Tag-Archive for » Fundacja Dzieciom „Zdążyć z pomocą” «

List otwarty Babci Gosi do ministra Dudy

Witajcie
Dzisiaj zamiast wieści z naszego frontu będzie kopia listu Babci Gosi.

Podpisujemy się pod nim całym sercem, dodalibyśmy tylko wątek o problemach edukacyjnych dla dzieci niepełnosprawnych. Nasze ostatnie doświadczenia w tym temacie, są na tyle złe, że aż człowiek marzy by uciekać z tego chorego kraju. Dla tych urzędasów to takie dziecko tylko kłopot, najchętniej stworzyliby jakiś zamknięty oddział gdzie wszystkich niepełnosprawnych by wysłali i mogli spokojnie pierdzieć w stołki. Kasę z subwencji biorą chętnie-na dziecko z autyzmem dostają prawie 10-cio krotnie wyższą niż za zdrowe dziecko. Jednak pieniądze nie idą za dzieckiem np na odpowiednie warunki do nauki-nauczycieli wspomagających, tylko na premie, remonty itp.

Równouprawnienie to fikcja…

Nadal prosimy o wsparcie dla Kubusia-marzymy by wyjechać w lipcu na turnus terapeutyczny do Ochotnicy

Niestety brak kasy skutecznie oddala nam możliwość spełnienia tego marzenia.

Koszt wyjazdu dziecka z jednym opiekunem to 4600zł…

Bardzo ważne dla nas jest to, że będzie tam Pani Monika z Prodeste, nowa terapeutka Kubusia. 

Jeśli się uda, będzie to nasz pierwszy raz…

Czy może „Ktoś „z Was umieścić naszą prośbę na swoim blogu, stronie itp.

Z góry dziękujemy. Zaszki.

……………

Oto treść listu:

Bydgoszcz, 26 maj 2013  r.

Pan

Jarosław Duda

Pełnomocnik Rządu Do Spraw

Osób Niepełnosprawnych

LIST OTWARTY

 

Szanowny Panie Ministrze,

 W imieniu i z umocowania rzeszy Rodziców dzieci niepełnosprawnych zwracam się do Pana o podjęcie działań wobec  złagodzenia niepokojów społecznych , które  dotykają  osoby chore, słabe , ich opiekunów .

W treści przytoczę zagadnienia uznając , iż stanowią priorytet , wymagają natychmiastowej interwencji , regulacji prawnej pozwalającej na stabilizację , ochronę interesów podmiotów najsłabszych .

Pierwsza sprawa , która zaniepokoiła tysiące osób z tego środowiska , to  podjęcie tematu przez decydentów o zamiarze likwidacji tzw. subkont . Wdrożenie możliwości uruchamiania subkont przez organizacje pożytku publicznego – Fundacji , było poprzedzone długim procedowaniem formy zbierania darowizn w ten sposób .

Fundacje, jako instytucje pożytku publicznego, są  podmiotami, które  w myśl przepisów prawa mogą prowadzić zbiórki publiczne od darczyńców .Przekazane środki stanowią kapitał Fundacji , zasilają konto wprost organizacji pożytku publicznego. Organizacje przyjmują podopiecznych na zasadzie umowy , po uprzednim spełnieniu warunków wynikających z określonych Regulaminów wewnętrznych tych instytucji. Subkonto, to udostępnienie konta ogólnego Fundacji podopiecznemu. Pozyskiwanie środków finansowych , to ciężka praca , trud , pokonanie wielu barier , aby dotrzeć do darczyńców , poprosić o darowanie kwoty z przeznaczeniem na leczenie osoby w potrzebie. Rodzice , bliscy, znajomi chorego docierają do rzeszy osób prosząc o wsparcie.

 Korzyść jest oczywiście wobec dwóch stron – zabezpieczenie podopiecznego w finanse, które otrzyma po udokumentowaniu poniesionych kosztów, jak i Fundacji, która może chociażby odsetki od zgromadzonego kapitału przeznaczyć na cele statutowe .

 Wiedza, iż zdobywane środki przez  Rodzinę, bliskich podopiecznego trafią do wspólnego koszyka,  nie wyzwoli tak ogromnego zaangażowania ludzi, którzy kwoty pozyskują.

Wiele Fundacji posiadających osobowość prawną w taki sposób swobodnie funkcjonuje .

Funkcjonują również Fundacje, które samodzielnie docierają do sponsorów , zasilają konto wspólne podmiotu , dalej środki przeznaczają na określone cele.

Wypracowany, sprawdzony system wspierania niepełnosprawnych przez organizacje pożytku publicznego z udostępnianiem subkont jest transparenty, czytelny dla osób potrzebujących , jak i darczyńców.

 Szanowny Panie Ministrze,

 W pełni podzielam Pana pogląd , iż troska o osoby z dziećmi z niepełnosprawnością w małych, nikomu nieznanych miejscowościach jest bardzo ważna .  Zaprzeczam jednak  z pełną stanowczością Pana interpretację : cyt. „rola pożytku publicznego jest szczególnie tam, gdzie nie docierają środki z dużych środowisk miejskich”(..) oraz , że  opiekunowie osób z małych miejscowości nigdy nie otrzymają takiej ilości środków , jakie pozyskać można w większych aglomeracjach .

Uważam, że dana jednostka chorobowa przebiega tożsamo u dziecka mieszkającego w Warszawie , czy w miejscowości X z ilością mieszkańców  100 osób . Dzieci z porażeniem mózgowym np. wymagają identycznej opieki specjalistycznej , bez względu na to, gdzie mieszkają.

