Tag-Archive for » dieta bezglutenowa «

Wizytacje w Szpitalu…

Witamy Kochani, Przepraszamy za nieobecność ale u nas znów troszkę się działo i sił zbrakło na napisanie
W sobotę Kubuś był z Rafałem na basenie , chłopaki się wypluskali, pozjeżdżali na ogromnej zjeżdżalni.
Kubuś bardzo szczęśliwy-uśmiechnięty i piskający z radości.
Mijający tydzień był bardzo szybki-zleciał nam ,udało się– zameldowaliśmy Kubusia dalej w Toruniu.
Przez trzy dni szukałam okulisty,który przyjmie Basię na badanie dna oka. Dostaliśmy skierowanie przy wypisie w poniedziałek, w ciągu minionego tygodnia Basia musiała mieć to badanie. Lecz wszędzie niestety albo czerwiec, styczeń a w Bydgoszczy kwiecień. Mówimy tu o NFZ.
Więc Rafał wpadł na pomysł aby zadzwonić do NFZ ,oddział w Toruniu i powiedzieć na czym stoimy ,zapytać co mamy robić???
Po co nam skierowanie ,jak po pierwsze okulisty dziecięcego to jak na lekarstwo –prywatnie, i jedno miejsce znaleźliśmy gdzie z czerwca-zrobiła się dzisiejsza środa, pani z NFZ powiedziała-” kto nie chce nas przyjąć w trybie szybkim ,to ma na skierowaniu się podpisać,a oni już się tym zajmą” – tak nam doradzono w NFZ.
Więc Basia ma dziś o 12 .40 badanie dna oka, do powtórzenia. Po za tym byliśmy z nią u laryngologa, (niestety prywatnie)zapalenie ucha, ma antybiotyk i krople. Strasznie bolało ją ucho, nie chciała jechać i w poniedziałek na siłę ,no i teraz jest już smarkata i cała obolała.
Kubuś-wizytujemy w poradni chirurgicznej w Szpitalu Dziecięcym, a dlaczego???Kubuś ma poparzone rączki i jeździmy na zmianę opatrunku.
Byliśmy u znajomych (rok się wybieraliśmy-pierwsza wizyta),mają mały piec w salonie , Kubuś biegł (jak to Kubuś musi spalać swą energię)potknął się , no i nie chcąc się przewrócić ,rączkami oparł się na piecyku.
Płacz, krzyk-u znajomych. W domu część dalsza, jeszcze mam w uszach.
Strasznie , dzisiaj jedziemy na zmianę opatrunku.
W tym tygodniu Opole, pożegnanie z panią Eweliną-powitanie z nową panią (dla nas)Moniką.
Dzieje się u nas, oj dzieje . Ciężko po takich przeżyciach dojść człowiekowi do siebie.
Straszne przeżycie.
Jeszcze tylko podziękowanie dla kilku osób ,które pomogły naszemu Kubusiowi a zarazem i pomogły nam.
Serdeczne podziękowania dla pani Pauliny Osuch
Serdeczne podziękowania dla Andrzeja Dorosz z rodziną
Serdeczne podziękowania dla Hani i Czesia Prei.
Dziękujemy Wam bardzo.
Przepraszam za krótki i chaotyczny wpis ,ale jeszcze we mnie strasznie dużo emocji, z powodu ostatnich wydarzeń.
Pozdrawiam każdego z osobna i trzymajcie kciuki za dzisiejsze wydarzenia.
Zosia

Z ostatnich dni…















W domu

W domu

Witajcie Kochani!!!!

Nie miałam sił wstać dzisiaj z łóżka, czego wynikiem -jesteśmy z Kubą w domu.

Oczy opuchnięte, w głowie łupie ,w klatce boli.

Może da się trochę odpocząć?? Spróbuje o niczym nie myśleć i nic dzisiaj nie robić.

Pozdrawiam Was-Zosia

Potrzeba wygadania

Witam kochani  .

Stało się, dzisiaj postanowiłam, że napiszę, co mnie tak wgniotło w podłogę.

Wrócimy do czasu pobytu Basi w szpitalu, wszystko szło jako-tako. USG jamy brzusznej, USG nerek, holter ciśnieniowy, holter kardiologiczny, echo serca, nocne badanie krwi, badania jeszcze takie i owakie. Szło wszystko w normie ,do piątku- w piątek badanie dna oka i tu się zaczyna. Przetarcia w oczach, konsultacja z neurologiem i badanie- to może iść w stronę choroby ale jeszcze nie wiadomo jakiej-trzeba zrobić RM-rezonans magnetyczny, do tego bóle głowy Basi-czasem bardzo silne ,no i to ciśnienie. Jeszcze mamy wziąć pod uwagę NF-1, tak jak u Kubusia.

