Tag-Archive for » Fundacja Dzieciom „Zdążyć z pomocą” «

KLOPSIKI

 

Witajcie, och jak ten czas leci????Bardzo szybko.

 

W    poniedziałek Kubuś miał pasowanie w szkole, obeszło się bez problemów.

Chwilami   tylko   sobie   przycupnął z panią Agatą na ławeczce, był bardzo dzielny. Jest teraz bezapelacyjnie uczniem klasy 1a. W poniedziałek wręczył swoim paniom , a następnego dnia jeszcze panu kwiatki. Święto to święto.

Ten wielki dzień uczciliśmy świątecznym obiadem w mieście. Kubuś był bardzo zadowolony.

Wtorki ma zawsze gorsze ,bo zaczyna dopiero o 9 50 i kończy o 14 30. Jest zmęczony, to najgorszy dzień ,choć wczoraj po lekcjach zrobiliśmy zaległe SI, i tu był problem Kubuś się popłakał-był chyba naprawdę zmęczony. Ale to był tylko taki jeden raz , wczoraj byliśmy dopier po 16 w domu, bo Kubuś w środy ma jeszcze logopedę.

Wczoraj w ogóle wszyscy byliśmy padnięci. Baśka nawet zasnęła w aucie.

Nie wiem jak Wy,???Ale nam, przydałoby się jakieś wolne.

Dzisiaj Kubuś robił ze mną obiad, o podbojach kulinarnych w kierunku ciast już słyszeliście ale obiadowych –nie. Więc moje dziecko umyło rączki i zabrało się do pracy. I tu nastąpił problem, bo dodanie składników do mięsa mielonego nie było problemu, natomiast wymieszanie ich –mamy problem. Kubuś się spiął, krzyknął i nie. No to po malutku, spokojnie –udało się dotknął ciasta, które było bardzo zimne, mokre(sami wiecie). Wymieszał,i zaczęliśmy kulać klopsiki, z początku szło opornie to kulanie, ale za chwilkę ok. Bardzo chętnie –od razu chciał kroić pieczarki i cebulę. Potem zainteresował się smażeniem . Po kilku namowach zjadł swoje dzieło.

To był udany  dzień,( bo jeszcze nie napisałam) ,że u logopedy fajnie i spokojnie było-Kubuś tak jest zafascynowany  pani Marty komputerem ,że powtarzał to co chciała. Nawet jak się zapatrzył na swoje układanki i nie powtórzył, wtedy miał na panią spojrzeć.

To cwaniak nasz –szybko powtórzył, żeby tylko oczu od komputera nie oderwać.

To Ci Kubuś.

To chyba na tyle tych wiadomości.

Pozdrawiamy serdecznie, zdrówka życzymy, bo ja znów bardzo przeziębiona . Znów na rzęsach chodzę, ale to znów nockę zarwałam -3 godziny do pani Moniki , wysyłałam filmy-kolejną partię.

Zaszki.

 

Już po wszystkim

Długo nie pisaliśmy ,bo myśli zajęte. Nerwy, wszystko z rąk leciało.

