Archive for the Category »Codzienność «

Klitka

Witajcie .

Tak jak obiecałam, czynię post po turnusowy miesiąca lutego.

Jadąc do Warszawy na turnus logopedyczny z neurologopedią na 5 dni,

zaryzykowałam, zadzwoniłam do Atamedu,czy jest miejsce aby nas wcisnąć na 10dni ,w komorę hiperbaryczną

Znalazło się miejsce, decyzja to zostajemy na 10, ale jeszcze nocleg-za pół godziny Warszawa-zapytamy w Zakonie-jest miejsce-zostajemy.

„Coś mi mówiło” ,zadzwoń już teraz nie czekaj do marca.

To tak jak zwolniło się miejsce w Tiwahe na drugi turnus, zostaliśmy nie wiedząc nawet czy mamy dalej nocleg ,pieniądze.

Podzwoniłam i pieniądze się znalazły.

Teraz też  zaryzykowałam i okazało się ,że ktoś nam zapłacił za komorę .

Tak bardzo jesteśmy wdzięczni ofiarodawcom. Bardzo.

Dziękujemy całym sercem.

Pieniądze i wtedy, i teraz się znalazły(cudem), nocleg i wtedy w Krakowie,i teraz w Warszawie też się znalazł u kochanych sióstr.

A gdzieżby indziej??

A co Jakub robił w Krakowie, to już Wam pisałam.

Ja stałam i płakałam-jak moje dziecko pisało.

Do końca życia będę to pamiętać- „jaki dzisiaj dzień?”czwartek(nie rozmawialiśmy jaki dzień tygodnia),

dalej pisze „jaki miesiąc?’-listopad.

Jakie działania potrafi zrobić?-dodawanie, odejmowanie, mnożenie, dzielenie, pierwiastki, ułamki

Ach, łzy i łzy się lały ze mnie. Będę Pani Eli Wianeckiej do końca swoich dni wdzięczna.

Dlatego teraz ,znów to przeczucie. Dzwoń.Zostań . Już teraz.

Niesamowite.

Jakub na tą chwilę jest po 20 dawkach tlenu, tzn. 20 godzinach spędzonych w masce pod tlenem .

Atamed jak zawsze bardzo się nami opiekował, jesteśmy im bardzo wdzięczni.

Mają fajne, zdrowe i szczere podejście do klienta.

Dziękujemy Panowie Atamedzi.

Druga część turnusu to zajęcia z logopedą i neurologopedią.

Podsumowanie Pań na koniec-Jakub poczynił postępy.

Jesteśmy zadowoleni.

Doszło nam trochę pracy, do masaży codziennych, pilnowania codziennego przygryzania specjalnego gryzaka, kinezjotaping- wokół ust i brody.

Naklejam Mu specjalną taśmę.

Przez chwilę ,wczoraj po turnusie miałam wrażenie, że Jakub miał moment ,że autyzm( mimo takiej ogromnej pracy przez 10 dni w Warszawie, potwornego zmęczenia, biegania z zajęć na zajęcia. Zmiana komunikacji-dojazdy, przemieszczanie się)

Miałam wrażenie ,że Jakub  nie może nic powtórzyć słownie, nawet samogłoski -wczoraj tak było.Jedna myśl autyzm znów górą.

Wczoraj wróciliśmy , 13.08 na dworcu w Toruniu.

Ja wstałam  w środę o 5.30 Jakub o 6. Bo tego ostatniego dnia niestety mieliśmy komorę na godzinę 7.

W pociągu dużo pracowaliśmy przez prawie 3 godziny, żeby tylko nie zasnąć.

Rafi przygotował nam pyszny obiadek z deserkiem ,i niestety padłam na ok. godziny. Zasnęłam na kanapie

 

Jakub natomiast dzielnie się trzymał nie zasnął, dopiero wieczorem .

A dzisiaj dzielnie pomaszerował do swojej Szkoły Montessori.

Dzisiaj dzieci były na poczcie  wysłać list , kartkę urodzinową do chorej dziewczynki, której nie znają tak na dobrą sprawę. Jakub też w tym wydarzeniu uczestniczył. Potem byli na zakupach potrzebnych do zrobienia podwieczorku.

Fajnie,. Bardzo mi się to spodobało. Pomysł i wykonanie.

Trzecia część naszego turnusu obejmowała poznawanie (jak zawsze) Warszawy. Wybieramy sobie dni bezpłatne co gdzie tego dnia, no chyba że nowości,które są przez chwilę ,to wtedy można dostać jakieś zniżki.

Wiele już zobaczyliśmy ciekawych rzeczy, związanych z historią, geografią.

Ach, dużo tego. Już nam miejsca się kończą. Ale to powtarzamy i zahaczamy o nowe. Jest ciekawie, wesoło, poważnie .

Zależy od sytuacji.

Oj wiele można zdziałać , trzeba tylko chcieć i szukać.

A nam się chce, jesteśmy z natury oboje ciekawscy ,więc szukamy, poznajemy, drążymy .

Jest fajnie.

Takim ciepłym ,ciekawym miejscem na szlaku naszych wycieczek była czarująca Pani Fotograf

https://pl-pl.facebook.com/atelierklitka sprawdźcie sami. Piękne miejsce.

Jakub ma tam kilka zdjęć „Kocham Pragę”.

Fajna pamiątka.

My bardzo lubimy Warszawę,klimat ,miejsca-mamy już swoje-Kochany ,cudowny https://pl-pl.facebook.com/bialykonik, uwielbiamy tam być.

Są też inne.

Być może będzie jeszcze nowe miejsce, jak się okazało jeszcze nie otwarte ”Życie jest fajne”. Byliśmy.

Znacie tą akcję-pracujący autyści za barem , kawiarenka.

Na pewno  zajrzymy , sprawdzimy.

Jak wspominałam na facebook  w domu czekała na nas niespodzianka ,otóż we wtorek dotarł wreszcie tablet do pisania z programem mówik ,z tablicami zawartymi już Dla dorosłych. Zakupiliśmy go przez Jakuba subkonto w Fundacji, dlatego tak długo to trwało. Zanim Fundacja im przelała z Jakuba subkonta pieniądze, ale już nie ważne jest.

Aby go kupić nie pojechaliśmy w styczniu na turnus.

Jest piękny nowy, wstrząsoodporny i wodoodporny. Trzeba dmuchać na zimne.

Najbardziej chodziło o to po rozmowie z Panią Przebindą aby Jakub pisał sam, swoje rozbudowane zdania. Chodziło głównie o syntezator mowy.

Jest, trzeba działać w kierunku komunikacji i mowy. Walka trwa.

Choć nie powiem chodzi mi jeszcze jedna rzecz –pomoc Dla Jakuba , i jeszcze jedna.

Ale to się zobaczy .

Widzicie Kochani na facebook zrzutkę na komorę hiperbaryczną, kolejną dawkę. LINK https://zrzutka.pl/9t9h9p . Może jeszcze „ktoś” może pomóc i wpłacić jakiś datek , może „ktoś” może to dalej udostępnić???Będziemy wdzięczni, całym sercem .

 

 

Jakub 8 lat-diagnoza autyzm, oprócz tego w obserwacji choroby Rekinchauzena (Nerwiakowłókniakowatość typu 1) i małopłytkowości.

Jakub jest pod ścisłą terapią neurologopedyczną i logopedyczną w Warszawie. Jest pod opieką ośrodków: CZD w Warszawie, REMEDIS w Toruniu, ATAMED w Warszawie, TIWAHE w Krakowie.

Ostatnio przeszedł 40 dawek terapii w komorze hiperbarycznej, dzięki tej terapii zginęły wszystkie zmiany skórne (trądzik i wybroczyny), znacznie polepszył się stan koncentracji i skupienia się nawykonywanym zadaniu oraz zwiekszyła się ilość wypowiadanych sylab i próby łączenia ich w wyrazy.

Prosimy o wsparcie na kolejną turę 20-tu dawek w komorze hiperbarycznej (tlenowej) w ośrodku ATAMED w Warszawie.

 

Co to jest terapia hiperbaryczna?

Terapia hiperbaryczna to nieinwazyjna metoda terapeutyczna wykorzystująca 100% tlen pod zwiększonym ciśnieniem atmosferycznym, znajdujący się w specjalnym pomieszczeniu – tzw. komorze hiperbarycznej. Ideą terapii hiperbarycznej jako metody leczenia jest poprawienie naturalnych mechanizmów gojenia i procesów naprawczych w przypadku ran oraz innych schorzeń. Obecnie komora  hiperbaryczna jest często wykorzystywana jako terapia wspomagająca leczenie wielu chorób i dolegliwości.

Na czym polega terapia hiperbaryczna?

Tlenowa terapia hiperbaryczna jest jedną z najbardziej efektywnych metod dostarczania tlenu do wszystkich komórek ciała. Wykorzystanie ciśnienia wyższego niż atmosferyczne pozbawia tlen fizjologicznych barier przenikania przez tkanki. Oznacza to, że tlen może przenikać tam, gdzie w normalnej sytuacji nie ma szans się przedostać –  czyli do obszarów źle ukrwionych, np. ran czy ognisk udarowych. Gazy znajdujące się pod zwiększonym ciśnieniem (hiperbarycznym) mogą szybciej dyfundować do płynów i gromadzić się w zwiększonych stężeniach. Ekspozycja pacjenta na 100% tlen znajdujący się pod zwiększonym ciśnieniem w szczelnym pomieszczeniu, jakim jest komora hiperbaryczna, skutecznie wysyca tkanki tlenem. Tlen przenika nie tylko do czerwonych krwinek – jego stężenie zwiększa się także w osoczu, układzie limfatycznym i płynie mózgowo-rdzeniowym.

Jakub jest podopiecznym Fundacji Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”

http://dzieciom.pl/podopieczni/15655

Możesz nas wesprzeć również dokonując wpłat na subkonto w Fundacji:

Wpłaty prosimy kierować na konto:

Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”

Bank BPH S.A.
15 1060 0076 0000 3310 0018 2615

Tytułem:
15655 Zach Jakub Jan darowizna na pomoc i ochronę zdrowia

Mozesz też przekazać 1% podatku

W formularzu PIT wpisz numer:
KRS 0000037904

W rubryce „Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1%” podaj:
15655 Zach Jakub Jan

 

zobacz nas na FB 

https://www.facebook.com/jakub.zach.125

lub naszym blogu 

www.dlakubusia.com.pl

 

Niestety jak to w życiu się zdarza spotkała nas też nie miła sytuacja.

Ale to już sobie podaruję.

Życie.

Trzymajcie się ciepło ,nie chorujcie. Bo my w trójkę ,bez Basi grypę przechodziliśmy. Taką ponad 40 stopni, Jakub jak zasnął w niedzielę ,wstał we wtorek. Spał i spał. Było strasznie i ciężko. Dlatego nie chorujcie.

 

Ojejciu, prawie zapomniałam . Dzisiaj mieliśmy wizytę u Pani Psycholog (nie w PPP)i co powiedziała. ??Jakuba widziała pierwszy raz i się zachwyciła, nie widziała jeszcze takiego autysty.

Określiła Go jako inteligentnego chłopca, wysokofunkcjonującego. Pani Psycholog stwierdziła,że powinien mieć na imię Czaruś,. taki czarujący, troszkę cwany.

 

Na koniec powiedziała „odwaliliście  kawał dobrej roboty”.

Miód na moje serducho(na szczęście miód mogę)Warto walczyć?

Słuchać tak miło.

Ach, wyszłam na skrzydłach.

A jakub napisał „Chcę czekoladę” dostał 2 złote , wrzucił  do automatu i wziął czekoladę w kubeczku, wypił.

Kiedyś nie do pomyślenia i obsługa ,i wypicie czekolady. Jeszcze, w trakcie rozmowy poprosił o wodę. Pani mu przyniosła.

 

Taki się zrobił do schrupania, buzia jak to mówią Atametowcy „jak pupcia niemowlęcia”-śladu nie ma po trądziku Kuby, na nóżkach też krostki znikają.

Uwielbiamy komory.

 

Ja po wizycie u endokrynolog- diagnoza choroba  hashimoto, anemia i jeszcze nowość- prawdopodobnie mój organizm nie wchłania witamin-tu badania. Prowadzić dalej diety-bezglutenu, bez laktozy, cukier zdrowy.

Jakub w najbliższym tygodniu ma powtórzenie badań w kierunku małopłytkowości.

Znów strach.

Kończę, bo się rozpisałam.

Pozdrawiamy. Buziole. Zaszki

Egoistka

Witajcie Kochani po długim czasie.

U nas dużo się dzieje.

Ttroszkę zdradzę ale znów troszkę zostawię, by teraz nie zapeszać.

Dlaczego egoistka?

Ach, bo pomyślałam o sobie i zapisałam się na zajęcia z jogi i pilates.

Chodzę bo muszę zadbać o swój kręgosłup.

Mus.

Jestem już 7 lat po operacji, miałam niedawno robiony rezonans kręgosłupa szyjnego i  tomograf głowy.

Bardzo źle się czułam, do tego cał czas drętwienia rąk i nóg bez powodu.

Lekarze troszkę się przestraszyli i mnie wysłali na dokładniejsze badania.

Bałam się ich  bardzo.

Na szczęście

nic niepokojącego w nich nie wyszło , w okresie będę miała powtórkę z rezonansu i tomografu.

Niestety dolegliwości wszystkie ,nie ustąpiły .

Może też to być wina mojej niedoczynności tarczycy, wizytę u mojej endokrynolog mam pod koniec stycznia i zobaczymy.

Bo wyniki złe, do tego wyszła anemia u mnie.

Tabletki na tarczycę łykam codziennie, co jakiś czas lekarz zwiększa mi dawkę.

 

Tarczyca a dokładnie jej niedoczynność to straszne paskudztwo, robi straszne spostuszenie w moim organiźmie.

Jeszcze czeka mnie biopsja.

Do tego jestem na diecie  bez żadnego pieczywa i dieta bezglutenowa, dieta  bezmleczna .

Mam nietolerancję laktozy. Z nabiału mogę w/g. Pani doktor jajko na miękko ,tylko.

Cóż zrobić? Trzeba lepiej się poczuć , zrzucić zbędny balast jakim są zbędne kilogramy.

Na ćwiczenia chodzę z Basią.

Dwa razy w tygodniu,piątek i sobota-wieczorkiem.

To jest nasz czas.

Dziecko nasze starsze,też ma problem z kręgosłupem, do tego widzę ją tylko wieczorem przez dwie ,czasem trzy godziny. Wraca ze szkoły po 19.

Tak możemy pogadać ze sobą, wymienić poglądy ,zdania.

Jest fajnie.

Jest w tygodniu bardzo zajęta ,wstaje o 6 ,czasem przed aby się pouczyć.

Potem jedzie z Rafim do szkoły codziennie na 8.

Wraca na ogół z nim.Najczęściej po 19, jest w ciągu roku bardzo zmęczona.

Gra nadal w zespole, w Orkiestrze.

Do tego próby, wyjazdy.

