Tag-Archive for » Diagnoza Funkcjonalna «

Morze łez

Witajcie Kochani, nie byłam wstanie pisać. Po prostu co tu mówić rzeczywistość mnie przytłoczyła.

Może ‘kogoś ”denerwują moje ostatnie narzekania???Ale niestety dosięgła nas Polska Rzeczywistość, więc jest jak jest i nie będę koloryzować, że inaczej.

Cały tydzień spędziłam znów na zamartwianiu i załatwianiu Kubusia szkoły, co to będzie i jak.

Dostaliśmy wykaz szkół , w których zostały miejsca –objechałam ,ale żadna z nich nie ma integracyjnej zerówki. W szkołach ,których Kubuś jest zapisany od kilku lat(szkoły prywatne, gdzie nie wiedzieliśmy jeszcze o autyzmie ,nie ma zerówki).

Czekam na odp. Z wydziału Edukacji na moją propozycję , byłam tam – oczywiście po raz kolejny, tłumacząc ,że spać i jeść nie mogę a Oni na to, że mają jeszcze tydzień czasu na odpowiedź.

Byłam w szkole ,którą wybraliśmy jako pierwszą –jest rozwiązanie , ale póki się to nie zamknie nie będę o tym  pisać . Jest też pozwolenie przyjęcia Kubusia do klasy pierwszej z innej szkoły integracyjnej, czekamy na odpowiedź też, ze szkoły prywatnej.

Szukamy najlepszego wyjścia z zaistniałej sytuacji.

Cały czas prowadziliśmy rozmowy z p. Moniką z Prodeste, której bardzo dziękujemy za wsparcie, rady i zaangażowanie.

Wydział Edukacji,wciąż oczywiście to samo pytanie ,dlaczego nie szkoła 31???Powiedziałam to co wcześniej i zdania nie zmienimy, może jedną rzecz tylko dodałam” czas na zmiany ”-nie można wszystkich autystów pchać do jednego worka, trzeba szukać innych rozwiązań ,nie każdy może pracować i chce pracować tą metodą ,jak w szkole 31.

Nie powiem ile mnie to wszystko kosztuje nerwów, łez- przykład 15maj-miałam imieniny-nie odbierałam telefonu, nie chciało mi się ,nie miałam siły znów tego wszystkiego tłumaczyć każdemu z osobna. Dziękuję Kochani wszystkim za pamięć.

Przepraszam, ale mam nadzieję ,że zrozumiecie.

To na tyle w tym temacie.

 

Dzisiaj kochani duże wydarzenie , w dodatku toruńskich „Nowości”ukazała się informacja o Kubusiu, o problemach ze szkołą , o szukaniu środków na Turnus do Ochotnicy z ludźmi z Prodeste.

Pozdrawiamy gorąco nowych czytaczy i mamy wielką nadzieję, że znajdzie się „ktoś”,kto nam pomoże wyjechać na pierwszy Turnus Kubusia.

Bardzo prosimy. Już teraz dziękujemy sercem i  uśmiechem .

Te informacje o Kubusiu ukażą się dzięki wielkim sercom Pani Agnieszce i Panu Jarkowi Wadych.

O artykule dowiedzieliśmy się jakiś czas temu, nic nie mówiliśmy żeby nie zapeszyć.

No i jest udało się . Bardzo Państwu dziękujemy.

Pozdrawiamy Was kochani serdecznie .

Zaszki.