Tydzień temu rodzice Rafała obchodzili 38 rocznice ślubu-jeszcze raz wszystkiego co najlepsze, mniej trosk i siły , zdrowia, zdrowia i jeszcze raz zdrowia. Zasiedzieliśmy się troszkę, ale było miło i sympatycznie, o 20 połączyliśmy się z panią Moniką z Prodeste na skype . spotkanie było odnośnie wyników testów Leitera , cóż mamy powiedzieć ????
Kubuś nie ma Upośledzenia (żadnego), dorównuje swoim rówieśnikom, co jeszcze ???Są sfery w których ich przewyższa i te sfery ten intelekt trzeba z Kuby wyciągnąć i nauczyć Kubę aby się tym nawet pochwalił –pokazał, że umie więcej. Są rzeczy ,które wyszły np. co daje nam krowa?–Kubuś z tym miał problem . Tego trzeba się nauczyć, nauczyć obrazowo-bo właśnie piktogramy, plan aktywności przemawia do Kubusia najbardziej. Ale wyszło ,że w niektórych sferach Kubuś kilkakrotnie przewyższył swoich rówieśników. Niestety komunikacja , teoria umysłu dużo pracy nas czeka.
Ale nerwy po tym zeszły, oj mówię Wam było nerwowo, co to będzie???Co usłyszymy ????Tylko takie pytania snuły się po głowie.
Następne w kolejce-Komisja Orzeczenie o Niepełnosprawności ,mieliśmy się stawić na 16, byliśmy przed . Zajęło to nam 10 min. W gabinetach.
Kubuś ma Orzeczenie na 5 lat.
Następne w kolejności, spotkanie w Poradnii PP, nie wiem jak w innych ale u nas to masakra.
Co przeżyłam to moje, kiedyś opiszę to spotkanie dokładniej. Telefon i rozmowa z uspokajaczem –mężem ,który był na wyjeździe i potem z uspokajaczem ,czyli pani Moniką Z Prodeste.
Nigdy tego nie zrozumiem jakie może być podejście do dziecka i rodziców w Poradnii PP w Opolu a jakie jest u nas w Toruniu.
Powiem na razie tylko ,że pani waliła we mnie piorunami, dlaczego to ja nie chcę iść z Kubusiem do „Małego Księcia”???Albo szkoły 31???.
Jak byśmy nie mieli wyboru, to pewnie Kubuś być gdzieś w tych placówkach chodził , ale mamy wybór , więc nie.
W między czasie Rafał obchodził urodziny, dostał od Kubusia laurkę(narysował Rafała) od Basi rysunek.
Byliśmy też nad morzem przez część soboty i niedzieli, byliśmy na plaży gdzie była przeogromna zjeżdżalnia , no i Kubuś dał radę. Jeszcze większa niż na festynie. Był bardzo dzielny. Od firmy NIKON Kubuś dostał takie specjalne wodoodporne opaski na rączkę-bardzo praktyczna rzecz, szczególnie na plaży.
Tu należą się podziękowania naszym przyjaciołom z Gdańska, którzy zostawili nam klucze, bo sami wyjechali. Dziękujemy Ewka i Adam.
To były ostatnie ciężkie trzy miesiące, jeśli chodzi o Przedszkole to wiecie, że Kubuś zakończył edukację. Podziękował panią w przedszkolu, podziękował już panią w Navicie – Pani Michalino, pani Maju i w szczególności Elmo-kochany psiak .Dzękujemy !!!( Kubuś w piątek zrobił „hau)”.
Ale jeszcze raz dziękuję, pani Teresie za masażyki i zajęcia logopedyczne, Panu Przyrowskiemu za cenne wskazówki do pracy i trafne diagnozy Kubusiowe.
Pani Monice z Prodeste przede wszystkim za stoicką cierpliwość ,rozmowy, rady, pocieszenia i wzruszenia.
Jeśli chodzi o Kubusiową szkołę to Kubuś będzie miał swojego asystenta w klasie.
Boimy się co to będzie i jak ???. Ale to jeszcze trochę czasu.
Dzisiaj już późno , a jutro KOCHANI jedziemy do Ochotnicy, trzeba wcześnie wstać. Udało się nie było łatwo. Ale to dzięki Wam się udało. Zebraliśmy pieniążki , Dziękujemy WIELKIM ser duchom ,które same są w potrzebie a tak bardzo nam pomogli-Danusiu(mama Justynki Wiacek )dziękujemy, Dziękujemy mamie Aleksa, Dziękujemy Babci Gosi,Dziękujemy pani Ewie blog „Pomagamy Rafałowi” Dziękujemy Kasi-blog „Nasze Miłośći”,
Dziękujemy :Ani Kobielarz , dziękujemy Ani i Miłoszowi Zach, Agnieszce i Irkowi Zach, pani Giermakowskiej, Gleń, Ławniczak, panu Pater, Panu Lachowicz, Państwu Gabrynowicz, Państwu Goździk, Panu Grudzień, pani Osuch.
Wszystkim którzy zakupili cegiełki Kubusia. Kochani starczyło na Turnus dla mnie i dla Kubusia, ale starczyło jeszcze na pierwszą terapię Johansena , Kubuś jest po pierwszej diagnozie i zaczął terapię od wtorku. Na razie jest marudny, płaczliwy , ale jest też przeziębiony –katar i pęcherz (zawsze jak ma katar to i pęcherz, nie wiem co to za zależność u niego). Wszystkie wyniki ma super, nie ma żadnej alergii, tylko został nam kał ale to w sierpniu jak będziemy w Warszawie.
Uwaga-dzisiaj Kubusiowi wyleciał ząb, jest szczerbaty i pokazuje gdzie wyleciał. Trochę pomógł mu Rafał, baliśmy się aby się nie zakrztusił w nocy. Może będzie spokojniej spał. Bo teraz to nie wiemy czy to przez przeziębienie czy przez zą© a może sprawka Johansena. Jeszcze jutro Kubuś słucha i jeden dzień przerwy , potem jeszcze 5 tygodni , ale wcześniej przed zakończeniem spotkanie po kolejną płytę.
Kochani cały czas cegiełki będą wystawiane , bo będziemy zbierać na kolejne płyty i diagnozy, każda płyta to 120 zł, diagnoza 200, dojazd 50, tak co 6 tygodni . ale może to ruszy coś jeszcze u Kubusia.
Pracy dużo, ale chcemy się rozprawić na dobre z tym autyzmem i już. Więc jeśli „Ktoś” będzie mógł nas wesprzeć choćby 1 zł. Będziemy niesamowicie wdzięczni.
Kochani nasi kończę , muszę iść spać bo droga daleka -8-9 godzin. Odezwiemy się. Teraz już będzie spokojniej. Sierpień wg. Wcześniejszych ustaleń z panią Moniką odpoczywamy w domku. Pozdrawiamy Was Kochani , bez Waszej pomocy by nas nie było na Turnusie w Ochotnicy, to Wasza zasługa.

