Tag-Archive for » Badania «

Psiapsióły

Witajcie Kochani.

Czas mija szybko, już za progiem czerwiec stoi.

Wreszcie ,lato –słoneczko i czereśnie. Wakacje, trochę mniej pracy .

Oj, ten miesiąc dał nam się we znaki nie powiem.

Najpierw ze mną problemy zdrowotne, potem z Jakubem, potem znów ze mną.

Teraz po tym wszystkim Jakub za ładnie się nie zachowuje.

Widzę ,że swoim zachowaniem próbuje zwrócić na siebie uwagę.

Tylko boję się aby to zachowanie mu nie zostało na zawsze.

W tamtym tygodniu powtórzyliśmy badania po ostatniej akcji.

Tj. wpis wcześniej „Na sygnale”. Byłam przerażona bardzo całą tą sytuacją.

Po otrzymaniu namiaru na Panią kierownik Laboratorium jednej z Przychodni w Toruniu.

Pojechałam tam z Jakubem ,rozmawiałam z tą panią.

Rzeczywiście bardzo miła osoba, wrażliwa. Wzięła Jakuba za rękę ,(po uprzednim monologu tej Pani do niego). Jakub bez oporu wszedł do gabinetu, wszystko było ok. Do  momentu aż zobaczył probówki, rozpłakał i rozkrzyczał się.

Wyszedł szybko z Panią na korytarz i umówiliśmy się na poniedziałek rano.

Ale w piątek miałam rozmawiać z naszą Panią Doktor, otrzymaliśmy skierowanie do powtórki badań i po telefonie do Pani kierownik ,już byliśmy tam w piątek .

Jakub pobranie krwi miał w innym gabinecie , ja tylko go trzymałam-obejmowałam z całej siły ,bo silny z Niego chłopak jest bardzo.

Pani kierownik do Niego mówiła a jedna z Pań laborantek pobierała krew z palca. Trwało to pięć minut a nie godzinę , do tego obyło  się bez tłumu pielęgniarek.

Widzicie jednak można było zrobić to spokojnie i szybko?

Wynik , trochę inny bo teraz znów trochę białych za dużo.

Pani doktor stwierdziła ,że na razie tylko obserwacja, znów powtórka badań nas czeka .

Obserwacja, ale na pewno nie ma to powiązania z chorobą NF-1.

To jedyna pociecha.

Wybieramy się do CZDZ ,więc tam się jeszcze pokonsultujemy  w tej sprawie.

Ja też ciutek już się uspokoiłam, jestem w trakcie  leczenia siebie .

Tylko martwię się co też do mnie będą mieli specjaliści .

Zobaczymy, czas pokaże.

Z przykrością stwierdzam iż na naszej zbiórce zrzutka.pl nic się nie drgnęło. Niestety . stoimy w miejscu a czas leci.

Wyjazd za pasem. Zbiórka jest tylko do połowy miesiąca czerwca.

Więc może jeszcze „ktoś ” może?

Od wczoraj wystawiam różne rzeczy ( na razie na fecebook )–nowe lub używane –stan idealny lub b. dobry .

Wczoraj z wystawionych rzeczy , tylko ubranka się jeszcze nie sprzedały.

W niedługim czasie będę to robić na allegro, jest wygodniej i mimo wszystko wydaje mi się ,że szybciej to się robi.

Dzisiaj wystawiłam oryginalne, dziecięce Crocsy , niebieskie. Może ktoś ma ochotę??.

Co u Basi?

Wczoraj i przedwczoraj koncert.

Dzisiaj egzamin jeden , jutro akompaniament do egzaminu, Orkiestra, koncert potem znów egzamin , znów egzamin, koncert.

Dziecko rzadko bywa w domu w ciągu dnia, do tego sprawdziany , pytanka-jak w innych Szkołach.

Ja z Jakubem po całych tych zajściach i nerwówkach odwiedziliśmy znów ZOO w Toruniu, bardzo się zmieniło –Miś ma duży wybieg i lemury, jest fontanna i miejsce do odpoczynku. Pięknie . Byliśmy zachwyceni.

Wieczorem mieliśmy jeszcze w piątek z Rafałem wyjść wreszcie i odprężyć się na fantastycznym koncercie Pana Jacka Beszczyńskiego, ale nie wyszło. Dostaliśmy taką wiadomość, że już nam się wszystkiego odechciało.

We wtorek Jakub był w Szkole na plastyce i zajęciach ruchowych, ja sobie pobrykałam i połaziłam sama po mieście , gdzie mnie nogi poniosły. ( najchętniej bym chodziła boso ,ale w ostrogach, tak już mi się uprzykrza ta ostroga ,no i niestety coś szwankuje prawa pięta ,chyba tam też się odzywa,ale już niedługo zabiegi,nie mogę się doczekać). Po takich spacerkach wróciłam po moje dziecię, słuchając prawie samych pochwał od Pań ,jak ładnie pracował.

W domu mi napisał jak to było.Ciekawie było.

W środę natomiast, nasz chłopak odwiedził fryzjera-oby nie zapomniał jak to jest.

Znów u Pana Tomka, ścioł troszkę tył,(nie było strasznie).

Za tydzień znów zajrzymy.

Dziękujemy Panu Tomkowi- bardzo.

We wtorek też Jakub dostał dyplom z nagrodą wyróżnienia w konkursie, „Co robić aby się nie nudzić”

Uroczysty apel związany z konkursem,w którym Jakub brał udział i ,w którym tak superrancko wypadł jest zaplanowany na czerwiec. Wszystko w ścisłej tajemnicy.

To byłoby chyba na tyle , idziemy do naszych obowiązków . Bo ten miesiąc to bogaty ale w wizyty lekarskie a nie w ciężką harówkę. Co zrobić ? Życie.

Pozdrawiamy Was Kochani, uszy do góry . Zdróweczka dla Was. I do usłyszenia,a może co do niektórych –Do Zobaczenia.

 

PS. Jeszcze tylko coś skrobę szybciutko.

Wiecie Kochani ,że przysłowie mówi „Prawdziwych przyjaciół poznajemy w biedzie? „ To na pewno wiecie.

To ,że mam kilka oddanych osób ,to też wiecie. Ale napiszę o moich Kochanych Przyjaciółkach , jak mój małżonek powiada „Psiapsiółach”

Każda z innego miejsca , jedna z Warszawy, jedna z Gdańska a jedna mieszka niedaleko mnie.

Alinka,Ania i Ewka (w kolejności alfabetycznej)

Dziękuję Wam Kochane .

 

ALINA

 

Alinka ty mój kolejny wspieraczu i pocieszycielu na co dzień . Kto ze mną będzie tak biegał po Urzędach ,jak nie Ty?

Dziękuję Ci za ciasteczka i kawusie od czasu do czasu , za pozostawianie z Jakubem jak muszę coś załatwić . Za wsparcie w każdym rodzaju.Jak się zachwycasz i cieszysz jak coś nowego zrobię-wymyślę.

Alinka dziękuję Ci nieskończenie razy ,że Jesteś.

 

ANNA

Aniu dziękuję Ci za każdą chwilę ,za każdą sekundę rozmowy. Za rady, za pyszną kawkę jak jestem u Ciebie ,za wsparcie duchowe. Za przyjaźń . Aniu , dziękuję losowi za tę pierwszą rozmowę na schodach Muzyka –jak nasze dziewczyny przekroczyły próg Szkoły.Jak się o mnie troszczyłaś w czasie ciąży z Jakubem.

Przeklinałam dzień kiedy mi się wyprowadziłaś do Warszawki.

Ale dziękuję ,że jesteś, za te spotkania od czasu do czasu. Wiesz ,że życzę ci i Twojej rodzince jak najlepiej.

Dziękuję Ci ,za ostatnią kartkę i ciepłe słowa ,za wsparcie dla Jakuba ,również te „co nieco”

Anka dziękuję, że Jesteś.

 

EWA

 

Ewcia ,tyle lat się znamy-jak łyse konie. Dziękuję Tobie za pogaduchy ,za spotkania i jak to Baśka mówi” Ciocia jest fajna, fajna” .

Ewcia za ten luzik Ci dziękuję, za każdą nockę i dzionek u ciebie nad morzem .

Fajnie jest z Tobą być. Tylko szkoda ,że tak rzadko.

