Tag-Archive for » Fundacja Dzieciom „Zdążyć z pomocą” «

Kradzież puszki-przerywamy zbiórkę publiczną!!!

I stało się…

Nie tak dawno była próba kradzieży puszki z cukierni na Bydgoskim Przedmieściu (Pani ekspedientka siłą wyrwała gówniarzom z rąk).

Dzisiaj niestety udało się komuś ukraść puszkę z piekarnio-cukierni na Gagarina…

Pani na chwile się odwróciła jak wkładała zapiekanki do pieca i tyle. Jutro zgłaszamy sprawę na policję. Wiemy, że szanse są żadne, ale tak trzeba.

Zdecydowaliśmy o wcześniejszym zakończeniu zbiórki publicznej (mieliśmy zgodę do 30 września), dzisiaj zaczęliśmy już odbierać puszki. Rozliczymy się z fundacją i trudno-ile będzie to będzie.

Firmy, sklepy, sprzedawcy-po prostu dobrzy ludzie zgodzili się na postawienie takiej puszki chcąc nam pomóc. Nie mamy prawa robić im nieprzyjemności czy oczekiwać, że będą strzec puszki jak oka w głowie. Zresztą co mielibyśmy zrobić?

Postawić uzbrojonego strażnika z Rutkowski Patrol?

Żal mi tych złodziei… Nie wiedzą nawet jak bardzo zranili naszą wiarę w ludzi…

Oby się udławili piwskiem kupionym za te drobniaki (pani ekspedientka mówiła, że tak na oko to tam było ze 20zł w drobniakach więc na zbyt duże szaleństwa to im nie wystarczy)

Wszystkim, którzy przyczynili się do możliwości postawienia puszek, osobom odpowiedzialnym za rozliczenie z Fundacją (Justyna i Darek), a przede wszystkim każdemu, kto wrzucił tam choćby grosik Z CAŁEGO SERCA DZIĘKUJEMY!!!

Uwaga – ZŁODZIEJ !!!

Wróciliśmy z Warszawy z CZD padnięci. Trzy dni w CZD to naprawdę dużo powodów do stresów.

Teraz nabrać sił bo w środę znowu do Wawy-wizyta związana z odczulaniem u dr Bross, a potem prosto do Opola do Prodeste na 2 dni.

Co się działo w CZD opisze Zosia wieczorkiem, ja chciałem opisać nieprzyjemną sytuację jaka nas dotknęła.

W drodze do Warszawy mieliśmy telefon od właściciela cukierni w Toruniu na Bydgoskim Przedmieściu, że jakieś małolaty próbowały ukraść puszkę do zbiórki publicznej Kubusia. Sprzedawczyni siłą im wyrywała z rąk… Informacja poszła do innych punktów tej cukierni i panie sprzedawczynie zaczęły się bać. Wobec tego prośba o wcześniejsze zabranie puszek (pomimo, że mamy zezwolenie do końca września). No i na tyle. Polska rzeczywistość, szacunek dla drugiego człowieka, itd itp. Dziękujemy za kolejny strzał w plecy.

Rozumiem tego właściciela, rozumiem te panie sprzedawczynie, tych złodziei nie potrafię…

Ponieważ temat jest odpowiedni, a mamy często zapytania, w jaki sposób są prowadzone refundacje i rozliczenia z tytułu 1% więc chwile będzie o tym.

Po pierwsze wszystko zależy od danej organizacji -stowarzyszenia czy fundacji.

Wcześniej byliśmy w stowarzyszeniu, gdzie pobierano prowizję w wysokości 10% od każdej wpłaty, także tej z tytułu 1%, mieliśmy limit 30%, które mogliśmy przeznaczyć na zakup pomocy czy zabawek edukacyjnych, reszta musiała być wyłącznie na terapie-oczywiście na podstawie rachunku. Nie było mozliwości zorganizowania zbiorki publicznej, bo po prostu nie miał sie kto tym zajać w tym stowarzyszeniu. Plus, że wszystko było szybko, zawoziłem opisane rachunki i w ciągu tygodnia czy dwóch był zwrot. Oczywiście można było dysponować tylko zgromadzonymi środkami z tytułu 1% i wpłat indywidualnych na subkonto Kubusia. Ponieważ wpłat indywidualnych nie było zostawał sam 1%, co starczało na 1,5-2 miesiące terapii. To i tak dla nas bardzo dużo.

No to przenieslismy się do Fundacji dzieciom ‚Zdążyć z Pomocą”

Plusy-żadnych prowizji, możliwość organizowania Zbiórek Publicznych, minus -wszystko trwa o wiele dłużej- refundacja to oczekiwanie ok miesiąca do dwóch. W sumie nie ma co się dziwić-prawie 18tys. dzieci jest pod opieką tej Fundacji, a zatrudnionych jest 17 osób.