Całym sercem dziękują Zaszki

Połowa i kałuże

Witajcie Kochani.
My już po wizycie w Opolu, nie było kawek i ciasteczek tylko ciężka praca.
Spotkanie z p. Moniką na najwyższym szczeblu, obrady „Co by było??Co będzie??Co zrobić??” itd , itp.
Jazda do Opola w niedzielę zabrała nam ponad 5 godzin ,a dokładnie 5.30, natomiast powrót 6. 30.
Opole przywitało nas ulewą, problem nastąpił z obiadem ,postanowiliśmy się skryć w galerii ”Solaris”.
Stwierdziwszy iż Kubuś lubi kebaby, to pójdziemy na jednego. Co za świństwo tam podają, wszystko pływało w tłuszczu, nawet surówka i do tego mięso przypalone – fuj.
Oj , na długo kebab pójdzie w odstawkę.
Po tym świństwie poszliśmy na sprawdzone lody w „Netto „,( niedaleko hotelu w którym nocowaliśmy) , po drodze do sklepu rośnie sobie piękna lipa ,a że było po deszczu to mieliśmy cudną aromaterapię.
Poszliśmy jeszcze z Kubusiem na spacer i plac zabaw ,który po drodze gdzieś nam się pokazał i z powrotem do hotelu.
Pobawiliśmy się, zrobiliśmy sekwencję, Kubuś posłuchał sobie Cieszyńskiej, obejrzał „Pszczółkę Maję” (bardzo mu się spodobała ta bajka), pokręcił coś Rafałowi w komputerze. Zły facet był co niemiara .
Poszliśmy spaty, strasznie duszno było w nocy,no i pewnie nerwy z powodu poniedziałkowych testów???.
Co to będzie???
No i było, stawiliśmy się chwile przed 9, Kubuś z zapasem wody na czas godziny ,bądź półtorej , dostał buziaka od mamy i dzielnie został z p. Moniką.
Rafał nas tylko podwiózł a sam wrócił do hotelu , odsapnąć , bo przecież całą drogę sam prowadził-tak się uczepił kierownicy.
Ja po wypełnieniu kilku pytań związanych z nami, (część druga była dla Rafała), rozsiadłam się wygodnie na kanapie –wzięłam leżące na ławeczce gazetki do poczytania i przeglądania-zadowolona ,że zobaczę co się w świecie nosi i dzieje(na co dzień nie mam czasu na takie fanaberie)A tu???
Kubuś wychodzi z p. Moniką. Słyszałam kilka jęków w czasie testów, z przerażeniem w oczach spytałam „co już?”,było dopiero 40 minut, na co p. Monika,że tak –Kuba poszedł jak burza ,nie było co robić.
Podobno był grzeczny i skoncentrowany. Wynik, dla uspokojenia coś tam niby wiem ,ale nie powiem . Dostaniemy wszystko na początku lipca. Mamy być oboje z Rafałem ,już na samą myśl się boję.
Potem mieliśmy trochę oddechu i weszliśmy na przekazanie programu wakacyjnego i rozmowy, pytania, a pod koniec się poryczałam.
Na wakacje miałam dostać sekwencje stymulacyjne-dostałam ,ale nie dostaliśmy edukacyjnych-mamy przez miesiąc odpoczywać . To byłam dopiero w szoku, rozjechałam się kompletnie, jak to ???Nic nie robić, ja tak nie umiem. Kuba musi odpocząć- na pytanie p. Moniki ile pracujemy w domu, no zwykle trzy godzinny dziennie(w weekendy dłużej -wiadomo), do tego SI, dogoterapia, basen z terapeutą- (ostatnio nie zawsze), logopeda, przedszkole. Całe wakacje zaplanowane, co do wszystkiego-wszystko musiałam odwołać.
Kubuś odpocząć, no dobra ale ja???Jak ???To ja mam iść z mężem choćby na spacer, kawę czy do kina, z Baśką gdzieś albo sama z koleżankami. Tylko nie gadać o Autyźmie, słyszysz Aniu ???–jak przyjedziesz do Torunia ze stolicy –to nie gadamy o Autyźmie. Przy okazji Ewcia dziękuję za zaproszenie nad morze, no ale nie mogę-tak się dwoimy i troimy co zrobić z tym Turnusem . Gdzie wyjazd???
Teraz mam tyle w głowie, w poniedziałek chyba wszystko ze mnie zeszło ,jeszcze dziś wysłałam mail do p. Moniki –liczę na zrozumienie. Pewne rzeczy się wypiera a w głowie zostają. To wszystko o czym p. Monika mówiła w poniedziałek zaczyna działać na Kubusia.
O rany jakie to wszystko trudne, strasznie trudne.
Poniedziałek droga powrotna, padam ze zmęczenia ,nawet przez pierwsze kilka godzin nie pytam czy prowadzić, nie dam rady-zasypiam ,Kubuś ogląda Olinka, po kilku chwilach też zasypia. Śpimy i śpimy-Rafał ma święty spokój,bo zazwyczaj jest” za szybko ,za blisko się trzymasz tego auta –zwolnij, uważaj”-wiem masakra- pytam po przebudzeniu ,czy Go zmienić ???Gdzie tam . Przykleił się chyba do tej kierownicy???
Przez chwilę rozmawiamy o wskazówkach na wakacje z Prodeste, rozmawiamy z rodzicami Rafała przez telefon tak ogólnie, dopiero wczoraj dostali od nas informacje –wskazówki na najbliższe miesiące dotyczą także ich. Na razie nic, nie ma odpowiedzi, chyba się oswajają . Otóż p. Monika przedstawiła nam takową informację iż raz w tygodniu przez miesiąc albo jeden cały dzień a potem tydzień , sami dziadkowie mają się zająć Kubusiem . My mamy odpocząć. W końcu są Jego dziadkami. To będzie trudne, bo dziadek to wita się z Kubusiem , czasem weźmie Go na kolana , poda rękę, Babcia poukłada klocki, potuli-coś próbuje, porysuje. Ale cały dzień sami??Ale jak by się zaparli, chcieli???Może się udać. Zobaczymy co z tego wyniknie.
Wczoraj odsypialiśmy Kubuś nie był w Przedszkolu ani na SI, robiliśmy w domu .
Zaczęliśmy wczoraj nowe sekwencje stymulacyjne, nie jest tak strasznie. Dajemy radę.
Dzisiaj dałam Mu pospać i znów nie pojechaliśmy do Przedszkola ,ale byliśmy na logopedii dwie godziny.
Kubuś 21 czerwca zakończył jako absolwent Przedszkole. Siedział pięknie na ławeczce i słuchał, oglądał co dzieci przedstawiły dla sześciolatków i dwóch pięciolatków ,którzy odchodzą z przedszkola.
Z Kubusiem do szkoły (tej samej)idzie jeszcze chłopiec z grupy, ale on do zerówki(bo w szkole ma już brata)dostał się , Kubuś do pierwszej klasy.
O jejciu, co to będzie???
Deszcz leje u nas codziennie, jak miej pada to wychodzę z Kubusiem na spacer –ubieramy kalosze, płaszcz przeciwdeszczowy idziemy i zaliczamy kałuże , potem wracamy i na rower znów w kałuże. Ale dzisiaj to już ostro przemokliśmy, za bardzo od domu się oddaliliśmy i lunęło z nieba . Ale co tam ,najwyżej będzie katar ale fajnie było. Kubuś zadowolony.
Kochani dziękujemy bardzo za zakup Kubusiowych cegiełek,poszło ich 136 sztuk, stówka poszła jednego dnia-brawo!!! Jeszcze trochę ich macie –więc śmiało.
Nam do wyjazdu brakuje jeszcze połowa sumy czyli 2000zł , nie wspominając o kosztach dojazdu. Więc jeśli „ktoś może” jeszcze nas wspomóc będziemy bardzo wdzięczni.
Wazonik zrobiony przez p. Tereskę nie sprzedał się ale nie martwcie się wystawimy znów, będę wystawiać też ubranka dla dużych i małych dzieci-trochę tego jest, więc proszę obserwować .
Rzeczy są w idealnym stanie-prawie jak ze sklepu, ceny będą przyzwoite. Zapraszamy.
Pozdrawiamy Was serdecznie –do usłyszenia.

