Tag-Archive for » Fundacja Dzieciom „Zdążyć z pomocą” «

Smutno-prawdziwie i długi wpis.

Witajcie Kochani.

Trochę wody upłynęło zanim powstał ten wpis na blogu.

Tak to już bywa, że po tak długim okresie przebywania poza domem ,trzeba wszystko w głowie przemielić, przetworzyć . Ach.

To były bardzo trudne turnusy, ciężkie.

Po pierwsze ja byłam  przeziębiona, na zajęcia chodziłam z temperaturą. Po drugie Jakub walczył nie tylko nie chciał pracować ale On walczył sam z sobą, przykład raz miał zastępstwo na ruchowych .

Pani sobie rozmawia z Panem ,co zrobił czego nie chce  .

Stanęła rozmowa przy zrobieniu wymyku na drabinkach( obrót na wyciągu zawieszonym na drabinkach),że Jakub nie chce teraz choć wcześniej robił.

Na co Jakub stanął na baczność i ruszył sam do drabinek ,złapał się ich i wdziałam(to był straszny widok) jak Jakub walczy sam ze sobą, krzycząc-bo jeden Jakub chce a drugi nie pozwala. Rozdarty kompletnie. Tak było na większości zajęć.

A dlaczego? Bo do tej pory jak chodził gdziekolwiek to było Jakub stęknął, jęknął i co nikt nie egzekwował od niego dalszej pracy.” Dobrze już Kubusiu, jak nie to nie” .Najczęściej słyszane  słowa Pań.

Proszenie aby tak nie robić nie skutkowało.

Do tego jest sprawa, że Jakub rośnie, dojrzewa –wiele słyszy rozumie otaczający Go świat. Wie co działa, aby czegoś nie robić ,bo nie . Albo być złośliwym .

Jest chłopiec ,który przyjeżdża do Tiwahe-” doskonale wiem ,co robić aby nie ćwiczyć, po prostu będę udawał „głupka””(słowa przytoczone przez to dziecko).

No ale to nie przechodzi w Krakowie.

U nas też słabo było aby Jakub czegoś nie zrobił. Niestety- konsekwencja w działaniu ,to połowa sukcesu. Drugie to wzmocnienie, Jakub dostaje uścisk –wzmocnienie do pracy, jest czas że chodzi za mną aby go uścisnąć bo potrzebuje tego. Ale i tu jest haczyk nie zawsze można go robić, trzeba wiedzieć kiedy.

I czas określony, trzeba będzie z tego też wyjść.

Teraz mamy kiepski okres po powrocie bo Jakub drugi tydzień chory, dwie wizyty u lekarza-zmiana leków, jutro będzie kolejna. Zobaczymy co powie Pani doktor ,bo poprawa mizerna a nawet nikła. Szmery na oskrzelach, brzydkie bardzo gardło. Boję się co to będzie. Dzisiaj doszła biegunka.

W domu pracujemy ,nie na pełnych obrotach bo niestety Jakub jest marudny i śpiący jak ma temperaturę. Ale cokolwiek musimy robić, działać-bo jak wyzdrowieje (a nie wiadomo kiedy to nastąpi)   byłby ogromny problem.

Pewne rzeczy ,o których wcześniej pisałam, udało się nad tym zapanować. Nie było lekko ale udało się, tylko konsekwencją.

Tu bardzo się cieszymy ,że się udało.

Zastanawiacie się co z mową u Jakuba?

Wiecie ,że Pani Ela jest nie tylko autorem wielu wspaniałych pomocy dla dzieci(, m.in. alfabet ruchomy, płyty do słuchania, pomoce matematyczne i inne rzeczy)ale też autorem MTG. Manualnego torowania głosek. Ustawia się dziecku usta odpowiednio do artykulacji. Okazało się ,że u Jakuba w większości to zbyteczne ,bo może sam to zrobić, tylko trzeba poczekać. Ale tylko Pani Eli udało się uzyskać w pełni wyraźne słowa np. „mama, ja „ i wiele innych. Ja byłam w szoku( zresztą Pani Ela też była zaskoczona ) jak Jakub potrafi wypowiedzieć wyraźnie słowa ,sylaby. Jakby mówił. W domu ćwiczymy wg. Zaleceń i muszę mieć pokłady cierpliwości aby z Jakuba wyciągnąć to co udało się Pani Eli.

Nie jest łatwo ,szczególnie teraz bo chorowity okres.

Ale wiem ,że może tak jak w ruchowych , tylko trzeba umieć ten potęcjał wyciągnąć z Niego. A to Pani Ela , Panie Madzie i Pani Marta potrafią najlepiej.

Gdybyście widzieli jak Kuba potrafi grać w gry planszowe , nauczył się sznurować trampki, pajacyka skacze tylko problem ma z utrzymaniem rąk w górze, jeździ na rowerze już teraz nawet w trudnych warunkach od kilku miesięcy ,zupełnie samodzielnie i na hulajnodze. Już  uczymy się po woli nowych rzeczy ,umiejętności.

Basia wróciła w moje urodziny(dziękuję co niektórym osóbkom za życzenia) z Włoch, cały autokar zaśpiewał mi na głośniku 100 lat-wzruszyłam się. Oczy mi się spociły.

Była tam przez kilka dni na konkursie chórów, śpiewała w dwóch . jeden z nich wygrał grand prix .

Superraście . Cieszyliśmy się razem z nimi. Basia uwielbia śpiewać, grać. Kocha to wszystko.

Czekają Ją jeszcze egzaminy muzyczne i jak je zda ,zostaje w muzyku. Mimo ,że to trudna i ciężka droga. Wiele ludzi jest już zmęczonych tą Szkołą, no cóż Szkoły Muzyczne dzienne są porównywalne do Szkół Japońskich , ich systemu i godzin pracy.

8-18.30, takie najczęściej są godziny w Szkole Basi, jeden dzień to 15.30 od 8rano. Tak jak mówiłam ,to trzeba kochać. Basia dość dobrze ma sprecyzowany plan na najbliższe lata, my tylko będziemy Ją wspierać w tym , tym bardziej, że bardzo nam się te plany podobają.

Kochani wiecie już to doskonale i spotkaliście się z tym ,że z natury mówię to co myślę, (choć przez długi czas tego nie robiłam). Tutaj piszę, w końcu po to założyliśmy też tego bloga.

Od pewnego czasu na fecebook jest zbórka dla Jakuba- zrzutka.pl ,na wyjazd do Krakowa,Tiwahe.

Wybraliśmy najtańszą opcję z możliwych-1zł, myśląc ,że każdy kto jest znajomym Jakuba wpłaci tą złotówkę(wyłączając oczywiście chore dzieci-mają swoje potrzeby)jaka jest jedna myśl?

Jest to ostatnia taka nasza akcja na jakimkolwiek portalu. Jak dziecko musi być chore aby wzbudzić jakąkolwiek pomoc u znajomych ,u znajomych tych znajomych?

To ,że Jakub biega ,skacze –to praca wieloletnia nasza i  terapeutów, mimo,że bylo ciężko-walczyliśmy . Jakub kiedyś nie czuł własnego ciała, przelewał się przez ręce, wiele informacji nie dochodziło do niego-dwa lata temu wpadł prawie pod samochód-uratował go kuzyn Rafała.

Biegał , bawił się za ogrodzeniem i nagle stwierdził ,że pobiegnie za płot,  pobiegł –ja za nim , kuzyn był szybszy. Na szcząście dobrze to się skończyło.

Wiele ludzi zapomniało jak to było na początku, wiele nie wie ,że tylko codziennym kilkugodzinnym  masażom, codziennej rehabilitacji Jakub biega i potrafi wykonać najtrudniejsze nawet ćwiczenia ruchowe.

Teraz np. skacze w slalomie na jednej nodze, bieg w chodzie podpartym Tylem i przodem, wymyk w powietrzu na wyciągu – to kilka rzeczy ,które tu tylko wymieniłam, potrafi o wiele więcej.

To dzięki pani Madzi z Tiwahe ,której jestem do zgonie wdzięczna , bo to Ona mi pokazała jakie Kuba ma możliwości ruchowe.

Ale kochani to dzięki wcześniejszym masażom, noszeniu kamizelki obciążeniowej ,kołdry z obciążeniem ,poduszki sensorycznej i wielu ,wielu pomocom Jakub może teraz tak się ruszać.

To nie stało się z dnia na dzień ,lecz z roku na rok.

To wyjazdy do Pana Przyrowskiego-diagnozy, właśnie programy dla mnie do domu, abym tak jak teraz pracuje na programach z Tiwahe ,wcześniej na programie od Pana Przyrowskiego wdomu, sama .

Teraz Jakub ma 3 godziny SI w szkole, ale bez bujania i bez żadnych dodatków świetlnych. Tylko czysty ruch-3 godziny w tygodniu. Jeździmy jak jest zdrowy i nie jest na turnusie.

Kochani wiele rzeczy zapomnieliście, a co niektórzy nie wiedzą jak to na początku było.

Walka codzienna o Jakuba, aby sobie w nocy głowy nie rozwalił ,bo musiał się uderzyć ;w ścianę ;w łóżko, w dzień tylko uderzał  o moje kolana – ale kontrolnie.

Tego też nie pamiętacie, nie wiecie.

A to jak się przewracał o własne nogi , jak miał koślawość i szpotawość kolan ? To wszystko było.

Jak nie spał po nocach, płakał ,kręcił się.

A jak nas odpychał ,jak uciekał . Ja w jedną stronę ,On w drugą. Jak wszędzie chodzenie za rękę, pamiętam ”co Pani tak Go ciągle za tą rękę trzyma „ trzymałam ,bo bałam się aby mi gdzieś nie pobiegł ,aby nie wpadł pod auto.

Teraz Jakub chodzi sam, pilnuje mnie bardzo ,jest bardziej samodzielny. Ale muszę być czujna –zawsze. Raz będąc w Planetarium ,w Toruniu. Ja kupując bilety, patrzyłam jak sobie chodzi. Nagle można już było wchodzić do Sali, na co Jakub stwierdził ,że wejdzie razem z grupą amerykańską i sobie pomiędzy nimi usiadł ,w najlepsze . Oni go zagadywali.