Wizytacje w Szpitalu…

Witamy Kochani, Przepraszamy za nieobecność ale u nas znów troszkę się działo i sił zbrakło na napisanie
W sobotę Kubuś był z Rafałem na basenie , chłopaki się wypluskali, pozjeżdżali na ogromnej zjeżdżalni.
Kubuś bardzo szczęśliwy-uśmiechnięty i piskający z radości.
Mijający tydzień był bardzo szybki-zleciał nam ,udało się– zameldowaliśmy Kubusia dalej w Toruniu.
Przez trzy dni szukałam okulisty,który przyjmie Basię na badanie dna oka. Dostaliśmy skierowanie przy wypisie w poniedziałek, w ciągu minionego tygodnia Basia musiała mieć to badanie. Lecz wszędzie niestety albo czerwiec, styczeń a w Bydgoszczy kwiecień. Mówimy tu o NFZ.
Więc Rafał wpadł na pomysł aby zadzwonić do NFZ ,oddział w Toruniu i powiedzieć na czym stoimy ,zapytać co mamy robić???
Po co nam skierowanie ,jak po pierwsze okulisty dziecięcego to jak na lekarstwo –prywatnie, i jedno miejsce znaleźliśmy gdzie z czerwca-zrobiła się dzisiejsza środa, pani z NFZ powiedziała-” kto nie chce nas przyjąć w trybie szybkim ,to ma na skierowaniu się podpisać,a oni już się tym zajmą” – tak nam doradzono w NFZ.
Więc Basia ma dziś o 12 .40 badanie dna oka, do powtórzenia. Po za tym byliśmy z nią u laryngologa, (niestety prywatnie)zapalenie ucha, ma antybiotyk i krople. Strasznie bolało ją ucho, nie chciała jechać i w poniedziałek na siłę ,no i teraz jest już smarkata i cała obolała.
Kubuś-wizytujemy w poradni chirurgicznej w Szpitalu Dziecięcym, a dlaczego???Kubuś ma poparzone rączki i jeździmy na zmianę opatrunku.
Byliśmy u znajomych (rok się wybieraliśmy-pierwsza wizyta),mają mały piec w salonie , Kubuś biegł (jak to Kubuś musi spalać swą energię)potknął się , no i nie chcąc się przewrócić ,rączkami oparł się na piecyku.
Płacz, krzyk-u znajomych. W domu część dalsza, jeszcze mam w uszach.
Strasznie , dzisiaj jedziemy na zmianę opatrunku.
W tym tygodniu Opole, pożegnanie z panią Eweliną-powitanie z nową panią (dla nas)Moniką.
Dzieje się u nas, oj dzieje . Ciężko po takich przeżyciach dojść człowiekowi do siebie.
Straszne przeżycie.
Jeszcze tylko podziękowanie dla kilku osób ,które pomogły naszemu Kubusiowi a zarazem i pomogły nam.
Serdeczne podziękowania dla pani Pauliny Osuch
Serdeczne podziękowania dla Andrzeja Dorosz z rodziną
Serdeczne podziękowania dla Hani i Czesia Prei.
Dziękujemy Wam bardzo.
Przepraszam za krótki i chaotyczny wpis ,ale jeszcze we mnie strasznie dużo emocji, z powodu ostatnich wydarzeń.
Pozdrawiam każdego z osobna i trzymajcie kciuki za dzisiejsze wydarzenia.
Zosia

Z ostatnich dni…















W domu

W domu

Witajcie Kochani!!!!

Nie miałam sił wstać dzisiaj z łóżka, czego wynikiem -jesteśmy z Kubą w domu.

Oczy opuchnięte, w głowie łupie ,w klatce boli.

Może da się trochę odpocząć?? Spróbuje o niczym nie myśleć i nic dzisiaj nie robić.

Pozdrawiam Was-Zosia

Kilka słów

Witam.

Dziękuję Wam Kochani za zainteresowanie, maile, komentarze i słowa otuchy.

Tych kilka wydarzeń minionego tygodnia wbiło mnie w podłogę, mam nadzieję, że się podniosę.

Obecnie Kubuś jest chory, Basia nie jest w Sanatorium, a ja się biję z myślami. Nie dość ,że u nas kiepsko to jeszcze u Babci Gosi, nasza reakcja na apel Doroty mimo braku dostępu do komputera była natychmiastowa. Z całą pewnością i nie zaprzeczalnie trzeba Babci pomóc, czekamy na odpowiedź Babciu Gosiu.Wiemy, że jesteś bardzo słaba, poczekamy .

Rafał pracuje nadal na dwa etaty-dużo pracy, nad papierami często siedzi po  nocy albo wstaje przed słońcem aby zdążyć z robotą.

Mój samochód udało się naprawić, dzięki osobie która chce pozostać anonimowa. Dziękujemy Panu.

