Tag-Archive for » ćwiczenia «

Smutno-prawdziwie i długi wpis.

Witajcie Kochani.

Trochę wody upłynęło zanim powstał ten wpis na blogu.

Tak to już bywa, że po tak długim okresie przebywania poza domem ,trzeba wszystko w głowie przemielić, przetworzyć . Ach.

To były bardzo trudne turnusy, ciężkie.

Po pierwsze ja byłam  przeziębiona, na zajęcia chodziłam z temperaturą. Po drugie Jakub walczył nie tylko nie chciał pracować ale On walczył sam z sobą, przykład raz miał zastępstwo na ruchowych .

Pani sobie rozmawia z Panem ,co zrobił czego nie chce  .

Stanęła rozmowa przy zrobieniu wymyku na drabinkach( obrót na wyciągu zawieszonym na drabinkach),że Jakub nie chce teraz choć wcześniej robił.

Na co Jakub stanął na baczność i ruszył sam do drabinek ,złapał się ich i wdziałam(to był straszny widok) jak Jakub walczy sam ze sobą, krzycząc-bo jeden Jakub chce a drugi nie pozwala. Rozdarty kompletnie. Tak było na większości zajęć.

A dlaczego? Bo do tej pory jak chodził gdziekolwiek to było Jakub stęknął, jęknął i co nikt nie egzekwował od niego dalszej pracy.” Dobrze już Kubusiu, jak nie to nie” .Najczęściej słyszane  słowa Pań.

Proszenie aby tak nie robić nie skutkowało.

Do tego jest sprawa, że Jakub rośnie, dojrzewa –wiele słyszy rozumie otaczający Go świat. Wie co działa, aby czegoś nie robić ,bo nie . Albo być złośliwym .

Jest chłopiec ,który przyjeżdża do Tiwahe-” doskonale wiem ,co robić aby nie ćwiczyć, po prostu będę udawał „głupka””(słowa przytoczone przez to dziecko).

No ale to nie przechodzi w Krakowie.

U nas też słabo było aby Jakub czegoś nie zrobił. Niestety- konsekwencja w działaniu ,to połowa sukcesu. Drugie to wzmocnienie, Jakub dostaje uścisk –wzmocnienie do pracy, jest czas że chodzi za mną aby go uścisnąć bo potrzebuje tego. Ale i tu jest haczyk nie zawsze można go robić, trzeba wiedzieć kiedy.

I czas określony, trzeba będzie z tego też wyjść.

Teraz mamy kiepski okres po powrocie bo Jakub drugi tydzień chory, dwie wizyty u lekarza-zmiana leków, jutro będzie kolejna. Zobaczymy co powie Pani doktor ,bo poprawa mizerna a nawet nikła. Szmery na oskrzelach, brzydkie bardzo gardło. Boję się co to będzie. Dzisiaj doszła biegunka.

W domu pracujemy ,nie na pełnych obrotach bo niestety Jakub jest marudny i śpiący jak ma temperaturę. Ale cokolwiek musimy robić, działać-bo jak wyzdrowieje (a nie wiadomo kiedy to nastąpi)   byłby ogromny problem.

Pewne rzeczy ,o których wcześniej pisałam, udało się nad tym zapanować. Nie było lekko ale udało się, tylko konsekwencją.

Tu bardzo się cieszymy ,że się udało.

Zastanawiacie się co z mową u Jakuba?

Wiecie ,że Pani Ela jest nie tylko autorem wielu wspaniałych pomocy dla dzieci(, m.in. alfabet ruchomy, płyty do słuchania, pomoce matematyczne i inne rzeczy)ale też autorem MTG. Manualnego torowania głosek. Ustawia się dziecku usta odpowiednio do artykulacji. Okazało się ,że u Jakuba w większości to zbyteczne ,bo może sam to zrobić, tylko trzeba poczekać. Ale tylko Pani Eli udało się uzyskać w pełni wyraźne słowa np. „mama, ja „ i wiele innych. Ja byłam w szoku( zresztą Pani Ela też była zaskoczona ) jak Jakub potrafi wypowiedzieć wyraźnie słowa ,sylaby. Jakby mówił. W domu ćwiczymy wg. Zaleceń i muszę mieć pokłady cierpliwości aby z Jakuba wyciągnąć to co udało się Pani Eli.

Nie jest łatwo ,szczególnie teraz bo chorowity okres.

Ale wiem ,że może tak jak w ruchowych , tylko trzeba umieć ten potęcjał wyciągnąć z Niego. A to Pani Ela , Panie Madzie i Pani Marta potrafią najlepiej.

Gdybyście widzieli jak Kuba potrafi grać w gry planszowe , nauczył się sznurować trampki, pajacyka skacze tylko problem ma z utrzymaniem rąk w górze, jeździ na rowerze już teraz nawet w trudnych warunkach od kilku miesięcy ,zupełnie samodzielnie i na hulajnodze. Już  uczymy się po woli nowych rzeczy ,umiejętności.

Basia wróciła w moje urodziny(dziękuję co niektórym osóbkom za życzenia) z Włoch, cały autokar zaśpiewał mi na głośniku 100 lat-wzruszyłam się. Oczy mi się spociły.

Była tam przez kilka dni na konkursie chórów, śpiewała w dwóch . jeden z nich wygrał grand prix .

Superraście . Cieszyliśmy się razem z nimi. Basia uwielbia śpiewać, grać. Kocha to wszystko.

Czekają Ją jeszcze egzaminy muzyczne i jak je zda ,zostaje w muzyku. Mimo ,że to trudna i ciężka droga. Wiele ludzi jest już zmęczonych tą Szkołą, no cóż Szkoły Muzyczne dzienne są porównywalne do Szkół Japońskich , ich systemu i godzin pracy.

8-18.30, takie najczęściej są godziny w Szkole Basi, jeden dzień to 15.30 od 8rano. Tak jak mówiłam ,to trzeba kochać. Basia dość dobrze ma sprecyzowany plan na najbliższe lata, my tylko będziemy Ją wspierać w tym , tym bardziej, że bardzo nam się te plany podobają.

Kochani wiecie już to doskonale i spotkaliście się z tym ,że z natury mówię to co myślę, (choć przez długi czas tego nie robiłam). Tutaj piszę, w końcu po to założyliśmy też tego bloga.

Od pewnego czasu na fecebook jest zbórka dla Jakuba- zrzutka.pl ,na wyjazd do Krakowa,Tiwahe.

Wybraliśmy najtańszą opcję z możliwych-1zł, myśląc ,że każdy kto jest znajomym Jakuba wpłaci tą złotówkę(wyłączając oczywiście chore dzieci-mają swoje potrzeby)jaka jest jedna myśl?

Jest to ostatnia taka nasza akcja na jakimkolwiek portalu. Jak dziecko musi być chore aby wzbudzić jakąkolwiek pomoc u znajomych ,u znajomych tych znajomych?

To ,że Jakub biega ,skacze –to praca wieloletnia nasza i  terapeutów, mimo,że bylo ciężko-walczyliśmy . Jakub kiedyś nie czuł własnego ciała, przelewał się przez ręce, wiele informacji nie dochodziło do niego-dwa lata temu wpadł prawie pod samochód-uratował go kuzyn Rafała.

Biegał , bawił się za ogrodzeniem i nagle stwierdził ,że pobiegnie za płot,  pobiegł –ja za nim , kuzyn był szybszy. Na szcząście dobrze to się skończyło.

Wiele ludzi zapomniało jak to było na początku, wiele nie wie ,że tylko codziennym kilkugodzinnym  masażom, codziennej rehabilitacji Jakub biega i potrafi wykonać najtrudniejsze nawet ćwiczenia ruchowe.

Teraz np. skacze w slalomie na jednej nodze, bieg w chodzie podpartym Tylem i przodem, wymyk w powietrzu na wyciągu – to kilka rzeczy ,które tu tylko wymieniłam, potrafi o wiele więcej.

To dzięki pani Madzi z Tiwahe ,której jestem do zgonie wdzięczna , bo to Ona mi pokazała jakie Kuba ma możliwości ruchowe.

Ale kochani to dzięki wcześniejszym masażom, noszeniu kamizelki obciążeniowej ,kołdry z obciążeniem ,poduszki sensorycznej i wielu ,wielu pomocom Jakub może teraz tak się ruszać.

To nie stało się z dnia na dzień ,lecz z roku na rok.

To wyjazdy do Pana Przyrowskiego-diagnozy, właśnie programy dla mnie do domu, abym tak jak teraz pracuje na programach z Tiwahe ,wcześniej na programie od Pana Przyrowskiego wdomu, sama .

