Tag-Archive for » Blog roku «

Klitka

Witajcie .

Tak jak obiecałam, czynię post po turnusowy miesiąca lutego.

Jadąc do Warszawy na turnus logopedyczny z neurologopedią na 5 dni,

zaryzykowałam, zadzwoniłam do Atamedu,czy jest miejsce aby nas wcisnąć na 10dni ,w komorę hiperbaryczną

Znalazło się miejsce, decyzja to zostajemy na 10, ale jeszcze nocleg-za pół godziny Warszawa-zapytamy w Zakonie-jest miejsce-zostajemy.

„Coś mi mówiło” ,zadzwoń już teraz nie czekaj do marca.

To tak jak zwolniło się miejsce w Tiwahe na drugi turnus, zostaliśmy nie wiedząc nawet czy mamy dalej nocleg ,pieniądze.

Podzwoniłam i pieniądze się znalazły.

Teraz też  zaryzykowałam i okazało się ,że ktoś nam zapłacił za komorę .

Tak bardzo jesteśmy wdzięczni ofiarodawcom. Bardzo.

Dziękujemy całym sercem.

Pieniądze i wtedy, i teraz się znalazły(cudem), nocleg i wtedy w Krakowie,i teraz w Warszawie też się znalazł u kochanych sióstr.

A gdzieżby indziej??

A co Jakub robił w Krakowie, to już Wam pisałam.

Ja stałam i płakałam-jak moje dziecko pisało.

Do końca życia będę to pamiętać- „jaki dzisiaj dzień?”czwartek(nie rozmawialiśmy jaki dzień tygodnia),

dalej pisze „jaki miesiąc?’-listopad.

Jakie działania potrafi zrobić?-dodawanie, odejmowanie, mnożenie, dzielenie, pierwiastki, ułamki

Ach, łzy i łzy się lały ze mnie. Będę Pani Eli Wianeckiej do końca swoich dni wdzięczna.

Dlatego teraz ,znów to przeczucie. Dzwoń.Zostań . Już teraz.

Niesamowite.

Jakub na tą chwilę jest po 20 dawkach tlenu, tzn. 20 godzinach spędzonych w masce pod tlenem .

Atamed jak zawsze bardzo się nami opiekował, jesteśmy im bardzo wdzięczni.

Mają fajne, zdrowe i szczere podejście do klienta.

Dziękujemy Panowie Atamedzi.

Druga część turnusu to zajęcia z logopedą i neurologopedią.

Podsumowanie Pań na koniec-Jakub poczynił postępy.

Jesteśmy zadowoleni.

Doszło nam trochę pracy, do masaży codziennych, pilnowania codziennego przygryzania specjalnego gryzaka, kinezjotaping- wokół ust i brody.

Naklejam Mu specjalną taśmę.

Przez chwilę ,wczoraj po turnusie miałam wrażenie, że Jakub miał moment ,że autyzm( mimo takiej ogromnej pracy przez 10 dni w Warszawie, potwornego zmęczenia, biegania z zajęć na zajęcia. Zmiana komunikacji-dojazdy, przemieszczanie się)

Miałam wrażenie ,że Jakub  nie może nic powtórzyć słownie, nawet samogłoski -wczoraj tak było.Jedna myśl autyzm znów górą.

Wczoraj wróciliśmy , 13.08 na dworcu w Toruniu.

Ja wstałam  w środę o 5.30 Jakub o 6. Bo tego ostatniego dnia niestety mieliśmy komorę na godzinę 7.

W pociągu dużo pracowaliśmy przez prawie 3 godziny, żeby tylko nie zasnąć.

Rafi przygotował nam pyszny obiadek z deserkiem ,i niestety padłam na ok. godziny. Zasnęłam na kanapie

 

Jakub natomiast dzielnie się trzymał nie zasnął, dopiero wieczorem .

A dzisiaj dzielnie pomaszerował do swojej Szkoły Montessori.

Dzisiaj dzieci były na poczcie  wysłać list , kartkę urodzinową do chorej dziewczynki, której nie znają tak na dobrą sprawę. Jakub też w tym wydarzeniu uczestniczył. Potem byli na zakupach potrzebnych do zrobienia podwieczorku.

Fajnie,. Bardzo mi się to spodobało. Pomysł i wykonanie.

Trzecia część naszego turnusu obejmowała poznawanie (jak zawsze) Warszawy. Wybieramy sobie dni bezpłatne co gdzie tego dnia, no chyba że nowości,które są przez chwilę ,to wtedy można dostać jakieś zniżki.

Wiele już zobaczyliśmy ciekawych rzeczy, związanych z historią, geografią.

Ach, dużo tego. Już nam miejsca się kończą. Ale to powtarzamy i zahaczamy o nowe. Jest ciekawie, wesoło, poważnie .

Zależy od sytuacji.

Oj wiele można zdziałać , trzeba tylko chcieć i szukać.

A nam się chce, jesteśmy z natury oboje ciekawscy ,więc szukamy, poznajemy, drążymy .

Jest fajnie.

Takim ciepłym ,ciekawym miejscem na szlaku naszych wycieczek była czarująca Pani Fotograf

https://pl-pl.facebook.com/atelierklitka sprawdźcie sami. Piękne miejsce.

Jakub ma tam kilka zdjęć „Kocham Pragę”.

Fajna pamiątka.

My bardzo lubimy Warszawę,klimat ,miejsca-mamy już swoje-Kochany ,cudowny https://pl-pl.facebook.com/bialykonik, uwielbiamy tam być.

Są też inne.

Być może będzie jeszcze nowe miejsce, jak się okazało jeszcze nie otwarte ”Życie jest fajne”. Byliśmy.

Znacie tą akcję-pracujący autyści za barem , kawiarenka.

Na pewno  zajrzymy , sprawdzimy.

Jak wspominałam na facebook  w domu czekała na nas niespodzianka ,otóż we wtorek dotarł wreszcie tablet do pisania z programem mówik ,z tablicami zawartymi już Dla dorosłych. Zakupiliśmy go przez Jakuba subkonto w Fundacji, dlatego tak długo to trwało. Zanim Fundacja im przelała z Jakuba subkonta pieniądze, ale już nie ważne jest.