Teraz opiszę jak działa 1%

Ważne, że nie każde stowarzyszenie czy fundacja jest organizacją OPP (Organizacją Pożytku Publicznego), a tylko takie mogą być wskazywane w zeznaniach PIT do Urzędu Skarbowego. W PIT trzeba wpisać numer KRS tej organizacji, oraz w danych szczegółowych wskazać na którego podopiecznego chcemy przekazać ten ustawowy 1%. Przykładowo jeżeli mamy do zapłaty 2000zł podatku już po wszystkich odliczeniach, to dysponujemy kwotą 20zł. Oczywiście można nie wskazywać żadnej organizacji, wtedy tą kwotę nasz rząd i tak przeznaczy na OPP, ale według jakiś innych zasad. Urząd Skarbowy, tak po wakacjach, przesyła dane o wysokości wpłat do danej organizacji, a na przełomie października i listopada przelewa środki. Czyli o wpłatach dla Kubusia z tytułu 1% dowiemy się w listopadzie. Wtedy prześlemy uzbierane faktury i rachunki, odpowiednio opisane i będziemy czekać na refundację. Czyli zwrot będzie ok. stycznia/lutego 2013r z tytułu 1% podatku za rok 2011!!! Takie są procedury. Prawo do bezpłatnej opieki lekarskiej to bajka nad bajkami, tyle, że zapisana w konstytucji, ale i tak rządzący maja to w poważaniu…

Każde dziecko ma w Fundacji swoje subkonto (czyli tak jakby wydzieloną część konta), na którym można gromadzić środki z tytułu 1%, czy darowizn lub zbiórek publicznych. Dysponować można funduszami tylko do wysokości zgromadzonych środków. I tylko zgodnie z regulaminem fundacji. To znaczy, że nie możemy sobie refundować jedzenia, środków czystości, kina, wyjazdów na wakacje itp. jak niektórzy pewnie myślą

Można rozliczyć terapie, pomoce dydaktyczne, badania lekarskie, koszty dojazdów na terapie i badania (np do Centrum Zdrowia Dziecka), nocleg w hotelu związany z pobytem w CZD itp. Oczywiście wymagany rachunek/faktura

Prawda jest taka, że nam się udawało zgromadzić ok 6-7tys zł w skali roku z wpłat na subkonto Kubusia, z czego 99% to wpłaty z tytułu 1% podatku. Przy miesięcznych wydatkach na terapie i te inne wyżej wymienione koszty ok. 3-4tys złotych, więc starcza to na 1,5-2 miesiące. Co i tak jest dla nas dużą „ulgą”. Nie widzimy sensu by refundowane były inne rzeczy bo po pierwsze i tak nie starczy na to środków, a po drugie powinno być refundowane tylko to co jest związane z chorobą danej osoby, a nie np lody w cukierni, czy nowy telewizor.

Wpłaty z tytułu darowizn, wpłat indywidualnych czy zbiórek publicznych widoczne są od razu w Fundacji i można je wykorzystywać jako refundacje, gdy się uzbiera kwotę większą niż 100zł. Wtedy też wysyła się odpowiednio opisane rachunki i czeka na zwrot.

Zbiórki publiczne w Fundacji „Zdążyć z Pomocą” działają tak: Po pierwsze Fundacja musi mieć aktualne zezwolenie do organizacji zbiórek publicznych. Po drugie nie mogą organizować (odpowiadać za rozliczenie) tej zbiórki rodzice czy opiekunowie dziecka-musi to być ktoś z zewnątrz-minimum dwie osoby. W każdym miejscu gdzie chcemy postawić puszkę do zbiorki, musimy uzyskać pisemną zgodę od właściciela tego lokalu na postawienie puszki (musi być określony czas od kiedy do kiedy. Te zgody i wniosek wysyłamy do fundacji do weryfikacji, po otrzymaniu zgody możemy postawić puszkę. Oczywiście nie po to by jakiś małolat ją ukradł bo brakuje mu na piwo. Po zakończeniu okresu zbiórki, trzeba policzyć wszystko i wpłacić na specjalne konto w Fundacji, która po sprawdzeniu wszystkiego stwierdza, że można z tych środków korzystać poprzez refundacje.

Wpisałem „kradzież puszki do zbiorki” w Google i ilość wyników mnie zmroziła, przykłady:

http://www.dziennikbaltycki.pl/artykul/577787,kartuzy-ukradli-puszke-z-datkami-dla-chorego-pawla-i,id,t.html?cookie=1

http://www.epiotrkow.pl/news/Ukradl-puszke-z-pieniedzmi-dla-Piotrusia,8691

Wiec co tu wiele mówić o mentalności naszych rodaków…

W Hotelu przy Centrum Zdrowia Dziecka w tym samym czasie co my, była spora grupa Rosjan na Euro 2012, oraz dwie polskie wycieczki-jedna tak ok 10-latków, druga ok 15-latków. Zgadnijcie która grupa zachowywała się najgłośniej i najgorzej? Zapewniam, że Rosjan w ogóle nie było słychać. Ale co wyrośnie z tych 10-latków, to ja nie wiem…

Rafał

Papierki

Na wstępie dziękuję Wam moi Kochani za masę życzeń: a były takie na  portalu NK, blogu, telefoniczne i na żywo. Dziękuję, że pamiętaliście o mnie w dniu urodzin i imienin.

A co u Naszego synka, otóż fajnie- lepiej. Kilka spraw się wreszcie wyprostowało. Teraz Kubulek już śpi przy muzyce Kenny G (dobrze mu się przy niej zasypia,  jak Baśka będzie jeszcze uczyć się gry na saksofonie, to będziemy mieli drugiego Kenn’ego w domu).