Dostęp do pomocy medycznej, placówek publicznych, prywatnych z oczywistych względów mają ułatwiony  osoby z większych aglomeracji. Stan ten , to nie brak możliwości  w pozyskaniu środków na leczenie z udziałem organizacji pożytku publicznego , a wina systemu , który dysproporcje stworzył.  W tym miejscu zasadnym byłoby nałożenie obowiązków na  organy administracji państwowej, które to służyłyby pomocą  w zabezpieczeniu poprawnej opieki osobom zamieszkującym w  miejscach odległych .

Nie zgadzam się również  ze stwierdzeniem, iż  osoby z mniejszych , biedniejszych części kraju  mają ograniczone możliwości  w dostępie do Fundacji  . Przykładem może być mój autystyczny wnuk, który jest podopiecznym Fundacji z siedzibą we Wrocławiu , mieszka na obrzeżach Bydgoszczy .

Jestem świadoma, iż tysiące osób w kraju może nie mieć dostępu do komunikacji elektronicznej .

W tym przypadku również wystarczy niewielka pomoc ze strony np. Wójta, pracowników gminy, którzy  pomogą opiekunowi  złożyć dokumenty w wybranej przez niego Fundacji , dziecko w terminie kilku dni stanie się podopiecznym . Dalej pozyskiwanie darczyńców będzie identyczne , jak w sytuacji Rodzin mieszkających w większych miastach; słanie apeli, próśb , pozyskiwanie darczyńców.

Zapewniam Pana , że  osoby niepełnosprawne, biedne , żyjące na skraju ubóstwa są w całym kraju . Tym samym wskazywanie, że organizacje pożytku publicznego powinny koncentrować się na osobach mieszkających w odległych miejscach mija się zupełnie z rolą tych podmiotów.  Wsparcie , pomoc  kierowana musi  być do wszystkich w potrzebie ,bez względu na to , czy zamieszkuje w dużej aglomeracji, czy bardzo małej .

Wobec tych argumentów  proszę w imieniu  rzeszy osób , aby forma pozyskiwania środków, utrzymanie subkont  została  zaakceptowana stosownym aktem prawnym , dającym poczucie stabilizacji, bezpieczeństwa tym , którzy  już są podopiecznymi Fundacji, bądź nimi będą.

 Panie Ministrze,

 W marcu 2013 r. Rząd zdecydował, że osoby pobierające świadczenie pielęgnacyjne, czyli takie które zrezygnowały z zatrudnienia lub jego nie podjęły  w celu opieki nad dzieckiem niepełnosprawnym – otrzymają dodatkowe 200 zł miesięcznie (niezależnie od dochodu i innych świadczeń). Kwota  została przyznana za okres od kwietnia do końca grudnia 2013 r.

Przyznawanie , płatność świadczeń odbywa się z udziałem Miejskich lub Gminnych Ośrodków Opieki Społecznej.   Podmioty podlegają bezpośrednio strukturalnie  pod Prezydentów Miast , Wójtów Gmin.

W tym miejscu chciałabym zainteresować Pana , Pełnomocnika Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych o wysoce nagannych praktykach stosowanych przez pracowników MOPS w  niektórych regionach kraju . Wobec jakich podstaw prawnych rozpoczęli lustrację Rodziców dzieci  z orzeczeniem o niepełnosprawności ?  Pracownicy  odwiedzają miejsca zamieszkania  osób , zadają pytania  , które  są -wobec  oceny Rodziców wręcz upokarzające. Trudno zrozumieć sens pytań , czy w Rodzinie bliższej, dalszej ktoś był karany, czy była, jest założona niebieska karta , opis czynności wykonywanych przez Rodzica w czasie, kiedy dziecko przebywa w przedszkolu, szkole itd., wskazanie przyczyn o konieczności  odstąpienia od świadczenia pracy , wskazywanie na inne rozwiązania np. podjęcie pracy , prośba o pomoc członków Rodziny o opiekę nad dzieckiem w tym czasie itd.

Uważam, że osoby zatrudnione  w Ośrodkach powinny nade wszystko  posiadać predyspozycje do pracy na rzecz osób słabych, chorych, biednych . Empatia, zrozumienie, życzliwość  , chęć niesienia szczerej pomocy – te cechy powinny  podlegać starannej ocenie przy doborze pracowników na tak delikatnym odcinku pracy. 

Rodzice, opiekunowie dzieci niepełnosprawnych  powinny  być  wyjątkowo szanowani , za to, co  czynią . Za swój trud , Miłość ogromną  zbyt często  przychodzi im pokonywać  bariery , które ze złej woli urzędnika, personelu medycznego są stawiane .

Zapobiegając  przykrościom, które  nie powinny mieć miejsca , proponowałabym  uruchomienie infolinii właśnie  przy biurze Pana Ministra, gdzie osoba kompetentna  pozyskiwałaby  wiedzę  od opiekunów niepełnosprawnych , dalej ze swojego parametru  podejmowałaby kroki zmierzające do wyjaśnienia, ewentualnego ukarania osób, które  swoim zachowaniem  upokorzyły  Rodzica.

Jestem przekonana , iż stanowiłoby to  ochronę  tych najsłabszych, dalej mobilizowało  pracowników w różnych obszarach do wdrażania obowiązujących procedur, które nie znajdują w rzeczywistości poszanowania.

