Tag-Archive for » Fundacja Dzieciom „Zdążyć z pomocą” «

Przekaż dla Kubusia 1% podatku

Wpłaty z tytułu 1% podatku

Pobierz bezpłatny program do wypełniania deklaracji PIT: tutaj

Aby przekazać swój 1% podatku należy wpisać w deklaracji PIT:

KRS Fundacji Dzieciom „Zdążyć z pomocą” 0000037904

 

W rubryce „Informacje uzupełniające”

Cel Szczegółowy 1% –15655-Jakub Zach

Tak powinno wyglądać to wypełnione:



9 dni w pigułce

Witamy po przerwie, parę słów o tym co u nas się działo. Jak to zwykle bywa trochę dobrego, trochę złego. Po pierwsze wyjaśniła się u Kubusia sprawa nocnego płaczu. Byliśmy u lekarza, podejrzewaliśmy owsiki- stało się, ale sprawa już opanowana. Kubuś już od kilku dni śpi spokojnie. Powtórzymy lekarstwo  jeszcze dla pewności za kilka dni. Nie ma czegoś nieprzyjemnego bez przyczyny. Na szczęście przyczyna została szybko wykryta i załatwiona bardzo skutecznie.

Jeśli chodzi o zajęcia to znów nam Się pozmieniało, ale na lepsze, teraz mamy codziennie neurologopedię w tym raz już jednorazowo 2 godziny. Kubusiowi bardzo się podobało i jeszcze po tych dwóch godzinach było Mu mało. Ostatnio Kubuś bardzo się wdrożył jeśli chodzi o komputer i komórki. Ma to tak opanowane, że wie lepiej ode mnie jak wyszukać samemu swoje ulubione stonki do gry i zabawy. Oczywiście czas ten jest bardzo dozowany. Jeśli chodzi o mowę, to jest powrót do pierwotnych wyrazów. Dzisiaj tylko nie bardzo Kubuś chciał powtarzać, bo miał widownię (dziadków i wujka z narzeczoną) i to Mu się nie podobało. Przez ostatnie dni powtarzał słowa jakie chciałam aby powtórzał. Super sprawa.

Minęły Święta Wielkanocne- Pierwsze Świeto u rodziców Rafała, mieliśmy problem, bo Kubuś nie chciał nic u Nich jeść. Siusiał, nie wołał- myślę, że chciał zwrócić na siebie uwagę. Natomiast drugi dzień świąt spędziliśmy na wiosennych spacerach po naszym Wielko-Łąckim lesie. Było pięknie, chodziliśmy po leżących drzewach, rzucaliśmy liśćmi, szukaliśmy wiosennych kwiatów. Było super!!!!

Rozpoczęliśmy drugą zbiórkę  publiczną, na którą pozwolenie mamy aż do 30 września. Puszki stoją nie tylko w Toruniu, ale też w innych pobliskich miejscowościach -dzięki naszym Kochanym serduchom. Dziękujemy Wam. Obecnie czekamy na rozliczenie wypłaty za tamtą pierwszą zbiórkę- faktury już wysłane. Dziękujemy Wam za wszystkie wpłaty na subkonto Kubusia w Fundacji. Bardzo dziękujemy. Bardzo się boimy jak to będzie z tym 1 % za 201r, bo tyle faktur już jest uzbieranych. Zobaczymy w listopadzie. Jeszcze nie wiemy co dalej z naszym SUO, dopiero mamy zaświadczenie z banku, jeszcze PIT i dopiero nam wystawią zaświadczenie z Urzędu Skarbowego. Wtedy dopiero będzie decyzja. Szmat czasu to się ciągnie.

W tym tygodniu zanieśliśmy materiał na Kubusiowy garnitur, przymiarka po 15 maja. Ciekawe jak wyjdzie????

Jeśli chodzi o przedszkole Kubuś już sam wchodzi do góry, ja idę obok asekuracyjnie. Nie ma problemów, choć znów była sytuacja, że wypił dzieciom picie i zjadł owoce podczas drugiego śniadania. No cóż radzi sobie chłopak. Taki był szybki, że nie zauważyły. Kubuś ostatnio bardzo dużo pije, ale są noce, że się obudzi i chce do łazienki. Czasami zawoła „siu”, albo „siusiu”. Dzisiaj był Kubusiowy, wyjątkowy przytulasty dzień. Bardzo się tulił, nawet podczas obiadku. A My z Rafałkiem 12 kwietnia obchodziliśmy czternastą rocznicę ślubu. Jak ten czas leci. Czasem jest bardzo ciężko, czasem tracę już siły i często ogarnia mnie niemoc do dalszej pracy. Ale razem łatwiej:)

W sobotę miałam z Basią objazdówkę po gimnazjach, jeszcze jeden dzień nas taki czeka i składamy papiery. Musimy zrobić zdjęcia. We wtorek eliminacje do konkursu z kształcenia. Ciężki miesiąc dla Basi, a będą jeszcze cięższe, w maju masa egzaminów.