Czy tyle wystarczy aby się załamać???

O nie to jeszcze było mało, trzeba nam się zapisać w ciągu miesiąca do poradni neurologicznej, i załatwiać ten RM – rezonans magnetyczny. Wszystko czasowo graniczy z cudem.

W czasie badania to wszystko usłyszałam od pani neurolog, Basia wszystko słyszała. Potem mieliśmy jeszcze psychologa-spotkanie w szpitalu i decyzja ,że lepiej aby Basia nie jechała do Sanatorium.

Wszystko co załatwiłam w szkole poszło na marne .Tylko  o tyle ,że Basia wie co ma teraz przez miesiąc w szkole. Musieliśmy przełożyć egzamin z fletu. Wysłać dokumenty do NFZ ,do Bydgoszczy. Prosić o termin na wakacje.

Najgorsze ,że myślę że jazda się dopiero zaczęła.

Nerwowo w domu, Kubuś też nerwowy-trochę dzisiaj spokojniej. Wczoraj pierwszy raz wymówił „r” , mówi też” chce”. To cieszy.

Pisałam ,też wiele razy ,że tak długo nie dostajemy zwrotu faktur Kubusiowych z fundacji, nie dostajemy bo poszły na inne konto. Przypadek sprawił iż weszłam na fundację-refundują styczeń, myślę coś nie gra, my jeszcze nie mamy z listopada. Na subkoncie nie ma, na koncie nie ma. Za terapię trzeba płacić, znów nerw. W poniedziałek okazało się ,że są wysłane na inne konto- ktoś gdzieś się pomylił, pieniądze wróciły ale na ogólne konto fundacji. Dzisiaj już wróciły do nas ,możemy zapłacić za potrzeby Kubusia i czekać rok na kolejną wypłatę ,z tytułu 1 %. Oby tylko coś było.

Wczoraj przyszło zaświadczenie z CZDZ ,potrzebne do załatwienia SUO. Mamy zamiar załatwiać.

Dzisiaj wieczorem troszkę się ożywiłam, dostałam odpowiedź na mail od BABCI GOSI. Jak tylko Kubuś wróci do przedszkola, zaczynam działać w JEJ sprawie. Mam tylko nadzieję ,że cokolwiek z tego wyjdzie. Babciu Gosiu ,nie podawaj się !!!!!

Aguś o Tobie też pamiętam, tylko teraz byłam w niemocy. Jeszcze nie znamy terminu do Opola , pani Ewelina chora. Ale pewnie  za tydzień albo za dwa tygodnie.

No to się wygadałam, chyba to wszystko co chciałam napisać. Pozdrawiam Was, tylko zadaje sobie  pytanie „ile jeszcze mamy udźwignąć???”

Dość!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

 

Kochani dzisiaj będzie jeszcze krócej- Mamy dość tego cholernego życia!!!!!!!!!!

Może wrócę a może nie?????Dość ,ile można znieść????

Zosia.

Niewiadoma

Witam, dziękuję za wiadomości i troskę.

Przepraszam z góry, za bardzo krótki wpis , ale jesteśmy potwornie zmęczeni tą sytuacją z Basią.

Rafał dzisiaj wrócił  z wyjazdu i od razu zawiózł mamę do domu, wczoraj była z Kubusiem i dzisiaj abym ja mogła być z Basią popołudniami.

Basia bardzo zmęczona- dzisiaj kolejne badania. Wczoraj holter kardiologiczny do dzisiaj, ciśnieniowy już ściągnięty, dzisiaj miała jeszcze echo serca, w nocy będzie miała pobieraną krew ( w czasie snu), jutro  badanie dna  oka.

Cały czas wielka niewiadoma. Kubuś troszkę rozbiegany, ale spokojny . Wróciły dźwięki naśladowcze. Hura!!!.

Pozdrawiam. Zosia.

Dlaczego???????????????

Witajcie Kochani.

To się porobiło, Kubuś gorzej patrzy, dużo skacze i dużo biega.

Dlaczego tak się stało, nie wiem.

Ale za to inne rzeczy, znów sam zasnął-leżąc w swoim łożeczku, sam bierze szczotkę-nakłada końcówkę, szuka w szufladzie swojej pasty i wyciska. Sylaby są nadal nawet nie mówię ”powiedz, powtórz”. Kubuś sam powtarza.