 Bardzo często skrzywdzony słowem, czynem Rodzic  trawi swoją niemoc sam, bez wsparcia . Zmęczenie ogranicza kierowanie skarg  w formie pisemnej . Milczenie daje przyzwolenie do stosowania niedozwolonych praktyk  przez  osoby władne w podejmowaniu różnych decyzji.

 Ostatnia prośba, błaganie wręcz  kierowane na Pana adres;

 Panie Ministrze,

 Niczyja  to wina , że w Rodzinie pojawiło się wyczekiwane, niepełnosprawne dziecko.

Niczyja to wina, że dziecko po kilku, kilkunastu latach beztroskiego życia nagle objawiło swoją chorobę.

Szok, bunt , z czasem  przeogromna walka o utrzymanie zdrowia, życia chorego.

 Zazwyczaj Matka  podejmuje trudną decyzję – pozostawia pracę zawodową, dyplom z marzeniami o karierze  chowa do szuflady.

Budżet domowy zostaje uszczuplony o pobory uzyskiwane z tytułu świadczenia pracy,  przy jednoczesnym wzroście wydatków potrzebnych na leczenie, wspieranie dziecka.

Sytuacja społeczna Rodzin osób niepełnosprawnych nie jest Panu obca. Posiada Pan doskonałą wiedzę, w jaki sposób Rządy  różnych krajów otaczają opieką socjalną niepełnosprawnych , ich Rodziny . Odbywał Pan staż w  obszarze systemów opieki społecznej w Danii, Francji, Belgii, Niemczech .

W dniu 1 maja 2004 r. Polska z pełnym optymizmem wstąpiła w szeregi Unii Europejskiej .

Wiele nadziei na poprawę bytu szarych obywateli w naszym kraju, wiele obietnic .

Płyną środki z Unijnego budżetu na różne cele . Trudno je dostrzec niestety wobec wspierania osób najbardziej potrzebujących – niepełnosprawnych.

Opieka socjalna w Polsce zajmuje „szczytne” 4 miejsce z końcowej listy wszystkich państw członkowskich . Listę „szczodrych „ państw za nami zamyka Rumunia, Bułgaria, Łotwa.

Zasiłek wzrósł do kwoty łącznej 820 zł plus 150 zł świadczenia. Rodzic, którego dotknęło nieszczęście otrzymuje zabezpieczenie socjalne w wysokości 970 zł  Kwota w tej wysokości nie wystarczy na zabezpieczenie procesu najskromniejszego leczenia dziecka. Skąd wobec tego środki na skromne życie, odzież, media , stałe płatności ?

Rodzic  przyjmuje na siebie cały ciężar opieki nad dzieckiem, 24 godziny na dobę .

Od lat opiekunowie proszą o regulację prawną , uznanie opieki jako pracę zawodową gwarantującą możliwość zaliczenia tego okresu do lat przepracowanych , gwarancją uzyskania w przyszłości prawa do swoich zasiłków emerytalnych. Kolejne Rządy oddalają problem – dlaczego ? Logika podpowiada, że opieka Rodzica nad swoim dzieckiem odciąża państwo . Utrzymanie podopiecznego w placówkach opieki, to koszt około 3000 zł. miesięcznie. Rodzice nie oddają swoich dzieci w 90% przypadków . Z tego tytułu ponoszą karę , popadają w ubóstwo bez swojej winy.

Czas przerwać ten stan jak najszybciej . Możemy złożyć Projekt Ustawy z inicjatywy społecznej . W tym przypadku potrzeba 100 000 podpisów obywateli. Nie widzę takiej potrzeby . Wam, Parlamentarzystom dajemy swoje mandaty zaufania do reprezentowania naszych interesów w sposób równy , wobec wagi problemu.

Z Waszej strony wystarczy 15 osób , aby proces legislacyjny został rozpoczęty . Nie wierzę, że 15 osób z grupy Posłów nie poda pomocnej dłoni ,kolejny raz odrzuci  potrzeby najsłabszych .

W ostatnim czasie setki godzin poświęcacie Państwo debatom nad Projektami, które przygotowane tak szybko trafiają pod obrady. Wiodący temat, to równouprawnienie dla WSZYSTKICH OBYWATELI TEGO KRAJU. Słusznie, popieram . Każdy ma prawo do obrony swoich racji.  Debatujecie Państwo nad związkami partnerskimi, legalizacją posiadania narkotyków , innymi sprawami wynikającymi ze sporów wewnętrznych partii, które funkcjonują z naszych , publicznych środków. Gratuluję siły przebicia , nadanie biegu sprawom ww. tematach osobom, którym zależy na zaspakajaniu swoich potrzeb.

Środowisko niepełnosprawnych niestety takiego szczęścia nie ma . Nie pamiętam publicznej debaty zmierzającej do  wzmocnienia pozycji społecznej osób niepełnosprawnych , ich Rodzin. Zdesperowani Rodzice demonstrują swoje oburzenie w różny sposób .

 Rząd trwa w swojej ciszy …pokrzyczą, osłabną, pójdą.

Do Pana Ministra kieruję ten apel o pomoc i wsparcie Projektu chociaż w obszarze uznania prawnych opiekunów niepełnosprawnych , jako osoby świadczące pracę , płatność na ich rzecz wszelkich świadczeń  jakie pracownik otrzymuje .