 

Dziewczyny fajne Jesteście. Wszystkie Was uwielbiam. Kochane moje.

Do zobaczenia.

Miało być krótko a wyszło jak zwykle.

Zdjęć jeszcze się nie naumiałam dodawać,(u nas na stronie) to mega wysiłek i czasu sporo potrzeba, a ja z czasem na bakier.

Pa Kochani do następnego wpisu.

Na Sygnale

Witajcie Kochani.

Jakub chorował bardzo długo w międzyczasie były trzy wizyty lekarskie, zmiana leków. Temperatura mu skakała, był bardzo zachrypnięty, bolało Go gardło –kaszel ,straszny katar.

Brał leki, inhalował się. Tak bo Jakub siedział sam i się inhalował ,my tylko pilnowaliśmy aby trzymał odpowiednio maseczkę na twarzy.

Pomogło jest lepiej,ale od wczoraj znów pokaszluje Więc nie wiadomo co z tego będzie.

Basia czuje się lepiej ale nie super, teraz wzrost sprawdzianowy, koncertowy. Jutro ma koncert za mostem w Toruniu ,z Zespołem. Ach, dużo tego.

Kochani nie poinformowałam Was w ostatnim wpisie ,że udało nam się zebrać na pierwszy turnus -5000, natomiast na ten drugi , który był (zwolniło się miejsce)brakuje nam 1380 zł. Niestety jeszcze tyle, więc gdyby ktoś nas poratował ,będziemy wdzięczni.

Widzimy ,że innym dzieciom udaje się zebrać na wymarzone turnusy ,więc może i nam się uda. Turnus zaczyna się 22czerwca ,pięć dni. Ja zawsze piszę turnus , ale wiecie ,że to jest Jakuba terapia. Tak jak kiedyś chodził w Toruniu ,Bydgoszczy na szereg zajęć , w Opolu ,tak teraz ma Kraków- to się nazywa turnus ,ale to jest Jego wyjazd terapeutyczny gdzie naprzemiennie z czterema terapeutkami ,każda po półtorej godziny –pracuje 1:1 z Jakubem . Ja się uczę jak pracować w domu, na co zwrócić uwagę a czego nie robić.

Kochani na wszystko potrzeba czasu. Cały czas wierzę ,że Jakub w pełni będzie samodzielny i ,że będzie mówił.

Pisałam Wam kiedyś o Dziewczynie 14-letniej, która w ciągu 5 dni zaczęła mówić a wcześniej nie mówiła nic.

To jest ciężkie do uwierzenia, to był bardzo trudny turnus dla tej dziewczyny, terapeutów i Jej rodziców-ale się udało.

Był kiedyś autysta 30-paro letni, który przyjechał do Pani Eli. Stwierdził ,że chce nauczyć się mówić .

Też nie do uwierzenia a jednak.To prawda.

Ciężka praca ,czyni cuda i wiara. A przede wszystkim konsekwencja w działaniu .

Tak jak walczyliśmy o Jakuba przez te wszystkie lata aby Jego ciało było sprawne, gdy kiedyś otrzymałam list o d matki autysty ,któremu pomógł bardzo Pan Przyrowski. Chłopiec zaczął jeździć na rowerze- sam. Wtedy to było takie dla nas nie osiągalne, ale po czasie się udało. Jakub zrozumiał  co znaczy pedałować , trzymać kierownicę i jeszcze kontrolować drogę  wzrokiem . Co prawda w tym czasie był jeszcze na Tomatisie, taki maluszek . Jeszcze w tym czasie takim maluchom nie robiono Tomatisa.

Ale udało się.

Wiele rzeczy by wymieniać z którymi walczyliśmy aby Jakub się nauczył.

Mowa zawsze była na końcu, coś się pojawiało ,potem znikało. Zatarło się i od nowa.

Ale nie poddaliśmy się,z ogromną ilością logopedów Jakub pracował. Każdy inaczej i tak naprawdę nic z tego nie wyszło. Ale kto powiedział ,że nie ma próbować dalej. Do skutku.

Pani Ela pracuje inaczej, ma inne metody.

Ale Jakub na zajęciach nigdy Jej nie olał, nie było że czegoś nie zrobi-prędzej czy później zrobił.

A z logopedią, głównie toruńską , robił co chciał. Ma też na to wszystko swoje zdanie.

Tylko Ela . Nie przytoczę słów jakimi opisał ostatnią np. logopedkę .

Jest bystrzejszy i wiele rzeczy zauważył niż my.

Kochani kilka dni temu napisałam na fecebook ,o chwilach grozy i smutku panującym u nas.

Nic się nie zmieniło smutno jest, bo trzeba kilka spraw wyjaśnić.

Otórz Jakubowi wyleciała plomba, umówiliśmy się z Panią doktor Brachą na wizytę w Przychodni Stomatologicznej w Szpitalu Dziecięcym ,na wizytę ,na NFZ. Okazało się ,że (przez nasze wcześniejsze  zaniedbanie ząb do leczenia) plomba pomiędzy 4 a 5 wyleciała, trzeba wywiercić dziurę. Pani doktor powiedziała,że to nie boli Jakuba, więc bez znieczulenia. Tak bez znieczulenia , pierwsze wiercenie ok. spokojnie ,musiała zrobić przerwę i dowiercić do krwi –tu Jakub się zdenerwował ,zobaczył krew. Ale skończyła. Ząb a właściwie pomiędzy dwa zęby jest dziura otwarta .

To są mleczaki, więc tak się zazwyczaj robi, zostawia aby wypadły same. Bo gdybyśmy się uparli wyrwać ,miałoby problem zęby stałe i np. gdyby była potrzebna wizyta u ortodonty- tu mógłby być problem.

Stałe leczyła by Pani doktor kanałowo, mleczaki zostały otwarte. Jakub po tym wszystkim wstał z fotela, pożegnał się z Panią doktor ,podziękowaliśmy . Pojechaliśmy do domu. Nic się nie działo.

Do wieczora. (Teraz po każdym nawet najmniejszym posiłku musimy myć zęby. Wczoraj fajnie ,bo po śniadaniu Jakub o tym sam pamiętał i pobiegł szybko umyć zęby)

Podczas wieczornej toalety zauważyłam u Jakuba dziwne małe kropki czerwone. Zawołałam Rafała, na spokojnie zaczęliśmy szukać w Internecie co to jest(pomyśleliśmy może różyczka, ale nikt z nas nie miał to nie bardzo wiedzieliśmy jak to wygląda). Daliśmy spokój ,stwierdziłam ,że jutro ja rano jadę na badania ( o tym za chwilę) to rano zarejestruję Jakuba do Jego pediatry i wyjaśnimy.

Od 10 40 Jakub ma godzinę ruchowych w szkole. Ale niestety nie był na nich ,bo jak weszliśmy do gabinetu (jeszcze żartowałam ,że Jakub ma jakąś dziwną wysypkę na twarzy , wokół uszu i szyi, a to pewnie nic takiego- pewnie przesadzam).

Na co Pani doktor poprosiła do siebie Jakuba cytuje ”To są wybroczyny, szybko musicie jechać do szpitala, szybko uciekajcie stąd. Ja już piszę skierowanie”

Nogi mi się ugięły, przestraszyłam się w tych sekundach ,nie na żarty. Wyszliśmy i szybko zawiadomiłam Panią ,że Jakub nie będzie na tej pierwszej godzinie a potem zobaczymy.

Jeszcze otrzymałam od Pani doktor prywatny numer telefonu, aby dzwonić i informować po badaniu,gdyby Jej już w Przychodni nie było.

Zleciła nam pilne ,natychmiastowe pobranie krwi na morfologię.

Panie laborantki były na tą chwilę bardzo zajęte, ale jedna Pani Maria (najmilsza) podeszła aby pobrać krew. Wcześniej poprosiłam już o pomoc, bo wiedział już po przypadku wyciągania drzazgi ,która utkwiła Jakubowi głęboko pod paznokciem . Co to będzie za dramat.

Jedna z tych Pań strasznie na Jakuba wrzeszczała, że ma się uspokoić i nie krzyczeć ,nie wyrywać się.