Aby go kupić nie pojechaliśmy w styczniu na turnus.

Jest piękny nowy, wstrząsoodporny i wodoodporny. Trzeba dmuchać na zimne.

Najbardziej chodziło o to po rozmowie z Panią Przebindą aby Jakub pisał sam, swoje rozbudowane zdania. Chodziło głównie o syntezator mowy.

Jest, trzeba działać w kierunku komunikacji i mowy. Walka trwa.

Choć nie powiem chodzi mi jeszcze jedna rzecz –pomoc Dla Jakuba , i jeszcze jedna.

Ale to się zobaczy .

Widzicie Kochani na facebook zrzutkę na komorę hiperbaryczną, kolejną dawkę. LINK https://zrzutka.pl/9t9h9p . Może jeszcze „ktoś” może pomóc i wpłacić jakiś datek , może „ktoś” może to dalej udostępnić???Będziemy wdzięczni, całym sercem .

 

 

Jakub 8 lat-diagnoza autyzm, oprócz tego w obserwacji choroby Rekinchauzena (Nerwiakowłókniakowatość typu 1) i małopłytkowości.

Jakub jest pod ścisłą terapią neurologopedyczną i logopedyczną w Warszawie. Jest pod opieką ośrodków: CZD w Warszawie, REMEDIS w Toruniu, ATAMED w Warszawie, TIWAHE w Krakowie.

Ostatnio przeszedł 40 dawek terapii w komorze hiperbarycznej, dzięki tej terapii zginęły wszystkie zmiany skórne (trądzik i wybroczyny), znacznie polepszył się stan koncentracji i skupienia się nawykonywanym zadaniu oraz zwiekszyła się ilość wypowiadanych sylab i próby łączenia ich w wyrazy.

Prosimy o wsparcie na kolejną turę 20-tu dawek w komorze hiperbarycznej (tlenowej) w ośrodku ATAMED w Warszawie.

 

Co to jest terapia hiperbaryczna?

Terapia hiperbaryczna to nieinwazyjna metoda terapeutyczna wykorzystująca 100% tlen pod zwiększonym ciśnieniem atmosferycznym, znajdujący się w specjalnym pomieszczeniu – tzw. komorze hiperbarycznej. Ideą terapii hiperbarycznej jako metody leczenia jest poprawienie naturalnych mechanizmów gojenia i procesów naprawczych w przypadku ran oraz innych schorzeń. Obecnie komora  hiperbaryczna jest często wykorzystywana jako terapia wspomagająca leczenie wielu chorób i dolegliwości.

Na czym polega terapia hiperbaryczna?

Tlenowa terapia hiperbaryczna jest jedną z najbardziej efektywnych metod dostarczania tlenu do wszystkich komórek ciała. Wykorzystanie ciśnienia wyższego niż atmosferyczne pozbawia tlen fizjologicznych barier przenikania przez tkanki. Oznacza to, że tlen może przenikać tam, gdzie w normalnej sytuacji nie ma szans się przedostać –  czyli do obszarów źle ukrwionych, np. ran czy ognisk udarowych. Gazy znajdujące się pod zwiększonym ciśnieniem (hiperbarycznym) mogą szybciej dyfundować do płynów i gromadzić się w zwiększonych stężeniach. Ekspozycja pacjenta na 100% tlen znajdujący się pod zwiększonym ciśnieniem w szczelnym pomieszczeniu, jakim jest komora hiperbaryczna, skutecznie wysyca tkanki tlenem. Tlen przenika nie tylko do czerwonych krwinek – jego stężenie zwiększa się także w osoczu, układzie limfatycznym i płynie mózgowo-rdzeniowym.

Jakub jest podopiecznym Fundacji Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”

http://dzieciom.pl/podopieczni/15655

Możesz nas wesprzeć również dokonując wpłat na subkonto w Fundacji:

Wpłaty prosimy kierować na konto:

Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”

Bank BPH S.A.
15 1060 0076 0000 3310 0018 2615

Tytułem:
15655 Zach Jakub Jan darowizna na pomoc i ochronę zdrowia

Mozesz też przekazać 1% podatku

W formularzu PIT wpisz numer:
KRS 0000037904

W rubryce „Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1%” podaj:
15655 Zach Jakub Jan

 

zobacz nas na FB 

https://www.facebook.com/jakub.zach.125

lub naszym blogu 

www.dlakubusia.com.pl

 

Niestety jak to w życiu się zdarza spotkała nas też nie miła sytuacja.

Ale to już sobie podaruję.

Życie.

Trzymajcie się ciepło ,nie chorujcie. Bo my w trójkę ,bez Basi grypę przechodziliśmy. Taką ponad 40 stopni, Jakub jak zasnął w niedzielę ,wstał we wtorek. Spał i spał. Było strasznie i ciężko. Dlatego nie chorujcie.

 

Ojejciu, prawie zapomniałam . Dzisiaj mieliśmy wizytę u Pani Psycholog (nie w PPP)i co powiedziała. ??Jakuba widziała pierwszy raz i się zachwyciła, nie widziała jeszcze takiego autysty.

Określiła Go jako inteligentnego chłopca, wysokofunkcjonującego. Pani Psycholog stwierdziła,że powinien mieć na imię Czaruś,. taki czarujący, troszkę cwany.

 

Na koniec powiedziała „odwaliliście  kawał dobrej roboty”.

Miód na moje serducho(na szczęście miód mogę)Warto walczyć?

Słuchać tak miło.

Ach, wyszłam na skrzydłach.

A jakub napisał „Chcę czekoladę” dostał 2 złote , wrzucił  do automatu i wziął czekoladę w kubeczku, wypił.

Kiedyś nie do pomyślenia i obsługa ,i wypicie czekolady. Jeszcze, w trakcie rozmowy poprosił o wodę. Pani mu przyniosła.

 

Taki się zrobił do schrupania, buzia jak to mówią Atametowcy „jak pupcia niemowlęcia”-śladu nie ma po trądziku Kuby, na nóżkach też krostki znikają.

Uwielbiamy komory.