Ale najważniejsze kocha to co robi- gra, bierze znów udział w konkursie z kompozycji.

Aby wytrać trzeba kochać bardzo muzykę.

Ja przez kilka miesięcy chodziłam z Jakubem do Montessori,jako nauczyciel cień.

Niestety Jakub tak absorbował uwagę Pań,tylko chciał je dla siebie.

Próbował zwracać na siebie uwagę , nie zawsze dobrym zachowaniem .

Pani Dyrektor Montessori zaczęła szukać odpowiedniej osoby dla Jakuba, wykształcenie jedno a duch Montessori to drugie.

No i niestety znalazła .

Nie jestem z tego faktu zadowolona. Nie jestem . pani Dyrektor o tym wie.

A dlaczego nie jestem?

Bo uwielbiam tę szkołe,jest super.

Nie chce nam się z niej wychodzić.

Tam wszystko jest ciekawe.

Np. „Jakub co teraz robimy?”

Jakub ”tabliczkę mnożenia”

Sam chce ,ja nie muszę Go zachęcać.

Rano jest zawsze blok pracy własnej, czyli kalendarz wydarzeń dnia, tabliczka mnożenia, dodawanie, odejmowanie, dzielenie, kaligrafia, dyktando, czytanie każdy sam wybraną książkę przez60 minut, zrobienie projektu na dany temat.

Teraz np. obserwacja pleśni w różnych warunkach, zapisywanie swoich obserwacji, na koniec dyskusja-wnioski,każdy takie rzeczy robi sam.

Uczenie się na swoich porażkach jest codziennością, to nic strasznego .

Wyciąganie wniosków z nich jest codziennością.

W tamtym tygodniu np.Jakub zaznaczał na mapie świata największe jeziora.

Tak zawsze, codziennie coś.

Nie ma kochani dzwonków, dźwigania książek, tam wszystkie pomoce są na miejscu.

Ja o tej szkole mogłabym pisać i pisać.

Obiadki Jakub tam zjada wszystkie, dzieci sami nakrywają ,nakładają ,zjadają i sprzątają.

Nie marnują jedzenia; ile nałożysz tyle zjadasz. Nie niszczysz swoich prac,nie niszczyc prac innych, masz swoje zdanie.

Jesteś częścią tej szkoły.

Jakub też zaczął brać czynny udział w dyskusjach na elipsach; (to inaczej takie zebranie) na dole poranne ,w przedszkolu.

U góry w szkole,gdy zajdzie taka potrzeba.

A są często,bo często jest coś do obgadania.

To tak pokrótce o szkole, Jakub w tym tygodniu zaczyna ze swoją osobistą Panią, Dorotą.

Teraz wyjaśnienie dla Was nowej terapii Jakuba.

To ,że wyjeżdżamy raz w miesiącu do Warszawy do LogoMedika na neurologopedię i logopedię.

Wiecie.

Jest to 5,czasem więcej dni.

To, że zrobiliśmy 40 terapii tlenowych w komorze hiperbarycznej w Atamedzie.

Wiecie.

Jak nie napisałam we wpisie na blogu, to na pewno na facebook była taka informacja.

Zrobiliśmy całą 40-tkę.

Robiliśmy już po dwie godziny za jednym wejściem do komory, czytaliśmy książki, czasem bajki.

Pokochaliśmy komorę, jest super.

Jakub po pierwszym etapie (,bo go podzieliliśmy).

Najpierw 10, po dwóch dniach znów 10(musieliśmy wrócić do Torunia na chwilę), potem przerwa półtorej tygodnia.

Jakub się oczyszczał katar zatokowy,suchy kaszel.

Oczyszczał się dwa tygodnie. Po drugiej dziesiątce ja się bardzo przeziębiłam, podobno taki objaw oczyszczanie też to mogło być.

Zaczęłam lepiej sypiać.

Ja leżałam obok Jakuba ,wdychałam jakieś procenty z tego co Jakub ,bo On pod maską ,podłączoną do czystego tlenu.

Wróciliśmy na półtorej tygodnia aby zrobić drugą 20-tkę, tu już Jakub oczyszczał się tylko 3 dni. Ja nic.

Pani doktor Dermatolog stwierdziła,że Jakub przechodzi trądzik, ile my prześlijmy maści,kremów ,płynów aby to co miał na policzkach, złagodzić.

Do tego miał krioterapię u Dermatologa w gabinecie.

A po komorze nic, może gdzieś ze trzy krostki.

Jakub się zmienił po komorze, chętniej ćwiczy sylaby. Łączy je, udaje mu się .

Mówi „mama”

Miód na moje serce.

Oczywiście myśle też ,e wpływ miały ćwiczenia z Panią Anią metodą krakowską i jeszcze dużo innych ćwiczeń zabaw z Panią Anią.

Z Panią Kasią ćwiczenia jedzenia, gryzienia ,czasu poświęconego na jedzenie i  masaże Moralesa.

Jakub bardzo lubi te Panie, zresztą ja też.

W tym miesiącu Proszę Pań strasznie nam Was brakuje.

Jak to czytacie ?Brakuje.

Pozdrawiamy Was serdecznie i ciepło.

Dlaczego w tym oto miesiącu nas w Warszawie nie ma???

A to sprawka dwóch Pań Kaś.

Właśnie neurologopedy Pani Kasi Jarzębskiej i Kasi Kordelli, mamy Miłosza blog http://kordella.blogspot.com/

Pani Kasia namówiła nas na mówika, zawsze do tego podchodziliśmy sceptycznie. Bo już Kuba w ogóle nie będzie mówił itp.

Co się stało ??

To dzięki właśnie programowi Pani Ewy Przebindy ”Mówik” synek Pani Kasi zaczął mówić.

Cudowne to jest i nie do uwierzenia.

Ale tak jest ,prawda Kasiu?

Ja pozwoliłam ,dzięki też Kasi Kordella skontaktować się z Panią Ewą Przebindą i porozmawiać o wypożyczeniu mówika, zapytaliśmy o to aby Jakuba nie cofać w pisaniu ,bo tam są gotowe aplikacje –obrazek i podpis do obrazka ,czy Jakub może sam pisać i to odsłuchać .

Oczywiście okazało się, że tak.

Mówika z tabletem wypożyczyliśmy za 50 zł. Jakub pisze coraz więcej,w szkole go używa . Bardzo chętnie ,już się przyzwyczaił.

Postanowiliśmy zamówić i zakupić mówika z tabletem

Po rozmowie z Panią Ewą ,który ma tablicę już dla dorosłych. Teraz czekamy na przesyłkę.

Ruchomego alfabetu Pani Wianeckiej już nie używamy w ogóle, może ktoś zainteresowany ?

Chciałby odkupić od nas?

To prosimy o mail.

Co u Jakuba jeszcze?

Od niedawna uczęszcza na zajęcia ruchowe ,dwa razy w tygodniu do Przychodni Remedis w Toruniu.

Bardzo mi się spodobało podejście tych osób do pacjentów,sama nim byłam i chyba znów będę-cały czas ostrogi i ból.

U Jakuba –

Bywają gorsze chwile, gdy walczy.

Bo ręce nie słuchają głowy i nie chcą czegoś zrobić albo napisać.

To jest bardzo trudne do ogarnięcia ale tak jeszcze jest.

Są bunty Jakubowe, wyłączenie głosu przy ćwiczeniach logopedycznych, jak się zaprze to nie moc  taka spadnie i koniec.

Przerwa i znów od nowa.

Wiele powtórzeń, czasami mam dość. Bo już np.   pisze w liniach,a na drugi dzień leci po całej kartce ,nie patrzy.

Liczenie do 10 mi pozostaje, głębokie oddechy i znów .

Nie jest łatwo.

Ale jak powie ”MAMA „ i dopisze kocham Cię. To co?? Mięknie serce ,Dusza, kolana i ręce a oczy wilgotne ze szczęścia.

Ale musimy iść dalej .

Luty już termin czeka Warszawa i LogoMedika i coś dodajemy. Teraz cicho sza.

A w kwietniu chcemy powtórzyć komorę, 20-tkę i potem w maju drugą.

Tak mamy nadzieję, że nam się uda plan ziścić.

Jeszcze myślimy o jednej ,całkiem nowej rzeczy dla Jakuba, a właściwie to od dawna ale na to jeszcze chwilka .

To temat do realizacji.

Ja, mama Jakuba znów będę –jestem na te dni, właściwie pozostane w tym stanie dłuższą chwilę egoistką.

Pomyślałam o sobie.

Będę dążyć do spełnienia mojego marzenia, takiego tylko dla siebie.

To będzie trudna i ciężka droga, najbliższa rodzina obiecała wspierać mnie w działaniu.

Kiedyś namawiana przez innych -nie dokonałam spełnienia tego co zawsze-marzyłam i chciałam ,a teraz na dzień dzisiejszy przekonana przez Panią Dyrektor Jakubowej Szkoły.

Dziękuję pani Gosiu. Dziękuję.

Nie zapeszam na razie cicho sza ,już w tygodniu zaczynam realizację.

 

Tak na marginesie troszkę mi się porozjaśniało w głowie, są już chwile ,że się uśmiecham a nawet głośno śmieje.

Tak jak ja to chyba nikt się nie śmieje ,(no może mój brat tak się śmiał)- moja rodzina tego czasem doświadcza.

Mam chwile jeszcze ciężkie, nerwowe szczególnie wieczory.

Może cały dzionek mi wtedy opada? Nie wiem.

Podobno na emocje też bardzo działa tarczyca i jej niedoczynność ,ja mam hashimoto(zapomniałam dodać na początku)

Ale co tam ,aby do przodu.

Mam cudowną rodzinę-męża, dzieci. Trzy psiapsiółki moje kochane.

Anusia moja dziękuję Ci kochana za wieczorki w Wawie, Jakub w cioci Ani zakochany,chodził za rękę i tylko do cioci Ani i Ani.

Alinka dziękuję Ci za pomoc tu na miejscu. Jesteś nieoceniona.

Ewcia dzięki za telefon ,za każdą miłą treść słowa.

Buziole dziewczyny.

Na koniec informacja, zdecydowaliśmy się na wydanie Jakuba książki, wierszy może nawet dzienników. Czekamy na spotkanie w wydawnictwie.

Nie zdziwcie się jak ukaże się zrzutka na ten cel.

Wczoraj na facebook tj. 17 stycznia ukazała się zagadka z zabawy naszej domowej kalambury.

Zdjęcie Jakuba jak rysuje i zdjęcia zagadki –rysunku.

Chodziło o bajkę, serial,stary serial-bajkę.

Dziękujemy Wam za czynny udział w zabawie, byliście świetni.

Chodziło o bajkę „Było sobie życie”

Natomiast na końcu jest zdjęcie tekstu-wyjaśnienia Jakuba do rysunku napisanego właśnie na tablecie ”Tam jest jajo ,które zapładnia, te kropki to plemniki”

Dzisiaj oczekujcie kolejnej zagadki ,mamy nadzieję, że będziecie się dobrze bawić. ?

Śmiechu ,dobrej zabawy i zdziwień interpretacji i pomysłów  Kochani życzymy.

Burza mózgów, bo Jakub to człowiek zagadka.

Buziaki Kochani, komentarze już można dodawać.

Ps. Pamiętajcie o Jakubie podczas rozliczeń z podatku, prosimy o 1% i zarazem dziękujemy całym sercem za przekazanie i za każde udostępnianie na swoich profilach facebook, wśród rodziny,znajomych –gdzie możecie i chcecie.

Zaszki

Nowy rozdział?

Witajcie kochani.

Od wczoraj Jakub chodzi do Szkoły, łatwo nie było wrócić po prawie miesiącu. Turnus logopedyczny a potem reakcja organizmu ,na komorę -efekt długiego oczyszczania.

No i się oczyścił . Jest ok. Wspomagająco włączyliśmy mu selen i kilka witamin aby wspomóc dodatkowo komorę tlenową, drugą dawkę.

Wczoraj i dzisiaj miał Jakub w Szkole kilka nerwowych momentów.

Może ostatnio znów dużo się dzieje?

Wczoraj Jakub w szkole powtarzał tabliczkę mnożenia, dodawanie ,odejmowanie, dzielenie,kaligrafię w specjalnych zeszytach. Powtarzał naukę odczytywania godzin. Czytał i opisywał co przeczytał . Jakub jest w szkole Montessori do 14,30 codziennie od 9 a jak nie dojedziemy to 9,30. Bo tak zazwyczaj rozpoczynają się zajęcia.

Dzisiaj obserwował pod mikroskopem bakterie grzybów,ciekawe doświadczenie,potem opis obserwacji pod mikroskopem. Inne ćwiczenie rozpoznanie brył geometrycznych, rozpoznawanie na mapie np. wszystkich stanów Ameryki. Czas szybko leciał do obiadu, potem samoobsługa podczas posiłku.

Jakub  trochę mnie martwi,  ma takie chwile,że nie wie o czym ja do niego mówię.

Ale po głębszym tłumaczeniu ,łapie.

Mam nadzieję,że to minie.

Teraz odpowiedź do tytułu dzisiejszego wpisu

” Nowy rozdział”;za wiele Wam nie zdradzę ale rozpoczęliśmy coś z Jakubem,co nas samych zaskoczyło.

Decyzja. Nasza decyzja.

Podjęliśmy w końcu decyzję i zaczęliśmy dzisiaj nową pracę.

Nową terapię.

Zobaczymy jak to będzie, na razie nam się podoba Kubie też.

Był zmęczony ale dzielny, współpracował.

Zobaczymy jak dalej pójdzie,na pewno napiszę po powrocie z turnusu(w sobotę wyjazd)jak było na turnusie a właściwie turnusach, bo to komora tlenowa i neurologopedia z logopedią

. Dużo tego ,będzie się działo.

Jeszcze dzisiaj ta nowość dla nas, strach i niepewność.

Ale chyba nie będzie tak źle?

Co jeszcze?

Jutro odbieram wyniki , tomograf,rezonans ,EEG.

Biopsja przede mną- jeszcze brakuje  jednego badania i dopiero wtedy będzie biopsja.Chyba,że lekarz zmieni zdanie.

Stracham się bardzo.

Po woli wchodzę razem z rodziną w dietę bezglutenową, zalecenie endokrynologa.

Nie jest to łatwe, w szczególności jak się uwielbia np. chrupiące bułeczki.

Niestety dużo rzeczy trzeba zmienić, odstawić; teraz to już chyba wszystko ma gluten.

No ale jak mus ,to mus.

Leki, dieta i może jakoś powoli wyjdę na prostą.

A reszcie rodziny to nie zaszkodzi.

28 listopada Jakub obchodził imieniny, właściwie to świętowaliśmy już z Basią.

Uroczysty obiadek dla naszej czwóreczki.

Jakub doczekał się wymarzonych książek i gry planszowej.

Dzisiaj byliśmy drugi raz u dermatologa , wysyp znów na twarzy,krioterapia na warz i maści .

Nie wiemy czy dadzą sobie radę.