Teraz Jakub ma 3 godziny SI w szkole, ale bez bujania i bez żadnych dodatków świetlnych. Tylko czysty ruch-3 godziny w tygodniu. Jeździmy jak jest zdrowy i nie jest na turnusie.

Kochani wiele rzeczy zapomnieliście, a co niektórzy nie wiedzą jak to na początku było.

Walka codzienna o Jakuba, aby sobie w nocy głowy nie rozwalił ,bo musiał się uderzyć ;w ścianę ;w łóżko, w dzień tylko uderzał  o moje kolana – ale kontrolnie.

Tego też nie pamiętacie, nie wiecie.

A to jak się przewracał o własne nogi , jak miał koślawość i szpotawość kolan ? To wszystko było.

Jak nie spał po nocach, płakał ,kręcił się.

A jak nas odpychał ,jak uciekał . Ja w jedną stronę ,On w drugą. Jak wszędzie chodzenie za rękę, pamiętam ”co Pani tak Go ciągle za tą rękę trzyma „ trzymałam ,bo bałam się aby mi gdzieś nie pobiegł ,aby nie wpadł pod auto.

Teraz Jakub chodzi sam, pilnuje mnie bardzo ,jest bardziej samodzielny. Ale muszę być czujna –zawsze. Raz będąc w Planetarium ,w Toruniu. Ja kupując bilety, patrzyłam jak sobie chodzi. Nagle można już było wchodzić do Sali, na co Jakub stwierdził ,że wejdzie razem z grupą amerykańską i sobie pomiędzy nimi usiadł ,w najlepsze . Oni go zagadywali.

Oczywiście otrzymałam od jeden Pani bileterki ,burę ”trzeba dziecka pilnować”. Oczywiście miała rację.

Ale tak to jest –człowiekowi nigdy nie dogodzi, przypomnę „A co Pani go tak ciągle za tą rękę trzyma?”-parę lat wcześniej inna Pani.

Też usłyszałam nie raz i nie dwa, że Twój Jakub to taki spokojny –idzie ,nie tak jak mój ciągle z tyłu i jeszcze kilka kroków do tyłu. Albo ,że wszędzie mogę z nim iść ,do teatru, kina, muzeum, sklepów.

Są dzieci, które przyjeżdżają do Tiwahe, które nigdzie albo niewiele gdzie chodzą z rodzicami .

A to się przepraszam tak od razu zrobiło???

Wiele razy Jakub krzyczał ,jęczał, płakał. Teatr, muzeum ,sklep-ale ja nigdy, przenigdy z nim nie wyszłam . Zawsze wytłumaczyłam co wolno a czego nie i tak jest do dzisiaj, musi być zmęczony aby mi marudzić.Albo cwaniakować.

To są lata pracy moi drodzy.

Ktoś mi kiedyś powiedział,” będziesz kiedyś zbierać na swoje chore dziecko?. Pamiętaj na dziecko z autyzmem szuka się pomocy najtrudniej, bo tej choroby nie widać.”

Tak nie widać, ale wiele z Was nie wie co to tak naprawdę jest życie z autyzmem.

Wiele dzieci poznałam-małe ,duże i dorosłe z autyzmem i wiele rzeczy pisze się nie tak.

Dlaczego nikt nie pyta tych ludzi jak to jest, co czują , co robią i dlaczego? Hm .

Owszem pyta się, ale najczęściej są to wywiady , książki z zagranicy.

Ja przeczytałam piękną wzruszającą książkę  o Japończyku z autyzmem ,mając 13 lat napisał tę książkę „Dlaczego podskakuje” ze swoją mamą.

Wskazywał litery z tablic a mama zapisywała. Do tego jest wstęp napisany przez samego autora „Atlasu Chmur” ,który ma też dziecko z autyzmem.

Ten Japończyk odpowiada na pytania, wyjaśnia postrzeganie swoich sytuacji, zachowań.

Ja mam nadzieję, że nasz Jakub kiedyś jak skończy swoją książkę i wiersze- wydamy je. Wiele się otworzy prawd na życie z autyzmem.

Ostatnio zabraliśmy kilka zeszytów Jakuba aby pokazać je Pani doktor, bo bardzo nam kibicuje .

Zawsze wysłucha nas, podziwia-tak mówi.

Była ,no cóż zachwycona.

Zrobiła sobie kilka zdęć  z zeszytów , zamówiła u Jakuba pierwszy egzemplarz .

Jakub zachwycony, On tak lubi takie sytuacje.

Widzicie Kochani jak to jest? Ale w tym wszystkim jest też wiele smutku, bo niestety tak jak kiedyś –(większość wpisów była smutna)-było dość dużo komentarzy na blogu, ludzie pisali pocieszali.

Jak było wesoło, trochę co niektórzy cieszyli się.

Natomiast od listopada, cisza ( no może z wyjątkiem Kasi, mamy Miłosza) nikt się nie cieszy z postępu Jakuba ,że znaleźliśmy komunikację –alfabet ruchomy ,że cieszy się Jakub z nami,pisząc nam ,opowiadając.

Dziwne to jest, bo przede wszystkim kiedyś to były komentarze blogów dzieci niepełnosprawnych, teraz nikt nie pisze ,że się cieszy.

Smutne to jest.

Zazdrość, że coś nam się udało? I nie z Prodeste?

Kilka rodzin przybyło od nich do Krakowa, konsultują się z Panią Elą.

Tak jak już wspomniałam, o zrzutce ,mieliśmy też kilka sytuacji ,że „ktoś” chciał pomóc, pytał czy się zgadzamy?

Oczywiście-ktoś chciał zbierać –(Pani z Torunia ), nakrętki. Gdy się zgodziliśmy, sprawa ucichła, nie wyjaśniła ,dlaczego tego nie robi.

Zapytałam dwóch Panów o koncert dla Kuby , (długi czas temu)- pomyślimy, poczekajcie , przypomnijcie się. Przypomnieliśmy, już nie robią dla dzieci koncertów.

Pomoim telefonie jeden Pan (też koncertowy), zgodził się pomóc( nie wymagaliśmy gruszek na wierzbie, tylko pomoc,wsparcie,chcieliśmy w większości sami zorganizować tak  koncert) – telefon milczy , przestałam pytać dlaczego.

Ktoś zapytał ostatnio o wywiad, sam –WRÓCILIŚMY NIE MA TERAZ CZASU.

Co o tym myśleć? Nie wiem.Ludzie i tak nie jest tylko u nas .

Sami proponujecie w większości pomoc, a potem milczycie , nabieracie w wody w usta i milczycie?

Bez wyjaśnienia. Robicie tylko głupią nadzieję  takiej matce, ojcu-rodzinie dziecka niepełnosprawnego.

To jest porządku?

Nie będę sypać nazwiskami,( kto coś kiedyś obiecał) .

Nie będę robić sensacji. Bo tu nie o to chodzi.

Co miałam powiedzieć ,powiedziałam. Wiele mnie to kosztowało aby to napisać. Nie zamierzam nikogo wybielać, niech się rozliczy z własnym sumieniem.

Jeszcze jedna sprawa z całym tym pomaganiem, kiedyś gdzieś na blogu  czytałam, czy rodzice dzieci niepełnosprawnych mają prawo na wyjazd-odpocząć, a potem prosić o pomoc?.

Ktoś gdzieś zapytał. Mama dziecka niepełnosprawnego.

Rozmawiałam o tym z koleżanką, otóż nie uważam aby jeżeli ktoś gdzieś wyjezdza pytać o pozwolenie innych, natomiast osobiście nigdy nie byłam za tym ,że na turnusy wyjeżdżać całą rodziną.

Zbierają pieniądze  a potem cała rodzina na niego jedzie, używa sobie.

Nie uważam, że to jest porządku ani do osób którzy wspierają ani dla tej rodziny.

Wiele takich widziałam ,już nie ważne czy to w kraju czy za granicą. My nigdy tak nie robiliśmy. Zbieraliśmy na turnus mama –dziecko, to jedzie mama dziecko a nie wszyscy. No chyba, że inne dzieci są chore( bo są takie przypadki).

Ale jeśli stać Cię zabrać męża i resztę rodziny, to jedź na normalny urlop ,na litość urlop a nie turnus. Co to za odpoczynek??? .

Nie wiem. Ktoś kiedyś(pamiętam jak dziś tę Panią),na pierwszy turnus zarzuciła nam w komentarzu, że Jej dziecko nigdy nie było na turnusie.

Nie było, bo jest w terapii codziennej i bardzo kosztownej, a my dlaczego mimo ,że Jakub był w różnych terapiach nie spróbować wyjazdu?

Nigdy nic nie wiadomo ,co się wydarzy . Co dziecku pomoże.

W naszym przypadku do tej pory były to turnusy mama dziecko, i się to nie zmieni.

Wakacje???-już dawno nie było wspólnych.

