Tag-Archive for » Fakomatoz «

Na Sygnale

Witajcie Kochani.

Jakub chorował bardzo długo w międzyczasie były trzy wizyty lekarskie, zmiana leków. Temperatura mu skakała, był bardzo zachrypnięty, bolało Go gardło –kaszel ,straszny katar.

Brał leki, inhalował się. Tak bo Jakub siedział sam i się inhalował ,my tylko pilnowaliśmy aby trzymał odpowiednio maseczkę na twarzy.

Pomogło jest lepiej,ale od wczoraj znów pokaszluje Więc nie wiadomo co z tego będzie.

Basia czuje się lepiej ale nie super, teraz wzrost sprawdzianowy, koncertowy. Jutro ma koncert za mostem w Toruniu ,z Zespołem. Ach, dużo tego.

Kochani nie poinformowałam Was w ostatnim wpisie ,że udało nam się zebrać na pierwszy turnus -5000, natomiast na ten drugi , który był (zwolniło się miejsce)brakuje nam 1380 zł. Niestety jeszcze tyle, więc gdyby ktoś nas poratował ,będziemy wdzięczni.

Widzimy ,że innym dzieciom udaje się zebrać na wymarzone turnusy ,więc może i nam się uda. Turnus zaczyna się 22czerwca ,pięć dni. Ja zawsze piszę turnus , ale wiecie ,że to jest Jakuba terapia. Tak jak kiedyś chodził w Toruniu ,Bydgoszczy na szereg zajęć , w Opolu ,tak teraz ma Kraków- to się nazywa turnus ,ale to jest Jego wyjazd terapeutyczny gdzie naprzemiennie z czterema terapeutkami ,każda po półtorej godziny –pracuje 1:1 z Jakubem . Ja się uczę jak pracować w domu, na co zwrócić uwagę a czego nie robić.

Kochani na wszystko potrzeba czasu. Cały czas wierzę ,że Jakub w pełni będzie samodzielny i ,że będzie mówił.

Pisałam Wam kiedyś o Dziewczynie 14-letniej, która w ciągu 5 dni zaczęła mówić a wcześniej nie mówiła nic.

To jest ciężkie do uwierzenia, to był bardzo trudny turnus dla tej dziewczyny, terapeutów i Jej rodziców-ale się udało.

Był kiedyś autysta 30-paro letni, który przyjechał do Pani Eli. Stwierdził ,że chce nauczyć się mówić .

Też nie do uwierzenia a jednak.To prawda.

Ciężka praca ,czyni cuda i wiara. A przede wszystkim konsekwencja w działaniu .

Tak jak walczyliśmy o Jakuba przez te wszystkie lata aby Jego ciało było sprawne, gdy kiedyś otrzymałam list o d matki autysty ,któremu pomógł bardzo Pan Przyrowski. Chłopiec zaczął jeździć na rowerze- sam. Wtedy to było takie dla nas nie osiągalne, ale po czasie się udało. Jakub zrozumiał  co znaczy pedałować , trzymać kierownicę i jeszcze kontrolować drogę  wzrokiem . Co prawda w tym czasie był jeszcze na Tomatisie, taki maluszek . Jeszcze w tym czasie takim maluchom nie robiono Tomatisa.

Ale udało się.

Wiele rzeczy by wymieniać z którymi walczyliśmy aby Jakub się nauczył.

Mowa zawsze była na końcu, coś się pojawiało ,potem znikało. Zatarło się i od nowa.

Ale nie poddaliśmy się,z ogromną ilością logopedów Jakub pracował. Każdy inaczej i tak naprawdę nic z tego nie wyszło. Ale kto powiedział ,że nie ma próbować dalej. Do skutku.

Pani Ela pracuje inaczej, ma inne metody.

Ale Jakub na zajęciach nigdy Jej nie olał, nie było że czegoś nie zrobi-prędzej czy później zrobił.

A z logopedią, głównie toruńską , robił co chciał. Ma też na to wszystko swoje zdanie.

Tylko Ela . Nie przytoczę słów jakimi opisał ostatnią np. logopedkę .

Jest bystrzejszy i wiele rzeczy zauważył niż my.

Kochani kilka dni temu napisałam na fecebook ,o chwilach grozy i smutku panującym u nas.

Nic się nie zmieniło smutno jest, bo trzeba kilka spraw wyjaśnić.