Nie tłumaczcie się proszę kryzysem, brakiem środków. To nie jest prawdą. Wystarczy chęć , inicjatywa , środki negocjujcie w Unii , szukajcie rezerw – znajdą się.

Wierzę , że z chwilą podjęcia debaty- za przyjęciem Projektu będzie prawa, lewa strona wraz z centrum. Wierzę, że Projekt  kierujący do konstrukcji Ustawy zostanie poparty jednogłośnie.

Trzeba tylko temat podjąć, nic więcej. Pan , Panie Ministrze jest adresatem Listu . Wierzę, że jeżeli obecna koalicja nie będzie dążyła do tak ważnych zmian , zrobią to Posłowie z innego ugrupowania , z opozycji. Będę tak długo prosiła w imieniu tych, którzy mnie proszą, póki mi sił starczy. Nadmienię tylko, że sama jestem  chora i biedna. Inwestowałam ogromne środki finansowe w kształtowanie umysłu mojego zaburzonego na autyzm wnuka.

Pomagałam odciążając Państwo, pogrążając się w długach . Nie żałuję , bo dziecko  wychodzi ze szponów autyzmu . Za kilkanaście lat będzie samodzielnym obywatelem, który być może podejmie pracę, nie będzie zdany na wsparcie Państwa.

Reasumując : Proszę o utrzymanie subkont tworzonych w Fundacjach na potrzeby danej osoby , zaostrzenie nadzoru nad podmiotami, które powinny nieść wsparcie , nie pogardę wobec słabszych , regulację prawną wobec opiekunów prawnych osób niepełnosprawnych uznając ich opiekę jako jeden z zawodów , świadczenie ciężkiej pracy .

 Z wyrazami szacunku

 Małgorzata Klemczak

( Babcia Gosia – Babcia autystycznego chłopca)

„Choroby są po to, by nam przypominać , że nasz kontrakt z życiem może być w każdej chwili unieważniony”  – Emil Cioran

 

Nowinka

Poprzez blog „Nasze Miłości”znalazłam „coś”takiego. Pozwolisz Kasiu???To szansa i nadzieja dla nas rodziców. Pozdrawiam.

metromsn.gazeta.pl/Wydarzenia/1,126477,13956412,Informatyczny_gigant_chce_zatrudnic_chorych_na_autyzm_.html

 

 

Nadal prosimy Was o wsparcie –zakładka „Jak nam można pomóc”. Już zostało naprawdę niewiele czasu do turnusu.

Przypominam-zbieramy środki na Turnus do Ochotnicy z   ludźmi,   Prodeste

Ząbek

Wczoraj Kubusiowi wypadł pierwszy ząbek, na dole- jedyneczka.

Nie jest do końca  szczerbolkiem ,bo już widać nowy ząbek.

Dzisiaj Kubuś bardzo płakał w przedszkolu, płakał i śmiał się naprzemiennie. Jak przyszłam to znów się rozpłakał, oczy mokre od łez-pogoda chyba tak na Niego działała dzisiaj ,też taka zmienna.

Po przedszkolu byliśmy u naszej Pani Tereski -logopedki.

Co osiągnęliśmy w wymowie i powtarzaniu ,cały czas się utrzymuje. Ale ciężka to pracą.

Kubuś w tamtym tygodniu nauczył się chodzić na piętach, trzy dni robiliśmy –nie wychodziło i daliśmy spokój ,bo zaczął chodzić na paluszkach. Pewnego dnia przyszedł z przedszkola i zaczął iść na piętach.

Jeśli chodzi o szkołę , cały czas czekamy na decyzje.

Powielamy prośbę o pomoc w wyjeździe na Turnus do Ochotnicy.

Może ‘Ktoś” może nam pomóc???Wpłaty można dokonywać w załączniku „Jak nam można pomóc”- oczywiście na subkonto w Fundacji Zdążyć z Pomocą.

Fajnie byłoby wyjechać na ten Turnus rehabilitacyjny ,(może w tym czasie lub po?Coś by załapało  u Kubusia z mową, lub zwiększyłaby  się komunikacja???)

Chcielibyśmy pojechać ale czy będzie nam to dane???

Pozdrawiamy.

Zaszki

 

Ps. Tam gdzie ostatnio chodzimy wspomagająco na zajęcia to do starego miejsca -”Fizjodar”-tylko nazwa się zmieniła na „Navita”, no i poszliśmy bo kilka ludzi też się zmieniło.

Morze łez

Witajcie Kochani, nie byłam wstanie pisać. Po prostu co tu mówić rzeczywistość mnie przytłoczyła.

Może ‘kogoś ”denerwują moje ostatnie narzekania???Ale niestety dosięgła nas Polska Rzeczywistość, więc jest jak jest i nie będę koloryzować, że inaczej.

Cały tydzień spędziłam znów na zamartwianiu i załatwianiu Kubusia szkoły, co to będzie i jak.

Dostaliśmy wykaz szkół , w których zostały miejsca –objechałam ,ale żadna z nich nie ma integracyjnej zerówki. W szkołach ,których Kubuś jest zapisany od kilku lat(szkoły prywatne, gdzie nie wiedzieliśmy jeszcze o autyzmie ,nie ma zerówki).

Czekam na odp. Z wydziału Edukacji na moją propozycję , byłam tam – oczywiście po raz kolejny, tłumacząc ,że spać i jeść nie mogę a Oni na to, że mają jeszcze tydzień czasu na odpowiedź.