Ale do rzeczy. Wczoraj tj. 15, dzwoniłam po raz kolejny w ciągu dnia do CZD w Warszawie, dokładnie do naszej Pani doktor Psychiatrii, obiecała, że zostanie przesłane nowe zaświadczenie do naszego MGOPS. Zaświadczenie niezbędne do SUO, czyli Specjalistycznych Usług Opiekuńczych (coś jakby częściowa refundacja kosztów prowadzenia terapii)

MGOPS zażyczył sobie aby na tym zaświadczeniu był jeszcze jakiś dopisek o powołaniu się na odpowiednia ustawę… Dostaliśmy przykaz dostarczenia nowego zaświadczenia pomimo, że ostatnie wydane zostało w lutym 2012- o treści dokładnie według wytycznych MGOPS). Jednym słowem ktoś czegoś nie doczytał w urzędzie i trzeba było 3 dni dzwonić do CZD i prosić, i tłumaczyć, i czekać na połączenie…. Ale na szczęście udało się. Ta biurokracja mnie wykończy…

Od wczoraj mamy przyznane nowe zajęcia SUO, tylko neurologopedię- 10 godzin w tygodniu, już działamy. Już są efekty dzisiejszej pracy- np. słowo piłka. Dużo ćwiczeń, dużo pracy w domu- ale co tam. Tak się cieszę, że mogłabym przytulić i wyściskać cały świat. Najpierw wieści, że Pani doktor się zgadza, że wyślą zaświadczenie, potem przyznanie SUO. Jeszcze tyle życzeń, telefonów w ciągu dnia. Super DZIEŃ!!!!!

Jeszcze jedno- zajęcia w BellaLine przedłużone do piątku włącznie. Zawsze dwa dni więcej aby zadbać o siebie…Obecnie jestem przeziębiona, Basia i Rafał też, a najmniej Kubuś- w poniedziałek byliśmy na osłuchaniu, nic niepokojącego nie wysłuchała Pani Pediatra. Ale strasznie suchy kaszel, w aptece zostawiliśmy, w jednej 164 zł, w drugiej 23zł. A podobno mamy prawo do bezpłatnej opieki zdrowotnej, bezpłatnego szkolnictwa itd itp… Poprawy za wiele nie widać, wczoraj tak mnie wzięło w przedszkolu, łzy ciurkiem – Pani Edyta podała mi kubek wody, myślałam, że się uduszę. Dziękuję za ratunek Pani Edyto!!!!

Ostatnio Kubuś znów spokojnie sypia całą noc, w przedszkolu były ostatnio dotykania główki o ścianę (tak jakby chciał sie uderzyć, ale kontroluje siłę) co mnie bardzo zmartwiło. Mówi na sylaby „Ku-Ba”, chciałam nagrać, ale jak zobaczył co kombinuję, to od razu przestał, (co za skromne dziecko), dzieli także „KO-GUT”, literuje „DOTA”, dzieli ”E- DYTA”, mówi „AGA” . Na razie trzeba poprosić, aby powtórzył, ale jeszcze 2 miesiące temu tego nie było. Więc może jednak to odczulanie działa???? A może zwiększona ilość logopedii??? Tego się nie dowiemy, ale ważne, że działa. Bardzo jesteśmy wdzięczni naszym Paniom: Nocoń, Świtała, Bross, Panu Przyrowskiemu- to ludzie z którymi Kubuś ostatnio miał najbardziej intensywne terapię lub „działania” wspomagające. Dziękujemy i Wam Kochani, Starzy Przyjaciele którzy nas wspierają i NOWI, którzy nas poznają. Niektórzy bardzo się przywiązują do historii i do samego Kubusia. Dziękuję Wam, że „stanęliście na naszej drodze”.

Myślę, że stan Kubusia wiele w nas zmienił, a we mnie szczególnie. Zmienił się diametralnie system wartości. Pojawiła się jeszcze większa wrażliwość na NIESZCZĘŚCIA, NA TO BY INNYM POMAGAĆ – CHCIAŁABYM ZOSTAWIĆ PO SOBIE JAKIŚ POZYTYWNY ŚlAD…

Zrobiłam uaktualnienie Testu ATEC, wynik-21 punktów mniej, czyli o tyle poprawił się stan Kubusia. Szczegóły w zakładce Test ATEC

Kubuś śpi smacznie, dzisiaj usypiała Go Basia- bardzo lubi jak Go usypia, wtula się mocno i po prostu zazwyczaj spokojnie zasypia. A ja pójdę sobie chyba teraz troszkę poprasować , bo mam już sporo zaległości. Ale przez te ćwiczenia mam też dużo więcej energii, organizm mi się już przyzwyczaił do rytmu dnia i w ciągu dnia nie czuje się „zmulona”.

Wszystkim życzę miłych, kolorowych snów.