Otórz Jakubowi wyleciała plomba, umówiliśmy się z Panią doktor Brachą na wizytę w Przychodni Stomatologicznej w Szpitalu Dziecięcym ,na wizytę ,na NFZ. Okazało się ,że (przez nasze wcześniejsze  zaniedbanie ząb do leczenia) plomba pomiędzy 4 a 5 wyleciała, trzeba wywiercić dziurę. Pani doktor powiedziała,że to nie boli Jakuba, więc bez znieczulenia. Tak bez znieczulenia , pierwsze wiercenie ok. spokojnie ,musiała zrobić przerwę i dowiercić do krwi –tu Jakub się zdenerwował ,zobaczył krew. Ale skończyła. Ząb a właściwie pomiędzy dwa zęby jest dziura otwarta .

To są mleczaki, więc tak się zazwyczaj robi, zostawia aby wypadły same. Bo gdybyśmy się uparli wyrwać ,miałoby problem zęby stałe i np. gdyby była potrzebna wizyta u ortodonty- tu mógłby być problem.

Stałe leczyła by Pani doktor kanałowo, mleczaki zostały otwarte. Jakub po tym wszystkim wstał z fotela, pożegnał się z Panią doktor ,podziękowaliśmy . Pojechaliśmy do domu. Nic się nie działo.

Do wieczora. (Teraz po każdym nawet najmniejszym posiłku musimy myć zęby. Wczoraj fajnie ,bo po śniadaniu Jakub o tym sam pamiętał i pobiegł szybko umyć zęby)

Podczas wieczornej toalety zauważyłam u Jakuba dziwne małe kropki czerwone. Zawołałam Rafała, na spokojnie zaczęliśmy szukać w Internecie co to jest(pomyśleliśmy może różyczka, ale nikt z nas nie miał to nie bardzo wiedzieliśmy jak to wygląda). Daliśmy spokój ,stwierdziłam ,że jutro ja rano jadę na badania ( o tym za chwilę) to rano zarejestruję Jakuba do Jego pediatry i wyjaśnimy.

Od 10 40 Jakub ma godzinę ruchowych w szkole. Ale niestety nie był na nich ,bo jak weszliśmy do gabinetu (jeszcze żartowałam ,że Jakub ma jakąś dziwną wysypkę na twarzy , wokół uszu i szyi, a to pewnie nic takiego- pewnie przesadzam).

Na co Pani doktor poprosiła do siebie Jakuba cytuje ”To są wybroczyny, szybko musicie jechać do szpitala, szybko uciekajcie stąd. Ja już piszę skierowanie”

Nogi mi się ugięły, przestraszyłam się w tych sekundach ,nie na żarty. Wyszliśmy i szybko zawiadomiłam Panią ,że Jakub nie będzie na tej pierwszej godzinie a potem zobaczymy.

Jeszcze otrzymałam od Pani doktor prywatny numer telefonu, aby dzwonić i informować po badaniu,gdyby Jej już w Przychodni nie było.

Zleciła nam pilne ,natychmiastowe pobranie krwi na morfologię.

Panie laborantki były na tą chwilę bardzo zajęte, ale jedna Pani Maria (najmilsza) podeszła aby pobrać krew. Wcześniej poprosiłam już o pomoc, bo wiedział już po przypadku wyciągania drzazgi ,która utkwiła Jakubowi głęboko pod paznokciem . Co to będzie za dramat.

Jedna z tych Pań strasznie na Jakuba wrzeszczała, że ma się uspokoić i nie krzyczeć ,nie wyrywać się.

W końcu nie wytrzymałam i powiedziałam, że ma przestać krzyczeć bo tym nic nie osiągnie. Na co ta Pani powiedziała ,że ona nie będzie Go trzymać bo już nie może wytrzymać tego krzyku i szamotaniny. Odpowiedziałam, że poproszę kierownika. Tu Pani Maria cały czas dzielna kobieta –naprawdę szacun ,tylko Ona wg. Mnie jest wporządku nie poddawała się.

Po przyjściu kierowniczki, powiedziałam ,że złoże skargę ,na całą tą sytuację. Przedstawiłam całą zaistniałą sytuację.

Mówiąc ,że jeżeli nie pobiorą Jakubowi krwi, tu chodzi o Jego życie -składam skargę i zamiast krzyczeć , powinna ta pani  podejść inaczej do zaistniałej sytuacji . To Ona – Paniusia założyła tylko  rękawiczki, nie przytrzymała Jakuba w ogóle , tylko ja i ta Pani Maria działaliśmy.