Byłam w szkole ,którą wybraliśmy jako pierwszą –jest rozwiązanie , ale póki się to nie zamknie nie będę o tym  pisać . Jest też pozwolenie przyjęcia Kubusia do klasy pierwszej z innej szkoły integracyjnej, czekamy na odpowiedź też, ze szkoły prywatnej.

Szukamy najlepszego wyjścia z zaistniałej sytuacji.

Cały czas prowadziliśmy rozmowy z p. Moniką z Prodeste, której bardzo dziękujemy za wsparcie, rady i zaangażowanie.

Wydział Edukacji,wciąż oczywiście to samo pytanie ,dlaczego nie szkoła 31???Powiedziałam to co wcześniej i zdania nie zmienimy, może jedną rzecz tylko dodałam” czas na zmiany ”-nie można wszystkich autystów pchać do jednego worka, trzeba szukać innych rozwiązań ,nie każdy może pracować i chce pracować tą metodą ,jak w szkole 31.

Nie powiem ile mnie to wszystko kosztuje nerwów, łez- przykład 15maj-miałam imieniny-nie odbierałam telefonu, nie chciało mi się ,nie miałam siły znów tego wszystkiego tłumaczyć każdemu z osobna. Dziękuję Kochani wszystkim za pamięć.

Przepraszam, ale mam nadzieję ,że zrozumiecie.

To na tyle w tym temacie.

 

Dzisiaj kochani duże wydarzenie , w dodatku toruńskich „Nowości”ukazała się informacja o Kubusiu, o problemach ze szkołą , o szukaniu środków na Turnus do Ochotnicy z ludźmi z Prodeste.

Pozdrawiamy gorąco nowych czytaczy i mamy wielką nadzieję, że znajdzie się „ktoś”,kto nam pomoże wyjechać na pierwszy Turnus Kubusia.

Bardzo prosimy. Już teraz dziękujemy sercem i  uśmiechem .

Te informacje o Kubusiu ukażą się dzięki wielkim sercom Pani Agnieszce i Panu Jarkowi Wadych.

O artykule dowiedzieliśmy się jakiś czas temu, nic nie mówiliśmy żeby nie zapeszyć.

No i jest udało się . Bardzo Państwu dziękujemy.

Pozdrawiamy Was kochani serdecznie .

Zaszki.

Rok starsza.

Jak ten czas leci, znów o rok starsza.

Dziękuję bardzo za życzenia Wszystkim ,którzy pamiętali.

Wczoraj troszkę na wydechu, miło czas spędzony  przy gościach.

Dzisiaj do roboty. Nie ma lekko.

Kubuś w Przedszkolu, już zdążyliśmy po raz kolejny na śniadanko.

Budzi się o sam już o 7, bez problemu wstaje. Toaleta poranna i ubieranie ,też sam.

Śniadanie 8.15,kolejny dzień daliśmy radę zdążyć.

Mam nadzieję ,że dziś przyjdą wieści od p. Moniki

Może w szkole też coś się wyjaśni???

Nadal nie jest łatwo, myśli zajęte jedną sprawą, do tego zbliża się Basi egzamin z fletu i Tomograf.

Nie wiem jak my te dni przeżyjemy.

Straszny ten miesiąc.

Wypluci już totalnie, a gdzie tu jeszcze???

Pozdrawiam serdecznie Was Kochani.

Odwołanie

W czwartek złożyłam odwołanie do Wydziału Edukacji, podobne pisma złożyło kilka osób i szkoła.

Będziemy walczyć o zerówkę. Co do Opola nie wiemy kiedy jedziemy, czekamy na odpis pani Moniki.

Muszę się zebrać w sobie ,bo przez te wydarzenia nie wysłałam jeszcze filmów,a czas leci.

W czwartek przyszły puszki, superaste ,na kluczyki-oklejone –tylko nasz apel mogliśmy wkleić od środka, zbiórka trochę potrwa , bo do końca sierpnia. Mamy opóźnienie , więc na turnus już ze zbiórki nie będzie, zresztą z pięciu???Miejsc było 48, to wtedy była cicha nadzieja ,a teraz już się rozmywa.

Zawsze jest możliwość ,że stanie się cud, ale już jest tak mało czasu do wpłaty na turnus,że tracimy- wątpimy.

Teraz myśli zaprząta szkoła ,nerwy ,strach. Dodatkowo miałam kilka dni temu mały wypadek, ja zawiniłam, -dostałam bardzo złą wiadomość , myślami byłam daleko i stało się. Chwila nieuwagi i nieszczęście gotowe.

Tak to jest ,że jedna  zła wiadomość  niesie za sobą kolejne. Nie wiemy co będzie dalej, czy da się jakoś żyć???Nie wiem, już nic nie wiem.

Dzisiaj mam urodziny, nawet nie potrafię się cieszyć. W końcu to jakieś święto, jutro będą teściowie  i brat z rodziną, będzie chyba miło???

Kubuś wczoraj miał biegunkę i dzisiaj też ale po podaniu Enterosgel przechodzi. Kiedyś  nawet nam pomogło, może coś w przedszkolu złapał albo to z upałów . Wczoraj zdążyliśmy być na dogoterapii, ale już dziś na basenie niestety nie. Bywa.

To na tyle, pozdrawiamy i do usłyszenia.

Co będzie???

Witajcie Kochani, długo nas nie było-to fakt.