A w środę wyjazd do Warszawy z Kubusiem, odczulanie etap 2 czas zacząć. Na razie jeszcze się nie denerwujemy,  już wiemy na czym stoimy tym razem, czego się mniej więcej spodziewać. Kartka z listą zachowań i opisem postępów i zmian za ten okres przygotowana do Pani Doktor.

Trzymajcie kciuki.

 

Czas zacząć napisać o bardzo niemiłej dla nas sytuacji. (Mimo wszystko zdecydowałam się o tym napisać , w końcu żyjemy w wolnym Kraju, a strona jest naszego Kubusia, kiedyś napisałam, że będę pisać prawdę i tylko prawdę. Inaczej nie umiem). Wspominałam Wam Kochani kiedyś o rodzicach Zosi Jakubiec, o ich ciężkiej pracy, o tym, że tak jak mogliśmy, to kiedyś pomogliśmy.

Zdziwiliśmy się (nie powiem miło nam się zrobiło) jak strona Naszego Kubusia była określona jako strona ich przyjaciół i dodana w polecanych.  Już tak nie jest, jest tylko wzmianka o stronach ( kilku) dzieci do podczytania (zapewne dzieci z fundacji, którą założyła mama Zosi). Więc pytamy się jak to jest , dzisiaj jesteś moim przyjacielem, bo pomogłeś , jutro już nie? Bo już mi nie pomagasz? Wysłaliśmy swego czasu dla Zosi między innymi sporą partię ubrań, po jakimś czasie zobaczyliśmy na ich blogu, jak niektóre zostały pocięte w ramach ćwiczeń Zosi i przerobione na ubrania dla lalki. Nie podobały się? Trzeba było oddać biedniejszym od siebie. Zmiana szaty graficznej, a przy okazji czystka. I jeszcze to uzasadnienie rezygnacji z kont na NK, FB i YouTube, bo otaczali ich „pseudoprzyjaciele” Poczuliśmy się tak ocenieni.  Zrobiło nam się bardzo nieprzyjemnie, bardzo.

Powstał jakiś klub wzajemnej adoracji, zamknięta grupka osób, gdzie komentarze pozytywne są jedynymi dopuszczalnymi, jedyna słuszna racja, która aż wylewa się z ekranu…

Jesteśmy pełni podziwu dla osiągnięć Zosi i widzimy ogrom pracy jej rodziców, ale gdzieś chyba zagubił się cel nadrzędny…

Blog Zosi był dla nas skarbnicą wiedzy i wzorem. Znaleźliśmy tam masę wskazówek i rad, ale my dalej pójdziemy inną drogą…

On dalej mówi

Tak się bałam, można dostać kociokwiku od tego myślenia. Tak się bałam, że jak Kubuś zacznie mówić cokolwiek, czy nie przestanie. Kiedyś mówił wyraz, czasem kiedyś dwa zdania i gdzieś to umknęło. Teraz jest cały czas, na prośbę: TATA, BABA, BATA, dźwięki: wilka, sowy, dzięcioła, był wyraz ciocia, czasami dźwięk krowy, psa, kury, kota. Trochę już tego jest.

Do tego doszły przesyłane całuski rączką do buźki. Samodzielnie wymyśla sposoby na zabawę. Koordynacja rączek się znacznie poprawiła. Obserwacja, śmiech- dźwięk, uśmiech. Przytulanie – sam przychodzi i się uśmiecha, przytula- sam obejmuje. Dla takich chwil warto żyć.

Dzisiaj wybraliśmy się do Torunia- Basia miała zajęcia na UMK, a my z Kubusiem poszliśmy na rower (na wsi krucho z chodnikami), na plac zabaw, do parku. Mieliśmy trochę SI na tych placykach. Huśtawki różnego rodzaju, wchodzenie na drabinki, chodzenie po krawędzi obramowania (małe pnie) przy piaskownicy, biegi, wywijanie i skakanie. Kubuś się wybiegał, wyskakał. Ach, piękna pogoda.

Po powrocie Raf zmontował trampolinę i Kubuś z Basią skakał, ja grabiłam w ogrodzie- jak przyjemnie trochę fizycznej pracy. Powrót do domu- masaże, ćwiczenia. Wszystko chętnie, miło, nawet z mową i wymową lepiej – bez nerwów, przy lustrze lub bez.