Koniec miesiąca

Jak byśmy chcieli zakończyć ten miesiąc??? Kochani, jak byśmy chcieli a jak kończymy???

Na złożone pisma nic, zero odpowiedzi tylko rozmowa z Wydziałem Edukacji, bardzo niemiła  i denerwująca-mam czekać na odpowiedź pisemną. Do moich składanych pism dołączyła się także przyszła Szkoła Kubusia. Byłam także na spotkaniu z p. Dyrektor PPP, czy coś to wniosło już niebawem się przekonamy.

Postanowiliśmy, że (napiszę , bo kto czyta „poza Toruń i tak się dowie, za tydzień z gazety) jeżeli przegramy tę walkę będziemy uciekać z Torunia, możliwe, że może nawet z kraju. Niestety tu nie da się żyć, walczymy –na razie walczymy , o szkołę , o pracę –jak długo to wytrzymamy , nie wiemy. Jedno jest pewne, żeby się wyprowadzić trzeba sprzedać dom a to nie będzie łatwe –raz już próbowaliśmy i nie udało się.

Rozmawiałam o tym fakcie z naszą p. Moniką z Prodeste-bardzo nas wspiera i pomaga-Dziękujemy całym sercem p. Moniko, dziękujemy bardzo też za wsparcie i porady Małgosi , mamie Antosia-dziękujemy Ci Małgosiu, dziękujemy Mamie walecznego Aleksa-bardzo, bardzo.

Tak to już jest , że tam gdzie kłopot i choroba pomoże Ci osoba , która przez to na co dzień przechodzi.

Ostatnio umieściliśmy prośbę odnośnie pomocy w związku z wyjazdem na Turnus rehabilitacyjny do Ochotnicy – proszę jeśli możecie to puścić po znajomych , czy na blogach będziemy wdzięczni.

Tu też mamy problem –wiadomo finansowy, w pracy kryzys.

Dzisiaj Basia miała robiony Tomograf głowy z kontrastem w szpitalu– byłam z nią, była bardzo dzielna. We wtorek bardzo dobrze zdała egzamin końcowy z fletu. W środę idzie jeszcze do szpitala na zaległe badanie.

Także widzicie Kochani troszkę się u nas dzieje,

Kubuś pięknie jeździ na rowerze, skręca sam –kilka razy kółeczka-super, na dwóch kółkach , trzymam tak aby, aby za kijek. Dużo rzeczy ruszyło, najsłabiej mowa. W czerwcu na 100 % jedziemy do Prodeste, na spotkanie z p. Moniką- kilkugodzinne -będzie się działo, musimy nocować.

W przyszły piątek ukaże się artykuł o Kubusiu, o nas-miał być w ten piątek ale wyszedł długi, więc aby go nie skracać będzie za tydzień. Dziękujemy całemu zespołowi ”poza Toruń” a przede wszystkim p. Monice Olender -za chwile wspomnień, wzruszeń, łez –pięknie to pani wszystko ujęła-dziękujemy całym sercem.

Jeszcze jedne podziękowania kolejnym serduszkom , dla Kubusia –osobom ,które wpłaciły pieniążki na turnus -p. Joannie Goździk, p. Paulinie Osuch, Panu Grudzień-bardzo dziękujemy.

A, my słabo funkcjonujemy-ja odstawiłam całkowicie kawę, piję tylko herbatkę –oczyszczającą, głównie melisę, nie dosypiamy – z dnia na dzień i czekamy co nam ten miesiąc przyniesie-jakie wieści???

Pozdrawiamy Was serdecznie.

List otwarty Babci Gosi do ministra Dudy

Witajcie
Dzisiaj zamiast wieści z naszego frontu będzie kopia listu Babci Gosi.

Podpisujemy się pod nim całym sercem, dodalibyśmy tylko wątek o problemach edukacyjnych dla dzieci niepełnosprawnych. Nasze ostatnie doświadczenia w tym temacie, są na tyle złe, że aż człowiek marzy by uciekać z tego chorego kraju. Dla tych urzędasów to takie dziecko tylko kłopot, najchętniej stworzyliby jakiś zamknięty oddział gdzie wszystkich niepełnosprawnych by wysłali i mogli spokojnie pierdzieć w stołki. Kasę z subwencji biorą chętnie-na dziecko z autyzmem dostają prawie 10-cio krotnie wyższą niż za zdrowe dziecko. Jednak pieniądze nie idą za dzieckiem np na odpowiednie warunki do nauki-nauczycieli wspomagających, tylko na premie, remonty itp.

Równouprawnienie to fikcja…

Nadal prosimy o wsparcie dla Kubusia-marzymy by wyjechać w lipcu na turnus terapeutyczny do Ochotnicy

Niestety brak kasy skutecznie oddala nam możliwość spełnienia tego marzenia.

Koszt wyjazdu dziecka z jednym opiekunem to 4600zł…

Bardzo ważne dla nas jest to, że będzie tam Pani Monika z Prodeste, nowa terapeutka Kubusia. 

Jeśli się uda, będzie to nasz pierwszy raz…

Czy może „Ktoś „z Was umieścić naszą prośbę na swoim blogu, stronie itp.

Z góry dziękujemy. Zaszki.

……………

Oto treść listu:

Bydgoszcz, 26 maj 2013  r.

Pan

Jarosław Duda

Pełnomocnik Rządu Do Spraw

Osób Niepełnosprawnych

LIST OTWARTY

 

Szanowny Panie Ministrze,

 W imieniu i z umocowania rzeszy Rodziców dzieci niepełnosprawnych zwracam się do Pana o podjęcie działań wobec  złagodzenia niepokojów społecznych , które  dotykają  osoby chore, słabe , ich opiekunów .

W treści przytoczę zagadnienia uznając , iż stanowią priorytet , wymagają natychmiastowej interwencji , regulacji prawnej pozwalającej na stabilizację , ochronę interesów podmiotów najsłabszych .

