Tag-Archive for » 1% «

Klitka

Witajcie .

Tak jak obiecałam, czynię post po turnusowy miesiąca lutego.

Jadąc do Warszawy na turnus logopedyczny z neurologopedią na 5 dni,

zaryzykowałam, zadzwoniłam do Atamedu,czy jest miejsce aby nas wcisnąć na 10dni ,w komorę hiperbaryczną

Znalazło się miejsce, decyzja to zostajemy na 10, ale jeszcze nocleg-za pół godziny Warszawa-zapytamy w Zakonie-jest miejsce-zostajemy.

„Coś mi mówiło” ,zadzwoń już teraz nie czekaj do marca.

To tak jak zwolniło się miejsce w Tiwahe na drugi turnus, zostaliśmy nie wiedząc nawet czy mamy dalej nocleg ,pieniądze.

Podzwoniłam i pieniądze się znalazły.

Teraz też  zaryzykowałam i okazało się ,że ktoś nam zapłacił za komorę .

Tak bardzo jesteśmy wdzięczni ofiarodawcom. Bardzo.

Dziękujemy całym sercem.

Pieniądze i wtedy, i teraz się znalazły(cudem), nocleg i wtedy w Krakowie,i teraz w Warszawie też się znalazł u kochanych sióstr.

A gdzieżby indziej??

A co Jakub robił w Krakowie, to już Wam pisałam.

Ja stałam i płakałam-jak moje dziecko pisało.

Do końca życia będę to pamiętać- „jaki dzisiaj dzień?”czwartek(nie rozmawialiśmy jaki dzień tygodnia),

dalej pisze „jaki miesiąc?’-listopad.

Jakie działania potrafi zrobić?-dodawanie, odejmowanie, mnożenie, dzielenie, pierwiastki, ułamki

Ach, łzy i łzy się lały ze mnie. Będę Pani Eli Wianeckiej do końca swoich dni wdzięczna.

Dlatego teraz ,znów to przeczucie. Dzwoń.Zostań . Już teraz.

Niesamowite.

Jakub na tą chwilę jest po 20 dawkach tlenu, tzn. 20 godzinach spędzonych w masce pod tlenem .

Atamed jak zawsze bardzo się nami opiekował, jesteśmy im bardzo wdzięczni.

Mają fajne, zdrowe i szczere podejście do klienta.

Dziękujemy Panowie Atamedzi.

Druga część turnusu to zajęcia z logopedą i neurologopedią.

Podsumowanie Pań na koniec-Jakub poczynił postępy.

Jesteśmy zadowoleni.

Doszło nam trochę pracy, do masaży codziennych, pilnowania codziennego przygryzania specjalnego gryzaka, kinezjotaping- wokół ust i brody.

Naklejam Mu specjalną taśmę.

Przez chwilę ,wczoraj po turnusie miałam wrażenie, że Jakub miał moment ,że autyzm( mimo takiej ogromnej pracy przez 10 dni w Warszawie, potwornego zmęczenia, biegania z zajęć na zajęcia. Zmiana komunikacji-dojazdy, przemieszczanie się)

Miałam wrażenie ,że Jakub  nie może nic powtórzyć słownie, nawet samogłoski -wczoraj tak było.Jedna myśl autyzm znów górą.

Wczoraj wróciliśmy , 13.08 na dworcu w Toruniu.

Ja wstałam  w środę o 5.30 Jakub o 6. Bo tego ostatniego dnia niestety mieliśmy komorę na godzinę 7.

W pociągu dużo pracowaliśmy przez prawie 3 godziny, żeby tylko nie zasnąć.

Rafi przygotował nam pyszny obiadek z deserkiem ,i niestety padłam na ok. godziny. Zasnęłam na kanapie

 

Jakub natomiast dzielnie się trzymał nie zasnął, dopiero wieczorem .

A dzisiaj dzielnie pomaszerował do swojej Szkoły Montessori.

Dzisiaj dzieci były na poczcie  wysłać list , kartkę urodzinową do chorej dziewczynki, której nie znają tak na dobrą sprawę. Jakub też w tym wydarzeniu uczestniczył. Potem byli na zakupach potrzebnych do zrobienia podwieczorku.

Fajnie,. Bardzo mi się to spodobało. Pomysł i wykonanie.

Trzecia część naszego turnusu obejmowała poznawanie (jak zawsze) Warszawy. Wybieramy sobie dni bezpłatne co gdzie tego dnia, no chyba że nowości,które są przez chwilę ,to wtedy można dostać jakieś zniżki.

Wiele już zobaczyliśmy ciekawych rzeczy, związanych z historią, geografią.

Ach, dużo tego. Już nam miejsca się kończą. Ale to powtarzamy i zahaczamy o nowe. Jest ciekawie, wesoło, poważnie .

Zależy od sytuacji.

Oj wiele można zdziałać , trzeba tylko chcieć i szukać.

A nam się chce, jesteśmy z natury oboje ciekawscy ,więc szukamy, poznajemy, drążymy .

Jest fajnie.

Takim ciepłym ,ciekawym miejscem na szlaku naszych wycieczek była czarująca Pani Fotograf

https://pl-pl.facebook.com/atelierklitka sprawdźcie sami. Piękne miejsce.

Jakub ma tam kilka zdjęć „Kocham Pragę”.

Fajna pamiątka.

My bardzo lubimy Warszawę,klimat ,miejsca-mamy już swoje-Kochany ,cudowny https://pl-pl.facebook.com/bialykonik, uwielbiamy tam być.

Są też inne.

Być może będzie jeszcze nowe miejsce, jak się okazało jeszcze nie otwarte ”Życie jest fajne”. Byliśmy.

Znacie tą akcję-pracujący autyści za barem , kawiarenka.

Na pewno  zajrzymy , sprawdzimy.

Jak wspominałam na facebook  w domu czekała na nas niespodzianka ,otóż we wtorek dotarł wreszcie tablet do pisania z programem mówik ,z tablicami zawartymi już Dla dorosłych. Zakupiliśmy go przez Jakuba subkonto w Fundacji, dlatego tak długo to trwało. Zanim Fundacja im przelała z Jakuba subkonta pieniądze, ale już nie ważne jest.

Aby go kupić nie pojechaliśmy w styczniu na turnus.

Jest piękny nowy, wstrząsoodporny i wodoodporny. Trzeba dmuchać na zimne.

Najbardziej chodziło o to po rozmowie z Panią Przebindą aby Jakub pisał sam, swoje rozbudowane zdania. Chodziło głównie o syntezator mowy.

Jest, trzeba działać w kierunku komunikacji i mowy. Walka trwa.

Choć nie powiem chodzi mi jeszcze jedna rzecz –pomoc Dla Jakuba , i jeszcze jedna.

Ale to się zobaczy .

Widzicie Kochani na facebook zrzutkę na komorę hiperbaryczną, kolejną dawkę. LINK https://zrzutka.pl/9t9h9p . Może jeszcze „ktoś” może pomóc i wpłacić jakiś datek , może „ktoś” może to dalej udostępnić???Będziemy wdzięczni, całym sercem .

 

 

Jakub 8 lat-diagnoza autyzm, oprócz tego w obserwacji choroby Rekinchauzena (Nerwiakowłókniakowatość typu 1) i małopłytkowości.

Jakub jest pod ścisłą terapią neurologopedyczną i logopedyczną w Warszawie. Jest pod opieką ośrodków: CZD w Warszawie, REMEDIS w Toruniu, ATAMED w Warszawie, TIWAHE w Krakowie.

Ostatnio przeszedł 40 dawek terapii w komorze hiperbarycznej, dzięki tej terapii zginęły wszystkie zmiany skórne (trądzik i wybroczyny), znacznie polepszył się stan koncentracji i skupienia się nawykonywanym zadaniu oraz zwiekszyła się ilość wypowiadanych sylab i próby łączenia ich w wyrazy.

Prosimy o wsparcie na kolejną turę 20-tu dawek w komorze hiperbarycznej (tlenowej) w ośrodku ATAMED w Warszawie.

 

Co to jest terapia hiperbaryczna?

Terapia hiperbaryczna to nieinwazyjna metoda terapeutyczna wykorzystująca 100% tlen pod zwiększonym ciśnieniem atmosferycznym, znajdujący się w specjalnym pomieszczeniu – tzw. komorze hiperbarycznej. Ideą terapii hiperbarycznej jako metody leczenia jest poprawienie naturalnych mechanizmów gojenia i procesów naprawczych w przypadku ran oraz innych schorzeń. Obecnie komora  hiperbaryczna jest często wykorzystywana jako terapia wspomagająca leczenie wielu chorób i dolegliwości.

Na czym polega terapia hiperbaryczna?

Tlenowa terapia hiperbaryczna jest jedną z najbardziej efektywnych metod dostarczania tlenu do wszystkich komórek ciała. Wykorzystanie ciśnienia wyższego niż atmosferyczne pozbawia tlen fizjologicznych barier przenikania przez tkanki. Oznacza to, że tlen może przenikać tam, gdzie w normalnej sytuacji nie ma szans się przedostać –  czyli do obszarów źle ukrwionych, np. ran czy ognisk udarowych. Gazy znajdujące się pod zwiększonym ciśnieniem (hiperbarycznym) mogą szybciej dyfundować do płynów i gromadzić się w zwiększonych stężeniach. Ekspozycja pacjenta na 100% tlen znajdujący się pod zwiększonym ciśnieniem w szczelnym pomieszczeniu, jakim jest komora hiperbaryczna, skutecznie wysyca tkanki tlenem. Tlen przenika nie tylko do czerwonych krwinek – jego stężenie zwiększa się także w osoczu, układzie limfatycznym i płynie mózgowo-rdzeniowym.

Jakub jest podopiecznym Fundacji Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”

http://dzieciom.pl/podopieczni/15655

Możesz nas wesprzeć również dokonując wpłat na subkonto w Fundacji:

Wpłaty prosimy kierować na konto:

Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”

Bank BPH S.A.
15 1060 0076 0000 3310 0018 2615

Tytułem:
15655 Zach Jakub Jan darowizna na pomoc i ochronę zdrowia

Mozesz też przekazać 1% podatku

W formularzu PIT wpisz numer:
KRS 0000037904

W rubryce „Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1%” podaj:
15655 Zach Jakub Jan

 

zobacz nas na FB 

https://www.facebook.com/jakub.zach.125

lub naszym blogu 

www.dlakubusia.com.pl

 

Niestety jak to w życiu się zdarza spotkała nas też nie miła sytuacja.

Ale to już sobie podaruję.

Życie.

Trzymajcie się ciepło ,nie chorujcie. Bo my w trójkę ,bez Basi grypę przechodziliśmy. Taką ponad 40 stopni, Jakub jak zasnął w niedzielę ,wstał we wtorek. Spał i spał. Było strasznie i ciężko. Dlatego nie chorujcie.