W końcu nie wytrzymałam i powiedziałam, że ma przestać krzyczeć bo tym nic nie osiągnie. Na co ta Pani powiedziała ,że ona nie będzie Go trzymać bo już nie może wytrzymać tego krzyku i szamotaniny. Odpowiedziałam, że poproszę kierownika. Tu Pani Maria cały czas dzielna kobieta –naprawdę szacun ,tylko Ona wg. Mnie jest wporządku nie poddawała się.

Po przyjściu kierowniczki, powiedziałam ,że złoże skargę ,na całą tą sytuację. Przedstawiłam całą zaistniałą sytuację.

Mówiąc ,że jeżeli nie pobiorą Jakubowi krwi, tu chodzi o Jego życie -składam skargę i zamiast krzyczeć , powinna ta pani  podejść inaczej do zaistniałej sytuacji . To Ona – Paniusia założyła tylko  rękawiczki, nie przytrzymała Jakuba w ogóle , tylko ja i ta Pani Maria działaliśmy.

Ta Pani sobie stała i  darła się  aż w końcu przykucnęła aby dalej drzeć się na Jakuba.

W czasie rozmowy z Panią kierownik się ulotniła .Dziwne , hm?

Pani kierownik jak usłyszała, że złożę skargę, to zmieniła front. Wezwała kilka Pań z dołu , w końcu się udało wkłuć w palec Jakubowi!!.

Koszulka zakrwawiona. Pot się lał.Ale udało się.

W ciągu kilku minut był wynik. Na co jeszcze Pani kierownik, wiem ta Pani nie powinna krzyczeć . Ja bym nie krzyczała. Niech Pani nie pisze tej skargi, dziewczyny się starały.

Otrzymaliśmy wynik morfologii i do auta i powrotem do naszej Pani doktor.

Po wgłębieniu się w wyniku i zerknięciu jak wyglądamy z Jakubem . Ja ledwo stałam na nogach . 5 pielęgniarek i ja tylko wydusiłam . Jakub we krwi .

Stoję, siedzę i czekam .

Wynik płytek jest dobry

Oddycham. Ale co to było??

Pani doktor tylko powiedziała ,że już teraz mnie już nie będzie denerwować. Ale to było poważne i już mam się uspokoić .

To było zagrożenie życia Jakuba prawdopodobnie po tej wizycie u stomatologa, choć to nie do końca bo te kropki-wybroczyny wyszły dopiero wieczorem a wizyta była rano. A tu jak walczył podczas pobierania kropki małe i już większe pojawiły się od razu.

Dostał lek na to . Jest już ich dzisiaj mniej.

Zdecydowaliśmy ,że powtarzamy badanie ale nie w Szpitalu Dziecięcym . Dostałam namiar od mojej pani doktor do Wrażliwej, Spokojnej Laborantki, która jest też kierownikiem laboratorium w Przychodni. Byłam u tej Pani wczoraj , rzeczywiście przemiła. Jakub wziął Ją za rękę ale na widok probówek krzyczał.

Już ma plan jak to zrobi.

Dzisiaj lecimy do naszej Pani doktor porozmawiać i przedstawić cały plan działania .

Nie będzie łatwo ale musimy wiedzieć czy te wybroczyny nie są objawem jakieś choroby ,co robić aby to się nie powtórzyło.

Poczytałam o tym , konsultowałam się jeszcze z innym lekarzem. Nie umiał mi powiedzieć czy to nie jest powiązane z NF-1.

Bo przecież najpierw był autyzm ,po kilku latach ortopeda zwrócił nam uwagę na plamki na skórze Jakuba . Jakub jest pacjentem Poradni Fakomatoz w Bydgoszczy, gdzie myślimy go przy najbliższej wizyty w CZDZ przenieść do nich. Teraz to ,musimy wiedzieć.

Jeszcze o mnie chwilę . Po 11 latach odezwała mi się ostroga w pięcie, boli- więc wybrałam się do Przychodni po skierowano na zabiegi ,które mi kiedyś pomogły. Otrzymałam je. Udało mi się cudem zapisać na czerwiec i to na NFZ.

Ale opowiedziałam co się ze mną dzieje od kilku miesięcy, przerazilam Panią doktor-dostałam skierowanie na masę badań i sierowanie do specjalisty. We wtorek miałam wlaśnie pobieraną krew.

Wczoraj odebrałam wyniki cytuje „Jezu Chryste” to Pani doktor. Dostałam skierowanie na powtórkę,za chwilę. Skierowanie do kolejnego specjalisty.

Leczenie długie mnie czeka ,nie wiadomo z jakim skutkiem .

Także smutno ,nieciekawie u nas.

Wiele do wyjaśnienia.

Naprawdę nie wiem jak ja ten wtorek przeżyłam ,jak przeżyję kolejne dni. Te wizyty u specjalistów.

Nie wiem.

Kochani jak możecie wesprzyjcie Jakuba na ten wyjazd. Choć nie wiem szczerze co to będzie i jak???.

Zrobiłam ten wpis , bo mnie pytacie co się dzieje.

Przepraszam, że nie odbierałam telefonów ale zwyczajnie musiałam to przerobić.

Jak to mówię ;Takie życie.

Pozdrawiam wszystkich i życzę dużo zdrowia, bo bez tego nic się nie da.

Zaszki

Dosłownie

Witajcie Kochani.

Tak to jest ostatnio z Kubusiowym  autyzmem, że ostatnio wyszło, że Kubuś dosłownie sobie „coś „tłumaczy.

Jakiś czas temu kupiliśmy sobie nowy grill, bo stary paroletni się rozleciał. Kubuś pomagał Rafałowi przy skręcaniu tego grilla, kiedy w pewnej chwili powiedziałam ”Kubusiu już jest jedna nóżka, jeszcze dwie trzeba przykręcić i grill będzie stał”.

Na co nasz kochany Kubuś stanął na jednej nóżce.

Następny przypadek to wzięliśmy sobie różne sprzęty do grania w ogrodzie,no i Kubuś uczył się jak nakładać piłeczkę na paletkę i podrzucać do góry.

Mówię ”Kubusiu połóż piłeczkę na paletkę” ,na co Kubunia się położył na trawie. Tak za każdym razem.

Kolejny przypadek w tym tygodniu.

Rafał ostatnio ma bardzo dużo wyjazdów, szkoleń. No i pech chciał ,że jeden wyjazd wypadł w poniedziałek i wtorek.

Poniedziałek nie problem jeździliśmy dwa razy do Torunia, bo Basia ma lekcje od 8 rano do 17.30,więc wróciliśmy do domu i wieczorem znów. No ale we wtorek zrobił się problem ,bo Basia na 8 a Kubuś na 9.50, poprosiliśmy mamę aby przyjechała zostać rano z Kubusiem, jak ja pojadę z Baśką na 8 ,potem wrócę i z Kubusiem na 9.50. No i mama przyjechała.

Jak to zawsze babcia „coś” tam słodkiego ma torebce dla swoich wnucząt.

No i jeszcze po pieniążku do skarbonki dała dzieciom , no i Kubusiowi powiedziała”to Kubusiu na lody”.

No i ok.

Na lody, to na lody.

Jakież było moje zdziwienie w środę rano jak zostawiając Kubusia rano, pani asystentka mi oznajmiła że Kubuś przez cały dzień pokazywał na piktogramie babcię, lody a potem mnie.

Tak sobie zapamiętał.

Niestety dowiedziałam się dopiero w środę rano,bo we wtorek już pani nie było jak przyszłam po niego.

Natomiast środa była bardzo nerwowa –zębowa, nie obyło się bez syropu przeciwbólowego.

W środę też cały dzień w szkole Kubuś pokazywał na lody , babcię, dziadka i mnie.

No i w środę mimo,że pogoda nie lodowa, poszliśmy na te lody.

Byście widzieli Kubusia minkę-zadowolona.”No nareszcie, udało się mi z nimi dogadać”- pewnie sobie myślał.

Oj kochani, czasami to mam ochotę tak kopnąć ten autyzm ,żeby poleciał w kosmos

No, ale się nie da ,niestety.

Czasem chętnie bym się zamknęła z Kubusiem w czterech ścianach i dała mu tylko same przyjemności, to co lubi.

Tylko pewnie wtedy by się zamknął przed światem.

Tylko czasem się zastanawiam ,który świat jest lepszy?

Jego czy nasz?