Troszkę próbowaliśmy odpocząć, jeden dzień leżeliśmy-Basia przez kilka godzin  bawiła się z Kubusiem, inny dzień majowego święta-byliśmy w Gdyni-cały dzień, pochodziliśmy po plaży(było 12 stopni).

Kubuś nas zaskoczył bo wchodził wysoko po linach, a ja się bałam,że jeszcze chce i tak wysoko, no i sam-trzymał się i wchodził –coś fantastycznego ,wcześniej(parę miesięcy temu) wchodził ale rączki były za słabe i się nie trzymał, zaliczył bardzo wysoką zjeżdżalnie  (na której tak fajnie podskakuje pupcia)-(garnął się bardzo), zaliczyliśmy tam chyba wszystko, W domu- bawiliśmy się –pracowaliśmy , porobiliśmy  troszkę prac w ogrodzie . Zleciało, teraz wróciliśmy do teraźniejszości.

Wczoraj byliśmy na diagnozie i po program u Pana Przyrowskiego, Kubuś wypadł bardzo dobrze, dostaliśmy pochwałę i  siebie jako-wzór do naśladowania.

Ale tu koniec dobrych wieści, po pierwsze w 80 % nie pojedziemy na turnus, chyba że jakiś cud się zdarzy, nie dostaliśmy jeszcze ani pozwolenia na zbiórkę ani puszek do zbiórki.

Do tego wczoraj się dowiedzieliśmy, że Kubuś nie dostał się do zerówki , wybraliśmy jedną szkołę- (byliśmy zdecydowani) i co?????? W elektronicznym wyborze szkół nie dostał się. Dzisiaj byłam w Wydziale Edukacji, bo do klasy zero decyduje Wydział , nie potrafili  mi wyjaśnić dlaczego???? Może, że nie będzie trzeciej grupy integracyjnej???, Może ,że nie jest z Torunia i nie płaci podatków do toruńskiego Urzędu????, Może że nie chcemy do szkoły z behawioralną????-jest kilka tez.

Do piątku czekamy, bo poszło pismo ze szkoły do wydziału z prośbą o utworzenie oddziału trzeciego, ale trudno nam z Rafałem uwierzyć aby powstało. Chcieliśmy aby przez rok Kubuś się zaaklimatyzował w zerówce przed pierwszą klasą, ale wyszło jak wyszło. Zostaliśmy z niczym, no chyba, że pójdzie do tej szkoły ale do pierwszej klasy, bo tak jest też  zapisany, ale to nie do końca dobre wyjście. Deklaracji do przedszkola nie wypełniliśmy , była umowa- przedszkole się stara o nauczyciela wspomagającego tylko dla Kubusia, my piszemy i zostajemy-wyszło jak wyszło.

Jestem psychicznie skonana, mamy z Rafałem dość, tygodnie straciłam na szukanie szkoły i co –guzik, bo ktoś chce zdecydować za nas gdzie posłać Kubę, oczywiście najlepiej do behawioralnej.

Rozmawialiśmy już z Panią Moniką i czeka nas dłuży wyjazd do Opola , zdecydowaliśmy  się od razu.

Mamy z Rafałem już dość tego cholernego autyzmu i tego cholernego kraju.

Nic tylko iść i dać sobie w łeb, jeszcze Kubusiowi wróciły śmiechawki -masakra jakaś, ja nie daje rady –to mnie przerasta.

Dziękujemy Wam kochani za głosy na naszego Kubusia w Konkursie Karczewski Kids, nie przeszedł dalej ale to nic .

Dziękujemy Wam za wpłaty z tytułu 1%, co prawda nie wiemy jeszcze ile jest wpłat i skąd  ( wiadomo będzie gdzieś w listopadzie)ale już dziś gorąco dziękujemy.

Myślę, że to na tyle mojego skrobania, nie wiem kiedy znów coś napiszę, bo chodzi nam coś po głowie i zwyczajnie może nie być siły i czasu.

Serdecznie Was pozdrawiamy. Zaszki.

Nowości i takie tam.

Witajcie Kochani, jak się macie???

Mam nadzieję, że dobrze???

Co do mnie i mojej choroby, no cóż – ucho prawe przestało mnie boleć, ale niestety lewe boli, gardło, głowa, z krążeniem nadal nie wesoło. No ale na pociechę już nie gorączkuje. Dzisiaj troszkę w domu zrobiłam porządków, niestety –Rafał z dziećmi na basen a ja do porządkowania. Choć trochę.

Wczoraj mieliśmy Prodeste- rozmowa z panią Moniką super, tak mnie na luzie zagadała na początku co u nas itd. ,że stres cały minął. Miód na serce i aż mi się wszystko rwie do pracy, pani Monika zadowolona z naszej pracy- ojej oby tak dalej nam szło.

Powiedziała, że zaskoczyło Ją to, że Kuba tyle umie rzeczy i to dość trudnych i, że fajnie, że mimo, pracy i zabawy Prodestowej mamy jeszcze czas na inne rzeczy. No staramy się jakoś to ogarnąć.

Kurcze, aż chce się pracować, jak się słyszy takie rzeczy.

Mało tego, Kubuś znów zaskoczył-ostatnio te dni tygodnia, a wczoraj dwa razy pokazał gest „proszę”, w tym jeden raz przy pani Monice. Do tego wziął przedwczoraj swoją tabliczkę z napisem Kuba i sam przeliterował, patrząc co chwila na mnie czy aby dobrze.  Pokazaliśmy naszą nową tablice planu- podobał się pani i jest zaakceptowany. Uciecha była co do nowych terapii Kubusiowych.