 

Ojejciu, prawie zapomniałam . Dzisiaj mieliśmy wizytę u Pani Psycholog (nie w PPP)i co powiedziała. ??Jakuba widziała pierwszy raz i się zachwyciła, nie widziała jeszcze takiego autysty.

Określiła Go jako inteligentnego chłopca, wysokofunkcjonującego. Pani Psycholog stwierdziła,że powinien mieć na imię Czaruś,. taki czarujący, troszkę cwany.

 

Na koniec powiedziała „odwaliliście  kawał dobrej roboty”.

Miód na moje serducho(na szczęście miód mogę)Warto walczyć?

Słuchać tak miło.

Ach, wyszłam na skrzydłach.

A jakub napisał „Chcę czekoladę” dostał 2 złote , wrzucił  do automatu i wziął czekoladę w kubeczku, wypił.

Kiedyś nie do pomyślenia i obsługa ,i wypicie czekolady. Jeszcze, w trakcie rozmowy poprosił o wodę. Pani mu przyniosła.

 

Taki się zrobił do schrupania, buzia jak to mówią Atametowcy „jak pupcia niemowlęcia”-śladu nie ma po trądziku Kuby, na nóżkach też krostki znikają.

Uwielbiamy komory.

 

Ja po wizycie u endokrynolog- diagnoza choroba  hashimoto, anemia i jeszcze nowość- prawdopodobnie mój organizm nie wchłania witamin-tu badania. Prowadzić dalej diety-bezglutenu, bez laktozy, cukier zdrowy.

Jakub w najbliższym tygodniu ma powtórzenie badań w kierunku małopłytkowości.

Znów strach.

Kończę, bo się rozpisałam.

Pozdrawiamy. Buziole. Zaszki

Smutno-prawdziwie i długi wpis.

Witajcie Kochani.

Trochę wody upłynęło zanim powstał ten wpis na blogu.

Tak to już bywa, że po tak długim okresie przebywania poza domem ,trzeba wszystko w głowie przemielić, przetworzyć . Ach.

To były bardzo trudne turnusy, ciężkie.

Po pierwsze ja byłam  przeziębiona, na zajęcia chodziłam z temperaturą. Po drugie Jakub walczył nie tylko nie chciał pracować ale On walczył sam z sobą, przykład raz miał zastępstwo na ruchowych .

Pani sobie rozmawia z Panem ,co zrobił czego nie chce  .

Stanęła rozmowa przy zrobieniu wymyku na drabinkach( obrót na wyciągu zawieszonym na drabinkach),że Jakub nie chce teraz choć wcześniej robił.

Na co Jakub stanął na baczność i ruszył sam do drabinek ,złapał się ich i wdziałam(to był straszny widok) jak Jakub walczy sam ze sobą, krzycząc-bo jeden Jakub chce a drugi nie pozwala. Rozdarty kompletnie. Tak było na większości zajęć.

A dlaczego? Bo do tej pory jak chodził gdziekolwiek to było Jakub stęknął, jęknął i co nikt nie egzekwował od niego dalszej pracy.” Dobrze już Kubusiu, jak nie to nie” .Najczęściej słyszane  słowa Pań.

Proszenie aby tak nie robić nie skutkowało.

Do tego jest sprawa, że Jakub rośnie, dojrzewa –wiele słyszy rozumie otaczający Go świat. Wie co działa, aby czegoś nie robić ,bo nie . Albo być złośliwym .

Jest chłopiec ,który przyjeżdża do Tiwahe-” doskonale wiem ,co robić aby nie ćwiczyć, po prostu będę udawał „głupka””(słowa przytoczone przez to dziecko).

No ale to nie przechodzi w Krakowie.

U nas też słabo było aby Jakub czegoś nie zrobił. Niestety- konsekwencja w działaniu ,to połowa sukcesu. Drugie to wzmocnienie, Jakub dostaje uścisk –wzmocnienie do pracy, jest czas że chodzi za mną aby go uścisnąć bo potrzebuje tego. Ale i tu jest haczyk nie zawsze można go robić, trzeba wiedzieć kiedy.

I czas określony, trzeba będzie z tego też wyjść.

Teraz mamy kiepski okres po powrocie bo Jakub drugi tydzień chory, dwie wizyty u lekarza-zmiana leków, jutro będzie kolejna. Zobaczymy co powie Pani doktor ,bo poprawa mizerna a nawet nikła. Szmery na oskrzelach, brzydkie bardzo gardło. Boję się co to będzie. Dzisiaj doszła biegunka.

W domu pracujemy ,nie na pełnych obrotach bo niestety Jakub jest marudny i śpiący jak ma temperaturę. Ale cokolwiek musimy robić, działać-bo jak wyzdrowieje (a nie wiadomo kiedy to nastąpi)   byłby ogromny problem.

Pewne rzeczy ,o których wcześniej pisałam, udało się nad tym zapanować. Nie było lekko ale udało się, tylko konsekwencją.

Tu bardzo się cieszymy ,że się udało.

Zastanawiacie się co z mową u Jakuba?

Wiecie ,że Pani Ela jest nie tylko autorem wielu wspaniałych pomocy dla dzieci(, m.in. alfabet ruchomy, płyty do słuchania, pomoce matematyczne i inne rzeczy)ale też autorem MTG. Manualnego torowania głosek. Ustawia się dziecku usta odpowiednio do artykulacji. Okazało się ,że u Jakuba w większości to zbyteczne ,bo może sam to zrobić, tylko trzeba poczekać. Ale tylko Pani Eli udało się uzyskać w pełni wyraźne słowa np. „mama, ja „ i wiele innych. Ja byłam w szoku( zresztą Pani Ela też była zaskoczona ) jak Jakub potrafi wypowiedzieć wyraźnie słowa ,sylaby. Jakby mówił. W domu ćwiczymy wg. Zaleceń i muszę mieć pokłady cierpliwości aby z Jakuba wyciągnąć to co udało się Pani Eli.

Nie jest łatwo ,szczególnie teraz bo chorowity okres.

Ale wiem ,że może tak jak w ruchowych , tylko trzeba umieć ten potęcjał wyciągnąć z Niego. A to Pani Ela , Panie Madzie i Pani Marta potrafią najlepiej.

Gdybyście widzieli jak Kuba potrafi grać w gry planszowe , nauczył się sznurować trampki, pajacyka skacze tylko problem ma z utrzymaniem rąk w górze, jeździ na rowerze już teraz nawet w trudnych warunkach od kilku miesięcy ,zupełnie samodzielnie i na hulajnodze. Już  uczymy się po woli nowych rzeczy ,umiejętności.

Basia wróciła w moje urodziny(dziękuję co niektórym osóbkom za życzenia) z Włoch, cały autokar zaśpiewał mi na głośniku 100 lat-wzruszyłam się. Oczy mi się spociły.

Była tam przez kilka dni na konkursie chórów, śpiewała w dwóch . jeden z nich wygrał grand prix .

Superraście . Cieszyliśmy się razem z nimi. Basia uwielbia śpiewać, grać. Kocha to wszystko.

Czekają Ją jeszcze egzaminy muzyczne i jak je zda ,zostaje w muzyku. Mimo ,że to trudna i ciężka droga. Wiele ludzi jest już zmęczonych tą Szkołą, no cóż Szkoły Muzyczne dzienne są porównywalne do Szkół Japońskich , ich systemu i godzin pracy.

8-18.30, takie najczęściej są godziny w Szkole Basi, jeden dzień to 15.30 od 8rano. Tak jak mówiłam ,to trzeba kochać. Basia dość dobrze ma sprecyzowany plan na najbliższe lata, my tylko będziemy Ją wspierać w tym , tym bardziej, że bardzo nam się te plany podobają.

Kochani wiecie już to doskonale i spotkaliście się z tym ,że z natury mówię to co myślę, (choć przez długi czas tego nie robiłam). Tutaj piszę, w końcu po to założyliśmy też tego bloga.

Od pewnego czasu na fecebook jest zbórka dla Jakuba- zrzutka.pl ,na wyjazd do Krakowa,Tiwahe.

Wybraliśmy najtańszą opcję z możliwych-1zł, myśląc ,że każdy kto jest znajomym Jakuba wpłaci tą złotówkę(wyłączając oczywiście chore dzieci-mają swoje potrzeby)jaka jest jedna myśl?

Jest to ostatnia taka nasza akcja na jakimkolwiek portalu. Jak dziecko musi być chore aby wzbudzić jakąkolwiek pomoc u znajomych ,u znajomych tych znajomych?

To ,że Jakub biega ,skacze –to praca wieloletnia nasza i  terapeutów, mimo,że bylo ciężko-walczyliśmy . Jakub kiedyś nie czuł własnego ciała, przelewał się przez ręce, wiele informacji nie dochodziło do niego-dwa lata temu wpadł prawie pod samochód-uratował go kuzyn Rafała.

Biegał , bawił się za ogrodzeniem i nagle stwierdził ,że pobiegnie za płot,  pobiegł –ja za nim , kuzyn był szybszy. Na szcząście dobrze to się skończyło.

Wiele ludzi zapomniało jak to było na początku, wiele nie wie ,że tylko codziennym kilkugodzinnym  masażom, codziennej rehabilitacji Jakub biega i potrafi wykonać najtrudniejsze nawet ćwiczenia ruchowe.

Teraz np. skacze w slalomie na jednej nodze, bieg w chodzie podpartym Tylem i przodem, wymyk w powietrzu na wyciągu – to kilka rzeczy ,które tu tylko wymieniłam, potrafi o wiele więcej.

To dzięki pani Madzi z Tiwahe ,której jestem do zgonie wdzięczna , bo to Ona mi pokazała jakie Kuba ma możliwości ruchowe.

Ale kochani to dzięki wcześniejszym masażom, noszeniu kamizelki obciążeniowej ,kołdry z obciążeniem ,poduszki sensorycznej i wielu ,wielu pomocom Jakub może teraz tak się ruszać.

To nie stało się z dnia na dzień ,lecz z roku na rok.

To wyjazdy do Pana Przyrowskiego-diagnozy, właśnie programy dla mnie do domu, abym tak jak teraz pracuje na programach z Tiwahe ,wcześniej na programie od Pana Przyrowskiego wdomu, sama .

Teraz Jakub ma 3 godziny SI w szkole, ale bez bujania i bez żadnych dodatków świetlnych. Tylko czysty ruch-3 godziny w tygodniu. Jeździmy jak jest zdrowy i nie jest na turnusie.

Kochani wiele rzeczy zapomnieliście, a co niektórzy nie wiedzą jak to na początku było.

Walka codzienna o Jakuba, aby sobie w nocy głowy nie rozwalił ,bo musiał się uderzyć ;w ścianę ;w łóżko, w dzień tylko uderzał  o moje kolana – ale kontrolnie.