 

Ja po wizycie u endokrynolog- diagnoza choroba  hashimoto, anemia i jeszcze nowość- prawdopodobnie mój organizm nie wchłania witamin-tu badania. Prowadzić dalej diety-bezglutenu, bez laktozy, cukier zdrowy.

Jakub w najbliższym tygodniu ma powtórzenie badań w kierunku małopłytkowości.

Znów strach.

Kończę, bo się rozpisałam.

Pozdrawiamy. Buziole. Zaszki

Światowy Dzień Autyzmu-2 Kwietnia

Na znak solidarności z ludźmi dotkniętymi tym schorzeniem wiele budynków na całym globie rozświeci się na niebiesko. M.in. Centrum Rockefellerów i Statua Wolności w USA, Parlament w Budapeszcie .

18 grudnia 2007 roku Zgromadzenie Ogólne Narodów Zjednoczonych podjęło decyzję proklamującą dzień 2 kwietnia Światowym Dniem Wiedzy o Autyzmie. „Zaświeć się na niebiesko” – „Light it up blue” to globalna coroczna akcja, zapoczątkowana w roku 2011 przez amerykańską organizację Autism Speaks, podczas której znane na całym świecie budowle oświetlone zostają na kolor błękitny. 2 kwietnia w Warszawie na niebiesko podświetlone zostaną: Pałac Kultury i Nauki, Most Śląsko–Dąbrowski, Muzeum Narodowe oraz budynek Sejmu. W Zachęcie – Narodowej Galerii Sztuki – dostępna będzie ekspozycja CUBE, czyli instalacja sensoryczna pozwalająca zwiedzającym przekonać się, w jaki sposób osoby z autyzmem odbierają świat. 2 kwietnia galeria zaangażuje też odwiedzających w tworzenie niebieskich symbolicznych przypinek. Do akcji przyłączyło sie też Centrum Nauki Kopernik – odwiedzający otrzymają tam niebieskie bransoletki.

Ponadto w stolicy na Placu Defilad o godz. 20 rozbłyśnie na niebiesko kilkumetrowa żarówka, a rodzice dzieci z autyzmem z Fundacji JiM wykonają taneczne show.

W tym roku do akcji po raz trzeci przyłącza się również Miasto Gdańsk – Nowy Ratusz, po Dworze Artusa, Fontannie Neptuna i Bramie Wyżynnej zmienią tego wyjątkowego wieczoru swój kolor na niebieski!

W kraju podświetlony będzie m.in. Zamek w Lublinie, Ratusz Miejski w Białymstoku, a także ratusz w Płocku. W Novym Kinie Przedwiośnie w Płocku odbędzie się w środę projekcja filmu „Rain Man”. Ponadto zostanie otwarta tam wystawa „Autyzm – moje życie” zorganizowana przez Zespół Szkół Ogólnokształcących Specjalnych nr 7 w Płocku, gdzie uczą się i uczestniczą w terapiach dzieci dotknięte autyzmem. Jedna z płockich korporacji taksówkowych 2 kwietnia będzie przewoziła rodziny i dzieci dotknięte autyzmem ze zniżkami. Auta korporacji będą w tym dniu oznaczone niebieskimi wstążkami.

 

W Toruniu 2 kwietnia rozświetli się na błękitno  nowa hala sportowa przy ulicy Bema. Niebieską elewację można będzie zobaczyć w godz. od 12.00 – 20.00. Natomiast o godz. 18:30 Towarzystwo Autyzmu w Toruniuzaprasza wszystkie osoby z autyzmem, ich rodziny, bliskich, również pedagogów, nauczycieli oraz wszystkich zainteresowanych do Arsenału przy Dominikańskiej 9. Spotkanie poświęcone będzie problemom, z jakimi borykają sie osoby z ASD i ich rodziny oraz możliwościom rozwiązania tych problemów. Obecni na nim będą diagności oraz terapeuci z Towarzystwa Autyzmu w Toruniu. Po spotkaniu, około godziny 20.00, jego uczestnicy udadzą się pod pomnik Mikołaja Kopernika, aby „oświetlić się ” na niebiesko. Prosimy o zabieranie latarek.

Zostanie w Toruniu także podświetlony Urząd Marszałkowski Województwa Kujawsko-Pomorskiego.

W Kubusia Szkole,nr 18 warsztaty(troszkę za moją sugestią), przy pomocy m.in . Pani Ani Drozdeckiej a zgodą Pani Dyrektor Szkoły.

Dzisiaj nawet miałam poprowadzić pogadankę w Kubusiowej klasie,ale zaniemogłam.

Nic straconego, warsztaty dla starszaków też będą przez kilka dni.

Przygotowałam troszkę informacji do rozwieszenia i plakatów. Panie resztę. Pięknie to wszystko wygląda.

Bo trzeba ludzi uświadamiać czym jest jest autyzm .

Przez cały miesiąc odbywać się będą w różnych miejscach w Polsce m.in. spotkania i warsztaty dla rodziców, konferencje, wystawy i pokazy filmowe. Informacje o inicjatywach można znaleźć na stronie internetowej www.naniebiesko.pl.

Autyzm jest tajemniczym zaburzeniem, u podstaw  którego leży nieprawidłowa praca mózgu. Osoby z autyzmem mają problemy z mówieniem, postrzeganiem świata, rozumieniem relacji społecznych. W odmienny sposób odbierają wrażenia zmysłowe: dla nich sól może być kwaśna, śnieg parzyć, a delikatne głaskanie powodować silny ból. I nie jest to ani gorsze, ani lepsze postrzeganie świata; jest po prostu inne i zasługuje na zrozumienie – podkreślają eksperci.

Jak pokazują statystyki, w Europie żyje dziś 5 mln osób z autyzmem, co oznacza, że zaburzenie to dotyka jedną na 150 osób.

 

Mała dziewczynka o wielkim sercu

Witajcie Kochani.

Wiem ,wiem ostatnio rzadko tu bywamy. Kilka sytuacji się nałożyło ,a mianowicie-choroba, choroba i choroba.

Kubuś trzeci tydzień jest w domu, Basia drugi. Dwa tygodnie był chory, Basia tydzień.

Teraz zaczęliśmy ferie zimowe ,no i co z tego?