Na razie chodzimy oprócz zajęć domowych na,  uwaga!!!

Dogoterapię, Si (mimo, że robię w domu- ale tylko raz w tygodniu),

Halvik –terapia na basenie

Miała być jeszcze terapia ręki, ale okazało się, że wystarczy to zrobić kilkoma ćwiczeniami na Si.

Zastanawiamy się obecnie nad innymi jeszcze rzeczami i badaniami dla Kubusia ale to jeszcze zobaczymy.

Wszystko w swoim czasie.

Jeśli chodzi o zajęcia to już kilka ich było, nie chciałam pisać co, bo sami nie wiedzieliśmy czy się zdecydujemy, ale jak zobaczycie zdjęcie ostatnie Kubusia z pieskiem, to jak tego nie ciągnąć. Zawsze do teraz Dogoterapia nie wychodziła, teraz jest inaczej-bardzo byśmy chcieli aby tak zostało.

Dziwi Was pewnie decyzja co do Si? Długo się zastanawiałam, bo robię wszystkie zalecenia w domu, ale pan Przyrowski wskazał abyśmy poszukali kogoś tak choć na raz w tygodniu, dla odmienności Kubusiowi-szukałam ok. roku –jest, chodzimy-gdzie?? Jak będę mogła to napiszę, bo jeszcze nie pytałam.

2013-04-26 2

Kubuś i Elmo

 

Terapia na basenie , coś troszkę innego niż normalne pójście na basen, zobaczymy jak dalej to będzie szło-bardzo to mobilizuje aby wybrać się jeszcze bardziej rodzinnie na basen. Kubuś ćwiczy z terapeutą 1:1.

Jeśli chodzi o finanse to przeliczyliśmy je skrupulatnie z fundacją , niestety wyszło jak wyszło ze zbiórką i na turnus nie starczy-szukamy nadal pomocy. Pani Agnieszko G. W. bardzo dziękujemy za wskazówki-coś się z tym zrobi.

 

Nadal prosimy o Wasze i Waszych znajomych głosiki w konkursie.

Można głosować raz dziennie, codziennie do 5-go maja na stronie

http://torun.gra.fm/uczestnicy-konkursow/9860/15-kuba

Nic nie kosztuje, wystarczy kliknąć!!

Walczymy o wyprawkę szkolną i zostanie „Twarzą” Optometria Karczewski Kids

DZIĘKUJEMY!!!

 

Chora Mama

 

Witajcie Kochani. Jak się macie???Mam nadzieję, że lepiej lub dobrze???

U nas ,jak to u nas ciągle „coś „się dzieje.

Aktualnie to sobie troszkę choruje, za dużo nie stękam ,no ale choruje. Typowo :silne przeziębienie i coś z krążeniem.

Oczywiście pomiędzy jednym a drugim stękaniem ,jest praca z Kubusiem. Idziemy ,pracujemy- jak trzeba tak trzeba.

Kubuś uwielbia sobie włączać plan aktywności  w tablecie, ale nie po polsku tylko po hiszpańsku(Rafał kiedyś znalazł darmowy program i wgrał) .

Bajki, też najlepiej w tym języku albo ewentualnie po angielsku.

Kurczaki, polskim się nie posługuje a tu inne języki.

Mamy też wgranego darmowego mówika, czekamy co z tego będzie, bo jak na razie Kuba układa sobie piktogramy tak jak chce, na razie jest tego nie wiele- wręcz mikroskopowa ilość. Oczywiście do zakupu  całego programu”Mówik” są potrzebne pieniądze, a my się teraz dwoimy i troimy aby je gdzieś zdobyć na Turnus do Ochotnicy z ludźmi z Prodeste, na razie z marnym skutkiem-jedno miejsce już odpowiedziało-negatywnie(dobrze ,że odpowiedziało, nie będziemy się czarować).

Może „KTOŚ „z Państwa jest w stanie nam pomóc albo wie jak???Prosimy pisać na pocztę Kubusia. Z góry dziękujemy.

No a wczoraj z wieczora dziecko matkę zaskoczyło-od tygodnia tak naprawdę tłuczemy na tablicy dni tygodnia, a Kubuś wziął wszystkie i po kolei sam ułożył.

To tak jak trzy lata temu z alfabetem , tak po prostu –wersja po polsku i po angielsku.

Muszę przyznać ,że ostatnio pracuje mi się spokojniej ,lepiej-chyba się wyciszyłam??A może to pogoda sprawia. Na zajęcia zwlekam swe ciało i lecimy a raczej próbuje lecieć bardzo wolno na Kubusiowe zajęcia, które wyglądają obiecująco .Panie bardzo się starają, na razie panie, miał być jeszcze pan ale okazało się po przeprowadzeniu diagnozy, że Kubuś tej terapii nie potrzebuje. Jeszcze troszkę i wszystko opiszę. Bo jeszcze jedne zajęcia przed nami a nie chce pisać nie widząc ich na oczy.

 

W piątek Prodeste, jak na razie współpraca z Panią Moniką się układa bardzo dobrze,wysyłam bardzo dużo filmów-potem opisy, po ostatnich to je wydrukowałam i czytam, tyle pochwał dla Kubusia i dla mnie. Ale na laurach nie spoczęliśmy pracujemy i co ważniejsze bawimy się. To słowo „zabawa „raczej była mi obca . Może dlatego pracuje się lepiej, Rafał nauczył się już kilku gestów makatońskich, teraz jeszcze Basia w kolejce. Przy naszym trybie dziennym jest ciężko. Rafał ostatnio z powodu pracy dużo wyjeżdża i bardzo późno wraca.