Tego też nie pamiętacie, nie wiecie.

A to jak się przewracał o własne nogi , jak miał koślawość i szpotawość kolan ? To wszystko było.

Jak nie spał po nocach, płakał ,kręcił się.

A jak nas odpychał ,jak uciekał . Ja w jedną stronę ,On w drugą. Jak wszędzie chodzenie za rękę, pamiętam ”co Pani tak Go ciągle za tą rękę trzyma „ trzymałam ,bo bałam się aby mi gdzieś nie pobiegł ,aby nie wpadł pod auto.

Teraz Jakub chodzi sam, pilnuje mnie bardzo ,jest bardziej samodzielny. Ale muszę być czujna –zawsze. Raz będąc w Planetarium ,w Toruniu. Ja kupując bilety, patrzyłam jak sobie chodzi. Nagle można już było wchodzić do Sali, na co Jakub stwierdził ,że wejdzie razem z grupą amerykańską i sobie pomiędzy nimi usiadł ,w najlepsze . Oni go zagadywali.

Oczywiście otrzymałam od jeden Pani bileterki ,burę ”trzeba dziecka pilnować”. Oczywiście miała rację.

Ale tak to jest –człowiekowi nigdy nie dogodzi, przypomnę „A co Pani go tak ciągle za tą rękę trzyma?”-parę lat wcześniej inna Pani.

Też usłyszałam nie raz i nie dwa, że Twój Jakub to taki spokojny –idzie ,nie tak jak mój ciągle z tyłu i jeszcze kilka kroków do tyłu. Albo ,że wszędzie mogę z nim iść ,do teatru, kina, muzeum, sklepów.

Są dzieci, które przyjeżdżają do Tiwahe, które nigdzie albo niewiele gdzie chodzą z rodzicami .

A to się przepraszam tak od razu zrobiło???

Wiele razy Jakub krzyczał ,jęczał, płakał. Teatr, muzeum ,sklep-ale ja nigdy, przenigdy z nim nie wyszłam . Zawsze wytłumaczyłam co wolno a czego nie i tak jest do dzisiaj, musi być zmęczony aby mi marudzić.Albo cwaniakować.

To są lata pracy moi drodzy.

Ktoś mi kiedyś powiedział,” będziesz kiedyś zbierać na swoje chore dziecko?. Pamiętaj na dziecko z autyzmem szuka się pomocy najtrudniej, bo tej choroby nie widać.”

Tak nie widać, ale wiele z Was nie wie co to tak naprawdę jest życie z autyzmem.

Wiele dzieci poznałam-małe ,duże i dorosłe z autyzmem i wiele rzeczy pisze się nie tak.

Dlaczego nikt nie pyta tych ludzi jak to jest, co czują , co robią i dlaczego? Hm .

Owszem pyta się, ale najczęściej są to wywiady , książki z zagranicy.

Ja przeczytałam piękną wzruszającą książkę  o Japończyku z autyzmem ,mając 13 lat napisał tę książkę „Dlaczego podskakuje” ze swoją mamą.

Wskazywał litery z tablic a mama zapisywała. Do tego jest wstęp napisany przez samego autora „Atlasu Chmur” ,który ma też dziecko z autyzmem.

Ten Japończyk odpowiada na pytania, wyjaśnia postrzeganie swoich sytuacji, zachowań.

Ja mam nadzieję, że nasz Jakub kiedyś jak skończy swoją książkę i wiersze- wydamy je. Wiele się otworzy prawd na życie z autyzmem.

Ostatnio zabraliśmy kilka zeszytów Jakuba aby pokazać je Pani doktor, bo bardzo nam kibicuje .

Zawsze wysłucha nas, podziwia-tak mówi.

Była ,no cóż zachwycona.

Zrobiła sobie kilka zdęć  z zeszytów , zamówiła u Jakuba pierwszy egzemplarz .

Jakub zachwycony, On tak lubi takie sytuacje.

Widzicie Kochani jak to jest? Ale w tym wszystkim jest też wiele smutku, bo niestety tak jak kiedyś –(większość wpisów była smutna)-było dość dużo komentarzy na blogu, ludzie pisali pocieszali.

Jak było wesoło, trochę co niektórzy cieszyli się.

Natomiast od listopada, cisza ( no może z wyjątkiem Kasi, mamy Miłosza) nikt się nie cieszy z postępu Jakuba ,że znaleźliśmy komunikację –alfabet ruchomy ,że cieszy się Jakub z nami,pisząc nam ,opowiadając.

Dziwne to jest, bo przede wszystkim kiedyś to były komentarze blogów dzieci niepełnosprawnych, teraz nikt nie pisze ,że się cieszy.

Smutne to jest.

Zazdrość, że coś nam się udało? I nie z Prodeste?

Kilka rodzin przybyło od nich do Krakowa, konsultują się z Panią Elą.

Tak jak już wspomniałam, o zrzutce ,mieliśmy też kilka sytuacji ,że „ktoś” chciał pomóc, pytał czy się zgadzamy?

Oczywiście-ktoś chciał zbierać –(Pani z Torunia ), nakrętki. Gdy się zgodziliśmy, sprawa ucichła, nie wyjaśniła ,dlaczego tego nie robi.

Zapytałam dwóch Panów o koncert dla Kuby , (długi czas temu)- pomyślimy, poczekajcie , przypomnijcie się. Przypomnieliśmy, już nie robią dla dzieci koncertów.

Pomoim telefonie jeden Pan (też koncertowy), zgodził się pomóc( nie wymagaliśmy gruszek na wierzbie, tylko pomoc,wsparcie,chcieliśmy w większości sami zorganizować tak  koncert) – telefon milczy , przestałam pytać dlaczego.

Ktoś zapytał ostatnio o wywiad, sam –WRÓCILIŚMY NIE MA TERAZ CZASU.

Co o tym myśleć? Nie wiem.Ludzie i tak nie jest tylko u nas .

Sami proponujecie w większości pomoc, a potem milczycie , nabieracie w wody w usta i milczycie?

Bez wyjaśnienia. Robicie tylko głupią nadzieję  takiej matce, ojcu-rodzinie dziecka niepełnosprawnego.

To jest porządku?

Nie będę sypać nazwiskami,( kto coś kiedyś obiecał) .

Nie będę robić sensacji. Bo tu nie o to chodzi.

Co miałam powiedzieć ,powiedziałam. Wiele mnie to kosztowało aby to napisać. Nie zamierzam nikogo wybielać, niech się rozliczy z własnym sumieniem.

Jeszcze jedna sprawa z całym tym pomaganiem, kiedyś gdzieś na blogu  czytałam, czy rodzice dzieci niepełnosprawnych mają prawo na wyjazd-odpocząć, a potem prosić o pomoc?.

Ktoś gdzieś zapytał. Mama dziecka niepełnosprawnego.

Rozmawiałam o tym z koleżanką, otóż nie uważam aby jeżeli ktoś gdzieś wyjezdza pytać o pozwolenie innych, natomiast osobiście nigdy nie byłam za tym ,że na turnusy wyjeżdżać całą rodziną.

Zbierają pieniądze  a potem cała rodzina na niego jedzie, używa sobie.

Nie uważam, że to jest porządku ani do osób którzy wspierają ani dla tej rodziny.

Wiele takich widziałam ,już nie ważne czy to w kraju czy za granicą. My nigdy tak nie robiliśmy. Zbieraliśmy na turnus mama –dziecko, to jedzie mama dziecko a nie wszyscy. No chyba, że inne dzieci są chore( bo są takie przypadki).

Ale jeśli stać Cię zabrać męża i resztę rodziny, to jedź na normalny urlop ,na litość urlop a nie turnus. Co to za odpoczynek??? .

Nie wiem. Ktoś kiedyś(pamiętam jak dziś tę Panią),na pierwszy turnus zarzuciła nam w komentarzu, że Jej dziecko nigdy nie było na turnusie.

Nie było, bo jest w terapii codziennej i bardzo kosztownej, a my dlaczego mimo ,że Jakub był w różnych terapiach nie spróbować wyjazdu?

Nigdy nic nie wiadomo ,co się wydarzy . Co dziecku pomoże.

W naszym przypadku do tej pory były to turnusy mama dziecko, i się to nie zmieni.

Wakacje???-już dawno nie było wspólnych.

Takich prawdziwych.

Staraliśmy się aby choć Basia gdzieś wypoczęła.

 

Bo trzeba jechać  z Jakubem na turnus, bo zajęcia, bo terapia ,(teraz się zrobiło ,że tylko na Kraków).

Przeliczając  co drugi miesiąc 5000 tys zł. Niektórzy wydają tyle w miesiącu. Dają radę.

Ja jestem w tej sytuacji,że wybrałam inną drogę. Naukę prawie tylko w domu, pracę 24 h ja z Jakubem.

Są chwile ciężkie i są wesołe. Są smutne, pełne grozy. Skupienia, niepewności. Ale takie jest życie.

Teraz pracujemy nad tym aby Jakub nie obgryzał paznokci, gorzki lakier się nie sprawdził . Ma codziennie zawijane paznokcie w cieniutki plaster, smarowane Wit. A , oliwką, odżywką. Tak kilka razy dziennie bo je ściąga, ale najważniejsze ,że jest poprawa.

Bo czego my chcemy od życia?

Niewiele.

Zdrową , szczęśliwą rodzinę.

A Jakub?

Niech będzie samodzielny (we wszystkim), niech będzie szczęśliwy.

A Basia?

Niech będzie zdrowa ,szczęśliwa. Niech spełni swoje marzenia ,niech się realizuje, niech robi to co kocha i szanuje.

Zawsze uważaliśmy ,że dziecku trzeba dać szansę samorealizacji, niech odpowie za swoje błędy , nauczy się żyć, przemyśli.

Czy to jest dużo?

Pozdrawiamy . Zaszki

Wyprawa i kultura

Witajcie Kochani.

Jak się macie? Mamy nadzieje ,że Ci chorują to nieco lepiej a innym nic nie dolega.

U nas kilka nowych wydarzeń i choroba u Baśki .

Jakub wczoraj uspołeczniał się drugi raz w tym tygodniu w teatrze Baj Pomorski, zobaczcie jaki jest piękny nasz toruński teatr

Byliśmy w wielu z Jakubem ale tu najładniej i może wielu z Was nie wie ale można w nim także przenocować.

W środę w Toruniu wszystkie Muzea należące do Muzeum Okręgowego  mają wejścia za darmo, więc byliśmy na dwóch wystawach w Muzeum Etnograficznym , potem zwiedziliśmy Park Etnograficzny. Potem Jakub był głodny i chciał coś zjeść przed następną wyprawą, wybrał pierogi z serem i owocami z bitą śmietaną. Wszystko z wyjątkiem pierogów wszamał. Była scesja. Oj była.