Takich prawdziwych.

Staraliśmy się aby choć Basia gdzieś wypoczęła.

 

Bo trzeba jechać  z Jakubem na turnus, bo zajęcia, bo terapia ,(teraz się zrobiło ,że tylko na Kraków).

Przeliczając  co drugi miesiąc 5000 tys zł. Niektórzy wydają tyle w miesiącu. Dają radę.

Ja jestem w tej sytuacji,że wybrałam inną drogę. Naukę prawie tylko w domu, pracę 24 h ja z Jakubem.

Są chwile ciężkie i są wesołe. Są smutne, pełne grozy. Skupienia, niepewności. Ale takie jest życie.

Teraz pracujemy nad tym aby Jakub nie obgryzał paznokci, gorzki lakier się nie sprawdził . Ma codziennie zawijane paznokcie w cieniutki plaster, smarowane Wit. A , oliwką, odżywką. Tak kilka razy dziennie bo je ściąga, ale najważniejsze ,że jest poprawa.

Bo czego my chcemy od życia?

Niewiele.

Zdrową , szczęśliwą rodzinę.

A Jakub?

Niech będzie samodzielny (we wszystkim), niech będzie szczęśliwy.

A Basia?

Niech będzie zdrowa ,szczęśliwa. Niech spełni swoje marzenia ,niech się realizuje, niech robi to co kocha i szanuje.

Zawsze uważaliśmy ,że dziecku trzeba dać szansę samorealizacji, niech odpowie za swoje błędy , nauczy się żyć, przemyśli.

Czy to jest dużo?

Pozdrawiamy . Zaszki

Nieznane

Witajcie kochani.

Na wstępie bardzo serdecznie wszystkim dziękujemy i każdemu z osobna:najbliższej rodzinie, przyjaciołom , znajomym . Dziękujemy za wsparcie finansowe i słowa otuchy.

Kochani jedziemy do Krakowa na Turnus Terapeutyczny do Pani Wianeckiej, Metoda Krakowska.

Turnus krótki bo 5 dni, 30 godzi ciężkiej pracy-6 godzin dziennie.

Terapeuta-Kubuś i ja , w postaci mamy.

Bardzo się boję , mam nadzieję że Kubuś będzie współpracował.

A, jednocześnie nie mogę się doczekać spotkania z Panią Wianecką i tych godzin ,z których wiele się nauczę, popatrzę.

Od zawsze podobała mi się ta metoda, Kubuś już kiedyś pracował na niej ale nie tak ściśle jak teraz/teraz wiemy jak co po kolei, kiedy co wprowadzić.

Powiem szczerze kilka osób chciało mnie zniechęcić do tej metody.

Ale jak widzę i słyszę jak Kuba się cieszy ,że coś udało mu się powiedzieć. To warto.

Jeszcze wiele przed nami, ale wierzę że samego dobrego.

Kocham go mocno  i chce, żeby mówił.

To jest moje marzenie.

Dziś powiedział mi ,że chce bułkę ,mam mu dać bułkę .

Umie już przeczytać ponad 20 wyrazów.

Kochani prosimy Was jeśli możecie i chcecie to wspierajcie finansowo Kubusia dalej, ponieważ turnusy u Pani Wianeckiej są bardzo oblegane i my już jesteśmy zapisani na marzec.

Cena ta sama 5200.

Prosimy bardzo.

Kochani wspierajcie nas też dobrym słowem bo to miód na serca nasze.

Odezwiemy się po powrocie.

Ojejku trzymajcie , bardzo mocno za nas kciuki.

Pełna wiary Mama Kubusia.

Kraków

Witajcie kochani. Znów nas trochę nie było ale to tak jest jak człowiek zalatany to nie wiadomo w co ręce włożyć tyle pracy.

Kochani od kilku dni na facebook  trawa akcja zbieranie pieniążków(kto ile może) na turnus w Krakowie.

Turnus jest u Pani Wianeckiej, jest to 30 godzin przez 5 dni. Tylko takie są te turnusy. Koszty całości to 5200. Mamy już 1000 ,brakuje jeszcze 4200. Jest bardzo mało czasu bo turnus zaczyna się 17 do 21 listopada a więc za chwilę. Mamy to szczęście, bo zwolniło się miejsce . Przez cały czas są obłożeni. My bardzo byśmy chcieli jechać bo to wielka szansa dla Kuby(od kilku miesięcy pracujemy ścisłą krakowską)dla mnie znów nowe wyzwanie, nowe doświadczenie nauka czegoś nowego. Tak jak było w te wakacje , wiele ciekawych rzeczy się nauczyłam a Kubuś tylko skorzystał i korzysta nadal.

Do całej akcji przyłączyło się Radio Gra w Toruniu, nagrali moją wypowiedź-apel  i puścili to wszystko na antenie. No może prawie wszystko, nie puścili nazwisk które nas wspierały na facebook , a to znane nazwiska w Toruniu. Ochrona danych i tak dalej.

Kochani bardzo Was prosimy pomóżcie nam pojechać do Krakowa na turnus.

Udostępniajcie prośbę wśród rodziny znajomych , o wpłatach możecie nas informować w wiadomościach na Facebook profil Kubusia to Jakub Zach, wpłaty prosimy dokonywać w Fundacji Dzieciom Zdążyć z Pomocą

Wpłaty prosimy kierować na konto:

Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”

Bank BPH S.A.
15 1060 0076 0000 3310 0018 2615

przy okazji podajemy inne możliwości pomocy poprzez Fundację:

Bank BPH S.A. (darowizny w ramach zbiórki publicznej)
61 1060 0076 0000 3310 0018 2660

Tytułem:
15655 – Zach Jakub Jan – darowizna na pomoc i ochronę zdrowia

Przekaż 1% podatku

W formularzu PIT wpisz numer:
KRS 0000037904

W rubryce „Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1%” podaj:
15655 Zach Jakub Jan

Szanowni Darczyńcy, prosimy o zaznaczenie w zeznaniu podatkowym pola „Wyrażam zgodę”.

 

Dziękujemy za zbiórkę( Fundacja była  powiadomiona) ,która się odbyła wczoraj w Brzozówce w Szkole Podstawowej na Zawodach Karate. Dziękujemy Państwu Bandurskim ,którzy byli organizatorami zawodów i zbiórki Kubusia a także pomysłu aby w ciągu dwóch dni ją zorganizować.

 

Dziękujemy Bardzo .

 

Kiedyś Wam wspomniałam, że napiszę o niemiłych, bardzo stresowych chwilach jakie miały miejsce w sierpniu. To był okres zakończenia naszej stacjonarnej zbiórki  i odbiór puszki , daleko  poza granicami Torunia, jak grom z jasnego nieba spadła na mnie informacja ,że puszki nie ma –bo –Uwaga!! Wyrzucono ją, pieniądze wyciągnięto i to siłą (a tylko my mamy kluczyki) i coś tam wpłacono  do Fundacji na ogólne konto.

Co byście w tym momencie zrobili?

Przy pozostawianiu puszki zostawiłam Pani Manager wszystkie dokumenty dotyczące zbiórki i numer tel do mnie. A tu takie coś.

Baliśmy się co zrobi Fundacja bo to my za puszki odpowiadamy, trzy razy prosiłam telefonicznie, trzy razy mailowo aby szefowa zadzwoniła i wyjaśniła. Za czwartym razem ktoś coś napisał, ale zbytnio nie wyjaśnił.

Takiego numeru jeszcze nie było, ani w Fundacji ani my nie słyszeliśmy.

Idziesz zostawiasz dokumenty, wszystko tłumaczysz „jak Abel krowie ”a Cukiernia robi taki numer. Dodajesz tylko ,że  to tylko ty może zabrać tą puszkę.

Dla nas niepojęte jak się okazało dla wielu to wydarzenie jest nie zrozumiałe.

Firma  znana na całą Polskę( ma w logo nocnego ptaszka). Takie zachowanie. Niepojęte.

Po rozmowie z Fundacją(na szczęście nie płaciliśmy za wyrzucenie tej puszki przez ową firmę)poinformowano nas ,że puszkę znaleziono jednak w śmietniku.

Zmienię temat.

Co u Kubusia?Poza zbiórką na Turnus?

Otóż  ostatnio nerwowy, szybko wpada w złość. Ciężko nam się pracuje, w szkole podobne zachowania. Teraz jeszcze walka trwa o zajęcia z pedagogiem i psychologiem ,zapisane w Orzeczeniu-już dwa razy się odwołaliśmy, nie pomogło. Teraz będzie trzeci kolejny pomysł aż do wyczerpania.