Proszę Was gorąco o głosy w  konkursie, proszę o wsparcie jak możecie.

 

Prosimy o Wasze głosy i Waszych znajomych

Można głosować raz dziennie, codziennie do 5-go maja na stronie

http://torun.gra.fm/uczestnicy-konkursow/9860/15-kuba

Nic nie kosztuje, wystarczy kliknąć!!

Walczymy o wyprawkę szkolną i zostanie „Twarzą” Optometria Karczewski Kids

DZIĘKUJEMY!!!

 

Tych którzy jeszcze się nie rozliczyli ze Skarbówką, prosimy o przekazanie 1% PODATKU na dalszą rehabilitację i terapie dla Kubusia

Szczegóły TUTAJ

 

Na koniec podziękowania dla fantastycznej ciepłej osoby ,jakim jest Babcia Gosia. Babciu dziękujemy za książkę o Kubusiu  (Twoim wnuczku -)dziękujemy za autograf. Zrobimy z tej  książki- Babciu wspaniały użytek.

Następne podziękowanie dla Dzielnej, ciepłej i bardzo pracowitej Mamy –Dzielnego Frania. Dziękuję za pomoc i nocne pogaduchy.

To na tyle-Zosia. Pozdrawiam.

PROŚBY. Twarz za wyprawkę.

Witamy Kochani po bardzo długiej przerwie.
Trochę działo i dzieje.

Kubuś jest obecnie chory, bardzo duża temperatura-strasznie się poci w nocy, krwawią mu dziąsła, jest przez całe dnie płaczliwy i marudny. Od wczoraj doszedl paskudny kaszel. Dzisiaj wybieram się z nim do lekarza, zobaczymy co pani doktor na nasze nowości.
Co do Kubusia jeszcze to zaczęliśmy nowe terapię, ale jeszcze nie piszę co i gdzie . Bo dopiero początek, aby nie zapeszyć. Wczoraj Kubuś przeczytał dwa proste i krótkie zdania w książeczce.
Może jednak mowa się pojawi???
Przepraszam ,że nie dodałam zdjęć obiecanych ale po prostu zbyt dużo się działo –dobrego i złego-wyleciało, albo nie było sił. Już nie wiem.
Prosimy Was o glosy na Kubusia w konkursie toruńskim ”Karczewski Kids”. Wszystko w zakładce Konkursy na stronie Gra.fm Kubuś ma numer 15, codziennie można glosować ,z komórki lub z komputera. Codziennie możesz oddać jeden głos! Głosy do 5maja, potem wybierają piątkę dzieci ,które dostaną wyprawkę szkolną, a jedno z nich dodatkowo sesję i zostanie twarzą Optometria Karczewski.

Kliknij na: http://torun.gra.fm/uczestnicy-konkursow/9860/15-kuba
Zagłosujecie????-nic nie kosztuje, trzeba tylko wejść ,kliknąć na zdjęcie i wpisać kod z obrazka i już ,glos oddany.
Z góry dziękujemy, fajnie by było wygrać taką wyprawkę, bo nasz Kubuś do szkoły idzie od września i będzie to klasa „0”albo „1”. O całości decyzji napiszę innym razem.
Ze smutnych dla nas rzeczy to ,jest to że wysłaliśmy punkty do zbiórki publicznej-kolejnej, ilości 48. Z czego odpowiedź mamy wybrać ,uwaga 5, bo za mało zbieramy. Teraz Fundacja wprowadziła zmiany i wysyła swoje puszki , z czego drogę powrotną musimy sami opłacić. Co mamy zrobić???To była nadzieja na zebranie kwoty na turnus.
Gorąca prośba ,może ktoś może nas wspomóc???Zaliczkę wpłaciliśmy, mając nadzieję,że zbierzemy te pieniądze Teraz nie wiem , tyle nadziei wiązaliśmy z tym wyjazdem. Włosy rwać z głowy to za mało. Pieniądze ,które mamy jeszcze 1% (z tamtego roku)są już wyliczone na terapię opolską, wyjazdy i badania ,które planujemy niebawem . Do tego jeszcze obecne terapie. Myśleliśmy ,że ta zbiórka , będzie tylko na turnus. Ale się przeliczyliśmy.
Z tego miejsca dziękujemy firmie „Toluń”,która zbiera dla Kubusia nakrętki. Jest tego niewiele , ale dziękujemy za pomoc!!!!!.Bardzo!!!!
Wczoraj Basia miała bardzo trudny egzamin z fletu, zdała go bardzo ładnie mimo potwornego stresu. Baliśmy się strasznie , miała utwór wcześniej nauczony i do tego jeszcze nie wiedziała co wylosuje-stres ogromy. Ale udało się.
Po za tym mieliśmy gości z Kanady, którzy bardzo trzymają kciuki za Kubusia. Bardzo miło nam było się zobaczyć znów po latach. Dzisiaj rodzina leci do siebie. Pozdrawiamy.

Dziękujemy za wysłuchanie, myślimy jak zdobyć te pieniądze na wyjazd. Pozdrawiamy serdecznie wszystkich, przepraszam za chaotyczny wpis, długo nie pisałam i nie wiadomo od czego zacząć.