Potem byliśmy w Domu Kopernika ,zajęło to nam zaledwie pół godziny a w Etnograficznym ponad dwie.

Po Domu Kopernika zakończyliśmy owe zwiedzanie udaliśmy się na lody, a potem z Rafałem na Barbarkę

Kochani

Chcielibyśmy Was serdecznie powiadomić, że jutro jedziemy na turnusy do Krakowa, miejsce „Tiwahe” -jeden 30 godzin , 5 dni w tygodniu, drugi 24 godziny . Termin 20-30 kwiecień.

Jedziemy w składzie Jakub i mama.

Tutaj należą się ogromne podziękowania dla właścicieli i całego Zespołu Tiwahe, zgodzili się poczekać na zapłatę za drugi turnus,  który okazał się wolnym zaraz po naszym

Niestety do pierwszego brakuje nam  jeszcze 600 zł, ale mamy nadzieję ,że jakoś je szybko do zbieramy.

Kochani nasi Ludkowie, chcemy Wam wytłumaczyć jedną rzecz, a mianowicie. Wczoraj na Facebooku pojawiła się informacja o zbiórce na  zrzutka.pl 

Wszystkie wpłaty minimum 1 zł, będą wpłacone na subkonto w Fundacji Dzieciom ‘Zdążyć z Pomocą”. Prosimy udostępniajcie tą informacje dalej  na fecebooku i innych możliwościach.

Niestety takie wpłaty są bardzo długo księgowane, ale wybieramy taką opcję, nie chcemy mieć problemów i zarzutów ,że zbieramy na prywatne konto.

Dlatego jeżeli „ktoś” z Państwa wpłacił w najbliższym czasie na subkonto Jakuba w Fundacji, my jeszcze tego nie widzimy ,okres księgowania minimum miesiąc. Wiem, że jedna z firm wpłaciła w lutym na Jakuba ale tej wpłaty my jeszcze nie widzimy i po podliczeniu tej nadal brakuje nam 600 zł.

Kochani następne podziękowania kierujemy do Państwa w Zielonkach u których ostatnio wynajmujemy pokój . Wczoraj okazało się ,że Basia potrzebuje nowe okulary , od wczoraj jest na antybiotyku –ma zapalenie spojówek, więc kolejny wydatek-okulary.

Właściciel naszego noclegu w  Zielonkach pod Krakowem zmniejszył nam opłatę.

Jesteśmy bardzo wdzięczni.Dziękuję też bardzo Małgosi H. ,mamie Kamila autystycznego,która też nocuje w Zielonkach i podwozi nas na zajęcia.

Następne podziękowania  ślemy do Jakuba dziadków , wujków i cioć z mojej i Rafała rodziny, która nie omieszkała wesprzeć Jakuba wyjazdu do Krakowa.

Dziękujemy Wam wszystkim bardzo.

Następna rzecz zdecydowałam, że pojadę pociągiem . Miałam dzisiaj połączenie przez Iławę- przesiadka na Kraków, ale po pierwsze zmniejszam wydatek o jeden nocleg, po drugie jedziemy godzinę dłużej. Więc jedziemy jutro 8. 06 z Torunia do Warszawy tam czekamy 50 minut na pociąg relacji Gdynia-Kraków. Wczoraj kupiłam bilety ze zniżką 78 % Jakub i 78 % ja. Do tego dodatkowa zniżka ,że już kupiliśmy powrotny . 2,5 godziny do Warszawy, przerwa i potem 2,5 godziny do Krakowa.Potem tramwaj i autobus miejski i kawełek musimy dojść i już będziemy na miejscu noclegu.

Mam nadzieję ,że obejdzie się bez problemów, dokumenty mam stosowne do zniżki; zaświadczenie od lekarza, orzeczenie, książeczki zdrowia ,legitymacje i zaświadczenie z Tiwahe o turnusie.

Następną sprawą, że tak zdecydowałam to nie chciałam aby Rafał jechał 5 godzin autem ,potem chwila odsapnie i jedzie z powrotem.

Jakub będzie jechał pierwszy raz pociągiem a ja chyba nie jechałam ze 12 lat albo i więcej.

Więc wyprawa to będzie przeogromna

Jakub niestety (nie wiem nawet jak to nazwać ) ma gorszy okres –jest strasznie złośliwy, robi nam przeróżne niemiłe niespodzianki i to wtedy jak coś nie jest po jego myśli.

Niestety jest to dla nas uciążliwe ale musimy być konsekwentni w swych decyzjach, bo potem nie damy sobie rady.

On rośnie, dojrzewa jak nie zapanujemy teraz to jak będzie za parę lat? Wejdzie na głowę zupełnie.

Mam tylko nadzieję ,że jutrzejszy wyjazd będzie w miarę spokojny , jeżeli nam minie ok. ,to może zostaniemy przy takiej komunikacji. Może, bo pod koniec czerwca mamy kolejny termin. A potem początek września.

Kochani trzymajcie kciuki mocno.

Obyśmy szczęśliwie dojechali i oby same pozytywy z tego turnusu były. Obyśmy wrócili,z pozytywnym nastawieniem do dalszej pracy.

Uszy puchną

Witajcie Kochani.
Co u Was ?Jak się mace?
U nas , jak to w życiu zapewne każdego – raz pod górkę a raz z górki.
Wyrównanie w przyrodzie musi być tak sobie tłumaczę.
Ale prawdę mówiąc to nie raz i nie dwa dałabym sobie przysłowiowo w łeb.
No ale broni ja nie posiadam, gałąź by się złamała, żył nie podetnę bo podobno mam (po ostatnim nieszczęśliwym wypadku) wysoką krzepliwość, autem się nie rozwalę bo co? Za wolno jezdzę ,
za mało skutecznie by było.
Oj tak, czasem i człowiek tak ma dość. No i co z tego, trzeba zakasać rękawy, poryczeć w kącie i co?
Zabrać się do roboty.
Tylko nie jest ostatnio łatwo z naszym Jakubem, oj nie jest.
Jego darcie –o wszystko doprowadza nas do ostateczności.
Darcie, o bo trzeba się ubrać, o a teraz rozebrać, oj a tu karteczka na bluzce, no nie ja chcę na rower-po wyjściu i jakieś 10 min. Jęki, stękania bo trzeba wsiąść i pedałować.
Tylko jak jedziemy autem jest dobrze, no chyba że musi coś zrobić.
No On by chciał spokój . A co my mamy powiedzieć. Bębenki pękają.
Bez wymagania i nie ugięcia się nic z Jakubem nie zwołujemy . Ale dopiero już jak się przyzwyczai do czegoś ,że no musi zrobić. Dobra odpuści.
Meliska mi nie pomaga. A tu potrzeba spokojności.Zamartwianie się o zachowanie, o pieniądxze , mnie czeka jeszcze pobyt w szpitalu-powtórzenie badania(na razie o tym nie myślę-biorę leki, potem będę myśleć).
Do tego zamartwianie się o pieniądze, taki cud się zdarzył okazja niesamowita z tym drugim turnusem a tu nic kasy nie przybyło ,więc wygląda to kiepsko. Bo na zapisany brakuje a nie mówiąc już o drugim turnusie. Miejsca są zajęte do marca przyszłego roku, my jesteśmy zapisani do lutego. Tak co dwa miesiące. Ale czarno to widzę. Wysyłamy apele kilkadziesiąt w tygodniu i cisza.
Jakub dzisiaj odpowiedział Rafałowi na pytanie „co Ci potrzeba abyś zaczął mówić?”
Odpowiedział –„Eli Wianeckiej”
Mi ten Kraków już od dwóch dni się śni, wiadomo człowiek to przeżywa.( Kto by nie przeżywał?)
Czy będą pieniądze,czy pojedziemy?.
Teraz tylko wszystko zależy od tych wyjazdów, bo ja się tam uczę  przecież ,aby pracować domu  z Jakubem.
Jestem całością całą czwórką Tiwahe w domu i jeszcze grupą nauczycieli ze szkoły.
Dużo sobie wzięłam na głowę, bardzo.
W pewnym momencie jak zobaczyłam materiał do zaliczenia z Pol. z matematyki, religii, angielskiego, w-fu. Ogarnęła mną czarna rozpacz.
Ale jakoś sobie to poukładałam.
W najbliższym czasie zaliczymy drugą część religii i całość drugiego półrocza z angielskiego.
Bo co się stało np. z angielskiego wzięłam pierwszą część słówek i zaczęłam Jakuba przepytywać i co nie uczyliśmy się a umie.
Troszkę z głowy.
Podobnie było z religią , my a ten egzamin tylko modlitwy sobie powtórzyliśmy a pyt.

No nie miałam jeszcze ich,dopiero w dzień egzaminu dostaliśmy i na żywioł poszliśmy-Jakub dwie 6 dostał.
Takie są niespodzianki.
Tylko te darcie jak cokolwiek  co ma zrobić , obgryzuje paznokcie ,syczy  przez zęby –już czasem nawet we śnie.
Ale ma dni, że chce żebym go masowała-masaż taktylny mam mu robić –oliwką. I mruczy wtedy.
Jak coś zbroi , to przeprasza i się podlizuje.
Dzisiaj napisał, że chciałby dać buziaka Rafałowi i mamie.
Bo wiedział ,że przeskrobał sobie –cwaniak.
Apetyt mu dopisuje, coraz CZĘŚCIEJ JUŻ ZUPEŁNIE SAM W KUCHNI GOTUJE , Ci co nas obserwują na fecebook to widzieli zdjęcia z przygotowań obiadu z kurczaka i drugiego z ryb.
Jak Wam minęły święta?
Nam wyłączając chwile darcia , było mniej bo wypoczywaliśmy. Tylko po Świętach było ciężko wrócić do pracy Jakubowi.
Niestety plany się pokrzyżowały i nie udało nam spełnić Jakuba prośby i prezentu jaki sobie od nas zażyczył na Święta.
Otóż nasz syn zażyczył sobie wyjazd do Pogrodzia, do mojej Kochanej cioci i Jej córki z mężem.
Kuba uwielbia tam jeździć , „Jest tam tak pięknie i zielono, uwielbiam tam być”,to wyrwany kawałek z Jego książki, który cały czas pisze.
Czasem jest śmiesznie z tym Jego pisaniem ale czasem to mamy łzy w oczach ,tyle emocji.
Matko jedyna jak on się męczył tyle lat.
Straszne, teraz dopiero to wszystko wylewa z siebie.
Teraz mi się samej układają puzzle, zaczyna pasować wszystko do siebie.
Ile rzeczy on ze swojego ,jakże jeszcze krótkiego życia pamięta. Szok.
Więc niestety Jakub był troszkę smutny ,że prezent nie wypalił . Oni też nie mogli przyjechać, też wydarzenia właśnie. Ale spędziliśmy częściowo na bardzo długim spacerze w lesie. Spacer zakończył się małym deszczem. Częściowo na odwiedzinach grobów i chwilę u rodziny.
Odpoczywaliśmy. Mamy nadzieję ,że Wy też?
Kochani mamy prośbę-jeżeli ktoś z Was chciałby pomóc nam w wyjeździe na turnus do Krakowa –będziemy wdzięczni. A jeśli już ktoś pomógł to prosimy o inf. Bo niestety księgowanie trwa miesiąc conajmiej każdej wplaty, a może coś jest w Fundacji a my tego nie widzimy na subkoncie Jakuba.Koszt jednego turnusu 4000 plus nocleg i paliwo to 5000.
Dziękujemy Wam bardzo.
Miłej niedzieli. My mamy jutro 17-tą rocznice ślubu . Och jak to zleciało. Pa Kochani.