Ach, bym zapomniała –DLA ZAINTERESOWANYCH MAM Z TORUNIA I OKOLIC: W SOBOTĘ (19-tego) OBCHODZONY JEST DZIEŃ MAMY Z FUNDACJI ZDĄŻYĆ Z POMOCĄ ZAINTERESOWANI DZWONIĆ DO PANI ANI KOWALI 604408088

WSZELKIE INFORMACJE NA STRONIE FUNDACJI

Piękny maj

Mówi się: w maju jak w gaju. U nas w ogrodzie rzeczywiście- pięknie – wszystko rozkwita. Wystarczył jeden deszczowy dzień w ubiegłym tygodniu a wszystko się zieleni, kwitnie i cieszy oko. Teraz temperatury rodem z Hiszpanii -ponad 30 stopni- wychodzi na to, że mamy już lato, a wiosna trwała tydzień…

Poniżej parę zdjęć zrobionych oczywiście przez naszego nadwornego fotografa, czyli Basię. Ładniej to wszystko wygląda na zdjęciu niż w rzeczywistości ;)

Wczoraj byłam z Kubusiem u lekarza, doszła temperatura. Dostaliśmy leki, na razie Kubuś nie chodzi do przedszkola i na zajęcia. Zakrapiamy oczko, które było ciągle załzawione, jest wtedy przez chwilę niespokojny- wiadomo, ja też nie lubię kropli do oczu.

Po za tym Kubuś jest radosny, dzisiaj i wczoraj znów były głupawki-śmiał się przez godzinę, potem znów w ciągu dnia. Dużo ćwiczymy w domu, Kubuś pięknie powtarza jak robią zwierzątka i powtarza układając w wyrazach literki. Jest bardzo przytulasty, uśmiechnięty. A my bardzo szczęśliwi, że znów coś udało się uzyskać.

Wczoraj skończył się okres składania pitów, dziękujemy Wam Kochani za wiadomości o oddaniu na subkonto Kubusia, to bardzo ułatwi nam kontrolę i wiedzę nad wpłatami. Dziękujemy i prosimy już teraz, aby pamięć o Kubusiu za rok.

Przekaż dla Kubusia 1% podatku

Wpłaty z tytułu 1% podatku

Pobierz bezpłatny program do wypełniania deklaracji PIT: tutaj

Aby przekazać swój 1% podatku należy wpisać w deklaracji PIT:

KRS Fundacji Dzieciom „Zdążyć z pomocą” 0000037904

 

W rubryce „Informacje uzupełniające”

Cel Szczegółowy 1% –15655-Jakub Zach

Tak powinno wyglądać to wypełnione:



9 dni w pigułce

Witamy po przerwie, parę słów o tym co u nas się działo. Jak to zwykle bywa trochę dobrego, trochę złego. Po pierwsze wyjaśniła się u Kubusia sprawa nocnego płaczu. Byliśmy u lekarza, podejrzewaliśmy owsiki- stało się, ale sprawa już opanowana. Kubuś już od kilku dni śpi spokojnie. Powtórzymy lekarstwo  jeszcze dla pewności za kilka dni. Nie ma czegoś nieprzyjemnego bez przyczyny. Na szczęście przyczyna została szybko wykryta i załatwiona bardzo skutecznie.

Jeśli chodzi o zajęcia to znów nam Się pozmieniało, ale na lepsze, teraz mamy codziennie neurologopedię w tym raz już jednorazowo 2 godziny. Kubusiowi bardzo się podobało i jeszcze po tych dwóch godzinach było Mu mało. Ostatnio Kubuś bardzo się wdrożył jeśli chodzi o komputer i komórki. Ma to tak opanowane, że wie lepiej ode mnie jak wyszukać samemu swoje ulubione stonki do gry i zabawy. Oczywiście czas ten jest bardzo dozowany. Jeśli chodzi o mowę, to jest powrót do pierwotnych wyrazów. Dzisiaj tylko nie bardzo Kubuś chciał powtarzać, bo miał widownię (dziadków i wujka z narzeczoną) i to Mu się nie podobało. Przez ostatnie dni powtarzał słowa jakie chciałam aby powtórzał. Super sprawa.

Minęły Święta Wielkanocne- Pierwsze Świeto u rodziców Rafała, mieliśmy problem, bo Kubuś nie chciał nic u Nich jeść. Siusiał, nie wołał- myślę, że chciał zwrócić na siebie uwagę. Natomiast drugi dzień świąt spędziliśmy na wiosennych spacerach po naszym Wielko-Łąckim lesie. Było pięknie, chodziliśmy po leżących drzewach, rzucaliśmy liśćmi, szukaliśmy wiosennych kwiatów. Było super!!!!

Rozpoczęliśmy drugą zbiórkę  publiczną, na którą pozwolenie mamy aż do 30 września. Puszki stoją nie tylko w Toruniu, ale też w innych pobliskich miejscowościach -dzięki naszym Kochanym serduchom. Dziękujemy Wam. Obecnie czekamy na rozliczenie wypłaty za tamtą pierwszą zbiórkę- faktury już wysłane. Dziękujemy Wam za wszystkie wpłaty na subkonto Kubusia w Fundacji. Bardzo dziękujemy. Bardzo się boimy jak to będzie z tym 1 % za 201r, bo tyle faktur już jest uzbieranych. Zobaczymy w listopadzie. Jeszcze nie wiemy co dalej z naszym SUO, dopiero mamy zaświadczenie z banku, jeszcze PIT i dopiero nam wystawią zaświadczenie z Urzędu Skarbowego. Wtedy dopiero będzie decyzja. Szmat czasu to się ciągnie.

W tym tygodniu zanieśliśmy materiał na Kubusiowy garnitur, przymiarka po 15 maja. Ciekawe jak wyjdzie????