Ta Pani sobie stała i  darła się  aż w końcu przykucnęła aby dalej drzeć się na Jakuba.

W czasie rozmowy z Panią kierownik się ulotniła .Dziwne , hm?

Pani kierownik jak usłyszała, że złożę skargę, to zmieniła front. Wezwała kilka Pań z dołu , w końcu się udało wkłuć w palec Jakubowi!!.

Koszulka zakrwawiona. Pot się lał.Ale udało się.

W ciągu kilku minut był wynik. Na co jeszcze Pani kierownik, wiem ta Pani nie powinna krzyczeć . Ja bym nie krzyczała. Niech Pani nie pisze tej skargi, dziewczyny się starały.

Otrzymaliśmy wynik morfologii i do auta i powrotem do naszej Pani doktor.

Po wgłębieniu się w wyniku i zerknięciu jak wyglądamy z Jakubem . Ja ledwo stałam na nogach . 5 pielęgniarek i ja tylko wydusiłam . Jakub we krwi .

Stoję, siedzę i czekam .

Wynik płytek jest dobry

Oddycham. Ale co to było??

Pani doktor tylko powiedziała ,że już teraz mnie już nie będzie denerwować. Ale to było poważne i już mam się uspokoić .

To było zagrożenie życia Jakuba prawdopodobnie po tej wizycie u stomatologa, choć to nie do końca bo te kropki-wybroczyny wyszły dopiero wieczorem a wizyta była rano. A tu jak walczył podczas pobierania kropki małe i już większe pojawiły się od razu.

Dostał lek na to . Jest już ich dzisiaj mniej.

Zdecydowaliśmy ,że powtarzamy badanie ale nie w Szpitalu Dziecięcym . Dostałam namiar od mojej pani doktor do Wrażliwej, Spokojnej Laborantki, która jest też kierownikiem laboratorium w Przychodni. Byłam u tej Pani wczoraj , rzeczywiście przemiła. Jakub wziął Ją za rękę ale na widok probówek krzyczał.

Już ma plan jak to zrobi.

Dzisiaj lecimy do naszej Pani doktor porozmawiać i przedstawić cały plan działania .

Nie będzie łatwo ale musimy wiedzieć czy te wybroczyny nie są objawem jakieś choroby ,co robić aby to się nie powtórzyło.

Poczytałam o tym , konsultowałam się jeszcze z innym lekarzem. Nie umiał mi powiedzieć czy to nie jest powiązane z NF-1.

Bo przecież najpierw był autyzm ,po kilku latach ortopeda zwrócił nam uwagę na plamki na skórze Jakuba . Jakub jest pacjentem Poradni Fakomatoz w Bydgoszczy, gdzie myślimy go przy najbliższej wizyty w CZDZ przenieść do nich. Teraz to ,musimy wiedzieć.

Jeszcze o mnie chwilę . Po 11 latach odezwała mi się ostroga w pięcie, boli- więc wybrałam się do Przychodni po skierowano na zabiegi ,które mi kiedyś pomogły. Otrzymałam je. Udało mi się cudem zapisać na czerwiec i to na NFZ.

Ale opowiedziałam co się ze mną dzieje od kilku miesięcy, przerazilam Panią doktor-dostałam skierowanie na masę badań i sierowanie do specjalisty. We wtorek miałam wlaśnie pobieraną krew.

Wczoraj odebrałam wyniki cytuje „Jezu Chryste” to Pani doktor. Dostałam skierowanie na powtórkę,za chwilę. Skierowanie do kolejnego specjalisty.

Leczenie długie mnie czeka ,nie wiadomo z jakim skutkiem .

Także smutno ,nieciekawie u nas.

Wiele do wyjaśnienia.

Naprawdę nie wiem jak ja ten wtorek przeżyłam ,jak przeżyję kolejne dni. Te wizyty u specjalistów.

Nie wiem.

Kochani jak możecie wesprzyjcie Jakuba na ten wyjazd. Choć nie wiem szczerze co to będzie i jak???.

Zrobiłam ten wpis , bo mnie pytacie co się dzieje.

Przepraszam, że nie odbierałam telefonów ale zwyczajnie musiałam to przerobić.

Jak to mówię ;Takie życie.

Pozdrawiam wszystkich i życzę dużo zdrowia, bo bez tego nic się nie da.

Zaszki