Ulepiliśmy bałwany, pobiegaliśmy po śniegu, pochodziliśmy po zaspach, porzucaliśmy się śnieżkami, byliśmy w kinie  ,na bardzo wartościowej bajce Robaczki z Zaginionej Doliny

”biedroneczka ratuje mrówki, dodam czarne mrówki”- to bardzo ważne w tym filmie. Film bez głosu, no chyba że odgłosy lasu, biedronki, mrówek. Film oglądaliśmy w 3D(wydaliśmy na bilety majątek). Kubuś w 3 D pierwszy raz, kilka razy próbował ściągnąć okulary, ale kilka mentosów i popcornu zrobiło swoje.

Siedział i oglądał, gdy się zaczynał kręcić, poprosił o mentoska(a prosi zabójczo),z lewej popcorn i już był na miejscu. Dziecko przekupne, oj przekupne.

Potem trzeba było coś przetrącić z mięsa oczywiście, była dobra pizza z dodatkami , troszkę soczku.

Uspołecznione dziecko po zęby ,szczęśliwe wróciło do domu, a mianowicie dużego pokoju(ten kto widział fajną polską komedię, ten zrozumie-no co?, też mamy fajne filmy).

No i to by było na tyle dobroci, bo od wczorajszej nocki Kubuś znów chory. Gorączka,Katarek i gardziołko. Piękna pogoda, słońce grzeje , no ale w domu trzeba było siedzieć. Zapuściliśmy korzenie, no ja na pewno . Rafał siłą w sobotę mnie wyciągnął, na te kino i resztę przyjemności.

Ale dobrze ,że wyciągnął. Chwała Mu za to.

Co do wyników Kubusia z kału, moczu i krwi(tu przy pobieraniu polało się kilka malutkich łez)wszystko jest w jak najlepszym porządeczku. Pani doktor się śmiała, że Kubuś mógłby być dawcą takie ma piękne wyniki. No ale potem dziecko się przeziębiło jeszcze, nie chodziło do szkoły. Mamy trochę do nadrobienia w książkach i zeszycie. A Kubuś się zbuntował i nie chce pisać. Musimy jakiś fortel na niego wymyśleć. Hm ?może nam pomożecie?

Co do tych wyników są ok., ale przesunęliśmy wizytę w Warszawce (z powodu przeziębienia Kubusia i naszego-wszyscy się załatwiliśmy)na następny tydzień, jedziemy jeszcze się skonsultować z Poradnią metaboliczną. Czy aby na pewno, a może coś jeszcze zlecą, bo Kubuś nadal bardzo późno zasypia , bo 23, albo jeszcze później. Wstaje koło 8 rano. A chodził spać o 20. Więc coś nie tak, lekarstwo na luźne kupki się skończyło, więc trwa obserwacja czy nie ma ich za dużo i jakie są. Do tego ten zapach z ust, jakby mniej ,no i nerwowe zachowania i bunty na to co nie chce robić. Tu bym się nie martwiła(widocznie charakterny będzie chłopak, po mamusi) ale dlaczego się nam chłopak denerwuje w czasie bajki? Dlaczego krzyczy i płacze w nocy?

Próbowaliśmy poprzez różne koneksje dostać się do najlepszego psychologa w Warszawce(jeśli chodzi o dzieci z autyzmem)ale i tak długo trzeba czekać, zarobiona kobietka jest.

No i co? Drożymy temat z Kubusiowymi terapeutami, co to może być?

Podrożymy jeszcze.

Jesteśmy już po drugiej konsultacji z naszym nowym prodestowym terapeutą Panem Adamem, powiem jestem bardzo zadowolona. Powiem krótko idzie szybko ,sprawnie. To o co pytałam szybko zostało mi wyjaśnione. Tylko ja w tym miesiącu przez te chorowanie zalegam z filmami. Nie żebym nie robiła sekwencji, co to , to nie. W gorączce, o lasce a lecę i robię(jak to Rafał mówi-męczę Kubę). Tylko nagrać i wysłać, jakoś to nie idzie.

Mam nadzieję ,że będzie mi to odpuszczone to opóźnienie?

Jutro zaczynamy 4 płytę Johansena, nie wiem czy to nie będzie ostatnia?

Szału po tej terapii nie widać, podobno trzecia jest najgorsza dla dzieci ,i wiele z nich przechodzi ją bardzo ciężko(nerwowo), więc może i stąd te zachowania?

Zobaczymy co będzie w trakcie tej. Terapia też nie jest jakaś tania 270 zł płyta z konsultacją,i dojazd do Bydgoszczy, to też nie mało. Choć ostatnio nam się udało i Pani Ania była w Navicie, więc dojazd nam odpadł.

Z przykrością stwierdzam,że zaczynam powątpiewać w te wszystkie Johanseny, Tomatisy i podobne cuda.

Jak komuś pomogą to będą chwalić. My mieliśmy Tomatisa, prócz tego,że Kuba budził się w nocy i mówił alfabet, no i lepiej utrzymywał się na rowerze ,to chyba nic to nie dało. Nie wspomnę o wielkich pieniądzach, czasie, dojazdach i zmęczeniu-potwornym. Johansen, no cóż, coś ruszyło z sylabami, jakieś łączenie, ale przeglądając bloga podobnie było rok z kawałkiem.

Ja nikogo nie zniechęcam, ani nie zachęcam każdy ma swój rozum i wie ,co dla jego dziecka dobre.

Jak byśmy nie spróbowali ,to byśmy nie wiedzieli. To tyle w tej sprawie.

Po malutku odpisuje na zaległe maile.

Co jeszcze? Oceny , Kubuś zaliczył pierwsze półrocze z ocenami następującymi:

Zajęcia komputerowe-5

Język angielski-4

Religia-5

Edukacja artystyczna-chętnie wykonuje prace plastyczne i techniczne po ukierunkowaniu nauczyciela, wie jak utrzymywać porządek w miejscu pracy

Aktywność ruchowo-sportowa

Zmotywowany podejmuje aktywność ruchową, sprawnie wykonuje ćwiczenia, stara się uczestniczyć w krótkich zabawach ruchowych

Edukacja społeczno-przyrodnicza

Przy wsparciu nauczyciela rozróżnia warunki pogodowe, po ukierunkowaniu wskazuje, zmiany w pogodzie, przy różnych porach roku,

Edukacja matematyczna

Przy wsparciu nauczyciela stara się poprawnie zapisać cyfry, podejmuje próby działania arytmetyczne na liczbach, stara się rozróżniać figury geom.

