Archive for » Listopad, 2015 «

Po …i Przed…

Och jak ten czas leci, nieubłaganie wręcz pędzi.
Co u nas?
Jak zwykle tam gdzie dzieci,tam się dzieje. Zawsze coś nowego,czasem łatwiej;czasem gorzej.
Ale zawsze do przodu.
Tak mi się wydaje,że do przodu.
Bo co do Jakuba ,to czasem się zastanawiam;idziemy-robimy i nagle strzał-czegoś nie kuma.
Życie.
Ile by człowiek nie myślał i się nie zastanawiał (czasem takie myśli są, myślę ,że u większości)co by było gdybyśmy nie mieli dziecka z niepełnosprawnością.
Czy bylibyśmy tymi samymi ludźmi?
Pewnie nie.
Czy lepszymi,czy gorszymi?
Kto to wie?
Ciężko jest ocenić.
Czasem są chwile,że wszystko nas przerasta, wszystko jest do przysłowiowych czterech liter.
Chce się krzyczeć,ma się doła.
Pyta, dlaczego,znów dlaczego??
Na to chyba nie ma odpowiedzi.
Bo czy jest ktoś na tym świecie, komu zawsze było dobrze,który nigdy nie miał problemów;kłopotów?
Która osoba ,nie opadła z sił?
No myślę,że się nie da .
Myślę.
Kiedyś na początku pisania umieściłam wpis o śmierci naszej córeczki, śmierci mojej mamy.
Było jeszcze kilka chwil ciężkich:pożar naszego domu, śmierć mojego brata, potem taty.
Za parę lat od tych zdarzeń pożegnałam siostrę, potem niedawno drugiego brata.
Tyle smutku, bólu.
Za dużo.
To wszystko działo się jak jesteśmy razem z Rafałem
Ile wylanych łez, nieprzespanych nocy.
Kiedyś koleżanka, która ma też dziecko niepełnosprawne z autyzmem,zadała mi pytanie.
Czy nam może się jeszcze coś złego przytrafić, przecież mamy chore dzieci.
Czy możemy zachorować?Np. na raka ,czy coś innego?
Odpowiedziałam jedznoznacznie ,a dlaaczego nie?
Tyle już przeszliśmy w swoim życiu,że już mało mnie zaskoczy.
Ostrożna jestem w poznawaniu nowych osób,nowych sytuacji.
Życie mnie tak nauczyło.
Zaufanie pod kontrolą.
Długo się zastanawiałam czy napisać o tym ,(do tego zmierzam, teraz)

Nie pisałam,bo…

Najpierw strona była w naprawie, potem przeziębienie-gorączka. Ech.
W tym tygodniu czeka mnie trochę nerwowych dni:rezonans,tomograf , eeg,możliwe że biopsja.
Posypało się troszkę moje zdrowie, trzeba powyjaśniać złe samopoczucie, objawy.
Na razie jestem leczona  niedoczynnność tarczycy, tu też nie jest dobrze.
Co dalej będzie?? Zobaczymy.
Martwię się,ale staram się nie myśleć.
Najgorzej, gdy do tego wszystkiego dochodzi strach.
Teraz drugi tydzień chodzę na zabiegi -ostrogi. mam ich już po trzy z każdej strony, nie wiem jak to się skończy.
Bo to już jest trzecia rehabilitacja.
Czas pokaże.
Rafał też robi co jakiś czas badania , złe samopoczucie.
No,kochani kiedyś te wszystkie stresy, zamartwianie, szukanie terapii dla Kuby,jeźdzenie po kraju z nim,szukanie wiecznie na to wszystko pieniędzy,praca w domu.
To wszystko musiało dać upust.
Ale mam tylko nadzieję,że nie będzie źle,że nie będzie.
Dobra to koniec stękania.
Wiecie z fecebook ,że byliśmy trzy razy w Warszawie na turnusie logopedycznym.
Tak ,jeździmy do Pani Kasi Jarzębskiej,która pracowała jeszcze niedawno w Elfie w Warszawie,tam się poznaliśmy.

Chcieliśmy dalej jeździć do Elfa, ale wyszło inaczej.
Pani Kasia J. prowadzi swój prywatny gabinet pod nazwą LogoMedika Katarzyna Jarzębska z koleżanką Panią Anią Sierpniak.
Pani Kasia prowadzi u Jakuba Moralesa z funkcjami jedzeniowymi, czasami go okleja specjalnymi plastrami wokół ust, okazało się że Jakub ma zmniejszone napięcie w tych miejscach.
Pani Ania ;czytanie , pisanie i całą resztę.
Byliśmy już trzy razy, raz w październiku i dwa razy w listopadzie.
W listopadzie spróbowaliśmy komory hipobarycznej,razem z turnusem logopedycznym (aby w razie jak nie wyjdzie nie stracić czasu ,kosztów dojazdu i noclegu).
No i udało się, Jakub najpierw z oporami a po dwóch dniach już sam wchodził do komory.