Co chwile przypominamy Wam Kochani o 1% podatku. Wiemy, że to trochę niezręczne i namolne, ale nie mamy zbytnio wyjścia, co by tu zrobić aby mieć pieniądze na terapie??? Ktoś nam niedawno, (w dodatku z dalszej rodziny) napisał W PROŚBIE O 1% WYSŁANEJ NA PORTALU NASZA KLASA- „jak nie macie pieniędzy to sprzedajcie dom”. Ale tak naprawdę, niedawno chcieliśmy sprzedać dom- żeby stąd uciekać i ratować Kubusia, ale był kryzys w kraju i nieruchomości nisko stały, więc na kredyt by nawet nie wystarczyło za dom i co dalej ??? W kartonie pod mostem? Wtedy jakimś zrządzeniem losu, pomogli nam bardzo sąsiedzi z tym autem ( pisałam kiedyś), potem zaraz się znalazła do domu terapeutka i zaczęło się trochę układać. Ale teraz już zaszliśmy tak daleko i marzy nam się, że Kubuś będzie chodził do normalnej szkoły, ale wiecznie będziemy potrzebować na terapię pieniędzy. Stąd  ta  prośba o 1 %, jak ktoś nie chce nam pomóc – bo coś mu  nie odpowiada, to niech pomoże innym, dziecku lub chorej osobie. Kochani trzeba pomagać, a nie być tak nieczułym jak wcześniej wspomniani. Tym bardziej, że możliwość przekazania 1% podatku dotyczy każdej osoby, która płaci podatek dochodowy. Każdy z nas ma prawo zdecydować jakiej organizacji chce przekazać ten swój 1% podatku, nie dopłacamy dodatkowo, tylko decydujemy na co ma być przeznaczona cząstka naszego podatku-na chore dziecko, na schronisko dla zwierząt, na hospicjum czy na inny szczytny cel.

Wczoraj obejrzeliśmy reportaż, o dziewczynce-Julce, która ma silne zaburzenia rozwoju (ur. się w szóstym miesiącu ciąży), gryzła się do krwi, wyrywała włosy. Rodzice szukali pomocy, jakiejś terapii, nic nie pomagało z wyjątkiem delfinoterapii. Taki wyjazd to koszt ok. 20-25tys zł. Sami kiedyś myśleliśmy o takim wyjeździe, ale kasa jest poza naszym zasięgiem. Myśleliśmy o jakiejś zbiórce na ten cel, ale chyba nie mamy siły wysłuchiwać złośliwych komentarzy. Zerknijcie na ten reportaż TUTAJ 

Zerknijcie też na komentarze poniżej reportażu, ile jadu i złośliwości od ludzi, wielu to takie dziecko najchętniej wyrzuciłoby na śmietnik, bo „nie działa prawidłowo”

Człowieczeństwo…

Helikopter

Dzisiaj w nocy a właściwie już nad ranem miałam dość niemiły sen. Opowiadać nie będę, ( z moich snów byłaby niezła książka science fiction ).

Skończyło się na tym, że Rafi nie mógł mnie rano wybudzić i tyle. Szybkie śniadanko, pojechałam z dziećmi do szkoły – Basia, potem Kubuś. Taka byłam rozkojarzona, że zapomniałam skręcić w nasz skrót do Torunia i musieliśmy jechać do Basi przez Toruń.

Do tego rano było strojenie się  Basi, nieplanowana jazda przez Toruń i spóźnienie zaliczyliśmy, a jeszcze przed wyjazdem brama nam się nie chciała otworzyć- jak trochę większy mróz – tak już ma.

Z Kubusiem powoli do przedszkola, mina była niezadowolona, ale weszłam z Nim do Sali, oddałam Pani w łazience do mycia rączek. Dzieci tam już były, nie było tak najgorzej. Jak przyszłam po Kubusia to siedział na kolanach u pani- było czytanie książeczki.

Ubierając się ciepło wyszliśmy i pojechaliśmy na SI. Dzisiaj Kubuś był trochę powstrzymywany, bo ostatnio trochę za dużo biega, uparł się na układanie puzzli dla bobasów. Więc jak zrobił coś z planu aktywności, mógł ułożyć jedno zwierzątko. Dzisiaj udało się Kubusia wpiąć w helikopter, nawet był zadowolony. Układał pusy, był tunel, masowanko, beczka, dźwięki, Doman, huśtawki, rzucanie piłki, układanki na tablicy, ciągnięcie masy terapeutycznej.

Jutro mamy tylko SI, nie ma jeszcze decyzji z odwołania, więc jutro skończymy już odrabianie zaległości i póki nie będzie decyzji- Kubuś będzie miał tylko SI we wtorki -2 godziny, w tygodniu, na więcej nas nie stać. Teraz jeszcze będziemy odrabiać neurologopedię, chwilę się zejdzie, bo dzisiaj znów nie było.

Jak odrobimy, to też się zastanowimy ile godzin w tygodniu może Kubuś mieć, niestety tak wygląda rzeczywistość.

Za zajęcia z SUO za te 3 miesiące ( 25% z naszej strony ) jeszcze nie zapłaciliśmy, zbieramy się do tego. Znów szara rzeczywistość.

Jesteśmy jeszcze przed wysłaniem szczegółowej relacji zbiórki Kubusia, nie jest tak żle – naklejki i paliwo się wróci, jeszcze będzie na rozliczenie jakieś niedużej fakturki.

Pieniądze przeliczone trzeba wpłacić na konto podane z fundacji, a potem można za pomocą rachunków się rozliczyć. Tak to wygląda.