Pierwsza sprawa , która zaniepokoiła tysiące osób z tego środowiska , to  podjęcie tematu przez decydentów o zamiarze likwidacji tzw. subkont . Wdrożenie możliwości uruchamiania subkont przez organizacje pożytku publicznego – Fundacji , było poprzedzone długim procedowaniem formy zbierania darowizn w ten sposób .

Fundacje, jako instytucje pożytku publicznego, są  podmiotami, które  w myśl przepisów prawa mogą prowadzić zbiórki publiczne od darczyńców .Przekazane środki stanowią kapitał Fundacji , zasilają konto wprost organizacji pożytku publicznego. Organizacje przyjmują podopiecznych na zasadzie umowy , po uprzednim spełnieniu warunków wynikających z określonych Regulaminów wewnętrznych tych instytucji. Subkonto, to udostępnienie konta ogólnego Fundacji podopiecznemu. Pozyskiwanie środków finansowych , to ciężka praca , trud , pokonanie wielu barier , aby dotrzeć do darczyńców , poprosić o darowanie kwoty z przeznaczeniem na leczenie osoby w potrzebie. Rodzice , bliscy, znajomi chorego docierają do rzeszy osób prosząc o wsparcie.

 Korzyść jest oczywiście wobec dwóch stron – zabezpieczenie podopiecznego w finanse, które otrzyma po udokumentowaniu poniesionych kosztów, jak i Fundacji, która może chociażby odsetki od zgromadzonego kapitału przeznaczyć na cele statutowe .

 Wiedza, iż zdobywane środki przez  Rodzinę, bliskich podopiecznego trafią do wspólnego koszyka,  nie wyzwoli tak ogromnego zaangażowania ludzi, którzy kwoty pozyskują.

Wiele Fundacji posiadających osobowość prawną w taki sposób swobodnie funkcjonuje .

Funkcjonują również Fundacje, które samodzielnie docierają do sponsorów , zasilają konto wspólne podmiotu , dalej środki przeznaczają na określone cele.

Wypracowany, sprawdzony system wspierania niepełnosprawnych przez organizacje pożytku publicznego z udostępnianiem subkont jest transparenty, czytelny dla osób potrzebujących , jak i darczyńców.

 Szanowny Panie Ministrze,

 W pełni podzielam Pana pogląd , iż troska o osoby z dziećmi z niepełnosprawnością w małych, nikomu nieznanych miejscowościach jest bardzo ważna .  Zaprzeczam jednak  z pełną stanowczością Pana interpretację : cyt. „rola pożytku publicznego jest szczególnie tam, gdzie nie docierają środki z dużych środowisk miejskich”(..) oraz , że  opiekunowie osób z małych miejscowości nigdy nie otrzymają takiej ilości środków , jakie pozyskać można w większych aglomeracjach .

Uważam, że dana jednostka chorobowa przebiega tożsamo u dziecka mieszkającego w Warszawie , czy w miejscowości X z ilością mieszkańców  100 osób . Dzieci z porażeniem mózgowym np. wymagają identycznej opieki specjalistycznej , bez względu na to, gdzie mieszkają.

Dostęp do pomocy medycznej, placówek publicznych, prywatnych z oczywistych względów mają ułatwiony  osoby z większych aglomeracji. Stan ten , to nie brak możliwości  w pozyskaniu środków na leczenie z udziałem organizacji pożytku publicznego , a wina systemu , który dysproporcje stworzył.  W tym miejscu zasadnym byłoby nałożenie obowiązków na  organy administracji państwowej, które to służyłyby pomocą  w zabezpieczeniu poprawnej opieki osobom zamieszkującym w  miejscach odległych .

Nie zgadzam się również  ze stwierdzeniem, iż  osoby z mniejszych , biedniejszych części kraju  mają ograniczone możliwości  w dostępie do Fundacji  . Przykładem może być mój autystyczny wnuk, który jest podopiecznym Fundacji z siedzibą we Wrocławiu , mieszka na obrzeżach Bydgoszczy .

Jestem świadoma, iż tysiące osób w kraju może nie mieć dostępu do komunikacji elektronicznej .

W tym przypadku również wystarczy niewielka pomoc ze strony np. Wójta, pracowników gminy, którzy  pomogą opiekunowi  złożyć dokumenty w wybranej przez niego Fundacji , dziecko w terminie kilku dni stanie się podopiecznym . Dalej pozyskiwanie darczyńców będzie identyczne , jak w sytuacji Rodzin mieszkających w większych miastach; słanie apeli, próśb , pozyskiwanie darczyńców.

Zapewniam Pana , że  osoby niepełnosprawne, biedne , żyjące na skraju ubóstwa są w całym kraju . Tym samym wskazywanie, że organizacje pożytku publicznego powinny koncentrować się na osobach mieszkających w odległych miejscach mija się zupełnie z rolą tych podmiotów.  Wsparcie , pomoc  kierowana musi  być do wszystkich w potrzebie ,bez względu na to , czy zamieszkuje w dużej aglomeracji, czy bardzo małej .

Wobec tych argumentów  proszę w imieniu  rzeszy osób , aby forma pozyskiwania środków, utrzymanie subkont  została  zaakceptowana stosownym aktem prawnym , dającym poczucie stabilizacji, bezpieczeństwa tym , którzy  już są podopiecznymi Fundacji, bądź nimi będą.

 Panie Ministrze,

 W marcu 2013 r. Rząd zdecydował, że osoby pobierające świadczenie pielęgnacyjne, czyli takie które zrezygnowały z zatrudnienia lub jego nie podjęły  w celu opieki nad dzieckiem niepełnosprawnym – otrzymają dodatkowe 200 zł miesięcznie (niezależnie od dochodu i innych świadczeń). Kwota  została przyznana za okres od kwietnia do końca grudnia 2013 r.

Przyznawanie , płatność świadczeń odbywa się z udziałem Miejskich lub Gminnych Ośrodków Opieki Społecznej.   Podmioty podlegają bezpośrednio strukturalnie  pod Prezydentów Miast , Wójtów Gmin.

