Tag-Archive for » CZD «

Uszy puchną

Witajcie Kochani.
Co u Was ?Jak się mace?
U nas , jak to w życiu zapewne każdego – raz pod górkę a raz z górki.
Wyrównanie w przyrodzie musi być tak sobie tłumaczę.
Ale prawdę mówiąc to nie raz i nie dwa dałabym sobie przysłowiowo w łeb.
No ale broni ja nie posiadam, gałąź by się złamała, żył nie podetnę bo podobno mam (po ostatnim nieszczęśliwym wypadku) wysoką krzepliwość, autem się nie rozwalę bo co? Za wolno jezdzę ,
za mało skutecznie by było.
Oj tak, czasem i człowiek tak ma dość. No i co z tego, trzeba zakasać rękawy, poryczeć w kącie i co?
Zabrać się do roboty.
Tylko nie jest ostatnio łatwo z naszym Jakubem, oj nie jest.
Jego darcie –o wszystko doprowadza nas do ostateczności.
Darcie, o bo trzeba się ubrać, o a teraz rozebrać, oj a tu karteczka na bluzce, no nie ja chcę na rower-po wyjściu i jakieś 10 min. Jęki, stękania bo trzeba wsiąść i pedałować.
Tylko jak jedziemy autem jest dobrze, no chyba że musi coś zrobić.
No On by chciał spokój . A co my mamy powiedzieć. Bębenki pękają.
Bez wymagania i nie ugięcia się nic z Jakubem nie zwołujemy . Ale dopiero już jak się przyzwyczai do czegoś ,że no musi zrobić. Dobra odpuści.
Meliska mi nie pomaga. A tu potrzeba spokojności.Zamartwianie się o zachowanie, o pieniądxze , mnie czeka jeszcze pobyt w szpitalu-powtórzenie badania(na razie o tym nie myślę-biorę leki, potem będę myśleć).
Do tego zamartwianie się o pieniądze, taki cud się zdarzył okazja niesamowita z tym drugim turnusem a tu nic kasy nie przybyło ,więc wygląda to kiepsko. Bo na zapisany brakuje a nie mówiąc już o drugim turnusie. Miejsca są zajęte do marca przyszłego roku, my jesteśmy zapisani do lutego. Tak co dwa miesiące. Ale czarno to widzę. Wysyłamy apele kilkadziesiąt w tygodniu i cisza.
Jakub dzisiaj odpowiedział Rafałowi na pytanie „co Ci potrzeba abyś zaczął mówić?”
Odpowiedział –„Eli Wianeckiej”
Mi ten Kraków już od dwóch dni się śni, wiadomo człowiek to przeżywa.( Kto by nie przeżywał?)
Czy będą pieniądze,czy pojedziemy?.
Teraz tylko wszystko zależy od tych wyjazdów, bo ja się tam uczę  przecież ,aby pracować domu  z Jakubem.
Jestem całością całą czwórką Tiwahe w domu i jeszcze grupą nauczycieli ze szkoły.
Dużo sobie wzięłam na głowę, bardzo.
W pewnym momencie jak zobaczyłam materiał do zaliczenia z Pol. z matematyki, religii, angielskiego, w-fu. Ogarnęła mną czarna rozpacz.
Ale jakoś sobie to poukładałam.
W najbliższym czasie zaliczymy drugą część religii i całość drugiego półrocza z angielskiego.
Bo co się stało np. z angielskiego wzięłam pierwszą część słówek i zaczęłam Jakuba przepytywać i co nie uczyliśmy się a umie.
Troszkę z głowy.
Podobnie było z religią , my a ten egzamin tylko modlitwy sobie powtórzyliśmy a pyt.

No nie miałam jeszcze ich,dopiero w dzień egzaminu dostaliśmy i na żywioł poszliśmy-Jakub dwie 6 dostał.
Takie są niespodzianki.
Tylko te darcie jak cokolwiek  co ma zrobić , obgryzuje paznokcie ,syczy  przez zęby –już czasem nawet we śnie.
Ale ma dni, że chce żebym go masowała-masaż taktylny mam mu robić –oliwką. I mruczy wtedy.
Jak coś zbroi , to przeprasza i się podlizuje.
Dzisiaj napisał, że chciałby dać buziaka Rafałowi i mamie.
Bo wiedział ,że przeskrobał sobie –cwaniak.
Apetyt mu dopisuje, coraz CZĘŚCIEJ JUŻ ZUPEŁNIE SAM W KUCHNI GOTUJE , Ci co nas obserwują na fecebook to widzieli zdjęcia z przygotowań obiadu z kurczaka i drugiego z ryb.
Jak Wam minęły święta?
Nam wyłączając chwile darcia , było mniej bo wypoczywaliśmy. Tylko po Świętach było ciężko wrócić do pracy Jakubowi.
Niestety plany się pokrzyżowały i nie udało nam spełnić Jakuba prośby i prezentu jaki sobie od nas zażyczył na Święta.
Otóż nasz syn zażyczył sobie wyjazd do Pogrodzia, do mojej Kochanej cioci i Jej córki z mężem.
Kuba uwielbia tam jeździć , „Jest tam tak pięknie i zielono, uwielbiam tam być”,to wyrwany kawałek z Jego książki, który cały czas pisze.
Czasem jest śmiesznie z tym Jego pisaniem ale czasem to mamy łzy w oczach ,tyle emocji.
Matko jedyna jak on się męczył tyle lat.
Straszne, teraz dopiero to wszystko wylewa z siebie.
Teraz mi się samej układają puzzle, zaczyna pasować wszystko do siebie.
Ile rzeczy on ze swojego ,jakże jeszcze krótkiego życia pamięta. Szok.
Więc niestety Jakub był troszkę smutny ,że prezent nie wypalił . Oni też nie mogli przyjechać, też wydarzenia właśnie. Ale spędziliśmy częściowo na bardzo długim spacerze w lesie. Spacer zakończył się małym deszczem. Częściowo na odwiedzinach grobów i chwilę u rodziny.
Odpoczywaliśmy. Mamy nadzieję ,że Wy też?
Kochani mamy prośbę-jeżeli ktoś z Was chciałby pomóc nam w wyjeździe na turnus do Krakowa –będziemy wdzięczni. A jeśli już ktoś pomógł to prosimy o inf. Bo niestety księgowanie trwa miesiąc conajmiej każdej wplaty, a może coś jest w Fundacji a my tego nie widzimy na subkoncie Jakuba.Koszt jednego turnusu 4000 plus nocleg i paliwo to 5000.
Dziękujemy Wam bardzo.
Miłej niedzieli. My mamy jutro 17-tą rocznice ślubu . Och jak to zleciało. Pa Kochani.

Ponad miesiąc

Witajcie kochani, po strasznie długiej przerwie

Powód jest jeden, a właściwie dwa. Kubuś był miesiąc czasu chory, Basia była w szpitalu, z czego wynika, że nie mieliśmy głowy do wielu rzeczy, między innymi do pisania.

