Tag-Archive for » Integracja sensoryczna «

Garść wieści

Witajcie Kochani,żyjemy,żyjemy.

Straszne upały ostatnio ,ratujemy się basenikiem z wodą ,chowamy przed słońcem w domu. Piekielnie ciepło.

Co u nas. No wakacje.

Baśka zdała egzaminy na 5, otrzymała promocję do klasy trzeciej gimnazjum Muzycznego w Toruniu, Kubuś otrzymał promocję do klasy drugiej szkoły Podstawowej-masowej, klasa integracyjna z asystentem dalej. Powiem szczerze, że zastanawialiśmy się aby go zatrzymać w klasie pierwszej jeszcze, nawet dlatego ,że ma 6 lat. Ale panie były innego zdania.

Tydzień temu wróciliśmy z turnusu rehabilitacyjnego ,bezpłatnego w naszej fundacji. Udało się nam i było super. Zupełnie inny turnus niż rok temu, praca 1:1, Kuba przez dwa dni chciał rządzić ale w końcu się poddał i pięknie pracował. Panie i Pan go chwaliły i mówili, że na dziecko z autyzmem ,niemówiące wysoko funkcjonuje. Jesteśmy bardzo dumni, że dał radę.

W warszawie po zajęciach ,po obiadku wędrowaliśmy sobie po Warszawie na własną rękę, a że mieliśmy bezpłatne przejazdy korzystaliśmy ile się dało. Kubuś wyjeździł się metrem, autobusami, tramwajami. Dużo zobaczył  . Był zadowolony. Trochę w kość dają nam upały,mi odezwały się zatoki.

Kochani prawie od roku zbieramy na SiePomaga pieniążki na turnus ,który był w tamtym roku. Nie udało się ich zebrać na Sie Pomaga,więc  za zgodą fundacji zaczęliśmy opłacać Kubusia terapię w Toruniu. Obecnie zostało już nie wiele do końca, może uda się? Pomożecie?

Kubuś zakończył pod koniec czerwca terapię Johansena, na turnusie bezpłatnym w fundacji miał biofeedback,którego kontynuujemy. Nie ma przeciwwskazań.

Kochani,życzymy Wam miłych wakacji, słoneczka i fajnych wrażeń, Zaszki

Dosłownie

Witajcie Kochani.

Tak to jest ostatnio z Kubusiowym  autyzmem, że ostatnio wyszło, że Kubuś dosłownie sobie „coś „tłumaczy.

Jakiś czas temu kupiliśmy sobie nowy grill, bo stary paroletni się rozleciał. Kubuś pomagał Rafałowi przy skręcaniu tego grilla, kiedy w pewnej chwili powiedziałam ”Kubusiu już jest jedna nóżka, jeszcze dwie trzeba przykręcić i grill będzie stał”.

Na co nasz kochany Kubuś stanął na jednej nóżce.

Następny przypadek to wzięliśmy sobie różne sprzęty do grania w ogrodzie,no i Kubuś uczył się jak nakładać piłeczkę na paletkę i podrzucać do góry.

Mówię ”Kubusiu połóż piłeczkę na paletkę” ,na co Kubunia się położył na trawie. Tak za każdym razem.

Kolejny przypadek w tym tygodniu.

Rafał ostatnio ma bardzo dużo wyjazdów, szkoleń. No i pech chciał ,że jeden wyjazd wypadł w poniedziałek i wtorek.

Poniedziałek nie problem jeździliśmy dwa razy do Torunia, bo Basia ma lekcje od 8 rano do 17.30,więc wróciliśmy do domu i wieczorem znów. No ale we wtorek zrobił się problem ,bo Basia na 8 a Kubuś na 9.50, poprosiliśmy mamę aby przyjechała zostać rano z Kubusiem, jak ja pojadę z Baśką na 8 ,potem wrócę i z Kubusiem na 9.50. No i mama przyjechała.

Jak to zawsze babcia „coś” tam słodkiego ma torebce dla swoich wnucząt.

No i jeszcze po pieniążku do skarbonki dała dzieciom , no i Kubusiowi powiedziała”to Kubusiu na lody”.

No i ok.

Na lody, to na lody.

Jakież było moje zdziwienie w środę rano jak zostawiając Kubusia rano, pani asystentka mi oznajmiła że Kubuś przez cały dzień pokazywał na piktogramie babcię, lody a potem mnie.

Tak sobie zapamiętał.

Niestety dowiedziałam się dopiero w środę rano,bo we wtorek już pani nie było jak przyszłam po niego.

Natomiast środa była bardzo nerwowa –zębowa, nie obyło się bez syropu przeciwbólowego.

W środę też cały dzień w szkole Kubuś pokazywał na lody , babcię, dziadka i mnie.

No i w środę mimo,że pogoda nie lodowa, poszliśmy na te lody.

Byście widzieli Kubusia minkę-zadowolona.”No nareszcie, udało się mi z nimi dogadać”- pewnie sobie myślał.

Oj kochani, czasami to mam ochotę tak kopnąć ten autyzm ,żeby poleciał w kosmos

No, ale się nie da ,niestety.

Czasem chętnie bym się zamknęła z Kubusiem w czterech ścianach i dała mu tylko same przyjemności, to co lubi.

Tylko pewnie wtedy by się zamknął przed światem.

Tylko czasem się zastanawiam ,który świat jest lepszy?

Jego czy nasz?

Nasz świat. NA około tylko zakłamanie, chcesz komuś pomóc to jeszcze dostaniesz po głowie

Większość by cię utopiła w łyżce wody, z większości  pomocy, której mógłbyś korzystać to pic na wodę fotomontarz.

Lecz co ja będę przynudzać znacie realia w naszym kraju, jak się żyje, jak inni podchodzą do waszych dzieci niepełnosprawnych.

Są chwile ,(zapewne będą jeszcze długo a może i do końca naszych dni) ,że człowiekowi żyć się odechciewa na to wszystko.

Do tego jeszcze zrobisz dwa kroki do przodu i jeden w tył.

Z jednej srony się człowiek ucieszy(bo jednak można) a z drugiej podłamie, kurcze czemu moje jeszcze nie mówi ,tak słabo się komunikuje.

Jak słyszę i widzę co inne dzieciaczki robią w wieku zbliżonym do Kubusia( na ogół starsze) z autyzmem.