Może to przejście też Jakuba na dietę pomoże?

Pozdrawiamy. Do usłyszenia  niebawem ,po turnusie.

Komentarze już można dodawać.

 

 

 

 

Po …i Przed…

Och jak ten czas leci, nieubłaganie wręcz pędzi.
Co u nas?
Jak zwykle tam gdzie dzieci,tam się dzieje. Zawsze coś nowego,czasem łatwiej;czasem gorzej.
Ale zawsze do przodu.
Tak mi się wydaje,że do przodu.
Bo co do Jakuba ,to czasem się zastanawiam;idziemy-robimy i nagle strzał-czegoś nie kuma.
Życie.
Ile by człowiek nie myślał i się nie zastanawiał (czasem takie myśli są, myślę ,że u większości)co by było gdybyśmy nie mieli dziecka z niepełnosprawnością.
Czy bylibyśmy tymi samymi ludźmi?
Pewnie nie.
Czy lepszymi,czy gorszymi?
Kto to wie?
Ciężko jest ocenić.
Czasem są chwile,że wszystko nas przerasta, wszystko jest do przysłowiowych czterech liter.
Chce się krzyczeć,ma się doła.
Pyta, dlaczego,znów dlaczego??
Na to chyba nie ma odpowiedzi.
Bo czy jest ktoś na tym świecie, komu zawsze było dobrze,który nigdy nie miał problemów;kłopotów?
Która osoba ,nie opadła z sił?
No myślę,że się nie da .
Myślę.
Kiedyś na początku pisania umieściłam wpis o śmierci naszej córeczki, śmierci mojej mamy.
Było jeszcze kilka chwil ciężkich:pożar naszego domu, śmierć mojego brata, potem taty.
Za parę lat od tych zdarzeń pożegnałam siostrę, potem niedawno drugiego brata.
Tyle smutku, bólu.
Za dużo.
To wszystko działo się jak jesteśmy razem z Rafałem
Ile wylanych łez, nieprzespanych nocy.
Kiedyś koleżanka, która ma też dziecko niepełnosprawne z autyzmem,zadała mi pytanie.
Czy nam może się jeszcze coś złego przytrafić, przecież mamy chore dzieci.
Czy możemy zachorować?Np. na raka ,czy coś innego?
Odpowiedziałam jedznoznacznie ,a dlaaczego nie?
Tyle już przeszliśmy w swoim życiu,że już mało mnie zaskoczy.
Ostrożna jestem w poznawaniu nowych osób,nowych sytuacji.
Życie mnie tak nauczyło.
Zaufanie pod kontrolą.
Długo się zastanawiałam czy napisać o tym ,(do tego zmierzam, teraz)

Nie pisałam,bo…

Najpierw strona była w naprawie, potem przeziębienie-gorączka. Ech.
W tym tygodniu czeka mnie trochę nerwowych dni:rezonans,tomograf , eeg,możliwe że biopsja.
Posypało się troszkę moje zdrowie, trzeba powyjaśniać złe samopoczucie, objawy.
Na razie jestem leczona  niedoczynnność tarczycy, tu też nie jest dobrze.
Co dalej będzie?? Zobaczymy.
Martwię się,ale staram się nie myśleć.
Najgorzej, gdy do tego wszystkiego dochodzi strach.
Teraz drugi tydzień chodzę na zabiegi -ostrogi. mam ich już po trzy z każdej strony, nie wiem jak to się skończy.
Bo to już jest trzecia rehabilitacja.
Czas pokaże.
Rafał też robi co jakiś czas badania , złe samopoczucie.
No,kochani kiedyś te wszystkie stresy, zamartwianie, szukanie terapii dla Kuby,jeźdzenie po kraju z nim,szukanie wiecznie na to wszystko pieniędzy,praca w domu.
To wszystko musiało dać upust.
Ale mam tylko nadzieję,że nie będzie źle,że nie będzie.
Dobra to koniec stękania.
Wiecie z fecebook ,że byliśmy trzy razy w Warszawie na turnusie logopedycznym.
Tak ,jeździmy do Pani Kasi Jarzębskiej,która pracowała jeszcze niedawno w Elfie w Warszawie,tam się poznaliśmy.

Chcieliśmy dalej jeździć do Elfa, ale wyszło inaczej.
Pani Kasia J. prowadzi swój prywatny gabinet pod nazwą LogoMedika Katarzyna Jarzębska z koleżanką Panią Anią Sierpniak.
Pani Kasia prowadzi u Jakuba Moralesa z funkcjami jedzeniowymi, czasami go okleja specjalnymi plastrami wokół ust, okazało się że Jakub ma zmniejszone napięcie w tych miejscach.
Pani Ania ;czytanie , pisanie i całą resztę.
Byliśmy już trzy razy, raz w październiku i dwa razy w listopadzie.
W listopadzie spróbowaliśmy komory hipobarycznej,razem z turnusem logopedycznym (aby w razie jak nie wyjdzie nie stracić czasu ,kosztów dojazdu i noclegu).
No i udało się, Jakub najpierw z oporami a po dwóch dniach już sam wchodził do komory.

Tlenoterapię wykonujemy w Atamed Warszawa.
Z czystym sumieniem polecamy, bardzo o nas dbają, jak nam w uszach szumiało i trzeszczało na początku, zmniejszali ciśnienie;sprawdzali samopoczucie.
Pojechaliśmy z myślą,że zrobimy 10 i w grudniu znów 10,ale okazało się ,że to za długa przerwa by była. Więc wróciliśmy na sobotę do domu(bilet i tak już był powrotny)i w niedzielę pojechaliśmy na drugą 10-kę.
Jakub już tam zaczął się oczyszczać, na początku był bardzo pobudzony-co mnie martwiło. Ale po powrocie do domu już jest ok.
Teraz się cały czas oczyszcza od tygodnia schodzi mu z zatok,strasznie tego dużo.
Po paru zabiegach wystąpił kaszel.
Ja nie wiem ,czy się oczyszczałam ,czy się przeziębiłam,ale z ledwością dotrwałam do końca.U mnie była też temperatura.
Po Kubie było widać ,że komora i tlen działa-uczulenie zginęło a twarz zrobiła się gładka a nie chropowata.
Teraz jesteśmy zapisani na grudzień komora ,druga dwudziestka, więcej już nie ma sensu ciągiem więcej niż 40)dopiero można powtórzyć po kilku miesiącach.
W grudniu mamy też logopedię z Paniami.
Zastanawiacie się co z Krakowem, niestety na chwilę obecną nie mamy takich kwot aby jechać .
Byliśmy cztery razy ,co daje sumę 20 tysięcy złotych , 20dni,bo jeden turnus pięć dni.
Działać trzeba, więc jeździmy do Wawy i LogoMedika ,możemy polecić to miejsce.
W domu pracuje z Jakubem wg.wskazań Pań i masażu-instruktaż do domu.
W międzyczasie zrobiłam sobie w Warszawie szkolenie z metody krakowskiej-m.in czytanie sylmutaniczno-sekwencyjne.
Wróciłam z nieo bardzo zadowolona,pełna działania,determinacji.
Zakupiliśmi książki, pomoce i do pracy.
Od kilku dni widzę fajne działanie Jakuba,na razie nie piszę co-nie chcę zapeszać.
Obecnie jesteśmy przed nowym wyzwaniem,pracą z Jakubem .
O tym będzie wpis późniejszy, oby wyszło tak jak myślimy.
Będąc w Warszawie jeżeli mamy przerwy w zajęciach dłuższe to spędzamy je najczęściej w Muzeach, szukamy bezpłatne dni i chodzimy nawet po kilka razy do jednego,aby sobie utrwalić historię, wiedzę. Tak jest np.z Muzeum Historii Żydów, 3 godziny to za mało zdecydowanie.
Przecudowne miejsce.Pełne kultury,wiary i cierpienia tych Ludzi-to straszne.
O,j ile my tego mamy jeszcze na liście.
Ostatnio wacając z Warszawy w pociągu robiłam Kubie test z historii, pomylił się chłopak na jednym zkrólów-żle odczytał datę panowania.
My się nigdy nie nudzimy,zawsze coś robimy-działamy.
Przez 5 dni w Warszawie przeczytaliśmy 3 książki,z ktorych to Jakuba przepytałam.
Jeszcze ktoś pytał ,gdzie nocujemy.
A nocujemy zawsze w Zakonie na Żytniej.
Uwielbiamy z Jakubem to miejsce, siostry są wspaniałe -bardzo nam kibicują, modlą się za Naszą Rodzinę.
Ach jeszcze nie omieszkam się pochwalić starszym dzieckiem .
Tydzień temu Basia grała w Toruniu z Orkiestrą Jezzową, w piątek grała solo na sali koncertowej kompozycje a wczoraj ze swoją Orkiestrą w Peplinie warsztaty muzyczne i koncert o 17 w Katedrze.
Poniżej link. Zapraszamy do obejrzenia. Dumni jesteśmy bardzo.
Dobrze kochani ,zmykam.
Pozdrawiamy. Zdróweczka i do usłyszenia w kolejnym poście, będą nowości,kolejnej pracy i próby z czymś nowym dla nas;dla jakuba. Buziole.
Ps. Jeżeli,ktoś chciałby wesprzeć Jakuba finansowo(28listopada ma imieniny)prosimy przez Fundację ‚Dzieciom””Zdążyć z Pomocą”. Z góry dziękujemy.

Zabiegani w pewną środę

Witamy Was Kochani.

Dzisiaj mieliśmy trochę zabiegany dzień.

Jakub miał wizytę kontrolną, razem z Basią u pediatry.

Później wizyta (przyjemna)w bibliotece, Jakub wypożyczył sobie 7 książek ,ja 4.

Kolejna wizyta lekarska dermatolog, za kolejne 40minut alergolog.

Podsumowanie wizyt- pediatra ,Jakub może iść do Szkoły , Baśka też może iść.

Według mnie; jest jeszcze trochę zakatarzony ,chwilami kaszlący a przede wszystkim osłabiony.

Pierwszy raz nie zgadzam się z naszą Panią doktor, Jakub pozostanie w domu.

Tym bardziej ,że w poniedziałek wyruszamy na turnus pięciodniowy, dobrze byłoby  aby chłopak był dysponowany.

Baśka podobnie jak Kuba ,trochę jeszcze smarkata i kaszląca, ale” jak wół „się zaparła, że tydzień chorowania już wystarczy i Ona już tęskni za Szkołą ,klasą. Ba, nawet graniem.

Przez okres choroby nie grała, po raz drugi ba, nie była na próbie swojej Orkiestry.

Wizyty Jakuba dzisiejsze

Alergolog i dermatolog-omówienie wyników ,no i otrzymaliśmy, kolejne skierowanie na testy , teraz na testy płatkowe.

Nakleja się plastry na plecy , opisuje , sprawdza i tak 4 doby.

Nie wiem jak Jakub ma z tym plastrem na plecach chodzić 2 doby, potem opis przez pielęgniarkę i znów na dwie doby to nosić.

Nie wolno tego zamoczyć, oderwać.

Nie wiem

Jemu czasami karteczki w ubraniach przeszkadzają(czasami, bo czasem pochodzi cały dzień w bluzce, koszulce i dopiero później sobie przypomni ,”oj jest karteczka;” albo podczas noszenia po raz któryś  z kolei tej samej rzeczy).

Nie ma reguły u Jakuba z karteczkami.

Sprawa testów, do przemyślenia-zapisaliśmy się, choć nie wiemy czy zrobimy, cha czy da się je zrobić?

Termin testów to- 12 października po turnusie ,zobaczymy.

Oczywiście są płatne ok.200 zł, już za te w kierunku celiakii i panel pediatryczny zapłaciliśmy 350zł.

Nic tylko płacić .

Szukamy przyczyny ciągłego obsypania buzi Jakuba wokół ust i powiek.

Pani alergolog po konsultacji przepisała Mu maść do codziennego stosowania, dwa razy dziennie przez trzy tygodnie.

Miejsca wysuszone inną maścią , koszt 100zł.

Jeszcze nie wiadomo ,czy pomogą.

Czas pokaże .

Po tych  wszystkich wizytach pojechaliśmy do fryzjera ,tym razem padło na  „Zaczarowane Nożyczki”, nie było tak strasznie

 

Jakub siedział na koniku , takim większym –troszkę pokrzyczał ,ale trwało to tylko 35 minut.

Po obcięciu zszedł z konia-zadowolony.

Później pojechaliśmy do fotografa uwiecznić fryzurę do legitymacji szkolnej.

Bo Jakub zmienił Szkołę na Montessori.

Tu trwało to zaledwie kilka minut, po 5 minutach już trzymaliśmy zdjęcia, pełne uśmiechu Jakuba.

Po tej bieganinie poszliśmy kupić ciacho.

W końcu Jakub ,tak jak inni duzi i mali chłopcy mieli swe święto.

Jakub zażyczył sobie z okazji swego święta –oranżadę , dobry obiad i ciasto pieczone.

Zdjęcia z dzisiejszego dnia u fotografa ,oczywiście na fecebook

Kochani w ostatnim poście zapomniałam „coś” wyjaśnić ,mianowicie Jakuba edukację .

Ze Szkołą nr. 18 rozstaliśmy się ,to nasz wybór. Podziękowaliśmy, pożegnaliśmy się. Tyle.

Coś za nami, coś przed nami.

Otóż zdecydowaliśmy się na  Szkołę  Montessori,bo pewna miła Pani o imieniu Małgosia, która nawiase mówiąc jest Dyrektorem placówki Montessori, przyjęła nas z marszu, bez specjalnych ceregieli(jak to jest w innych placówkach) , wyciągnęła do Jakuba pomocną dłoń –do nas.

Mieliśmy być dalej w edukacji domowej a do tej szkoły-Montessori miał Jakub wchodzić kilka razy w tygodniu, na kontakt z dziećmi.

Ale to Pani Małgosia zaproponowała ,czy by tego nie zmienić? Na cały tydzień w godzinach 9-14.30.

My przemyśleliśmy, zgodziliśmy się, ale gdybyśmy się nie wyrabiali dodatkowo z materiałem ,który mamy od terapeuty ,to zawsze możemy przejść na domową edukację .

Trwają też poszukiwania Pani dla Jakuba w formie asystenta, mamy nadzieję ,że taka osoba się znajdzie i będzie przy Jakubie cały czas.

Nasz chłopak jest ciekawski z natury i nie chce się Paniami dzielić z innymi dziećmi ,lubi zwracać na siebie uwagę i wie co ma zrobić aby „ktoś” spojrzał w Jego stronę.

Ale są też dobre strony tego medalu, Jakub musiał bardzo szybko poznać zasady panujące w Montessori i zaakceptować je.

 

A co ciekawe? To się dzieje, Jakub je akceptuje .

Dlaczego?

Bo chce tam być .

Chce uczestniczyć w życiu tej Szkoły.

Uwielbia przelewanie wody, wody z barwnikami;pojemnikami;wiaderkami.

Uwielbia układanki.

Uwielbia pomoce Montessori.