Jeśli chodzi o przedszkole Kubuś już sam wchodzi do góry, ja idę obok asekuracyjnie. Nie ma problemów, choć znów była sytuacja, że wypił dzieciom picie i zjadł owoce podczas drugiego śniadania. No cóż radzi sobie chłopak. Taki był szybki, że nie zauważyły. Kubuś ostatnio bardzo dużo pije, ale są noce, że się obudzi i chce do łazienki. Czasami zawoła „siu”, albo „siusiu”. Dzisiaj był Kubusiowy, wyjątkowy przytulasty dzień. Bardzo się tulił, nawet podczas obiadku. A My z Rafałkiem 12 kwietnia obchodziliśmy czternastą rocznicę ślubu. Jak ten czas leci. Czasem jest bardzo ciężko, czasem tracę już siły i często ogarnia mnie niemoc do dalszej pracy. Ale razem łatwiej:)

W sobotę miałam z Basią objazdówkę po gimnazjach, jeszcze jeden dzień nas taki czeka i składamy papiery. Musimy zrobić zdjęcia. We wtorek eliminacje do konkursu z kształcenia. Ciężki miesiąc dla Basi, a będą jeszcze cięższe, w maju masa egzaminów.

A w środę wyjazd do Warszawy z Kubusiem, odczulanie etap 2 czas zacząć. Na razie jeszcze się nie denerwujemy,  już wiemy na czym stoimy tym razem, czego się mniej więcej spodziewać. Kartka z listą zachowań i opisem postępów i zmian za ten okres przygotowana do Pani Doktor.

Trzymajcie kciuki.

 

Czas zacząć napisać o bardzo niemiłej dla nas sytuacji. (Mimo wszystko zdecydowałam się o tym napisać , w końcu żyjemy w wolnym Kraju, a strona jest naszego Kubusia, kiedyś napisałam, że będę pisać prawdę i tylko prawdę. Inaczej nie umiem). Wspominałam Wam Kochani kiedyś o rodzicach Zosi Jakubiec, o ich ciężkiej pracy, o tym, że tak jak mogliśmy, to kiedyś pomogliśmy.

Zdziwiliśmy się (nie powiem miło nam się zrobiło) jak strona Naszego Kubusia była określona jako strona ich przyjaciół i dodana w polecanych.  Już tak nie jest, jest tylko wzmianka o stronach ( kilku) dzieci do podczytania (zapewne dzieci z fundacji, którą założyła mama Zosi). Więc pytamy się jak to jest , dzisiaj jesteś moim przyjacielem, bo pomogłeś , jutro już nie? Bo już mi nie pomagasz? Wysłaliśmy swego czasu dla Zosi między innymi sporą partię ubrań, po jakimś czasie zobaczyliśmy na ich blogu, jak niektóre zostały pocięte w ramach ćwiczeń Zosi i przerobione na ubrania dla lalki. Nie podobały się? Trzeba było oddać biedniejszym od siebie. Zmiana szaty graficznej, a przy okazji czystka. I jeszcze to uzasadnienie rezygnacji z kont na NK, FB i YouTube, bo otaczali ich „pseudoprzyjaciele” Poczuliśmy się tak ocenieni.  Zrobiło nam się bardzo nieprzyjemnie, bardzo.

Powstał jakiś klub wzajemnej adoracji, zamknięta grupka osób, gdzie komentarze pozytywne są jedynymi dopuszczalnymi, jedyna słuszna racja, która aż wylewa się z ekranu…

Jesteśmy pełni podziwu dla osiągnięć Zosi i widzimy ogrom pracy jej rodziców, ale gdzieś chyba zagubił się cel nadrzędny…

Blog Zosi był dla nas skarbnicą wiedzy i wzorem. Znaleźliśmy tam masę wskazówek i rad, ale my dalej pójdziemy inną drogą…

On dalej mówi

Tak się bałam, można dostać kociokwiku od tego myślenia. Tak się bałam, że jak Kubuś zacznie mówić cokolwiek, czy nie przestanie. Kiedyś mówił wyraz, czasem kiedyś dwa zdania i gdzieś to umknęło. Teraz jest cały czas, na prośbę: TATA, BABA, BATA, dźwięki: wilka, sowy, dzięcioła, był wyraz ciocia, czasami dźwięk krowy, psa, kury, kota. Trochę już tego jest.

Do tego doszły przesyłane całuski rączką do buźki. Samodzielnie wymyśla sposoby na zabawę. Koordynacja rączek się znacznie poprawiła. Obserwacja, śmiech- dźwięk, uśmiech. Przytulanie – sam przychodzi i się uśmiecha, przytula- sam obejmuje. Dla takich chwil warto żyć.

Dzisiaj wybraliśmy się do Torunia- Basia miała zajęcia na UMK, a my z Kubusiem poszliśmy na rower (na wsi krucho z chodnikami), na plac zabaw, do parku. Mieliśmy trochę SI na tych placykach. Huśtawki różnego rodzaju, wchodzenie na drabinki, chodzenie po krawędzi obramowania (małe pnie) przy piaskownicy, biegi, wywijanie i skakanie. Kubuś się wybiegał, wyskakał. Ach, piękna pogoda.