Kolory i Łuki

Witajcie Kochani.

Czas leci nieubłaganie. Raz na wozie raz pod wozem. Raz lepiej raz gorzej.

Koniec marca już mamy , za chwilę kwiecień i co? Kolejny turnus –codzienna  terapia Jakuba ,bo bez tych wyjazdów nie ma programu, nagrań ,szkolenia- mojego aby w domu sama z Jakubem mogła pracować  i iść do przodu.

Co się stało dzisiaj? ,otóż godzinę temu miałam telefon z KRAKOWA, jeżeli byśmy mogli to zwolniło się miejsce –kolejne cztery dni (bo święto majowe zaraz 1-go) turnusu. O rany tak o tym marzyłam.Aby pojechać jeszcze raz na dwa turnusy jednocześnie-to jest dopiero wyzwanie.

Ale Kochani to marzenie jest ogromne, ale co my mamy zrobić do tego turnusu brakuje nam 3600 zł ,a do zwolnionego 3800 z noclegiem .

To wielka szansa dla Jakuba, dla nas na normalniejsze życie.

Znam dziecko, które po 5 dniach obecności tam zaczęło mówić a wcześniej nie mówiło-dziewczynka. Inne dziecko zaczęło w 14 roku życia(wcześniej nic). A był też facet dorosły 30-letni z autyzmem.

Nasz Jakub po każdym z turnusów zwiększa swoją zapotrzebowanie na różne smaki np. fasolka szparagowa, zupy, pierogi.

Oj. Długo by wymieniać .

Natomiast minimum raz dziennie jest od Jakuba sms do Pani Eli, jak Ją kocha, czasem dopisuje jak tęskni za Nią.

Jakub w Tiwahe ma też kolegę Kamila, która przyjeżdza na turnusy z Warszawy. Kumplują się, mają za sobą pierwszą pisaną sprzeczkę i zawody sportowe w Krakowie. Piszą do siebie sms, maile.

Artykulacja wg, Pani Eli z wysłanych filmików też idzie nam dobrze.

Także takie rzeczy się dzieją, cuda ,bo inaczej tego nie można nazwać.

Nie ma takich dwóch samych autystów, tak samo jak nie ma takich samych ludzi(chyba ,że bliźnięta –podobieństwo wizualne)każdy ma inny charakter, osobowość.

My dzięki Pani Eli Wianeckiej mamy inne dziecko. Jakub oczywiście ma jeszcze złe dni, gorsze. Ba, a kto ich nie ,ma ?

Chyba jeszcze nigdy nie napisałam,że Pani Ela ( metoda torowania głosek, ruchomy alfabet, winda ,schody i wiele innych pomocy matematycznych i nie tylko, jest siostrą Pani prof Jagody Cieszńskiej).

Według Pani Eli Jakub  dopiero zaczyna się teraz  rozgadywać-pisząc . A pisze, oj pisze –książkę o sobie , o swoim autyzmie ,o tym jak był mały ,o rodzinie. O terapeutach i terapiach teraz pisze. Nie jeden robi wielkie oczy i nie dowierza. No cóż ma prawo, ale jak poczyta jeszcze i jeszcze i zobaczy jak Jakuba to cieszy co pisze, jak opowiada. Zmienia zdanie i przyznaje,że nie wierzył aż zobaczył na własne oczy.

Jakub pisze też od tygodnia wiersze, no i prowadzimy 11 zeszytów od Pani Eli i do tego podręczniki, więc wierzcie mamy ręce pełne roboty.

Mamy za sobą konkurs o Toruniu, tu okazało się że nasz chłopak napisał najlepiej ze wszystkich . Po za tym do pani ,która to organizowała napisał ,że trzy pytania dla niego to za mało. On chce więcej . No i miał. Szkice budowli toruńskich, miał napisać co to za budowle, pamiętam ,że było tam Planetarium, Krzywa wieża, Katedra. Puzzle do ułożenia jedne z herbem Torunia a drugie Krzywa wieżą. Krzyżówka z pytaniami-7 pytań, co wie o M. Koperniku. No i Jakub podzielił się z Panią wiedzą związanymi z M. Kopernikiem. Na koniec podziękował za ciekawy konkurs i łatwe pytania.

W tamtym tygodniu ,a dokładnie we wtorek Jakub otrzymał osobiste gratulacje od Pana Prezydenta. To była bardzo wzruszająca chwila.

We wtorek też Jakub miał pisać konkurs „Kangurka” dla maluchów no ale nie mógł być obecny.

Ale co tam ,jeszcze napisze nie jednego.

W poniedziałek zaliczał religię –pierwszy etap, po świętach bo teraz jest przeziębiony drugi etap.

Miał takie pytania ,że przyznam ja bym miała problem. Zdawał z modlitw. Pisał całe modlitwy. Pytania  np.o Wielkanoc, środę popielcową,  grzech i dużo innych. Myślałam ,że dostał 6. Dostał dwa razy 6.

Taka nasza zdolniacha.

Jak już Wam wspomniałam Jakub jak wiele z nas ma gorsze chwile, a jak autysta wymyślił sobie obgryzanie paznokci(nigdy tego do tej pory nie robił) , Wciąga wargę dolną do środka i syczy, a Jego dwa zęby wychodzą na wierzch i wygląda jak mały króliczek. Już nie jest tak biegający bez sensu jak kiedyś(choć ma chwilę ,że pobiega sobie przez kilka minut od ściany do ściany). Daję mu duży wycisk ruchowy wg. Pani Madzi z Tiwahe. Ćwiczy w podkoszulku i krótkich spodenkach i jest mokry a czasem i ja z nim. Bo nie rzadko razem naprzeciw lub obok siebie ćwiczymy. Jakub tak lubi, ja też.

Coraz częściej pokazuje nam jak on potrafi myśleć sam ,wczoraj wchodzę do Jakuba a on w pokoju się ubiera. Wszystko ok. Tylko nagle zaczął ubierać podkoszulek na koszule zapiętą , mówię tylko ,że tak się nie nosi (a w myślach do siebie-jeszcze)i wyszłam. Na co Jakub jak za chwilę weszłam miał już podkoszulek i na nim koszulę zapinał.

Fajnie nam się współpracuje w kuchni-robiąc dosłownie wszystko razem. A właściwie dużo z tego Jakub robi sam, już z dużą samodzielnością obiera warzywa.

Tylko są  minusy z ,którym walczymy pokrzykiwanie i pojękiwanie. No cóż nie wszyscy a na pewno większość nie lubi jak coś im się każe robić? Prawda?

Ale musimy wymagać od Jakuba, bo inaczej nie będzie samodzielny. Co jest bardzo ważne.

Mamy w planie naukę pływania ,jeżeli nie nauczy się tutaj myślimy  o Pani Madzi ,która uczy dzieciaki.

Daliśmy radę z nauką na hulajnodze –rowerze -jeździ sam absolutnie bez niczyjej pomocy, jak to Jakub mówi „jestem jak Lux torpeda”.

Następna to decyzyjność, już o tym pisałam kiedyś. Bo Jakub ostatnio rozwala nas ze zmianą decyzji.

Terapie jakie stosowaliśmy do tej pory logopedia, neurologopedii (było ich już 10-ciu do tej pory), Terapia Tomatisa, biofeedback, Hallwick, Terapia Taktylna, Terapia Czaszkowo-krzyżowa,  terapia SI, Moralles, Makaton, piktogramy, Delacato, Metoda Opcji, Behawioralna, Dogo, Hipo i Felinoterapia, odczulanie homeopatią u Pani Bross, bioenergoterapeuta w Sopocie, pedagodzy.

Aż wreszcie metoda krakowska i Pani Elżbieta Wianecka , nikt inny tylko Ona znalazła klucz do Świata Jakuba.

Pomożecie nam i zainwestujecie w Jakuba ,w nas? Bo chyba warto ? Prawda?

Kochani jak to w życiu się plecie, są też i smutne chwile i momenty. Tydzień temu pochowałam brata w Bielsku Białej, byłam tak wybita z rytmu ,że dwa dni do wyjazdu pamiętam słabo.

Oczywiście Rafał z Basią i Jakub bardzo mnie wspierali. Jakże inaczej .

Mieliśmy problem jak jechać, to tak daleko . Basia w sobotę miała prowadzić w Szkole koncert dla przybyłych z zewnątrz  gości, za późno było aby kogoś znaleźć na zastępstwo. W czwartek już wiedząc o śmierci mojego brata zdawała egzamin techniczny z fletu ,na szczęście poszło Jej bardzo dobrze. Mieliśmy jechać w piątek po południu ale ze względu na Basię  pojechaliśmy w sobotę bardzo wcześnie rano. Z czego Basia miała tylko jeden nocleg u koleżanki.

Pojechałam z Rafałem i musieliśmy zabrać Jakuba , bo gdzie mieliśmy Go zostawić?

Rafał samej nie chciał mnie puścić. Jakub w kościele był może dwie minuty , spacerował koło tego ślicznego zabytkowego kościółka św. Barbary, trumna cały czas była zamknięta. Widział jak już była niesiona z pewnej odległości. Nie płakał nie krzyczał.

Podczas obiadu ( przed ceremonią) napisał mi ,że On pochowa wujka.

Ale już w Bielsku na noclegu było coś nie tak, w hotelu nie chciał sam spać . Tylko pisał ,że go mam nie zostawić bo On nie chce sam spać. No to spaliśmy na jedno osbowym łóżeczku. Powrót męczący , co chwilę w czymś zmieniał decyzję. A to jechać chce na polskie toruńskie lody, pojechaliśmy –wybrał ,już nie, on chce ciastko takie jak ma tata, tata podzielił się-nie On chce pomarańczowe takie jak ma mama-za chwilę już nie chce.

Odebraliśmy od koleżanki Basię i do domu, noc straszna – krzyk taki ,że nie pamiętamy aby kiedykolwiek tak wrzeszczał, płacz.