To cieszę się, bo jednak można, tylko bez przerwy trzeba próbować, wspierać się wzajemnie .

Z drugiej ,zostaje nuta niepewności, a czy jeśli wszystkiego co jest możliwe z terapii spróbujemy ?

Jak się nie uda –nie będzie mówił ,nie będzie się komunikował?Tak.

Nie raz zadaje sobie pytanie, zadajemy sobie z Rafałem to pytanie.

Ale z drugiej strony nie robić nic?

Myślę,że nie potrafię tak siedzieć i czekać.

Jak już wspomniałam wcześniej zdecydowaliśmy się na neurologopedę prywatnie, bo ostatnio Kubuś długo chorował , był na antybiotyku, baliśmy się że trafi do szpitala bo leczenie szło bardzo powoli i zamiast lepiej to z tygodnia na tydzień było gorzej.

Przez te okres nie miał w szkole neurologopedy , wcześniej też dużo wypadło, a czy da się odrobić? Nie wiemy.

Teraz w szkole kończymy odrabianie SI.

 

Obecna pani neurologopeda ma szereg kursów, które bardzo się przydadzą  w pracy z Kubusiem m.in. język migowy.

Ale pracuje z Kubusiem od podstaw, no i Kubuś na pierwszych zajęciach był oporny, ale ma zawsze coś ciekawego ze sobą (w swojej skrzynce) Kuba nie umie się oprzeć ciekawości aby tam nie zajrzeć.

Jestem dobrej myśli, bo jak mogę być innej?

Po chorobie Kubuś wrócił do zajęć w Navicie:SI, Terapia czaszkowo-krzyżowa. Z pedagogiem teraz nie ma bo mamy tą panią więc na razie nie. Zastanawiamy się nad dogoterapią, bo piesek już jest nowy, a my podczas chorób Basi i Kuby niemieliśmy głowy zakończyć naszej sprawy z pieskiem.

Jest też wizja hipoterapii ,bo znaleźliśmy fajne miejsce ,no i Dogo też który przyjeżdża do domu. Tu się zastanawiamy. To jeszcze wszystko do sprawdzenia.

Po za tym 30 czerwca Kubuś kończy terapię Johansena, teraz już ma wersję zakończeniową.

Słucha codziennie innej płyty z jednym już wcześniej wybranym dniem wolnym.

Jakby ktoś szukał Johansena to na województwo Kujawsko Pomorskie z czystym sumieniem polecam panią Anię Nowacką- Opłat.

Na początku maja mieliśmy zacząć terapię  Biofeedback ale Kubuś

nie dał sobie zapiąć klamerek na uszy,więc zapinanie oswajamy w domu. Nic na siłę aby go nie zniechęcić.

Konsultowaliśmy z panią Anią, czy już można w czasie zakończenia Johansena?.

Nie przeszkadza, więc spróbowaliśmy nie udało się na razie i wróciliśmy do zajęć w Navicie.

Bo zajęcia w Navicie byłyby wstrzymane, co za dużo to czasem nie zdrowo.

Mimo wszystko Kubunia nasza idzie do przodu, bardzo się otworzyliśmy rodzinnie .

Jak tylko jest możliwość to spotykamy się z najbliższą rodziną.

Kubuś ma 5 letniego kuzyna i 7 miesięcznego,i jeszcze 6 miesięczną kuzynkę.

Wierzcie mi na słowo coraz lepszy mają kontakt. Z pięciolatkiem ostatnio prowadzili bitwę na miecze, przebrani za rycerzy w chełmach i udawanej zbroi.

Fajnie też Kubuś reaguje na te małe bomble , przytula pokazuje zapytany po imieniu ,kto jest kim. Daje smoczek jak płaczą, całuje.

Naprawdę fajnie.

Jak jest możliwość to widzimy się nawet co tydzień.

Ach jeszcze jedna bardzo ważna rzecz dotycząca naszego Kubunia. Otóż będąc ostatnio na wywiadówce Kubusia, zapytałam rodziców będących na zebraniu czy by się zgodzili aby dzieci spotykały się u nas w domu z Kubusiem .

Jakie było moje zdziwienie jak od razu do mnie podeszło kilkoro rodziców.

No i na drugi dzień przyjechała zaraz dziewczynka, potem był chłopiec, znów dziewczynka.

Mieliśmy grafik, ale teraz jak Kubuś był chory to mieliśmy przerwę, teraz znów problem zębowy. Więc pewnie niebawem wrócimy do tematu.

Bardzo dziękujemy dzieciom jak ich rodzicom .

Dziękujemy też wszystkim którzy pamiętają o Kubusiu i cały czas wspierają Go dobrym słowem, bądź jakąś wpłatą, dziękujemy wszystkim za wpłaty na Się pomaga(która twa już dłuższy czas).

Dziękujemy Wam. To dzięki Wam kochani, dzięki 1% za który (nie ważne ile tam jest) bardzo,z całego serca dziękujemy.I jeszcze:

Kubuś nauczył się sporo nowych gestów,np.zwierzątka.

Przy czytaniu książki ,np. Reksia zawsze je powtarzamy.

 

A teraz troszkę pochwalę się starszym dzieckiem.

Nasza Basieńka uczy się pilnie, wraca do domu dopiero po 18,czasem 18.30. Do tego w maju ma egzaminy z przedmiotu muzycznego ,który już kończy.

W czerwcu z instrumentów  ma egzaminy , do tego w przyszłym tygodniu wyjeżdża z chórem na konkurs do Łeby a w czerwcu śpiewają na Litwie.

Nasza córcia ostatnio wystąpiła na scenie Sali Koncertowej jako kompozytor utworów, dla młodszych klas ,której kolejna prezentacja była w tym tygodniu.

Do tego pełniła też funkcję charakteryzatora podczas popisu rytmicznego w Szkole Muzycznej .

Jakby było mało udziela korepetycji z przedmiotów muzycznych z wielkim powodzeniem.

Jesteśmy z naszej Basi strasznie dumni.

Staramy się Ją wspierać jak tylko możemy, tylko kłopot się mały pojawił ,popsuł się Jej flet . będziemy rozmawiać z panem, który naprawia ,co będzie nie wiemy. Tylko nadzieja, że da się naprawić .

Mam nadzieję ,że Was nie zanudziłam.