To na razie tyle, jeszcze raz dziękuję za wsparcie duchowe.

Zosia

Niewiadoma

Witam, dziękuję za wiadomości i troskę.

Przepraszam z góry, za bardzo krótki wpis , ale jesteśmy potwornie zmęczeni tą sytuacją z Basią.

Rafał dzisiaj wrócił  z wyjazdu i od razu zawiózł mamę do domu, wczoraj była z Kubusiem i dzisiaj abym ja mogła być z Basią popołudniami.

Basia bardzo zmęczona- dzisiaj kolejne badania. Wczoraj holter kardiologiczny do dzisiaj, ciśnieniowy już ściągnięty, dzisiaj miała jeszcze echo serca, w nocy będzie miała pobieraną krew ( w czasie snu), jutro  badanie dna  oka.

Cały czas wielka niewiadoma. Kubuś troszkę rozbiegany, ale spokojny . Wróciły dźwięki naśladowcze. Hura!!!.

Pozdrawiam. Zosia.

W szpitalu

Witajcie kochani wspieracze.

Godzina 5.30 pobudka, pora wstać aby się wyrobić, rzeczy spakowane w małej walizce(co by nie dźwigać w ręku, tylko sobie pociągnąć)śniadanie łykłam, kawę w locie wypiłam i plusz -aby jakoś funkcjonować dzisiaj. Kubuś przygotowany , jedzie z Rafałem. Szyby w aucie oszronione, ale mój kochany mąż już mi szybko oskrobał.

No to lecimy. Co nas czeka?????

Jesteśmy przy okienku na izbie  przyjęć,a tu pani cofa jeszcze do szatni, grzecznie idę. Basia czeka, podejście drugie-udało się, jeszcze tylko papierki-pytanie kogo upoważniam, prócz męża do wglądu w dokumentację medyczną i w razie czego odbioru dziecka-myślę …..?????, myślę….???- brata Rafała-pierwsza myśl ale ma za dużo numerów ,teraz nie wiem który, nie ma czasu -wybieram Jego żonkę- Dorotkę, Kochana moja w razie czego.

Rafał znów jutro wyjeżdża, więc tak na wszelki wypadek.

Czekamy w kolejce do  gabinetów, najpierw wywiad, potem badanie .Basia dostaje pochwałę za piękne zęby-pani doktor -„w tym wieku i brak próchnicy???Rzadko się zdarza.” To miłe.

Czekamy na osobę, która ma nas poprowadzić na oddział.

Już na oddziale.

Czekamy chwilę, wywiad , badanie. Znów czekamy, po obchodzie, po 10, ostro biorą się za Basię. Badanie USG jamy brzusznej, Nerek. Potem pobieranie z rąk krwi, potem z palca. No i za chwilę EKG. Na koniec Basi montują hol tera  ciśnieniowego.

Basia jest wpisana na oddział, ale nie ma dzisiaj łóżka- więc jesteśmy w domu. Holter do jutra , przez noc. Basia dostała po badaniach – śniadanie, potem obiad. Ja  zjadłam w domu ,przed pół godziną. Padam ,jestem zmęczona. Basia dzielna bardzo, nikt  z nas nie płakał- żartowaliśmy sobie , trzymaliśmy się dzielnie-czekamy ,( staramy się cierpliwie) na wyniki.Trzymam się przy Basi ale jak nie widzi pękam…..

Dziękuję bardzo za profesjonalne podejście do Basi pani Doktor Agnieszce Adamczyk i całemu personelowi Oddziału Nefrologii w Szpitalu Dziecięcym w Toruniu.

Pozdrawiam serdecznie panią Paulinę , która nasz czyta a której wcześniej nie spotkaliśmy w realu. Bardzo miła rozmowa. Dziękuję pani Paulino. Spotkaliśmy się przy szatni.

Co do sanatorium, to możemy się spóźnić do 5 dni. Potem już raczej rezygnacja i odesłanie dokumentów do NFZ.

Po wyjściu ze szpitala odebraliśmy Kubusia, w przedszkolu w porządku, zaraz się zabieramy za sekwencję i dalsze rzeczy.