Napisał,że widzi pogrzeb i kwiaty. To zamarłam.

Matko dlaczego? Dlaczego to dziecko tak cierpi, tak przeżywa/

Dlaczego musiał jechać z nami na ten pogrzeb?

Przytulanie, tłumaczenie nic nie pomagało.

Kolejna noc to samo, spaliśmy z Jakubem na zmianę. Następnego dnia zadzwoniłam do Pani Eli, poradzić się- co robić. Wytłumaczyła i kazała mi wszystko tak samo przekazać Jakubowi.

Podziałało Jakub choć teraz przeziębiony śpi spokojnie.

Jak to napisał kolejnego ranka „Mam kolory i łuki.

Kolory to myśli a  łuki to  salwy radości”

Kochani od wczoraj na amen popsuła nam się pralka , pieniądze na turnus już nie wiem skąd wziąć-wczoraj jedna Fundacja nam odmówiła, bo okazało się że nie wspierają na turnusy, inna już trzy razy pisałam –bez odpowiedzi. Ogólnie masakra. Ale wierze ,że ktoś się znajdzie i pomoże. Do turnusu na który jesteśmy zapisani brakuje 3600, 1400 już mamy . A ten po nas ,które miejsce się zwolniło 3800 bo to jest czterodniowy ,więc trochę taniej.

Kochani myślcie o nas  ciepło i wierzcie ,że nam się uda.

Wiara czyni cuda i góry przenosi. My to wiemy najlepiej

Zaszki

Jakub

Witajcie Kochani

Grypa mnie rozłożyła ale antybiotyk, który mam zaczyna powoli działać. Przeziębienie mnie wzięło już kilka dni przed naszymi feriami i trzymało kolejny tydzień. Potem pojechaliśmy z Jakubem na turnus wróciliśmy w sobotę tydzień temu, już po drodze coś było nie tak. Okropnie się jechało, zasypiałam co chwilę. No i w niedzielę mnie zaczęło rozkładać, w czwartek dopiero pojawiłam się u lekarza. Hm, myślałam, że dam radę domowymi sposobami , no cóż- nie dałam. Traciłam głos, z każdym dniem było coraz gorzej, gorączka coraz częściej bo i wciągu dnia i w nocy. Ale nie dawałam się, walczyłam  z Od poniedziałku do piątku nie mieliśmy Internetu, nie mogłam też wykonać wpisu.

Ale już jest, my już po spacerze w lesie. Jakub od rana wysyłał sms swoim kobietom życzenia. Napisał mi komu chce wysłać i tak po kolei wysyłał, pisał i wysyłał.

Wieczorem idę z Baśką na koncert Zbigniewa Górnego , który zagra w Toruniu a obok Niego wystąpi szereg gwiazd naszej estrady. Będzie na pewno miło. Były kwiaty od naszych chłopaków i pyszne ciasteczka, wow tyle niespodzianek. Buziaki Rafał i Jakub.

Co U Baśki, naszej córce jakby było mało grania i śpiewania w jednym chórze i jednej Orkiestrze to od dwóch tygodni śpiewa w drugim chórze i gra jeszcze w czwartki w zespole, wraca najczęściej o 18.30 i to od 8-mej, za to w soboty od 8mej do 13 ma Orkiestrę. Dostała wyróżnienie za kompozycję w konkursie. No i na razie leci na bardzo dobrych ocenach. Zmęczona bardzo, ale robi to co uwielbia. Raczej już jest pewna dalszej swojej edukacji.

A co u Jakuba ?

Kochani tydzień temu wróciliśmy z turnusu –było jak zwykle- niezwykle. Ale jeszcze coś wyjaśnię, nasz syn Kubuś oznajmił wszystkim bez wyjątków (Pani Eli Wianeckiej też),że nie mamy do niego mówić Kubuś tylko Jakub, bo On jest już dużym chłopcem. Oczywiście wszyscy się starają sprostać temu zadaniu.

A w Krakowie? Po pierwsze zdecydowałam i poszukałam tańszej opcji noclegowej, aby zmniejszyć koszty turnusów (już bardziej się nie da) zamiast 5200 na 5000. To już max.

Po drugie przez te 5 dni dużo się działo, dużo zmian. Od ponad tygodnia nasz Jakub pisze książkę, tytuł „Będę INNY”. Na razie tyle Wam powiem za dużo nie mogę zdradzić ale jest bardzo ciekawie, jak skończy zamierzamy ją wydać. Pisze niezwykle. Miejscami używa takiej poezji , że zastanawiamy się czy aby nie włączyć mu pisania właśnie poezji, np.” chciałbym pić z kwiatu pomarańczy albo zmienić łajdaków w lilię białą”.

Więcej nie zdradzę póki nie skończy, a pisze po trochu codziennie tak się zaangażował w to pisanie.

Pani Ela po napisaniu przez Jakuba kilku sms, jak to za Nią tęskni, jak Kocha Panią Elę (przynajmniej jeden taki w tygodniu), zaproponowała aby Jakub pisał do niej maile, to zaczął pisać. Potem była propozycja pisania książki, no i napisał sms do swojej babci Agi, że chyba pójdzie na to i będzie pisał tę książkę. No i zaczął pisać ją  przy Pani Eli w Krakowie.

UWAGA! Piszę przy Pani Eli, bo Jakub w Krakowie pisał sam na alfabecie i w zeszytach, nie wymagał już wzmocnień (np. trzymania za palec)

Superaście co?

W domu uczymy się tego, ale ponieważ Jakub jest uparty strasznie to nie jest lekko, ale już mnie nie trzyma za palec ani ja jego trzymam, tylko asekurację nad jego ręką, a w ćw. Pisze sam.

Obecnie mamy pracy stos-11 zeszytów A4 , od Pani Eli (w tym ćw. po Krakowsku –nauka mowy, pisanie, ćw. matematyczne, książka, opisy-2x, pisanie na dowolny temat, pisanie z pamięci-tu ważny rozkład od Pani Eli, co w jakiej kolejności, zeszyt od podręczników, zeszyt od metatezy , ach dużo przede wszystkim pisania i artykulacji)

Właśnie wyszło pod koniec turnusu, że Jakub ma metatezę, jest to przestawianie liter, sylab w wyrazach. Muszę wszystko zapisywać, a na następnym turnusie będziemy nad tym pracować aby to zniknęło. Jest to do opanowania, na szczęście Jakub nie robi tego aż tak w dużym stopniu.

Następna sprawa to praca Jakuba nad podejmowaniem decyzji. Tu dużo pracy .

Dużo ćwiczeń słuchowych, cała prawie praca ze słuchawkami i z dyktafonem.

Ćwiczenia ruchowe, tu Jakub pokazuje swoją upartość tak jak przy słuchowych, ale daje radę.

Jest tak uparty, że czegoś nie zrobi, a dlaczego- bo mu się nie chce.

Jak sobie wymyśli, że będzie się ubierał dwie godziny a nie 10 min-to się będzie ubierał dwie godziny.

Testuje naszą wytrzymałość i cierpliwość. Przez tą swoją upartość i pokazanie na swoim nie ma lodów i kina. No niestety. Ostrzegaliśmy. Nie chciał iść do lasu, to poszliśmy.

Pewne rzeczy , pewne nastawienia trzeba było pozmieniać. Czas pewne rzeczy zrozumieć i nie myśleć kategorią, on jest mały jeszcze się nauczy albo on jest chory daj spokój. O nie. Dlatego Jakub codziennie uczy się samodzielności, codziennego życia i odpowiadania za swoje zachowanie i błędy.

Pani Elżbieta Wianecka poza tym, że wiele mnie nauczyła, pokazała, ale też opowiadała jak to było u niej w rodzinie, podawała przykłady i opowiadała nam mamom, że podoba Jej się i jest za wychowaniem francuskim ,bo tam dzieci mają ramy i do pewnego stopnia i kiedy wiedzą jakich granic się nie łamie. Uczy nas nie tylko metody krakowskiej ale też takiego wychowania. I wierzcie lub nie, to się sprawdza.

A tak na koniec pochwalę się, że dostałam pochwałę za pracę jakiej dokonałam z Jakubem w domu, że przywiozłam wszystkie materiały, zdjęcia, zeszyty co Jakub robił ze mną. Byłam jedną z nielicznych, którym się to chciało pokazać.

Bałam się bardzo jak zostanę oceniona, dokonało się to w czwartek przed zakończeniem turnusu, także już wtedy byłam na wydechu, szczęśliwa. Aż chce się pracować.

I wiecie co, jak Jakubowi coś się nie chce zrobić gdy Powiem „bo nie pojedziesz do Eli” to od razu to robi i słucha się i mówi ”że On już tak nie będzie, będzie słuchał , będzie powtarzał „.

No i co Wy na to?

Następny turnus pod koniec kwietnia koszt 4000 + nocleg i dojazd=5000, Kochani jeżeli macie zbędną złotówkę pomóżcie i wpłaćcie na subkonto w fundacji , wiecie to niby nic a można wiele takich złotówek i się sumka zbierze.

Prosimy o Jakubie przy rozliczaniu z 1%. Pozdrawiamy was cieplutko, wierzcie dalej w naszego syna , myślcie o nim, o nas dobrze i miło, przesyłajcie dobre fluidy.

Kochani dużo zdróweczka , a dla Wszystkich babeczek małych i dużych dużo, dużo radości i wszelkiej pomyślności od Jakuba , Rafała i reszty.

Attyla i Piorun

Witajcie Kochani.

Z uśmiechem na twarzy piszę do Was. Basieńka w domu od kilku dni. Troszkę zajęci byliśmy i nie było czasu naskrobać łapką do Was .

Ale już skrobię kochani.

Jest w domku, brzuch jeszcze boli ,jest na lekach-3 –ech.

Dzisiaj w szkole była trochę jeszcze bolał ale dała radę dziewczyna. Jedne leki będzie brać przez 3 miesiące, kontrol  w między czasie u Pani doktor. Pierwszy raz opuściła próbę w Orkiestrze, tego najbardziej Basi brakowało.

Basia miała robioną bez znieczulenia gastroskopię-wyszło zapalenie żołądka.

Teraz trzeba ostro trzymać się wskazań aby tam nie wróciła, no i obiadki w szkole czy się podoba czy nie.

Co u Kubusia?

Ostatnio wołamy na niego Attyla z Jego jednej z naj ulubniejszych bajek pt.”Piorun” a dlaczego już wyjaśniam.

Kubusiowi przed świętami wypadły dwójki u góry( wypadły, raczej sam je wyrwał jak się ruszały)no i jedynki ma duże więc teraz wygląda jak chomiczek.

Uśmiecha się tylko jak wołamy do Niego ”Attyla i Piorun zawsze razem”.

Ostatnio objada się zieleniną a mianowicie szczypiorek i pietruszka , razem lub osobno.