Edukacja polonistyczna

Zachęcony wypowiada się za pomocą komunikacji alternatywnej, za pomocą gestów i piktogramów komunikuje swoje potrzeby, stara się wypowiadać przy wsparciu sylaby , zapisać litery, stera się utrzymać w liniaturze i poprawnie przepisać wyrazy i krótkie zdania

Kontakty społeczne

Zachęcony, przez dzieci na chwilę włącza się do zabawy, wykonuje pojedyncze polecenia potrafi na dłużej skupić uwagę.

Tak wygląda ocena opisowa Kubusia za pierwszy semestr, w Szkole Podstawowej. Kubuś ma 6 lat, jest w klasie integracyjnej, nadal będzie miał asystenta na 5 godzin lekcyjnych dziennie-codziennie.

Przed nami ciężka praca. Ale poradzimy sobie. Tylko potrzebujemy spokoju. Tak myślę.

Ja tylko dodam od siebie, właściwie od nas podziękowanie dla Kubusiowych szkolnych Pań, za zrozumienie, za  długie rozmowy , za uprzejmość . Dziękujemy bardzo Pani Joasi, Pani Agacie, Pani Grażynie, Pani Ani, Pani Marcie, oczywiście też nauczycielom odpowiednich kubusiowych przedmiotów.

Powiem jedno ,nie żałujemy ,że Kubuś jest w szkole. Baliśmy się tego, baliśmy się konsekwencji decyzji, ale wiele nam dała dobrego ta decyzja, nam i Kubusiowi.

On do Szkoły wchodzi z uśmiechem ,czasem pędzi tak do klasy,że nie można za nim nadążyć. Na widok zdjęć swoich Pań uśmiecha się. To jest miłe.

A co jeszcze u Kubusia, na pewno Kubuś odróżnia prawą stronę od lewej w ubraniu,(wielokrotnie sprawdzone). Lepiej słucha poleceń, całkiem całkiem wiesza pranie. Ostatnio robiliśmy faworki, uwielbia wbijać jajka do wszystkich ciast. Jeśli chodzi o pieczenie to się coraz bardziej rozwijamy.

Zwraca uwagę jak włożyć do zmywarki brudny talerz. Dzisiaj pierwszy raz wyraźnie wypowiedział „Z”,( jest  na to świadek). Świetnie gra w domino, całkiem nieźle w Piotrusia, gorzej idzie mu gra planszowa(tu pracujemy nad tym).

Komunikacja Kubusia jest jeszcze hen w lesie, ale teraz w 100% skupiamy się na niej ,właśnie takie zadanie mamy od Pana Adama. Dużo przy tym pracy i cierpliwości trzeba, ale mamy nadzieję. Efekty będą.

Tylko niech nam Kubuś się wyciszy.

A teraz na koniec rzecz bardzo nie codzienna , wzruszająca i zapadająca głęboko w pamięć(na pewno nam).

Otóż  niedawno otrzymaliśmy mail, od jednej Pani(pani Joasi P.)podobno się poznaliśmy w toruńskiej Belli –kiedyś.

Otóż Jej córeczka zadecydowała, po rozmowie z rodzicami ,że nie chce otrzymać prezentów na swoje urodziny. Zamiast prezentów chce aby każdy z zaproszonych gości wpłacił na Kubusia subkonto pieniążki.

Nadmienię tylko, że ta dziewczynka ma 3 latka.

Dla nas wielka wrażliwość u tak małego dziecka, zrozumienie. Wielki szacunek dla rodziców. Naprawdę.

My dziękujemy za tak wspaniały gest, bo gest jest naprawdę przeogromny.

Mała dziewczynka o wielkim sercu.

Tym zakończę dzisiejszy wpis,zaproszę Was jeszcze na głosowanie na blogi( umieszczone u nas po lewej stronie) w konkursie na Blog roku.

Wielkie zainteresowanie, ciekawość i wzruszający wpis wzbudził we mnie blog Klocek i kredka. Nie wiem dlaczego nie wyświetla się w często zaglądanych po lewej ,ja tam będę zaglądać, na nich też można glosować. My w tym roku nie bierzemy udziału, tak postanowiliśmy.

Pozdrawiamy Kochani, zdróweczka życzymy.

PS. Dziękujemy przeogromnie Pani Danusi Kujawińskiej za niespodziankę świąteczną dla Kubusia, Pani Beacie Sadowskiej-Buziaki od Kubusia.

Zaszki

Mamy już Nowy Rok

Mamy już Nowy Rok ,a u nas???
Przede wszystkim wszystkiego dobrego w Nowym Roku, zdrowia, uśmiechu, prawdziwych bliskich osób(nie tylko od święta). Spełnienia choć jednego marzenia.
A u nas???Święta spędzone w rodzinnym gronie ,bardzo wesoło. Kubuś tylko miał problemy jedzeniowe(nie chce jeść u rodziny)zabieramy swoje jedzenie ,ale i to nie pomaga.
Przykład –parę tygodni temu byliśmy na chrzcinach, obiad w aucie przed i po kościele. Dziwne to bardzo, bo słodycze nie sprawiają Mu trudności jedzeniowych.
Kubuś od miesiąca, miał problemy z zasypianiem ,zasypiał w okolicach 23 towarzyszył  temu brzydki zapach z ust, potem doszła wysypka, luźne stolce.

Zaczęliśmy robić badania, zaczęliśmy leczenie (od ponad dwóch tygodni). Jeszcze nie wiemy co to jest. Czekamy na wyniki.
W sobotę Kubuś zaczął gorączkować , ma straszny katar i doszedł dzisiaj problem z pęcherzem (jak przy każdym przeziębieniu).
Jutro czeka nas wizyta kontrolna, odebranie wyników.