Kubuś szybko dzisiaj zasnął, może będzie spał spokojnie, bo dzisiaj znów była nocna wędrówka do naszego łóżka.

Wracamy do normalności

Dzisiaj jeszcze w domu, Rafi tylko na wyjeździe – pracuje. My wstaliśmy ( nawet o rozsądnej porze ) zrobiłam śniadanko. Potem po porannej toalecie roześliśmy się do swoich zajęć – Basia repetytorium, ja z Kubusiem ćwiczenia. Potem Basia posiedziała z Kubusiem, rysowali – po śladach, po koleii, rysuneczki wspólne. Ja w tym czasie robiłam obiad, którego mój syn i tak nie chciał ruszyć- zupka. Szał, krzyk, płacz, plucie tą zupą, a że jechaliśmy na zajęcia do Stowarzyszenia ( zależało mi na czasie) , Kubuś dostał chlebek ze swoim śmietankowym – prawdziwym  masłem, jogurt. Szybko musiał to spałaszować i pędziliśmy na zajęcia. Zdążyliśmy,  byliśmy nawet 10 min. przed czasem . Zajęcia z panią Izą- trochę było gorzej niż zawsze- Kubuś trochę marudził, ale naśladowanie było, puzzle, trochę zadań na komputerze. Trochę Leigh dzisiaj .

Po zajęciach pojechaliśmy – ja z Kubusiem, na pocztę wysłać kilkorom naszym serduchom zdjęcia Kubusia. Do Pani Danusi nawet Kubuś sam przykleił ( ku mojej radości ) znaczek, tylko, że niestety zaraz go odkleił. Mamy nadzieję, że wszystko dojdzie i będzie cieszyło oko i serce.

Na poczcie jak staliśmy w długiej kolejce, Kubuś sobie chodził – rozglądał się , chwilami podchodził do mnie, przytulił się, raz nawet podszedł do jakiegoś pana, w pewnym  momencie dziewczynka ze swoją mamą stojąca przed nami rozpłakała się- na co Kubuś też odpowiedział płaczem, aż pani w okienku zwróciła uwagę „ jakie wrażliwe dziecko?”.

Tak ostatnio bardzo wrażliwe, po chwili się uspokoił – pogłaskany i przytulony. Trochę mnie to ucieszyło, że Kubuś się popłakał, znaczy, że słyszy i widzi co się wokół Niego dzieje. Nie inaczej.

Powrót do domu spokojny, szybko zrobiliśmy jeszcze zakupy – trochę świeżej wędlinki- Kubuś był wniebowzięty w sklepie już dostał kawałeczek.

Kubuś strasznie uwielbia winogrona, mamy tego wynik  będąc w sklepie mięsnym. W jednym miejscu była pęknięta lada i mała dziurka w której były małe winogrona (oczywiście plastikowe do dekoracji), Kubuś uparł się, że je sobie sięgnie. Co chwilę zwracałam Mu uwagę, że tak nie można wkładać paluszków bo zrobi sobie krzywdę – Kubuś do tych winogron, no to znów ja, że to nie są prawdziwe winogrona  i tak nie wolno sobie sięgać i brać, Kubuś przestał. Tak kilka razy podejmował próby, aż w końcu zrobiliśmy zakupy i wyszliśmy ze sklepu. Uparciuch jeden…

Dostałam jeszcze wiadomość od mamy Zosii Jakubiec, Zosia wypadła świetnie – jest ponad przeciętną w porównaniu z dzieckiem zdrowym, a co dopiero z autyzmem. Widzicie ile daje ciężka praca???? Tylko dobre efekty, nie inaczej  Gratulacje dla Zosi i Jej rodziców. Gdyby dzieciom zdrowym wprowadzić tylko część takich ćwiczeń jak my robimy to mieliby dużo łatwiej w szkole z nauką i z resztą… Nie byłoby dyslekcji, dysortografii, każdy by wiedział jakie są słowa Hymnu Polski, ile jest 6*6 itp

Wieczór spokojnie- ćwiczonka – torowanie już spokojnie, masowanko, wąchanie olejków, chodzenie po macie. Dużo było trampoliny przez te dni choroby.

Ćwiczymy coraz częściej z książki „Teoria Umysłu”. Na podstawie opisu i ilustracji danej scenki uczy się Kubuś dopasowywać emocje-strach, lęk, radość itp

Wieczorkiem Rafi zrobił przepyszniaste placuszki z jabłkami- Kubuś uwielbia takie jedzonko. Gdyby mógł to jadłby tylko placki ziemniaczane, naleśniki, placuszki z jabłkami. Oczywiście mogą być kotlety, rybka smażona, ale tu najważniejsza jest skórka-panierka-środek się nie liczy.

Nasz wybredny degustator…

Kiedyś był „wszystkożerny”. Ale zadecydowalismy o przejściu na diety-bezglutenową, bezmleczną i bez cukru białego.