W tym miejscu chciałabym zainteresować Pana , Pełnomocnika Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych o wysoce nagannych praktykach stosowanych przez pracowników MOPS w  niektórych regionach kraju . Wobec jakich podstaw prawnych rozpoczęli lustrację Rodziców dzieci  z orzeczeniem o niepełnosprawności ?  Pracownicy  odwiedzają miejsca zamieszkania  osób , zadają pytania  , które  są -wobec  oceny Rodziców wręcz upokarzające. Trudno zrozumieć sens pytań , czy w Rodzinie bliższej, dalszej ktoś był karany, czy była, jest założona niebieska karta , opis czynności wykonywanych przez Rodzica w czasie, kiedy dziecko przebywa w przedszkolu, szkole itd., wskazanie przyczyn o konieczności  odstąpienia od świadczenia pracy , wskazywanie na inne rozwiązania np. podjęcie pracy , prośba o pomoc członków Rodziny o opiekę nad dzieckiem w tym czasie itd.

Uważam, że osoby zatrudnione  w Ośrodkach powinny nade wszystko  posiadać predyspozycje do pracy na rzecz osób słabych, chorych, biednych . Empatia, zrozumienie, życzliwość  , chęć niesienia szczerej pomocy – te cechy powinny  podlegać starannej ocenie przy doborze pracowników na tak delikatnym odcinku pracy. 

Rodzice, opiekunowie dzieci niepełnosprawnych  powinny  być  wyjątkowo szanowani , za to, co  czynią . Za swój trud , Miłość ogromną  zbyt często  przychodzi im pokonywać  bariery , które ze złej woli urzędnika, personelu medycznego są stawiane .

Zapobiegając  przykrościom, które  nie powinny mieć miejsca , proponowałabym  uruchomienie infolinii właśnie  przy biurze Pana Ministra, gdzie osoba kompetentna  pozyskiwałaby  wiedzę  od opiekunów niepełnosprawnych , dalej ze swojego parametru  podejmowałaby kroki zmierzające do wyjaśnienia, ewentualnego ukarania osób, które  swoim zachowaniem  upokorzyły  Rodzica.

Jestem przekonana , iż stanowiłoby to  ochronę  tych najsłabszych, dalej mobilizowało  pracowników w różnych obszarach do wdrażania obowiązujących procedur, które nie znajdują w rzeczywistości poszanowania.

 Bardzo często skrzywdzony słowem, czynem Rodzic  trawi swoją niemoc sam, bez wsparcia . Zmęczenie ogranicza kierowanie skarg  w formie pisemnej . Milczenie daje przyzwolenie do stosowania niedozwolonych praktyk  przez  osoby władne w podejmowaniu różnych decyzji.

 Ostatnia prośba, błaganie wręcz  kierowane na Pana adres;

 Panie Ministrze,

 Niczyja  to wina , że w Rodzinie pojawiło się wyczekiwane, niepełnosprawne dziecko.

Niczyja to wina, że dziecko po kilku, kilkunastu latach beztroskiego życia nagle objawiło swoją chorobę.

Szok, bunt , z czasem  przeogromna walka o utrzymanie zdrowia, życia chorego.

 Zazwyczaj Matka  podejmuje trudną decyzję – pozostawia pracę zawodową, dyplom z marzeniami o karierze  chowa do szuflady.

Budżet domowy zostaje uszczuplony o pobory uzyskiwane z tytułu świadczenia pracy,  przy jednoczesnym wzroście wydatków potrzebnych na leczenie, wspieranie dziecka.

Sytuacja społeczna Rodzin osób niepełnosprawnych nie jest Panu obca. Posiada Pan doskonałą wiedzę, w jaki sposób Rządy  różnych krajów otaczają opieką socjalną niepełnosprawnych , ich Rodziny . Odbywał Pan staż w  obszarze systemów opieki społecznej w Danii, Francji, Belgii, Niemczech .

W dniu 1 maja 2004 r. Polska z pełnym optymizmem wstąpiła w szeregi Unii Europejskiej .

Wiele nadziei na poprawę bytu szarych obywateli w naszym kraju, wiele obietnic .

Płyną środki z Unijnego budżetu na różne cele . Trudno je dostrzec niestety wobec wspierania osób najbardziej potrzebujących – niepełnosprawnych.

Opieka socjalna w Polsce zajmuje „szczytne” 4 miejsce z końcowej listy wszystkich państw członkowskich . Listę „szczodrych „ państw za nami zamyka Rumunia, Bułgaria, Łotwa.

Zasiłek wzrósł do kwoty łącznej 820 zł plus 150 zł świadczenia. Rodzic, którego dotknęło nieszczęście otrzymuje zabezpieczenie socjalne w wysokości 970 zł  Kwota w tej wysokości nie wystarczy na zabezpieczenie procesu najskromniejszego leczenia dziecka. Skąd wobec tego środki na skromne życie, odzież, media , stałe płatności ?

Rodzic  przyjmuje na siebie cały ciężar opieki nad dzieckiem, 24 godziny na dobę .

Od lat opiekunowie proszą o regulację prawną , uznanie opieki jako pracę zawodową gwarantującą możliwość zaliczenia tego okresu do lat przepracowanych , gwarancją uzyskania w przyszłości prawa do swoich zasiłków emerytalnych. Kolejne Rządy oddalają problem – dlaczego ? Logika podpowiada, że opieka Rodzica nad swoim dzieckiem odciąża państwo . Utrzymanie podopiecznego w placówkach opieki, to koszt około 3000 zł. miesięcznie. Rodzice nie oddają swoich dzieci w 90% przypadków . Z tego tytułu ponoszą karę , popadają w ubóstwo bez swojej winy.

Czas przerwać ten stan jak najszybciej . Możemy złożyć Projekt Ustawy z inicjatywy społecznej . W tym przypadku potrzeba 100 000 podpisów obywateli. Nie widzę takiej potrzeby . Wam, Parlamentarzystom dajemy swoje mandaty zaufania do reprezentowania naszych interesów w sposób równy , wobec wagi problemu.

Z Waszej strony wystarczy 15 osób , aby proces legislacyjny został rozpoczęty . Nie wierzę, że 15 osób z grupy Posłów nie poda pomocnej dłoni ,kolejny raz odrzuci  potrzeby najsłabszych .

