, Metoda Krakowska.

Turnus krótki bo 5 dni, 30 godzi ciężkiej pracy-6 godzin dziennie.

Terapeuta-Kubuś i ja , w postaci mamy.

Bardzo się boję , mam nadzieję że Kubuś będzie współpracował.

A, jednocześnie nie mogę się doczekać spotkania z Panią Wianecką i tych godzin ,z których wiele się nauczę, popatrzę.

Od zawsze podobała mi się ta metoda, Kubuś już kiedyś pracował na niej ale nie tak ściśle jak teraz/teraz wiemy jak co po kolei, kiedy co wprowadzić.

Powiem szczerze kilka osób chciało mnie zniechęcić do tej metody.

Ale jak widzę i słyszę jak Kuba się cieszy ,że coś udało mu się powiedzieć. To warto.

Jeszcze wiele przed nami, ale wierzę że samego dobrego.

Kocham go mocno  i chce, żeby mówił.

To jest moje marzenie.

Dziś powiedział mi ,że chce bułkę ,mam mu dać bułkę .

Umie już przeczytać ponad 20 wyrazów.

Kochani prosimy Was jeśli możecie i chcecie to wspierajcie finansowo Kubusia dalej, ponieważ turnusy u Pani Wianeckiej są bardzo oblegane i my już jesteśmy zapisani na marzec.

Cena ta sama 5200.

Prosimy bardzo.

Kochani wspierajcie nas też dobrym słowem bo to miód na serca nasze.

Odezwiemy się po powrocie.

Ojejku trzymajcie , bardzo mocno za nas kciuki.

Pełna wiary Mama Kubusia.