Z każdej strony słyszeliśmy o zbawiennych skutkach takiej diety, o tym jakie były rezultaty, itp itd. i pomimo, że Rafał oponował, w końcu skusiliśmy się na takie działania.

U nas to wyszło zupełnie na odwrót-Kubuś nabrał wstrętu do jedzenia, nie chciał nawet próbować.

Na szczęście akurat po ponad miesiącu tej diety przyszły pozostałe wyniki z poradni metabolicznej CZD z Warszawy i wyszło, że Kubuś nie ma zaburzonej przemiany metabolicznej i nie ma sensu mu ograniczać „normalnego” jedzenia.

Ale skutki mamy do dzisiaj-nieufność, plucie, z zup to tylko rosół-reszta kojarzy się mu chyba z pomidorową z Glutenexu-straszne świństwo…

Tak więc jak dieta to tylko w uzasadnionych przypadkach, a nie na zasadzie, że jak wszyscy to wszyscy.

Nie ma jak normalne jedzonko :) A Rafcio jak obiad zrobi to nie ma… kucharza we wsi;)

Łzy

Dlaczego tak się dziej, że myślisz, że już stres masz za sobą? A tu niespodzianka, dopada cię niespodziewanie i masz Ci los. Wieczór łez przy usypianiu Kubusia, już nie wiem z skąd mi się to bierze? Chyba się bardzo boję tego nowego roku. Co przyniesie nam, ile kłopotów, ile nowych? Wiem, że tak nie trzeba myśleć, ale z nowym rokiem, jakby mnie siły opadły. I tak mam dość tego cholernego Autyzmu( przepraszam za wyrażenie).Tylko proszę sobie nie myśleć, że mam dość Kubusia. Tylko tego co w Nim siedzi. Taka niemoc na mnie spadła. Co będzie dalej? Teraz wejść w rytm też trzeba, przedszkole, zajęcia. Teraz jazda z puszkami do zbiórki publicznej (dzisiaj kolejna partia), informowanie ludzi o 1 %. Tak w kółko, to się skończy, to co potem ? Czy będzie kiedyś normalnie? Bez wiecznego biegu? Zamartwiania? Ratunek, to chyba wygrana w lotto, ale to musiałaby być taka większa 6, żeby tak wreście  być na wydechu.

Wiem -pieniądze szczęścia nie dają. Ale niech tak powie ktoś kto nie mógł liczyć na naszą beznadziejną (bezpłatną) służbę zdrowia. Czasy takie, że jak masz kasę to masz większe szanse na walkę z chorobami. Za darmo to nawet Cię nie pochowają. Autyzm wg Ministerstwa Zdrowia to zaburzenie rozwoju, nie podlega leczeniu ani refundacji. Bo jaki tępy urzędas zrozumie, że autyzmu nie można zmierzyć, zrobić badania np krwi i jest wynik. Dla nich autyzm to niedorozwój umysłowy. Sami są niedorozwoje!!

Jakby każde dziecko miało tylko parę godzin miesięcznie integracji sensorycznej i logopedii, to byśmy mieli dużo lepiej rozwinięte dzieci. Ale Państwo ma ważniejsze sprawy na głowie.

Co dzisiaj u Kubusia? Rano nie najlepiej, znów silny płacz w przedszkolu. Po obiedzie też płakał.

(Jak ja mam się dobrze czuć i nie winić siebie? Do końca chyba życia będę myśleć, czy czegoś nie zrobiłam, że to co się stało. To może przeze mnie? Co mam zrobić, jak takie myśli mnie nachodzą- tak było dzisiaj znów przy usypianiu Kubusia, popłakać czasem dobra rzecz- oczyścić organizm. Ale z skąd brać siłę?)

Jak mam zrozumieć Autyzm?  Polecam filmik, który ukazuje kawałek świata autyzmu. Jeszcze ryczę…


Na zajęciach z SI, Kubuś ładnie pracował- ciągnięcie, taxi, tunen z piłką, huśtawki, kilka razy masaże, kompresja stawów, tablica, lepienie- wałkowanie, dopasowywanie, Doman, książeczki, dzwięki.

Po zajęciach pojechaliśmy na Basi koncert w szkole. Było bardzo przyjemnie. Basi klasa, właściwie jej część to chór, a klasa 6b przedstawiła jasełka.

Kubuś siedząc ze mną trochę stękając po swojemu – przytulał się, oglądaliśmy książeczki, rysowaliśmy, (zawsze mamy coś ze sobą żeby Go zająć).

Po występie pojechaliśmy na zakupy, Kubuś do koszyka przyniósł mi banana ( wcześniej go razem zważyliśmy) ciągnął ze mną koszyk, a jak powiedziałam, że szukamy teraz Kubusia do picia to szukał –a jak znalazł włożył do koszyka. Po wędrówce w sklepie podskubywał drożdżówkę, która była w naszym koszu, no i rzucił się na ser. Już był głodny, zresztą ja też. Powrót do domu spokojnie, w domu późny obiad, masowanko już po kąpieli i spanko. Dzisiaj dłużej trwało usypianie Kubusia, a może tak mi się wydawało- bo byłam przygnębiona?