Tylko słychać w oddali albo bardzo blisko Kubusiowe „mniam mniam”.

Po za tym pisze ,czasem z humorem ;jak np kiedyś mi napisał”Sofia nie denerwuj się tak bo się spocisz”

Wczoraj napisał mi na pyt. Czy wie coś na temat toruńskich pierników. Ci co obserwują Kubusia na fecebook widzieli.

Następna rzecz sprawdzona wiemy ,że Kuba umie „Zdrowaś Maryjo” -napisał. A ja chciałam piktogramy? Będziemy sprawdzać dalsze modlitwy.

Niestety przez Basi pobyt w szpitalu a dokładniej środowy zabieg ,który wcześniej wspomniałam (czekamy jeszcze na wynik histopatologiczny pobranych wycinków )musiałam i chciałam odwołać bardzo ważne spotkanie , które ma nam wiele wyjaśnić w jednej sprawie . Ale będzie ono w tym tygodniu.

Co do Kubusia jeszcze to mamy kolejny wspólny sukces. To teraz co napiszę dedykuje Kasi, nie poddawaj się Kaśka i walcz ile masz sił a jak z nich opadniesz to podnoś się i walcz dalej.

Pisałam wcześniej jak wygląda to pisanie na tablicy. Nie wszystkie dzieci chcą pisać, nie wszystkie robią i chcą pisać na powierzone zadania i nie wszystkie piszą z daną wybraną osobą, najczęściej jest to mama.

Niektórzy piszą po kilku miesiącach, my mamy to wielkie szczęście, że Kuba tak jak otrzymaliśmy alfabet (czekaliśmy tydzień, był robiony expresem) w piątek na zakończenie drugiego turnusu, tak zasiedliśmy w hotelu czekając na Rafała i powoli zaczęliśmy pisać. Lewa ręka lekki uścisk a prawa ręka Kuby w asekuracji. Po półtorej tygodniu takiego pisania Kuba nie chciał uścisku lewej, natomiast z prawej ręki bez asekuracji trzymał mnie tylko sam za palec wskazujący prawej ręki. Natomiast w tamtym tygodniu mieliśmy sukces Kuba po moim zachęceniu sam usiadł i napisał bez trzymania mnie za palec swoje imie i nazwisko.

Wzruszyłam się, oczywiście powiadomiłam Panią Elę. Radość wielka dla wszystkich.

Kasiu widzisz? Cuda się zdarzają.

My w tamtym roku (chyba nie pisałam ) próbowaliśmy pisania na takim alfabecie logo,ale Kubuś nie chciał . wypożyczyliśmy go od logopedy ze szkoły.

A teraz proszę.

Opłaca się być cierpliwym .

Kubuś napisał nam, że chciałby się zakochać i mieć dziewczynę. Na co ja ,że jak to ?co on zrobi ? tu trzeba jakoś zagadnąć do dziewczyny.   Kubuś ,że On musi szybko uczyć się mówić . A co Ty Kubusiu będziesz robił z tą dziewczyną. Jak to? Co?

Całował i ściskał .

O i wychodzi nam amant.

Niestety z fryzjerem problem ,w Krakowie się dał ,w Toruniu nie chce. Zmieniliśmy fryzjera, przypadkiem udało mi się znaleźć starego , do którego kiedyś chodziłam a który teraz pracuje w Avocado w Toruniu.

No i co? Zakumplował się z Kubą. Byliśmy raz Kuba napisał,że tak da się ostrzyc a potem u fryzjera On nie bo się boi. On tak żartował. Zrobiliśmy przerwę i drugie podejście tego dnia, już siada na fotel ale przestraszył się peleryny i było po cięciu.

Ale pisze ,że Pan powiedział,że jest Jego kumplem i On tam będzie chodził. W sobotę byliśmy znów, Kuba bardzo ostrożny pooglądał pędzle ,pozachwycał się krzesłem obrotowym ale trzymał się niedaleko drzwi.

Pozwolił Panu Tomkowi dotknąć swoich włosów i nałożyć pastę. Uśmiech przy tym Kuba miał boski.

Pozegnał się, obiecał że przyjdzie znów.

Zobaczymy.

To chyba na tyle kochani.

Prosimy o wsparcie podczas rozliczania się i przekazania 1% dla Kuby, a jak możecie wsparcie finansowe na turnus. Duchowe też się przyda.

Pozdrawiamy was. Zaszki

Poliglota?

Witajcie Kochani.

Jakoś się tak kręci, że są chęci na pisanie mimo smutku. Basiunia nadal w szpitalu.

Wczoraj robiono Jej kolejne badania mimo ,że sobota. Nie chcieli lekarze czekać do poniedziałku.

Dzisiaj rano był Ordynator i troszkę się pozastanawiał nad Basieńką , jutro przykazał na czczo kolejne badanie już rano.

Basia bardzo zmęczona ,nie wyspana. Leży na Sali z dwoma bąblami 5-letnimi, jedno ma zapalenie płuc . No i ciągle jak nie telewizor to jakieś gry bębnią i jak się wyspać?

Jutro szkoła Basi nie będzie, a tu za chwilę koniec semestru więc sprawdzianów w kolejce. No i co potem na raz wszystko będzie pisać?

Do tego wszystkiego Pani Basię zgłosiła do konkursu z fletem, tylko Basia zdołała rozczytać nuty. Z nauczeniem na pamięć to nie będzie problemu ,bo to akurat ma znakomite ,ale nie będzie albo będzie bardzo mało czasu na technikę.

Zawsze coś. Najgorsze w tym wszystkim ,że dalej nie wiemy co Basi jest. Właściwe to są dwa podejrzenia , ale to jeszcze nie wiadomo.

O niczym teraz nie marzymy tylko aby wreszcie była zdrowa, żeby przestało ją boleć i wróciła do domu. Na razie wymieniamy się z Rafałem i jeździmy do szpitala. Z kolegów i koleżanek zawsze ktoś jest . Trzeba się zapisać w grafik bo tyle osób Ją odwiedza ale to dobrze, to troszkę się rozweseli przy rówieśnikach.

Przyjedziemy potulimy, pogadamy w coś zagramy i zmiana.

A u Kubusia?

Poliglota mały od kilku dni.

Wczoraj znów nam trochę popisał tym razem po rosyjsku. Jak na razie przyznał się do znajomości  6  języków z czego ,że najbardziej lubi ojczysty polski.

Dzisiaj zrobiliśmy rezerwacje na spektakle w tygodniu ,do końca miesiąca. Trzy bajki. Zobaczymy jak nam to wyjdzie, w przyszłym miesiącu chce Kubusiowi włączyć muzeum na razie Toruń i okolice , potem zobaczymy.

Zrobimy wszystko na „swoim podwórku” to wykroczymy poza. Na razie nie wybiegamy tak poza przyszłość.

Pamiętacie książkę”Teoria umysłu  u dzieci z autyzmem? Właśnie dzisiaj do niej wróciłam aby zrobić jedno ćw. W tej książce jest masa ćw. ,dawno już ją przerabialiśmy. Natomiast jedno chciałam sprawdzić na obrazku jest kilka wzorów batoników-4 i  namalowane oczy, które patrzą na konkretny batonik . Pytanie na który?,Kuba odpowiedział bezbłędnie. A nie powinien bo w wyjaśnieniu poprzedzającym to ćw. Pisze ,że dziecko z autyzmem wskaże batonik ,który ono same lubi a nie ,na które jest skierowany wzrok.

No i co Wy na to?

Jak to ogarnąć?

Dzisiaj Kubuś był z Rafałem na basenie, wziął sobie( koło takie dmuchane) i w nim pływał. Potem napisał,że było fajnie i te koło to super sprawa.

Napisał dzisiaj np. że tęskni za Elą czyli Panią Wianecką ale da radę bo już za miesiąc Ją zobaczy ,no nie zupełnie powiedziałam bo turnus mamy 23 luty więc troszkę więcej . UUU.

Apetyt Kubusiowi dopisuje zupki , mięsko ostatnio nowe warzywa. Tylko pojawiły się na buzi krostki czerwone, podejrzewamy ,że od chloru. Ostatnie uczulenie, które leczyliśmy-  zginęło w Krakowie. Teraz trzeba załatwić to ,bo Kubuś uwielbia basen.

Kochani kończę idę spać. Jutro dużo pracy i znów wrażenia i co to dalej z naszą Basieńką.

Oj bardzo się z Rafciem martwimy. Kubuś za Nią tęskni bardzo.

Prosimy pamiętajcie o 1% dla Kubusia, wiem że przynudzam znów przypominając ale to bardzo ważne. W tym tygodniu wyślę ulotki do osób ,które wykazały się inicjatywą rozrzucenia gdzieś na swoim terenie. Za co bardzo dziękujemy. Jesteście Kochani,wspieracie bardzo Kubusia. Jeśli ktoś jeszcze chce aby przesłać to proszę dać znać.

Już jest odnośnik do strony Domu TIWAHE w Krakowie.

Dziękujemy i pozdrawiamy ciepło.

Zaszki.

Nowy Roczek 2015

 

Witajcie Kochani w Nowym roku 2015.

Wszystkiego co dobre i miłe dla Was kochani na cały rok, niechaj się spełniają Wasze życzenia.

A nasze czy się spełnią ? Kto wie?

Czeka nas jeszcze zapewne wiele niespodzianek i wiele pracy, ale co tam jak będą efekty to co tam? Damy radę.

Obyśmy tylko zdrowie mieli wszyscy bo z tym u nas krucho. A pracy się nie baliśmy i nie boimy.

Kochani zbliża się okres rozliczania prosimy pamiętajcie o Kubusiu, oddajcie 1 % na Niego. Potrzebujemy tego bardzo. Z ostatniego nic już nie ma – trzeba było dołożyć do drugiego turnusu zakupić pomoce do ćwiczeń ruchowych .

Teraz nasze wydatki przedstawiają się następująco Turnus w Tiwahe Kraków, pięć dni 4000 tys. Zł(TIWAHE dom terapeutyczny P. Wianeckich)

Nocleg i dojazd tysiąc ,może tysiąc dwieście.

Posiłków nie liczę, bo normalnie też jemy. Pomoce na co dzień  ,miesięcznie 250 zł, raz może więcej raz może trochę mniej. Wyjścia teatr, muzea, wycieczki, ceny dojazdu i biletu.