Nasz świat. NA około tylko zakłamanie, chcesz komuś pomóc to jeszcze dostaniesz po głowie

Większość by cię utopiła w łyżce wody, z większości  pomocy, której mógłbyś korzystać to pic na wodę fotomontarz.

Lecz co ja będę przynudzać znacie realia w naszym kraju, jak się żyje, jak inni podchodzą do waszych dzieci niepełnosprawnych.

Są chwile ,(zapewne będą jeszcze długo a może i do końca naszych dni) ,że człowiekowi żyć się odechciewa na to wszystko.

Do tego jeszcze zrobisz dwa kroki do przodu i jeden w tył.

Z jednej srony się człowiek ucieszy(bo jednak można) a z drugiej podłamie, kurcze czemu moje jeszcze nie mówi ,tak słabo się komunikuje.

Jak słyszę i widzę co inne dzieciaczki robią w wieku zbliżonym do Kubusia( na ogół starsze) z autyzmem.

To cieszę się, bo jednak można, tylko bez przerwy trzeba próbować, wspierać się wzajemnie .

Z drugiej ,zostaje nuta niepewności, a czy jeśli wszystkiego co jest możliwe z terapii spróbujemy ?

Jak się nie uda –nie będzie mówił ,nie będzie się komunikował?Tak.

Nie raz zadaje sobie pytanie, zadajemy sobie z Rafałem to pytanie.

Ale z drugiej strony nie robić nic?

Myślę,że nie potrafię tak siedzieć i czekać.

Jak już wspomniałam wcześniej zdecydowaliśmy się na neurologopedę prywatnie, bo ostatnio Kubuś długo chorował , był na antybiotyku, baliśmy się że trafi do szpitala bo leczenie szło bardzo powoli i zamiast lepiej to z tygodnia na tydzień było gorzej.

Przez te okres nie miał w szkole neurologopedy , wcześniej też dużo wypadło, a czy da się odrobić? Nie wiemy.

Teraz w szkole kończymy odrabianie SI.

 

Obecna pani neurologopeda ma szereg kursów, które bardzo się przydadzą  w pracy z Kubusiem m.in. język migowy.

Ale pracuje z Kubusiem od podstaw, no i Kubuś na pierwszych zajęciach był oporny, ale ma zawsze coś ciekawego ze sobą (w swojej skrzynce) Kuba nie umie się oprzeć ciekawości aby tam nie zajrzeć.

Jestem dobrej myśli, bo jak mogę być innej?

Po chorobie Kubuś wrócił do zajęć w Navicie:SI, Terapia czaszkowo-krzyżowa. Z pedagogiem teraz nie ma bo mamy tą panią więc na razie nie. Zastanawiamy się nad dogoterapią, bo piesek już jest nowy, a my podczas chorób Basi i Kuby niemieliśmy głowy zakończyć naszej sprawy z pieskiem.

Jest też wizja hipoterapii ,bo znaleźliśmy fajne miejsce ,no i Dogo też który przyjeżdża do domu. Tu się zastanawiamy. To jeszcze wszystko do sprawdzenia.

Po za tym 30 czerwca Kubuś kończy terapię Johansena, teraz już ma wersję zakończeniową.

Słucha codziennie innej płyty z jednym już wcześniej wybranym dniem wolnym.

Jakby ktoś szukał Johansena to na województwo Kujawsko Pomorskie z czystym sumieniem polecam panią Anię Nowacką- Opłat.

Na początku maja mieliśmy zacząć terapię  Biofeedback ale Kubuś

nie dał sobie zapiąć klamerek na uszy,więc zapinanie oswajamy w domu. Nic na siłę aby go nie zniechęcić.

Konsultowaliśmy z panią Anią, czy już można w czasie zakończenia Johansena?.

Nie przeszkadza, więc spróbowaliśmy nie udało się na razie i wróciliśmy do zajęć w Navicie.

Bo zajęcia w Navicie byłyby wstrzymane, co za dużo to czasem nie zdrowo.

Mimo wszystko Kubunia nasza idzie do przodu, bardzo się otworzyliśmy rodzinnie .

Jak tylko jest możliwość to spotykamy się z najbliższą rodziną.

Kubuś ma 5 letniego kuzyna i 7 miesięcznego,i jeszcze 6 miesięczną kuzynkę.

Wierzcie mi na słowo coraz lepszy mają kontakt. Z pięciolatkiem ostatnio prowadzili bitwę na miecze, przebrani za rycerzy w chełmach i udawanej zbroi.

Fajnie też Kubuś reaguje na te małe bomble , przytula pokazuje zapytany po imieniu ,kto jest kim. Daje smoczek jak płaczą, całuje.

Naprawdę fajnie.

Jak jest możliwość to widzimy się nawet co tydzień.

Ach jeszcze jedna bardzo ważna rzecz dotycząca naszego Kubunia. Otóż będąc ostatnio na wywiadówce Kubusia, zapytałam rodziców będących na zebraniu czy by się zgodzili aby dzieci spotykały się u nas w domu z Kubusiem .

Jakie było moje zdziwienie jak od razu do mnie podeszło kilkoro rodziców.

No i na drugi dzień przyjechała zaraz dziewczynka, potem był chłopiec, znów dziewczynka.

Mieliśmy grafik, ale teraz jak Kubuś był chory to mieliśmy przerwę, teraz znów problem zębowy. Więc pewnie niebawem wrócimy do tematu.

Bardzo dziękujemy dzieciom jak ich rodzicom .

Dziękujemy też wszystkim którzy pamiętają o Kubusiu i cały czas wspierają Go dobrym słowem, bądź jakąś wpłatą, dziękujemy wszystkim za wpłaty na Się pomaga(która twa już dłuższy czas).

Dziękujemy Wam. To dzięki Wam kochani, dzięki 1% za który (nie ważne ile tam jest) bardzo,z całego serca dziękujemy.I jeszcze:

Kubuś nauczył się sporo nowych gestów,np.zwierzątka.

Przy czytaniu książki ,np. Reksia zawsze je powtarzamy.

 

A teraz troszkę pochwalę się starszym dzieckiem.

Nasza Basieńka uczy się pilnie, wraca do domu dopiero po 18,czasem 18.30. Do tego w maju ma egzaminy z przedmiotu muzycznego ,który już kończy.

W czerwcu z instrumentów  ma egzaminy , do tego w przyszłym tygodniu wyjeżdża z chórem na konkurs do Łeby a w czerwcu śpiewają na Litwie.

Nasza córcia ostatnio wystąpiła na scenie Sali Koncertowej jako kompozytor utworów, dla młodszych klas ,której kolejna prezentacja była w tym tygodniu.

Do tego pełniła też funkcję charakteryzatora podczas popisu rytmicznego w Szkole Muzycznej .

Jakby było mało udziela korepetycji z przedmiotów muzycznych z wielkim powodzeniem.

Jesteśmy z naszej Basi strasznie dumni.

Staramy się Ją wspierać jak tylko możemy, tylko kłopot się mały pojawił ,popsuł się Jej flet . będziemy rozmawiać z panem, który naprawia ,co będzie nie wiemy. Tylko nadzieja, że da się naprawić .

Mam nadzieję ,że Was nie zanudziłam.

Serdecznie pozdrawiamy, w środę video rozmowa z panem Adamem z Prodeste. Kciuki trzymajcie. Jak zawsze zapraszamy do Qlturki. Moc wydarzeń.

Jeszcze  Nowość na Kubusiowej stronie . Z naszej półeczki i nie tylko . Czego warto poczytać i posłuchać .Zapraszamy. 

Pozdrawiamy i słoneczka życzymy.

Zaszki

Czarne Chmury nad naszym niebem

Witajcie Kochani .

To nie będzie o serialu (uwielbiałam go i oglądałam jako dziecko).

Czarne chmury nad nami Kochani się pojawiły, kto nam życzył żle –ma powody do radości. Zrozumieliśmy jedną rzecz-dotyczącą naszej rodziny, u nas nigdy nie będzie już dobrze i szczęśliwie. U nas nie będzie dobrego zakończenia. Poniedziałek i środę spędziłam z Basią w szpitalu i na badaniach-nasze starsze dziecko jest chore. Jeszcze nie wiadomo co Jej dolega, badania trwają. Kolejne w trakcie i zaraz po sylwestrze.