Serdecznie pozdrawiamy, w środę video rozmowa z panem Adamem z Prodeste. Kciuki trzymajcie. Jak zawsze zapraszamy do Qlturki. Moc wydarzeń.

Jeszcze  Nowość na Kubusiowej stronie . Z naszej półeczki i nie tylko . Czego warto poczytać i posłuchać .Zapraszamy. 

Pozdrawiamy i słoneczka życzymy.

Zaszki

Ponad miesiąc

Witajcie kochani, po strasznie długiej przerwie

Powód jest jeden, a właściwie dwa. Kubuś był miesiąc czasu chory, Basia była w szpitalu, z czego wynika, że nie mieliśmy głowy do wielu rzeczy, między innymi do pisania.

Kubuś niedawno wrócił do szkoły, a już mamy nowy problem. Od tygodnia jest nerwowy, krzyczący, wrzeszczący. Powodem tego są znów zęby. Wczoraj byliśmy u stomatologa, Kubuś ma zapalenie dziąseł, nowe ząbki mu wychodzą. Te które się ruszały, sam sobie wyrwał, późnym wieczorem, tak mu przeszkadzały.

Wszystkie ząbki są zdrowe, musimy dalej tak dbać, bo w razie co, leczenie tylko w uśpieniu.

Jak zawsze byliśmy u pani doktor Olgi Brach, najlepszy stomatolog dziecięcy, dzieci ją uwielbiają. Kubuś najpierw nie chciał usiąść na fotel ,ale jak już usiadł, pani zobaczyła co tam jest, polakierowała ząbki, no to Kubuś ani myślał zejść. Za dzielność dostał naklejkę-balonika .

W środę byliśmy też na badaniu stóp i postawy w sklepie „Krasnal” ,przyjeżdżają do nich specjaliści z Warszawy sprawdzają postawę i stopki dzieci. My byliśmy, znów kolejna osoba powtórzyła, że Kubuś może chodzić w normalnych kapciach, usztywniających kostkę typu np. Befado.

Nareszcie. Dzisiaj takowe zakupiliśmy.

Kubuś się nie sprzeciwiał.

Co jeszcze u Kubusia?

Od niedawna Kubuś ma nową terapeutkę, a właściwie neurologopedię, która przyjeżdża do Kubusia do domu. Na razie dwa razy w tygodniu, po 60 minut.

Do momentu wyrzynania się zębów była poprawa w liczeniu i pisaniu, teraz Kubusia wszystko denerwuje, więc trzeba ostrożnie się obchodzić .

Ale zawsze co sprawia Kubusiowi radość to rower , hulajnoga , huśtawki, piaskownica, jazda w taczce i skoki na trampolinie.

Z ważniejszych rzeczy, które Kubuś mi powiedział to „KUBA KOCHA BABE”, bo ciągle jeszcze nie ma „M”.

Zdarzają się takie cuda.

Teraz bardzo cierpi. Jest nerwowy i skrzeczący. Ciężko ma z zasypianiem, budzi się i od razu wrzask i łzy lejące się wiadrami.

…a nam już brakuje sił

Pozdrawiamy Was ciepło.

Zaszki

Po feriach

Witajcie Kochani nasi  wspieracze, czytelnicy.

Co u Nas? Kubuś poszedł dzisiaj trzeci dzień po feriach do szkoły, na razie jest ok.

Ostatnio po zajęciach SI w szkole ,Pani Ania bardzo Kubusia chwaliła. Wszystkie polecenia wykonał, częściowo bez piktogramów. Miał dobry humor.

Tylko nasze dziecko zapomniało kolejną rzecz, a mianowicie dodawanie. Jak to jest z tym dodawaniem?

Masakra, nie pomaga praca na przykładach, Kuba się denerwuje ,że nie rozumie. Mam nadzieję ,że wyjdziemy z tego.

Jest teoria na to ,że być może w danej chwili się nie skupia.

Pamiętacie ?

Jak pisałam na blogu(rok temu, może więcej)że uczymy się dodawać?

Szło nie źle.

Niedawno podobną sytuację mieliśmy z ilością np. 5.ile to jest danej rzeczy itp. A jest film na yuo tube jak Kuba dokłada np.17 Kubusiów na rysunku ,do liczby 17.

Te Jego zapominanie mnie przeraża, jak tak będzie dalej ,to będziemy ciągle kręcić się w kółko.

Podobnie jest z rysowaniem, było piękne kolorowanie ,nie wyjeżdżanie(Pani Monika nawet Kubę chwaliła)a teraz jest pomazanie bardzo szybkie ,to jeszcze jednym kolorem. A rysowanie?Jak nie narysuje planu wyboru ,co Kuba może rysować ,to sam z siebie nie ma szans. Tylko kreska za kreską po całej kartce, Tak to się dzieje z naszym Kubusiem. Ale żeby nie było .

Bywają i dobre chwile, np. daje Kubusiowi duży talerz ,z kubkiem i sztućcami po obiedzie, mówię aby zaniósł go do kuchni. Niesie, patrzy na talerz na kubek,w kuchni był Rafał Kuba doniósł-dumny, my też bardzo dumni z Jego postępu.

Parę miesięcy temu by tego nie zrobił. Dlatego tak ważna jest terapia, ćwiczenia, żmudne.

Wiele z nich to powtarzanie ciągle tego samego, potem przerwa i znów –sprawdzenie i dalej.

Oczywiście aby chodzić na terapię,zajęcia,aby korzystać z wielkiej pomocy Prodeste i Ich terapeutów potrzebne są pieniądze.

Dlatego bardzo prosimy osoby ,które jeszcze się nie rozliczyły z Urzędem Skarbowym,prosimy aby swój 1% oddali Kubusiowi. Będziemy bardzo wdzięczni, przeogromnie. Natomiast jeśli „ktoś”nie może ,bo wpłaca na inny cel, to może wesprzeć Kubusiową akcję ,która trwa od lipca 2013 i jest do marca 2014

Z góry dziękujemy.

Co tu dużo mówić-dziękujemy wszystkim ,którzy wpłacili pieniążki w Fundacji Siepomaga na Kubusiowi cel. Przeogromna pomoc.Kubuś przesyła moc buziaki.

Już nie długo ,właściwie od marca(bo Pani jest chora obecnie)wraca Kubuś na zajęcia do Navity, niestety nie na dogoterapię-Elmo już nie będzie pracował,jest bardzo chory.