Krok do przodu i chyba w wstecz???

Dzisiejszy dzień taki sobie, zabiegany , zamotany totalnie- Basia nauka, teraz musi nałapać trochę ocen, był ktoś w sprawie zakupu  auta-nawet zainteresowany mimo awarii. Pożyjemy, zobaczymy.

Kubuś dzisiaj malował farbami z Rafałem i ogólnie chłopaki szaleli sobie na całego. Nawet zrobili pyszota obiadek. Dzień szybko zleciał.

Tylko zamartwianie już jest i myślenie, co się stało, co zrobiłam lub nie zrobiłam ,że Kubuś tak się zachowuje????

Opis sytuacji wysłałam do p.Eweliny, czekam.

Pozdrawiam, to na tyle-idę sobie analizować i zrobić burzę mózgu.

Pozdrawiam.

Zosia

Wracamy do normalności

Dzisiaj jeszcze w domu, Rafi tylko na wyjeździe – pracuje. My wstaliśmy ( nawet o rozsądnej porze ) zrobiłam śniadanko. Potem po porannej toalecie roześliśmy się do swoich zajęć – Basia repetytorium, ja z Kubusiem ćwiczenia. Potem Basia posiedziała z Kubusiem, rysowali – po śladach, po koleii, rysuneczki wspólne. Ja w tym czasie robiłam obiad, którego mój syn i tak nie chciał ruszyć- zupka. Szał, krzyk, płacz, plucie tą zupą, a że jechaliśmy na zajęcia do Stowarzyszenia ( zależało mi na czasie) , Kubuś dostał chlebek ze swoim śmietankowym – prawdziwym  masłem, jogurt. Szybko musiał to spałaszować i pędziliśmy na zajęcia. Zdążyliśmy,  byliśmy nawet 10 min. przed czasem . Zajęcia z panią Izą- trochę było gorzej niż zawsze- Kubuś trochę marudził, ale naśladowanie było, puzzle, trochę zadań na komputerze. Trochę Leigh dzisiaj .

Po zajęciach pojechaliśmy – ja z Kubusiem, na pocztę wysłać kilkorom naszym serduchom zdjęcia Kubusia. Do Pani Danusi nawet Kubuś sam przykleił ( ku mojej radości ) znaczek, tylko, że niestety zaraz go odkleił. Mamy nadzieję, że wszystko dojdzie i będzie cieszyło oko i serce.

Na poczcie jak staliśmy w długiej kolejce, Kubuś sobie chodził – rozglądał się , chwilami podchodził do mnie, przytulił się, raz nawet podszedł do jakiegoś pana, w pewnym  momencie dziewczynka ze swoją mamą stojąca przed nami rozpłakała się- na co Kubuś też odpowiedział płaczem, aż pani w okienku zwróciła uwagę „ jakie wrażliwe dziecko?”.

Tak ostatnio bardzo wrażliwe, po chwili się uspokoił – pogłaskany i przytulony. Trochę mnie to ucieszyło, że Kubuś się popłakał, znaczy, że słyszy i widzi co się wokół Niego dzieje. Nie inaczej.

Powrót do domu spokojny, szybko zrobiliśmy jeszcze zakupy – trochę świeżej wędlinki- Kubuś był wniebowzięty w sklepie już dostał kawałeczek.

Kubuś strasznie uwielbia winogrona, mamy tego wynik  będąc w sklepie mięsnym. W jednym miejscu była pęknięta lada i mała dziurka w której były małe winogrona (oczywiście plastikowe do dekoracji), Kubuś uparł się, że je sobie sięgnie. Co chwilę zwracałam Mu uwagę, że tak nie można wkładać paluszków bo zrobi sobie krzywdę – Kubuś do tych winogron, no to znów ja, że to nie są prawdziwe winogrona  i tak nie wolno sobie sięgać i brać, Kubuś przestał. Tak kilka razy podejmował próby, aż w końcu zrobiliśmy zakupy i wyszliśmy ze sklepu. Uparciuch jeden…

Dostałam jeszcze wiadomość od mamy Zosii Jakubiec, Zosia wypadła świetnie – jest ponad przeciętną w porównaniu z dzieckiem zdrowym, a co dopiero z autyzmem. Widzicie ile daje ciężka praca???? Tylko dobre efekty, nie inaczej  Gratulacje dla Zosi i Jej rodziców. Gdyby dzieciom zdrowym wprowadzić tylko część takich ćwiczeń jak my robimy to mieliby dużo łatwiej w szkole z nauką i z resztą… Nie byłoby dyslekcji, dysortografii, każdy by wiedział jakie są słowa Hymnu Polski, ile jest 6*6 itp

Wieczór spokojnie- ćwiczonka – torowanie już spokojnie, masowanko, wąchanie olejków, chodzenie po macie. Dużo było trampoliny przez te dni choroby.