Kubuś niedawno wrócił do szkoły, a już mamy nowy problem. Od tygodnia jest nerwowy, krzyczący, wrzeszczący. Powodem tego są znów zęby. Wczoraj byliśmy u stomatologa, Kubuś ma zapalenie dziąseł, nowe ząbki mu wychodzą. Te które się ruszały, sam sobie wyrwał, późnym wieczorem, tak mu przeszkadzały.

Wszystkie ząbki są zdrowe, musimy dalej tak dbać, bo w razie co, leczenie tylko w uśpieniu.

Jak zawsze byliśmy u pani doktor Olgi Brach, najlepszy stomatolog dziecięcy, dzieci ją uwielbiają. Kubuś najpierw nie chciał usiąść na fotel ,ale jak już usiadł, pani zobaczyła co tam jest, polakierowała ząbki, no to Kubuś ani myślał zejść. Za dzielność dostał naklejkę-balonika .

W środę byliśmy też na badaniu stóp i postawy w sklepie „Krasnal” ,przyjeżdżają do nich specjaliści z Warszawy sprawdzają postawę i stopki dzieci. My byliśmy, znów kolejna osoba powtórzyła, że Kubuś może chodzić w normalnych kapciach, usztywniających kostkę typu np. Befado.

Nareszcie. Dzisiaj takowe zakupiliśmy.

Kubuś się nie sprzeciwiał.

Co jeszcze u Kubusia?

Od niedawna Kubuś ma nową terapeutkę, a właściwie neurologopedię, która przyjeżdża do Kubusia do domu. Na razie dwa razy w tygodniu, po 60 minut.

Do momentu wyrzynania się zębów była poprawa w liczeniu i pisaniu, teraz Kubusia wszystko denerwuje, więc trzeba ostrożnie się obchodzić .

Ale zawsze co sprawia Kubusiowi radość to rower , hulajnoga , huśtawki, piaskownica, jazda w taczce i skoki na trampolinie.

Z ważniejszych rzeczy, które Kubuś mi powiedział to „KUBA KOCHA BABE”, bo ciągle jeszcze nie ma „M”.

Zdarzają się takie cuda.

Teraz bardzo cierpi. Jest nerwowy i skrzeczący. Ciężko ma z zasypianiem, budzi się i od razu wrzask i łzy lejące się wiadrami.

…a nam już brakuje sił

Pozdrawiamy Was ciepło.

Zaszki

Po feriach

Witajcie Kochani nasi  wspieracze, czytelnicy.

Co u Nas? Kubuś poszedł dzisiaj trzeci dzień po feriach do szkoły, na razie jest ok.

Ostatnio po zajęciach SI w szkole ,Pani Ania bardzo Kubusia chwaliła. Wszystkie polecenia wykonał, częściowo bez piktogramów. Miał dobry humor.

Tylko nasze dziecko zapomniało kolejną rzecz, a mianowicie dodawanie. Jak to jest z tym dodawaniem?

Masakra, nie pomaga praca na przykładach, Kuba się denerwuje ,że nie rozumie. Mam nadzieję ,że wyjdziemy z tego.

Jest teoria na to ,że być może w danej chwili się nie skupia.

Pamiętacie ?

Jak pisałam na blogu(rok temu, może więcej)że uczymy się dodawać?

Szło nie źle.

Niedawno podobną sytuację mieliśmy z ilością np. 5.ile to jest danej rzeczy itp. A jest film na yuo tube jak Kuba dokłada np.17 Kubusiów na rysunku ,do liczby 17.

Te Jego zapominanie mnie przeraża, jak tak będzie dalej ,to będziemy ciągle kręcić się w kółko.

Podobnie jest z rysowaniem, było piękne kolorowanie ,nie wyjeżdżanie(Pani Monika nawet Kubę chwaliła)a teraz jest pomazanie bardzo szybkie ,to jeszcze jednym kolorem. A rysowanie?Jak nie narysuje planu wyboru ,co Kuba może rysować ,to sam z siebie nie ma szans. Tylko kreska za kreską po całej kartce, Tak to się dzieje z naszym Kubusiem. Ale żeby nie było .

Bywają i dobre chwile, np. daje Kubusiowi duży talerz ,z kubkiem i sztućcami po obiedzie, mówię aby zaniósł go do kuchni. Niesie, patrzy na talerz na kubek,w kuchni był Rafał Kuba doniósł-dumny, my też bardzo dumni z Jego postępu.

Parę miesięcy temu by tego nie zrobił. Dlatego tak ważna jest terapia, ćwiczenia, żmudne.

Wiele z nich to powtarzanie ciągle tego samego, potem przerwa i znów –sprawdzenie i dalej.

Oczywiście aby chodzić na terapię,zajęcia,aby korzystać z wielkiej pomocy Prodeste i Ich terapeutów potrzebne są pieniądze.

Dlatego bardzo prosimy osoby ,które jeszcze się nie rozliczyły z Urzędem Skarbowym,prosimy aby swój 1% oddali Kubusiowi. Będziemy bardzo wdzięczni, przeogromnie. Natomiast jeśli „ktoś”nie może ,bo wpłaca na inny cel, to może wesprzeć Kubusiową akcję ,która trwa od lipca 2013 i jest do marca 2014

Z góry dziękujemy.

Co tu dużo mówić-dziękujemy wszystkim ,którzy wpłacili pieniążki w Fundacji Siepomaga na Kubusiowi cel. Przeogromna pomoc.Kubuś przesyła moc buziaki.

Już nie długo ,właściwie od marca(bo Pani jest chora obecnie)wraca Kubuś na zajęcia do Navity, niestety nie na dogoterapię-Elmo już nie będzie pracował,jest bardzo chory.

Dziękujemy bardzo Pani Michalinie , a przede wszystkim Elmo za piękne chwile ,za cierpliwość ,za wielkie zaangażowanie.

Bardzo byśmy chcieli aby Elmo wrócił a przede wszystkim wyzdrowiał,bo teraz jest bardzo słaby.

Pozdrawiamy Was .

 

Troszkę dziś będzie podziękowań.

Mianowicie ,chodzi mi jeszcze o 1%.

Teraz jest czas rozliczeń, biegania i rozdawania ulotek ,ale nie byłoby tego gdyby nie oceniona dobroć i wielka pomoc ze strony Pana Niedlicha, który przekazał, wydrukowane(bardzo dużą ilość)ulotek Kubusiowi.

Znów nam bardzo pomógł. Bardzo Panie Piotrze dziękujemy.

Następnymi osobam i,które przyczyniają się do kolportowania ulotek . Nadmienię tylko, że w tym roku Kubusiowe ulotki znalazły się w nowych miastach i miejscach.