Dziękujemy bardzo Pani Michalinie , a przede wszystkim Elmo za piękne chwile ,za cierpliwość ,za wielkie zaangażowanie.

Bardzo byśmy chcieli aby Elmo wrócił a przede wszystkim wyzdrowiał,bo teraz jest bardzo słaby.

Pozdrawiamy Was .

 

Troszkę dziś będzie podziękowań.

Mianowicie ,chodzi mi jeszcze o 1%.

Teraz jest czas rozliczeń, biegania i rozdawania ulotek ,ale nie byłoby tego gdyby nie oceniona dobroć i wielka pomoc ze strony Pana Niedlicha, który przekazał, wydrukowane(bardzo dużą ilość)ulotek Kubusiowi.

Znów nam bardzo pomógł. Bardzo Panie Piotrze dziękujemy.

Następnymi osobam i,które przyczyniają się do kolportowania ulotek . Nadmienię tylko, że w tym roku Kubusiowe ulotki znalazły się w nowych miastach i miejscach.

Dziękujemy bardzo Dorotce Zach, (to jest mój osobisty wspieracz duchowy),Przemkowi Zach, Ani Zach, Miłoszowi Zach, Agnieszce i Irkowi Zach, Oli Maciejewskiej, Natalii Jarzębkowskiej, Janinie Przybysz,Ani Adamczyk, Ewce Krawczyk, Ani Kobielarz, Joasi Przybylskiej z rodziną, Kasi i Robertowi Wieluńskim, Pani Mirosławie Świerkowskiej, Pani Grażynie Świerczyńskiej, Pani Marlenie Chojnickiej-Janickiej, Pani Marysi Grupa ,Pani Danusi Kujawińskiej.

Bardzo ,przeogromnie jesteśmy wdzięczni tym osobom ,to ludzie o których wiemy,że nam pomogli przy udostępnianiu inf. o Kubusiu.

Ale jeszcze tym którzy mówią o Kubusiu , którzy pozwalają u siebie zostawić ulotki, którzy nas wspierają myślami, którzy po prostu z nami są, też wielkie dziękuję.

Jeszcze tylko wrócę do wizyty w Warszawie(bo taka miała miejsce)11lutego, zawitaliśmy do CZDZ.

Odwiedziliśmy Poradnię Metaboliczną i Poradnię Neurologiczną. Neurolog wyszedł w między czasie, bo Kubuś zaczął zasypiać o 24, po całym dniu, do tego zaczął się budzić w nocy krzycząc, płacząc, kręcąc się. Drążyliśmy temat, zrobiliśmy badania z kału, moczu ,krwi-nic, wszystko super.

Drążyliśmy dalej, zachowania w nocy coś nam mówiły, drążyliśmy, burza mózgów, no i wpadliśmy- to są owski. Kubuś dostał lek, 23 lutego powtarza en lek, my też wzięliśmy, bo powinna się leczyć cała rodzina. Do tego Pani Neurolog zapisała syrop na wyrównanie snu, teraz zasypia najpóżniej ok. 21,ale budzi się o 7 rano. Powoli już się wycofujemy z tego syropu, ale to co przeżyliśmy z Kubusiem to nasze. Co tydzień to później zasypiał,jeszcze przebudzał się w nocy. My byliśmy zmęczeni i On też.

W CZDZ obejrzano Kubusia w Metabolicznej i stwierdzono,że podstaw do leczenia w tej Poradni nie ma, rośnie, je (z tym trzeba uważać, bo ma apetyt), wypróżnia się znakomicie. W Neurologicznej Pani doktor po konsultacji kilkurazowej telefonicznej chciała Kubusia zobaczyć, zaleciła jeszcze witaminy.

Kubuś dostaje codziennie tran w kapsułkach i zgryza, magnez i Imullinę raz dziennie. Teraz mamy jeszcze włączyć witaminy i wycofywać się z tego syropu na sen. Powrót z Warszawy był bardzo nie miły, wyjechaliśmy bardzo późno, po drodze Kubuś dostał biegunki ze śluzem ,mnie trzęsło z zimna, mimo że było ciepło w aucie. Dochodziliśmy do siebie cały następny dzień, zajechaliśmy do domu po 22. Padnięci.

Napatrzeliśmy się znów na chore dzieci, nasłuchaliśmy. No i jeszcze ten powrót. Ale Kubuś doszedł do siebie i jest dobrze. Po drodze prowadziliśmy sobie dialog, oglądał bajkę, no i pytam -„Co Kubusiu oglądasz O- Olinka, czy P-Pepe(teraz na topie u Kuby)” -Ja,( na siebie pokazał )-O. Tak sobie czasem w ciągu dnia „pogadamy”.

To samo ,co chcesz oglądać(tu gest bajka). No i Kuba odpowiada. Lubię takie chwile. Ale przy tym ,czy przy innych rzeczach Kuba musi być skupiony, to bardzo. Dzisiaj miał pokazać (gestami) wyliczankę ,na ocenę. Ćwiczyliśmy dość długo.

To ja kończę, dziękuję, pozdrawiam i jeszcze raz proszę o 1 % dla Kubusia.

KLOPSIKI

 

Witajcie, och jak ten czas leci????Bardzo szybko.

 

W    poniedziałek Kubuś miał pasowanie w szkole, obeszło się bez problemów.

Chwilami   tylko   sobie   przycupnął z panią Agatą na ławeczce, był bardzo dzielny. Jest teraz bezapelacyjnie uczniem klasy 1a. W poniedziałek wręczył swoim paniom , a następnego dnia jeszcze panu kwiatki. Święto to święto.

Ten wielki dzień uczciliśmy świątecznym obiadem w mieście. Kubuś był bardzo zadowolony.

Wtorki ma zawsze gorsze ,bo zaczyna dopiero o 9 50 i kończy o 14 30. Jest zmęczony, to najgorszy dzień ,choć wczoraj po lekcjach zrobiliśmy zaległe SI, i tu był problem Kubuś się popłakał-był chyba naprawdę zmęczony. Ale to był tylko taki jeden raz , wczoraj byliśmy dopier po 16 w domu, bo Kubuś w środy ma jeszcze logopedę.

Wczoraj w ogóle wszyscy byliśmy padnięci. Baśka nawet zasnęła w aucie.