Oczywiście otrzymałam od jeden Pani bileterki ,burę ”trzeba dziecka pilnować”. Oczywiście miała rację.

Ale tak to jest –człowiekowi nigdy nie dogodzi, przypomnę „A co Pani go tak ciągle za tą rękę trzyma?”-parę lat wcześniej inna Pani.

Też usłyszałam nie raz i nie dwa, że Twój Jakub to taki spokojny –idzie ,nie tak jak mój ciągle z tyłu i jeszcze kilka kroków do tyłu. Albo ,że wszędzie mogę z nim iść ,do teatru, kina, muzeum, sklepów.

Są dzieci, które przyjeżdżają do Tiwahe, które nigdzie albo niewiele gdzie chodzą z rodzicami .

A to się przepraszam tak od razu zrobiło???

Wiele razy Jakub krzyczał ,jęczał, płakał. Teatr, muzeum ,sklep-ale ja nigdy, przenigdy z nim nie wyszłam . Zawsze wytłumaczyłam co wolno a czego nie i tak jest do dzisiaj, musi być zmęczony aby mi marudzić.Albo cwaniakować.

To są lata pracy moi drodzy.

Ktoś mi kiedyś powiedział,” będziesz kiedyś zbierać na swoje chore dziecko?. Pamiętaj na dziecko z autyzmem szuka się pomocy najtrudniej, bo tej choroby nie widać.”

Tak nie widać, ale wiele z Was nie wie co to tak naprawdę jest życie z autyzmem.

Wiele dzieci poznałam-małe ,duże i dorosłe z autyzmem i wiele rzeczy pisze się nie tak.

Dlaczego nikt nie pyta tych ludzi jak to jest, co czują , co robią i dlaczego? Hm .

Owszem pyta się, ale najczęściej są to wywiady , książki z zagranicy.

Ja przeczytałam piękną wzruszającą książkę  o Japończyku z autyzmem ,mając 13 lat napisał tę książkę „Dlaczego podskakuje” ze swoją mamą.

Wskazywał litery z tablic a mama zapisywała. Do tego jest wstęp napisany przez samego autora „Atlasu Chmur” ,który ma też dziecko z autyzmem.

Ten Japończyk odpowiada na pytania, wyjaśnia postrzeganie swoich sytuacji, zachowań.

Ja mam nadzieję, że nasz Jakub kiedyś jak skończy swoją książkę i wiersze- wydamy je. Wiele się otworzy prawd na życie z autyzmem.

Ostatnio zabraliśmy kilka zeszytów Jakuba aby pokazać je Pani doktor, bo bardzo nam kibicuje .

Zawsze wysłucha nas, podziwia-tak mówi.

Była ,no cóż zachwycona.

Zrobiła sobie kilka zdęć  z zeszytów , zamówiła u Jakuba pierwszy egzemplarz .

Jakub zachwycony, On tak lubi takie sytuacje.

Widzicie Kochani jak to jest? Ale w tym wszystkim jest też wiele smutku, bo niestety tak jak kiedyś –(większość wpisów była smutna)-było dość dużo komentarzy na blogu, ludzie pisali pocieszali.

Jak było wesoło, trochę co niektórzy cieszyli się.

Natomiast od listopada, cisza ( no może z wyjątkiem Kasi, mamy Miłosza) nikt się nie cieszy z postępu Jakuba ,że znaleźliśmy komunikację –alfabet ruchomy ,że cieszy się Jakub z nami,pisząc nam ,opowiadając.

Dziwne to jest, bo przede wszystkim kiedyś to były komentarze blogów dzieci niepełnosprawnych, teraz nikt nie pisze ,że się cieszy.

Smutne to jest.

Zazdrość, że coś nam się udało? I nie z Prodeste?

Kilka rodzin przybyło od nich do Krakowa, konsultują się z Panią Elą.

Tak jak już wspomniałam, o zrzutce ,mieliśmy też kilka sytuacji ,że „ktoś” chciał pomóc, pytał czy się zgadzamy?

Oczywiście-ktoś chciał zbierać –(Pani z Torunia ), nakrętki. Gdy się zgodziliśmy, sprawa ucichła, nie wyjaśniła ,dlaczego tego nie robi.

Zapytałam dwóch Panów o koncert dla Kuby , (długi czas temu)- pomyślimy, poczekajcie , przypomnijcie się. Przypomnieliśmy, już nie robią dla dzieci koncertów.

Pomoim telefonie jeden Pan (też koncertowy), zgodził się pomóc( nie wymagaliśmy gruszek na wierzbie, tylko pomoc,wsparcie,chcieliśmy w większości sami zorganizować tak  koncert) – telefon milczy , przestałam pytać dlaczego.

Ktoś zapytał ostatnio o wywiad, sam –WRÓCILIŚMY NIE MA TERAZ CZASU.

Co o tym myśleć? Nie wiem.Ludzie i tak nie jest tylko u nas .

Sami proponujecie w większości pomoc, a potem milczycie , nabieracie w wody w usta i milczycie?

Bez wyjaśnienia. Robicie tylko głupią nadzieję  takiej matce, ojcu-rodzinie dziecka niepełnosprawnego.

To jest porządku?

Nie będę sypać nazwiskami,( kto coś kiedyś obiecał) .

Nie będę robić sensacji. Bo tu nie o to chodzi.

Co miałam powiedzieć ,powiedziałam. Wiele mnie to kosztowało aby to napisać. Nie zamierzam nikogo wybielać, niech się rozliczy z własnym sumieniem.

Jeszcze jedna sprawa z całym tym pomaganiem, kiedyś gdzieś na blogu  czytałam, czy rodzice dzieci niepełnosprawnych mają prawo na wyjazd-odpocząć, a potem prosić o pomoc?.

Ktoś gdzieś zapytał. Mama dziecka niepełnosprawnego.

Rozmawiałam o tym z koleżanką, otóż nie uważam aby jeżeli ktoś gdzieś wyjezdza pytać o pozwolenie innych, natomiast osobiście nigdy nie byłam za tym ,że na turnusy wyjeżdżać całą rodziną.

Zbierają pieniądze  a potem cała rodzina na niego jedzie, używa sobie.

Nie uważam, że to jest porządku ani do osób którzy wspierają ani dla tej rodziny.

Wiele takich widziałam ,już nie ważne czy to w kraju czy za granicą. My nigdy tak nie robiliśmy. Zbieraliśmy na turnus mama –dziecko, to jedzie mama dziecko a nie wszyscy. No chyba, że inne dzieci są chore( bo są takie przypadki).

Ale jeśli stać Cię zabrać męża i resztę rodziny, to jedź na normalny urlop ,na litość urlop a nie turnus. Co to za odpoczynek??? .

Nie wiem. Ktoś kiedyś(pamiętam jak dziś tę Panią),na pierwszy turnus zarzuciła nam w komentarzu, że Jej dziecko nigdy nie było na turnusie.

Nie było, bo jest w terapii codziennej i bardzo kosztownej, a my dlaczego mimo ,że Jakub był w różnych terapiach nie spróbować wyjazdu?

Nigdy nic nie wiadomo ,co się wydarzy . Co dziecku pomoże.

W naszym przypadku do tej pory były to turnusy mama dziecko, i się to nie zmieni.

Wakacje???-już dawno nie było wspólnych.

Takich prawdziwych.

Staraliśmy się aby choć Basia gdzieś wypoczęła.

 

Bo trzeba jechać  z Jakubem na turnus, bo zajęcia, bo terapia ,(teraz się zrobiło ,że tylko na Kraków).

Przeliczając  co drugi miesiąc 5000 tys zł. Niektórzy wydają tyle w miesiącu. Dają radę.

Ja jestem w tej sytuacji,że wybrałam inną drogę. Naukę prawie tylko w domu, pracę 24 h ja z Jakubem.

Są chwile ciężkie i są wesołe. Są smutne, pełne grozy. Skupienia, niepewności. Ale takie jest życie.

Teraz pracujemy nad tym aby Jakub nie obgryzał paznokci, gorzki lakier się nie sprawdził . Ma codziennie zawijane paznokcie w cieniutki plaster, smarowane Wit. A , oliwką, odżywką. Tak kilka razy dziennie bo je ściąga, ale najważniejsze ,że jest poprawa.

Bo czego my chcemy od życia?

Niewiele.

Zdrową , szczęśliwą rodzinę.

A Jakub?

Niech będzie samodzielny (we wszystkim), niech będzie szczęśliwy.

A Basia?

Niech będzie zdrowa ,szczęśliwa. Niech spełni swoje marzenia ,niech się realizuje, niech robi to co kocha i szanuje.

Zawsze uważaliśmy ,że dziecku trzeba dać szansę samorealizacji, niech odpowie za swoje błędy , nauczy się żyć, przemyśli.

Czy to jest dużo?