Uwielbia instrumenty, jak miło patrzeć i widzieć jak biegnie aby na nich pograć.

Jakub może sobie pobiegać po korytarzu ,w salach nie biega się. Po pierwsze aby nie przeszkadzać innym –szanujemy siebie, po drugie dla bezpieczeństwa.

Zawsze, nawet w czasie deszczu dzieciaki wychodzą na dwór. Przynoszą swoje parasole, deszczówki, kalosze. Nie ma problemu.

Tu nikt nie martwi się kałużami wody na podłodze.

Jakub bardzo się zmienił przez te wakacje.

Ale myślę ,że my też a zapewne ja zaczęłam widzieć pewne rzeczy inaczej .

Moim i  naszym marzeniem było i jest ,aby Jakub mówił-tak naturalnie-sam z siebie.

Ale cały czas ,coś Go blokuje ,nie może tak do końca.

Choć bywają sytuacje codziennie ,że coś powie.

Kilka dni temu mówię” JA KOCHAM JAKUBA, BASIĘ, RAFAŁA”

A Ty kogo kochasz?

Jakub, cichutko do ucha mi powiedział,( leżeliśmy sobie )”CIĘ”

Mogłabym wymieniać takie sytuacje, już nie robię z tego sensacji .

Przyjmuję to ze spokojem, tak jakby to miało być.

Widzę ,że dobrze to działa na Jakuba.

Naprawdę wierzcie lub nie będziemy walczyć ile nam starczy sił aby Jakuba wesprzeć w mowie, mamy nadzieję ,że kiedyś się to uda. Będziemy Go wspierać w każdej sytuacji, terapii, zajęciu.

Jeszcze, niedawno  zrodziły nam się w głowie pomysły co by jeszcze zrobić, gdzie pojechać.

Do tego są potrzebne pieniądze, jak nie góry pieniędzy ;czy uda się je zdobyć ? Tego nie wiemy, ale spróbujemy.

Jeżeli „ktoś” z Was ma chęć to zawsze może Jakuba wesprzeć  finansowo, zawsze może to zrobić poprzez naszą fundację ,w zakładce „jak nam pomóc”

Tak jak większość rodziców i my chcemy aby nasze dzieci były szczęśliwe i szanowane przez innych. Aby One też szanowały innych.

Jakub na dzień dzisiejszy pisze; tak jak w poprzednim poście wspomniałam na klawiaturze komputera . Alfabet ruchomy stoi w szkole, ale jeszcze się tam nie odważył. Ale pisał ołówkiem już ze słuchu kilka razy w zeszycie. Więc, sukces.

W domu staramy  się  też ,aby  pisał w zeszycie ręcznie ,wczoraj na klawiaturze pisał o historii; Hitlerze ;wojnach; pokoju.

Pisanie zakończył tak „U NAS NIGDY NIE BĘDZIE POKOJU ,NIE BĘDZIE POKOJU NA ŚWIECIE , BO TYM ŚWIATEM, RZĄDZI ZBYT DUŻO GŁUPICH LUDZI”

Tak pisze nasze ośmioletnie dziecko.

Jeszcze jedna , miła dla Jakuba-dla nas rzecz-sytuacja.

Przed urodzinami Jakub napisał do pisarki Pani K. Drzewieckiej autorki m.in. „Piątki z Zakątka”  Wiecie co się stało?

Ta Pani Jakubowi odpisała, mało tego, piszą do siebie niezmiennie.

Jakub uwielbia Jej książki i marzy o spotkaniu z TĄ Panią.

Pozdrawiamy Was Kochani. Zaszki

Nowe wydarzenia,zmiany.

Witajcie Kochani ,dawno nas tu nie było? Chyba pobiliśmy rekord w nie pisaniu.
Ale hm..wiadomość ,do wszystkich ,piszemy dalej. Może nie tak często ,ale pisać będziemy.
Cieszycie się?.
Może herbatkę sobie zaparzcie,bo zapowiada się na długi wpis.
Zaczynamy.
Wakacje, Jakub pozytywnie zaskakiwał. Spędziliśmy ze sobą w czwóreczkę 9 fajnych,wesołych, czasem nieco nerwowych, zaskakujących, wzruszających i pięknych dni.
Rafał od kilku lat nie miał urlopu. Tego lata wreszcie miało być inaczej. Spędziliśmy 9 dni razem 🙂
Jakub nie był ani sam, ani ze mną na żadnym z turnusów.

Tylko spokojnie, odpoczywając od podręczników, robiąc naprawdę niewiele-odpoczywał i zaskakiwał.
Będąc razem cieszyliśmy i zarazem zachwycaliśmy każdym promykiem słońca, ubarwieniem motyla, szybkością i pięknem ślimaka, żuczka, mrówki, zielonej trawki.
Zachwycaliśmy ludźmi, otoczeniem,szumem wiatru, kołysaniem fal, zmiennością nieba i słońca, pięknem wieczoru, kolorem i różnorodnością drzew, roślinności,górkami,pagórkami,drogą.
Wszystko nas zachwycało;kamyczek gałązka,trawka,kwiatek.
Postanowiliśmy założyć osobny dziennik ;tylko taki nasz dla nas z wakacji i opisywać ,fajne i smutne zdarzenia.
Bo wspomnienia są ulotne, a szkoda czasem zapomnieć.
Mi niestety to się zdarza nagminnie, więc po części postanowiłam jednak pisać aby to co ważne nie uleciało.
Wakacje były piękne bo razem,choć gdy np. Jakub miał wejść nad naszą polską plażę nad morzem( wiało strasznie-taki urok)hałas niesamowity,fale uderzały o brzeg -to był jeden dzień .

Przełamał się i wszedł. Posiedzieliśmy ,pomoczyliśmy stopy w lodowatej wodzie-brrr.
było przyjemnie, hm..no przecież trzeba podnieść- kamyczek -muszelka do domu-skarb .Też tak macie?
Inny przykład Jakub -trochę hałasu podczas śniadania, przeszkadzało Mu, to trochę dużo osób ,każdy coś szuka -jak się odnaleźć? Odnalazł się, na drugi dzień już sam sobie zrobił śniadanie-płatki czekoladowe z mlekiem,gdy szedł z miseczką do stołu,tylko stróżka mleka za Nim i na całą salę słychać tylko Jego mniam -mniam. Do tego zrobił sobie kanapeczki.Znów-mniam.
Zaskakiwał w nowych miejscach,nie marudził ,że bolą nogi ,że droga męcząca. cieszył się tylko,i czekał co zobaczy.
Oczywiście jak to w wakacje trzeba było odwiedzić Zoo (Jakub uwielbia zwierzaki)
Tak było, jak byliśmy razem przez te 9 dni, słoneczne,czasem z deszczykiem ,z powiewem wietrzyku-pięknie.
Wiecie już,że nasz chłopak czyta? .A no wiecie.

Na urodziny otrzymał mnóstwo ciekawych książek. No i te kartki urodzinowe, życzenia od Was kochani. Bardzo dużo tego było. Dziękuje bardzo Jakub ,dziękujemy my . Był bardzo wzruszony,pisał że chce mu się płakać, tak się wzruszył.
Urodziny miał piękne, takie jak sobie wymarzył.
Byliśmy z Rafałem,tak szczęśliwi,że pierwszy raz możemy się dowiedzieć jakby chciał je spędzić ,kogo zaprosić. Gości zaprosił pisząc sms. Prawie wszyscy zaproszeni mogli dojechać,najbliżsi.
Był tort brzoskwiniowy prze ze mnie upieczony -taki jak chciał,Basia wymyśliła jeszcze kilka słodkich dodatków, było ognisko wieczorem . Fajerwerki Rafał odpalił na koniec ,tak jak Jakub chciał. Aż się sami wzruszyliśmy, że się udało.
Miło było bardzo,przy ognisku śpiewy. Wyjątkowe urodziny.
Tak wyjątkowe jak nasz Jakub, jak nasza Basieńka.
Po zakończonych wakacjach,gdzie sierpień spędziliśmy na odwiedzinach u przeróżnych lekarzy i co  za czym idzie przeróżnych nowych diagnoz chorób(dla odmiany u mnie).
Jakub odwiedził Centrum Zdrowia Dziecka i Panią kochaną Neurolog, gdzie jak zawsze zostaliśmy przemiło przyjęci. W gabinecie spędziliśmy prawie dwie godziny , byliśmy ostatni na szczęście. Pokazywaliśmy, opowiadaliśmy o postępach Jakuba o nowych miejscach gdzie jeździmy co robimy i co zamierzamy jeszcze.
Pani doktor była bardzo zaskoczona pozytywami ,oby tak dalej i neurologicznie do wglądu za rok.Tylko morfologię musimy pilnować.

Jeszcze przed nami inne poradnie w Centrum ,zobaczymy jak będzie.
Co do mnie to częściowo wiadomo co mi jest i już mam rozpoczęte leczenie.

Jeszcze mnie czeka rezonans i tomograf głowy i kręgosłupa, badanie dodatkowe czy teraz dla odmiany nie odzywa mi się kręgosłup szyjny, do tego badanie nadgarstka- jedni mówią,że bolesne inni nie.

Niebawem się przekonam.
Wracając do Jakuba ,zmiany odnośnie pisania . Nie pisze już wogóle na alfabecie ruchomym,tylko na klawiaturze komputera, komunikujemy się tak na codzień. opisuje swoje poglądy na życie,rozwiązuje tak zadania. Jak nie mamy pod ręką komputera to na telefonie wyraża swoje myśli,odczucia.
Pisze nadal dzienniki, wiersze,książkę,staramy się codziennie ćwiczyć pisownię ręką w zeszycie. Polubił to,przyzwyczaił się do pisania w zeszycie.
Jakub czyta książki, opowiada mi potem to co przeczytał ,co ja Mu przeczytałam. Czytamy codziennie, przeszliśmy już przez masę różnych książek o wszelkiej tematyce. Najbardziej pozostały Mu w pamięci „Jaśki”,”Madika”, „Pipi”-wszystkie części.
Fajnie się czyta i patrzy jak Jakub słucha, gdy wieczorem zasypia i otrząsa się ,pisze mi”oj mamuś ale ta książka ciekawa,nie mogę spać”.
Jakub był szczęśliwy gdy na urodziny dostał od nas swój wymarzony zestaw pusów do układania. Tak wyglądają, może „ktoś z Was już nie potrzebuje? Może odsprzedać? Te mądrości?My je uwielbiamy.NP .pusy
http://www.pus.pl/kategoria-produktu/system-edukacji-pus/
Kolejna zmiana.
Jakub już nie jest uczniem Podstawowej Szkoły nr 18 w Toruniu,klasy integracyjnej.(Szkoła masowa)
Od 1 września jest uczniem Szkoły Montessori w Toruniu.

Co to jest MONTESSORI?
PEDAGOGIKA MARII MONTESSORI

Doktor Maria Montessori była jedną z pierwszych kobiet – lekarzy we Włoszech, a jednocześnie antropologiem, pedagogiem. Przez ponad 50 lat pracowała z dziećmi różnych ras, narodowości czy o różnym statusie materialnym. W jej życiu poświęciła się misji odkrywania dziecka, jego potrzeb i możliwości.

Dzięki wieloletnim obserwacjom stworzyła podłoże pod nowe pojęcie procesu edukacji, wykreowała filozoficzne, psychologiczne i pedagogiczne zasady pracy z dziećmi. Swoje teorie opierała na silnym podłożu jej medycznego wykształcenia – była w pełni naukowcem i wiedziała, że hipotezy muszą być poparte dowodami. Dowodami na jej metodę są dzieci, z którymi Montessori pracowała jak również dzieci, które teraz uczęszczają do szkół i przedszkoli montessoriańskich na całym świecie, czy wychowywane są przez swoich rodziców w domach. Dzieci skoncentrowane na swoich zadaniach, dążące do samodzielności, budujące wiarę w siebie i z ufnością patrzące na świat. Dzieci odpowiedzialne, umiejące współczuć drugiemu, chętne do pomocy i wykazujące się dużą inicjatywą społeczną. Dzieci pełne cierpliwości i nie poddające się w swoich staraniach. Dzieci znające czym jest szacunek i honor i umiejące to wyrazić wobec siebie i innych. Dzieci radosne!

„Edukacja nigdy więcej nie powinna być w głównej mierze przekazywaniem wiedzy, ale musi przyjąć nową formę, szukając uwolnienia dla ludzkich możliwości.” Dr Maria Montessori

W Podejściu Montessori ważne jest przede wszystkim Dziecko, dla którego Nauczyciel Montessori przygotowuje oraz dba o tzw. Przygotowane Otoczenie (Środowisko).

PODEJŚCIE MONTESSORI

„Uczyłam się dziecka. Wzięłam to, co dziecko mi przekazało i wyraziłam to, i tak powstała metoda zwana metodą Montessori.” Dr Maria Montessori

Wszystkie dzieci od urodzenia nastawione są na własny rozwój, na osiągnięcie niezależoności i przejście od dzieciństwa do dorosłości. Metoda Montessori pomaga dzieciom i rodzicom w tym zadaniu. Jej podstawą jest szanowanie naturalnej indywidualności każdego dziecka, jeśli chodzi o jego rozwój fizyczny, umysłowy, duchowy i emocjonalny i kierowaniu go do całościowego wzrostu.
Wybór pracy

W Metodzie Montessori zapewnione powinno być Przygotowane Otoczenie, w którym dzieci mogą swobodnie pracować z wybranymi przez siebie materiałami. Dzieci mają wrodzoną chęć do uczenia się, a przy tym nauka ich nie męczy, ale raczej zachwyca i czyni szczęśliwymi. Wykonywanie celowych prac przez dziecko pod przewodnictwem dorosłego prowadzi do rozwoju jego koncentracji i samodyscypliny. Dziecko może pracować w zgodzie z własnymi możliwościami, we własnym tempie i w spokoju. Rodzic czy nauczyciel powinni umieć obserwować dziecko i przygotowywać dla niego odpowiednie materiały i zadania, by wspomóc jego chęć dążenia do rozwoju, a nie hamować ją.

Montessori zauważyła, że dzieci w wieku od narodzin do 6 roku życia są odkrywcami, którzy głównie wykorzystują swoje zmysły, budując siebie i swój intelekt poprzez przyswajanie tego, co istnieje w ich otoczeniu – języka, zwyczajów, kultury, pojęcia piękna, religii.

Wiek od 6 do 12 lat to czas świadomego poznawania. Dzieci rozwijają swoje zdolności abstrakcyjnego myślenia i wyobraźni oraz wykorzystują zdobytą wcześniej wiedzę do dalszych poszukiwań.

Od 12 do 18 lat to czas, w którym młodzi ludzie szukają swojego miejsca w społeczeństwie i próbują wykorzystać możliwości, by w tym społeczeństwie uczestniczyć.

Ostatni juz okres wkroczenia w dorosłość, lata 18 do 24 to czas, kiedy ludzie stają się specjalistami w pewnej dziedzienie lub dziedzinach, i w ten sposób poprzez ich pracę biorą udział w budowaniu świata oraz tworzenia dialogu pomiędzy sobą.