W tym tygodniu mieliśmy być w Poradni Metabolicznej w Warszawie, ale z powodu gorączkowania i ogólnego złego samopoczucia Kubusia, raczej nie pojedziemy.

Jak zapewne się domyślacie ?Kubuś nie chodzi teraz do szkoły(pozdrawiamy nasze Panie Kochane).
Przepraszam ,że jeszcze nie odpisałam na maile, ale mamy dużo pracy w domu, Kubuś absorbuje cały czas wolny. Ale odpiszę.Obiecuje.
Kochani jak co roku i w tym bardzo prosimy Was o 1% podatku dla naszego Kubusia.
Wierzymy gorąco,że wspomożecie Kubusia wpłatą .

Bardzo  Wam dziękujemy, Wiecie,że to jest przeogromna pomoc.

jeśli „ktoś”chce aby przesłać Mu ulotki z prośbą o 1%, proszę się odezwać w komentarzu,bądź na pocztę Kubusia.
Pozdrawiamy serdecznie Was Kochani, dziękujemy za dotychczasowe wsparcie i miłe słowo.
Do usłyszenia. Zaszki

Światecznie

Witajcie Kochani, no i się zrobiło świątecznie na całego.
Co prawda choinka stoi już od tygodnia u nas ubrana, ale dzisiaj Rafał przyniósł świeże gałązki świerku , pachnie w domu (z ogrodu naszego rzecz jasna upolował).
Pogoda tylko nie świąteczna, śniegu brak, tylko deszcz pada .

Chodzimy na rower z Kubusiem zamiast na sanki, a wczoraj Rafał z dzieciakami pojechał na basen. Kubuś tak szalał ,że aż Rafał się zastanawiał skąd to
dziecko ma tyle energii.
Fajnie ,że jest wolne, tylko troszkę więcej pracy w domu. Trzeba co nieco na świąteczną kolację przygotować , mimo że Wigilia u rodziny , no ale trzeba coś ze sobą zabrać.

Kubuś znów będzie miał okazję w muchę wskoczyć, no i sam człowiek jakoś się wyszykować dokładniej musi, znaczy elegancko.
Opłatek, chwila zastanowienia, co komu życzyć???
Chyba wszystkim –rodzinie, przyjaciołom , znajomym bliższym i dalszym, i nieznajomym.

Wszystkim życzymy jednego- zdrowia, bo cóż bez niego zrobimy???

To ono teraz najcenniejsze. Nieważne czy jesteś biedny czy bogaty, sławny czy szara myszka, bez zdrowia nic nie zrobisz.
Czego jeszcze możemy życzyć???

Wiem ,uśmiechu, tego podobno mi brakuje???
Więc życzę Wam i sobie uśmiechu na co dzień i od święta.

Życzę Wam także dużo miłości, zrozumienia ,ciepełka rodzinnego. Obyście pomyśleli, lub powiedzieli.

„Ale te Święta w tym roku były wyjątkowe”.

Życzymy Wam także spokoju, chwili oddechu; wiele zrozumienia dla innych i samych siebie.

Kochani te Święta dla nas będą wyjątkowe(mimo wszystkich trosk jakie obecnie mamy).
One będą wyjątkowe , bo po mimo tych trosk, które jeszcze nie wiemy jak się skończą???
Pomimo tego , będą wyjątkowe bo spędzimy je razem,bo tak bardzo, bo tak bardzo się KOCHAMY.

Czego i Wam nasi Kochani przyjaciele, znajomi, rodzino bliższa i dalsza, i Wy którzy nas czytacie-zaglądacie na stronkę, Wy wszyscy ,których jeszcze nie
znamy-Życzymy Wam Kochani Wszystkiego co najlepsze na te Święta, spędźcie je tak jak chcecie i z kim chcecie :w spokoju ,w hałasie, z radością wielką lub mniejszą, i z miłością.

To Wasze Święta . Pomyślności.

Tego wszystkiego Wam Życzą Zaszki, w składzie następującym:

Zosia, Rafał ,Basia i Kubuś.

PS. Do dzisiejszego wpisu dodatek, w postaci zdjęć z ostatnich dni , jak Kubuś pisze litery, zadania domowe , kilka domowych ćwiczeń sensorycznych, np. wchodzenie do wiaderek z różną fakturą, w postaci fasoli, ryżu , kaszy i piasku.
Podnoszenie pęsetą ziaren fasoli z podłogi, z wody ozdobnych świecidełek . Dzień Wigilii w szkole,malowanie farbami w domu, oczywiście nie zastąpiona codzienna porcja Kubusiowej jazdy bez trzymanki lub z ..na rowerku stacjonarnym, z choinką w domu itd.
Zresztą sami zobaczcie. Pa

Nasza walka

Dzisiaj krótko, walka trwa-o szkołę Kubusia, o Kubusia Turnus.

Walczymy , jeszcze walczymy a jak przegramy walkę o szkołę i godną pracę to czekają nas bardzo duże zmiany.

Nadal prosimy o wsparcie dla Kubusia-marzymy by wyjechać w lipcu na turnus terapeutyczny do Ochotnicy

Niestety brak kasy skutecznie oddala nam możliwość spełnienia tego marzenia.

Koszt wyjazdu dziecka z jednym opiekunem to 4600zł…

Bardzo ważne dla nas jest to, że będzie tam Pani Monika z Prodeste, nowa terapeutka Kubusia. 

Jeśli się uda, będzie to nasz pierwszy raz.

Czy „Ktoś” z Was może umieścić naszą prośbę o pomoc w wyjeździe na Turnus,na swojej stronie, przekazać dalej???

Z góry bardzo dziękujemy.

Zaszki

Rok starsza.

Jak ten czas leci, znów o rok starsza.

Dziękuję bardzo za życzenia Wszystkim ,którzy pamiętali.

Wczoraj troszkę na wydechu, miło czas spędzony  przy gościach.

Dzisiaj do roboty. Nie ma lekko.

Kubuś w Przedszkolu, już zdążyliśmy po raz kolejny na śniadanko.

Budzi się o sam już o 7, bez problemu wstaje. Toaleta poranna i ubieranie ,też sam.

Śniadanie 8.15,kolejny dzień daliśmy radę zdążyć.