Kubusiowy cień jest chory i jeszcze nie wrócił do pracy ,jest Pani ze świetlicy na zastępstwo i dobrze to nie wygląda, ponieważ Kuba chce rządzić i próbuje Panią na ile może sobie pozwolić. Rozmawiałam ostatnio z Dyrekcją o pomocy na ten turnus niestety Szkoła nie może pomóc ,bo ma swoje święto ,więc pieniądze od sponsorów idą na szkołę.

Nasza Pani neurologopedia ,która przyjeżdża do domu-wyprowadza się. Już niedługo będzie przyjeżdżać rzadziej co nie znaczy ,że będzie to taniej.

Wizyta kolejna u dermatologa okazała się małym sukcesikiem Kubusiowe uczulenie trochę zbladło. Uf, może całkiem sobie pójdzie, bo przez to Kubuś na basen nie może chodzić. A basen mamy teraz nowy w Kowalewie otwarty. I nie korzysta Kubuś, zresztą my też jeszcze nie korzystamy.

Mamy nadzieję,że pojedziemy na ten turnus i dowiemy się od Pani Wianeckiej dlaczego Kubusiowi tak się wyciera mowa, raz jest „ta” a zaczynamy coś nowego i „taty” już nie ma tylko jest „ba”.

No i znów od nowa, coś nowego wprowadzamy denerwuje się ale jak zrozumie to jest zadowolony i jest dobrze.

Ostatnio przez kilka dni bawił się z nami bardzo chętnie i sam wymyślał sobie zabawy, co nas bardzo cieszy np. przepuszczał kije od studni Jakuba przez rurki grające, potem je układał w jakiś wzór.

Tym optymistycznym akcentem kończę . Pozdrawiamy Was ciepło i prosimy jeszcze raz o pomoc w wyjeździe na turnus.

Powspominamy ,dziś optymistycznie,tylko.

Witajcie Kochani.

Pobiliśmy chyba rekord w nie pisaniu. No cóż wybaczcie jak zwykle wiele się działo –złego i dobrego. Czasem niemoc sprawiała ,że zwyczajnie człowiek zmęczony . Nic już się nie chciało.

No teraz jest podobnie ,mamy dopiero październik a my zmęczeni. Dzieje się dużo, chyba jak na mnie za dużo. Przyznaję już nie daję rady, spinam się w wielu sprawach i rzeczach –muszę je zrobić i już.

Wakacje minęły jak dla mnie za szybko ,zdecydowanie. Było milutko ,choć czasem bardzo nerwowo.

Kubuś ma pieska to już wiecie, piesek a właściwie sunia rośnie jak na drożdżach , apetyt ma chyba za pięciu. Nauczyła już się kilku rzeczy a mianowicie: pozwala Kubusiowi na położenie się na niej(na razie przez krótką chwilę). Podaje łapkę, czasem przybija piątkę( to musimy dopracować) ,doskonale umie czekać przy misce pełnej jedzenia, jak się nie pozwoli nie ruszy. Uwielbia z nami być a to chyba najważniejsze, uwielbia z nami spać. Często śpi z Kubusiem . Polubiła się z naszą kotką Luną, ganiają po całym domu i szaleją. Mamy nie raz z nich ubaw nieziemski. Uwielbia się kąpać ale nie lubi jak myję jej zęby. No cóż dopracujemy. Świetnie gra z nami w piłkę, uwielbia meczyki, spacery .

Fajny Piecho z naszej suni Lili.

Kubuś ostatnio był chory przez dwa tygodnie, przez ten czas zaczepiał Lili, głaskał(czasem za mocno) Lili to nie przeszkadza, dzisiaj Go polizała po ręce, nawet nie zajęczał. Wręcz się podstawiał. To Ci Kubuś.

Kubuś nie był na swoim pierwszym zakończeniu roku szkolnego, byliśmy w tym czasie już w biomicusie  na turnusie. Kubuś miał kilka godzi codziennie zajęć , przez pierwsze dni było ciężko ale w  końcu przyzwyczaił się i było super. Mieszkaliśmy w hotelu Fundacji „Dzieciom”. Było sympatycznie, po zajęciach robiliśmy w hostelowej kuchni obiadek i na miasto. Kubuś wyjeździł się metrem, autobusami miejskimi, tramwajami. Bardzo ta jazda mu się podobała, pilnował się kiedy ma wysiąść.

Jeździliśmy na przeróżne place zabaw, dwa były oddzielone ponad godzinę jazdy. Ale za to jakie najlepsze w Warszawie. Zjedliśmy tonę lodów. Dwa tygodnie szybko zleciały.

Wracaliśmy smutni do domu, tak nam się podobało. Przejazdy po Warszawie na czas turnusu za darmo ,turnus za darmo. Tylko wyżywienie w swoim zakresie.

Po powrocie po kilku dniach zawitała do nas w odwiedziny moja rodzina z Kanady, było masę radości.

Potem Basia wyjechała do cioci. My przygotowaliśmy się do drugiego i trzeciego turnusu.

Robiliśmy dwa jednocześnie, dwie godziny w Biomicusie a potem od 10 w” Centrum mowy i Ruchu Elf”. Dwa pierwsze dni masakra, Kubuś się docierał ,poszło ,załapał. Na moje „oko” super mu szło. Miał codziennie Moralesa , Neurologopedę, Metodę Krakowską, Si ,terapię ręki, pedagoga, sprawdzaliśmy funkcję pokarmową. Wyszły bez zarzutu. Dobrze je ,przeżuwa, dobrze pije, połyka. Uf. Choć „coś” wyszło Oki.

Zmęczeni byliśmy , o godz 14 Kubuś jadł obiad, mieszkaliśmy w domu zakonnym ( tanio, bardzo ładne pokoje, zadbane) dobrze się nam mieszkało. Mieliśmy 5 minut do ELFA z zakonu.

Po wyjściu na obiad ,jeździliśmy po placach zabaw, muzea.

Byliśmy w Muzeum Kolejnictwa ,Muzeum Narodowym , Muzeum Chopina .  Odwiedziliśmy Zoo, masę parków np. Park Saski, Łazienki. Oj dużo by tego wszystkiego wymieniać. Bawiliśmy się znakomicie.

 

Kochani nasi przyjaciele powiemy Wam ,że do Elfa zapisaliśmy się na turnus w lutym. Prosilibyśmy Was( jak możecie nas wesprzeć)o  pomoc finansową, jeśli chodzi o ten turnus.

Będziemy wdzięczni niezmiernie.

Ten turnus a właściwie jego zajęcia bardzo pomogły Kubuniowi. Otworzyły go trochę na nasz świat, zachęciły do wymawiania głosek,sylab,dźwięków.

Spijamy każde słowo ,dźwięk wydany przez Kubusia. Jest to najpiękniejsze z najpiękniejszej chwil. Uwielbiamy  to.

Gdy pytam (dzisiaj) Kubusiu ,którego chcesz loda? Smak cytrynowy? Waniliowy? Itd. Kubuś wyciąga rączkę i mówi „Tego” a mi co ? Opada szczęka do podłogi.

Albo gdy pytam chcesz, ze wskazaniem  „chleb ?’ czy „bułkę?’

Kubuś „bułkę”

Są takie chwile, a ja wtedy fruwam ,tak kochani upajam się tym szczęściem.

Ale aby Kubuś mógł mówić sprawniej, bo to są przypadki. Potrzebna jest dalsza terapia, nie można się zatrzymać , trzeba pracować.

Ja nie chwalę się, ale znów wiele rzeczy nie znanych mi dotąd nauczyłam się pod Kubusia, dla niego. Stosuje je codziennie jedne w ciągu dnia ,po szkole inne dopiero wieczorem przed snem.

I śmiało powiem, że jestem bardzo dumna z mojego synka z Jego postępów. Jestem zadowolona z siebie ze swojej pracy nad Kubusiem ,wiem że czasem padam „na łeb ,na szyję” ale wiem, że bez kontynuacji nie będzie poprawy.

Kochani to dzięki Wam Kubuś idzie do przodu, dzięki Waszym ciepłym słówkom ; Elu CH. Ewciu K. Aniu K. dzięki dziewczyny. Dziękujemy wszystkim za każde ciepłe słowo skierowane w naszą stronę , to bardzo pomaga. Dziękuję mojemu mężowi  za wsparcie .

Dziękujemy za pomoc finansową do tej pory.

Niestety z przykrością stwierdzamy ,że niestety ale finanse się skończyły. Więc jeszcze raz powielamy gorącą wolę do Was kochani, jeśli  możecie wspomóc Kubusiowe zajęcia.

Kubuś pracuje (powiem to już) ze swoją nową Neurologopedką , sprzed wakacji ta sama. A, więc pracuje metodą Krakowską.

Mi zawsze podobała się ta metoda, robiąc  po kolei , dokładnie; nie spiesząc się. Ja to wszystko powtarzam i znów uczę się czegoś nowego.