PRZYGOTOWANE OTOCZENIE

Przygotowane otoczenie charakteryzuje się:

Pięknem, porządkiem, jest rzeczywiste, proste i dostępne
Dzieci muszą mieć zapewnioną wolność do pracy, ale jednocześnie umieć podążać według wyznaczonych zasad, które pozwalają na pracę jako część grupy.
Dzieciom powinno się zapewnić przystosowane dla nich materiały, które wspierają odkrywanie świata i umożliwiają im rozwój niezbędnych umiejętności.
W Metodzie Montessori istnieją mieszane grupy wiekowe, dzięki którym dzieci mogą rozwijać swoje zdolności życia w społeczeństwie i uczyć się od siebie wzajemnie zgodnie z własnym tempem rozwoju.

 

NAUCZYCIEL (RODZIC) W PODEJŚCIU MONTESSORI

Rolą nauczyciela czy rodzica jest obserwowanie dziecka, a jego ciągłym celem jest coraz rzadsza interwencja w miarę rozwoju dziecka. Nauczyciel jest odpowiedzialny za stworzenie atmosfery spokoju, bezpieczeństwa, porządku i radości, oraz powinien być dostępny dla dziecka, by w razie potrzeby pomóc mu czy zachęcić do działania. Takie podejście pomaga dziecku w rozwoju poczucia pewności siebie i wewnętrznej dyscypliny.
Z młodszymi dziećmi, nauczyciel pracuje poprzez demonstrowanie im użycia materiałów czy zadań odpowiednich dla ich indywidualnego rozwoju.
Największymi talentami nauczyciela czy rodzica jest umiejętność obserwowania oraz wiedza kiedy i jak zainterweniować.

Nauczyciele Montessori uczący w szkołach czy przedszkolach powinni być wykwalifikowanymi nauczycielami z dyplomem. Najwiekszą na świecie organizacją założoną przez Marię Montessori jest The Association Montessori Internationale (AMI) i to ona prowadzi studia i kursy dla ludzi, którzy chcą zostać nauczycielami Montessori.
Do obejrzenia,przykłady


Teraz proszę poczytajcie jak Jakub przedstawił się dzieciom,paniom,panu,na elipsie.
SZKOŁA-Proszę o przeczytanie tego tekstu Panią Małgosię na elipsie.Ja mam na imie Jakub,mam 8 lat.Mam starszą siostrę Basię,chodzi do muzycznej szkoły. Mam suczkę Lili i kotkę Lunę,mam też rybki.Mam też wiadro pełne marzeń i pomysłów.Chodzę do szkoły Montessori.Bardzo mi się tu podoba. Jest cicho i spokojnie.Dzieci są fajne i bardzo mądre. Ja mam autyzm, ale wszystko rozumem. Bardzo lubię rower,szczudła ,hulajnogę,a jeszcze lubię nowe wyzwania.Lubię bardzo lody(wszystkie smaki),watę cukrową,zabawy na powietrzu,lubię sam wariować albo z tatą,zawsze i tak samo pamiętam o ludziach ,którzy mnie kochają.Jestem chłopcem takim jak inni ,tylko nie mówię,ale jestem wesoły i uśmiechnięty. Kocham moją rodzinę- bardzo,gdyby nie Oni to nie wiem coby było ze mną.DZiękuję Pani Małgosi za to ,że mnie przyjeła do Montessori. Dziękuję Pani Agacie,że jest taka miła dla mnie i ma taki ładny usmiech. Dziękuje dzieciom, że sądla mnie miłe . .Ja piszę o sobie ksiązkę i wiersze,pisze też dzienniki. Lubię pisać i lubię się uczyć. Taka jest o mnie rzeczywistość.Mam jeszcze wiele do powiedzenia. Jakub Zach uczeń montessorjańskiej szkoły.
Czas w którym wszyscy siadają razem i słuchają co inni mają do powiedzenia,lub jedno z dzieci bierze dywanik i rozkłada na nim swoją prezentacjęnp.opowiada o swojej książce,która jest dla niego bardzo ciekawa albo bierze dywanik (to Jego część do prezentacji)i opowiada np.piosenkę ,wiersz albo mówi o czymś co jest dla Niego ważne -porusza jakiś ważny aspekt, wydarzenie lub rzecz z którą nawet się nie zgadza.
Szkoła dla nas inna ,baliśmy się tej zmiany bardzo. Nie powiem.
Ale gdy przekroczyliśmy próg tej Szkoły, obawy zniknęły. Szkoła jest nowością w Toruniu, do tej pory było tylko przedszkole Montessori.Szkoła przerabia oczywiście program Szkoły Podstawowej (właściwie to w przedszkolu, Szkoła opracowuje zagadnienia z gimnazjum i liceum)

Szkoła Montessori mieści się w Toruniu, na dole w budynku jest przedszkole ,u góry jest pomieszczenie ,gdzie w salach mieści się szkoła.

Jest telefon ,gdzie dzieciaki dzwonią same do rodziców ,bądź rodzice do nich.

Jest na pewno inaczej-ciszej,spokojniej.

Jakub mówi,że chodząc do takiej Szkoły będzie jeszcze bardziej mądrzejszy niż jest.

Grupy rzeczywiście są mieszane wiekowo(co zupełnie nie przeszkadza)Jakub jest w grupie 6,8,a i nawet 10 latków. Obserwuje dzieci, korzysta z pomocy,uczy się.
Wychodzi z tej Szkoły niechętnie. A przychodzi na 9,do 14,30 . Jest wspólne śniadanie,które dzieci przygotowują wspólnie , czas wolny,elipsa(wcześniej wspomniana). Potem idzie na góre do Szkoły, codziennie jest dyktando -Jakub już bierze czynny udział w pisaniu ze słuchu.Dzieci same sprawdzają swoje błędy . Czytają 60 minut codziennie w małej sali. Nie ma dzwonków, podręczników. Do tego mają pomoce montessori. Przedszkolaki już znają tabliczkę,mnożenia ,dzielą ,dodająi odejmują ogromne liczby ,czytają,doskonale znają angielski.
W Szkole dzieciaki uczą się takich rzeczy jak w konwecjonalnych Szkołach-licealiści.
Po umieszczeniu tego wpisu na stronie na fecebook znajdziecie zdjęcia co Jakub robił m.in w pierwszych dniach Szkoły .
Rodzaje gór i ich przekroje,galaktyki-rodzaje i budowa,mapy Świata,np. przekrój jabłka-to kilka przykładów,które Jakub robił.
Zakupiliśmy Mu książkę dla gimnazjum i liceum -matematyka,to lubi ,interesuje się.
Szkoła Montessori-klasa podzielona na regały a każdy regał odpowiada innej dziedzinie:geometria, historia, sztuka itd.
W tej szkole nie ma dzwonków(, Jakub ma upragnioną ciszę)dzieci nie krzyczą ,nie wyrywają sobie pomocy. Szanują siebie i swoją przestrzeń .
Szanują pomoce, gdy pracują nad jakimś tematem -pomoce należy umieścić na stoliku bądź dywaniku do tego przeznaczonym-nigdy na podłodze-same się sprawdzają,czy dobrze wykonały pomoc.
Nie wiemy czy to sprawiła ta Szkoła ale jakub gdy Jego mała kuzynka zabrała Mu pisaki do mazania po kartkach,wziął mnie na bok i napisał ,że nie zgadza się aby mu przeszkadzano kiedy On pracuje.Do tego Jakub ćwiczy samodzielność, tak jak w domu np. to On nakłada sobie sam obiad ile chce, to On musi po sobie posprzątać itd.
Jakub od jakiegoś czasu potrafi sobie lepiej organizować zabawę,swój czas.

A teraz co Jakub napisał nam ,po powrocie któregoś dnia
10 wrzesień . Było super, wystrzałowo bomba.Na obiad była zupa jarzynowa,dobra,jadłem.Na drugie ziemniaki,jeszcze groszek był ;dałem sobie trochę. Było mięso i surówka.Dzisiaj uczyłem się o botanice i zoologi.To dwie nauki . O jeziorach,mapach świata,zwierzętach,falach i prądach,o figurach walec,stożek,prostokąt ,kwadrat,geometria to jest.Jeszcze największe jezioro to Miszigen. To jest stan w USA. USA ma 50 stanów łącznie zAlaską i Hawajami. Przedzielone Kanadą i ma jeszcze pare stanów na południu USA.
Oczywiście zapytałam Jakuba czy wszystko to co napisał i opowiedział ,mogę umieścić ?
„Tak,Jestem z Tego dumny”
To może na tyle o Szkole.
Jeszcze kwestia zdjęcia na fecebook i pokucia Jakuba.
Otóż od kilku długich miesięcy Jakub jest obsypany na buzi krostkami , sprawdzaliśmy czy aby nie ma allergi. Wyszło lekkie na sierść kota, robiliśmy też badania w kierunku celiaki. Całą morfologię.
Po ostatnim podejrzeniu małopłytkowości musimy sprawdzać krwinki, do tego czy nie za dużo bądź za mało wit. d3. Wyszły braki. Normalnie powinno się otrzymywać 600-1000 jednostek. Jakub 3000tys. przez 3 miesiące potem 1000. Zawsze dużo potrzebował.
Badań sporo ,oj sporo.
Udało się pobrać krew na szczęście.
Jeszcze co u Basi?
Rozpoczęła liceum muzyczne i jest bardzo zadowolona.
Tak na marginesie to od kilku dni jesteśmy wszyscy przeziębieni i siedzimy w domu. niestety.
Jakuba czeka fryzjer i fotograf-nowa legitymacja . A od 5 października zaczynamy nowy rozdział jeszcze w swym życiu, czy będzie udany ? Zobaczymy .
Ale to też już w innym wpisie, bo już dosyć informacji na dziś.
Ten rozdział oczywiście z Jakubem związany jest.
Pozdrawiamy i zdrowia życzymy.

To co Kochani, cieszycie się ,że będę dalej skrobać???

Zakończenie….

Witamy.

Dawno nas tu nie było. Ale zakończyliśmy Rok Szkolny i czas to ogłosić.

Nareszcie .Baliśmy się tego okresu od listopada, jak zobaczyłam program (podręczniki tego nie ogarniają) wow, myślę jak my to ogarniemy?

Do tego zajęcia ruchow ,masa pracy od Tiwahe, a jeszcze pobawić się? Wyjść na dwór, uspołeczniać się z ludzmi(bo przecież nie zamkniemy się w czterech ścianach)

U nas uspołecznianie nie polega na tym,że chodzimy po restauracjach,kawiarniach-bo”ktoś” pomyśli i zapewne sobie powie-tak Oni chodzą sobie a ja nie mogę sobie na to pozwolić . Tyram jak wół i co ? Mam im wpłacić?Żeby sobie do teatru ,do kina a może jeszcze na Wyspy pojechali?

Znając życie i mentalność ludzką,nie jeden tak pomyślał.

Chodzę tam z Kubą9teatr,kino,kawiarnia,restauracja) aby wiedział jak ma się zachować , jak jeść ,co zrobić w danym momencie.

Potem się mamuśki dziwią,że my wszędzie razem,że można.

Można a nawet trzeba,bo jak dzieciak ma się nauczyć dobrych manier;jak nie od rodziców??

Do teatru ostatnio weszliśmy za darmo-taki Baj nasz kochany był uprzejmy. W środy Muzea ,czasem wystawy są bezpłatne w Toruniu. W innych miastach w inne dni,tylko trzeba poszukać.

Gdziwe mogę załatwiam zniżkę.

Także to tak nie jest jak sobie myślicie.

Po to stworzyliśmy z Rafałem tę stronę dotyczącą autyzmu Jakuba, Ona jest częścią naszą wspólną . Ona jest nasza.

Ktoś mi powiedział ,że wykorzystuje stronę do obrzucania jadem całego świata.

Jak już ,nie całego świata,ale zdarzeń i nie w świecie- a u Nas ;w kraju;w Toruniu. jeśli „ktoś „lub „coś ” sobie zasłużyło ?To dlaczego to ukrywać? Być hipokrytą? To nie dla mnie.Nie móc pisać o tym ,co myślę co czuję.

Trzeba pisać prawdę co się dzieje w naszych Szkołach, miastach-Szkolnictwo-Integracja /Pożal się boże.

Gdzie wyprowadza się dziecko w czasie lekcji bo stęknie ,bo jęknie i innym będzie przeszkadzać.

To jest integracja?, bieganie dzieci po sali  a panie siedzą plotkują ze sobą.

Albo dzieciaki biegają ,pani coś wycina(no szkoda,że jeszcze paznokci nie maluje w tym czasie sobie)dziecko prosi poczytajmy ,nie bo byłeś dzisiaj niegrzeczny albo odpowiada później.

Z tego później robi się cały rok szkolny.

Te informacje docierają do mnie z różnych miast naszego „cudownego” kraju,z wioseczek ,z miasteczek.

W całej Polsce tak jest.

Gdyby nie Ojciec z matką ,nie walczyli . To ten dzieciak gdzie? Najlepiej uznany na lenia (w najlepszym rozwiązaniu) głupka zapewne. Nie oszukujmy się ,taka jest prawda.

Myśleliśmy ,że zawsze my tak o wszystko walka-z gardła wyciągnięte -siłą wydarte.

Inni co mają dzieci chore, niepełnosprawne, zaburzone podobnie.

Co nam pozostaje? walka, najczęściej samotna.

Bo co? najczęściej taki nauczyciel,dyrektor-wilkiem dla nas.

Najczęściej , bo nie zawsze.

My mieliśmy się ostatnio przekonać,że też są inni.

Ale to chyba kiedy inndziej???

Dobrze,jak to było u Jakuba z egzaminami(to taki minusik ,jeden więcej nie widzę Nauczania domowego)Bo zapytacie integracja z rówieśnikami,u nas w klasie i tak właściwie jej nie było. To na co się oglądać?

U Jakuba ,wf- zaliczony ,ocena opisowa-tu Jakubowi nie bardzo chciało się wykazywać.

Pani też nie bardzo była chętna aby „coś” więcej wydusić z Kuby. Biegałam, pilnowałam aby Jakub zrobił ćwiczenia i co robi w domu, co robi w Krakowie.

Na następny dzień pisał test z angielskiego ,zaśmiał się i zapytał-pisząc ,dlaczego takie łatwe?

Zajęło mu to 20 minut, z czego ostatnie pytanie pani tłumaczy Kubie ,nie zauważyła ,że już napisał odpowiedź. Poszło gładko.

Potem była religia, pani miała do Jakuba 6 pytań ,na ocenę 6. Np. Co to jest Monstracja? ,Gdzie przechowuje się w Kościele Ciało Chrystusa? ,Co wypływa z Chrystusa miłosiernego? ,Boże Ciało-opisz, Miesiące maryjne-wymień, Kim jest Matka Boska ?

Po drodze było jeszcze kilka pytań, robiło się ciekawie. Kubie to się bardzo podobało.