Mam nadzieję ,że dziś przyjdą wieści od p. Moniki

Może w szkole też coś się wyjaśni???

Nadal nie jest łatwo, myśli zajęte jedną sprawą, do tego zbliża się Basi egzamin z fletu i Tomograf.

Nie wiem jak my te dni przeżyjemy.

Straszny ten miesiąc.

Wypluci już totalnie, a gdzie tu jeszcze???

Pozdrawiam serdecznie Was Kochani.

Co będzie???

Witajcie Kochani, długo nas nie było-to fakt.

Troszkę próbowaliśmy odpocząć, jeden dzień leżeliśmy-Basia przez kilka godzin  bawiła się z Kubusiem, inny dzień majowego święta-byliśmy w Gdyni-cały dzień, pochodziliśmy po plaży(było 12 stopni).

Kubuś nas zaskoczył bo wchodził wysoko po linach, a ja się bałam,że jeszcze chce i tak wysoko, no i sam-trzymał się i wchodził –coś fantastycznego ,wcześniej(parę miesięcy temu) wchodził ale rączki były za słabe i się nie trzymał, zaliczył bardzo wysoką zjeżdżalnie  (na której tak fajnie podskakuje pupcia)-(garnął się bardzo), zaliczyliśmy tam chyba wszystko, W domu- bawiliśmy się –pracowaliśmy , porobiliśmy  troszkę prac w ogrodzie . Zleciało, teraz wróciliśmy do teraźniejszości.

Wczoraj byliśmy na diagnozie i po program u Pana Przyrowskiego, Kubuś wypadł bardzo dobrze, dostaliśmy pochwałę i  siebie jako-wzór do naśladowania.

Ale tu koniec dobrych wieści, po pierwsze w 80 % nie pojedziemy na turnus, chyba że jakiś cud się zdarzy, nie dostaliśmy jeszcze ani pozwolenia na zbiórkę ani puszek do zbiórki.

Do tego wczoraj się dowiedzieliśmy, że Kubuś nie dostał się do zerówki , wybraliśmy jedną szkołę- (byliśmy zdecydowani) i co?????? W elektronicznym wyborze szkół nie dostał się. Dzisiaj byłam w Wydziale Edukacji, bo do klasy zero decyduje Wydział , nie potrafili  mi wyjaśnić dlaczego???? Może, że nie będzie trzeciej grupy integracyjnej???, Może ,że nie jest z Torunia i nie płaci podatków do toruńskiego Urzędu????, Może że nie chcemy do szkoły z behawioralną????-jest kilka tez.

Do piątku czekamy, bo poszło pismo ze szkoły do wydziału z prośbą o utworzenie oddziału trzeciego, ale trudno nam z Rafałem uwierzyć aby powstało. Chcieliśmy aby przez rok Kubuś się zaaklimatyzował w zerówce przed pierwszą klasą, ale wyszło jak wyszło. Zostaliśmy z niczym, no chyba, że pójdzie do tej szkoły ale do pierwszej klasy, bo tak jest też  zapisany, ale to nie do końca dobre wyjście. Deklaracji do przedszkola nie wypełniliśmy , była umowa- przedszkole się stara o nauczyciela wspomagającego tylko dla Kubusia, my piszemy i zostajemy-wyszło jak wyszło.

Jestem psychicznie skonana, mamy z Rafałem dość, tygodnie straciłam na szukanie szkoły i co –guzik, bo ktoś chce zdecydować za nas gdzie posłać Kubę, oczywiście najlepiej do behawioralnej.

Rozmawialiśmy już z Panią Moniką i czeka nas dłuży wyjazd do Opola , zdecydowaliśmy  się od razu.

Mamy z Rafałem już dość tego cholernego autyzmu i tego cholernego kraju.

Nic tylko iść i dać sobie w łeb, jeszcze Kubusiowi wróciły śmiechawki -masakra jakaś, ja nie daje rady –to mnie przerasta.

Dziękujemy Wam kochani za głosy na naszego Kubusia w Konkursie Karczewski Kids, nie przeszedł dalej ale to nic .

Dziękujemy Wam za wpłaty z tytułu 1%, co prawda nie wiemy jeszcze ile jest wpłat i skąd  ( wiadomo będzie gdzieś w listopadzie)ale już dziś gorąco dziękujemy.

Myślę, że to na tyle mojego skrobania, nie wiem kiedy znów coś napiszę, bo chodzi nam coś po głowie i zwyczajnie może nie być siły i czasu.

Serdecznie Was pozdrawiamy. Zaszki.

Chora Mama

 

Witajcie Kochani. Jak się macie???Mam nadzieję, że lepiej lub dobrze???

U nas ,jak to u nas ciągle „coś „się dzieje.

Aktualnie to sobie troszkę choruje, za dużo nie stękam ,no ale choruje. Typowo :silne przeziębienie i coś z krążeniem.

Oczywiście pomiędzy jednym a drugim stękaniem ,jest praca z Kubusiem. Idziemy ,pracujemy- jak trzeba tak trzeba.

Kubuś uwielbia sobie włączać plan aktywności  w tablecie, ale nie po polsku tylko po hiszpańsku(Rafał kiedyś znalazł darmowy program i wgrał) .

Bajki, też najlepiej w tym języku albo ewentualnie po angielsku.

Kurczaki, polskim się nie posługuje a tu inne języki.

Mamy też wgranego darmowego mówika, czekamy co z tego będzie, bo jak na razie Kuba układa sobie piktogramy tak jak chce, na razie jest tego nie wiele- wręcz mikroskopowa ilość. Oczywiście do zakupu  całego programu”Mówik” są potrzebne pieniądze, a my się teraz dwoimy i troimy aby je gdzieś zdobyć na Turnus do Ochotnicy z ludźmi z Prodeste, na razie z marnym skutkiem-jedno miejsce już odpowiedziało-negatywnie(dobrze ,że odpowiedziało, nie będziemy się czarować).

Może „KTOŚ „z Państwa jest w stanie nam pomóc albo wie jak???Prosimy pisać na pocztę Kubusia. Z góry dziękujemy.