Od nowa

Dzisiaj przedszkole i szkoła wzywa nas. Do przedszkola jedziemy dopiero na 10-tą, a właściwie po 10-tej. Basia na 8-mą. Śniadanie w domu, Kubusiowi dobrze się spało. Niestety w przedszkolu płacz i to bardzo, łzy się lały jak groch. Serce boli jak nie wiem co. Co robić ????. Dlaczego tak płacze????

W czasie obiadu, koleżanka mi powiedziała, że płakał i po obiedzie też.

Po przedszkolu pojechaliśmy na SI- ok. Wszystko dobrze Kubuś wykonywał. Na neurologopedii, powiedział na krowę „MU”, bardzo wyraźnie. Po za tym za bardzo wylewny nie był.

W domu, robiliśmy sekwencje, rytmy- wszystko pięknie, sekwencje nawet na 4. Zresztą układa je od 2 lat. Tylko zmieniamy. Zaczęliśmy ćwiczenia na prawą i lewą półkulę- tutaj różnie, Kubuś fotografie chce kolorować, a rysunki „po kolei” – to już tak niekoniecznie. Cały czas ćwiczymy emocje, muszę zrobić nowe, bo te co mam Kubuś doskonale rozróżnia.

Wieczorkiem kąpiel dla Kubusia, trochę dłuższa- rozmawiałam w tym czasie z Kubusia chrzestną , m.in. .o 1%. Zaczyna się szał, szczególnie to widać na stronach dzieci i portalach.

Co zrobić, każdy chciałby ratować swoje dziecko, a 1 % jest chyba najłatwiejszym do zebrania –bo to nic nie kosztuje wpłacających. Ale pomyślcie ile trzeba trudu, żeby znaleźć osoby chętne do wpłaty???

Praca niewyobrażalna i nigdy nie wiadomo ile będzie zebranych pieniążków.

My też bardzo prosimy DAJCIE KUBUSIOWI SZANSE NA DALSZĄ TERAPIĘ .

PROSIMY WPŁAĆCIE 1 %NA SUBKONTO KUBUSIA,

Z GÓRY DZIĘKUJEMY

INFORMACIE W ZAKŁADCE 1 %

KUBUŚ Z RODZINĄ!!!!

Zalatana

Dzisiaj od rana telefony, bieganie i zamieszanie. Dlaczego???

Wczoraj Rafi był w dwóch drukarniach w Toruniu, popytać o wydrukowanie nam naklejek na pudełka do zbiórki publicznej. Bo nasi KOCHANI, WRESZCIE UDAŁO SIĘ!!!!!! MAMY POZWOLENIE na ZBIÓRKĘ PUBLICZNĄ Z FUNDACJI.

Długo to trwało, Pani obiecała, że pozwolenie będzie przed świętami Bożego Narodzenia i było, ale niestety nie odesłali nam zatwierdzonego apelu i logo na naklejki do druku, więc i tak nie mogliśmy ruszyć o krok dalej.  Zbiórkę mamy tylko do 24 stycznia 2012r, potem muszą osoby odpowiedzialne (my nie możemy w tym uczestniczyć) przeliczyć co tam się zebrało, sporządzić protokół i wpłacić na konto fundacji. Potem Fundacja zwróci nam koszt np jakieś terapii lub pomocy na podstawie rachunków i faktur. Te pieniądze będą wydane na dalszą terapię Kubusia, diagnozy i badania.

Myślimy coraz poważniej nad odczuleniem Kubusia, ale do tego są potrzebne bardzo duże pieniądze, każda wizyta i dojazd, do tego leki (wizyta 200-250, dojazd 300 -Warszawa, leki jeszcze nie wiemy) ile tego będzie to zależy od dziecka, od stopnia zatrucia organizmu. Może kilka miesięcy a może więcej. Trzeba mieć na to przygotowane kilkanaście tysięcy…

Na dzień dzisiejszy dużo jest potrzebnych pieniędzy, a co będzie jutro??? Trzeba myśleć już dziś.

Prosimy Was KOCHANI o wpłatę z tytułu 1% podatku, jeśli jest taka możliwość. Wszystkie informacje znajdziecie po lewej stronie w zakładce 1% .

Dziękujemy!!!!!

 

Dzisiaj Kubuś miał zajęcia w Stowarzyszeniu, nie odwołaliśmy- pojechaliśmy. Pani była zadowolona z Pracy Kubusia- z wyjątkiem kontaktu  wzrokowego (gdzieś uciekał ciągle wzrokiem) i z pracą z powtarzaniem.