Nie wiem jak Wy,???Ale nam, przydałoby się jakieś wolne.

Dzisiaj Kubuś robił ze mną obiad, o podbojach kulinarnych w kierunku ciast już słyszeliście ale obiadowych –nie. Więc moje dziecko umyło rączki i zabrało się do pracy. I tu nastąpił problem, bo dodanie składników do mięsa mielonego nie było problemu, natomiast wymieszanie ich –mamy problem. Kubuś się spiął, krzyknął i nie. No to po malutku, spokojnie –udało się dotknął ciasta, które było bardzo zimne, mokre(sami wiecie). Wymieszał,i zaczęliśmy kulać klopsiki, z początku szło opornie to kulanie, ale za chwilkę ok. Bardzo chętnie –od razu chciał kroić pieczarki i cebulę. Potem zainteresował się smażeniem . Po kilku namowach zjadł swoje dzieło.

To był udany  dzień,( bo jeszcze nie napisałam) ,że u logopedy fajnie i spokojnie było-Kubuś tak jest zafascynowany  pani Marty komputerem ,że powtarzał to co chciała. Nawet jak się zapatrzył na swoje układanki i nie powtórzył, wtedy miał na panią spojrzeć.

To cwaniak nasz –szybko powtórzył, żeby tylko oczu od komputera nie oderwać.

To Ci Kubuś.

To chyba na tyle tych wiadomości.

Pozdrawiamy serdecznie, zdrówka życzymy, bo ja znów bardzo przeziębiona . Znów na rzęsach chodzę, ale to znów nockę zarwałam -3 godziny do pani Moniki , wysyłałam filmy-kolejną partię.

Zaszki.

 

Wakacje

 

Witajcie Kochani, na wstępie pozdrawiamy Was serdecznie , dziękujemy ogromnie za wpłaty na rzecz Kubusiowej terapii;zajęć ;pomocy;wyjazdów z tym związanych, badań. Dziękujemy-nie zdążyliśmy zebrać niestety całej sumy, jak już zauważyliście -zbiórka jest przedłużona do listopada. Nic o tym nie wiedzieliśmy, mieliśmy dzisiaj niespodziankę, nic nie pisaliśmy ,nie prosiliśmy(dla nas i tak było wiele ,że się zgodzili na zbiórkę, a gdzie jeszcze prosić o przedłużenie???).

Dziękujemy wszystkim osobom anonimowym, pani Joli,maitri, sebsthi,  rodzinie Miłosza blog „Nasze miłości”, rodzinie Franka „Dzielny Franek’, panu Edgarowi, rodzinie Justynki blog”pomoc dla Justynki”, myszy, AM, urszulak, Kasi Pelasi, Michal, merigold 2

Stokrotne dzięki, jeślki „Ktoś „może dołączyć do tej listy-będziemy bardzo wdzięczni. Dziękujemy też za umieszczenie banerku na swoich stronach, rodzinie Petelczyc, rodzinie Darczewskich, rodzinie Miłoszka, rodzinie Justynki, Franka, dziękujemy.

Wiemy, tak bardzo to wiemy,że nas wspieracie.

Co u nas???

Och naprawdę różnie, Kubuś ma dalej bardzo niespokojne dni.

Niespokojne i bardzo nerwowe  mieliśmy my jako rodzina. Powoli sprawy się klarują wyjaśniają, ale nie było łatwo. Nie będę się zagłębiać w te tematy-zbyt bolesne i świeże to wszystko.

Kubuś zasypia już drugi tydzień w swoim pokoju, ale w okolicach 2-3 w nocy przychodzi do nas. Kubuś dwa tygodnie temu miał  zaległą szczepionkę , podaną inaczej niż powinien-(zalecenie neurologa z CZDZ ), nie dostaliśmy już od ponad roku przedłużenia odroczenia szczepień

Bezpieczniej było go zaszczepić- nie miał podwyższonej temperatury, nie miał opuchlizny.

Dzisiaj miał drugą dawkę i ostatnią . Wtedy obyło się bez histerii, prawie bez płaczu, dzisiaj już tak nie było-horror , myślałam że go nie utrzymam –pani pielęgniarka bardzo spokojnie podeszła do sprawy.

Baliśmy się okrutnie tego dnia tych chwil, przedewszystkim że ostatnio jest bardzo żle-ze spokojem Kubusia, szybko się denerwuje a potem krzyczy , albo zwyczajnie marudzi.

Wczoraj byli teściowie i zobaczyli tak naprawdę Kubę w wydaniu turnusowym i obecnie po turnusowym.

Wierzcie mi na słowo –nie jest łatwo.

Natomiast jeśli chodzi o jedzenie Kubuś załapał kilka nowych bardzo zdrowych smaków-pestki dynii, słonecznika , raz spróbował jaglaną kaszę .

Obecnie czekamy na nową płytę Johansena, tydzień temu Kubuś miał diagnozę, byłam zdziwiona ale pani Ania powiedziała ,że Kuba wypadł dobrze i naśladował.

Myślałam,że nic nie zrobi w swoim ostatnim zachowaniu-nerwowość wszędzie.

Na razie jak dla nas nic nie widać, żadnej rewelacji po tym Johansenie.

Tydzień temu otrzymaliśmy wyniki z Feliksa , z Warszawy –candida i lambia. W bardzo małych ilościach, włączyliśmy Kubusiowi miksturę Słoneckiego, dzisiaj dostaliśmy tabletki na lambię(która może wrócić po wyleczeniu)i probiotyki na candidę, syrop odpornościowy. Pojutrze zaczynamy.

Jak na razie po miksturze był bolący brzuch u Kubusia i raz luźny stolec. Odporne mamy dziecko.

Natomiast pozatym Kubuś ma chwile swojej wesołości, niuńkania i wygłupów. Ale miał też dwa dni , gdzie przyjechała rodzina i Kuba postanowił nie jeść prawie przez dwa dni , nie wiemy czy to związek że oni do nas czy taki miał kaprys??

Był dzień, że Kubuś narysował obok mojego domku, trawę, karuzelę i za domem góry. Fajnie co???

Może mu się jednak podobało???Ja przez kilka dni rozmyślałam o turnusie , wiele wam nie napiszę o moich rozważaniach i przemyśleniach , choć może jedno .