Kubuś zaczął kolejną 10 biofeedback,  jak skończy tą 10-tkę to będzie już miał ponad 40 sesji. Nie wiem kiedy to zleciało.

Hipoterapia w Szkółce Rycerskiej w Golubiu , dogoterapia -przyjeźdza Pani do nas , ta sama co od konia. Dalej Si, taktylna , Morales .

Nie zapominamy o codziennych wygłupach i wariacjach-to Kuba uwielbia.

Poprawiło się pisanie, ogólnie lubi dalej zagadki np. z Maca, uwielbia Pusy, łączenie kropek , rysowanie. Psocenie się, grzebanie w piachu, ziemi, paplanie w wodzie rękami i kijem (nawet jednocześnie), no i kąpiele, prysznic i tak na przemian. Lubi bardzo się chłopak kąpać, tylko nie dobrze jak płyny jakieś są w pobliżu ,nie patrzy tylko leje do wody, oby tylko  piana była.

Biofeedback

zaczęliśmy przygotowania przed wakacjami, potem Kubuś na całego dał radę w Biomicusie, potem chcieliśmy z Panią Agatą w Navicie, no i po trzech dniach zrezygnowaliśmy . Kuba był pobudzony i nerwowy. Parametry miał nastawione na wyciszenie i koncentrację, a nie było tego widać, przeciwieństwo tego zachowania co w Warszawie . Gdzie np. sam siusiu w nocy wstał, cichutko  i położył się z powrotem.

Zrobiliśmy przerwę, bo to nie tak miało być . Kubuś w tym czasie , pomiędzy jednym turnusem a drugim i trzecim ,miał zajęcia w Fizjosensie w Toruniu, Si –taktylą , byliśmy zadowoleni. Ciągnęliśmy to nawet po turnusach, ale są za daleko od Szkoły Kubusia i odległość jest za duża. Ale myślimy,że jeszcze tam nas zobaczą i usłyszą, ( Pani Doroto , przepraszam właśnie sobie przypomniałam ,jeszcze mam Pani książkę, ale przeczytalam-świetna, pełna humoru, dobrze, że najpierw była decyzja o psie i pies a potem ta książka , bo chyba bym się niezdecydowała na Piecho).

Drugie  podejście do biofeedback, znów w Biomicusie-udane, wręcz superoskie-Kuba już pracował na grach, wcześniej na bajkach. Tu dziękujemy wszystkim terapeutom z którymi Kubuś miał przyjemność współpracować: Pani Marcie, Ani , Oli, Asi, Ani , Panu Darkowi. Dziękujemy jeszcze raz Fundacji, Ośrodkowi Biomicus, Pani Dyrektor za ciepło,za uśmiech, Pani Agnieszce za wyrozumiałość, uśmiech i opiekę w Hostelu, a także Pani Jadzi za rozmowy i wspieranie.

Wróciliśmy  i zaczęły się poszukiwania szukaliśmy , szukaliśmy.

Znależliśmy , Panią Małgosię. Symatyczną osobę i jeszcze z wielkim doświadczeniem w tej materii. Praha, Warszawa, Londyn . Widać ,że zna się na tym co robi i myślę, że bardzo lubi tę pracę.

A Kubuś z uśmiechem wchodzi i tylko czeka czy pani Małgosia nie patrzy , to spróbuje jak smakuje pasta na klamerkach.

Smakosz nam się trafił, smakuje różne potrawy, napoje do picia . Rozochocił się w tym . choć rano ogórek nie smakuje, ale ten sam kawałek ogórka z rana smakuje wybornie wieczorem .

Hm,co by tu jeszcze Wam napisać byliśmy dwa dni nad morzem , Kubusiowe urodziny –symbolicznie na babeczce kupionej na plaży i zapalonej świeczce(cudem odpalonej) dmuchał. To było na Helu. Nasz pies podziwiany, za każde dotknięcie dzieci i starszych ,gdybyśmy pobierali opłatę wrócilibyśmy z workiem pieniędzy

Dziękujemy w tym miejscu Ewce Krawczyk z Gdańska i Jej mamie za ugoszczenie nas. Dziękujemy dziewczyny. Buziaki.

Niestety Rafi nie miał urlopu, nic,przez całe wakacje pracował. Gdzieś tylko popołudniami sobie poskakaliśmy do pobliskich miasteczek. Byliśmy np. w Grudziądzu( tam się poznaliśmy) , piękne miasto, dużo się w nim dzieje. Byliście nad Wisłą? Pięknie, byliśmy użeczeni. Basia była w tym mieście pierwszy raz i się zachwyciła.

Następne miejce i miasteczko – Iława , pozdrawiamy Panią Martę. Pięknie było posiedzieć nad rzeką i zjeść pyszne ciacho.

Byliśmy pod tężniami w Ciechocinku, wiecie że jest tam zrobiona w środku tężni grota solna/weszliśmy tam wszyscy za 11 zł. Wow, wybiegaliśmy się przy tężniach.

Oczywiście przypatrzeliśmy się Toruniowi wieczorem , bardzo późnym podczas magii świateł i iluminacji świetlnych.

Malbork ,Elbląg, te miasta mają w naszym sercu szczególne miejsce.

No warszawa tu też dużo się działo, prześmieszne spotkania z kochaną Anką K. Dzięki Aniu za te pogaduchy.

Gdańsk. Hel –morze,sól uwielbiamy.

Nie uwierzycie ale wszędzie byliśmy z naszym psem.

Nie były to jakieś fantazyjne i ekskluzywne wakacje, ale były nasze wspólne. Bardzo kochane, czasem przekomarzanie kto ma racę, czasem nie jeden foch padł, z przodu ,z tyłu lub z boku.

Ale spędziliśmy je po swojemu, troszkę razem.

Dziękuję wam

Jeszcze kapeczkę o Basi napiszę , co u niej .

A dzieje się oj dzieje.

Basia jest w trzeciej gimnazjum Szkoły Muzycznej w Toruniu, instrument główny Flet poprzeczny, instrument dodatkowy pianino.

Godziny pracy naszej córki najczęściej 8-17, poniedziałki 8-18. Dodatkowe zajęcia; japoński, kompozycje muzyczne. No i uwaga, w tym roku nasze dziecko dostało propozycję gry w orkiestrze dętej.

Wow. Marzenie mi się spełniło.

Już jest po pierwszym koncercie. Zajęcia –próby ma 8-13 we wszystkie soboty. Przychodzi do domu i zasypia. Jest padnięta ale zachwycona, do tego nadal jest w chórze gdzie czeka ich występ we Francji. Ostatni był na Litwie gdzie znów wygrali.

Do tego bierze udział w olimpiadzie z j. polskiego. A, co.

A w sobotę dostała wejściówkę od swojej Pani (instrument) na musical. Cieszy się przeogromnie.

Dumni jesteśmy z Basi, oj dumni.

A nasz Kubunia w drugiej klasie, daje radę , dużo pracy a w tygodniu popołudniu Szkoła Muzyczna tak jako dodatek.

Jak już pisałam lepiej pisze, na lekcjach spokojniej, tak się już  nie denerwuje.

Ale jeszcze dużo pracy przed nami. Ma  jedną zdobytą 5 z przyrody , miał wskazać zwierzęta Afryki, Europy i Azji. Wszystko prócz węża zrobił. Chyba nie lubi wężyków.

Kochani kończę , dzisiaj po tak długim niepisaniu niech do końca będzie optymistycznie.

Następnym razem wspomnę o tych mniej miłych chwilach a chwilami grozy. Dzisiaj optymistycznie. Do usłyszenia.

Mama cała w skowronkach.

Garść wieści

Witajcie Kochani,żyjemy,żyjemy.

Straszne upały ostatnio ,ratujemy się basenikiem z wodą ,chowamy przed słońcem w domu. Piekielnie ciepło.

Co u nas. No wakacje.

Baśka zdała egzaminy na 5, otrzymała promocję do klasy trzeciej gimnazjum Muzycznego w Toruniu, Kubuś otrzymał promocję do klasy drugiej szkoły Podstawowej-masowej, klasa integracyjna z asystentem dalej. Powiem szczerze, że zastanawialiśmy się aby go zatrzymać w klasie pierwszej jeszcze, nawet dlatego ,że ma 6 lat. Ale panie były innego zdania.

Tydzień temu wróciliśmy z turnusu rehabilitacyjnego ,bezpłatnego w naszej fundacji. Udało się nam i było super. Zupełnie inny turnus niż rok temu, praca 1:1, Kuba przez dwa dni chciał rządzić ale w końcu się poddał i pięknie pracował. Panie i Pan go chwaliły i mówili, że na dziecko z autyzmem ,niemówiące wysoko funkcjonuje. Jesteśmy bardzo dumni, że dał radę.