Ćwiczymy coraz częściej z książki „Teoria Umysłu”. Na podstawie opisu i ilustracji danej scenki uczy się Kubuś dopasowywać emocje-strach, lęk, radość itp

Wieczorkiem Rafi zrobił przepyszniaste placuszki z jabłkami- Kubuś uwielbia takie jedzonko. Gdyby mógł to jadłby tylko placki ziemniaczane, naleśniki, placuszki z jabłkami. Oczywiście mogą być kotlety, rybka smażona, ale tu najważniejsza jest skórka-panierka-środek się nie liczy.

Nasz wybredny degustator…

Kiedyś był „wszystkożerny”. Ale zadecydowalismy o przejściu na diety-bezglutenową, bezmleczną i bez cukru białego.

Z każdej strony słyszeliśmy o zbawiennych skutkach takiej diety, o tym jakie były rezultaty, itp itd. i pomimo, że Rafał oponował, w końcu skusiliśmy się na takie działania.

U nas to wyszło zupełnie na odwrót-Kubuś nabrał wstrętu do jedzenia, nie chciał nawet próbować.

Na szczęście akurat po ponad miesiącu tej diety przyszły pozostałe wyniki z poradni metabolicznej CZD z Warszawy i wyszło, że Kubuś nie ma zaburzonej przemiany metabolicznej i nie ma sensu mu ograniczać „normalnego” jedzenia.

Ale skutki mamy do dzisiaj-nieufność, plucie, z zup to tylko rosół-reszta kojarzy się mu chyba z pomidorową z Glutenexu-straszne świństwo…

Tak więc jak dieta to tylko w uzasadnionych przypadkach, a nie na zasadzie, że jak wszyscy to wszyscy.

Nie ma jak normalne jedzonko 🙂 A Rafcio jak obiad zrobi to nie ma… kucharza we wsi;)

Pierwszy roboczy dzień szkoły i przedszkola

Dzisiaj tj .02.09.2011 dodałam pierwszą część Naszej Sagi-ciąża-jak się zaczęło. Znajdziesz to w górnej zakladce „Od poczatku…”

O godz. 15-tej Kubuś miał w Kaszczorku zajęcia sensoryczne .Pani zaplanowała 45 min. ale Kubuś miał dzisiaj swoje widzimisie i chciało Mu sie robić zupełnie co innego np.plan przejścia przez tunel nie wyszedł ,za to puzzle ,tablica interaktywna -oczywiście! Była też taksóweczka, masaż, huśtawka sensoryczna -sam wchodzi i balansuje na stojąco.

Najlepsze było jak to Kubuś miał załapać jak to ma stanąć, a potem skakać na jedej nodze . Pani wymyśliła ,że na stopę zaloży taką kudłatą piłeczkę,Kubuś ją bardzo lubi -no i udało się załapał podniósł nóżkę do góry.Kolejny sukcesik-aż człowiek dostaje skrzydeł. Dzisiaj był drugi dzień w przedszkolu, było dobrze Pani mówiła ,że nawet zjadł obiad. Kubuś ma od niedawna wprowadzone diety: bezmleczną, bezglutenową i bezcukrową. Diety rygorystycznie są też przestrzegane w przedszkolu, ale niestety wczoraj była zupa pomidorowa i Kubuś chyba wogóle jej nie toleruje ,wydaje mi się, że zapach przecieru przeszkadza , osobiście też nie przepadam a już na pomidorach świeżych uważam za świństwo. Tak z tymi dietami mamy teraz dylemat bo ogórkową i drugie danie jadł, ale jak się diety zaczęły to zaczą pluć ,a tak wogóle to wszystkiego boi się spróbować -wcześnie tego nie było. Dylemat straszny nie chcemy Go zmuszać ,bo wcześniej nic Mu nie było .Jadł prócz jajka gotowanego wszystko, nie miał nigdy biegunek i problemów z zaparciami. Jeszcze chwilę spróbujemy, ale jak na razie to nic prócz Jego zdenerwowania nie występuje.

Dzisiaj jak Kubuś był jeszcze w przedszkolu ,poszliśmy z Basią na pinacoladę ,było miło. Chwila oddechu i odsapnięcia po pierwszym dniu w szkole.

 

Przejdź na http://www.dlakubusia.com.pl/?page_id=14