Tak ,napiszę- to też powiedziałam głośno do mam , że brakowało mi osobiście integracji dzieci nie mówiących z mówiącymi.

Jesteśmy rodzicami dzieci niepełnosprawnych ,denerwuje , złości nas a czasem wkurza fakt (wiem to od innych też rodziców) podziału rodziców dzieci zdrowych i dzieci niepełnosprawnych. Ale ja zauważyłam,że jest też podział wśród dzieci niepełnosprawnych, np. na dzieci mówiące i nie mówiące.

Tak jak usłyszałam odp. Na moje przemyślenie, ja mam święty spokój –bawi się z innymi , a ja mogę zająć się sobą –odpocząć. Nie muszę za nim biegać.

No tak i nie muszę dbać aby integrował się z dzieckiem nie mówiącym ,czy dzieckiem które nie umie się bawić z dziećmi, które nie umie się bawić zabawkami, które nie jeżdzi na hulajnodze czy rowerze.

To jest jedno z moich przemyśleń, pewnie wielu osobom się nie spodoba  ale zastanowcie się nad tym podziałem , czy tak nie jest???Podział w podziale.

 

Powoli przygotowujemy się do zakupów wyprawki Kubusia do szkoły-dużo tego, wg. wskazówek szkoły.

Czekamy na odp. z Poradnii PP w Toruniu na temat nauczyciela dla Kubusia, bo oczywiście zmianki w Orzeczeniu brak. Czekamy, walczymy. Zobaczymy jakie atrakcje nas powitają w szkole, bo to że będzie różowo nie wierzę. Oby tylko nie gorzej niż w Przedszkolu. Mam taką nadzieję. Już niebawem się dowiemy.

Właściwie to dobrze,że wakacje dobiegają końca- wrócimy do systematyczności, jakiegoś rytmu- bo teraz to dni się ciągną nic nierobieniem .

Zaszki

Zaległy wpis poturnusowy

Z powodu awarii komputera, nie było jak dodać wpisu…

Nadrabiam zaległości:

Niedziela.

Niestety kolejna wycieczka nas ominęła, Kubusiowi problem z pęcherzem do tego boleści żołądkowe moje i Kuby. Nie ryzykowaliśmy. Dzień spędziliśmy na pobycie w pensjonacie –zabawach, sekwencjach stymulacyjnych i drzemce.

Poniedziałek

Zaczynamy terapię, zajęcia . bieganina po piętrach. Już zaczynamy konsultacje indywidualne –rodzic terapeuta. Kubuś na śniadaniu pięknie wszedł do stołówki, zjadł spokojnie, to samo na obiedzie.

Po obiadku wycieczka do Szczawnicy wyciągiem na Palenicę. Niestety my jedziemy tylko do Szczawnicy, idziemy do parku, zaliczamy plac zabaw –świetną karuzelę, idziemy na konie. Przechodzimy między straganami, gdzie jakiś sklepikarz widząc wielkie zainteresowanie Kubusia układanką ze zwierzątkami(takie chińskie drewniane puzzle, z jednej strony alfabet z drugiej cyfry), twierdzi aby mu je na pewno kupić bo to mu najmniej pół godziny zabierze , na co ja, że tak, akurat -góra 5 minut, na co facet niemożliwe, że sam układa w 10 minut. Zbaraniał, Kuba ma już takie układanki i układał też w Navicie, potwierdza się to. Marna pociecha, wolałabym, aby potrafił normalnie mówić, niż układać puzzle ponad swój poziom

Wskoczyliśmy jeszcze szybko na zakupy owocożerne i szybko do autokaru. Zdążyliśmy, byliśmy drudzy.

Wróciliśmy, za godzinę kolacja , w tym czasie wyjście na plac zabaw, Kubuś bardzo lubi karuzelę , huśtawki, drabinki, zjeżdżalnie. Może hasać do woli, no i rzekę i wrzucanie kamyczków do wody.

Poniedziałek

Zaczynamy „orkę „, zajęcia –bieganie po piętrach, bo każde zajęcia w innym miejscu. Podanie Kubusiowi leku o odpowiedniej porze, dzisiaj wolne od słuchania Johansena. Osoba do której chodzimy po prośbie ( bo laptop nasz nie działa-kręci, kręci i staje –chyba coś z napędem) zaczyna się czuć źle; gardło, podejrzenie anginy. Jutro pójdziemy do  Danusi, mamy Justynki (blog pomagamy Justynce).  Pomiędzy zajęciami mamy przerwę , więc Kubuś zakłada kamizelkę obciążnikową albo idziemy na plac zabaw-pogoda bajeczna.

Wtorek

Dzisiaj to aż na planie aktywności kolorowo od zajęć, tak jak tydzień temu :muzykoterapia, zajęcia grupowe-grupa liczy 5 osób; tak zazwyczaj dzieci były podzielone. Dzieci ogólnie jest 30-tka na Turnusie. Są dwie grupy A i B, każda grupa jest podzielona jeszcze na kolejne podgrupy, my jesteśmy grupą E. Kolejne dzisiejsze zajęcia to:SI, logopeda, zajęcia indywidualne. Rano był basen, ale my nie byliśmy, Kubuś jeszcze często siusia, więc nie ryzykowaliśmy.

Przed obiadem Kubuś dal mega upust swoim nerwom, krzyk niesamowity, poprosiłam o interwencję pani Moniki. Po 5 minutach weszliśmy. A ja mam teraz doła .

Środa

Wczorajszy dołek był straszny, rozmowa przez telefon z Rafałem pomogła.

Lecimy dalej z zajęciami, chodzimy nad strumyk, patrzymy, wrzucimy jakiś kamyczek do wody. Porozmawiam z rodzicami dzieci. Tak dzień za dniem, jeden lepszy, drugi gorszy. Taki los nam ‘ktoś ‘zesłał.