Pozdrawiamy . Zaszki

Uszy puchną

Witajcie Kochani.
Co u Was ?Jak się mace?
U nas , jak to w życiu zapewne każdego – raz pod górkę a raz z górki.
Wyrównanie w przyrodzie musi być tak sobie tłumaczę.
Ale prawdę mówiąc to nie raz i nie dwa dałabym sobie przysłowiowo w łeb.
No ale broni ja nie posiadam, gałąź by się złamała, żył nie podetnę bo podobno mam (po ostatnim nieszczęśliwym wypadku) wysoką krzepliwość, autem się nie rozwalę bo co? Za wolno jezdzę ,
za mało skutecznie by było.
Oj tak, czasem i człowiek tak ma dość. No i co z tego, trzeba zakasać rękawy, poryczeć w kącie i co?
Zabrać się do roboty.
Tylko nie jest ostatnio łatwo z naszym Jakubem, oj nie jest.
Jego darcie –o wszystko doprowadza nas do ostateczności.
Darcie, o bo trzeba się ubrać, o a teraz rozebrać, oj a tu karteczka na bluzce, no nie ja chcę na rower-po wyjściu i jakieś 10 min. Jęki, stękania bo trzeba wsiąść i pedałować.
Tylko jak jedziemy autem jest dobrze, no chyba że musi coś zrobić.
No On by chciał spokój . A co my mamy powiedzieć. Bębenki pękają.
Bez wymagania i nie ugięcia się nic z Jakubem nie zwołujemy . Ale dopiero już jak się przyzwyczai do czegoś ,że no musi zrobić. Dobra odpuści.
Meliska mi nie pomaga. A tu potrzeba spokojności.Zamartwianie się o zachowanie, o pieniądxze , mnie czeka jeszcze pobyt w szpitalu-powtórzenie badania(na razie o tym nie myślę-biorę leki, potem będę myśleć).
Do tego zamartwianie się o pieniądze, taki cud się zdarzył okazja niesamowita z tym drugim turnusem a tu nic kasy nie przybyło ,więc wygląda to kiepsko. Bo na zapisany brakuje a nie mówiąc już o drugim turnusie. Miejsca są zajęte do marca przyszłego roku, my jesteśmy zapisani do lutego. Tak co dwa miesiące. Ale czarno to widzę. Wysyłamy apele kilkadziesiąt w tygodniu i cisza.
Jakub dzisiaj odpowiedział Rafałowi na pytanie „co Ci potrzeba abyś zaczął mówić?”
Odpowiedział –„Eli Wianeckiej”
Mi ten Kraków już od dwóch dni się śni, wiadomo człowiek to przeżywa.( Kto by nie przeżywał?)
Czy będą pieniądze,czy pojedziemy?.
Teraz tylko wszystko zależy od tych wyjazdów, bo ja się tam uczę  przecież ,aby pracować domu  z Jakubem.
Jestem całością całą czwórką Tiwahe w domu i jeszcze grupą nauczycieli ze szkoły.
Dużo sobie wzięłam na głowę, bardzo.
W pewnym momencie jak zobaczyłam materiał do zaliczenia z Pol. z matematyki, religii, angielskiego, w-fu. Ogarnęła mną czarna rozpacz.
Ale jakoś sobie to poukładałam.
W najbliższym czasie zaliczymy drugą część religii i całość drugiego półrocza z angielskiego.
Bo co się stało np. z angielskiego wzięłam pierwszą część słówek i zaczęłam Jakuba przepytywać i co nie uczyliśmy się a umie.
Troszkę z głowy.
Podobnie było z religią , my a ten egzamin tylko modlitwy sobie powtórzyliśmy a pyt.

No nie miałam jeszcze ich,dopiero w dzień egzaminu dostaliśmy i na żywioł poszliśmy-Jakub dwie 6 dostał.
Takie są niespodzianki.
Tylko te darcie jak cokolwiek  co ma zrobić , obgryzuje paznokcie ,syczy  przez zęby –już czasem nawet we śnie.
Ale ma dni, że chce żebym go masowała-masaż taktylny mam mu robić –oliwką. I mruczy wtedy.
Jak coś zbroi , to przeprasza i się podlizuje.
Dzisiaj napisał, że chciałby dać buziaka Rafałowi i mamie.
Bo wiedział ,że przeskrobał sobie –cwaniak.
Apetyt mu dopisuje, coraz CZĘŚCIEJ JUŻ ZUPEŁNIE SAM W KUCHNI GOTUJE , Ci co nas obserwują na fecebook to widzieli zdjęcia z przygotowań obiadu z kurczaka i drugiego z ryb.
Jak Wam minęły święta?
Nam wyłączając chwile darcia , było mniej bo wypoczywaliśmy. Tylko po Świętach było ciężko wrócić do pracy Jakubowi.
Niestety plany się pokrzyżowały i nie udało nam spełnić Jakuba prośby i prezentu jaki sobie od nas zażyczył na Święta.
Otóż nasz syn zażyczył sobie wyjazd do Pogrodzia, do mojej Kochanej cioci i Jej córki z mężem.
Kuba uwielbia tam jeździć , „Jest tam tak pięknie i zielono, uwielbiam tam być”,to wyrwany kawałek z Jego książki, który cały czas pisze.
Czasem jest śmiesznie z tym Jego pisaniem ale czasem to mamy łzy w oczach ,tyle emocji.
Matko jedyna jak on się męczył tyle lat.
Straszne, teraz dopiero to wszystko wylewa z siebie.
Teraz mi się samej układają puzzle, zaczyna pasować wszystko do siebie.
Ile rzeczy on ze swojego ,jakże jeszcze krótkiego życia pamięta. Szok.
Więc niestety Jakub był troszkę smutny ,że prezent nie wypalił . Oni też nie mogli przyjechać, też wydarzenia właśnie. Ale spędziliśmy częściowo na bardzo długim spacerze w lesie. Spacer zakończył się małym deszczem. Częściowo na odwiedzinach grobów i chwilę u rodziny.
Odpoczywaliśmy. Mamy nadzieję ,że Wy też?
Kochani mamy prośbę-jeżeli ktoś z Was chciałby pomóc nam w wyjeździe na turnus do Krakowa –będziemy wdzięczni. A jeśli już ktoś pomógł to prosimy o inf. Bo niestety księgowanie trwa miesiąc conajmiej każdej wplaty, a może coś jest w Fundacji a my tego nie widzimy na subkoncie Jakuba.Koszt jednego turnusu 4000 plus nocleg i paliwo to 5000.
Dziękujemy Wam bardzo.
Miłej niedzieli. My mamy jutro 17-tą rocznice ślubu . Och jak to zleciało. Pa Kochani.

Kolory i Łuki

Witajcie Kochani.

Czas leci nieubłaganie. Raz na wozie raz pod wozem. Raz lepiej raz gorzej.

Koniec marca już mamy , za chwilę kwiecień i co? Kolejny turnus –codzienna  terapia Jakuba ,bo bez tych wyjazdów nie ma programu, nagrań ,szkolenia- mojego aby w domu sama z Jakubem mogła pracować  i iść do przodu.

Co się stało dzisiaj? ,otóż godzinę temu miałam telefon z KRAKOWA, jeżeli byśmy mogli to zwolniło się miejsce –kolejne cztery dni (bo święto majowe zaraz 1-go) turnusu. O rany tak o tym marzyłam.Aby pojechać jeszcze raz na dwa turnusy jednocześnie-to jest dopiero wyzwanie.

Ale Kochani to marzenie jest ogromne, ale co my mamy zrobić do tego turnusu brakuje nam 3600 zł ,a do zwolnionego 3800 z noclegiem .

To wielka szansa dla Jakuba, dla nas na normalniejsze życie.

Znam dziecko, które po 5 dniach obecności tam zaczęło mówić a wcześniej nie mówiło-dziewczynka. Inne dziecko zaczęło w 14 roku życia(wcześniej nic). A był też facet dorosły 30-letni z autyzmem.

Nasz Jakub po każdym z turnusów zwiększa swoją zapotrzebowanie na różne smaki np. fasolka szparagowa, zupy, pierogi.

Oj. Długo by wymieniać .

Natomiast minimum raz dziennie jest od Jakuba sms do Pani Eli, jak Ją kocha, czasem dopisuje jak tęskni za Nią.

Jakub w Tiwahe ma też kolegę Kamila, która przyjeżdza na turnusy z Warszawy. Kumplują się, mają za sobą pierwszą pisaną sprzeczkę i zawody sportowe w Krakowie. Piszą do siebie sms, maile.

Artykulacja wg, Pani Eli z wysłanych filmików też idzie nam dobrze.

Także takie rzeczy się dzieją, cuda ,bo inaczej tego nie można nazwać.

Nie ma takich dwóch samych autystów, tak samo jak nie ma takich samych ludzi(chyba ,że bliźnięta –podobieństwo wizualne)każdy ma inny charakter, osobowość.

My dzięki Pani Eli Wianeckiej mamy inne dziecko. Jakub oczywiście ma jeszcze złe dni, gorsze. Ba, a kto ich nie ,ma ?

Chyba jeszcze nigdy nie napisałam,że Pani Ela ( metoda torowania głosek, ruchomy alfabet, winda ,schody i wiele innych pomocy matematycznych i nie tylko, jest siostrą Pani prof Jagody Cieszńskiej).

Według Pani Eli Jakub  dopiero zaczyna się teraz  rozgadywać-pisząc . A pisze, oj pisze –książkę o sobie , o swoim autyzmie ,o tym jak był mały ,o rodzinie. O terapeutach i terapiach teraz pisze. Nie jeden robi wielkie oczy i nie dowierza. No cóż ma prawo, ale jak poczyta jeszcze i jeszcze i zobaczy jak Jakuba to cieszy co pisze, jak opowiada. Zmienia zdanie i przyznaje,że nie wierzył aż zobaczył na własne oczy.

Jakub pisze też od tygodnia wiersze, no i prowadzimy 11 zeszytów od Pani Eli i do tego podręczniki, więc wierzcie mamy ręce pełne roboty.

Mamy za sobą konkurs o Toruniu, tu okazało się że nasz chłopak napisał najlepiej ze wszystkich . Po za tym do pani ,która to organizowała napisał ,że trzy pytania dla niego to za mało. On chce więcej . No i miał. Szkice budowli toruńskich, miał napisać co to za budowle, pamiętam ,że było tam Planetarium, Krzywa wieża, Katedra. Puzzle do ułożenia jedne z herbem Torunia a drugie Krzywa wieżą. Krzyżówka z pytaniami-7 pytań, co wie o M. Koperniku. No i Jakub podzielił się z Panią wiedzą związanymi z M. Kopernikiem. Na koniec podziękował za ciekawy konkurs i łatwe pytania.

W tamtym tygodniu ,a dokładnie we wtorek Jakub otrzymał osobiste gratulacje od Pana Prezydenta. To była bardzo wzruszająca chwila.

We wtorek też Jakub miał pisać konkurs „Kangurka” dla maluchów no ale nie mógł być obecny.