W najbliższą środę jedziemy z Basią i Kubą do Poradni Fakomatoz w Bydgoszczy, co tam usłyszymy-nie wiem. Widzieliście Naszego obecnego Papieża jak przytula człowieka z chorobą NF-1, ja widziałam, przełamałam się i zobaczyłam-tak mogą wyglądać Basia i Kuba. Rafał ostatnio stwierdził, że nasza strona umiera, jakaś bez życia i smutna. A, jaka ma być jak ciągle pod górkę??? Przepraszam, piszę i ryczę. Nie mogę już na to wszystko. Ręce i nogi opadają. Basia jest chora zagubiona. My razem z nią.

Dzisiaj doczekałam się na odp. Od pani Moniki na filmy, po ostatniej konsultacji(już miałam wrażenie ,że ma mnie gdzieś???) Kubuś do szkoły chodzi, musieliśmy trochę spraw wyjaśnić i nie wiem jak będzie??? Mam wrażenie ,że w tym kraju to najlepiej siedzieć cicho, bo jeśli szukasz i chcesz czegoś więcej, możesz oberwać. A kłamstwa i złodziejstwo niech się szerzy.

To na tyle, pozdrawiam. Zosia

Ps. Do Gdyni nie jedziemy ,więc jak „ktoś „chce wskoczyć na nasze miejsce-to proszę.

Zaglądajcie do Qlturki, zawsze coś nowego

 

Organique i Stara Mydlarnia

Witajcie Kochani.
Długo nie było długiego, treściwego wpisu. Dlaczego???
Z prostej przyczyny-Kubuś, a raczej Jego zachowanie, brak czasu i właściwie już moja niechęć do wszystkiego.
Ponad dwa tygodnie temu nasz Kubuś zaczął pluć krwią przy myciu zębów, do tego po wypiciu soku z aronii zrobił mu się nalot brązowy na ząbkach.
Czas już był aby iść do kontroli(pierwsza wizyta Kuby ,jak miał 1,6 miesięcy)stomatologicznej.Ostatnio byliśmy pół roku temu. Oczywiście u pani Olgi Brachy(Baśka chodzi już tam ponad 12 lat). Najlepszy stomatolog dziecięcy jakiego Toruń ma.
Odczekaliśmy swoje i poszliśmy. Okazało się ,że ząbki są zupełnie zdrowe, nalot zszedł a plucie krwią ,jak podejrzewaliśmy wyrzynają się zęby stałe. Tylko, że u góry po lewej, po prawej i jeszcze na dole. Trzy na raz!
Wszystko się wyjaśniło dlaczego Kubuś płacze, dlaczego jest tak bardzo nerwowy, dlaczego wszystko gryzie (nawet nas i Babcię w rękę). Wszystko Go denerwowało, wyprowadzało z równowagi. Na basenie: w szkole nawet, woda denerwowała, czepek denerwował i ściągał go. Rozbieranie, ubieranie się samemu, wejście samodzielne pod prysznic-wszystko.
Bardzo mało i strasznie wybiórczo jadł, żadnych miękkich owoców, typu banany. Nawet swojego ulubionego chlebka (razowy ze słonecznikiem) nie chciał, który był z ulubionym miodkiem.
Ja przez dwa dni ryczałam i całkiem opadłam z sił, nie wiedziałam o co może chodzić???

Byliśmy u pani doktor( pediatry Kubusia), bo pokazywał na gardło. Nic wtedy się nie działo, osłuchowo było dobrze.
Podejrzewaliśmy zęby, bo krew i na wyczucie coś już się wykluwało. No ale na taką skale???
To był horror, rano się zaczynało, wrzaskiem z płaczem, wtedy nawet nie było śmiechawek, tylko jeden wielki wrzask i płacz- spacery, rower, hulajnoga, trampolina –nic nie pomagało.
Kupiliśmy gryzaki, chłodziliśmy w lodówce, panie w szkole pod zimną wodą chłodziły.
Tak chodził tydzień do szkoły, potem była przerwa ,bo dostał biegunkę i gorączkę-faza druga zębów-i tak następny tydzień.
Krzyki, płacz, do tego chwile wyciszenia i sam się pokładał do łóżeczka . Wtedy czytałam Mu książki.
Musieliśmy być bardzo cierpliwi, spokojni, bo każde uniesienie głosu, Kubusia wyprowadzało z równowagi.
Na szczęście nie musieliśmy przerywać Johansena, pani Ania skonsultowała się z Warszawą, zmieniła nam płytę obecną naprzemiennie z wcześniejszą. Tak lecimy aż do 29 listopada. Potem konsultacja i kolejna płytka.
Kubusiowi pomagały masaże pana Marka z Navity, chodzimy tam nadal na Terapię czaszkowo- krzyżową, raz tylko Kubuś krótko wytrzymał, ale naprawdę –dla Kuby super ta terapia.
Chodzimy już na dogoterapię do Navity i włączyliśmy też raz w tygodniu SI, bo raz ma Kubuś w szkole(resztę SI ja lecę sama).
Chcemy jeszcze wrócić do terapii basenowej z p. Kamilem. Kuba uwielbia wodę i pobyt na basenie.
Ale tak pomalutku, bo to tylko nam pasuje w soboty.
Nadmienię tylko ,iż w czasie akcji zębowej ,nie dało się nic robić jeśli chodzi o pisanie, czytanie i liczenie, to na kilka dni musieliśmy odłożyć .
Ostatnio często wychodzimy gdzieś razem, udało nam się być razem w Planetarium. Raz Kubuś był z Rafałem, to był horror-15 minut krzyku i płaczu, po tym czasie uspokoił się , usiadł na kolanach Rafała i patrzył na gwiazdy. Z nami i Basią jak był, już było lepiej.
Siedział na kolanach, żuł gumę i zleciało nam szybciutko 40 min.
W czasie naszego niepisania byliśmy także u rodzinki poznać maleństwo, kuzynka Kubusia i Basi-już teraz ma ponad miesiąc. Słodziak i tyle. Wcześniej zaliczyliśmy kino, ja z Kubą. Łatwo nie było.Tydzień temu byłam z Rafałem na balu,organizowanym przez firmę w której pracuje na etacie. Oczywiście było super, Rafał miał za zadanie sam wszystko przygotować i zapiąć na ostatni guzik. Przetańczyliśmy całą noc.
Rafcio spisał się na medal. Zaproszeni goście byli pod niesamowitym wrażeniem dopracowania całości. Jestem z niego bardzo dumna, bo ciężko na to pracował.
Kubuś i Basia byli pod opieką babci i dziadka. Niestety Kuba miał ciężkie chwile, nawet ugryzł babcię w rękę. Babcia musiała nad ranem budzić Basię i prosić ja o pomoc w uspokojeniu Kubusia, bo ten wił się jak szalony. Próbowały obie, udało się po ponad dwóch godzinach.
Bardzo nam było przykro, jest ciężko.
W ostatnią niedzielę byliśmy w lesie, Kubuś się wybiegał. Poobrywał liście z drzew (taka jego zabawa leśna). Wróciliśmy na obiad. Kubuś sobie sam wyciągnął talerzyk z szafy, łyżeczkę z szuflady i jak niby nic nałożył ciasta, które było na stole,i spokojnie zaczął sobie konsumować. Moja mina-wierzcie bezcenna. Pierwszy raz się tak obsłużył. Zawsze było bardziej „brutalnie”, potrafił zjeść nieobranego banana, czy mandarynkę. Zależy co mu wpadło w ręce. Czy raczej w buzię…
W czasie obiadu zazwyczaj nakłada sobie porcję sam, czy lody też. Już wiem ,że jak jest w innym pomieszczeniu niż my i słychać szelmowski śmiech, to wiem ,że Kubuś coś broi albo kombinuje. Np. popija sobie colę.

Jutro jedziemy do Warszawy na umówione wcześniej badanie EEG w CZD. Nerwy już są i obawy, jak to będzie i czego się dowiemy. Czy ostatnie nerwowe tygodnie Kubusia-krzyki i straszny płacz, to tylko zęby, czy znów coś jeszcze????.
Boimy się okropnie , ale co mamy zrobić, badanie trzeba zrobić.
Na wszelki wypadek, gdyby coś nie wyszło , Kubuś jest zapisany jeszcze do doktora Zwolińskiego na sobotę, raz w miesiącu przyjeżdża do Navity. Pan doktor specjalizuje się w epilepsji i wie na ten temat wszystko. Mam jego książkę (prezent od Navity-dziękuję). Koszt wizyty 300 zł, i EEG u doktora 200. Ale jak trzeba będzie to zrobimy.Bezpieczeństwo i zdrowie najważniejsze.