Czwartek

Dzisiaj była ostatnia wycieczka, zwiedzaliśmy wąwóz Homole. Na początku Kubuś był nawet przed panem Kubą(nasz przewodnik ), potem zaczęliśmy pstrykać zdjęcia , droga była coraz trudniejsza ,wiec byliśmy coraz bardziej z tylu. Droga wyboista po kamieniach, po mostkach, po schodach w górę. Trudna droga, ale jaka za to nagroda nas czekała na samej gorze???? Piękne widoczki, plac zabaw, płatna trampolina i uwaga!!! Krowy, a nawet stadko krów z wielkimi dzwonkami na szyi. W dole pasły się owieczki. Widoki fantastyczne, w drodze powrotnej pasły się konie. Oczywiście Kubuś strasznie mnie ciągnął do zwierząt. W autokarze patrzył sobie przez okienko.

konieKonie

krowyKrowy

Mały Kuba prowadzi dużego KubęMały Kuba prowadzi na szlaku dużego Kubę

Mały Kuba, duży KubaMały Kuba i duży Kuba

na placu zabawNa placu zabaw

po schódkachpo schódkach

przez okienkoPrzez okienko…

z Kacpremz Kacprem

z Szymkiemz Szymkiem

Wieczorem było ognisko, pieczenie kiełbasek-piekliśmy razem kiełbaskę, Kubusiowi bardzo smakowały, nie mógł się od nich oderwać. Przy ognisku było pożegnanie Turnusu, rozdanie dzieciom dyplomów. Kubuś jest już strasznie zmęczony, ja tez.

Do ciemności były pogadanki i rozeszliśmy się do pokoi.

DyplomyDyplomy

Dyplomy 2Dyplomy..

OgniskoKiełbaski 🙂

po dyplomiewidać, że smakowały

z PaniamiZ Paniami

Piątek

Dzisiaj ostatnie zajęcia, spotkanie z panią Moniką, omówienie wskazówek na sierpień. Dostałam nawet burę , ale taką małą, a Rafał pochwałę.

Kubuś fantastycznie pracował podczas tego naszego spotkania w trójkę z panią Monika.

Musze się teraz spiąć i zobaczymy jak to będzie nam szło. Dostaliśmy pracę na cały dzisiejszy wieczór, no i kurcze przy zdaniu relacji pani Monice przed kolacją, no jak nic działa.

Trzeba to wszystko wcielić w życie.

Jutro przyjezdna Rafał po nas, miało być inaczej . Miał już być dzisiaj z Basią i mieliśmy zostać w innym miejscu (tam gdzie nocowali jak nas przywieźli) do niedzieli albo poniedziałku, ale finanse się zmieniły i tak wyszło.

Sobota

Wstaliśmy na śniadanie, właściwie to ja wstałam a Kubuś został poproszony chyba z 10 razy o wstanie. W końcu doszło do rozpaczy kompletnej i wstał z wrzaskiem . myślał, chyba że znów zajęcia??? Plan nie pomógł , tłumaczenie pokazywanie. W tej rozpaczy poszliśmy na śniadanie, trochę się uspokoił. W czasie śniadania była wymiana adresami, pożegnania. Bardzo miło.

Do 9 byliśmy już spakowani, czekaliśmy na Rafała, pojawił się o 9.40, pędziliśmy biegiem do Niego, bo byliśmy akurat na placu zabaw. Tęskniliśmy ogromnie, Kubuś też –było to widać część bagażu już była na dole, o godzinie 10.30 wyjechaliśmy z Ochotnicy. Rafał wyjechał z domu o 3.30, a dojechaliśmy na 19 . Cały czas On prowadził . Nie puścił kierownicy. Basia nas powitała równie stęskniona, my tez za Nią tęskniliśmy. Cieszymy się , że już w domu.

W domu

Niedziela 28.07, powitaliśmy niedzielę w domu. Kubuś spał z Rafałem, ja z Basią. Kubuś miał przeogromny problem, aby wejść wczoraj do swojego pokoju, nie było mowy aby tam spał. Kubusiem w końcu zajął się Rafał, a ja miałam czas na poniunianie się z Basią.

Poranek nieco krzykliwy, zaczęliśmy śniadaniem i zrobieniem planu wg. Pani Moniki, początkiem zajął się Rafał i wiecie co, przez dłuższa część dnia wszystko skutkowało-makaton też-machałam do Kuby non stop, jak gdzieś mi uciekł z oczu , po wołaniu pojawił się. Było dzisiaj kapanie Kubusia w basenie, szaleństwa z tatą. Próbowaliśmy odpocząć , chyba trochę się udało.

Wyjaśnienie

Kochani , na pewno co niektórzy zauważyli banerek i informację o zbiórce na turnus i rehabilitację. O tej zbiórce dowiedzieliśmy się tak jak ukazał się baner, parę dni temu. Złożyliśmy zapytanie w sprawie turnusu, zanim dostaliśmy papiery i wysłaliśmy zwrotne informacje, ale to wszystko strasznie długo trwało. Wiedzieliśmy, że zgoda będzie ale dokładnie kiedy nie. Wiedzieliśmy tylko, że będzie mało czasu na zbiórkę turnusową, więc poprosiliśmy o zmianę celu-rehabilitację, bo to trzeba bez przerwy-wiec jeśli ktoś może nas wesprzeć to bardzo prosimy. Rozliczenie jest podobnie jak fundacji „Zdążyć z Pomocą” do ośrodka terapeutycznego –w naszym przypadku Prodeste, Navita , Przyrowski. Chcemy się wybrać do Opola po wskazówki do lepszej pracy z Kubusiem pod okiem pani Moniki, jak znajdzie dla nas czas to będzie to jesień. Czekaja nas badania w sierpniu w Warszawie, a od września-października powrót do pracy z Navitą, dalsze diagnozy i płyty Johannesa. Kolejna diagnoza u Przyrowskiego, marzy nam się zimowy Turnus z Opolem z Prodeste. Dużo będzie się działo, dużo pracy. Wrzesień wyprawka Kubusia do szkoły. Chcieliśmy Wam tylko tą sprawę  wyjaśnić.

Cieszymy się przeogromnie, że Aleks zebrał pieniążki . bardzo się cieszymy. Wszystkiego dobrego dzielny Tygrysie w dniu urodzin.

Pozdrawiamy Was wszystkich serdecznie.

Zaszki.

 

Koniec miesiąca

Jak byśmy chcieli zakończyć ten miesiąc??? Kochani, jak byśmy chcieli a jak kończymy???

Na złożone pisma nic, zero odpowiedzi tylko rozmowa z Wydziałem Edukacji, bardzo niemiła  i denerwująca-mam czekać na odpowiedź pisemną. Do moich składanych pism dołączyła się także przyszła Szkoła Kubusia. Byłam także na spotkaniu z p. Dyrektor PPP, czy coś to wniosło już niebawem się przekonamy.