Ale co tam ,jeszcze napisze nie jednego.

W poniedziałek zaliczał religię –pierwszy etap, po świętach bo teraz jest przeziębiony drugi etap.

Miał takie pytania ,że przyznam ja bym miała problem. Zdawał z modlitw. Pisał całe modlitwy. Pytania  np.o Wielkanoc, środę popielcową,  grzech i dużo innych. Myślałam ,że dostał 6. Dostał dwa razy 6.

Taka nasza zdolniacha.

Jak już Wam wspomniałam Jakub jak wiele z nas ma gorsze chwile, a jak autysta wymyślił sobie obgryzanie paznokci(nigdy tego do tej pory nie robił) , Wciąga wargę dolną do środka i syczy, a Jego dwa zęby wychodzą na wierzch i wygląda jak mały króliczek. Już nie jest tak biegający bez sensu jak kiedyś(choć ma chwilę ,że pobiega sobie przez kilka minut od ściany do ściany). Daję mu duży wycisk ruchowy wg. Pani Madzi z Tiwahe. Ćwiczy w podkoszulku i krótkich spodenkach i jest mokry a czasem i ja z nim. Bo nie rzadko razem naprzeciw lub obok siebie ćwiczymy. Jakub tak lubi, ja też.

Coraz częściej pokazuje nam jak on potrafi myśleć sam ,wczoraj wchodzę do Jakuba a on w pokoju się ubiera. Wszystko ok. Tylko nagle zaczął ubierać podkoszulek na koszule zapiętą , mówię tylko ,że tak się nie nosi (a w myślach do siebie-jeszcze)i wyszłam. Na co Jakub jak za chwilę weszłam miał już podkoszulek i na nim koszulę zapinał.

Fajnie nam się współpracuje w kuchni-robiąc dosłownie wszystko razem. A właściwie dużo z tego Jakub robi sam, już z dużą samodzielnością obiera warzywa.

Tylko są  minusy z ,którym walczymy pokrzykiwanie i pojękiwanie. No cóż nie wszyscy a na pewno większość nie lubi jak coś im się każe robić? Prawda?

Ale musimy wymagać od Jakuba, bo inaczej nie będzie samodzielny. Co jest bardzo ważne.

Mamy w planie naukę pływania ,jeżeli nie nauczy się tutaj myślimy  o Pani Madzi ,która uczy dzieciaki.

Daliśmy radę z nauką na hulajnodze –rowerze -jeździ sam absolutnie bez niczyjej pomocy, jak to Jakub mówi „jestem jak Lux torpeda”.

Następna to decyzyjność, już o tym pisałam kiedyś. Bo Jakub ostatnio rozwala nas ze zmianą decyzji.

Terapie jakie stosowaliśmy do tej pory logopedia, neurologopedii (było ich już 10-ciu do tej pory), Terapia Tomatisa, biofeedback, Hallwick, Terapia Taktylna, Terapia Czaszkowo-krzyżowa,  terapia SI, Moralles, Makaton, piktogramy, Delacato, Metoda Opcji, Behawioralna, Dogo, Hipo i Felinoterapia, odczulanie homeopatią u Pani Bross, bioenergoterapeuta w Sopocie, pedagodzy.

Aż wreszcie metoda krakowska i Pani Elżbieta Wianecka , nikt inny tylko Ona znalazła klucz do Świata Jakuba.

Pomożecie nam i zainwestujecie w Jakuba ,w nas? Bo chyba warto ? Prawda?

Kochani jak to w życiu się plecie, są też i smutne chwile i momenty. Tydzień temu pochowałam brata w Bielsku Białej, byłam tak wybita z rytmu ,że dwa dni do wyjazdu pamiętam słabo.

Oczywiście Rafał z Basią i Jakub bardzo mnie wspierali. Jakże inaczej .

Mieliśmy problem jak jechać, to tak daleko . Basia w sobotę miała prowadzić w Szkole koncert dla przybyłych z zewnątrz  gości, za późno było aby kogoś znaleźć na zastępstwo. W czwartek już wiedząc o śmierci mojego brata zdawała egzamin techniczny z fletu ,na szczęście poszło Jej bardzo dobrze. Mieliśmy jechać w piątek po południu ale ze względu na Basię  pojechaliśmy w sobotę bardzo wcześnie rano. Z czego Basia miała tylko jeden nocleg u koleżanki.

Pojechałam z Rafałem i musieliśmy zabrać Jakuba , bo gdzie mieliśmy Go zostawić?

Rafał samej nie chciał mnie puścić. Jakub w kościele był może dwie minuty , spacerował koło tego ślicznego zabytkowego kościółka św. Barbary, trumna cały czas była zamknięta. Widział jak już była niesiona z pewnej odległości. Nie płakał nie krzyczał.

Podczas obiadu ( przed ceremonią) napisał mi ,że On pochowa wujka.

Ale już w Bielsku na noclegu było coś nie tak, w hotelu nie chciał sam spać . Tylko pisał ,że go mam nie zostawić bo On nie chce sam spać. No to spaliśmy na jedno osbowym łóżeczku. Powrót męczący , co chwilę w czymś zmieniał decyzję. A to jechać chce na polskie toruńskie lody, pojechaliśmy –wybrał ,już nie, on chce ciastko takie jak ma tata, tata podzielił się-nie On chce pomarańczowe takie jak ma mama-za chwilę już nie chce.

Odebraliśmy od koleżanki Basię i do domu, noc straszna – krzyk taki ,że nie pamiętamy aby kiedykolwiek tak wrzeszczał, płacz.

Napisał,że widzi pogrzeb i kwiaty. To zamarłam.

Matko dlaczego? Dlaczego to dziecko tak cierpi, tak przeżywa/

Dlaczego musiał jechać z nami na ten pogrzeb?

Przytulanie, tłumaczenie nic nie pomagało.

Kolejna noc to samo, spaliśmy z Jakubem na zmianę. Następnego dnia zadzwoniłam do Pani Eli, poradzić się- co robić. Wytłumaczyła i kazała mi wszystko tak samo przekazać Jakubowi.

Podziałało Jakub choć teraz przeziębiony śpi spokojnie.

Jak to napisał kolejnego ranka „Mam kolory i łuki.

Kolory to myśli a  łuki to  salwy radości”

Kochani od wczoraj na amen popsuła nam się pralka , pieniądze na turnus już nie wiem skąd wziąć-wczoraj jedna Fundacja nam odmówiła, bo okazało się że nie wspierają na turnusy, inna już trzy razy pisałam –bez odpowiedzi. Ogólnie masakra. Ale wierze ,że ktoś się znajdzie i pomoże. Do turnusu na który jesteśmy zapisani brakuje 3600, 1400 już mamy . A ten po nas ,które miejsce się zwolniło 3800 bo to jest czterodniowy ,więc trochę taniej.

Kochani myślcie o nas  ciepło i wierzcie ,że nam się uda.

Wiara czyni cuda i góry przenosi. My to wiemy najlepiej

Zaszki

Jakub

Witajcie Kochani

Grypa mnie rozłożyła ale antybiotyk, który mam zaczyna powoli działać. Przeziębienie mnie wzięło już kilka dni przed naszymi feriami i trzymało kolejny tydzień. Potem pojechaliśmy z Jakubem na turnus wróciliśmy w sobotę tydzień temu, już po drodze coś było nie tak. Okropnie się jechało, zasypiałam co chwilę. No i w niedzielę mnie zaczęło rozkładać, w czwartek dopiero pojawiłam się u lekarza. Hm, myślałam, że dam radę domowymi sposobami , no cóż- nie dałam. Traciłam głos, z każdym dniem było coraz gorzej, gorączka coraz częściej bo i wciągu dnia i w nocy. Ale nie dawałam się, walczyłam  z Od poniedziałku do piątku nie mieliśmy Internetu, nie mogłam też wykonać wpisu.

Ale już jest, my już po spacerze w lesie. Jakub od rana wysyłał sms swoim kobietom życzenia. Napisał mi komu chce wysłać i tak po kolei wysyłał, pisał i wysyłał.

Wieczorem idę z Baśką na koncert Zbigniewa Górnego , który zagra w Toruniu a obok Niego wystąpi szereg gwiazd naszej estrady. Będzie na pewno miło. Były kwiaty od naszych chłopaków i pyszne ciasteczka, wow tyle niespodzianek. Buziaki Rafał i Jakub.

Co U Baśki, naszej córce jakby było mało grania i śpiewania w jednym chórze i jednej Orkiestrze to od dwóch tygodni śpiewa w drugim chórze i gra jeszcze w czwartki w zespole, wraca najczęściej o 18.30 i to od 8-mej, za to w soboty od 8mej do 13 ma Orkiestrę. Dostała wyróżnienie za kompozycję w konkursie. No i na razie leci na bardzo dobrych ocenach. Zmęczona bardzo, ale robi to co uwielbia. Raczej już jest pewna dalszej swojej edukacji.

A co u Jakuba ?

Kochani tydzień temu wróciliśmy z turnusu –było jak zwykle- niezwykle. Ale jeszcze coś wyjaśnię, nasz syn Kubuś oznajmił wszystkim bez wyjątków (Pani Eli Wianeckiej też),że nie mamy do niego mówić Kubuś tylko Jakub, bo On jest już dużym chłopcem. Oczywiście wszyscy się starają sprostać temu zadaniu.

A w Krakowie? Po pierwsze zdecydowałam i poszukałam tańszej opcji noclegowej, aby zmniejszyć koszty turnusów (już bardziej się nie da) zamiast 5200 na 5000. To już max.

Po drugie przez te 5 dni dużo się działo, dużo zmian. Od ponad tygodnia nasz Jakub pisze książkę, tytuł „Będę INNY”. Na razie tyle Wam powiem za dużo nie mogę zdradzić ale jest bardzo ciekawie, jak skończy zamierzamy ją wydać. Pisze niezwykle. Miejscami używa takiej poezji , że zastanawiamy się czy aby nie włączyć mu pisania właśnie poezji, np.” chciałbym pić z kwiatu pomarańczy albo zmienić łajdaków w lilię białą”.