Dziękujemy bardzo Dorotce Zach, (to jest mój osobisty wspieracz duchowy),Przemkowi Zach, Ani Zach, Miłoszowi Zach, Agnieszce i Irkowi Zach, Oli Maciejewskiej, Natalii Jarzębkowskiej, Janinie Przybysz,Ani Adamczyk, Ewce Krawczyk, Ani Kobielarz, Joasi Przybylskiej z rodziną, Kasi i Robertowi Wieluńskim, Pani Mirosławie Świerkowskiej, Pani Grażynie Świerczyńskiej, Pani Marlenie Chojnickiej-Janickiej, Pani Marysi Grupa ,Pani Danusi Kujawińskiej.

Bardzo ,przeogromnie jesteśmy wdzięczni tym osobom ,to ludzie o których wiemy,że nam pomogli przy udostępnianiu inf. o Kubusiu.

Ale jeszcze tym którzy mówią o Kubusiu , którzy pozwalają u siebie zostawić ulotki, którzy nas wspierają myślami, którzy po prostu z nami są, też wielkie dziękuję.

Jeszcze tylko wrócę do wizyty w Warszawie(bo taka miała miejsce)11lutego, zawitaliśmy do CZDZ.

Odwiedziliśmy Poradnię Metaboliczną i Poradnię Neurologiczną. Neurolog wyszedł w między czasie, bo Kubuś zaczął zasypiać o 24, po całym dniu, do tego zaczął się budzić w nocy krzycząc, płacząc, kręcąc się. Drążyliśmy temat, zrobiliśmy badania z kału, moczu ,krwi-nic, wszystko super.

Drążyliśmy dalej, zachowania w nocy coś nam mówiły, drążyliśmy, burza mózgów, no i wpadliśmy- to są owski. Kubuś dostał lek, 23 lutego powtarza en lek, my też wzięliśmy, bo powinna się leczyć cała rodzina. Do tego Pani Neurolog zapisała syrop na wyrównanie snu, teraz zasypia najpóżniej ok. 21,ale budzi się o 7 rano. Powoli już się wycofujemy z tego syropu, ale to co przeżyliśmy z Kubusiem to nasze. Co tydzień to później zasypiał,jeszcze przebudzał się w nocy. My byliśmy zmęczeni i On też.

W CZDZ obejrzano Kubusia w Metabolicznej i stwierdzono,że podstaw do leczenia w tej Poradni nie ma, rośnie, je (z tym trzeba uważać, bo ma apetyt), wypróżnia się znakomicie. W Neurologicznej Pani doktor po konsultacji kilkurazowej telefonicznej chciała Kubusia zobaczyć, zaleciła jeszcze witaminy.

Kubuś dostaje codziennie tran w kapsułkach i zgryza, magnez i Imullinę raz dziennie. Teraz mamy jeszcze włączyć witaminy i wycofywać się z tego syropu na sen. Powrót z Warszawy był bardzo nie miły, wyjechaliśmy bardzo późno, po drodze Kubuś dostał biegunki ze śluzem ,mnie trzęsło z zimna, mimo że było ciepło w aucie. Dochodziliśmy do siebie cały następny dzień, zajechaliśmy do domu po 22. Padnięci.

Napatrzeliśmy się znów na chore dzieci, nasłuchaliśmy. No i jeszcze ten powrót. Ale Kubuś doszedł do siebie i jest dobrze. Po drodze prowadziliśmy sobie dialog, oglądał bajkę, no i pytam -„Co Kubusiu oglądasz O- Olinka, czy P-Pepe(teraz na topie u Kuby)” -Ja,( na siebie pokazał )-O. Tak sobie czasem w ciągu dnia „pogadamy”.

To samo ,co chcesz oglądać(tu gest bajka). No i Kuba odpowiada. Lubię takie chwile. Ale przy tym ,czy przy innych rzeczach Kuba musi być skupiony, to bardzo. Dzisiaj miał pokazać (gestami) wyliczankę ,na ocenę. Ćwiczyliśmy dość długo.

To ja kończę, dziękuję, pozdrawiam i jeszcze raz proszę o 1 % dla Kubusia.

Mała dziewczynka o wielkim sercu

Witajcie Kochani.

Wiem ,wiem ostatnio rzadko tu bywamy. Kilka sytuacji się nałożyło ,a mianowicie-choroba, choroba i choroba.

Kubuś trzeci tydzień jest w domu, Basia drugi. Dwa tygodnie był chory, Basia tydzień.

Teraz zaczęliśmy ferie zimowe ,no i co z tego?

Ulepiliśmy bałwany, pobiegaliśmy po śniegu, pochodziliśmy po zaspach, porzucaliśmy się śnieżkami, byliśmy w kinie  ,na bardzo wartościowej bajce Robaczki z Zaginionej Doliny

”biedroneczka ratuje mrówki, dodam czarne mrówki”- to bardzo ważne w tym filmie. Film bez głosu, no chyba że odgłosy lasu, biedronki, mrówek. Film oglądaliśmy w 3D(wydaliśmy na bilety majątek). Kubuś w 3 D pierwszy raz, kilka razy próbował ściągnąć okulary, ale kilka mentosów i popcornu zrobiło swoje.

Siedział i oglądał, gdy się zaczynał kręcić, poprosił o mentoska(a prosi zabójczo),z lewej popcorn i już był na miejscu. Dziecko przekupne, oj przekupne.

Potem trzeba było coś przetrącić z mięsa oczywiście, była dobra pizza z dodatkami , troszkę soczku.

Uspołecznione dziecko po zęby ,szczęśliwe wróciło do domu, a mianowicie dużego pokoju(ten kto widział fajną polską komedię, ten zrozumie-no co?, też mamy fajne filmy).

No i to by było na tyle dobroci, bo od wczorajszej nocki Kubuś znów chory. Gorączka,Katarek i gardziołko. Piękna pogoda, słońce grzeje , no ale w domu trzeba było siedzieć. Zapuściliśmy korzenie, no ja na pewno . Rafał siłą w sobotę mnie wyciągnął, na te kino i resztę przyjemności.

Ale dobrze ,że wyciągnął. Chwała Mu za to.

Co do wyników Kubusia z kału, moczu i krwi(tu przy pobieraniu polało się kilka malutkich łez)wszystko jest w jak najlepszym porządeczku. Pani doktor się śmiała, że Kubuś mógłby być dawcą takie ma piękne wyniki. No ale potem dziecko się przeziębiło jeszcze, nie chodziło do szkoły. Mamy trochę do nadrobienia w książkach i zeszycie. A Kubuś się zbuntował i nie chce pisać. Musimy jakiś fortel na niego wymyśleć. Hm ?może nam pomożecie?

Co do tych wyników są ok., ale przesunęliśmy wizytę w Warszawce (z powodu przeziębienia Kubusia i naszego-wszyscy się załatwiliśmy)na następny tydzień, jedziemy jeszcze się skonsultować z Poradnią metaboliczną. Czy aby na pewno, a może coś jeszcze zlecą, bo Kubuś nadal bardzo późno zasypia , bo 23, albo jeszcze później. Wstaje koło 8 rano. A chodził spać o 20. Więc coś nie tak, lekarstwo na luźne kupki się skończyło, więc trwa obserwacja czy nie ma ich za dużo i jakie są. Do tego ten zapach z ust, jakby mniej ,no i nerwowe zachowania i bunty na to co nie chce robić. Tu bym się nie martwiła(widocznie charakterny będzie chłopak, po mamusi) ale dlaczego się nam chłopak denerwuje w czasie bajki? Dlaczego krzyczy i płacze w nocy?