Po powrocie Raf zmontował trampolinę i Kubuś z Basią skakał, ja grabiłam w ogrodzie- jak przyjemnie trochę fizycznej pracy. Powrót do domu- masaże, ćwiczenia. Wszystko chętnie, miło, nawet z mową i wymową lepiej – bez nerwów, przy lustrze lub bez.

Co chwile przypominamy Wam Kochani o 1% podatku. Wiemy, że to trochę niezręczne i namolne, ale nie mamy zbytnio wyjścia, co by tu zrobić aby mieć pieniądze na terapie??? Ktoś nam niedawno, (w dodatku z dalszej rodziny) napisał W PROŚBIE O 1% WYSŁANEJ NA PORTALU NASZA KLASA- „jak nie macie pieniędzy to sprzedajcie dom”. Ale tak naprawdę, niedawno chcieliśmy sprzedać dom- żeby stąd uciekać i ratować Kubusia, ale był kryzys w kraju i nieruchomości nisko stały, więc na kredyt by nawet nie wystarczyło za dom i co dalej ??? W kartonie pod mostem? Wtedy jakimś zrządzeniem losu, pomogli nam bardzo sąsiedzi z tym autem ( pisałam kiedyś), potem zaraz się znalazła do domu terapeutka i zaczęło się trochę układać. Ale teraz już zaszliśmy tak daleko i marzy nam się, że Kubuś będzie chodził do normalnej szkoły, ale wiecznie będziemy potrzebować na terapię pieniędzy. Stąd  ta  prośba o 1 %, jak ktoś nie chce nam pomóc – bo coś mu  nie odpowiada, to niech pomoże innym, dziecku lub chorej osobie. Kochani trzeba pomagać, a nie być tak nieczułym jak wcześniej wspomniani. Tym bardziej, że możliwość przekazania 1% podatku dotyczy każdej osoby, która płaci podatek dochodowy. Każdy z nas ma prawo zdecydować jakiej organizacji chce przekazać ten swój 1% podatku, nie dopłacamy dodatkowo, tylko decydujemy na co ma być przeznaczona cząstka naszego podatku-na chore dziecko, na schronisko dla zwierząt, na hospicjum czy na inny szczytny cel.

Wczoraj obejrzeliśmy reportaż, o dziewczynce-Julce, która ma silne zaburzenia rozwoju (ur. się w szóstym miesiącu ciąży), gryzła się do krwi, wyrywała włosy. Rodzice szukali pomocy, jakiejś terapii, nic nie pomagało z wyjątkiem delfinoterapii. Taki wyjazd to koszt ok. 20-25tys zł. Sami kiedyś myśleliśmy o takim wyjeździe, ale kasa jest poza naszym zasięgiem. Myśleliśmy o jakiejś zbiórce na ten cel, ale chyba nie mamy siły wysłuchiwać złośliwych komentarzy. Zerknijcie na ten reportaż TUTAJ 

Zerknijcie też na komentarze poniżej reportażu, ile jadu i złośliwości od ludzi, wielu to takie dziecko najchętniej wyrzuciłoby na śmietnik, bo „nie działa prawidłowo”

Człowieczeństwo…

Helikopter

Dzisiaj w nocy a właściwie już nad ranem miałam dość niemiły sen. Opowiadać nie będę, ( z moich snów byłaby niezła książka science fiction ).

Skończyło się na tym, że Rafi nie mógł mnie rano wybudzić i tyle. Szybkie śniadanko, pojechałam z dziećmi do szkoły – Basia, potem Kubuś. Taka byłam rozkojarzona, że zapomniałam skręcić w nasz skrót do Torunia i musieliśmy jechać do Basi przez Toruń.

Do tego rano było strojenie się  Basi, nieplanowana jazda przez Toruń i spóźnienie zaliczyliśmy, a jeszcze przed wyjazdem brama nam się nie chciała otworzyć- jak trochę większy mróz – tak już ma.

Z Kubusiem powoli do przedszkola, mina była niezadowolona, ale weszłam z Nim do Sali, oddałam Pani w łazience do mycia rączek. Dzieci tam już były, nie było tak najgorzej. Jak przyszłam po Kubusia to siedział na kolanach u pani- było czytanie książeczki.

Ubierając się ciepło wyszliśmy i pojechaliśmy na SI. Dzisiaj Kubuś był trochę powstrzymywany, bo ostatnio trochę za dużo biega, uparł się na układanie puzzli dla bobasów. Więc jak zrobił coś z planu aktywności, mógł ułożyć jedno zwierzątko. Dzisiaj udało się Kubusia wpiąć w helikopter, nawet był zadowolony. Układał pusy, był tunel, masowanko, beczka, dźwięki, Doman, huśtawki, rzucanie piłki, układanki na tablicy, ciągnięcie masy terapeutycznej.

Jutro mamy tylko SI, nie ma jeszcze decyzji z odwołania, więc jutro skończymy już odrabianie zaległości i póki nie będzie decyzji- Kubuś będzie miał tylko SI we wtorki -2 godziny, w tygodniu, na więcej nas nie stać. Teraz jeszcze będziemy odrabiać neurologopedię, chwilę się zejdzie, bo dzisiaj znów nie było.

Jak odrobimy, to też się zastanowimy ile godzin w tygodniu może Kubuś mieć, niestety tak wygląda rzeczywistość.