Zakończył po 25 minutach.

Potem po tygodniu przerwy był test polonistyczno- społeczno- matematyczno-przyrodniczy.

Jakub pisał trzy godziny.

Matma (jak sam pisze o niej) ,100% ,natomiast polski 90%.

Nie spodobało się pani zbyt filozoficzne podejście do odpowiedzi. NP. pierwsze –polski .

Opowiedz co dzieci robią na obrazku.

Jakub-Małe dzieci siedzą i będą grać w szachy, ale nie mają swojego mentora.

Potem Jakub wyjaśnił pojęcie „mentor” .

Inne . Napisz gdzie ,kiedy ,na ile ,z kim ? Ania pojedzie po szkole? (coś takiego dokładnie ,słowo w słowo nie pamiętam tych pytań)

Ania w czasie wakacji z rodzicami ,pojedzie nad morze do Ustki. Pojedzie tam na okres dwóch tygodni. Już nie może się doczekać tego wyjazdu. Bardzo jest zadowolona.

Coś było jeszcze przez Jakuba dopisane ale niestety już tak dokładnie nie pamiętam.

Było jeszcze trochę tego z polskiego ,z matmy same z treścią ,na obliczenia. Trzeba było nieźle się nagłowić. Było też o rzymskich cyfrach, o przeliczaniu pieniężnym i zegarowym.

Wszystko tak jak w programie.

Styrani powróciliśmy do domu.

Kilka dni przed zakończeniem roku ,z tego względu iż Jakub jest na nauczaniu domowym i nie składamy się po 15 złociszy na składki co miesiąc w klasie. Pani zaczepiając mnie na korytarzu powiedziała, że trzeba wpłacić 6 zł na znaczki bo Jakub nie otrzyma świadectwa(to już drugi rok taki numer, subwencja na Kubę idzie ponad 5000tys miesięcznie) do tego jeśli chce to 8 zł na słownik,bo wszyscy dostaną.

Żal, przykrość, smutek. Na szczęście miałam jakieś drobne wyciągnęłam ,wysypałam na rękę pani sobie wzięła.

Czułam się wstrętnie, przykro mi się zrobiło .

Zakończenie roku , cóż nie byliśmy na auli-nie chciałam ani ja ani Rafał żeby Jakub się stresował. Przyszliśmy do klasy, panie wręczając świadectwo ze słownikiem nic nie powiedziały o Jakubie, o Jego możliwościach(chociażby Go zdopingować ,a może nawet inne dzieci do dalszej pracy –lepszej?). Po co? Zrobiliśmy zdjęcie na pamiątkę, życzyliśmy miłych, fajnych wakacji i poszliśmy podziękować Dyrekcji i kilku paniom.

Jeśli chodzi o świadectwo ,pani nam kilka dni wcześniej powiedziała, że nie ma możliwości aby wpisać to co robi Jakub . Tylko to co jest w programie.

Otóż guzik prawda ,można napisać ;jeśli Jakub potęguje, pierwiastkuje i liczy ułamki –można . Konsultowałam się z innymi nauczycielami z innych Szkół.

Jeżeli chodzi o Szkołę to by było na tyle. Powiem szczerze ,że natchnienie do kolejnego napisania otrzymałam z http://pawellizurek.blogspot.com/,bo pewnie by nie powstał.

Ogłosiłam przecież na fecebook ,że już nie będę pisać . Ale po fali telefonów, maili ,wiadomości sms, i komentarzy kilku na fecebook. Zastanowiłam się.

Jest wpis po zakończeniu roku szkolnego. Co będzie dalej z pisaniem ? Nie wiem. Czas pokaże.

Ach, co do naszej latorośli- skończyła Gimnazjum ,jest w Liceum Muzycznym Państwowym w Toruniu

Dalej w Orkiestrze, dalej w Zespole będzie grać . śpiewać teraz w jednym chórze ,bo na ten pierwszy jest już za duża.

Ocenki piękne, dyplom, gratulacje. Zapewne znając Basię coś jeszcze sobie znajdzie do śpiewania lub grania w Szkole.

To kochani życzymy fantastycznych, wesołych, słonecznych wakacji .U nas zmiany się szykują ,pewnie byłoby o czym pisać.

Ale nie wiem,czy będę to dalej robić. Jeszcze raz dziękujemy wszystkim ,którzy wpłacili na zrzutkę na wyjazd do Krakowa ,którzy umieszczali informację.

Niestety nie uzbieraliśmy 5000 tys, ale 500 z ogonkiem (po odliczeniu opłat) . Ale za tą sumę bardzo dziękujemy pokryje ostatni wyjazd do końca –Kraków ten kwietniowy wyjazd terapeutyczny.

Gdyby ktoś chciał pomóc Kubie ,może przez cały czas wpłacić jakąś kwotę na subkonto w Fundacji,info na stronie „Jak nam pomóc”

W sierpniu Jakub skończy 8 lat-może „ktoś „ma ochotę przysłać Mu kartkę urodzinową?

Pozdrawiamy.

Psiapsióły

Witajcie Kochani.

Czas mija szybko, już za progiem czerwiec stoi.

Wreszcie ,lato –słoneczko i czereśnie. Wakacje, trochę mniej pracy .

Oj, ten miesiąc dał nam się we znaki nie powiem.

Najpierw ze mną problemy zdrowotne, potem z Jakubem, potem znów ze mną.

Teraz po tym wszystkim Jakub za ładnie się nie zachowuje.

Widzę ,że swoim zachowaniem próbuje zwrócić na siebie uwagę.

Tylko boję się aby to zachowanie mu nie zostało na zawsze.

W tamtym tygodniu powtórzyliśmy badania po ostatniej akcji.

Tj. wpis wcześniej „Na sygnale”. Byłam przerażona bardzo całą tą sytuacją.

Po otrzymaniu namiaru na Panią kierownik Laboratorium jednej z Przychodni w Toruniu.

Pojechałam tam z Jakubem ,rozmawiałam z tą panią.

Rzeczywiście bardzo miła osoba, wrażliwa. Wzięła Jakuba za rękę ,(po uprzednim monologu tej Pani do niego). Jakub bez oporu wszedł do gabinetu, wszystko było ok. Do  momentu aż zobaczył probówki, rozpłakał i rozkrzyczał się.

Wyszedł szybko z Panią na korytarz i umówiliśmy się na poniedziałek rano.

Ale w piątek miałam rozmawiać z naszą Panią Doktor, otrzymaliśmy skierowanie do powtórki badań i po telefonie do Pani kierownik ,już byliśmy tam w piątek .

Jakub pobranie krwi miał w innym gabinecie , ja tylko go trzymałam-obejmowałam z całej siły ,bo silny z Niego chłopak jest bardzo.

Pani kierownik do Niego mówiła a jedna z Pań laborantek pobierała krew z palca. Trwało to pięć minut a nie godzinę , do tego obyło  się bez tłumu pielęgniarek.

Widzicie jednak można było zrobić to spokojnie i szybko?

Wynik , trochę inny bo teraz znów trochę białych za dużo.

Pani doktor stwierdziła ,że na razie tylko obserwacja, znów powtórka badań nas czeka .

Obserwacja, ale na pewno nie ma to powiązania z chorobą NF-1.

To jedyna pociecha.

Wybieramy się do CZDZ ,więc tam się jeszcze pokonsultujemy  w tej sprawie.

Ja też ciutek już się uspokoiłam, jestem w trakcie  leczenia siebie .

Tylko martwię się co też do mnie będą mieli specjaliści .

Zobaczymy, czas pokaże.

Z przykrością stwierdzam iż na naszej zbiórce zrzutka.pl nic się nie drgnęło. Niestety . stoimy w miejscu a czas leci.

Wyjazd za pasem. Zbiórka jest tylko do połowy miesiąca czerwca.

Więc może jeszcze „ktoś ” może?

Od wczoraj wystawiam różne rzeczy ( na razie na fecebook )–nowe lub używane –stan idealny lub b. dobry .

Wczoraj z wystawionych rzeczy , tylko ubranka się jeszcze nie sprzedały.

W niedługim czasie będę to robić na allegro, jest wygodniej i mimo wszystko wydaje mi się ,że szybciej to się robi.

Dzisiaj wystawiłam oryginalne, dziecięce Crocsy , niebieskie. Może ktoś ma ochotę??.

Co u Basi?

Wczoraj i przedwczoraj koncert.

Dzisiaj egzamin jeden , jutro akompaniament do egzaminu, Orkiestra, koncert potem znów egzamin , znów egzamin, koncert.

Dziecko rzadko bywa w domu w ciągu dnia, do tego sprawdziany , pytanka-jak w innych Szkołach.

Ja z Jakubem po całych tych zajściach i nerwówkach odwiedziliśmy znów ZOO w Toruniu, bardzo się zmieniło –Miś ma duży wybieg i lemury, jest fontanna i miejsce do odpoczynku. Pięknie . Byliśmy zachwyceni.

Wieczorem mieliśmy jeszcze w piątek z Rafałem wyjść wreszcie i odprężyć się na fantastycznym koncercie Pana Jacka Beszczyńskiego, ale nie wyszło. Dostaliśmy taką wiadomość, że już nam się wszystkiego odechciało.

We wtorek Jakub był w Szkole na plastyce i zajęciach ruchowych, ja sobie pobrykałam i połaziłam sama po mieście , gdzie mnie nogi poniosły. ( najchętniej bym chodziła boso ,ale w ostrogach, tak już mi się uprzykrza ta ostroga ,no i niestety coś szwankuje prawa pięta ,chyba tam też się odzywa,ale już niedługo zabiegi,nie mogę się doczekać). Po takich spacerkach wróciłam po moje dziecię, słuchając prawie samych pochwał od Pań ,jak ładnie pracował.

W domu mi napisał jak to było.Ciekawie było.

W środę natomiast, nasz chłopak odwiedził fryzjera-oby nie zapomniał jak to jest.

Znów u Pana Tomka, ścioł troszkę tył,(nie było strasznie).

Za tydzień znów zajrzymy.

Dziękujemy Panu Tomkowi- bardzo.

We wtorek też Jakub dostał dyplom z nagrodą wyróżnienia w konkursie, „Co robić aby się nie nudzić”

Uroczysty apel związany z konkursem,w którym Jakub brał udział i ,w którym tak superrancko wypadł jest zaplanowany na czerwiec. Wszystko w ścisłej tajemnicy.

To byłoby chyba na tyle , idziemy do naszych obowiązków . Bo ten miesiąc to bogaty ale w wizyty lekarskie a nie w ciężką harówkę. Co zrobić ? Życie.

Pozdrawiamy Was Kochani, uszy do góry . Zdróweczka dla Was. I do usłyszenia,a może co do niektórych –Do Zobaczenia.

 

PS. Jeszcze tylko coś skrobę szybciutko.

Wiecie Kochani ,że przysłowie mówi „Prawdziwych przyjaciół poznajemy w biedzie? „ To na pewno wiecie.

To ,że mam kilka oddanych osób ,to też wiecie. Ale napiszę o moich Kochanych Przyjaciółkach , jak mój małżonek powiada „Psiapsiółach”

Każda z innego miejsca , jedna z Warszawy, jedna z Gdańska a jedna mieszka niedaleko mnie.

Alinka,Ania i Ewka (w kolejności alfabetycznej)

Dziękuję Wam Kochane .

 

ALINA

 

Alinka ty mój kolejny wspieraczu i pocieszycielu na co dzień . Kto ze mną będzie tak biegał po Urzędach ,jak nie Ty?

Dziękuję Ci za ciasteczka i kawusie od czasu do czasu , za pozostawianie z Jakubem jak muszę coś załatwić . Za wsparcie w każdym rodzaju.Jak się zachwycasz i cieszysz jak coś nowego zrobię-wymyślę.

Alinka dziękuję Ci nieskończenie razy ,że Jesteś.

 

ANNA

Aniu dziękuję Ci za każdą chwilę ,za każdą sekundę rozmowy. Za rady, za pyszną kawkę jak jestem u Ciebie ,za wsparcie duchowe. Za przyjaźń . Aniu , dziękuję losowi za tę pierwszą rozmowę na schodach Muzyka –jak nasze dziewczyny przekroczyły próg Szkoły.Jak się o mnie troszczyłaś w czasie ciąży z Jakubem.

Przeklinałam dzień kiedy mi się wyprowadziłaś do Warszawki.

Ale dziękuję ,że jesteś, za te spotkania od czasu do czasu. Wiesz ,że życzę ci i Twojej rodzince jak najlepiej.

Dziękuję Ci ,za ostatnią kartkę i ciepłe słowa ,za wsparcie dla Jakuba ,również te „co nieco”

Anka dziękuję, że Jesteś.

 

EWA

 

Ewcia ,tyle lat się znamy-jak łyse konie. Dziękuję Tobie za pogaduchy ,za spotkania i jak to Baśka mówi” Ciocia jest fajna, fajna” .

Ewcia za ten luzik Ci dziękuję, za każdą nockę i dzionek u ciebie nad morzem .

Fajnie jest z Tobą być. Tylko szkoda ,że tak rzadko.

 

Dziewczyny fajne Jesteście. Wszystkie Was uwielbiam. Kochane moje.

Do zobaczenia.

Miało być krótko a wyszło jak zwykle.

Zdjęć jeszcze się nie naumiałam dodawać,(u nas na stronie) to mega wysiłek i czasu sporo potrzeba, a ja z czasem na bakier.

Pa Kochani do następnego wpisu.

Na Sygnale

Witajcie Kochani.

Jakub chorował bardzo długo w międzyczasie były trzy wizyty lekarskie, zmiana leków. Temperatura mu skakała, był bardzo zachrypnięty, bolało Go gardło –kaszel ,straszny katar.

Brał leki, inhalował się. Tak bo Jakub siedział sam i się inhalował ,my tylko pilnowaliśmy aby trzymał odpowiednio maseczkę na twarzy.

Pomogło jest lepiej,ale od wczoraj znów pokaszluje Więc nie wiadomo co z tego będzie.

Basia czuje się lepiej ale nie super, teraz wzrost sprawdzianowy, koncertowy. Jutro ma koncert za mostem w Toruniu ,z Zespołem. Ach, dużo tego.

Kochani nie poinformowałam Was w ostatnim wpisie ,że udało nam się zebrać na pierwszy turnus -5000, natomiast na ten drugi , który był (zwolniło się miejsce)brakuje nam 1380 zł. Niestety jeszcze tyle, więc gdyby ktoś nas poratował ,będziemy wdzięczni.

Widzimy ,że innym dzieciom udaje się zebrać na wymarzone turnusy ,więc może i nam się uda. Turnus zaczyna się 22czerwca ,pięć dni. Ja zawsze piszę turnus , ale wiecie ,że to jest Jakuba terapia. Tak jak kiedyś chodził w Toruniu ,Bydgoszczy na szereg zajęć , w Opolu ,tak teraz ma Kraków- to się nazywa turnus ,ale to jest Jego wyjazd terapeutyczny gdzie naprzemiennie z czterema terapeutkami ,każda po półtorej godziny –pracuje 1:1 z Jakubem . Ja się uczę jak pracować w domu, na co zwrócić uwagę a czego nie robić.