Próbowaliśmy poprzez różne koneksje dostać się do najlepszego psychologa w Warszawce(jeśli chodzi o dzieci z autyzmem)ale i tak długo trzeba czekać, zarobiona kobietka jest.

No i co? Drożymy temat z Kubusiowymi terapeutami, co to może być?

Podrożymy jeszcze.

Jesteśmy już po drugiej konsultacji z naszym nowym prodestowym terapeutą Panem Adamem, powiem jestem bardzo zadowolona. Powiem krótko idzie szybko ,sprawnie. To o co pytałam szybko zostało mi wyjaśnione. Tylko ja w tym miesiącu przez te chorowanie zalegam z filmami. Nie żebym nie robiła sekwencji, co to , to nie. W gorączce, o lasce a lecę i robię(jak to Rafał mówi-męczę Kubę). Tylko nagrać i wysłać, jakoś to nie idzie.

Mam nadzieję ,że będzie mi to odpuszczone to opóźnienie?

Jutro zaczynamy 4 płytę Johansena, nie wiem czy to nie będzie ostatnia?

Szału po tej terapii nie widać, podobno trzecia jest najgorsza dla dzieci ,i wiele z nich przechodzi ją bardzo ciężko(nerwowo), więc może i stąd te zachowania?

Zobaczymy co będzie w trakcie tej. Terapia też nie jest jakaś tania 270 zł płyta z konsultacją,i dojazd do Bydgoszczy, to też nie mało. Choć ostatnio nam się udało i Pani Ania była w Navicie, więc dojazd nam odpadł.

Z przykrością stwierdzam,że zaczynam powątpiewać w te wszystkie Johanseny, Tomatisy i podobne cuda.

Jak komuś pomogą to będą chwalić. My mieliśmy Tomatisa, prócz tego,że Kuba budził się w nocy i mówił alfabet, no i lepiej utrzymywał się na rowerze ,to chyba nic to nie dało. Nie wspomnę o wielkich pieniądzach, czasie, dojazdach i zmęczeniu-potwornym. Johansen, no cóż, coś ruszyło z sylabami, jakieś łączenie, ale przeglądając bloga podobnie było rok z kawałkiem.

Ja nikogo nie zniechęcam, ani nie zachęcam każdy ma swój rozum i wie ,co dla jego dziecka dobre.

Jak byśmy nie spróbowali ,to byśmy nie wiedzieli. To tyle w tej sprawie.

Po malutku odpisuje na zaległe maile.

Co jeszcze? Oceny , Kubuś zaliczył pierwsze półrocze z ocenami następującymi:

Zajęcia komputerowe-5

Język angielski-4

Religia-5

Edukacja artystyczna-chętnie wykonuje prace plastyczne i techniczne po ukierunkowaniu nauczyciela, wie jak utrzymywać porządek w miejscu pracy

Aktywność ruchowo-sportowa

Zmotywowany podejmuje aktywność ruchową, sprawnie wykonuje ćwiczenia, stara się uczestniczyć w krótkich zabawach ruchowych

Edukacja społeczno-przyrodnicza

Przy wsparciu nauczyciela rozróżnia warunki pogodowe, po ukierunkowaniu wskazuje, zmiany w pogodzie, przy różnych porach roku,

Edukacja matematyczna

Przy wsparciu nauczyciela stara się poprawnie zapisać cyfry, podejmuje próby działania arytmetyczne na liczbach, stara się rozróżniać figury geom.

Edukacja polonistyczna

Zachęcony wypowiada się za pomocą komunikacji alternatywnej, za pomocą gestów i piktogramów komunikuje swoje potrzeby, stara się wypowiadać przy wsparciu sylaby , zapisać litery, stera się utrzymać w liniaturze i poprawnie przepisać wyrazy i krótkie zdania

Kontakty społeczne

Zachęcony, przez dzieci na chwilę włącza się do zabawy, wykonuje pojedyncze polecenia potrafi na dłużej skupić uwagę.

Tak wygląda ocena opisowa Kubusia za pierwszy semestr, w Szkole Podstawowej. Kubuś ma 6 lat, jest w klasie integracyjnej, nadal będzie miał asystenta na 5 godzin lekcyjnych dziennie-codziennie.

Przed nami ciężka praca. Ale poradzimy sobie. Tylko potrzebujemy spokoju. Tak myślę.

Ja tylko dodam od siebie, właściwie od nas podziękowanie dla Kubusiowych szkolnych Pań, za zrozumienie, za  długie rozmowy , za uprzejmość . Dziękujemy bardzo Pani Joasi, Pani Agacie, Pani Grażynie, Pani Ani, Pani Marcie, oczywiście też nauczycielom odpowiednich kubusiowych przedmiotów.

Powiem jedno ,nie żałujemy ,że Kubuś jest w szkole. Baliśmy się tego, baliśmy się konsekwencji decyzji, ale wiele nam dała dobrego ta decyzja, nam i Kubusiowi.

On do Szkoły wchodzi z uśmiechem ,czasem pędzi tak do klasy,że nie można za nim nadążyć. Na widok zdjęć swoich Pań uśmiecha się. To jest miłe.

A co jeszcze u Kubusia, na pewno Kubuś odróżnia prawą stronę od lewej w ubraniu,(wielokrotnie sprawdzone). Lepiej słucha poleceń, całkiem całkiem wiesza pranie. Ostatnio robiliśmy faworki, uwielbia wbijać jajka do wszystkich ciast. Jeśli chodzi o pieczenie to się coraz bardziej rozwijamy.

Zwraca uwagę jak włożyć do zmywarki brudny talerz. Dzisiaj pierwszy raz wyraźnie wypowiedział „Z”,( jest  na to świadek). Świetnie gra w domino, całkiem nieźle w Piotrusia, gorzej idzie mu gra planszowa(tu pracujemy nad tym).

Komunikacja Kubusia jest jeszcze hen w lesie, ale teraz w 100% skupiamy się na niej ,właśnie takie zadanie mamy od Pana Adama. Dużo przy tym pracy i cierpliwości trzeba, ale mamy nadzieję. Efekty będą.

Tylko niech nam Kubuś się wyciszy.

A teraz na koniec rzecz bardzo nie codzienna , wzruszająca i zapadająca głęboko w pamięć(na pewno nam).

Otóż  niedawno otrzymaliśmy mail, od jednej Pani(pani Joasi P.)podobno się poznaliśmy w toruńskiej Belli –kiedyś.