Resztę wszystko na mojej głowie. Kubuś jest zapisany do szkoły masowej ale edukację będzie miał wg. Podręczników „Oto Ja” wydawnictwo Mac dalej  , do tego j.angielski, religia ,wf.ze mną ,do tego program do pracy Pani Eli Wianeckiej , mamy 6 zeszytów A4 codziennie do pracy. W wyznaczonym terminie Kubuś stawia się z rodzicem na egzamin w szkole zapisanej i zdaje z materiału wcześniej podanego ,dotyczącego danej klasy. Czyli teraz czeka nas egzamin z klasy grugiej Szkoły Podstawowej . Może korzystać i przychodzić na wybrane przez siebie lekcje ,tylko na razie na muzykę nie bo my nie możemy słuchać żadnej muzyki. Kuba nie może( na razie) kontaktu z komputerem ,komórką  . Na noc wyłączamy wszelkie zegary(elektroniczne i rzeczy podłączone do prądu) i ruter aby nie było zakłóceń w czasie snu.

Czas pracy i ilość sami sobie modelujemy. To na tyle chyba Wam przedstawiłam naszą metodę nauczania, ach  to,że może uczestniczyć w wybranych zajęciach i wycieczkach ,spotkaniach z dziećmi jak będzie chciał.

My podróżujemy, zwiedzamy, też na własną rękę i dużo basenu .

Kochani Kubuś w sylwestra  napisał nam  powitania w kilku językach: angielskim, niemieckim ,francuskim, hiszpańskim, rosyjskim.

Potem po niemiecku napisał ,że kocha swoją dużą siostrę.

To kolejna rzecz ,która wyszła.

Nie wiemy jeszcze na ile nasze dziecko zna te języki.

Trzeba będzie się zacząć szkolić , my rosyjski angielski i niemiecki jeszcze ale francuski ,hiszpański nie kumaci.

Codziennie zaskakuje nas nasze dziecko.

W tamtym roku czytałam książkę o autyście , podobne rzeczy. Sam napisał o sobie i swoim życiu.Na początku nic nie mówił a potem zaczął. I te niesamowite rzeczy jak liczył w pamięci i iloma władał językami, ciągle by się tylko mył , stosował olejki ,które przynosiły ulgę.

Kuba non stop by siedział w wodzie, teraz jest z Rafałem na basenie,ciągle by się smarował jakimyś mleczkami, wodami pachnącymi, olejkami.

My to wszystko przetwarzamy. Kiedyś marzenie o komunikacji ,dziś stało się spełnieniem .

Teraz marzymy tylko aby mówił i przeniósł wiele na ręce i buzię.

No i aby Basieńka nam wróciła do domu, bo niestety jeszcze pare dni będzie na pewno w szpitalu. Teraz są u niej przyjaciele z klasy.

Pozdrawiamy Was kochani. Pamiętajcie prosimy o pomoc przy 1% a może coś znajdziecie i pomoże cie przy zbiórce mna kolejny turnus w lutym go mamy. Dziękujemy Natalii Jarzębowskiej za pomoc i Pani Danusi Kujawińskiej. Dziękujemy.

Zaszki

Podsumowanie roku 2014

Ten rok dał nam wiele, a mianowicie dużo rezygnacji z czegoś na rzecz czegoś innego. Trzeba było się spiąć i postanowić i przyznać rację mężowi ,że kto lepiej z Kubą  będzie pracował ? Kto go zna lepiej niż ja sama?

Po ogromnym czasie ja przyznałam Rafciowi rację, sama pracowałam pod okiem speców z Prodeste. Coś się z Kubą działo ale to wciąż było za mało(odejście z Prodeste po dwóch latach już wcześniej wyjaśniłam).

Zdecydowaliśmy się na Krakowską czy żałujemy- otóż nie. Pani Wianecka , (tu wdzięczność nasza nie zna granic),pokazała nam narzędzie pracy za pomocą jak się okazało Kuba może z nami rozmawiać.

Ja przecierałam oczy zalane łzami czytając co moje dziecko pisze. Zobaczyć to na własne oczy –niepojętne. Ale zrozumie to tylko ten kto ma dziecko w podobnej sytuacji, bo ono nie mówi. Albo coś powie-tak jak Kubuś, machnie ,pokaże na piktogramie- jak chce.

Ale to nie jest to, tu nie czujesz tej konwersacji rozmowy.

A pisząc na alfabecie widać i czuć tyle radości Kuby.

Pani w Poradnii mi powiedziała,( bardzo się wzruszyła)że to jest piękne co się stało ,to jest nadzieja dla innych matek, dojście do komunikacji z własnym dzieckiem.

To jest piękne,że zaczął pisać tak szybko ,że w ogóle pisze.

Kubuś pisze na razie cały czas ze mną , trzymając mnie już tylko za palec ,( tj. tak od dwóch tygodni ),bo wcześniej za rękę a  w drugą jeszcze musiał dostać wzmocnienie przez czas pisania.

Teraz już nie, tylko za palec prawej ręki mnie trzyma i pisze. Wiem,że wiele osób nie wierzy,że on tak sam bo przecież nie mówił. Nie mówił to nie znaczy ,że był głupi.

Bo niestety nasza społeczność tak ma dziecko nie mówi-głupie.

Albo inne , które  wali głową-czubek a jak mówiłam film o Carli , który był u nas na stronie na pewno jest na yuotube , znajdziecie. Waliła głową w podłogę ,śmiała się ,płakała aż wreszcie zaczęła pisać na klawiaturze i to jak pisać. To trzeba zobaczyć.

Polecam film „Chce się żyć”

Kuba przez cały czas nas zaskakuje, mamy nowe niespodzianki. Np. w tamtym tygodniu po Świętach zaczęliśmy czytać Niekończącą się historię, podczas wieczoru po wigilii u rodziny wróciliśmy dość szybko do domu. Zaczęliśmy Kubę pytać co się stało dlaczego krzyczał, dlaczego nic nie jadł? Dowiedzieliśmy się wszystkiego a nawet więcej niż myśleliśmy i zrobiliśmy wielgachne oczy.

Potem jakoś tak zeszło na temat tej książki i okazało się,że nasze dziecko samo przeczytało już ok. 300 stron książki, a ja mu dopiero 30 na głos ,to zaczęliśmy sprawdzać Kubuś podał dokładną stronę na której to Atreju żegna się z koniem ,jak koń miał na imię gdzie zginął i stronę 88. Potem były jeszcze inne pytania. Zgadzało się. My książki nie czytaliśmy ,zresztą ja mam taką pamięć do książek i do filmów ,że przeczytam i zapominam. Rodzina ma ubaw bo nigdy nie pamiętam i możemy oglądać znów.

W końcu Rafał przyniósł taką książkę której jeszcze nikt w domu nie przeczytał, daliśmy Kubie do ręki i powiedzieliśmy aby przeczytał pierwszą stronę i postawił kropkę na alfabecie jak przeczyta. Co się stało on nawet nie spojrzał dobrze na tę stronę i już postawił kropkę . Potem Rafał przeczytał ,ja nie i zaczął pytać. No i odpowiadał ale oczywiście np. podaj imiona dzieci-to nie było-od razu imiona ,ale Kubuś oczywiście ,że w czasie pięknego gwiaździstego wieczoru szły dzieci i dopiero. On nie odp. On pisze ,to tak pięknie ,że można się od niego uczyć.

Kochani zrezygnowaliśmy ze szkoły numer 18, Kubuś już nie jest ich uczniem. Jest uczniem innej Szkoły masowej a nauczanie ma już domowe tylko ze mną. Mamy przy tej edukacji większe pole do popisu ,już mamy zaplanowane wyjścia w ciągu dnia do teatru( bo uwielbiamy), muzea , codziennie basen ( w Kowalewie mamy nowiuteńki już kilka razy byliśmy –jest super).

Praca metoda Krakowska, plan pracy od Pani Wianeckiej. Trzeba będzie się pokazywać  na turnusach, no i pomoce. To nasze koszty obecne. Od czasu do czasu CZDZ badania wyjazdy.

Jeśli chodzi o ruch lato dużo na wszelakich placach zabaw a zimą jak się da dwór , wczoraj były sanki  póki jest śnieg ,a reszta w domu , tylko ławki do ćwiczeń nam brakuje ale to niedługo wypożyczymy ze szkoły.

Mamy jeszcze kilka formalności.

Kontakt z dziećmi pewnie zapytacie, w szkole go prawie nie było.

A prawdę mówiąc kto z Was ma kontakt z ludzmi ze swoich szkół ,pewnie nieliczni.

Oczywiście Kubuś będzie korzystał z kontaktu w szkole ,z wycieczek, zajęć to wszystko jest możliwe.A ile czasu dla nas ?Na rozwijanie ich zainteresowań?

Kubuś w Krakowie poznał bardzo sympatycznego chłopca o imieniu Kamil , jest z Warszawy, jest starszy od Kubusia-rok ,mówi i pisze. Jest taki mądry, że zagiął by niejednego. Zna język niemiecki, a nikt Go niemczył.

Na następnym turnusie na pewno się zobaczymy  może Kubuś wreszcie będzie miał kolegę.

 

Kochani postanowiłam, że zrobię ten wpis pomimo tego co u nas  dzieje. To będzie nasz bardzo smutny Sylwester ,bo nasza Basieńka od wczoraj od godziny 4 40 rano jest w szpitalu, od wczoraj ma badania ,które nic nie wykazują , dzisiaj znów . Leży pod kroplówkami, jest słaba , wczoraj prawie zemdlała Jeździmy do niej na zmianę, Rafał chwilę przed pracą ,w czasie pracy po pracy a na wieczór ja , bo muszę w ciągu dnia być z Kubusiem.

Jestem tak rozbita ,nie macie pojęcia. Staram się nie ryczeć żeby Kuba nie widział i jakoś trzymać. Jeszcze mi się zatoki odezwały-masakra .

Wczoraj byli u Niej koledzy i koleżanki z klasy ,dzisiaj też są. Kochani.

Dziękujemy im bardzo, że tak wspierają naszą Basię.

 

Kochani życzymy Wam aby ten roczek był dla Was łaskawy w dobroć i miłość , aby Wam zdrowia nie zabrakło i świętego spokoju.

 

My życzymy sobie podobnie przede wszystkim zdrowia, spokoju, aby ludzie którzy przekazują inf. Na nasz temat(nie powiem plotkują) przekazywały w wersji tak jak jest napisane na stronie i na fecebook  nie zmieniali i nie dodawali od siebie niepotrzebnych treści.

Aby wiedzieć kiedy skończyć  pewne rzeczy bo w życiu nie ma większej wartości nie materialnej , lecz prawdziwej drugiego serca , które wierzy w ciebie i w to co robisz. Który poklepie cię po ramieniu i powie „no Gościu szacun”. To jest piękne, i piękne jest to ,że mimo gradu ,nawałnic dla naszej czteroosobowej rodziny plus  rybki, kot i pies (kolejność przybywająca do domu) my się kochamy i jedno może liczyć na drugiego. Dla nas nie ma rzeczy niemożliwych.

Kochani miłujcie się ,żyjcie w zdrowiu i weselu.

Udanego Sylwestra.