W warszawie po zajęciach ,po obiadku wędrowaliśmy sobie po Warszawie na własną rękę, a że mieliśmy bezpłatne przejazdy korzystaliśmy ile się dało. Kubuś wyjeździł się metrem, autobusami, tramwajami. Dużo zobaczył  . Był zadowolony. Trochę w kość dają nam upały,mi odezwały się zatoki.

Kochani prawie od roku zbieramy na SiePomaga pieniążki na turnus ,który był w tamtym roku. Nie udało się ich zebrać na Sie Pomaga,więc  za zgodą fundacji zaczęliśmy opłacać Kubusia terapię w Toruniu. Obecnie zostało już nie wiele do końca, może uda się? Pomożecie?

Kubuś zakończył pod koniec czerwca terapię Johansena, na turnusie bezpłatnym w fundacji miał biofeedback,którego kontynuujemy. Nie ma przeciwwskazań.

Kochani,życzymy Wam miłych wakacji, słoneczka i fajnych wrażeń, Zaszki

Zęby

Witajcie Kochani, jak ten czas leci.

Dzisiaj już poniedziałek, Kubuś miał dyktando z polskiego ,ze słuchu.

Napisał tylko jeden wyraz, pewnie trzeba będzie dyktando powtórzyć ,a za chwilę będzie kolejne.

Na przerwie jadł śniadanko , sięgnął po jabłko i zaczął płakać, chyba jego dziąsła źle reagują na te owoce.

Podobnie było z zielonym ogórkiem, na razie jeszcze jest ok z marchewką i winogronami.

Ale wczoraj obyło się bez syropu przeciwbólowego ,maści i psikacza. Natomiast dzisiaj już rano trzeba było zrobić aplikację.

Ach te zęby, co począć.

Na jutro Kubuś miał przygotować rysunek pastelami z podręcznika o „Brzydkim kaczątku. No i narysował, do tego na angielski dla chętnych flagę USA ,bo jutro w szkole dzień amerykański .

Z flagą było trochę zabawy, wycinanie ,klejenie, rysowanie gwiazdek . No ale jakoś nam to poszło.

Potem kilka ćwiczeń na dodawanie i odejmowanie ,ćwiczenia z pisania .Dzisiaj w szkole Kubuś miał SI, a w domu neurologopedię-poszło spokojnie na jednych i drugich zajęciach.

Oczywiście jak co dzień rower, trochę biegania, skakania i czas na sen i bajkę,

Pozdrawiamy ciepło. Zaszki

Dosłownie

Witajcie Kochani.

Tak to jest ostatnio z Kubusiowym  autyzmem, że ostatnio wyszło, że Kubuś dosłownie sobie „coś „tłumaczy.

Jakiś czas temu kupiliśmy sobie nowy grill, bo stary paroletni się rozleciał. Kubuś pomagał Rafałowi przy skręcaniu tego grilla, kiedy w pewnej chwili powiedziałam ”Kubusiu już jest jedna nóżka, jeszcze dwie trzeba przykręcić i grill będzie stał”.

Na co nasz kochany Kubuś stanął na jednej nóżce.

Następny przypadek to wzięliśmy sobie różne sprzęty do grania w ogrodzie,no i Kubuś uczył się jak nakładać piłeczkę na paletkę i podrzucać do góry.

Mówię ”Kubusiu połóż piłeczkę na paletkę” ,na co Kubunia się położył na trawie. Tak za każdym razem.

Kolejny przypadek w tym tygodniu.

Rafał ostatnio ma bardzo dużo wyjazdów, szkoleń. No i pech chciał ,że jeden wyjazd wypadł w poniedziałek i wtorek.

Poniedziałek nie problem jeździliśmy dwa razy do Torunia, bo Basia ma lekcje od 8 rano do 17.30,więc wróciliśmy do domu i wieczorem znów. No ale we wtorek zrobił się problem ,bo Basia na 8 a Kubuś na 9.50, poprosiliśmy mamę aby przyjechała zostać rano z Kubusiem, jak ja pojadę z Baśką na 8 ,potem wrócę i z Kubusiem na 9.50. No i mama przyjechała.

Jak to zawsze babcia „coś” tam słodkiego ma torebce dla swoich wnucząt.

No i jeszcze po pieniążku do skarbonki dała dzieciom , no i Kubusiowi powiedziała”to Kubusiu na lody”.

No i ok.

Na lody, to na lody.

Jakież było moje zdziwienie w środę rano jak zostawiając Kubusia rano, pani asystentka mi oznajmiła że Kubuś przez cały dzień pokazywał na piktogramie babcię, lody a potem mnie.

Tak sobie zapamiętał.

Niestety dowiedziałam się dopiero w środę rano,bo we wtorek już pani nie było jak przyszłam po niego.

Natomiast środa była bardzo nerwowa –zębowa, nie obyło się bez syropu przeciwbólowego.

W środę też cały dzień w szkole Kubuś pokazywał na lody , babcię, dziadka i mnie.

No i w środę mimo,że pogoda nie lodowa, poszliśmy na te lody.

Byście widzieli Kubusia minkę-zadowolona.”No nareszcie, udało się mi z nimi dogadać”- pewnie sobie myślał.

Oj kochani, czasami to mam ochotę tak kopnąć ten autyzm ,żeby poleciał w kosmos

No, ale się nie da ,niestety.

Czasem chętnie bym się zamknęła z Kubusiem w czterech ścianach i dała mu tylko same przyjemności, to co lubi.

Tylko pewnie wtedy by się zamknął przed światem.

Tylko czasem się zastanawiam ,który świat jest lepszy?

Jego czy nasz?

Nasz świat. NA około tylko zakłamanie, chcesz komuś pomóc to jeszcze dostaniesz po głowie

Większość by cię utopiła w łyżce wody, z większości  pomocy, której mógłbyś korzystać to pic na wodę fotomontarz.

Lecz co ja będę przynudzać znacie realia w naszym kraju, jak się żyje, jak inni podchodzą do waszych dzieci niepełnosprawnych.

Są chwile ,(zapewne będą jeszcze długo a może i do końca naszych dni) ,że człowiekowi żyć się odechciewa na to wszystko.

Do tego jeszcze zrobisz dwa kroki do przodu i jeden w tył.

Z jednej srony się człowiek ucieszy(bo jednak można) a z drugiej podłamie, kurcze czemu moje jeszcze nie mówi ,tak słabo się komunikuje.

Jak słyszę i widzę co inne dzieciaczki robią w wieku zbliżonym do Kubusia( na ogół starsze) z autyzmem.

To cieszę się, bo jednak można, tylko bez przerwy trzeba próbować, wspierać się wzajemnie .

Z drugiej ,zostaje nuta niepewności, a czy jeśli wszystkiego co jest możliwe z terapii spróbujemy ?

Jak się nie uda –nie będzie mówił ,nie będzie się komunikował?Tak.

Nie raz zadaje sobie pytanie, zadajemy sobie z Rafałem to pytanie.

Ale z drugiej strony nie robić nic?

Myślę,że nie potrafię tak siedzieć i czekać.

Jak już wspomniałam wcześniej zdecydowaliśmy się na neurologopedę prywatnie, bo ostatnio Kubuś długo chorował , był na antybiotyku, baliśmy się że trafi do szpitala bo leczenie szło bardzo powoli i zamiast lepiej to z tygodnia na tydzień było gorzej.

Przez te okres nie miał w szkole neurologopedy , wcześniej też dużo wypadło, a czy da się odrobić? Nie wiemy.

Teraz w szkole kończymy odrabianie SI.

 

Obecna pani neurologopeda ma szereg kursów, które bardzo się przydadzą  w pracy z Kubusiem m.in. język migowy.

Ale pracuje z Kubusiem od podstaw, no i Kubuś na pierwszych zajęciach był oporny, ale ma zawsze coś ciekawego ze sobą (w swojej skrzynce) Kuba nie umie się oprzeć ciekawości aby tam nie zajrzeć.

Jestem dobrej myśli, bo jak mogę być innej?

Po chorobie Kubuś wrócił do zajęć w Navicie:SI, Terapia czaszkowo-krzyżowa. Z pedagogiem teraz nie ma bo mamy tą panią więc na razie nie. Zastanawiamy się nad dogoterapią, bo piesek już jest nowy, a my podczas chorób Basi i Kuby niemieliśmy głowy zakończyć naszej sprawy z pieskiem.

Jest też wizja hipoterapii ,bo znaleźliśmy fajne miejsce ,no i Dogo też który przyjeżdża do domu. Tu się zastanawiamy. To jeszcze wszystko do sprawdzenia.