Więcej nie zdradzę póki nie skończy, a pisze po trochu codziennie tak się zaangażował w to pisanie.

Pani Ela po napisaniu przez Jakuba kilku sms, jak to za Nią tęskni, jak Kocha Panią Elę (przynajmniej jeden taki w tygodniu), zaproponowała aby Jakub pisał do niej maile, to zaczął pisać. Potem była propozycja pisania książki, no i napisał sms do swojej babci Agi, że chyba pójdzie na to i będzie pisał tę książkę. No i zaczął pisać ją  przy Pani Eli w Krakowie.

UWAGA! Piszę przy Pani Eli, bo Jakub w Krakowie pisał sam na alfabecie i w zeszytach, nie wymagał już wzmocnień (np. trzymania za palec)

Superaście co?

W domu uczymy się tego, ale ponieważ Jakub jest uparty strasznie to nie jest lekko, ale już mnie nie trzyma za palec ani ja jego trzymam, tylko asekurację nad jego ręką, a w ćw. Pisze sam.

Obecnie mamy pracy stos-11 zeszytów A4 , od Pani Eli (w tym ćw. po Krakowsku –nauka mowy, pisanie, ćw. matematyczne, książka, opisy-2x, pisanie na dowolny temat, pisanie z pamięci-tu ważny rozkład od Pani Eli, co w jakiej kolejności, zeszyt od podręczników, zeszyt od metatezy , ach dużo przede wszystkim pisania i artykulacji)

Właśnie wyszło pod koniec turnusu, że Jakub ma metatezę, jest to przestawianie liter, sylab w wyrazach. Muszę wszystko zapisywać, a na następnym turnusie będziemy nad tym pracować aby to zniknęło. Jest to do opanowania, na szczęście Jakub nie robi tego aż tak w dużym stopniu.

Następna sprawa to praca Jakuba nad podejmowaniem decyzji. Tu dużo pracy .

Dużo ćwiczeń słuchowych, cała prawie praca ze słuchawkami i z dyktafonem.

Ćwiczenia ruchowe, tu Jakub pokazuje swoją upartość tak jak przy słuchowych, ale daje radę.

Jest tak uparty, że czegoś nie zrobi, a dlaczego- bo mu się nie chce.

Jak sobie wymyśli, że będzie się ubierał dwie godziny a nie 10 min-to się będzie ubierał dwie godziny.

Testuje naszą wytrzymałość i cierpliwość. Przez tą swoją upartość i pokazanie na swoim nie ma lodów i kina. No niestety. Ostrzegaliśmy. Nie chciał iść do lasu, to poszliśmy.

Pewne rzeczy , pewne nastawienia trzeba było pozmieniać. Czas pewne rzeczy zrozumieć i nie myśleć kategorią, on jest mały jeszcze się nauczy albo on jest chory daj spokój. O nie. Dlatego Jakub codziennie uczy się samodzielności, codziennego życia i odpowiadania za swoje zachowanie i błędy.

Pani Elżbieta Wianecka poza tym, że wiele mnie nauczyła, pokazała, ale też opowiadała jak to było u niej w rodzinie, podawała przykłady i opowiadała nam mamom, że podoba Jej się i jest za wychowaniem francuskim ,bo tam dzieci mają ramy i do pewnego stopnia i kiedy wiedzą jakich granic się nie łamie. Uczy nas nie tylko metody krakowskiej ale też takiego wychowania. I wierzcie lub nie, to się sprawdza.

A tak na koniec pochwalę się, że dostałam pochwałę za pracę jakiej dokonałam z Jakubem w domu, że przywiozłam wszystkie materiały, zdjęcia, zeszyty co Jakub robił ze mną. Byłam jedną z nielicznych, którym się to chciało pokazać.

Bałam się bardzo jak zostanę oceniona, dokonało się to w czwartek przed zakończeniem turnusu, także już wtedy byłam na wydechu, szczęśliwa. Aż chce się pracować.

I wiecie co, jak Jakubowi coś się nie chce zrobić gdy Powiem „bo nie pojedziesz do Eli” to od razu to robi i słucha się i mówi ”że On już tak nie będzie, będzie słuchał , będzie powtarzał „.

No i co Wy na to?

Następny turnus pod koniec kwietnia koszt 4000 + nocleg i dojazd=5000, Kochani jeżeli macie zbędną złotówkę pomóżcie i wpłaćcie na subkonto w fundacji , wiecie to niby nic a można wiele takich złotówek i się sumka zbierze.

Prosimy o Jakubie przy rozliczaniu z 1%. Pozdrawiamy was cieplutko, wierzcie dalej w naszego syna , myślcie o nim, o nas dobrze i miło, przesyłajcie dobre fluidy.

Kochani dużo zdróweczka , a dla Wszystkich babeczek małych i dużych dużo, dużo radości i wszelkiej pomyślności od Jakuba , Rafała i reszty.

Podsumowanie roku 2014

Ten rok dał nam wiele, a mianowicie dużo rezygnacji z czegoś na rzecz czegoś innego. Trzeba było się spiąć i postanowić i przyznać rację mężowi ,że kto lepiej z Kubą  będzie pracował ? Kto go zna lepiej niż ja sama?

Po ogromnym czasie ja przyznałam Rafciowi rację, sama pracowałam pod okiem speców z Prodeste. Coś się z Kubą działo ale to wciąż było za mało(odejście z Prodeste po dwóch latach już wcześniej wyjaśniłam).

Zdecydowaliśmy się na Krakowską czy żałujemy- otóż nie. Pani Wianecka , (tu wdzięczność nasza nie zna granic),pokazała nam narzędzie pracy za pomocą jak się okazało Kuba może z nami rozmawiać.

Ja przecierałam oczy zalane łzami czytając co moje dziecko pisze. Zobaczyć to na własne oczy –niepojętne. Ale zrozumie to tylko ten kto ma dziecko w podobnej sytuacji, bo ono nie mówi. Albo coś powie-tak jak Kubuś, machnie ,pokaże na piktogramie- jak chce.

Ale to nie jest to, tu nie czujesz tej konwersacji rozmowy.

A pisząc na alfabecie widać i czuć tyle radości Kuby.

Pani w Poradnii mi powiedziała,( bardzo się wzruszyła)że to jest piękne co się stało ,to jest nadzieja dla innych matek, dojście do komunikacji z własnym dzieckiem.

To jest piękne,że zaczął pisać tak szybko ,że w ogóle pisze.

Kubuś pisze na razie cały czas ze mną , trzymając mnie już tylko za palec ,( tj. tak od dwóch tygodni ),bo wcześniej za rękę a  w drugą jeszcze musiał dostać wzmocnienie przez czas pisania.

Teraz już nie, tylko za palec prawej ręki mnie trzyma i pisze. Wiem,że wiele osób nie wierzy,że on tak sam bo przecież nie mówił. Nie mówił to nie znaczy ,że był głupi.

Bo niestety nasza społeczność tak ma dziecko nie mówi-głupie.

Albo inne , które  wali głową-czubek a jak mówiłam film o Carli , który był u nas na stronie na pewno jest na yuotube , znajdziecie. Waliła głową w podłogę ,śmiała się ,płakała aż wreszcie zaczęła pisać na klawiaturze i to jak pisać. To trzeba zobaczyć.

Polecam film „Chce się żyć”

Kuba przez cały czas nas zaskakuje, mamy nowe niespodzianki. Np. w tamtym tygodniu po Świętach zaczęliśmy czytać Niekończącą się historię, podczas wieczoru po wigilii u rodziny wróciliśmy dość szybko do domu. Zaczęliśmy Kubę pytać co się stało dlaczego krzyczał, dlaczego nic nie jadł? Dowiedzieliśmy się wszystkiego a nawet więcej niż myśleliśmy i zrobiliśmy wielgachne oczy.

Potem jakoś tak zeszło na temat tej książki i okazało się,że nasze dziecko samo przeczytało już ok. 300 stron książki, a ja mu dopiero 30 na głos ,to zaczęliśmy sprawdzać Kubuś podał dokładną stronę na której to Atreju żegna się z koniem ,jak koń miał na imię gdzie zginął i stronę 88. Potem były jeszcze inne pytania. Zgadzało się. My książki nie czytaliśmy ,zresztą ja mam taką pamięć do książek i do filmów ,że przeczytam i zapominam. Rodzina ma ubaw bo nigdy nie pamiętam i możemy oglądać znów.

W końcu Rafał przyniósł taką książkę której jeszcze nikt w domu nie przeczytał, daliśmy Kubie do ręki i powiedzieliśmy aby przeczytał pierwszą stronę i postawił kropkę na alfabecie jak przeczyta. Co się stało on nawet nie spojrzał dobrze na tę stronę i już postawił kropkę . Potem Rafał przeczytał ,ja nie i zaczął pytać. No i odpowiadał ale oczywiście np. podaj imiona dzieci-to nie było-od razu imiona ,ale Kubuś oczywiście ,że w czasie pięknego gwiaździstego wieczoru szły dzieci i dopiero. On nie odp. On pisze ,to tak pięknie ,że można się od niego uczyć.

Kochani zrezygnowaliśmy ze szkoły numer 18, Kubuś już nie jest ich uczniem. Jest uczniem innej Szkoły masowej a nauczanie ma już domowe tylko ze mną. Mamy przy tej edukacji większe pole do popisu ,już mamy zaplanowane wyjścia w ciągu dnia do teatru( bo uwielbiamy), muzea , codziennie basen ( w Kowalewie mamy nowiuteńki już kilka razy byliśmy –jest super).

Praca metoda Krakowska, plan pracy od Pani Wianeckiej. Trzeba będzie się pokazywać  na turnusach, no i pomoce. To nasze koszty obecne. Od czasu do czasu CZDZ badania wyjazdy.

Jeśli chodzi o ruch lato dużo na wszelakich placach zabaw a zimą jak się da dwór , wczoraj były sanki  póki jest śnieg ,a reszta w domu , tylko ławki do ćwiczeń nam brakuje ale to niedługo wypożyczymy ze szkoły.