Kochani na wszystko potrzeba czasu. Cały czas wierzę ,że Jakub w pełni będzie samodzielny i ,że będzie mówił.

Pisałam Wam kiedyś o Dziewczynie 14-letniej, która w ciągu 5 dni zaczęła mówić a wcześniej nie mówiła nic.

To jest ciężkie do uwierzenia, to był bardzo trudny turnus dla tej dziewczyny, terapeutów i Jej rodziców-ale się udało.

Był kiedyś autysta 30-paro letni, który przyjechał do Pani Eli. Stwierdził ,że chce nauczyć się mówić .

Też nie do uwierzenia a jednak.To prawda.

Ciężka praca ,czyni cuda i wiara. A przede wszystkim konsekwencja w działaniu .

Tak jak walczyliśmy o Jakuba przez te wszystkie lata aby Jego ciało było sprawne, gdy kiedyś otrzymałam list o d matki autysty ,któremu pomógł bardzo Pan Przyrowski. Chłopiec zaczął jeździć na rowerze- sam. Wtedy to było takie dla nas nie osiągalne, ale po czasie się udało. Jakub zrozumiał  co znaczy pedałować , trzymać kierownicę i jeszcze kontrolować drogę  wzrokiem . Co prawda w tym czasie był jeszcze na Tomatisie, taki maluszek . Jeszcze w tym czasie takim maluchom nie robiono Tomatisa.

Ale udało się.

Wiele rzeczy by wymieniać z którymi walczyliśmy aby Jakub się nauczył.

Mowa zawsze była na końcu, coś się pojawiało ,potem znikało. Zatarło się i od nowa.

Ale nie poddaliśmy się,z ogromną ilością logopedów Jakub pracował. Każdy inaczej i tak naprawdę nic z tego nie wyszło. Ale kto powiedział ,że nie ma próbować dalej. Do skutku.

Pani Ela pracuje inaczej, ma inne metody.

Ale Jakub na zajęciach nigdy Jej nie olał, nie było że czegoś nie zrobi-prędzej czy później zrobił.

A z logopedią, głównie toruńską , robił co chciał. Ma też na to wszystko swoje zdanie.

Tylko Ela . Nie przytoczę słów jakimi opisał ostatnią np. logopedkę .

Jest bystrzejszy i wiele rzeczy zauważył niż my.

Kochani kilka dni temu napisałam na fecebook ,o chwilach grozy i smutku panującym u nas.

Nic się nie zmieniło smutno jest, bo trzeba kilka spraw wyjaśnić.

Otórz Jakubowi wyleciała plomba, umówiliśmy się z Panią doktor Brachą na wizytę w Przychodni Stomatologicznej w Szpitalu Dziecięcym ,na wizytę ,na NFZ. Okazało się ,że (przez nasze wcześniejsze  zaniedbanie ząb do leczenia) plomba pomiędzy 4 a 5 wyleciała, trzeba wywiercić dziurę. Pani doktor powiedziała,że to nie boli Jakuba, więc bez znieczulenia. Tak bez znieczulenia , pierwsze wiercenie ok. spokojnie ,musiała zrobić przerwę i dowiercić do krwi –tu Jakub się zdenerwował ,zobaczył krew. Ale skończyła. Ząb a właściwie pomiędzy dwa zęby jest dziura otwarta .

To są mleczaki, więc tak się zazwyczaj robi, zostawia aby wypadły same. Bo gdybyśmy się uparli wyrwać ,miałoby problem zęby stałe i np. gdyby była potrzebna wizyta u ortodonty- tu mógłby być problem.

Stałe leczyła by Pani doktor kanałowo, mleczaki zostały otwarte. Jakub po tym wszystkim wstał z fotela, pożegnał się z Panią doktor ,podziękowaliśmy . Pojechaliśmy do domu. Nic się nie działo.

Do wieczora. (Teraz po każdym nawet najmniejszym posiłku musimy myć zęby. Wczoraj fajnie ,bo po śniadaniu Jakub o tym sam pamiętał i pobiegł szybko umyć zęby)

Podczas wieczornej toalety zauważyłam u Jakuba dziwne małe kropki czerwone. Zawołałam Rafała, na spokojnie zaczęliśmy szukać w Internecie co to jest(pomyśleliśmy może różyczka, ale nikt z nas nie miał to nie bardzo wiedzieliśmy jak to wygląda). Daliśmy spokój ,stwierdziłam ,że jutro ja rano jadę na badania ( o tym za chwilę) to rano zarejestruję Jakuba do Jego pediatry i wyjaśnimy.

Od 10 40 Jakub ma godzinę ruchowych w szkole. Ale niestety nie był na nich ,bo jak weszliśmy do gabinetu (jeszcze żartowałam ,że Jakub ma jakąś dziwną wysypkę na twarzy , wokół uszu i szyi, a to pewnie nic takiego- pewnie przesadzam).

Na co Pani doktor poprosiła do siebie Jakuba cytuje ”To są wybroczyny, szybko musicie jechać do szpitala, szybko uciekajcie stąd. Ja już piszę skierowanie”

Nogi mi się ugięły, przestraszyłam się w tych sekundach ,nie na żarty. Wyszliśmy i szybko zawiadomiłam Panią ,że Jakub nie będzie na tej pierwszej godzinie a potem zobaczymy.

Jeszcze otrzymałam od Pani doktor prywatny numer telefonu, aby dzwonić i informować po badaniu,gdyby Jej już w Przychodni nie było.

Zleciła nam pilne ,natychmiastowe pobranie krwi na morfologię.

Panie laborantki były na tą chwilę bardzo zajęte, ale jedna Pani Maria (najmilsza) podeszła aby pobrać krew. Wcześniej poprosiłam już o pomoc, bo wiedział już po przypadku wyciągania drzazgi ,która utkwiła Jakubowi głęboko pod paznokciem . Co to będzie za dramat.

Jedna z tych Pań strasznie na Jakuba wrzeszczała, że ma się uspokoić i nie krzyczeć ,nie wyrywać się.

W końcu nie wytrzymałam i powiedziałam, że ma przestać krzyczeć bo tym nic nie osiągnie. Na co ta Pani powiedziała ,że ona nie będzie Go trzymać bo już nie może wytrzymać tego krzyku i szamotaniny. Odpowiedziałam, że poproszę kierownika. Tu Pani Maria cały czas dzielna kobieta –naprawdę szacun ,tylko Ona wg. Mnie jest wporządku nie poddawała się.

Po przyjściu kierowniczki, powiedziałam ,że złoże skargę ,na całą tą sytuację. Przedstawiłam całą zaistniałą sytuację.

Mówiąc ,że jeżeli nie pobiorą Jakubowi krwi, tu chodzi o Jego życie -składam skargę i zamiast krzyczeć , powinna ta pani  podejść inaczej do zaistniałej sytuacji . To Ona – Paniusia założyła tylko  rękawiczki, nie przytrzymała Jakuba w ogóle , tylko ja i ta Pani Maria działaliśmy.

Ta Pani sobie stała i  darła się  aż w końcu przykucnęła aby dalej drzeć się na Jakuba.

W czasie rozmowy z Panią kierownik się ulotniła .Dziwne , hm?

Pani kierownik jak usłyszała, że złożę skargę, to zmieniła front. Wezwała kilka Pań z dołu , w końcu się udało wkłuć w palec Jakubowi!!.

Koszulka zakrwawiona. Pot się lał.Ale udało się.

W ciągu kilku minut był wynik. Na co jeszcze Pani kierownik, wiem ta Pani nie powinna krzyczeć . Ja bym nie krzyczała. Niech Pani nie pisze tej skargi, dziewczyny się starały.

Otrzymaliśmy wynik morfologii i do auta i powrotem do naszej Pani doktor.

Po wgłębieniu się w wyniku i zerknięciu jak wyglądamy z Jakubem . Ja ledwo stałam na nogach . 5 pielęgniarek i ja tylko wydusiłam . Jakub we krwi .

Stoję, siedzę i czekam .

Wynik płytek jest dobry

Oddycham. Ale co to było??

Pani doktor tylko powiedziała ,że już teraz mnie już nie będzie denerwować. Ale to było poważne i już mam się uspokoić .

To było zagrożenie życia Jakuba prawdopodobnie po tej wizycie u stomatologa, choć to nie do końca bo te kropki-wybroczyny wyszły dopiero wieczorem a wizyta była rano. A tu jak walczył podczas pobierania kropki małe i już większe pojawiły się od razu.

Dostał lek na to . Jest już ich dzisiaj mniej.

Zdecydowaliśmy ,że powtarzamy badanie ale nie w Szpitalu Dziecięcym . Dostałam namiar od mojej pani doktor do Wrażliwej, Spokojnej Laborantki, która jest też kierownikiem laboratorium w Przychodni. Byłam u tej Pani wczoraj , rzeczywiście przemiła. Jakub wziął Ją za rękę ale na widok probówek krzyczał.

Już ma plan jak to zrobi.

Dzisiaj lecimy do naszej Pani doktor porozmawiać i przedstawić cały plan działania .

Nie będzie łatwo ale musimy wiedzieć czy te wybroczyny nie są objawem jakieś choroby ,co robić aby to się nie powtórzyło.

Poczytałam o tym , konsultowałam się jeszcze z innym lekarzem. Nie umiał mi powiedzieć czy to nie jest powiązane z NF-1.

Bo przecież najpierw był autyzm ,po kilku latach ortopeda zwrócił nam uwagę na plamki na skórze Jakuba . Jakub jest pacjentem Poradni Fakomatoz w Bydgoszczy, gdzie myślimy go przy najbliższej wizyty w CZDZ przenieść do nich. Teraz to ,musimy wiedzieć.

Jeszcze o mnie chwilę . Po 11 latach odezwała mi się ostroga w pięcie, boli- więc wybrałam się do Przychodni po skierowano na zabiegi ,które mi kiedyś pomogły. Otrzymałam je. Udało mi się cudem zapisać na czerwiec i to na NFZ.

Ale opowiedziałam co się ze mną dzieje od kilku miesięcy, przerazilam Panią doktor-dostałam skierowanie na masę badań i sierowanie do specjalisty. We wtorek miałam wlaśnie pobieraną krew.

Wczoraj odebrałam wyniki cytuje „Jezu Chryste” to Pani doktor. Dostałam skierowanie na powtórkę,za chwilę. Skierowanie do kolejnego specjalisty.

Leczenie długie mnie czeka ,nie wiadomo z jakim skutkiem .

Także smutno ,nieciekawie u nas.

Wiele do wyjaśnienia.

Naprawdę nie wiem jak ja ten wtorek przeżyłam ,jak przeżyję kolejne dni. Te wizyty u specjalistów.

Nie wiem.

Kochani jak możecie wesprzyjcie Jakuba na ten wyjazd. Choć nie wiem szczerze co to będzie i jak???.

Zrobiłam ten wpis , bo mnie pytacie co się dzieje.

Przepraszam, że nie odbierałam telefonów ale zwyczajnie musiałam to przerobić.

Jak to mówię ;Takie życie.

Pozdrawiam wszystkich i życzę dużo zdrowia, bo bez tego nic się nie da.

Zaszki

Smutno-prawdziwie i długi wpis.

Witajcie Kochani.

Trochę wody upłynęło zanim powstał ten wpis na blogu.

Tak to już bywa, że po tak długim okresie przebywania poza domem ,trzeba wszystko w głowie przemielić, przetworzyć . Ach.

To były bardzo trudne turnusy, ciężkie.

Po pierwsze ja byłam  przeziębiona, na zajęcia chodziłam z temperaturą. Po drugie Jakub walczył nie tylko nie chciał pracować ale On walczył sam z sobą, przykład raz miał zastępstwo na ruchowych .

Pani sobie rozmawia z Panem ,co zrobił czego nie chce  .

Stanęła rozmowa przy zrobieniu wymyku na drabinkach( obrót na wyciągu zawieszonym na drabinkach),że Jakub nie chce teraz choć wcześniej robił.

Na co Jakub stanął na baczność i ruszył sam do drabinek ,złapał się ich i wdziałam(to był straszny widok) jak Jakub walczy sam ze sobą, krzycząc-bo jeden Jakub chce a drugi nie pozwala. Rozdarty kompletnie. Tak było na większości zajęć.

A dlaczego? Bo do tej pory jak chodził gdziekolwiek to było Jakub stęknął, jęknął i co nikt nie egzekwował od niego dalszej pracy.” Dobrze już Kubusiu, jak nie to nie” .Najczęściej słyszane  słowa Pań.

Proszenie aby tak nie robić nie skutkowało.

Do tego jest sprawa, że Jakub rośnie, dojrzewa –wiele słyszy rozumie otaczający Go świat. Wie co działa, aby czegoś nie robić ,bo nie . Albo być złośliwym .

Jest chłopiec ,który przyjeżdża do Tiwahe-” doskonale wiem ,co robić aby nie ćwiczyć, po prostu będę udawał „głupka””(słowa przytoczone przez to dziecko).

No ale to nie przechodzi w Krakowie.

U nas też słabo było aby Jakub czegoś nie zrobił. Niestety- konsekwencja w działaniu ,to połowa sukcesu. Drugie to wzmocnienie, Jakub dostaje uścisk –wzmocnienie do pracy, jest czas że chodzi za mną aby go uścisnąć bo potrzebuje tego. Ale i tu jest haczyk nie zawsze można go robić, trzeba wiedzieć kiedy.

I czas określony, trzeba będzie z tego też wyjść.

Teraz mamy kiepski okres po powrocie bo Jakub drugi tydzień chory, dwie wizyty u lekarza-zmiana leków, jutro będzie kolejna. Zobaczymy co powie Pani doktor ,bo poprawa mizerna a nawet nikła. Szmery na oskrzelach, brzydkie bardzo gardło. Boję się co to będzie. Dzisiaj doszła biegunka.

W domu pracujemy ,nie na pełnych obrotach bo niestety Jakub jest marudny i śpiący jak ma temperaturę. Ale cokolwiek musimy robić, działać-bo jak wyzdrowieje (a nie wiadomo kiedy to nastąpi)   byłby ogromny problem.

Pewne rzeczy ,o których wcześniej pisałam, udało się nad tym zapanować. Nie było lekko ale udało się, tylko konsekwencją.

Tu bardzo się cieszymy ,że się udało.

Zastanawiacie się co z mową u Jakuba?

Wiecie ,że Pani Ela jest nie tylko autorem wielu wspaniałych pomocy dla dzieci(, m.in. alfabet ruchomy, płyty do słuchania, pomoce matematyczne i inne rzeczy)ale też autorem MTG. Manualnego torowania głosek. Ustawia się dziecku usta odpowiednio do artykulacji. Okazało się ,że u Jakuba w większości to zbyteczne ,bo może sam to zrobić, tylko trzeba poczekać. Ale tylko Pani Eli udało się uzyskać w pełni wyraźne słowa np. „mama, ja „ i wiele innych. Ja byłam w szoku( zresztą Pani Ela też była zaskoczona ) jak Jakub potrafi wypowiedzieć wyraźnie słowa ,sylaby. Jakby mówił. W domu ćwiczymy wg. Zaleceń i muszę mieć pokłady cierpliwości aby z Jakuba wyciągnąć to co udało się Pani Eli.