Po za tym 30 czerwca Kubuś kończy terapię Johansena, teraz już ma wersję zakończeniową.

Słucha codziennie innej płyty z jednym już wcześniej wybranym dniem wolnym.

Jakby ktoś szukał Johansena to na województwo Kujawsko Pomorskie z czystym sumieniem polecam panią Anię Nowacką- Opłat.

Na początku maja mieliśmy zacząć terapię  Biofeedback ale Kubuś

nie dał sobie zapiąć klamerek na uszy,więc zapinanie oswajamy w domu. Nic na siłę aby go nie zniechęcić.

Konsultowaliśmy z panią Anią, czy już można w czasie zakończenia Johansena?.

Nie przeszkadza, więc spróbowaliśmy nie udało się na razie i wróciliśmy do zajęć w Navicie.

Bo zajęcia w Navicie byłyby wstrzymane, co za dużo to czasem nie zdrowo.

Mimo wszystko Kubunia nasza idzie do przodu, bardzo się otworzyliśmy rodzinnie .

Jak tylko jest możliwość to spotykamy się z najbliższą rodziną.

Kubuś ma 5 letniego kuzyna i 7 miesięcznego,i jeszcze 6 miesięczną kuzynkę.

Wierzcie mi na słowo coraz lepszy mają kontakt. Z pięciolatkiem ostatnio prowadzili bitwę na miecze, przebrani za rycerzy w chełmach i udawanej zbroi.

Fajnie też Kubuś reaguje na te małe bomble , przytula pokazuje zapytany po imieniu ,kto jest kim. Daje smoczek jak płaczą, całuje.

Naprawdę fajnie.

Jak jest możliwość to widzimy się nawet co tydzień.

Ach jeszcze jedna bardzo ważna rzecz dotycząca naszego Kubunia. Otóż będąc ostatnio na wywiadówce Kubusia, zapytałam rodziców będących na zebraniu czy by się zgodzili aby dzieci spotykały się u nas w domu z Kubusiem .

Jakie było moje zdziwienie jak od razu do mnie podeszło kilkoro rodziców.

No i na drugi dzień przyjechała zaraz dziewczynka, potem był chłopiec, znów dziewczynka.

Mieliśmy grafik, ale teraz jak Kubuś był chory to mieliśmy przerwę, teraz znów problem zębowy. Więc pewnie niebawem wrócimy do tematu.

Bardzo dziękujemy dzieciom jak ich rodzicom .

Dziękujemy też wszystkim którzy pamiętają o Kubusiu i cały czas wspierają Go dobrym słowem, bądź jakąś wpłatą, dziękujemy wszystkim za wpłaty na Się pomaga(która twa już dłuższy czas).

Dziękujemy Wam. To dzięki Wam kochani, dzięki 1% za który (nie ważne ile tam jest) bardzo,z całego serca dziękujemy.I jeszcze:

Kubuś nauczył się sporo nowych gestów,np.zwierzątka.

Przy czytaniu książki ,np. Reksia zawsze je powtarzamy.

 

A teraz troszkę pochwalę się starszym dzieckiem.

Nasza Basieńka uczy się pilnie, wraca do domu dopiero po 18,czasem 18.30. Do tego w maju ma egzaminy z przedmiotu muzycznego ,który już kończy.

W czerwcu z instrumentów  ma egzaminy , do tego w przyszłym tygodniu wyjeżdża z chórem na konkurs do Łeby a w czerwcu śpiewają na Litwie.

Nasza córcia ostatnio wystąpiła na scenie Sali Koncertowej jako kompozytor utworów, dla młodszych klas ,której kolejna prezentacja była w tym tygodniu.

Do tego pełniła też funkcję charakteryzatora podczas popisu rytmicznego w Szkole Muzycznej .

Jakby było mało udziela korepetycji z przedmiotów muzycznych z wielkim powodzeniem.

Jesteśmy z naszej Basi strasznie dumni.

Staramy się Ją wspierać jak tylko możemy, tylko kłopot się mały pojawił ,popsuł się Jej flet . będziemy rozmawiać z panem, który naprawia ,co będzie nie wiemy. Tylko nadzieja, że da się naprawić .

Mam nadzieję ,że Was nie zanudziłam.

Serdecznie pozdrawiamy, w środę video rozmowa z panem Adamem z Prodeste. Kciuki trzymajcie. Jak zawsze zapraszamy do Qlturki. Moc wydarzeń.

Jeszcze  Nowość na Kubusiowej stronie . Z naszej półeczki i nie tylko . Czego warto poczytać i posłuchać .Zapraszamy. 

Pozdrawiamy i słoneczka życzymy.

Zaszki

Video Prodeste i Telewizja Polsat. Świąteczne wypieki Kubusia

Witajcie Kochani, wczoraj byliśmy u Pana Marka na czaszkowo-krzyżowej, trochę było zamieszania ,bo do „naszej Navity ”Telewizja Polsat przyjechała, nakręcali reportaż o jednym podopiecznym. Ale bardzo mili ludzie, pogadaliśmy sobie. Mamy nadzieję ,że ten reportaż pomoże chłopcu.

Kubuś pod koniec masażu się rozpłakał i to troszkę głośno, więc troszkę posiedzieliśmy, pogadaliśmy z terapeutką Kubusia od SI, , konsultowała się w Kubusia sprawie będąc w Warszawie na kolejnym szkoleniu, dziękujemy Pani Maju.

Pomyślimy w tej sprawie. A na razie będziemy troszkę odpoczywać , starać robić się przyjemne rzeczy, to co Kubuś lubi robić i w co Kubuś lubi się bawić. Ostatnio prawie wcale nie korzysta z komputera , jakoś samo przeszło. Troszkę dla odmiany pogra na komórce. Długo się zastanawialiśmy nad kupieniem Kubusiowi tabletu, takiego z prawdziwego zdarzenia.Potrzebnego do terapii Kubusia ,z zawartością piktogramów.

Ale zrezygnowaliśmy, to za bardzo by Go wciągnęło, niepotrzebnie. Czasu i tak nie ma na to ,a po za tym cena –kosmos. Wystarczy od czasu do czasu komórka.A piktogramy ze sobą.

Dzisiaj właśnie wydrukowałam ,(czekają już do laminowania) nowe pomoce do pracy, Bardzo fajne-kolorowe rzeczy. Wiemy też ,mniej więcej jakie Kubuś dostanie prezenty-bardzo przemyślane, to co lubi i co sprawi Mu przyjemność.

Ostatnio przyjemność ma przeogromną z wyciągania pudelka z kredkami i rysowania , a raczej bazgrania po kartce. W tym czasie myśli nad użyciem danego koloru, a nie nad bezsensowym bieganiem. To nam też odpowiada. Wybiera książki zamiast komputera a jeszcze tak niedawno wystarczy, że był włączony to wszystko rzucał ,nawet przerywał posiłek i nie wiadomo kiedy już był przy komputerze, trochę się zmieniło.

Dzisiaj Kubuś miał Wigilię w Szkole, potem był koncert kolęd-ale myśmy nie chcieli aby szedł , za duży hałas . Pani Ania wzięła Kubusia na SI. Dzisiaj jakoś terapia szła bez oporu i płaczu.

Korzystając z okazji, że Kubuś skończył szybciej pojechaliśmy na ciacho i lody, oczywiście trzeba było zaliczyć wszystkie możliwe sklepy z książkami, z zabawkami dźwiękowymi. Wtedy hałas i tłum ludzi absolutnie nie przeszkadza Kubusiowi, zresztą mi też nie-ja wśród książek tracę poczucie czasu i rzeczywistości. Uwielbiam te chwile. przeogromnie polubiliśmy księgarnię w Centrum Sztuki Współczesnej w Toruniu. Wiele pozycji niedostępnych normalnie.

Dzisiaj o 9 rano miałam video rozmowę z Panem Adamem, nie było tak strasznie-spoko Maroko.

Tylko mam wysyłać mniej filmów. Sekwencje, nie ma problemu, propozycje zabaw -myślę, że dam radę. Spróbujemy i się przekonamy.

Cieszę się ,że będzie teraz trochę przerwy, nareszcie odreagowanie.

Jutro od nowa pieczenie sprzątanie, sekwencje, pieczenie, gotowanie, zabawa w przerwie. Luz Blus

Do usłyszenia niebawem.

Obiecana fotorelacja .

Czapka,którą Kubuś ma ubraną jest prezentem od Szefa Kuchni Restauracji i Hotelu Filmar w Toruniu.

Dziękujemy Bardzo. Kubuś uwielbia tą czapę.