Postanowiliśmy, że (napiszę , bo kto czyta „poza Toruń i tak się dowie, za tydzień z gazety) jeżeli przegramy tę walkę będziemy uciekać z Torunia, możliwe, że może nawet z kraju. Niestety tu nie da się żyć, walczymy –na razie walczymy , o szkołę , o pracę –jak długo to wytrzymamy , nie wiemy. Jedno jest pewne, żeby się wyprowadzić trzeba sprzedać dom a to nie będzie łatwe –raz już próbowaliśmy i nie udało się.

Rozmawiałam o tym fakcie z naszą p. Moniką z Prodeste-bardzo nas wspiera i pomaga-Dziękujemy całym sercem p. Moniko, dziękujemy bardzo też za wsparcie i porady Małgosi , mamie Antosia-dziękujemy Ci Małgosiu, dziękujemy Mamie walecznego Aleksa-bardzo, bardzo.

Tak to już jest , że tam gdzie kłopot i choroba pomoże Ci osoba , która przez to na co dzień przechodzi.

Ostatnio umieściliśmy prośbę odnośnie pomocy w związku z wyjazdem na Turnus rehabilitacyjny do Ochotnicy – proszę jeśli możecie to puścić po znajomych , czy na blogach będziemy wdzięczni.

Tu też mamy problem –wiadomo finansowy, w pracy kryzys.

Dzisiaj Basia miała robiony Tomograf głowy z kontrastem w szpitalu– byłam z nią, była bardzo dzielna. We wtorek bardzo dobrze zdała egzamin końcowy z fletu. W środę idzie jeszcze do szpitala na zaległe badanie.

Także widzicie Kochani troszkę się u nas dzieje,

Kubuś pięknie jeździ na rowerze, skręca sam –kilka razy kółeczka-super, na dwóch kółkach , trzymam tak aby, aby za kijek. Dużo rzeczy ruszyło, najsłabiej mowa. W czerwcu na 100 % jedziemy do Prodeste, na spotkanie z p. Moniką- kilkugodzinne -będzie się działo, musimy nocować.

W przyszły piątek ukaże się artykuł o Kubusiu, o nas-miał być w ten piątek ale wyszedł długi, więc aby go nie skracać będzie za tydzień. Dziękujemy całemu zespołowi ”poza Toruń” a przede wszystkim p. Monice Olender -za chwile wspomnień, wzruszeń, łez –pięknie to pani wszystko ujęła-dziękujemy całym sercem.

Jeszcze jedne podziękowania kolejnym serduszkom , dla Kubusia –osobom ,które wpłaciły pieniążki na turnus -p. Joannie Goździk, p. Paulinie Osuch, Panu Grudzień-bardzo dziękujemy.

A, my słabo funkcjonujemy-ja odstawiłam całkowicie kawę, piję tylko herbatkę –oczyszczającą, głównie melisę, nie dosypiamy – z dnia na dzień i czekamy co nam ten miesiąc przyniesie-jakie wieści???

Pozdrawiamy Was serdecznie.

Do Joasi…

Kochana jak przeczytasz tą krótką prośbę-odezwij się , zapodziałam mail.

Muszę  Ci o czymś  napisać. Serdecznie pozdrawiam.

Zosia

 

Kochani  u nas nic się nie zmieniło nadal nic nie wiemy na temat szkoły, walka trwa abo wygramy ,albo przegramy.

Jak przegramy to jak nic znajdę się w Psychiatrycznym. Mówię Wam to.

 

Nadal prosimy Was o wsparcie –zakładka „Jak nam można pomóc”. Już zostało naprawdę niewiele czasu do turnusu.

Przypominam-zbieramy środki na Turnus do Ochotnicy z   ludźmi,   Prodeste.

 

Kubuś nadal sam zasypia , wczoraj bardzo płaczliwy, dzisiaj troszkę lepiej. Apetyt mu dopisuje, wczoraj spałaszował całą zapiekankę-pierwszy raz .

Ostatnio uwielbia rzodkiewki, owoce pożera .Dziennie zjada po kilka jabłek i bananów.

Ma spust chłopak , ale wszystko wyskacze i wybiega.

Trenujemy dwa kółka, boję się Go puścić, może dzisiaj ???

To będzie ten dzień i pojedzie sam, bo już sam skręca i trzyma prosto kierownicę.

Jeszcze troszkę się kiwa na dwóch kółkach. Zobaczymy, czy będą starte kolana??

Pozdrawiamy.

Zaszki

Ząbek

Wczoraj Kubusiowi wypadł pierwszy ząbek, na dole- jedyneczka.

Nie jest do końca  szczerbolkiem ,bo już widać nowy ząbek.

Dzisiaj Kubuś bardzo płakał w przedszkolu, płakał i śmiał się naprzemiennie. Jak przyszłam to znów się rozpłakał, oczy mokre od łez-pogoda chyba tak na Niego działała dzisiaj ,też taka zmienna.

Po przedszkolu byliśmy u naszej Pani Tereski -logopedki.

Co osiągnęliśmy w wymowie i powtarzaniu ,cały czas się utrzymuje. Ale ciężka to pracą.

Kubuś w tamtym tygodniu nauczył się chodzić na piętach, trzy dni robiliśmy –nie wychodziło i daliśmy spokój ,bo zaczął chodzić na paluszkach. Pewnego dnia przyszedł z przedszkola i zaczął iść na piętach.

Jeśli chodzi o szkołę , cały czas czekamy na decyzje.

Powielamy prośbę o pomoc w wyjeździe na Turnus do Ochotnicy.

Może ‘Ktoś” może nam pomóc???Wpłaty można dokonywać w załączniku „Jak nam można pomóc”- oczywiście na subkonto w Fundacji Zdążyć z Pomocą.

Fajnie byłoby wyjechać na ten Turnus rehabilitacyjny ,(może w tym czasie lub po?Coś by załapało  u Kubusia z mową, lub zwiększyłaby  się komunikacja???)

Chcielibyśmy pojechać ale czy będzie nam to dane???

Pozdrawiamy.

Zaszki

 

Ps. Tam gdzie ostatnio chodzimy wspomagająco na zajęcia to do starego miejsca -„Fizjodar”-tylko nazwa się zmieniła na „Navita”, no i poszliśmy bo kilka ludzi też się zmieniło.