Tlenoterapię wykonujemy w Atamed Warszawa.
Z czystym sumieniem polecamy, bardzo o nas dbają, jak nam w uszach szumiało i trzeszczało na początku, zmniejszali ciśnienie;sprawdzali samopoczucie.
Pojechaliśmy z myślą,że zrobimy 10 i w grudniu znów 10,ale okazało się ,że to za długa przerwa by była. Więc wróciliśmy na sobotę do domu(bilet i tak już był powrotny)i w niedzielę pojechaliśmy na drugą 10-kę.
Jakub już tam zaczął się oczyszczać, na początku był bardzo pobudzony-co mnie martwiło. Ale po powrocie do domu już jest ok.
Teraz się cały czas oczyszcza od tygodnia schodzi mu z zatok,strasznie tego dużo.
Po paru zabiegach wystąpił kaszel.
Ja nie wiem ,czy się oczyszczałam ,czy się przeziębiłam,ale z ledwością dotrwałam do końca.U mnie była też temperatura.
Po Kubie było widać ,że komora i tlen działa-uczulenie zginęło a twarz zrobiła się gładka a nie chropowata.
Teraz jesteśmy zapisani na grudzień komora ,druga dwudziestka, więcej już nie ma sensu ciągiem więcej niż 40)dopiero można powtórzyć po kilku miesiącach.
W grudniu mamy też logopedię z Paniami.
Zastanawiacie się co z Krakowem, niestety na chwilę obecną nie mamy takich kwot aby jechać .
Byliśmy cztery razy ,co daje sumę 20 tysięcy złotych , 20dni,bo jeden turnus pięć dni.
Działać trzeba, więc jeździmy do Wawy i LogoMedika ,możemy polecić to miejsce.
W domu pracuje z Jakubem wg.wskazań Pań i masażu-instruktaż do domu.
W międzyczasie zrobiłam sobie w Warszawie szkolenie z metody krakowskiej-m.in czytanie sylmutaniczno-sekwencyjne.
Wróciłam z nieo bardzo zadowolona,pełna działania,determinacji.
Zakupiliśmi książki, pomoce i do pracy.
Od kilku dni widzę fajne działanie Jakuba,na razie nie piszę co-nie chcę zapeszać.
Obecnie jesteśmy przed nowym wyzwaniem,pracą z Jakubem .
O tym będzie wpis późniejszy, oby wyszło tak jak myślimy.
Będąc w Warszawie jeżeli mamy przerwy w zajęciach dłuższe to spędzamy je najczęściej w Muzeach, szukamy bezpłatne dni i chodzimy nawet po kilka razy do jednego,aby sobie utrwalić historię, wiedzę. Tak jest np.z Muzeum Historii Żydów, 3 godziny to za mało zdecydowanie.
Przecudowne miejsce.Pełne kultury,wiary i cierpienia tych Ludzi-to straszne.
O,j ile my tego mamy jeszcze na liście.
Ostatnio wacając z Warszawy w pociągu robiłam Kubie test z historii, pomylił się chłopak na jednym zkrólów-żle odczytał datę panowania.
My się nigdy nie nudzimy,zawsze coś robimy-działamy.
Przez 5 dni w Warszawie przeczytaliśmy 3 książki,z ktorych to Jakuba przepytałam.
Jeszcze ktoś pytał ,gdzie nocujemy.
A nocujemy zawsze w Zakonie na Żytniej.
Uwielbiamy z Jakubem to miejsce, siostry są wspaniałe -bardzo nam kibicują, modlą się za Naszą Rodzinę.
Ach jeszcze nie omieszkam się pochwalić starszym dzieckiem .
Tydzień temu Basia grała w Toruniu z Orkiestrą Jezzową, w piątek grała solo na sali koncertowej kompozycje a wczoraj ze swoją Orkiestrą w Peplinie warsztaty muzyczne i koncert o 17 w Katedrze.
Poniżej link. Zapraszamy do obejrzenia. Dumni jesteśmy bardzo.
Dobrze kochani ,zmykam.
Pozdrawiamy. Zdróweczka i do usłyszenia w kolejnym poście, będą nowości,kolejnej pracy i próby z czymś nowym dla nas;dla jakuba. Buziole.
Ps. Jeżeli,ktoś chciałby wesprzeć Jakuba finansowo(28listopada ma imieniny)prosimy przez Fundację ‚Dzieciom””Zdążyć z Pomocą”. Z góry dziękujemy.