No a wczoraj z wieczora dziecko matkę zaskoczyło-od tygodnia tak naprawdę tłuczemy na tablicy dni tygodnia, a Kubuś wziął wszystkie i po kolei sam ułożył.

To tak jak trzy lata temu z alfabetem , tak po prostu –wersja po polsku i po angielsku.

Muszę przyznać ,że ostatnio pracuje mi się spokojniej ,lepiej-chyba się wyciszyłam??A może to pogoda sprawia. Na zajęcia zwlekam swe ciało i lecimy a raczej próbuje lecieć bardzo wolno na Kubusiowe zajęcia, które wyglądają obiecująco .Panie bardzo się starają, na razie panie, miał być jeszcze pan ale okazało się po przeprowadzeniu diagnozy, że Kubuś tej terapii nie potrzebuje. Jeszcze troszkę i wszystko opiszę. Bo jeszcze jedne zajęcia przed nami a nie chce pisać nie widząc ich na oczy.

 

W piątek Prodeste, jak na razie współpraca z Panią Moniką się układa bardzo dobrze,wysyłam bardzo dużo filmów-potem opisy, po ostatnich to je wydrukowałam i czytam, tyle pochwał dla Kubusia i dla mnie. Ale na laurach nie spoczęliśmy pracujemy i co ważniejsze bawimy się. To słowo „zabawa „raczej była mi obca . Może dlatego pracuje się lepiej, Rafał nauczył się już kilku gestów makatońskich, teraz jeszcze Basia w kolejce. Przy naszym trybie dziennym jest ciężko. Rafał ostatnio z powodu pracy dużo wyjeżdża i bardzo późno wraca.

Proszę Was gorąco o głosy w  konkursie, proszę o wsparcie jak możecie.

 

Prosimy o Wasze głosy i Waszych znajomych

Można głosować raz dziennie, codziennie do 5-go maja na stronie

http://torun.gra.fm/uczestnicy-konkursow/9860/15-kuba

Nic nie kosztuje, wystarczy kliknąć!!

Walczymy o wyprawkę szkolną i zostanie „Twarzą” Optometria Karczewski Kids

DZIĘKUJEMY!!!

 

Tych którzy jeszcze się nie rozliczyli ze Skarbówką, prosimy o przekazanie 1% PODATKU na dalszą rehabilitację i terapie dla Kubusia

Szczegóły TUTAJ

 

Na koniec podziękowania dla fantastycznej ciepłej osoby ,jakim jest Babcia Gosia. Babciu dziękujemy za książkę o Kubusiu  (Twoim wnuczku -)dziękujemy za autograf. Zrobimy z tej  książki- Babciu wspaniały użytek.

Następne podziękowanie dla Dzielnej, ciepłej i bardzo pracowitej Mamy –Dzielnego Frania. Dziękuję za pomoc i nocne pogaduchy.

To na tyle-Zosia. Pozdrawiam.

Wizytacje w Szpitalu…

Witamy Kochani, Przepraszamy za nieobecność ale u nas znów troszkę się działo i sił zbrakło na napisanie
W sobotę Kubuś był z Rafałem na basenie , chłopaki się wypluskali, pozjeżdżali na ogromnej zjeżdżalni.
Kubuś bardzo szczęśliwy-uśmiechnięty i piskający z radości.
Mijający tydzień był bardzo szybki-zleciał nam ,udało się– zameldowaliśmy Kubusia dalej w Toruniu.
Przez trzy dni szukałam okulisty,który przyjmie Basię na badanie dna oka. Dostaliśmy skierowanie przy wypisie w poniedziałek, w ciągu minionego tygodnia Basia musiała mieć to badanie. Lecz wszędzie niestety albo czerwiec, styczeń a w Bydgoszczy kwiecień. Mówimy tu o NFZ.
Więc Rafał wpadł na pomysł aby zadzwonić do NFZ ,oddział w Toruniu i powiedzieć na czym stoimy ,zapytać co mamy robić???
Po co nam skierowanie ,jak po pierwsze okulisty dziecięcego to jak na lekarstwo –prywatnie, i jedno miejsce znaleźliśmy gdzie z czerwca-zrobiła się dzisiejsza środa, pani z NFZ powiedziała-” kto nie chce nas przyjąć w trybie szybkim ,to ma na skierowaniu się podpisać,a oni już się tym zajmą” – tak nam doradzono w NFZ.
Więc Basia ma dziś o 12 .40 badanie dna oka, do powtórzenia. Po za tym byliśmy z nią u laryngologa, (niestety prywatnie)zapalenie ucha, ma antybiotyk i krople. Strasznie bolało ją ucho, nie chciała jechać i w poniedziałek na siłę ,no i teraz jest już smarkata i cała obolała.
Kubuś-wizytujemy w poradni chirurgicznej w Szpitalu Dziecięcym, a dlaczego???Kubuś ma poparzone rączki i jeździmy na zmianę opatrunku.
Byliśmy u znajomych (rok się wybieraliśmy-pierwsza wizyta),mają mały piec w salonie , Kubuś biegł (jak to Kubuś musi spalać swą energię)potknął się , no i nie chcąc się przewrócić ,rączkami oparł się na piecyku.
Płacz, krzyk-u znajomych. W domu część dalsza, jeszcze mam w uszach.
Strasznie , dzisiaj jedziemy na zmianę opatrunku.
W tym tygodniu Opole, pożegnanie z panią Eweliną-powitanie z nową panią (dla nas)Moniką.
Dzieje się u nas, oj dzieje . Ciężko po takich przeżyciach dojść człowiekowi do siebie.
Straszne przeżycie.
Jeszcze tylko podziękowanie dla kilku osób ,które pomogły naszemu Kubusiowi a zarazem i pomogły nam.
Serdeczne podziękowania dla pani Pauliny Osuch
Serdeczne podziękowania dla Andrzeja Dorosz z rodziną
Serdeczne podziękowania dla Hani i Czesia Prei.
Dziękujemy Wam bardzo.
Przepraszam za krótki i chaotyczny wpis ,ale jeszcze we mnie strasznie dużo emocji, z powodu ostatnich wydarzeń.
Pozdrawiam każdego z osobna i trzymajcie kciuki za dzisiejsze wydarzenia.
Zosia