Mamy jeszcze kilka formalności.

Kontakt z dziećmi pewnie zapytacie, w szkole go prawie nie było.

A prawdę mówiąc kto z Was ma kontakt z ludzmi ze swoich szkół ,pewnie nieliczni.

Oczywiście Kubuś będzie korzystał z kontaktu w szkole ,z wycieczek, zajęć to wszystko jest możliwe.A ile czasu dla nas ?Na rozwijanie ich zainteresowań?

Kubuś w Krakowie poznał bardzo sympatycznego chłopca o imieniu Kamil , jest z Warszawy, jest starszy od Kubusia-rok ,mówi i pisze. Jest taki mądry, że zagiął by niejednego. Zna język niemiecki, a nikt Go niemczył.

Na następnym turnusie na pewno się zobaczymy  może Kubuś wreszcie będzie miał kolegę.

 

Kochani postanowiłam, że zrobię ten wpis pomimo tego co u nas  dzieje. To będzie nasz bardzo smutny Sylwester ,bo nasza Basieńka od wczoraj od godziny 4 40 rano jest w szpitalu, od wczoraj ma badania ,które nic nie wykazują , dzisiaj znów . Leży pod kroplówkami, jest słaba , wczoraj prawie zemdlała Jeździmy do niej na zmianę, Rafał chwilę przed pracą ,w czasie pracy po pracy a na wieczór ja , bo muszę w ciągu dnia być z Kubusiem.

Jestem tak rozbita ,nie macie pojęcia. Staram się nie ryczeć żeby Kuba nie widział i jakoś trzymać. Jeszcze mi się zatoki odezwały-masakra .

Wczoraj byli u Niej koledzy i koleżanki z klasy ,dzisiaj też są. Kochani.

Dziękujemy im bardzo, że tak wspierają naszą Basię.

 

Kochani życzymy Wam aby ten roczek był dla Was łaskawy w dobroć i miłość , aby Wam zdrowia nie zabrakło i świętego spokoju.

 

My życzymy sobie podobnie przede wszystkim zdrowia, spokoju, aby ludzie którzy przekazują inf. Na nasz temat(nie powiem plotkują) przekazywały w wersji tak jak jest napisane na stronie i na fecebook  nie zmieniali i nie dodawali od siebie niepotrzebnych treści.

Aby wiedzieć kiedy skończyć  pewne rzeczy bo w życiu nie ma większej wartości nie materialnej , lecz prawdziwej drugiego serca , które wierzy w ciebie i w to co robisz. Który poklepie cię po ramieniu i powie „no Gościu szacun”. To jest piękne, i piękne jest to ,że mimo gradu ,nawałnic dla naszej czteroosobowej rodziny plus  rybki, kot i pies (kolejność przybywająca do domu) my się kochamy i jedno może liczyć na drugiego. Dla nas nie ma rzeczy niemożliwych.

Kochani miłujcie się ,żyjcie w zdrowiu i weselu.

Udanego Sylwestra.

Nieznane

Witajcie kochani.

Na wstępie bardzo serdecznie wszystkim dziękujemy i każdemu z osobna:najbliższej rodzinie, przyjaciołom , znajomym . Dziękujemy za wsparcie finansowe i słowa otuchy.

Kochani jedziemy do Krakowa na Turnus Terapeutyczny do Pani Wianeckiej, Metoda Krakowska.

Turnus krótki bo 5 dni, 30 godzi ciężkiej pracy-6 godzin dziennie.

Terapeuta-Kubuś i ja , w postaci mamy.

Bardzo się boję , mam nadzieję że Kubuś będzie współpracował.

A, jednocześnie nie mogę się doczekać spotkania z Panią Wianecką i tych godzin ,z których wiele się nauczę, popatrzę.

Od zawsze podobała mi się ta metoda, Kubuś już kiedyś pracował na niej ale nie tak ściśle jak teraz/teraz wiemy jak co po kolei, kiedy co wprowadzić.

Powiem szczerze kilka osób chciało mnie zniechęcić do tej metody.

Ale jak widzę i słyszę jak Kuba się cieszy ,że coś udało mu się powiedzieć. To warto.

Jeszcze wiele przed nami, ale wierzę że samego dobrego.

Kocham go mocno  i chce, żeby mówił.

To jest moje marzenie.

Dziś powiedział mi ,że chce bułkę ,mam mu dać bułkę .

Umie już przeczytać ponad 20 wyrazów.

Kochani prosimy Was jeśli możecie i chcecie to wspierajcie finansowo Kubusia dalej, ponieważ turnusy u Pani Wianeckiej są bardzo oblegane i my już jesteśmy zapisani na marzec.

Cena ta sama 5200.

Prosimy bardzo.

Kochani wspierajcie nas też dobrym słowem bo to miód na serca nasze.

Odezwiemy się po powrocie.

Ojejku trzymajcie , bardzo mocno za nas kciuki.

Pełna wiary Mama Kubusia.

Kraków

Witajcie kochani. Znów nas trochę nie było ale to tak jest jak człowiek zalatany to nie wiadomo w co ręce włożyć tyle pracy.

Kochani od kilku dni na facebook  trawa akcja zbieranie pieniążków(kto ile może) na turnus w Krakowie.

Turnus jest u Pani Wianeckiej, jest to 30 godzin przez 5 dni. Tylko takie są te turnusy. Koszty całości to 5200. Mamy już 1000 ,brakuje jeszcze 4200. Jest bardzo mało czasu bo turnus zaczyna się 17 do 21 listopada a więc za chwilę. Mamy to szczęście, bo zwolniło się miejsce . Przez cały czas są obłożeni. My bardzo byśmy chcieli jechać bo to wielka szansa dla Kuby(od kilku miesięcy pracujemy ścisłą krakowską)dla mnie znów nowe wyzwanie, nowe doświadczenie nauka czegoś nowego. Tak jak było w te wakacje , wiele ciekawych rzeczy się nauczyłam a Kubuś tylko skorzystał i korzysta nadal.

Do całej akcji przyłączyło się Radio Gra w Toruniu, nagrali moją wypowiedź-apel  i puścili to wszystko na antenie. No może prawie wszystko, nie puścili nazwisk które nas wspierały na facebook , a to znane nazwiska w Toruniu. Ochrona danych i tak dalej.

Kochani bardzo Was prosimy pomóżcie nam pojechać do Krakowa na turnus.

Udostępniajcie prośbę wśród rodziny znajomych , o wpłatach możecie nas informować w wiadomościach na Facebook profil Kubusia to Jakub Zach, wpłaty prosimy dokonywać w Fundacji Dzieciom Zdążyć z Pomocą

Wpłaty prosimy kierować na konto:

Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”

Bank BPH S.A.
15 1060 0076 0000 3310 0018 2615

przy okazji podajemy inne możliwości pomocy poprzez Fundację:

Bank BPH S.A. (darowizny w ramach zbiórki publicznej)
61 1060 0076 0000 3310 0018 2660

Tytułem:
15655 – Zach Jakub Jan – darowizna na pomoc i ochronę zdrowia

Przekaż 1% podatku

W formularzu PIT wpisz numer:
KRS 0000037904

W rubryce „Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1%” podaj:
15655 Zach Jakub Jan

Szanowni Darczyńcy, prosimy o zaznaczenie w zeznaniu podatkowym pola „Wyrażam zgodę”.

 

Dziękujemy za zbiórkę( Fundacja była  powiadomiona) ,która się odbyła wczoraj w Brzozówce w Szkole Podstawowej na Zawodach Karate. Dziękujemy Państwu Bandurskim ,którzy byli organizatorami zawodów i zbiórki Kubusia a także pomysłu aby w ciągu dwóch dni ją zorganizować.

 

Dziękujemy Bardzo .

 

Kiedyś Wam wspomniałam, że napiszę o niemiłych, bardzo stresowych chwilach jakie miały miejsce w sierpniu. To był okres zakończenia naszej stacjonarnej zbiórki  i odbiór puszki , daleko  poza granicami Torunia, jak grom z jasnego nieba spadła na mnie informacja ,że puszki nie ma –bo –Uwaga!! Wyrzucono ją, pieniądze wyciągnięto i to siłą (a tylko my mamy kluczyki) i coś tam wpłacono  do Fundacji na ogólne konto.

Co byście w tym momencie zrobili?

Przy pozostawianiu puszki zostawiłam Pani Manager wszystkie dokumenty dotyczące zbiórki i numer tel do mnie. A tu takie coś.

Baliśmy się co zrobi Fundacja bo to my za puszki odpowiadamy, trzy razy prosiłam telefonicznie, trzy razy mailowo aby szefowa zadzwoniła i wyjaśniła. Za czwartym razem ktoś coś napisał, ale zbytnio nie wyjaśnił.

Takiego numeru jeszcze nie było, ani w Fundacji ani my nie słyszeliśmy.

Idziesz zostawiasz dokumenty, wszystko tłumaczysz „jak Abel krowie ”a Cukiernia robi taki numer. Dodajesz tylko ,że  to tylko ty może zabrać tą puszkę.

Dla nas niepojęte jak się okazało dla wielu to wydarzenie jest nie zrozumiałe.

Firma  znana na całą Polskę( ma w logo nocnego ptaszka). Takie zachowanie. Niepojęte.

Po rozmowie z Fundacją(na szczęście nie płaciliśmy za wyrzucenie tej puszki przez ową firmę)poinformowano nas ,że puszkę znaleziono jednak w śmietniku.

Zmienię temat.

Co u Kubusia?Poza zbiórką na Turnus?

Otóż  ostatnio nerwowy, szybko wpada w złość. Ciężko nam się pracuje, w szkole podobne zachowania. Teraz jeszcze walka trwa o zajęcia z pedagogiem i psychologiem ,zapisane w Orzeczeniu-już dwa razy się odwołaliśmy, nie pomogło. Teraz będzie trzeci kolejny pomysł aż do wyczerpania.