W tym czasie jak Kubuś był na zajęciach, ja pojechałam na drugi koniec Torunia do drukarni, po naklejki na puszki. Wróciłam pod Stowarzyszenie i z pomocą Rafała naklejaliśmy na opakowania. Odebrałam Kubusia, Rafał pojechał z nim do domu, a ja pojechałam rozwieść po kilku punktach, na które już wcześniej mieliśmy pozwolenie.

Opakowania otrzymaliśmy od firmy za darmo, a naklejki wydrukowano nam po kosztach. Choć wieczorem odezwała się inna drukarnia, do której wcześniej wysłaliśmy zapytanie, z odpowiedzią, że druk będzie  za darmo, tylko musimy mieć projekt. Czasem tak bywa, może uda się na inną zbiórkę? Kiedyś? Ale, dziękujemy i tak.

Niesamowite jak rożni są ludzie…

Jedni wysłuchają, porozmawiają, podpytają jak można pomóc, często nawet się nie spodziewamy-tak jak np w przypadku tych opakowań które służą nam za puszki. Chcieliśmy kupić, a firma jak usłyszała jakie ma być ich przeznaczenie to sami zaproponowali bezpłatne przekazanie. Cuda się zdarzają…

Drudzy nawet nie chcą słuchać, nie zauważają problemu-wola myśleć o promocji w Media Markt czy o wyprzedaży w H&M… Czują się niezręcznie widząc czyjś problem. Po co się kimś przejmować…

My jakoś tak byliśmy wychowani, aby nie przechodzić obojętnie koło czyjegoś nieszczęścia. Potrzebujemy pomocy i wsparcia, ale sami też możemy pomóc…

Święta i po Świętach

Powiem szczerze, cieszę się że już po świętach. Tego roku było trochę inaczej – bardziej rodzinnie-dłużej.

Ale to wieczne siedzenie przy stole, ble, nie lubimy takiej kilkudniowej posiadówki, dlatego fajnie, że koniec.

Były wyjątkowe, to fakt- jak zawsze gdy nie zawieje( a nie zawiało) byliśmy na grobach moich rodziców, odwiedziliśmy moich chrzestnych.

Wigilię spędziliśmy u moich teściów, był brat Rafcia z przyszłą żoną. Pierwszy dzień Świąt już było nas więcej, przyjechał nasz kochany Maksio z rodzicami. Było bardzo wesoło. I to jak wesoło…

Zaczęło się od wspólnych tańców w kółeczku- Kubusia, Maksia i mnie. Jak robiłam masaże Kubusiowi, to Maksiu też się dopominał- bardzo Mu się podobało rolowanie specjalną piłką z kolcami (tzw fasolką- polecam !), było zawijanie w koc, ale Maksia bez uścisków. Chłopcy wspólnie układali magnetyczne klocki na tablicy. Maksiu wyszalał się z Rafciem-ćwiczyli zapasy. Tylko było mi przykro bo Kubuś nie reagował na prezenty, nie wiedział co to znaczy, nie cieszył się. Maksio za to z każdego prezentu radował się ogromnie. Część prezentów dla Kubusia była na zamówienie-z listy pomocy potrzebnych do terapii.

W drugi dzień świąt byliśmy na wspomnianej rocznicy i to 40-tej ślubu. Było bardzo miło, sympatyczna atmosfera, stoły uginały się pod potrawami. Kubuś tego dnia przepięknie zjadł obiad- trochę rosołu, cały kotlet z kurczaka i trochę surówek, a co najważniejsze ładnie siedząc przy stole, a nie jak zwykle co chwilę wstając, kręcąc się i biegając po kuchni. Domagał się jeszcze, był bardzo grzeczny, słuchał, nie oddalał się. Robiliśmy też w miarę możliwości zajęcia na imprezie, Doman , armoterapię, układanki itp. A przede wszystkim zachowania społeczne. Byłam bardzo dumna z Kubusia; jak się witał z wszystkimi, uśmiechał, były oczywiście momenty, że pogrymasił, ale to jak już był mocno zmęczony. Poszedł nawet na kolana do kilku cioć.

Były też momenty bardzo wzruszające- jak rozmowa z państwem G.i Z. Wiśniewskim, pochwała za pracę i trud, za fajną stronę, za pracę z Kubusiem – gratulacje i uściski i w trakcie rozmowy, czego się kompletnie nie spodziewałam przekazanie pomocy finansowej dla Kubusia. Bardzo Państwu dziękuję za tą chwilę. Byłam bardzo wzruszona, właściwie to doszłam do siebie po dłuższej chwili.

Tak miłe słowa, wiele dla nas znaczą, my wiemy, że tylko ciężką pracą i kosztem innych przyjemności możemy pomóc Kubusiowi. Wiatr nabieramy w żagle…

Mają Państwo WIELKIE  SERCA, ja mam tylko nadzieję, że Kubuś kiedyś takim pomocnym sercom, za tą wielką dobroć podziękuje osobiście. To jedno z moich marzeń.

W imieniu całej naszej rodzinki- jeszcze raz Pani Genowefo i Panie Zygmuncie -DZIĘKUJEMY!!!!!!