W ostatnim czasie setki godzin poświęcacie Państwo debatom nad Projektami, które przygotowane tak szybko trafiają pod obrady. Wiodący temat, to równouprawnienie dla WSZYSTKICH OBYWATELI TEGO KRAJU. Słusznie, popieram . Każdy ma prawo do obrony swoich racji.  Debatujecie Państwo nad związkami partnerskimi, legalizacją posiadania narkotyków , innymi sprawami wynikającymi ze sporów wewnętrznych partii, które funkcjonują z naszych , publicznych środków. Gratuluję siły przebicia , nadanie biegu sprawom ww. tematach osobom, którym zależy na zaspakajaniu swoich potrzeb.

Środowisko niepełnosprawnych niestety takiego szczęścia nie ma . Nie pamiętam publicznej debaty zmierzającej do  wzmocnienia pozycji społecznej osób niepełnosprawnych , ich Rodzin. Zdesperowani Rodzice demonstrują swoje oburzenie w różny sposób .

 Rząd trwa w swojej ciszy …pokrzyczą, osłabną, pójdą.

Do Pana Ministra kieruję ten apel o pomoc i wsparcie Projektu chociaż w obszarze uznania prawnych opiekunów niepełnosprawnych , jako osoby świadczące pracę , płatność na ich rzecz wszelkich świadczeń  jakie pracownik otrzymuje .

Nie tłumaczcie się proszę kryzysem, brakiem środków. To nie jest prawdą. Wystarczy chęć , inicjatywa , środki negocjujcie w Unii , szukajcie rezerw – znajdą się.

Wierzę , że z chwilą podjęcia debaty- za przyjęciem Projektu będzie prawa, lewa strona wraz z centrum. Wierzę, że Projekt  kierujący do konstrukcji Ustawy zostanie poparty jednogłośnie.

Trzeba tylko temat podjąć, nic więcej. Pan , Panie Ministrze jest adresatem Listu . Wierzę, że jeżeli obecna koalicja nie będzie dążyła do tak ważnych zmian , zrobią to Posłowie z innego ugrupowania , z opozycji. Będę tak długo prosiła w imieniu tych, którzy mnie proszą, póki mi sił starczy. Nadmienię tylko, że sama jestem  chora i biedna. Inwestowałam ogromne środki finansowe w kształtowanie umysłu mojego zaburzonego na autyzm wnuka.

Pomagałam odciążając Państwo, pogrążając się w długach . Nie żałuję , bo dziecko  wychodzi ze szponów autyzmu . Za kilkanaście lat będzie samodzielnym obywatelem, który być może podejmie pracę, nie będzie zdany na wsparcie Państwa.

Reasumując : Proszę o utrzymanie subkont tworzonych w Fundacjach na potrzeby danej osoby , zaostrzenie nadzoru nad podmiotami, które powinny nieść wsparcie , nie pogardę wobec słabszych , regulację prawną wobec opiekunów prawnych osób niepełnosprawnych uznając ich opiekę jako jeden z zawodów , świadczenie ciężkiej pracy .

 Z wyrazami szacunku

 Małgorzata Klemczak

( Babcia Gosia – Babcia autystycznego chłopca)

„Choroby są po to, by nam przypominać , że nasz kontrakt z życiem może być w każdej chwili unieważniony”  – Emil Cioran

 

Nowinka

Poprzez blog „Nasze Miłości”znalazłam „coś”takiego. Pozwolisz Kasiu???To szansa i nadzieja dla nas rodziców. Pozdrawiam.

metromsn.gazeta.pl/Wydarzenia/1,126477,13956412,Informatyczny_gigant_chce_zatrudnic_chorych_na_autyzm_.html

 

 

Nadal prosimy Was o wsparcie –zakładka „Jak nam można pomóc”. Już zostało naprawdę niewiele czasu do turnusu.

Przypominam-zbieramy środki na Turnus do Ochotnicy z   ludźmi,   Prodeste

Ząbek

Wczoraj Kubusiowi wypadł pierwszy ząbek, na dole- jedyneczka.

Nie jest do końca  szczerbolkiem ,bo już widać nowy ząbek.

Dzisiaj Kubuś bardzo płakał w przedszkolu, płakał i śmiał się naprzemiennie. Jak przyszłam to znów się rozpłakał, oczy mokre od łez-pogoda chyba tak na Niego działała dzisiaj ,też taka zmienna.

Po przedszkolu byliśmy u naszej Pani Tereski -logopedki.

Co osiągnęliśmy w wymowie i powtarzaniu ,cały czas się utrzymuje. Ale ciężka to pracą.

Kubuś w tamtym tygodniu nauczył się chodzić na piętach, trzy dni robiliśmy –nie wychodziło i daliśmy spokój ,bo zaczął chodzić na paluszkach. Pewnego dnia przyszedł z przedszkola i zaczął iść na piętach.

Jeśli chodzi o szkołę , cały czas czekamy na decyzje.

Powielamy prośbę o pomoc w wyjeździe na Turnus do Ochotnicy.

Może ‘Ktoś” może nam pomóc???Wpłaty można dokonywać w załączniku „Jak nam można pomóc”- oczywiście na subkonto w Fundacji Zdążyć z Pomocą.

Fajnie byłoby wyjechać na ten Turnus rehabilitacyjny ,(może w tym czasie lub po?Coś by załapało  u Kubusia z mową, lub zwiększyłaby  się komunikacja???)

Chcielibyśmy pojechać ale czy będzie nam to dane???

Pozdrawiamy.

Zaszki

 

Ps. Tam gdzie ostatnio chodzimy wspomagająco na zajęcia to do starego miejsca -”Fizjodar”-tylko nazwa się zmieniła na „Navita”, no i poszliśmy bo kilka ludzi też się zmieniło.

Morze łez

Witajcie Kochani, nie byłam wstanie pisać. Po prostu co tu mówić rzeczywistość mnie przytłoczyła.