Niestety pomimo ogromnych starań i rozdaniu kilku tysięcy ulotek, wpłat jest jak na razie o ponad jedną trzecią mniej. Ale i tak dobrze,że jest cokolwiek.
Bo bez 1 % to nic byśmy nie zrobili.
Czekamy na pełne zakończenie wpłat i napiszemy skąd były wpłaty.

Ale już teraz bardzo Państwu dziękujemy, za każdą przekazaną wpłatę dla Kubusia. Bardzo,bardzo -jesteśmy bardzo wdzięczni osobom, które się w rozdanie ulotek i inf. o Kubusiu zaangażowali, rodzinie. Bardzo dziękujemy.
Pieniążki zostaną wydane na Kubusiowe terapie w Navicie i konsultacje w Prodeste.
Kochana Fundacja „Siepomaga” przedłużyła nam zbiórkę Kubusiową ,do końca grudnia bardzo, bardzo dziękujemy.
Dziękujemy też gazetce ”Ga-Ga”, którą czytam od lat i cenię za ciekawe artykuły , wydarzenia, szatę graficzną i za to ,że od czasu do czasu umieszcza „coś” mojego-jakiś wpis. Dziękujemy za upominki dla Kubusia, Kubuś już przejrzał, zadowolony, książeczka przeczytana.
A teraz wyjaśnienie tytułu mojego wpisu, firma Organique , a właściwie jej stoiska Galeria Plaza i Galeria Copernicus, ma produkty na bazie naturalnych składników,z których ostatnio korzystam. Kupuje różnego rodzaju balsamy (na wagę) zapach przepiękny, utrzymuje się niesamowicie długo . Ja biorę zawsze kilka w małych pudełeczkach (jeden koszt ok. 10-12 zł)wystarcza na długo, bardzo wydajny, super nawilża. Masuję Kubusia nimi zawsze wieczorem, po kąpieli . śpi 9-10 godzin non stop. Nie wiem czy za sprawą tych balsamów (bo już kilka lat nie ma problemów ze snem)ale na pewno przy takim nawilżeniu i zapachu śpi się lepiej. Sam się nadstawia by jeszcze go masować, tak się wycisza słodko…
Jeśli w waszej okolicy nie ma tych produktów , to nie martwcie się –produkty można kupić w Internecie.
Ja kupuje w galerii, naprawdę warto. Obiecałam i zaproponowałam,że napiszę o tej firmie. Nie wiem jak w innych miejscach, ale w Toruniu dorzucają bardzo miłą obsługę i doradztwo, no i panie mają cierpliwość do mnie, bo zawsze jak przyjdę to wychodzę z innym zapachem niż zamierzałam.
Druga firma „Stara Mydlarnia” też super produkty, ja stosuje dla Kuby oczywiście,od nich olejki do masażu i kąpieli. Zmieniam mu,żeby się nie znudziły.
Obie gorąco polecam.
Proszę Was trzymajcie za nas jutro kciuki-badanie godz. 13. Myślami bądźcie z nami.

Na koniec tylko nadmienię sprawę p. Radomskiej, jak wpiszecie „Zwykły Bohater” p. Radomska, to wszystko się otworzy. W Internecie aż huczy, na blogach, na forach internetowych.
Jest mi bardzo przykro , czuję niechęć do tej sprawy. Poczytacie sami, ja już nie będę wpisywać –wystarczy wejść na facebooka. Tyle jadu, tyle niechęci do tej pani-jest mi wstyd. A kto tak szydzi ???, Wy którzy macie także dzieci niepełnosprawne. Nie znam tej pani i pewnie nie poznam. Ale ludzie na Miłość Boską, dać wam kamień to byście w tą kobietę rzucili.
My swego czasu też byliśmy na dietach, to był chyba miesiąc. Pamiętam zamiast pracować i bawić się z Kubusiem, gotowałam dla niego posiłki do przedszkola, do domu. Ale wierzcie, myślałam, że będzie lepiej-ja, bo Rafał nie wierzył w dietę. Daliśmy spokój po miesiącu, bo nic nie dały. Ale to ja musiałam się przekonać . bo Kuba był drażliwy, pomidorową po ponad roku dopiero zjadł, pierwszą rzeczą jaką dostał na tej diecie to była pomidorowa w kartonie. Strasznie dużo kasy poszło przez ten miesiąc, jeśli chodzi o DAN to też mieliśmy spróbować. Zrobiliśmy zalecone badania przez p. Tomaszewską. Ale niestety nie umiano nam powiedzieć ile to będzie kosztować . Zrezygnowaliśmy , bo badania były dobre przed dietą, w trakcie diety. Nie znaleziono nic co by uzasadniało stosowanie diet. Do tego nie chcieliśmy się zadłużać, bo i tak spłacamy już kredyty (też związane z Kubusiem). To była nasza decyzja.
Kobieta napisała książkę, hm wiele osób je pisze. Kiedyś też chciałam. Gdzieś na którymś z blogów, ktoś napisał, że autyzm jest w genach. My jesteśmy w CZD od lat i już na pierwszej wizycie pani profesor, która prowadzi Kubusia w Poradni genetycznej, powiedziała iż są badania i dowody iż za autyzm nie odpowiadają geny. To tak na marginesie.
Babcia Gosia też znalazła się na liście ‘Zwykły bohater” i co gdyby przeszła dalej, też byście w Nią rzucali piorunami???
Bo napisała książkę, bo chciałaby ją sprzedać, bo chciałaby pomóc wnuczkowi???
Myślę, że o to chodzi ,i to tak bardzo boli.
Żałuję Babciu Gosiu, że nie wyszło z tym wieczorem w Elblągu-mam tam trochę rodziny i znajomych. Chciałam aby przyszli posłuchali, ale wierzę że się uda-trzymamy kciuki. Babciu Twoja książka jest już w Elblągu i poza nim. Puściłam po rodzinie. Także na pewno tam Cię miło powitają.
A co do sprawy p. Radomskiej-proszę chcecie rzucajcie we mnie gromami, kobitka napisała książkę, przeszła to co my albo jeszcze gorzej. Ludzie trochę zrozumienia.
Swoją drogą gdzie są mamuśki, które korzystają z DAN i diet. Dlaczego się nie odezwą. Prowadzą blogi, są na forach internetowych. Znam takie od dawna i kilka poznałam nawet na turnusie. Są zachwycone dietą. Może niech one zabiorą głos w tej sprawie??? Od niejednej poznanej (wiele lat temu) słyszałam,że z zajęć terapeutycznych mogą zrezygnować ale nie z DAN np.
Każdy robi to co uważa za stosowne dla swojego dziecka, jeśli osoby walące gromami w p. Radomską będą tak chcieli przekonać innych, że DAN nie pomaga ani diety, nie leczą autyzmu. To czy Ci rodzice nie zrobią na przekór???
To ich dzieci, ich decyzje. Choćby były najmniej słuszne.
Gorąco Was pozdrawiam. Dobre słowo zostawiam .
Kochajmy ludzi, bądźmy dla siebie mili-bo dzisiaj rzucasz w niego gromem a jutro On Ci przyjdzie z pomocą.

PS
Wejdźcie na stronę inf. W Fundacji „Zdążyć z Pomocą” Dokładnie „Ogłoszenia” i zapisujcie się z dziećmi na Mikołajki, zapisy Gdynia i Poznań. My jedziemy do Gdyni, Teatr Muzyczny przedstawienie „Pinokio”.
Przypominam ,bo nie wszyscy doczytali –zapisy do Biomicusa-terapia i nocleg gratis. Dwa tygodnie mama i dziecko.
Korzystajcie, bo na pewno warto.
Zosia

Wakacje

 

Witajcie Kochani, na wstępie pozdrawiamy Was serdecznie , dziękujemy ogromnie za wpłaty na rzecz Kubusiowej terapii;zajęć ;pomocy;wyjazdów z tym związanych, badań. Dziękujemy-nie zdążyliśmy zebrać niestety całej sumy, jak już zauważyliście -zbiórka jest przedłużona do listopada. Nic o tym nie wiedzieliśmy, mieliśmy dzisiaj niespodziankę, nic nie pisaliśmy ,nie prosiliśmy(dla nas i tak było wiele ,że się zgodzili na zbiórkę, a gdzie jeszcze prosić o przedłużenie???).