Otóż Jej córeczka zadecydowała, po rozmowie z rodzicami ,że nie chce otrzymać prezentów na swoje urodziny. Zamiast prezentów chce aby każdy z zaproszonych gości wpłacił na Kubusia subkonto pieniążki.

Nadmienię tylko, że ta dziewczynka ma 3 latka.

Dla nas wielka wrażliwość u tak małego dziecka, zrozumienie. Wielki szacunek dla rodziców. Naprawdę.

My dziękujemy za tak wspaniały gest, bo gest jest naprawdę przeogromny.

Mała dziewczynka o wielkim sercu.

Tym zakończę dzisiejszy wpis,zaproszę Was jeszcze na głosowanie na blogi( umieszczone u nas po lewej stronie) w konkursie na Blog roku.

Wielkie zainteresowanie, ciekawość i wzruszający wpis wzbudził we mnie blog Klocek i kredka. Nie wiem dlaczego nie wyświetla się w często zaglądanych po lewej ,ja tam będę zaglądać, na nich też można glosować. My w tym roku nie bierzemy udziału, tak postanowiliśmy.

Pozdrawiamy Kochani, zdróweczka życzymy.

PS. Dziękujemy przeogromnie Pani Danusi Kujawińskiej za niespodziankę świąteczną dla Kubusia, Pani Beacie Sadowskiej-Buziaki od Kubusia.

Zaszki

Ciasteczkowa Kraina

Witajcie Kochani.

Długo znów nas nie było ale już jesteśmy, już wracamy z wieściami. Jeszcze nie pełnymi ale wracamy.

Jak już wiecie byliśmy w Poradni Fakomatoz w Bydgoszczy, wyjazd –droga spokojnie, ale wewnątrz budynku już dało się odczuć lekki niepokój.

Pól godziny opóźnienia , jakieś przesunięcie w przyjmowaniu pacjentów. Ale nic , poczekaliśmy cierpliwie, Kubuś rysował sobie przy stoliczku-kwiatki(co nas zdumiało). Pooglądał bajki(telewizor był w poczekalni). Weszliśmy, bardzo miła pani doktor-Kubuś na pierwszy ogień, za bardzo nie chciał aby Pani Go oglądała i dotykała, ale dramatu nie było. Na koniec decyzja-Kubuś do obserwacji-dalszej, koniecznie musimy Mu zrobić badanie oczu, bo jest w tym wieku , gdzie choroba NF-1 zaczyna atakować oczy.

Później do badania poszła Basia, tu Pani się określiła nie mamy Basi dalej rejestrować, jak na razie u Basi nie ma powodów do niepokoju. UFFF!!!

Choć jedno, odetchnęliśmy z ulgą .

Tego dnia poszliśmy jeszcze na pyszną pizzę w Bydgoszczy i odwiedziliśmy jednego przesłodkiego Franka, to kuzynek Basi i Kubusia, odwiedziliśmy także jego brata Maksia. Chłopaki (Kubuś i Maksio) tak szaleli z Rafałem,że potem trzeba było ich na siłę usadzić na kanapie ,bo tacy mokrzy byli.

Po południu wróciliśmy do domku. Pełni nadziei, aby to diabelstwo  nie rozwinęło się u Kubusia.

W ostatnim czasie byłam z Kubusiem u fryzjera, nie było łatwo, a raczej dramatycznie. Ale Pani fryzjerka nie dała się wrzaskom Kubusia( z początku ,im bliżej końca wrzaski się wyciszały)i podcięła pięknie Kubusiowi włoski. Tym razem nam się spieszyło i byliśmy u fryzjera , po zajęciach w Navicie (właściwie obok).

Dzisiaj Basia ma założonego holtera dobowego, jutro będzie miała ściągany. W styczniu jeszcze szptal Ją czeka. Ot co. Parę dni temu miała egzamin z fletu-zdała, imieniny obchodziła.

W piątek oboje mają wigilię w szkole, bez lekcji. I wreszcie troszkę wolnego, może będzie troszkę spokojniej i coś odeśpimy. Ja od dłuższego czasu śpię po 4-5 godzin , potem oczy mi się zamykają. Zmęczenie bierze górę. Co zrobić jak nie mogę zasnąć, więc coś sobie wymyślam i robię. Potem już taka padnięta zasnę.

Po woli przygotowujemy się do świąt Bożego Narodzenia, Kubuś pomaga mi dzielnie w Kuchni-pstrykamy zdjęcia robimy filmy, (foto relacja niebawem). Na razie robiliśmy same słodkości, konkrety w niedzielę i poniedziałek. W tym roku Wigilia u rodziców Rafała w powiększonym gronie , dwie śliczne do schrupania osóbki-Zuzię ( 1 miesiąc )i Frania (2miesiące). Będzie na pewno wesoło.

A co jeszcze u Kubusia???Znów Mu się wyrzynają ząbki, ale już teraz nie jest tak dramatycznie. Do szkoły uczęszcza, chyba już do czerwca nie będziemy nigdzie wyjeżdżać z Kubą??Chyba ,że Opole się gdzieś trafi. A pro po, w ten piątek mam spotkanie i video rozmowę z Panem Adamem, nie ukrywam ,że trochę się denerwuje. Już wrócił do pracy i bierze nas pod swoje skrzydła.

Kubuś wczoraj tak pędził z szatni do klasy ,że nie mogłam za Nim nadążyć, poczekał dopiero na mnie na schodach. Wczoraj pisał sprawdzian z angielskiego z kolorów, (ostatnio go nie napisał ,więc wczoraj), jeszcze chyba jutro  cyfry , potem słówka; które były na lekcji.

Podobno całkiem dobrze napisał ,czasami Pani Asystentka nie używa w ogóle piktogramów ,bo Kuba załapie od razu co ma zrobić i to po prostu robi.

Na pewno gdyby się lepiej komunikował i mówił to wszystko by szło lepiej.

Choć nie powiem ostatnio z mową coś się dzieje, nawet niektóre słowa Kubie wychodzą. Cieszy się razem z nami. Więcej w tym kierunku nie napiszę, bo znów przechwalę.

Kubuś zaczął kolejną płytę Johansena na przemian z wcześniejszą. Tą obecnie trochę gorzej Mu się słucha, ale to dopiero pierwszy tydzień, jeszcze 7 kolejnych.

Wydaje nam się, że Kubuś lubi swoją Szkołę i klasę-dzieci, Panie. Dziękujemy im za trud i zaangażowanie jakie wkładają w pracę z Kubusiem.

Pani Agacie, Pani Joasi, Pani Grażynie, Pani Ani, Pani Marcie. To obecnie bardzo ważne kobiety w życiu Kubusia, które mają bardzo duży wpływ na dalszą Kubusiową przyszłość.

Dziękujemy pani Grażynie za dodatkowe masowanko Kubusia (masaż Moralesa),że znalazła czas i chęci. Dziękujemy bardzo.