Kubusiowy cień jest chory i jeszcze nie wrócił do pracy ,jest Pani ze świetlicy na zastępstwo i dobrze to nie wygląda, ponieważ Kuba chce rządzić i próbuje Panią na ile może sobie pozwolić. Rozmawiałam ostatnio z Dyrekcją o pomocy na ten turnus niestety Szkoła nie może pomóc ,bo ma swoje święto ,więc pieniądze od sponsorów idą na szkołę.

Nasza Pani neurologopedia ,która przyjeżdża do domu-wyprowadza się. Już niedługo będzie przyjeżdżać rzadziej co nie znaczy ,że będzie to taniej.

Wizyta kolejna u dermatologa okazała się małym sukcesikiem Kubusiowe uczulenie trochę zbladło. Uf, może całkiem sobie pójdzie, bo przez to Kubuś na basen nie może chodzić. A basen mamy teraz nowy w Kowalewie otwarty. I nie korzysta Kubuś, zresztą my też jeszcze nie korzystamy.

Mamy nadzieję,że pojedziemy na ten turnus i dowiemy się od Pani Wianeckiej dlaczego Kubusiowi tak się wyciera mowa, raz jest „ta” a zaczynamy coś nowego i „taty” już nie ma tylko jest „ba”.

No i znów od nowa, coś nowego wprowadzamy denerwuje się ale jak zrozumie to jest zadowolony i jest dobrze.

Ostatnio przez kilka dni bawił się z nami bardzo chętnie i sam wymyślał sobie zabawy, co nas bardzo cieszy np. przepuszczał kije od studni Jakuba przez rurki grające, potem je układał w jakiś wzór.

Tym optymistycznym akcentem kończę . Pozdrawiamy Was ciepło i prosimy jeszcze raz o pomoc w wyjeździe na turnus.

Powspominamy ,dziś optymistycznie,tylko.

Witajcie Kochani.

Pobiliśmy chyba rekord w nie pisaniu. No cóż wybaczcie jak zwykle wiele się działo –złego i dobrego. Czasem niemoc sprawiała ,że zwyczajnie człowiek zmęczony . Nic już się nie chciało.

No teraz jest podobnie ,mamy dopiero październik a my zmęczeni. Dzieje się dużo, chyba jak na mnie za dużo. Przyznaję już nie daję rady, spinam się w wielu sprawach i rzeczach –muszę je zrobić i już.

Wakacje minęły jak dla mnie za szybko ,zdecydowanie. Było milutko ,choć czasem bardzo nerwowo.

Kubuś ma pieska to już wiecie, piesek a właściwie sunia rośnie jak na drożdżach , apetyt ma chyba za pięciu. Nauczyła już się kilku rzeczy a mianowicie: pozwala Kubusiowi na położenie się na niej(na razie przez krótką chwilę). Podaje łapkę, czasem przybija piątkę( to musimy dopracować) ,doskonale umie czekać przy misce pełnej jedzenia, jak się nie pozwoli nie ruszy. Uwielbia z nami być a to chyba najważniejsze, uwielbia z nami spać. Często śpi z Kubusiem . Polubiła się z naszą kotką Luną, ganiają po całym domu i szaleją. Mamy nie raz z nich ubaw nieziemski. Uwielbia się kąpać ale nie lubi jak myję jej zęby. No cóż dopracujemy. Świetnie gra z nami w piłkę, uwielbia meczyki, spacery .

Fajny Piecho z naszej suni Lili.

Kubuś ostatnio był chory przez dwa tygodnie, przez ten czas zaczepiał Lili, głaskał(czasem za mocno) Lili to nie przeszkadza, dzisiaj Go polizała po ręce, nawet nie zajęczał. Wręcz się podstawiał. To Ci Kubuś.

Kubuś nie był na swoim pierwszym zakończeniu roku szkolnego, byliśmy w tym czasie już w biomicusie  na turnusie. Kubuś miał kilka godzi codziennie zajęć , przez pierwsze dni było ciężko ale w  końcu przyzwyczaił się i było super. Mieszkaliśmy w hotelu Fundacji „Dzieciom”. Było sympatycznie, po zajęciach robiliśmy w hostelowej kuchni obiadek i na miasto. Kubuś wyjeździł się metrem, autobusami miejskimi, tramwajami. Bardzo ta jazda mu się podobała, pilnował się kiedy ma wysiąść.

Jeździliśmy na przeróżne place zabaw, dwa były oddzielone ponad godzinę jazdy. Ale za to jakie najlepsze w Warszawie. Zjedliśmy tonę lodów. Dwa tygodnie szybko zleciały.

Wracaliśmy smutni do domu, tak nam się podobało. Przejazdy po Warszawie na czas turnusu za darmo ,turnus za darmo. Tylko wyżywienie w swoim zakresie.

Po powrocie po kilku dniach zawitała do nas w odwiedziny moja rodzina z Kanady, było masę radości.

Potem Basia wyjechała do cioci. My przygotowaliśmy się do drugiego i trzeciego turnusu.

Robiliśmy dwa jednocześnie, dwie godziny w Biomicusie a potem od 10 w” Centrum mowy i Ruchu Elf”. Dwa pierwsze dni masakra, Kubuś się docierał ,poszło ,załapał. Na moje „oko” super mu szło. Miał codziennie Moralesa , Neurologopedę, Metodę Krakowską, Si ,terapię ręki, pedagoga, sprawdzaliśmy funkcję pokarmową. Wyszły bez zarzutu. Dobrze je ,przeżuwa, dobrze pije, połyka. Uf. Choć „coś” wyszło Oki.

Zmęczeni byliśmy , o godz 14 Kubuś jadł obiad, mieszkaliśmy w domu zakonnym ( tanio, bardzo ładne pokoje, zadbane) dobrze się nam mieszkało. Mieliśmy 5 minut do ELFA z zakonu.

Po wyjściu na obiad ,jeździliśmy po placach zabaw, muzea.

Byliśmy w Muzeum Kolejnictwa ,Muzeum Narodowym , Muzeum Chopina .  Odwiedziliśmy Zoo, masę parków np. Park Saski, Łazienki. Oj dużo by tego wszystkiego wymieniać. Bawiliśmy się znakomicie.

 

Kochani nasi przyjaciele powiemy Wam ,że do Elfa zapisaliśmy się na turnus w lutym. Prosilibyśmy Was( jak możecie nas wesprzeć)o  pomoc finansową, jeśli chodzi o ten turnus.

Będziemy wdzięczni niezmiernie.

Ten turnus a właściwie jego zajęcia bardzo pomogły Kubuniowi. Otworzyły go trochę na nasz świat, zachęciły do wymawiania głosek,sylab,dźwięków.

Spijamy każde słowo ,dźwięk wydany przez Kubusia. Jest to najpiękniejsze z najpiękniejszej chwil. Uwielbiamy  to.

Gdy pytam (dzisiaj) Kubusiu ,którego chcesz loda? Smak cytrynowy? Waniliowy? Itd. Kubuś wyciąga rączkę i mówi „Tego” a mi co ? Opada szczęka do podłogi.

Albo gdy pytam chcesz, ze wskazaniem  „chleb ?’ czy „bułkę?’

Kubuś „bułkę”

Są takie chwile, a ja wtedy fruwam ,tak kochani upajam się tym szczęściem.

Ale aby Kubuś mógł mówić sprawniej, bo to są przypadki. Potrzebna jest dalsza terapia, nie można się zatrzymać , trzeba pracować.

Ja nie chwalę się, ale znów wiele rzeczy nie znanych mi dotąd nauczyłam się pod Kubusia, dla niego. Stosuje je codziennie jedne w ciągu dnia ,po szkole inne dopiero wieczorem przed snem.

I śmiało powiem, że jestem bardzo dumna z mojego synka z Jego postępów. Jestem zadowolona z siebie ze swojej pracy nad Kubusiem ,wiem że czasem padam „na łeb ,na szyję” ale wiem, że bez kontynuacji nie będzie poprawy.

Kochani to dzięki Wam Kubuś idzie do przodu, dzięki Waszym ciepłym słówkom ; Elu CH. Ewciu K. Aniu K. dzięki dziewczyny. Dziękujemy wszystkim za każde ciepłe słowo skierowane w naszą stronę , to bardzo pomaga. Dziękuję mojemu mężowi  za wsparcie .

Dziękujemy za pomoc finansową do tej pory.

Niestety z przykrością stwierdzamy ,że niestety ale finanse się skończyły. Więc jeszcze raz powielamy gorącą wolę do Was kochani, jeśli  możecie wspomóc Kubusiowe zajęcia.

Kubuś pracuje (powiem to już) ze swoją nową Neurologopedką , sprzed wakacji ta sama. A, więc pracuje metodą Krakowską.

Mi zawsze podobała się ta metoda, robiąc  po kolei , dokładnie; nie spiesząc się. Ja to wszystko powtarzam i znów uczę się czegoś nowego.

Kubuś zaczął kolejną 10 biofeedback,  jak skończy tą 10-tkę to będzie już miał ponad 40 sesji. Nie wiem kiedy to zleciało.

Hipoterapia w Szkółce Rycerskiej w Golubiu , dogoterapia -przyjeźdza Pani do nas , ta sama co od konia. Dalej Si, taktylna , Morales .

Nie zapominamy o codziennych wygłupach i wariacjach-to Kuba uwielbia.

Poprawiło się pisanie, ogólnie lubi dalej zagadki np. z Maca, uwielbia Pusy, łączenie kropek , rysowanie. Psocenie się, grzebanie w piachu, ziemi, paplanie w wodzie rękami i kijem (nawet jednocześnie), no i kąpiele, prysznic i tak na przemian. Lubi bardzo się chłopak kąpać, tylko nie dobrze jak płyny jakieś są w pobliżu ,nie patrzy tylko leje do wody, oby tylko  piana była.