Dziękujemy wszystkim osobom anonimowym, pani Joli,maitri, sebsthi,  rodzinie Miłosza blog „Nasze miłości”, rodzinie Franka „Dzielny Franek’, panu Edgarowi, rodzinie Justynki blog”pomoc dla Justynki”, myszy, AM, urszulak, Kasi Pelasi, Michal, merigold 2

Stokrotne dzięki, jeślki „Ktoś „może dołączyć do tej listy-będziemy bardzo wdzięczni. Dziękujemy też za umieszczenie banerku na swoich stronach, rodzinie Petelczyc, rodzinie Darczewskich, rodzinie Miłoszka, rodzinie Justynki, Franka, dziękujemy.

Wiemy, tak bardzo to wiemy,że nas wspieracie.

Co u nas???

Och naprawdę różnie, Kubuś ma dalej bardzo niespokojne dni.

Niespokojne i bardzo nerwowe  mieliśmy my jako rodzina. Powoli sprawy się klarują wyjaśniają, ale nie było łatwo. Nie będę się zagłębiać w te tematy-zbyt bolesne i świeże to wszystko.

Kubuś zasypia już drugi tydzień w swoim pokoju, ale w okolicach 2-3 w nocy przychodzi do nas. Kubuś dwa tygodnie temu miał  zaległą szczepionkę , podaną inaczej niż powinien-(zalecenie neurologa z CZDZ ), nie dostaliśmy już od ponad roku przedłużenia odroczenia szczepień

Bezpieczniej było go zaszczepić- nie miał podwyższonej temperatury, nie miał opuchlizny.

Dzisiaj miał drugą dawkę i ostatnią . Wtedy obyło się bez histerii, prawie bez płaczu, dzisiaj już tak nie było-horror , myślałam że go nie utrzymam –pani pielęgniarka bardzo spokojnie podeszła do sprawy.

Baliśmy się okrutnie tego dnia tych chwil, przedewszystkim że ostatnio jest bardzo żle-ze spokojem Kubusia, szybko się denerwuje a potem krzyczy , albo zwyczajnie marudzi.

Wczoraj byli teściowie i zobaczyli tak naprawdę Kubę w wydaniu turnusowym i obecnie po turnusowym.

Wierzcie mi na słowo –nie jest łatwo.

Natomiast jeśli chodzi o jedzenie Kubuś załapał kilka nowych bardzo zdrowych smaków-pestki dynii, słonecznika , raz spróbował jaglaną kaszę .

Obecnie czekamy na nową płytę Johansena, tydzień temu Kubuś miał diagnozę, byłam zdziwiona ale pani Ania powiedziała ,że Kuba wypadł dobrze i naśladował.

Myślałam,że nic nie zrobi w swoim ostatnim zachowaniu-nerwowość wszędzie.

Na razie jak dla nas nic nie widać, żadnej rewelacji po tym Johansenie.

Tydzień temu otrzymaliśmy wyniki z Feliksa , z Warszawy –candida i lambia. W bardzo małych ilościach, włączyliśmy Kubusiowi miksturę Słoneckiego, dzisiaj dostaliśmy tabletki na lambię(która może wrócić po wyleczeniu)i probiotyki na candidę, syrop odpornościowy. Pojutrze zaczynamy.

Jak na razie po miksturze był bolący brzuch u Kubusia i raz luźny stolec. Odporne mamy dziecko.

Natomiast pozatym Kubuś ma chwile swojej wesołości, niuńkania i wygłupów. Ale miał też dwa dni , gdzie przyjechała rodzina i Kuba postanowił nie jeść prawie przez dwa dni , nie wiemy czy to związek że oni do nas czy taki miał kaprys??

Był dzień, że Kubuś narysował obok mojego domku, trawę, karuzelę i za domem góry. Fajnie co???

Może mu się jednak podobało???Ja przez kilka dni rozmyślałam o turnusie , wiele wam nie napiszę o moich rozważaniach i przemyśleniach , choć może jedno .

Tak ,napiszę- to też powiedziałam głośno do mam , że brakowało mi osobiście integracji dzieci nie mówiących z mówiącymi.

Jesteśmy rodzicami dzieci niepełnosprawnych ,denerwuje , złości nas a czasem wkurza fakt (wiem to od innych też rodziców) podziału rodziców dzieci zdrowych i dzieci niepełnosprawnych. Ale ja zauważyłam,że jest też podział wśród dzieci niepełnosprawnych, np. na dzieci mówiące i nie mówiące.

Tak jak usłyszałam odp. Na moje przemyślenie, ja mam święty spokój –bawi się z innymi , a ja mogę zająć się sobą –odpocząć. Nie muszę za nim biegać.

No tak i nie muszę dbać aby integrował się z dzieckiem nie mówiącym ,czy dzieckiem które nie umie się bawić z dziećmi, które nie umie się bawić zabawkami, które nie jeżdzi na hulajnodze czy rowerze.

To jest jedno z moich przemyśleń, pewnie wielu osobom się nie spodoba  ale zastanowcie się nad tym podziałem , czy tak nie jest???Podział w podziale.

 

Powoli przygotowujemy się do zakupów wyprawki Kubusia do szkoły-dużo tego, wg. wskazówek szkoły.

Czekamy na odp. z Poradnii PP w Toruniu na temat nauczyciela dla Kubusia, bo oczywiście zmianki w Orzeczeniu brak. Czekamy, walczymy. Zobaczymy jakie atrakcje nas powitają w szkole, bo to że będzie różowo nie wierzę. Oby tylko nie gorzej niż w Przedszkolu. Mam taką nadzieję. Już niebawem się dowiemy.

Właściwie to dobrze,że wakacje dobiegają końca- wrócimy do systematyczności, jakiegoś rytmu- bo teraz to dni się ciągną nic nierobieniem .

Zaszki

Do Joasi…

Kochana jak przeczytasz tą krótką prośbę-odezwij się , zapodziałam mail.

Muszę  Ci o czymś  napisać. Serdecznie pozdrawiam.

Zosia

 

Kochani  u nas nic się nie zmieniło nadal nic nie wiemy na temat szkoły, walka trwa abo wygramy ,albo przegramy.

Jak przegramy to jak nic znajdę się w Psychiatrycznym. Mówię Wam to.

 

Nadal prosimy Was o wsparcie –zakładka „Jak nam można pomóc”. Już zostało naprawdę niewiele czasu do turnusu.

Przypominam-zbieramy środki na Turnus do Ochotnicy z   ludźmi,   Prodeste.

 

Kubuś nadal sam zasypia , wczoraj bardzo płaczliwy, dzisiaj troszkę lepiej. Apetyt mu dopisuje, wczoraj spałaszował całą zapiekankę-pierwszy raz .

Ostatnio uwielbia rzodkiewki, owoce pożera .Dziennie zjada po kilka jabłek i bananów.

Ma spust chłopak , ale wszystko wyskacze i wybiega.

Trenujemy dwa kółka, boję się Go puścić, może dzisiaj ???

To będzie ten dzień i pojedzie sam, bo już sam skręca i trzyma prosto kierownicę.

Jeszcze troszkę się kiwa na dwóch kółkach. Zobaczymy, czy będą starte kolana??

Pozdrawiamy.

Zaszki

Morze łez

Witajcie Kochani, nie byłam wstanie pisać. Po prostu co tu mówić rzeczywistość mnie przytłoczyła.

Może ‘kogoś ”denerwują moje ostatnie narzekania???Ale niestety dosięgła nas Polska Rzeczywistość, więc jest jak jest i nie będę koloryzować, że inaczej.

Cały tydzień spędziłam znów na zamartwianiu i załatwianiu Kubusia szkoły, co to będzie i jak.

Dostaliśmy wykaz szkół , w których zostały miejsca –objechałam ,ale żadna z nich nie ma integracyjnej zerówki. W szkołach ,których Kubuś jest zapisany od kilku lat(szkoły prywatne, gdzie nie wiedzieliśmy jeszcze o autyzmie ,nie ma zerówki).