Rozbraja mnie widok jak Kuba z dziećmi w klasie siada ze swoim chlebaczkiem i zajada śniadanko, albo jak dzieci czekają w kółku aby się przywitać. Fajne są takie chwile. Wzruszające, mi to zaraz się robi miękko na sercu jak widzę, że koledzy i koleżanki  się z Kubusiem witają –podchodzą, dziewczynki to się nawet przytulają-ma ten chłopak magnetyzm.

Dużo rzeczy Kubuś robi (zadaniowych),których parę miesięcy temu nie robił. Oczywiście są śmiechawki, jakieś pojedyncze wieczorne bieganie. Teraz przychodzi do domu i pierwsze co, to bierze się za rysowanie, idzie sam do swojego pokoju, zrobi dość często nie samo wity bałagan , aż w końcu czymś się zajmie. Ostatnio uwielbia szaleństwa na materacu z Rafałem. Jego uśmieszek, już się zbliżam i będziemy szaleć-bezcenne.Fundacja Siepomaga znów wyciągnęła do nas pomocną dłoń i przedłużyła nam zbiórkę. Idzie to jak widać, no ciężko. Nie wiemy czy kiedykolwiek uzbieramy całą sumę, może ktoś z Was chce Kubusiowi podarować cząstkę siebie-dołożyć się do pomocy w terapii Kubusia , wystarczy 1zł. To chyba nie jest dużo??Wystawiliśmy też Kubusiowe aukcje na allegro, może w taki sposób. Dziękujemy.

Ach, jejciu byłabym zapomniała dziękujemy Andrzejowi z Kanady i Pani Ani z Kanady za niespodziankę zrobioną Kubusiowi. Bardzo dziękujemy.

W ostatnią sobotę odwiedziliśmy Centrum Sztuki Współczesnej w Toruniu i  wystawę rękodzieła.

Osobiście polecamy Panią ,która robi Misiaki Przytulaki, znajdziecie Ją na Fecebooku . Polecamy, milusie wyroby. Może komuś lub sobie sprawicie jakiegoś Misiaka Przytulaka???

Kto wie???

Tym miłym optymistycznym akcentem kończę wpis dzisiejszy, czekajcie na foto

relację z Ciasteczkowej naszej Krainy.

Pozdrawiam, pozdrawiamy.

Ps. Dziękuję Agnieszko!!!Mamo dzielnego Frania!!!

Wakacje

 

Witajcie Kochani, na wstępie pozdrawiamy Was serdecznie , dziękujemy ogromnie za wpłaty na rzecz Kubusiowej terapii;zajęć ;pomocy;wyjazdów z tym związanych, badań. Dziękujemy-nie zdążyliśmy zebrać niestety całej sumy, jak już zauważyliście -zbiórka jest przedłużona do listopada. Nic o tym nie wiedzieliśmy, mieliśmy dzisiaj niespodziankę, nic nie pisaliśmy ,nie prosiliśmy(dla nas i tak było wiele ,że się zgodzili na zbiórkę, a gdzie jeszcze prosić o przedłużenie???).

Dziękujemy wszystkim osobom anonimowym, pani Joli,maitri, sebsthi,  rodzinie Miłosza blog „Nasze miłości”, rodzinie Franka „Dzielny Franek’, panu Edgarowi, rodzinie Justynki blog”pomoc dla Justynki”, myszy, AM, urszulak, Kasi Pelasi, Michal, merigold 2

Stokrotne dzięki, jeślki „Ktoś „może dołączyć do tej listy-będziemy bardzo wdzięczni. Dziękujemy też za umieszczenie banerku na swoich stronach, rodzinie Petelczyc, rodzinie Darczewskich, rodzinie Miłoszka, rodzinie Justynki, Franka, dziękujemy.

Wiemy, tak bardzo to wiemy,że nas wspieracie.

Co u nas???

Och naprawdę różnie, Kubuś ma dalej bardzo niespokojne dni.

Niespokojne i bardzo nerwowe  mieliśmy my jako rodzina. Powoli sprawy się klarują wyjaśniają, ale nie było łatwo. Nie będę się zagłębiać w te tematy-zbyt bolesne i świeże to wszystko.

Kubuś zasypia już drugi tydzień w swoim pokoju, ale w okolicach 2-3 w nocy przychodzi do nas. Kubuś dwa tygodnie temu miał  zaległą szczepionkę , podaną inaczej niż powinien-(zalecenie neurologa z CZDZ ), nie dostaliśmy już od ponad roku przedłużenia odroczenia szczepień

Bezpieczniej było go zaszczepić- nie miał podwyższonej temperatury, nie miał opuchlizny.

Dzisiaj miał drugą dawkę i ostatnią . Wtedy obyło się bez histerii, prawie bez płaczu, dzisiaj już tak nie było-horror , myślałam że go nie utrzymam –pani pielęgniarka bardzo spokojnie podeszła do sprawy.

Baliśmy się okrutnie tego dnia tych chwil, przedewszystkim że ostatnio jest bardzo żle-ze spokojem Kubusia, szybko się denerwuje a potem krzyczy , albo zwyczajnie marudzi.

Wczoraj byli teściowie i zobaczyli tak naprawdę Kubę w wydaniu turnusowym i obecnie po turnusowym.

Wierzcie mi na słowo –nie jest łatwo.

Natomiast jeśli chodzi o jedzenie Kubuś załapał kilka nowych bardzo zdrowych smaków-pestki dynii, słonecznika , raz spróbował jaglaną kaszę .

Obecnie czekamy na nową płytę Johansena, tydzień temu Kubuś miał diagnozę, byłam zdziwiona ale pani Ania powiedziała ,że Kuba wypadł dobrze i naśladował.

Myślałam,że nic nie zrobi w swoim ostatnim zachowaniu-nerwowość wszędzie.

Na razie jak dla nas nic nie widać, żadnej rewelacji po tym Johansenie.

Tydzień temu otrzymaliśmy wyniki z Feliksa , z Warszawy –candida i lambia. W bardzo małych ilościach, włączyliśmy Kubusiowi miksturę Słoneckiego, dzisiaj dostaliśmy tabletki na lambię(która może wrócić po wyleczeniu)i probiotyki na candidę, syrop odpornościowy. Pojutrze zaczynamy.

Jak na razie po miksturze był bolący brzuch u Kubusia i raz luźny stolec. Odporne mamy dziecko.

Natomiast pozatym Kubuś ma chwile swojej wesołości, niuńkania i wygłupów. Ale miał też dwa dni , gdzie przyjechała rodzina i Kuba postanowił nie jeść prawie przez dwa dni , nie wiemy czy to związek że oni do nas czy taki miał kaprys??

Był dzień, że Kubuś narysował obok mojego domku, trawę, karuzelę i za domem góry. Fajnie co???

Może mu się jednak podobało???Ja przez kilka dni rozmyślałam o turnusie , wiele wam nie napiszę o moich rozważaniach i przemyśleniach , choć może jedno .

Tak ,napiszę- to też powiedziałam głośno do mam , że brakowało mi osobiście integracji dzieci nie mówiących z mówiącymi.