Za zajęcia z SUO za te 3 miesiące ( 25% z naszej strony ) jeszcze nie zapłaciliśmy, zbieramy się do tego. Znów szara rzeczywistość.

Jesteśmy jeszcze przed wysłaniem szczegółowej relacji zbiórki Kubusia, nie jest tak żle – naklejki i paliwo się wróci, jeszcze będzie na rozliczenie jakieś niedużej fakturki.

Pieniądze przeliczone trzeba wpłacić na konto podane z fundacji, a potem można za pomocą rachunków się rozliczyć. Tak to wygląda.

Kubuś szybko dzisiaj zasnął, może będzie spał spokojnie, bo dzisiaj znów była nocna wędrówka do naszego łóżka.

Wracamy do normalności

Dzisiaj jeszcze w domu, Rafi tylko na wyjeździe – pracuje. My wstaliśmy ( nawet o rozsądnej porze ) zrobiłam śniadanko. Potem po porannej toalecie roześliśmy się do swoich zajęć – Basia repetytorium, ja z Kubusiem ćwiczenia. Potem Basia posiedziała z Kubusiem, rysowali – po śladach, po koleii, rysuneczki wspólne. Ja w tym czasie robiłam obiad, którego mój syn i tak nie chciał ruszyć- zupka. Szał, krzyk, płacz, plucie tą zupą, a że jechaliśmy na zajęcia do Stowarzyszenia ( zależało mi na czasie) , Kubuś dostał chlebek ze swoim śmietankowym – prawdziwym  masłem, jogurt. Szybko musiał to spałaszować i pędziliśmy na zajęcia. Zdążyliśmy,  byliśmy nawet 10 min. przed czasem . Zajęcia z panią Izą- trochę było gorzej niż zawsze- Kubuś trochę marudził, ale naśladowanie było, puzzle, trochę zadań na komputerze. Trochę Leigh dzisiaj .

Po zajęciach pojechaliśmy – ja z Kubusiem, na pocztę wysłać kilkorom naszym serduchom zdjęcia Kubusia. Do Pani Danusi nawet Kubuś sam przykleił ( ku mojej radości ) znaczek, tylko, że niestety zaraz go odkleił. Mamy nadzieję, że wszystko dojdzie i będzie cieszyło oko i serce.

Na poczcie jak staliśmy w długiej kolejce, Kubuś sobie chodził – rozglądał się , chwilami podchodził do mnie, przytulił się, raz nawet podszedł do jakiegoś pana, w pewnym  momencie dziewczynka ze swoją mamą stojąca przed nami rozpłakała się- na co Kubuś też odpowiedział płaczem, aż pani w okienku zwróciła uwagę „ jakie wrażliwe dziecko?”.

Tak ostatnio bardzo wrażliwe, po chwili się uspokoił – pogłaskany i przytulony. Trochę mnie to ucieszyło, że Kubuś się popłakał, znaczy, że słyszy i widzi co się wokół Niego dzieje. Nie inaczej.

Powrót do domu spokojny, szybko zrobiliśmy jeszcze zakupy – trochę świeżej wędlinki- Kubuś był wniebowzięty w sklepie już dostał kawałeczek.

Kubuś strasznie uwielbia winogrona, mamy tego wynik  będąc w sklepie mięsnym. W jednym miejscu była pęknięta lada i mała dziurka w której były małe winogrona (oczywiście plastikowe do dekoracji), Kubuś uparł się, że je sobie sięgnie. Co chwilę zwracałam Mu uwagę, że tak nie można wkładać paluszków bo zrobi sobie krzywdę – Kubuś do tych winogron, no to znów ja, że to nie są prawdziwe winogrona  i tak nie wolno sobie sięgać i brać, Kubuś przestał. Tak kilka razy podejmował próby, aż w końcu zrobiliśmy zakupy i wyszliśmy ze sklepu. Uparciuch jeden…

Dostałam jeszcze wiadomość od mamy Zosii Jakubiec, Zosia wypadła świetnie – jest ponad przeciętną w porównaniu z dzieckiem zdrowym, a co dopiero z autyzmem. Widzicie ile daje ciężka praca???? Tylko dobre efekty, nie inaczej  Gratulacje dla Zosi i Jej rodziców. Gdyby dzieciom zdrowym wprowadzić tylko część takich ćwiczeń jak my robimy to mieliby dużo łatwiej w szkole z nauką i z resztą… Nie byłoby dyslekcji, dysortografii, każdy by wiedział jakie są słowa Hymnu Polski, ile jest 6*6 itp

Wieczór spokojnie- ćwiczonka – torowanie już spokojnie, masowanko, wąchanie olejków, chodzenie po macie. Dużo było trampoliny przez te dni choroby.

Ćwiczymy coraz częściej z książki „Teoria Umysłu”. Na podstawie opisu i ilustracji danej scenki uczy się Kubuś dopasowywać emocje-strach, lęk, radość itp

Wieczorkiem Rafi zrobił przepyszniaste placuszki z jabłkami- Kubuś uwielbia takie jedzonko. Gdyby mógł to jadłby tylko placki ziemniaczane, naleśniki, placuszki z jabłkami. Oczywiście mogą być kotlety, rybka smażona, ale tu najważniejsza jest skórka-panierka-środek się nie liczy.