Jeszcze jedna rzecz niesamowita się wydarzyła, otóż wujek z ciocią, które nas zaprosiły i które w tym dniu świętowały tak ważny i piękny dzień w swoim życiu, również obdarowały Kubusia pomocą. Niesamowite uczucie, jak widać zainteresowanie sprawą Kubusia wśród wielu członków rodziny, przyjaciół i znajomych. Pomoc pomocą, też ważna, ale najważniejsze to uczucie, że ktoś nas wspiera.

Dziękujemy bardzo za Wasze WIELKIE SERCA. Jesteśmy bardzo wdzięczni, na pewno umieścimy informacje i zdjęcia z zakupionych pomocy.

Kubuś na naszą prośbę zamiast zabawek i innych rzeczy pod choinkę , dostał dużo pomocy typu; szeregi i sekwencje, dopasowanie, rysowanie po kolei, memo  2 rodzaje, szablony, masę do zagniatania  Były też ubranka, były słodycze. Dziękujemy Wam kochani za dopełnienie listy świątecznej.

Jeszcze napiszę, że za pomoc od pani Danusi, Beaty i Piotra i Pani Emilii z rodziną zakupiliśmy jak na razie: folię do laminarki, zapłaciliśmy za badania pasożyty i candida, kupiliśmy cyferki z tablicą i mozaikę z tablicą. Jeszcze mamy zamiar dopełnić listę i zrobimy film. Dziękujemy Wam BARDZO .

UŚCISKI OD NAS DLA NASZYCH WIELKICH SERC, a OD KUBUSIA- żółwik, sarenka i wielka piątka! Zrobię filmik jak Kubuś to wszystko pokazuje. Pozdrawiamy

Zdecydowaliśmy się na usunięcie ze strony listy potrzebnych pomocy do terapii dla Kubusia. Stwierdziliśmy, że nie potrafimy ciągle przypominać wszem i wobec, co potrzebujemy, jakie pomoce itd itp, takie wieczne wołanie o pomoc. Przecież nie leżymy do góry brzuchem i nie czekamy aż nam ktoś da. Sami jesteśmy na bardzo wysokich obrotach, chodzimy spać o drugiej, trzeciej. Nie jesteśmy z tych co tylko „na sępa”, sami wielu osobom pomagamy.

Wiemy, że w internecie jest masę blogów i stron służących już chyba tylko do tego by wysysać kasę. Może kiedyś założenia twórców tych blogów były bardziej szczytne, ale chyba obecnie stanowią dodatkowe źródło dochodu. Nie chcemy zatracić wartości dla nas ważnych, nie chcemy przestać być sobą. Poza tym przecież wszystkie fundacje i stowarzyszenia kontrolują dokumenty, rachunki, wydatki na leczenie i terapie. To po co zbierają ludzie kasę „na lewo”? Bo łatwiej? Bo nie trzeba się spowiadać?

My po świętach rozpoczniemy zbiórkę publiczną dla Kubusia do skarbonek w wyznaczonych lokalach. Samo zorganizowanie takiej zbiórki zajęło nam miesiąc. Takie są przepisy. Takie prawo. Pieniążki (jeśli coś w ogóle tam się zbierze), trafią na wyznaczone konto Fundacji i będzie można je wydać tylko na terapie i pomoce na podstawie rachunków i faktur. Nic na lewo. Wszystko oficjalnie. Zgodnie z prawem.

Może trudniej, może bardziej pracochłonnie, ale nadal pozostajemy sobą.

Zdążyć z pomocą

Zawiozłam Kubusia do Przedszkola i wróciłam do domu. Potem pojechałam tylko na WWR z Panią Pedagog. Wylepialiśmy różne kształty i zwierzątka z masy solnej a potem je ozdabialiśmy. Po Przedszkolu zajęcia SI- obyło się bez płaczu, szło dobrze.

Natomiast z neurologopedii, niestety – był płacz, weszłam na zajęcia, potem było już ok. Ale Kubuś mówił tylko po swojemu. Znów nie chce nic powtarzać, tego co chce pani.

Dzisiaj dobra wiadomość dostaliśmy nr . indentyfikacyjny Z FUNDACJI ZDĄŻYĆ Z POMOCĄ (NIE  MINĄŁ NAWET TYDZIEŃ-SZYBKO), TERAZ MOŻEMY JUŻ UMIEŚCIĆ INFORMACJE NA STRONIE. Jeszcze odesłaliśmy Apel na stronę Fundacji. Prosimy Was KOCHANI  bardzo o wsparcie z tytułu 1%, koniecznie z wpisem numeru ewidencyjnego i imieniem i nazwiskiem – czyli Jakub Zach i numer ewidencyjny i nr KRS. Informacje w załączniku 1%. W tej fundacji mimo, że jest tak dużo dzieci, nie ma opłat- co nas cieszy, bo mieć 10% więcej albo nie mieć….

Dziękujemy!!!