Jesteśmy rodzicami dzieci niepełnosprawnych ,denerwuje , złości nas a czasem wkurza fakt (wiem to od innych też rodziców) podziału rodziców dzieci zdrowych i dzieci niepełnosprawnych. Ale ja zauważyłam,że jest też podział wśród dzieci niepełnosprawnych, np. na dzieci mówiące i nie mówiące.

Tak jak usłyszałam odp. Na moje przemyślenie, ja mam święty spokój –bawi się z innymi , a ja mogę zająć się sobą –odpocząć. Nie muszę za nim biegać.

No tak i nie muszę dbać aby integrował się z dzieckiem nie mówiącym ,czy dzieckiem które nie umie się bawić z dziećmi, które nie umie się bawić zabawkami, które nie jeżdzi na hulajnodze czy rowerze.

To jest jedno z moich przemyśleń, pewnie wielu osobom się nie spodoba  ale zastanowcie się nad tym podziałem , czy tak nie jest???Podział w podziale.

 

Powoli przygotowujemy się do zakupów wyprawki Kubusia do szkoły-dużo tego, wg. wskazówek szkoły.

Czekamy na odp. z Poradnii PP w Toruniu na temat nauczyciela dla Kubusia, bo oczywiście zmianki w Orzeczeniu brak. Czekamy, walczymy. Zobaczymy jakie atrakcje nas powitają w szkole, bo to że będzie różowo nie wierzę. Oby tylko nie gorzej niż w Przedszkolu. Mam taką nadzieję. Już niebawem się dowiemy.

Właściwie to dobrze,że wakacje dobiegają końca- wrócimy do systematyczności, jakiegoś rytmu- bo teraz to dni się ciągną nic nierobieniem .

Zaszki

Już po wszystkim

Długo nie pisaliśmy ,bo myśli zajęte. Nerwy, wszystko z rąk leciało.

Tydzień temu rodzice Rafała obchodzili 38 rocznice ślubu-jeszcze raz wszystkiego co najlepsze, mniej trosk i siły , zdrowia, zdrowia i jeszcze raz zdrowia. Zasiedzieliśmy się troszkę, ale było miło i sympatycznie, o 20 połączyliśmy się z panią Moniką z Prodeste na skype . spotkanie było odnośnie wyników testów Leitera , cóż mamy powiedzieć ????
Kubuś nie ma Upośledzenia (żadnego), dorównuje swoim rówieśnikom, co jeszcze ???Są sfery w których ich przewyższa i te sfery ten intelekt trzeba z Kuby wyciągnąć i nauczyć Kubę aby się tym nawet pochwalił –pokazał, że umie więcej. Są rzeczy ,które wyszły np. co daje nam krowa?–Kubuś z tym miał problem . Tego trzeba się nauczyć, nauczyć obrazowo-bo właśnie piktogramy, plan aktywności przemawia do Kubusia najbardziej. Ale wyszło ,że w niektórych sferach Kubuś kilkakrotnie przewyższył swoich rówieśników. Niestety komunikacja , teoria umysłu dużo pracy nas czeka.
Ale nerwy po tym zeszły, oj mówię Wam było nerwowo, co to będzie???Co usłyszymy ????Tylko takie pytania snuły się po głowie.
Następne w kolejce-Komisja Orzeczenie o Niepełnosprawności ,mieliśmy się stawić na 16, byliśmy przed . Zajęło to nam 10 min. W gabinetach.
Kubuś ma Orzeczenie na 5 lat.
Następne w kolejności, spotkanie w Poradnii PP, nie wiem jak w innych ale u nas to masakra.
Co przeżyłam to moje, kiedyś opiszę to spotkanie dokładniej. Telefon i rozmowa z uspokajaczem –mężem ,który był na wyjeździe i potem z uspokajaczem ,czyli pani Moniką Z Prodeste.
Nigdy tego nie zrozumiem jakie może być podejście do dziecka i rodziców w Poradnii PP w Opolu a jakie jest u nas w Toruniu.
Powiem na razie tylko ,że pani waliła we mnie piorunami, dlaczego to ja nie chcę iść z Kubusiem do „Małego Księcia”???Albo szkoły 31???.
Jak byśmy nie mieli wyboru, to pewnie Kubuś być gdzieś w tych placówkach chodził , ale mamy wybór , więc nie.
W między czasie Rafał obchodził urodziny, dostał od Kubusia laurkę(narysował Rafała) od Basi rysunek.
Byliśmy też nad morzem przez część soboty i niedzieli, byliśmy na plaży gdzie była przeogromna zjeżdżalnia , no i Kubuś dał radę. Jeszcze większa niż na festynie. Był bardzo dzielny. Od firmy NIKON Kubuś dostał takie specjalne wodoodporne opaski na rączkę-bardzo praktyczna rzecz, szczególnie na plaży.
Tu należą się podziękowania naszym przyjaciołom z Gdańska, którzy zostawili nam klucze, bo sami wyjechali. Dziękujemy Ewka i Adam.
To były ostatnie ciężkie trzy miesiące, jeśli chodzi o Przedszkole to wiecie, że Kubuś zakończył edukację. Podziękował panią w przedszkolu, podziękował już panią w Navicie – Pani Michalino, pani Maju i w szczególności Elmo-kochany psiak .Dzękujemy !!!( Kubuś w piątek zrobił „hau)”.
Ale jeszcze raz dziękuję, pani Teresie za masażyki i zajęcia logopedyczne, Panu Przyrowskiemu za cenne wskazówki do pracy i trafne diagnozy Kubusiowe.
Pani Monice z Prodeste przede wszystkim za stoicką cierpliwość ,rozmowy, rady, pocieszenia i wzruszenia.
Jeśli chodzi o Kubusiową szkołę to Kubuś będzie miał swojego asystenta w klasie.
Boimy się co to będzie i jak ???. Ale to jeszcze trochę czasu.
Dzisiaj już późno , a jutro KOCHANI jedziemy do Ochotnicy, trzeba wcześnie wstać. Udało się nie było łatwo. Ale to dzięki Wam się udało. Zebraliśmy pieniążki , Dziękujemy WIELKIM ser duchom ,które same są w potrzebie a tak bardzo nam pomogli-Danusiu(mama Justynki Wiacek )dziękujemy, Dziękujemy mamie Aleksa, Dziękujemy Babci Gosi,Dziękujemy pani Ewie blog „Pomagamy Rafałowi” Dziękujemy Kasi-blog „Nasze Miłośći”,
Dziękujemy :Ani Kobielarz , dziękujemy Ani i Miłoszowi Zach, Agnieszce i Irkowi Zach, pani Giermakowskiej, Gleń, Ławniczak, panu Pater, Panu Lachowicz, Państwu Gabrynowicz, Państwu Goździk, Panu Grudzień, pani Osuch.
Wszystkim którzy zakupili cegiełki Kubusia. Kochani starczyło na Turnus dla mnie i dla Kubusia, ale starczyło jeszcze na pierwszą terapię Johansena , Kubuś jest po pierwszej diagnozie i zaczął terapię od wtorku. Na razie jest marudny, płaczliwy , ale jest też przeziębiony –katar i pęcherz (zawsze jak ma katar to i pęcherz, nie wiem co to za zależność u niego). Wszystkie wyniki ma super, nie ma żadnej alergii, tylko został nam kał ale to w sierpniu jak będziemy w Warszawie.
Uwaga-dzisiaj Kubusiowi wyleciał ząb, jest szczerbaty i pokazuje gdzie wyleciał. Trochę pomógł mu Rafał, baliśmy się aby się nie zakrztusił w nocy. Może będzie spokojniej spał. Bo teraz to nie wiemy czy to przez przeziębienie czy przez zą© a może sprawka Johansena. Jeszcze jutro Kubuś słucha i jeden dzień przerwy , potem jeszcze 5 tygodni , ale wcześniej przed zakończeniem spotkanie po kolejną płytę.
Kochani cały czas cegiełki będą wystawiane , bo będziemy zbierać na kolejne płyty i diagnozy, każda płyta to 120 zł, diagnoza 200, dojazd 50, tak co 6 tygodni . ale może to ruszy coś jeszcze u Kubusia.
Pracy dużo, ale chcemy się rozprawić na dobre z tym autyzmem i już. Więc jeśli „Ktoś” będzie mógł nas wesprzeć choćby 1 zł. Będziemy niesamowicie wdzięczni.
Kochani nasi kończę , muszę iść spać bo droga daleka -8-9 godzin. Odezwiemy się. Teraz już będzie spokojniej. Sierpień wg. Wcześniejszych ustaleń z panią Moniką odpoczywamy w domku. Pozdrawiamy Was Kochani , bez Waszej pomocy by nas nie było na Turnusie w Ochotnicy, to Wasza zasługa.