Nasz wybredny degustator…

Kiedyś był „wszystkożerny”. Ale zadecydowalismy o przejściu na diety-bezglutenową, bezmleczną i bez cukru białego.

Z każdej strony słyszeliśmy o zbawiennych skutkach takiej diety, o tym jakie były rezultaty, itp itd. i pomimo, że Rafał oponował, w końcu skusiliśmy się na takie działania.

U nas to wyszło zupełnie na odwrót-Kubuś nabrał wstrętu do jedzenia, nie chciał nawet próbować.

Na szczęście akurat po ponad miesiącu tej diety przyszły pozostałe wyniki z poradni metabolicznej CZD z Warszawy i wyszło, że Kubuś nie ma zaburzonej przemiany metabolicznej i nie ma sensu mu ograniczać „normalnego” jedzenia.

Ale skutki mamy do dzisiaj-nieufność, plucie, z zup to tylko rosół-reszta kojarzy się mu chyba z pomidorową z Glutenexu-straszne świństwo…

Tak więc jak dieta to tylko w uzasadnionych przypadkach, a nie na zasadzie, że jak wszyscy to wszyscy.

Nie ma jak normalne jedzonko :) A Rafcio jak obiad zrobi to nie ma… kucharza we wsi;)

Łzy

Dlaczego tak się dziej, że myślisz, że już stres masz za sobą? A tu niespodzianka, dopada cię niespodziewanie i masz Ci los. Wieczór łez przy usypianiu Kubusia, już nie wiem z skąd mi się to bierze? Chyba się bardzo boję tego nowego roku. Co przyniesie nam, ile kłopotów, ile nowych? Wiem, że tak nie trzeba myśleć, ale z nowym rokiem, jakby mnie siły opadły. I tak mam dość tego cholernego Autyzmu( przepraszam za wyrażenie).Tylko proszę sobie nie myśleć, że mam dość Kubusia. Tylko tego co w Nim siedzi. Taka niemoc na mnie spadła. Co będzie dalej? Teraz wejść w rytm też trzeba, przedszkole, zajęcia. Teraz jazda z puszkami do zbiórki publicznej (dzisiaj kolejna partia), informowanie ludzi o 1 %. Tak w kółko, to się skończy, to co potem ? Czy będzie kiedyś normalnie? Bez wiecznego biegu? Zamartwiania? Ratunek, to chyba wygrana w lotto, ale to musiałaby być taka większa 6, żeby tak wreście  być na wydechu.

Wiem -pieniądze szczęścia nie dają. Ale niech tak powie ktoś kto nie mógł liczyć na naszą beznadziejną (bezpłatną) służbę zdrowia. Czasy takie, że jak masz kasę to masz większe szanse na walkę z chorobami. Za darmo to nawet Cię nie pochowają. Autyzm wg Ministerstwa Zdrowia to zaburzenie rozwoju, nie podlega leczeniu ani refundacji. Bo jaki tępy urzędas zrozumie, że autyzmu nie można zmierzyć, zrobić badania np krwi i jest wynik. Dla nich autyzm to niedorozwój umysłowy. Sami są niedorozwoje!!

Jakby każde dziecko miało tylko parę godzin miesięcznie integracji sensorycznej i logopedii, to byśmy mieli dużo lepiej rozwinięte dzieci. Ale Państwo ma ważniejsze sprawy na głowie.

Co dzisiaj u Kubusia? Rano nie najlepiej, znów silny płacz w przedszkolu. Po obiedzie też płakał.

(Jak ja mam się dobrze czuć i nie winić siebie? Do końca chyba życia będę myśleć, czy czegoś nie zrobiłam, że to co się stało. To może przeze mnie? Co mam zrobić, jak takie myśli mnie nachodzą- tak było dzisiaj znów przy usypianiu Kubusia, popłakać czasem dobra rzecz- oczyścić organizm. Ale z skąd brać siłę?)

Jak mam zrozumieć Autyzm?  Polecam filmik, który ukazuje kawałek świata autyzmu. Jeszcze ryczę…


Na zajęciach z SI, Kubuś ładnie pracował- ciągnięcie, taxi, tunen z piłką, huśtawki, kilka razy masaże, kompresja stawów, tablica, lepienie- wałkowanie, dopasowywanie, Doman, książeczki, dzwięki.

Po zajęciach pojechaliśmy na Basi koncert w szkole. Było bardzo przyjemnie. Basi klasa, właściwie jej część to chór, a klasa 6b przedstawiła jasełka.

Kubuś siedząc ze mną trochę stękając po swojemu – przytulał się, oglądaliśmy książeczki, rysowaliśmy, (zawsze mamy coś ze sobą żeby Go zająć).

Po występie pojechaliśmy na zakupy, Kubuś do koszyka przyniósł mi banana ( wcześniej go razem zważyliśmy) ciągnął ze mną koszyk, a jak powiedziałam, że szukamy teraz Kubusia do picia to szukał –a jak znalazł włożył do koszyka. Po wędrówce w sklepie podskubywał drożdżówkę, która była w naszym koszu, no i rzucił się na ser. Już był głodny, zresztą ja też. Powrót do domu spokojnie, w domu późny obiad, masowanko już po kąpieli i spanko. Dzisiaj dłużej trwało usypianie Kubusia, a może tak mi się wydawało- bo byłam przygnębiona?