Pozdrawiamy. Zaszki

Ps, Przypominam ,jeśli nie masz pomysłu na prezent, zajrzyj do stoisk  Organique w Centrum Handlowym Plaza i Centrum Handlowym Copernicus-obie w Toruniu. Balsamy, mydła, olejki, świece do masażu, masła do masażu-piękne zapachy, przemiła obsługa. Ceny dostępne, na próbę zawsze możesz coś wziąć na wagę. Polecam.

Zapraszam do Qlturki.

Ciasteczkowa Kraina

Witajcie Kochani.

Długo znów nas nie było ale już jesteśmy, już wracamy z wieściami. Jeszcze nie pełnymi ale wracamy.

Jak już wiecie byliśmy w Poradni Fakomatoz w Bydgoszczy, wyjazd –droga spokojnie, ale wewnątrz budynku już dało się odczuć lekki niepokój.

Pól godziny opóźnienia , jakieś przesunięcie w przyjmowaniu pacjentów. Ale nic , poczekaliśmy cierpliwie, Kubuś rysował sobie przy stoliczku-kwiatki(co nas zdumiało). Pooglądał bajki(telewizor był w poczekalni). Weszliśmy, bardzo miła pani doktor-Kubuś na pierwszy ogień, za bardzo nie chciał aby Pani Go oglądała i dotykała, ale dramatu nie było. Na koniec decyzja-Kubuś do obserwacji-dalszej, koniecznie musimy Mu zrobić badanie oczu, bo jest w tym wieku , gdzie choroba NF-1 zaczyna atakować oczy.

Później do badania poszła Basia, tu Pani się określiła nie mamy Basi dalej rejestrować, jak na razie u Basi nie ma powodów do niepokoju. UFFF!!!

Choć jedno, odetchnęliśmy z ulgą .

Tego dnia poszliśmy jeszcze na pyszną pizzę w Bydgoszczy i odwiedziliśmy jednego przesłodkiego Franka, to kuzynek Basi i Kubusia, odwiedziliśmy także jego brata Maksia. Chłopaki (Kubuś i Maksio) tak szaleli z Rafałem,że potem trzeba było ich na siłę usadzić na kanapie ,bo tacy mokrzy byli.

Po południu wróciliśmy do domku. Pełni nadziei, aby to diabelstwo  nie rozwinęło się u Kubusia.

W ostatnim czasie byłam z Kubusiem u fryzjera, nie było łatwo, a raczej dramatycznie. Ale Pani fryzjerka nie dała się wrzaskom Kubusia( z początku ,im bliżej końca wrzaski się wyciszały)i podcięła pięknie Kubusiowi włoski. Tym razem nam się spieszyło i byliśmy u fryzjera , po zajęciach w Navicie (właściwie obok).

Dzisiaj Basia ma założonego holtera dobowego, jutro będzie miała ściągany. W styczniu jeszcze szptal Ją czeka. Ot co. Parę dni temu miała egzamin z fletu-zdała, imieniny obchodziła.

W piątek oboje mają wigilię w szkole, bez lekcji. I wreszcie troszkę wolnego, może będzie troszkę spokojniej i coś odeśpimy. Ja od dłuższego czasu śpię po 4-5 godzin , potem oczy mi się zamykają. Zmęczenie bierze górę. Co zrobić jak nie mogę zasnąć, więc coś sobie wymyślam i robię. Potem już taka padnięta zasnę.

Po woli przygotowujemy się do świąt Bożego Narodzenia, Kubuś pomaga mi dzielnie w Kuchni-pstrykamy zdjęcia robimy filmy, (foto relacja niebawem). Na razie robiliśmy same słodkości, konkrety w niedzielę i poniedziałek. W tym roku Wigilia u rodziców Rafała w powiększonym gronie , dwie śliczne do schrupania osóbki-Zuzię ( 1 miesiąc )i Frania (2miesiące). Będzie na pewno wesoło.

A co jeszcze u Kubusia???Znów Mu się wyrzynają ząbki, ale już teraz nie jest tak dramatycznie. Do szkoły uczęszcza, chyba już do czerwca nie będziemy nigdzie wyjeżdżać z Kubą??Chyba ,że Opole się gdzieś trafi. A pro po, w ten piątek mam spotkanie i video rozmowę z Panem Adamem, nie ukrywam ,że trochę się denerwuje. Już wrócił do pracy i bierze nas pod swoje skrzydła.

Kubuś wczoraj tak pędził z szatni do klasy ,że nie mogłam za Nim nadążyć, poczekał dopiero na mnie na schodach. Wczoraj pisał sprawdzian z angielskiego z kolorów, (ostatnio go nie napisał ,więc wczoraj), jeszcze chyba jutro  cyfry , potem słówka; które były na lekcji.

Podobno całkiem dobrze napisał ,czasami Pani Asystentka nie używa w ogóle piktogramów ,bo Kuba załapie od razu co ma zrobić i to po prostu robi.

Na pewno gdyby się lepiej komunikował i mówił to wszystko by szło lepiej.

Choć nie powiem ostatnio z mową coś się dzieje, nawet niektóre słowa Kubie wychodzą. Cieszy się razem z nami. Więcej w tym kierunku nie napiszę, bo znów przechwalę.

Kubuś zaczął kolejną płytę Johansena na przemian z wcześniejszą. Tą obecnie trochę gorzej Mu się słucha, ale to dopiero pierwszy tydzień, jeszcze 7 kolejnych.

Wydaje nam się, że Kubuś lubi swoją Szkołę i klasę-dzieci, Panie. Dziękujemy im za trud i zaangażowanie jakie wkładają w pracę z Kubusiem.

Pani Agacie, Pani Joasi, Pani Grażynie, Pani Ani, Pani Marcie. To obecnie bardzo ważne kobiety w życiu Kubusia, które mają bardzo duży wpływ na dalszą Kubusiową przyszłość.

Dziękujemy pani Grażynie za dodatkowe masowanko Kubusia (masaż Moralesa),że znalazła czas i chęci. Dziękujemy bardzo.

Rozbraja mnie widok jak Kuba z dziećmi w klasie siada ze swoim chlebaczkiem i zajada śniadanko, albo jak dzieci czekają w kółku aby się przywitać. Fajne są takie chwile. Wzruszające, mi to zaraz się robi miękko na sercu jak widzę, że koledzy i koleżanki  się z Kubusiem witają –podchodzą, dziewczynki to się nawet przytulają-ma ten chłopak magnetyzm.

Dużo rzeczy Kubuś robi (zadaniowych),których parę miesięcy temu nie robił. Oczywiście są śmiechawki, jakieś pojedyncze wieczorne bieganie. Teraz przychodzi do domu i pierwsze co, to bierze się za rysowanie, idzie sam do swojego pokoju, zrobi dość często nie samo wity bałagan , aż w końcu czymś się zajmie. Ostatnio uwielbia szaleństwa na materacu z Rafałem. Jego uśmieszek, już się zbliżam i będziemy szaleć-bezcenne.Fundacja Siepomaga znów wyciągnęła do nas pomocną dłoń i przedłużyła nam zbiórkę. Idzie to jak widać, no ciężko. Nie wiemy czy kiedykolwiek uzbieramy całą sumę, może ktoś z Was chce Kubusiowi podarować cząstkę siebie-dołożyć się do pomocy w terapii Kubusia , wystarczy 1zł. To chyba nie jest dużo??Wystawiliśmy też Kubusiowe aukcje na allegro, może w taki sposób. Dziękujemy.

Ach, jejciu byłabym zapomniała dziękujemy Andrzejowi z Kanady i Pani Ani z Kanady za niespodziankę zrobioną Kubusiowi. Bardzo dziękujemy.

W ostatnią sobotę odwiedziliśmy Centrum Sztuki Współczesnej w Toruniu i  wystawę rękodzieła.

Osobiście polecamy Panią ,która robi Misiaki Przytulaki, znajdziecie Ją na Fecebooku . Polecamy, milusie wyroby. Może komuś lub sobie sprawicie jakiegoś Misiaka Przytulaka???

Kto wie???

Tym miłym optymistycznym akcentem kończę wpis dzisiejszy, czekajcie na foto

relację z Ciasteczkowej naszej Krainy.

Pozdrawiam, pozdrawiamy.

Ps. Dziękuję Agnieszko!!!Mamo dzielnego Frania!!!

Nowinka

Poprzez blog „Nasze Miłości”znalazłam „coś”takiego. Pozwolisz Kasiu???To szansa i nadzieja dla nas rodziców. Pozdrawiam.

metromsn.gazeta.pl/Wydarzenia/1,126477,13956412,Informatyczny_gigant_chce_zatrudnic_chorych_na_autyzm_.html

 

 

Nadal prosimy Was o wsparcie –zakładka „Jak nam można pomóc”. Już zostało naprawdę niewiele czasu do turnusu.

Przypominam-zbieramy środki na Turnus do Ochotnicy z   ludźmi,   Prodeste