Całym sercem dziękują Zaszki

Rok starsza.

Jak ten czas leci, znów o rok starsza.

Dziękuję bardzo za życzenia Wszystkim ,którzy pamiętali.

Wczoraj troszkę na wydechu, miło czas spędzony  przy gościach.

Dzisiaj do roboty. Nie ma lekko.

Kubuś w Przedszkolu, już zdążyliśmy po raz kolejny na śniadanko.

Budzi się o sam już o 7, bez problemu wstaje. Toaleta poranna i ubieranie ,też sam.

Śniadanie 8.15,kolejny dzień daliśmy radę zdążyć.

Mam nadzieję ,że dziś przyjdą wieści od p. Moniki

Może w szkole też coś się wyjaśni???

Nadal nie jest łatwo, myśli zajęte jedną sprawą, do tego zbliża się Basi egzamin z fletu i Tomograf.

Nie wiem jak my te dni przeżyjemy.

Straszny ten miesiąc.

Wypluci już totalnie, a gdzie tu jeszcze???

Pozdrawiam serdecznie Was Kochani.

Co będzie???

Witajcie Kochani, długo nas nie było-to fakt.

Troszkę próbowaliśmy odpocząć, jeden dzień leżeliśmy-Basia przez kilka godzin  bawiła się z Kubusiem, inny dzień majowego święta-byliśmy w Gdyni-cały dzień, pochodziliśmy po plaży(było 12 stopni).

Kubuś nas zaskoczył bo wchodził wysoko po linach, a ja się bałam,że jeszcze chce i tak wysoko, no i sam-trzymał się i wchodził –coś fantastycznego ,wcześniej(parę miesięcy temu) wchodził ale rączki były za słabe i się nie trzymał, zaliczył bardzo wysoką zjeżdżalnie  (na której tak fajnie podskakuje pupcia)-(garnął się bardzo), zaliczyliśmy tam chyba wszystko, W domu- bawiliśmy się –pracowaliśmy , porobiliśmy  troszkę prac w ogrodzie . Zleciało, teraz wróciliśmy do teraźniejszości.

Wczoraj byliśmy na diagnozie i po program u Pana Przyrowskiego, Kubuś wypadł bardzo dobrze, dostaliśmy pochwałę i  siebie jako-wzór do naśladowania.

Ale tu koniec dobrych wieści, po pierwsze w 80 % nie pojedziemy na turnus, chyba że jakiś cud się zdarzy, nie dostaliśmy jeszcze ani pozwolenia na zbiórkę ani puszek do zbiórki.

Do tego wczoraj się dowiedzieliśmy, że Kubuś nie dostał się do zerówki , wybraliśmy jedną szkołę- (byliśmy zdecydowani) i co?????? W elektronicznym wyborze szkół nie dostał się. Dzisiaj byłam w Wydziale Edukacji, bo do klasy zero decyduje Wydział , nie potrafili  mi wyjaśnić dlaczego???? Może, że nie będzie trzeciej grupy integracyjnej???, Może ,że nie jest z Torunia i nie płaci podatków do toruńskiego Urzędu????, Może że nie chcemy do szkoły z behawioralną????-jest kilka tez.

Do piątku czekamy, bo poszło pismo ze szkoły do wydziału z prośbą o utworzenie oddziału trzeciego, ale trudno nam z Rafałem uwierzyć aby powstało. Chcieliśmy aby przez rok Kubuś się zaaklimatyzował w zerówce przed pierwszą klasą, ale wyszło jak wyszło. Zostaliśmy z niczym, no chyba, że pójdzie do tej szkoły ale do pierwszej klasy, bo tak jest też  zapisany, ale to nie do końca dobre wyjście. Deklaracji do przedszkola nie wypełniliśmy , była umowa- przedszkole się stara o nauczyciela wspomagającego tylko dla Kubusia, my piszemy i zostajemy-wyszło jak wyszło.

Jestem psychicznie skonana, mamy z Rafałem dość, tygodnie straciłam na szukanie szkoły i co –guzik, bo ktoś chce zdecydować za nas gdzie posłać Kubę, oczywiście najlepiej do behawioralnej.

Rozmawialiśmy już z Panią Moniką i czeka nas dłuży wyjazd do Opola , zdecydowaliśmy  się od razu.

Mamy z Rafałem już dość tego cholernego autyzmu i tego cholernego kraju.

Nic tylko iść i dać sobie w łeb, jeszcze Kubusiowi wróciły śmiechawki -masakra jakaś, ja nie daje rady –to mnie przerasta.

Dziękujemy Wam kochani za głosy na naszego Kubusia w Konkursie Karczewski Kids, nie przeszedł dalej ale to nic .

Dziękujemy Wam za wpłaty z tytułu 1%, co prawda nie wiemy jeszcze ile jest wpłat i skąd  ( wiadomo będzie gdzieś w listopadzie)ale już dziś gorąco dziękujemy.

Myślę, że to na tyle mojego skrobania, nie wiem kiedy znów coś napiszę, bo chodzi nam coś po głowie i zwyczajnie może nie być siły i czasu.

Serdecznie Was pozdrawiamy. Zaszki.

Z ostatnich dni…