Biofeedback

zaczęliśmy przygotowania przed wakacjami, potem Kubuś na całego dał radę w Biomicusie, potem chcieliśmy z Panią Agatą w Navicie, no i po trzech dniach zrezygnowaliśmy . Kuba był pobudzony i nerwowy. Parametry miał nastawione na wyciszenie i koncentrację, a nie było tego widać, przeciwieństwo tego zachowania co w Warszawie . Gdzie np. sam siusiu w nocy wstał, cichutko  i położył się z powrotem.

Zrobiliśmy przerwę, bo to nie tak miało być . Kubuś w tym czasie , pomiędzy jednym turnusem a drugim i trzecim ,miał zajęcia w Fizjosensie w Toruniu, Si –taktylą , byliśmy zadowoleni. Ciągnęliśmy to nawet po turnusach, ale są za daleko od Szkoły Kubusia i odległość jest za duża. Ale myślimy,że jeszcze tam nas zobaczą i usłyszą, ( Pani Doroto , przepraszam właśnie sobie przypomniałam ,jeszcze mam Pani książkę, ale przeczytalam-świetna, pełna humoru, dobrze, że najpierw była decyzja o psie i pies a potem ta książka , bo chyba bym się niezdecydowała na Piecho).

Drugie  podejście do biofeedback, znów w Biomicusie-udane, wręcz superoskie-Kuba już pracował na grach, wcześniej na bajkach. Tu dziękujemy wszystkim terapeutom z którymi Kubuś miał przyjemność współpracować: Pani Marcie, Ani , Oli, Asi, Ani , Panu Darkowi. Dziękujemy jeszcze raz Fundacji, Ośrodkowi Biomicus, Pani Dyrektor za ciepło,za uśmiech, Pani Agnieszce za wyrozumiałość, uśmiech i opiekę w Hostelu, a także Pani Jadzi za rozmowy i wspieranie.

Wróciliśmy  i zaczęły się poszukiwania szukaliśmy , szukaliśmy.

Znależliśmy , Panią Małgosię. Symatyczną osobę i jeszcze z wielkim doświadczeniem w tej materii. Praha, Warszawa, Londyn . Widać ,że zna się na tym co robi i myślę, że bardzo lubi tę pracę.

A Kubuś z uśmiechem wchodzi i tylko czeka czy pani Małgosia nie patrzy , to spróbuje jak smakuje pasta na klamerkach.

Smakosz nam się trafił, smakuje różne potrawy, napoje do picia . Rozochocił się w tym . choć rano ogórek nie smakuje, ale ten sam kawałek ogórka z rana smakuje wybornie wieczorem .

Hm,co by tu jeszcze Wam napisać byliśmy dwa dni nad morzem , Kubusiowe urodziny –symbolicznie na babeczce kupionej na plaży i zapalonej świeczce(cudem odpalonej) dmuchał. To było na Helu. Nasz pies podziwiany, za każde dotknięcie dzieci i starszych ,gdybyśmy pobierali opłatę wrócilibyśmy z workiem pieniędzy

Dziękujemy w tym miejscu Ewce Krawczyk z Gdańska i Jej mamie za ugoszczenie nas. Dziękujemy dziewczyny. Buziaki.

Niestety Rafi nie miał urlopu, nic,przez całe wakacje pracował. Gdzieś tylko popołudniami sobie poskakaliśmy do pobliskich miasteczek. Byliśmy np. w Grudziądzu( tam się poznaliśmy) , piękne miasto, dużo się w nim dzieje. Byliście nad Wisłą? Pięknie, byliśmy użeczeni. Basia była w tym mieście pierwszy raz i się zachwyciła.

Następne miejce i miasteczko – Iława , pozdrawiamy Panią Martę. Pięknie było posiedzieć nad rzeką i zjeść pyszne ciacho.

Byliśmy pod tężniami w Ciechocinku, wiecie że jest tam zrobiona w środku tężni grota solna/weszliśmy tam wszyscy za 11 zł. Wow, wybiegaliśmy się przy tężniach.

Oczywiście przypatrzeliśmy się Toruniowi wieczorem , bardzo późnym podczas magii świateł i iluminacji świetlnych.

Malbork ,Elbląg, te miasta mają w naszym sercu szczególne miejsce.

No warszawa tu też dużo się działo, prześmieszne spotkania z kochaną Anką K. Dzięki Aniu za te pogaduchy.

Gdańsk. Hel –morze,sól uwielbiamy.

Nie uwierzycie ale wszędzie byliśmy z naszym psem.

Nie były to jakieś fantazyjne i ekskluzywne wakacje, ale były nasze wspólne. Bardzo kochane, czasem przekomarzanie kto ma racę, czasem nie jeden foch padł, z przodu ,z tyłu lub z boku.

Ale spędziliśmy je po swojemu, troszkę razem.

Dziękuję wam

Jeszcze kapeczkę o Basi napiszę , co u niej .

A dzieje się oj dzieje.

Basia jest w trzeciej gimnazjum Szkoły Muzycznej w Toruniu, instrument główny Flet poprzeczny, instrument dodatkowy pianino.

Godziny pracy naszej córki najczęściej 8-17, poniedziałki 8-18. Dodatkowe zajęcia; japoński, kompozycje muzyczne. No i uwaga, w tym roku nasze dziecko dostało propozycję gry w orkiestrze dętej.

Wow. Marzenie mi się spełniło.

Już jest po pierwszym koncercie. Zajęcia –próby ma 8-13 we wszystkie soboty. Przychodzi do domu i zasypia. Jest padnięta ale zachwycona, do tego nadal jest w chórze gdzie czeka ich występ we Francji. Ostatni był na Litwie gdzie znów wygrali.

Do tego bierze udział w olimpiadzie z j. polskiego. A, co.

A w sobotę dostała wejściówkę od swojej Pani (instrument) na musical. Cieszy się przeogromnie.

Dumni jesteśmy z Basi, oj dumni.

A nasz Kubunia w drugiej klasie, daje radę , dużo pracy a w tygodniu popołudniu Szkoła Muzyczna tak jako dodatek.

Jak już pisałam lepiej pisze, na lekcjach spokojniej, tak się już  nie denerwuje.

Ale jeszcze dużo pracy przed nami. Ma  jedną zdobytą 5 z przyrody , miał wskazać zwierzęta Afryki, Europy i Azji. Wszystko prócz węża zrobił. Chyba nie lubi wężyków.

Kochani kończę , dzisiaj po tak długim niepisaniu niech do końca będzie optymistycznie.

Następnym razem wspomnę o tych mniej miłych chwilach a chwilami grozy. Dzisiaj optymistycznie. Do usłyszenia.

Mama cała w skowronkach.

Garść wieści

Witajcie Kochani,żyjemy,żyjemy.

Straszne upały ostatnio ,ratujemy się basenikiem z wodą ,chowamy przed słońcem w domu. Piekielnie ciepło.

Co u nas. No wakacje.

Baśka zdała egzaminy na 5, otrzymała promocję do klasy trzeciej gimnazjum Muzycznego w Toruniu, Kubuś otrzymał promocję do klasy drugiej szkoły Podstawowej-masowej, klasa integracyjna z asystentem dalej. Powiem szczerze, że zastanawialiśmy się aby go zatrzymać w klasie pierwszej jeszcze, nawet dlatego ,że ma 6 lat. Ale panie były innego zdania.

Tydzień temu wróciliśmy z turnusu rehabilitacyjnego ,bezpłatnego w naszej fundacji. Udało się nam i było super. Zupełnie inny turnus niż rok temu, praca 1:1, Kuba przez dwa dni chciał rządzić ale w końcu się poddał i pięknie pracował. Panie i Pan go chwaliły i mówili, że na dziecko z autyzmem ,niemówiące wysoko funkcjonuje. Jesteśmy bardzo dumni, że dał radę.

W warszawie po zajęciach ,po obiadku wędrowaliśmy sobie po Warszawie na własną rękę, a że mieliśmy bezpłatne przejazdy korzystaliśmy ile się dało. Kubuś wyjeździł się metrem, autobusami, tramwajami. Dużo zobaczył  . Był zadowolony. Trochę w kość dają nam upały,mi odezwały się zatoki.

Kochani prawie od roku zbieramy na SiePomaga pieniążki na turnus ,który był w tamtym roku. Nie udało się ich zebrać na Sie Pomaga,więc  za zgodą fundacji zaczęliśmy opłacać Kubusia terapię w Toruniu. Obecnie zostało już nie wiele do końca, może uda się? Pomożecie?

Kubuś zakończył pod koniec czerwca terapię Johansena, na turnusie bezpłatnym w fundacji miał biofeedback,którego kontynuujemy. Nie ma przeciwwskazań.

Kochani,życzymy Wam miłych wakacji, słoneczka i fajnych wrażeń, Zaszki

Zęby

Witajcie Kochani, jak ten czas leci.

Dzisiaj już poniedziałek, Kubuś miał dyktando z polskiego ,ze słuchu.

Napisał tylko jeden wyraz, pewnie trzeba będzie dyktando powtórzyć ,a za chwilę będzie kolejne.

Na przerwie jadł śniadanko , sięgnął po jabłko i zaczął płakać, chyba jego dziąsła źle reagują na te owoce.

Podobnie było z zielonym ogórkiem, na razie jeszcze jest ok z marchewką i winogronami.

Ale wczoraj obyło się bez syropu przeciwbólowego ,maści i psikacza. Natomiast dzisiaj już rano trzeba było zrobić aplikację.

Ach te zęby, co począć.

Na jutro Kubuś miał przygotować rysunek pastelami z podręcznika o „Brzydkim kaczątku. No i narysował, do tego na angielski dla chętnych flagę USA ,bo jutro w szkole dzień amerykański .

Z flagą było trochę zabawy, wycinanie ,klejenie, rysowanie gwiazdek . No ale jakoś nam to poszło.

Potem kilka ćwiczeń na dodawanie i odejmowanie ,ćwiczenia z pisania .Dzisiaj w szkole Kubuś miał SI, a w domu neurologopedię-poszło spokojnie na jednych i drugich zajęciach.

Oczywiście jak co dzień rower, trochę biegania, skakania i czas na sen i bajkę,

Pozdrawiamy ciepło. Zaszki