Może ‘kogoś ”denerwują moje ostatnie narzekania???Ale niestety dosięgła nas Polska Rzeczywistość, więc jest jak jest i nie będę koloryzować, że inaczej.

Cały tydzień spędziłam znów na zamartwianiu i załatwianiu Kubusia szkoły, co to będzie i jak.

Dostaliśmy wykaz szkół , w których zostały miejsca –objechałam ,ale żadna z nich nie ma integracyjnej zerówki. W szkołach ,których Kubuś jest zapisany od kilku lat(szkoły prywatne, gdzie nie wiedzieliśmy jeszcze o autyzmie ,nie ma zerówki).

Czekam na odp. Z wydziału Edukacji na moją propozycję , byłam tam – oczywiście po raz kolejny, tłumacząc ,że spać i jeść nie mogę a Oni na to, że mają jeszcze tydzień czasu na odpowiedź.

Byłam w szkole ,którą wybraliśmy jako pierwszą –jest rozwiązanie , ale póki się to nie zamknie nie będę o tym  pisać . Jest też pozwolenie przyjęcia Kubusia do klasy pierwszej z innej szkoły integracyjnej, czekamy na odpowiedź też, ze szkoły prywatnej.

Szukamy najlepszego wyjścia z zaistniałej sytuacji.

Cały czas prowadziliśmy rozmowy z p. Moniką z Prodeste, której bardzo dziękujemy za wsparcie, rady i zaangażowanie.

Wydział Edukacji,wciąż oczywiście to samo pytanie ,dlaczego nie szkoła 31???Powiedziałam to co wcześniej i zdania nie zmienimy, może jedną rzecz tylko dodałam” czas na zmiany ”-nie można wszystkich autystów pchać do jednego worka, trzeba szukać innych rozwiązań ,nie każdy może pracować i chce pracować tą metodą ,jak w szkole 31.

Nie powiem ile mnie to wszystko kosztuje nerwów, łez- przykład 15maj-miałam imieniny-nie odbierałam telefonu, nie chciało mi się ,nie miałam siły znów tego wszystkiego tłumaczyć każdemu z osobna. Dziękuję Kochani wszystkim za pamięć.

Przepraszam, ale mam nadzieję ,że zrozumiecie.

To na tyle w tym temacie.

 

Dzisiaj kochani duże wydarzenie , w dodatku toruńskich „Nowości”ukazała się informacja o Kubusiu, o problemach ze szkołą , o szukaniu środków na Turnus do Ochotnicy z ludźmi z Prodeste.

Pozdrawiamy gorąco nowych czytaczy i mamy wielką nadzieję, że znajdzie się „ktoś”,kto nam pomoże wyjechać na pierwszy Turnus Kubusia.

Bardzo prosimy. Już teraz dziękujemy sercem i  uśmiechem .

Te informacje o Kubusiu ukażą się dzięki wielkim sercom Pani Agnieszce i Panu Jarkowi Wadych.

O artykule dowiedzieliśmy się jakiś czas temu, nic nie mówiliśmy żeby nie zapeszyć.

No i jest udało się . Bardzo Państwu dziękujemy.

Pozdrawiamy Was kochani serdecznie .

Zaszki.

Rok starsza.

Jak ten czas leci, znów o rok starsza.

Dziękuję bardzo za życzenia Wszystkim ,którzy pamiętali.

Wczoraj troszkę na wydechu, miło czas spędzony  przy gościach.

Dzisiaj do roboty. Nie ma lekko.

Kubuś w Przedszkolu, już zdążyliśmy po raz kolejny na śniadanko.

Budzi się o sam już o 7, bez problemu wstaje. Toaleta poranna i ubieranie ,też sam.

Śniadanie 8.15,kolejny dzień daliśmy radę zdążyć.

Mam nadzieję ,że dziś przyjdą wieści od p. Moniki

Może w szkole też coś się wyjaśni???

Nadal nie jest łatwo, myśli zajęte jedną sprawą, do tego zbliża się Basi egzamin z fletu i Tomograf.

Nie wiem jak my te dni przeżyjemy.

Straszny ten miesiąc.

Wypluci już totalnie, a gdzie tu jeszcze???

Pozdrawiam serdecznie Was Kochani.

Odwołanie

W czwartek złożyłam odwołanie do Wydziału Edukacji, podobne pisma złożyło kilka osób i szkoła.

Będziemy walczyć o zerówkę. Co do Opola nie wiemy kiedy jedziemy, czekamy na odpis pani Moniki.

Muszę się zebrać w sobie ,bo przez te wydarzenia nie wysłałam jeszcze filmów,a czas leci.

W czwartek przyszły puszki, superaste ,na kluczyki-oklejone –tylko nasz apel mogliśmy wkleić od środka, zbiórka trochę potrwa , bo do końca sierpnia. Mamy opóźnienie , więc na turnus już ze zbiórki nie będzie, zresztą z pięciu???Miejsc było 48, to wtedy była cicha nadzieja ,a teraz już się rozmywa.

Zawsze jest możliwość ,że stanie się cud, ale już jest tak mało czasu do wpłaty na turnus,że tracimy- wątpimy.

Teraz myśli zaprząta szkoła ,nerwy ,strach. Dodatkowo miałam kilka dni temu mały wypadek, ja zawiniłam, -dostałam bardzo złą wiadomość , myślami byłam daleko i stało się. Chwila nieuwagi i nieszczęście gotowe.

Tak to jest ,że jedna  zła wiadomość  niesie za sobą kolejne. Nie wiemy co będzie dalej, czy da się jakoś żyć???Nie wiem, już nic nie wiem.

Dzisiaj mam urodziny, nawet nie potrafię się cieszyć. W końcu to jakieś święto, jutro będą teściowie  i brat z rodziną, będzie chyba miło???

Kubuś wczoraj miał biegunkę i dzisiaj też ale po podaniu Enterosgel przechodzi. Kiedyś  nawet nam pomogło, może coś w przedszkolu złapał albo to z upałów . Wczoraj zdążyliśmy być na dogoterapii, ale już dziś na basenie niestety nie. Bywa.

To na tyle, pozdrawiamy i do usłyszenia.