To na tyle . Pozdrawiam serdecznie, dziękuję za troskę. Jutro mam o 11 bardzo ważne spotkanie w sprawie Kuby, a o 9 związane z Basią. Nie mogę ich odwołać. Basię zawiozę do szpitala , a Kubusia na 8 do przedszkola. Pomiędzy będę wpadać  do szpitala. Jutro Rafał wyjeżdża ale w środę już wróci. Pozdrawiam, idę bo się nie wyrobię.

Zosia

Z ostatniej chwili- śniegowe lody!!!!!!!!!!!!!!!

Przed chwilą wróciliśmy z zabawy na śniegu, a zarazem z ciężkiej pracy- Basia zrobiła śniegowy sześcian, a ja z Kubą, a potem dołączył Rafał-bałwana. Kubuś próbował jak smakuje śnieg-smakuje mu  bardzo!!!!!

Zapraszamy do galerii.

Pozdrowionka. Zosia.

Dlaczego???????????????

Witajcie Kochani.

To się porobiło, Kubuś gorzej patrzy, dużo skacze i dużo biega.

Dlaczego tak się stało, nie wiem.

Ale za to inne rzeczy, znów sam zasnął-leżąc w swoim łożeczku, sam bierze szczotkę-nakłada końcówkę, szuka w szufladzie swojej pasty i wyciska. Sylaby są nadal nawet nie mówię ”powiedz, powtórz”. Kubuś sam powtarza.

Krok do przodu i chyba w wstecz???

Dzisiejszy dzień taki sobie, zabiegany , zamotany totalnie- Basia nauka, teraz musi nałapać trochę ocen, był ktoś w sprawie zakupu  auta-nawet zainteresowany mimo awarii. Pożyjemy, zobaczymy.

Kubuś dzisiaj malował farbami z Rafałem i ogólnie chłopaki szaleli sobie na całego. Nawet zrobili pyszota obiadek. Dzień szybko zleciał.

Tylko zamartwianie już jest i myślenie, co się stało, co zrobiłam lub nie zrobiłam ,że Kubuś tak się zachowuje????

Opis sytuacji wysłałam do p.Eweliny, czekam.

Pozdrawiam, to na tyle-idę sobie analizować i zrobić burzę mózgu.

Pozdrawiam.

Zosia

Diagnozy z Prodeste i od prof. Przyrowskiego

UF, wczoraj rozmowa z Opolem o diagnozie funkcjonalne Kubusia (z Prodeste na Skype). Teraz czekamy na program do pracy w domu, już wiem będzie dużo pracy. Są sfery, w których nasz Kubus musi dużo popracować. Najlepiej wyszła Mu samoobsługa i samodzielność, potem motoryka. Najgorzej jest w przypadku mowy i funkcje społeczne. W skrócie to wyglada tak:

-Komunikacja-na niecałe 2 latka

-Sfera funkcjonowania społecznego i emocjonalnego-na 1,5 roczku

-Rozwój poznawczy-ok. 2 latka

-Motoryka duża-niecale 3 latka

-Motoryka mała-na ok. 3,5 lat

-Samodzielność i samoobsługa -5 lat

Dostaliśmy wiadro zimnej wody na głowy, myśleliśmy, że jest trochę lepiej, ale w sumie przecież za parę dni Kubuś skończy 5lat…

Dużo pracy, boje się tego. Ale będę się bardzo starać, aby nie popaść w opsesje i paranoje. Przez ostanie miesiące dużo pojawiło się zmian na plus, więc może jakoś nam się uda to wszystko „wyprostować” i nadgonić…

Dzisiaj wróciliśmy z Warszawy od pana Przyrowskiego, diagnoza Si- czekamy na program, duża różnica, dużo do przodu, ale jeszcze Kubuś ma nadwrażliwość- stóp, twarz- najbardziej, do tego słuch i węch- lekko nie będzie.Same badanie super, Kubuś spokojny, wykonywał polecenia, naśladował, wydawał dźwięki- jest lepiej- dużo pracy. Czekamy na dokumentację.

To na tyle- krótko, bo padamy po podróży „wspaniałymi” polskimi drogami. Do usłyszenia. Pa-pa.