Nie jest łatwo ,szczególnie teraz bo chorowity okres.

Ale wiem ,że może tak jak w ruchowych , tylko trzeba umieć ten potęcjał wyciągnąć z Niego. A to Pani Ela , Panie Madzie i Pani Marta potrafią najlepiej.

Gdybyście widzieli jak Kuba potrafi grać w gry planszowe , nauczył się sznurować trampki, pajacyka skacze tylko problem ma z utrzymaniem rąk w górze, jeździ na rowerze już teraz nawet w trudnych warunkach od kilku miesięcy ,zupełnie samodzielnie i na hulajnodze. Już  uczymy się po woli nowych rzeczy ,umiejętności.

Basia wróciła w moje urodziny(dziękuję co niektórym osóbkom za życzenia) z Włoch, cały autokar zaśpiewał mi na głośniku 100 lat-wzruszyłam się. Oczy mi się spociły.

Była tam przez kilka dni na konkursie chórów, śpiewała w dwóch . jeden z nich wygrał grand prix .

Superraście . Cieszyliśmy się razem z nimi. Basia uwielbia śpiewać, grać. Kocha to wszystko.

Czekają Ją jeszcze egzaminy muzyczne i jak je zda ,zostaje w muzyku. Mimo ,że to trudna i ciężka droga. Wiele ludzi jest już zmęczonych tą Szkołą, no cóż Szkoły Muzyczne dzienne są porównywalne do Szkół Japońskich , ich systemu i godzin pracy.

8-18.30, takie najczęściej są godziny w Szkole Basi, jeden dzień to 15.30 od 8rano. Tak jak mówiłam ,to trzeba kochać. Basia dość dobrze ma sprecyzowany plan na najbliższe lata, my tylko będziemy Ją wspierać w tym , tym bardziej, że bardzo nam się te plany podobają.

Kochani wiecie już to doskonale i spotkaliście się z tym ,że z natury mówię to co myślę, (choć przez długi czas tego nie robiłam). Tutaj piszę, w końcu po to założyliśmy też tego bloga.

Od pewnego czasu na fecebook jest zbórka dla Jakuba- zrzutka.pl ,na wyjazd do Krakowa,Tiwahe.

Wybraliśmy najtańszą opcję z możliwych-1zł, myśląc ,że każdy kto jest znajomym Jakuba wpłaci tą złotówkę(wyłączając oczywiście chore dzieci-mają swoje potrzeby)jaka jest jedna myśl?

Jest to ostatnia taka nasza akcja na jakimkolwiek portalu. Jak dziecko musi być chore aby wzbudzić jakąkolwiek pomoc u znajomych ,u znajomych tych znajomych?

To ,że Jakub biega ,skacze –to praca wieloletnia nasza i  terapeutów, mimo,że bylo ciężko-walczyliśmy . Jakub kiedyś nie czuł własnego ciała, przelewał się przez ręce, wiele informacji nie dochodziło do niego-dwa lata temu wpadł prawie pod samochód-uratował go kuzyn Rafała.

Biegał , bawił się za ogrodzeniem i nagle stwierdził ,że pobiegnie za płot,  pobiegł –ja za nim , kuzyn był szybszy. Na szcząście dobrze to się skończyło.

Wiele ludzi zapomniało jak to było na początku, wiele nie wie ,że tylko codziennym kilkugodzinnym  masażom, codziennej rehabilitacji Jakub biega i potrafi wykonać najtrudniejsze nawet ćwiczenia ruchowe.

Teraz np. skacze w slalomie na jednej nodze, bieg w chodzie podpartym Tylem i przodem, wymyk w powietrzu na wyciągu – to kilka rzeczy ,które tu tylko wymieniłam, potrafi o wiele więcej.

To dzięki pani Madzi z Tiwahe ,której jestem do zgonie wdzięczna , bo to Ona mi pokazała jakie Kuba ma możliwości ruchowe.

Ale kochani to dzięki wcześniejszym masażom, noszeniu kamizelki obciążeniowej ,kołdry z obciążeniem ,poduszki sensorycznej i wielu ,wielu pomocom Jakub może teraz tak się ruszać.

To nie stało się z dnia na dzień ,lecz z roku na rok.

To wyjazdy do Pana Przyrowskiego-diagnozy, właśnie programy dla mnie do domu, abym tak jak teraz pracuje na programach z Tiwahe ,wcześniej na programie od Pana Przyrowskiego wdomu, sama .

Teraz Jakub ma 3 godziny SI w szkole, ale bez bujania i bez żadnych dodatków świetlnych. Tylko czysty ruch-3 godziny w tygodniu. Jeździmy jak jest zdrowy i nie jest na turnusie.

Kochani wiele rzeczy zapomnieliście, a co niektórzy nie wiedzą jak to na początku było.

Walka codzienna o Jakuba, aby sobie w nocy głowy nie rozwalił ,bo musiał się uderzyć ;w ścianę ;w łóżko, w dzień tylko uderzał  o moje kolana – ale kontrolnie.

Tego też nie pamiętacie, nie wiecie.

A to jak się przewracał o własne nogi , jak miał koślawość i szpotawość kolan ? To wszystko było.

Jak nie spał po nocach, płakał ,kręcił się.

A jak nas odpychał ,jak uciekał . Ja w jedną stronę ,On w drugą. Jak wszędzie chodzenie za rękę, pamiętam ”co Pani tak Go ciągle za tą rękę trzyma „ trzymałam ,bo bałam się aby mi gdzieś nie pobiegł ,aby nie wpadł pod auto.

Teraz Jakub chodzi sam, pilnuje mnie bardzo ,jest bardziej samodzielny. Ale muszę być czujna –zawsze. Raz będąc w Planetarium ,w Toruniu. Ja kupując bilety, patrzyłam jak sobie chodzi. Nagle można już było wchodzić do Sali, na co Jakub stwierdził ,że wejdzie razem z grupą amerykańską i sobie pomiędzy nimi usiadł ,w najlepsze . Oni go zagadywali.

Oczywiście otrzymałam od jeden Pani bileterki ,burę ”trzeba dziecka pilnować”. Oczywiście miała rację.

Ale tak to jest –człowiekowi nigdy nie dogodzi, przypomnę „A co Pani go tak ciągle za tą rękę trzyma?”-parę lat wcześniej inna Pani.

Też usłyszałam nie raz i nie dwa, że Twój Jakub to taki spokojny –idzie ,nie tak jak mój ciągle z tyłu i jeszcze kilka kroków do tyłu. Albo ,że wszędzie mogę z nim iść ,do teatru, kina, muzeum, sklepów.

Są dzieci, które przyjeżdżają do Tiwahe, które nigdzie albo niewiele gdzie chodzą z rodzicami .

A to się przepraszam tak od razu zrobiło???

Wiele razy Jakub krzyczał ,jęczał, płakał. Teatr, muzeum ,sklep-ale ja nigdy, przenigdy z nim nie wyszłam . Zawsze wytłumaczyłam co wolno a czego nie i tak jest do dzisiaj, musi być zmęczony aby mi marudzić.Albo cwaniakować.

To są lata pracy moi drodzy.

Ktoś mi kiedyś powiedział,” będziesz kiedyś zbierać na swoje chore dziecko?. Pamiętaj na dziecko z autyzmem szuka się pomocy najtrudniej, bo tej choroby nie widać.”

Tak nie widać, ale wiele z Was nie wie co to tak naprawdę jest życie z autyzmem.

Wiele dzieci poznałam-małe ,duże i dorosłe z autyzmem i wiele rzeczy pisze się nie tak.

Dlaczego nikt nie pyta tych ludzi jak to jest, co czują , co robią i dlaczego? Hm .

Owszem pyta się, ale najczęściej są to wywiady , książki z zagranicy.

Ja przeczytałam piękną wzruszającą książkę  o Japończyku z autyzmem ,mając 13 lat napisał tę książkę „Dlaczego podskakuje” ze swoją mamą.

Wskazywał litery z tablic a mama zapisywała. Do tego jest wstęp napisany przez samego autora „Atlasu Chmur” ,który ma też dziecko z autyzmem.

Ten Japończyk odpowiada na pytania, wyjaśnia postrzeganie swoich sytuacji, zachowań.

Ja mam nadzieję, że nasz Jakub kiedyś jak skończy swoją książkę i wiersze- wydamy je. Wiele się otworzy prawd na życie z autyzmem.

Ostatnio zabraliśmy kilka zeszytów Jakuba aby pokazać je Pani doktor, bo bardzo nam kibicuje .

Zawsze wysłucha nas, podziwia-tak mówi.

Była ,no cóż zachwycona.

Zrobiła sobie kilka zdęć  z zeszytów , zamówiła u Jakuba pierwszy egzemplarz .

Jakub zachwycony, On tak lubi takie sytuacje.

Widzicie Kochani jak to jest? Ale w tym wszystkim jest też wiele smutku, bo niestety tak jak kiedyś –(większość wpisów była smutna)-było dość dużo komentarzy na blogu, ludzie pisali pocieszali.

Jak było wesoło, trochę co niektórzy cieszyli się.

Natomiast od listopada, cisza ( no może z wyjątkiem Kasi, mamy Miłosza) nikt się nie cieszy z postępu Jakuba ,że znaleźliśmy komunikację –alfabet ruchomy ,że cieszy się Jakub z nami,pisząc nam ,opowiadając.

Dziwne to jest, bo przede wszystkim kiedyś to były komentarze blogów dzieci niepełnosprawnych, teraz nikt nie pisze ,że się cieszy.

Smutne to jest.

Zazdrość, że coś nam się udało? I nie z Prodeste?

Kilka rodzin przybyło od nich do Krakowa, konsultują się z Panią Elą.

Tak jak już wspomniałam, o zrzutce ,mieliśmy też kilka sytuacji ,że „ktoś” chciał pomóc, pytał czy się zgadzamy?

Oczywiście-ktoś chciał zbierać –(Pani z Torunia ), nakrętki. Gdy się zgodziliśmy, sprawa ucichła, nie wyjaśniła ,dlaczego tego nie robi.

Zapytałam dwóch Panów o koncert dla Kuby , (długi czas temu)- pomyślimy, poczekajcie , przypomnijcie się. Przypomnieliśmy, już nie robią dla dzieci koncertów.

Pomoim telefonie jeden Pan (też koncertowy), zgodził się pomóc( nie wymagaliśmy gruszek na wierzbie, tylko pomoc,wsparcie,chcieliśmy w większości sami zorganizować tak  koncert) – telefon milczy , przestałam pytać dlaczego.

Ktoś zapytał ostatnio o wywiad, sam –WRÓCILIŚMY NIE MA TERAZ CZASU.

Co o tym myśleć? Nie wiem.Ludzie i tak nie jest tylko u nas .

Sami proponujecie w większości pomoc, a potem milczycie , nabieracie w wody w usta i milczycie?

Bez wyjaśnienia. Robicie tylko głupią nadzieję  takiej matce, ojcu-rodzinie dziecka niepełnosprawnego.

To jest porządku?

Nie będę sypać nazwiskami,( kto coś kiedyś obiecał) .

Nie będę robić sensacji. Bo tu nie o to chodzi.

Co miałam powiedzieć ,powiedziałam. Wiele mnie to kosztowało aby to napisać. Nie zamierzam nikogo wybielać, niech się rozliczy z własnym sumieniem.

Jeszcze jedna sprawa z całym tym pomaganiem, kiedyś gdzieś na blogu  czytałam, czy rodzice dzieci niepełnosprawnych mają prawo na wyjazd-odpocząć, a potem prosić o pomoc?.

Ktoś gdzieś zapytał. Mama dziecka niepełnosprawnego.

Rozmawiałam o tym z koleżanką, otóż nie uważam aby jeżeli ktoś gdzieś wyjezdza pytać o pozwolenie innych, natomiast osobiście nigdy nie byłam za tym ,że na turnusy wyjeżdżać całą rodziną.

Zbierają pieniądze  a potem cała rodzina na niego jedzie, używa sobie.

Nie uważam, że to jest porządku ani do osób którzy wspierają ani dla tej rodziny.

Wiele takich widziałam ,już nie ważne czy to w kraju czy za granicą. My nigdy tak nie robiliśmy. Zbieraliśmy na turnus mama –dziecko, to jedzie mama dziecko a nie wszyscy. No chyba, że inne dzieci są chore( bo są takie przypadki).

Ale jeśli stać Cię zabrać męża i resztę rodziny, to jedź na normalny urlop ,na litość urlop a nie turnus. Co to za odpoczynek??? .

Nie wiem. Ktoś kiedyś(pamiętam jak dziś tę Panią),na pierwszy turnus zarzuciła nam w komentarzu, że Jej dziecko nigdy nie było na turnusie.

Nie było, bo jest w terapii codziennej i bardzo kosztownej, a my dlaczego mimo ,że Jakub był w różnych terapiach nie spróbować wyjazdu?

Nigdy nic nie wiadomo ,co się wydarzy . Co dziecku pomoże.

W naszym przypadku do tej pory były to turnusy mama dziecko, i się to nie zmieni.

Wakacje???-już dawno nie było wspólnych.

Takich prawdziwych.

Staraliśmy się aby choć Basia gdzieś wypoczęła.

 

Bo trzeba jechać  z Jakubem na turnus, bo zajęcia, bo terapia ,(teraz się zrobiło ,że tylko na Kraków).

Przeliczając  co drugi miesiąc 5000 tys zł. Niektórzy wydają tyle w miesiącu. Dają radę.

Ja jestem w tej sytuacji,że wybrałam inną drogę. Naukę prawie tylko w domu, pracę 24 h ja z Jakubem.

Są chwile ciężkie i są wesołe. Są smutne, pełne grozy. Skupienia, niepewności. Ale takie jest życie.

Teraz pracujemy nad tym aby Jakub nie obgryzał paznokci, gorzki lakier się nie sprawdził . Ma codziennie zawijane paznokcie w cieniutki plaster, smarowane Wit. A , oliwką, odżywką. Tak kilka razy dziennie bo je ściąga, ale najważniejsze ,że jest poprawa.

Bo czego my chcemy od życia?

Niewiele.

Zdrową , szczęśliwą rodzinę.

A Jakub?

Niech będzie samodzielny (we wszystkim), niech będzie szczęśliwy.

A Basia?

Niech będzie zdrowa ,szczęśliwa. Niech spełni swoje marzenia ,niech się realizuje, niech robi to co kocha i szanuje.

Zawsze uważaliśmy ,że dziecku trzeba dać szansę samorealizacji, niech odpowie za swoje błędy , nauczy się żyć, przemyśli.

Czy to jest dużo?

Pozdrawiamy . Zaszki