Czekam na odp. Z wydziału Edukacji na moją propozycję , byłam tam – oczywiście po raz kolejny, tłumacząc ,że spać i jeść nie mogę a Oni na to, że mają jeszcze tydzień czasu na odpowiedź.

Byłam w szkole ,którą wybraliśmy jako pierwszą –jest rozwiązanie , ale póki się to nie zamknie nie będę o tym  pisać . Jest też pozwolenie przyjęcia Kubusia do klasy pierwszej z innej szkoły integracyjnej, czekamy na odpowiedź też, ze szkoły prywatnej.

Szukamy najlepszego wyjścia z zaistniałej sytuacji.

Cały czas prowadziliśmy rozmowy z p. Moniką z Prodeste, której bardzo dziękujemy za wsparcie, rady i zaangażowanie.

Wydział Edukacji,wciąż oczywiście to samo pytanie ,dlaczego nie szkoła 31???Powiedziałam to co wcześniej i zdania nie zmienimy, może jedną rzecz tylko dodałam” czas na zmiany ”-nie można wszystkich autystów pchać do jednego worka, trzeba szukać innych rozwiązań ,nie każdy może pracować i chce pracować tą metodą ,jak w szkole 31.

Nie powiem ile mnie to wszystko kosztuje nerwów, łez- przykład 15maj-miałam imieniny-nie odbierałam telefonu, nie chciało mi się ,nie miałam siły znów tego wszystkiego tłumaczyć każdemu z osobna. Dziękuję Kochani wszystkim za pamięć.

Przepraszam, ale mam nadzieję ,że zrozumiecie.

To na tyle w tym temacie.

 

Dzisiaj kochani duże wydarzenie , w dodatku toruńskich „Nowości”ukazała się informacja o Kubusiu, o problemach ze szkołą , o szukaniu środków na Turnus do Ochotnicy z ludźmi z Prodeste.

Pozdrawiamy gorąco nowych czytaczy i mamy wielką nadzieję, że znajdzie się „ktoś”,kto nam pomoże wyjechać na pierwszy Turnus Kubusia.

Bardzo prosimy. Już teraz dziękujemy sercem i  uśmiechem .

Te informacje o Kubusiu ukażą się dzięki wielkim sercom Pani Agnieszce i Panu Jarkowi Wadych.

O artykule dowiedzieliśmy się jakiś czas temu, nic nie mówiliśmy żeby nie zapeszyć.

No i jest udało się . Bardzo Państwu dziękujemy.

Pozdrawiamy Was kochani serdecznie .

Zaszki.

Odwołanie

W czwartek złożyłam odwołanie do Wydziału Edukacji, podobne pisma złożyło kilka osób i szkoła.

Będziemy walczyć o zerówkę. Co do Opola nie wiemy kiedy jedziemy, czekamy na odpis pani Moniki.

Muszę się zebrać w sobie ,bo przez te wydarzenia nie wysłałam jeszcze filmów,a czas leci.

W czwartek przyszły puszki, superaste ,na kluczyki-oklejone –tylko nasz apel mogliśmy wkleić od środka, zbiórka trochę potrwa , bo do końca sierpnia. Mamy opóźnienie , więc na turnus już ze zbiórki nie będzie, zresztą z pięciu???Miejsc było 48, to wtedy była cicha nadzieja ,a teraz już się rozmywa.

Zawsze jest możliwość ,że stanie się cud, ale już jest tak mało czasu do wpłaty na turnus,że tracimy- wątpimy.

Teraz myśli zaprząta szkoła ,nerwy ,strach. Dodatkowo miałam kilka dni temu mały wypadek, ja zawiniłam, -dostałam bardzo złą wiadomość , myślami byłam daleko i stało się. Chwila nieuwagi i nieszczęście gotowe.

Tak to jest ,że jedna  zła wiadomość  niesie za sobą kolejne. Nie wiemy co będzie dalej, czy da się jakoś żyć???Nie wiem, już nic nie wiem.

Dzisiaj mam urodziny, nawet nie potrafię się cieszyć. W końcu to jakieś święto, jutro będą teściowie  i brat z rodziną, będzie chyba miło???

Kubuś wczoraj miał biegunkę i dzisiaj też ale po podaniu Enterosgel przechodzi. Kiedyś  nawet nam pomogło, może coś w przedszkolu złapał albo to z upałów . Wczoraj zdążyliśmy być na dogoterapii, ale już dziś na basenie niestety nie. Bywa.

To na tyle, pozdrawiamy i do usłyszenia.

PROŚBY. Twarz za wyprawkę.

Witamy Kochani po bardzo długiej przerwie.
Trochę działo i dzieje.

Kubuś jest obecnie chory, bardzo duża temperatura-strasznie się poci w nocy, krwawią mu dziąsła, jest przez całe dnie płaczliwy i marudny. Od wczoraj doszedl paskudny kaszel. Dzisiaj wybieram się z nim do lekarza, zobaczymy co pani doktor na nasze nowości.
Co do Kubusia jeszcze to zaczęliśmy nowe terapię, ale jeszcze nie piszę co i gdzie . Bo dopiero początek, aby nie zapeszyć. Wczoraj Kubuś przeczytał dwa proste i krótkie zdania w książeczce.
Może jednak mowa się pojawi???
Przepraszam ,że nie dodałam zdjęć obiecanych ale po prostu zbyt dużo się działo –dobrego i złego-wyleciało, albo nie było sił. Już nie wiem.
Prosimy Was o glosy na Kubusia w konkursie toruńskim ”Karczewski Kids”. Wszystko w zakładce Konkursy na stronie Gra.fm Kubuś ma numer 15, codziennie można glosować ,z komórki lub z komputera. Codziennie możesz oddać jeden głos! Głosy do 5maja, potem wybierają piątkę dzieci ,które dostaną wyprawkę szkolną, a jedno z nich dodatkowo sesję i zostanie twarzą Optometria Karczewski.

Kliknij na: http://torun.gra.fm/uczestnicy-konkursow/9860/15-kuba
Zagłosujecie????-nic nie kosztuje, trzeba tylko wejść ,kliknąć na zdjęcie i wpisać kod z obrazka i już ,glos oddany.
Z góry dziękujemy, fajnie by było wygrać taką wyprawkę, bo nasz Kubuś do szkoły idzie od września i będzie to klasa „0”albo „1”. O całości decyzji napiszę innym razem.
Ze smutnych dla nas rzeczy to ,jest to że wysłaliśmy punkty do zbiórki publicznej-kolejnej, ilości 48. Z czego odpowiedź mamy wybrać ,uwaga 5, bo za mało zbieramy. Teraz Fundacja wprowadziła zmiany i wysyła swoje puszki , z czego drogę powrotną musimy sami opłacić. Co mamy zrobić???To była nadzieja na zebranie kwoty na turnus.
Gorąca prośba ,może ktoś może nas wspomóc???Zaliczkę wpłaciliśmy, mając nadzieję,że zbierzemy te pieniądze Teraz nie wiem , tyle nadziei wiązaliśmy z tym wyjazdem. Włosy rwać z głowy to za mało. Pieniądze ,które mamy jeszcze 1% (z tamtego roku)są już wyliczone na terapię opolską, wyjazdy i badania ,które planujemy niebawem . Do tego jeszcze obecne terapie. Myśleliśmy ,że ta zbiórka , będzie tylko na turnus. Ale się przeliczyliśmy.
Z tego miejsca dziękujemy firmie „Toluń”,która zbiera dla Kubusia nakrętki. Jest tego niewiele , ale dziękujemy za pomoc!!!!!.Bardzo!!!!
Wczoraj Basia miała bardzo trudny egzamin z fletu, zdała go bardzo ładnie mimo potwornego stresu. Baliśmy się strasznie , miała utwór wcześniej nauczony i do tego jeszcze nie wiedziała co wylosuje-stres ogromy. Ale udało się.
Po za tym mieliśmy gości z Kanady, którzy bardzo trzymają kciuki za Kubusia. Bardzo miło nam było się zobaczyć znów po latach. Dzisiaj rodzina leci do siebie. Pozdrawiamy.

Dziękujemy za wysłuchanie, myślimy jak zdobyć te pieniądze na wyjazd. Pozdrawiamy serdecznie wszystkich, przepraszam za chaotyczny wpis, długo nie pisałam i nie wiadomo od czego zacząć.