Archive for » Marzec, 2015 «

Kolory i Łuki

Witajcie Kochani.

Czas leci nieubłaganie. Raz na wozie raz pod wozem. Raz lepiej raz gorzej.

Koniec marca już mamy , za chwilę kwiecień i co? Kolejny turnus –codzienna  terapia Jakuba ,bo bez tych wyjazdów nie ma programu, nagrań ,szkolenia- mojego aby w domu sama z Jakubem mogła pracować  i iść do przodu.

Co się stało dzisiaj? ,otóż godzinę temu miałam telefon z KRAKOWA, jeżeli byśmy mogli to zwolniło się miejsce –kolejne cztery dni (bo święto majowe zaraz 1-go) turnusu. O rany tak o tym marzyłam.Aby pojechać jeszcze raz na dwa turnusy jednocześnie-to jest dopiero wyzwanie.

Ale Kochani to marzenie jest ogromne, ale co my mamy zrobić do tego turnusu brakuje nam 3600 zł ,a do zwolnionego 3800 z noclegiem .

To wielka szansa dla Jakuba, dla nas na normalniejsze życie.

Znam dziecko, które po 5 dniach obecności tam zaczęło mówić a wcześniej nie mówiło-dziewczynka. Inne dziecko zaczęło w 14 roku życia(wcześniej nic). A był też facet dorosły 30-letni z autyzmem.

Nasz Jakub po każdym z turnusów zwiększa swoją zapotrzebowanie na różne smaki np. fasolka szparagowa, zupy, pierogi.

Oj. Długo by wymieniać .

Natomiast minimum raz dziennie jest od Jakuba sms do Pani Eli, jak Ją kocha, czasem dopisuje jak tęskni za Nią.

Jakub w Tiwahe ma też kolegę Kamila, która przyjeżdza na turnusy z Warszawy. Kumplują się, mają za sobą pierwszą pisaną sprzeczkę i zawody sportowe w Krakowie. Piszą do siebie sms, maile.

Artykulacja wg, Pani Eli z wysłanych filmików też idzie nam dobrze.

Także takie rzeczy się dzieją, cuda ,bo inaczej tego nie można nazwać.

Nie ma takich dwóch samych autystów, tak samo jak nie ma takich samych ludzi(chyba ,że bliźnięta –podobieństwo wizualne)każdy ma inny charakter, osobowość.

My dzięki Pani Eli Wianeckiej mamy inne dziecko. Jakub oczywiście ma jeszcze złe dni, gorsze. Ba, a kto ich nie ,ma ?

Chyba jeszcze nigdy nie napisałam,że Pani Ela ( metoda torowania głosek, ruchomy alfabet, winda ,schody i wiele innych pomocy matematycznych i nie tylko, jest siostrą Pani prof Jagody Cieszńskiej).

Według Pani Eli Jakub  dopiero zaczyna się teraz  rozgadywać-pisząc . A pisze, oj pisze –książkę o sobie , o swoim autyzmie ,o tym jak był mały ,o rodzinie. O terapeutach i terapiach teraz pisze. Nie jeden robi wielkie oczy i nie dowierza. No cóż ma prawo, ale jak poczyta jeszcze i jeszcze i zobaczy jak Jakuba to cieszy co pisze, jak opowiada. Zmienia zdanie i przyznaje,że nie wierzył aż zobaczył na własne oczy.

Jakub pisze też od tygodnia wiersze, no i prowadzimy 11 zeszytów od Pani Eli i do tego podręczniki, więc wierzcie mamy ręce pełne roboty.

Mamy za sobą konkurs o Toruniu, tu okazało się że nasz chłopak napisał najlepiej ze wszystkich . Po za tym do pani ,która to organizowała napisał ,że trzy pytania dla niego to za mało. On chce więcej . No i miał. Szkice budowli toruńskich, miał napisać co to za budowle, pamiętam ,że było tam Planetarium, Krzywa wieża, Katedra. Puzzle do ułożenia jedne z herbem Torunia a drugie Krzywa wieżą. Krzyżówka z pytaniami-7 pytań, co wie o M. Koperniku. No i Jakub podzielił się z Panią wiedzą związanymi z M. Kopernikiem. Na koniec podziękował za ciekawy konkurs i łatwe pytania.

W tamtym tygodniu ,a dokładnie we wtorek Jakub otrzymał osobiste gratulacje od Pana Prezydenta. To była bardzo wzruszająca chwila.

We wtorek też Jakub miał pisać konkurs „Kangurka” dla maluchów no ale nie mógł być obecny.

Ale co tam ,jeszcze napisze nie jednego.

W poniedziałek zaliczał religię –pierwszy etap, po świętach bo teraz jest przeziębiony drugi etap.

Miał takie pytania ,że przyznam ja bym miała problem. Zdawał z modlitw. Pisał całe modlitwy. Pytania  np.o Wielkanoc, środę popielcową,  grzech i dużo innych. Myślałam ,że dostał 6. Dostał dwa razy 6.

Taka nasza zdolniacha.

Jak już Wam wspomniałam Jakub jak wiele z nas ma gorsze chwile, a jak autysta wymyślił sobie obgryzanie paznokci(nigdy tego do tej pory nie robił) , Wciąga wargę dolną do środka i syczy, a Jego dwa zęby wychodzą na wierzch i wygląda jak mały króliczek. Już nie jest tak biegający bez sensu jak kiedyś(choć ma chwilę ,że pobiega sobie przez kilka minut od ściany do ściany). Daję mu duży wycisk ruchowy wg. Pani Madzi z Tiwahe. Ćwiczy w podkoszulku i krótkich spodenkach i jest mokry a czasem i ja z nim. Bo nie rzadko razem naprzeciw lub obok siebie ćwiczymy. Jakub tak lubi, ja też.

Coraz częściej pokazuje nam jak on potrafi myśleć sam ,wczoraj wchodzę do Jakuba a on w pokoju się ubiera. Wszystko ok. Tylko nagle zaczął ubierać podkoszulek na koszule zapiętą , mówię tylko ,że tak się nie nosi (a w myślach do siebie-jeszcze)i wyszłam. Na co Jakub jak za chwilę weszłam miał już podkoszulek i na nim koszulę zapinał.

Fajnie nam się współpracuje w kuchni-robiąc dosłownie wszystko razem. A właściwie dużo z tego Jakub robi sam, już z dużą samodzielnością obiera warzywa.

Tylko są  minusy z ,którym walczymy pokrzykiwanie i pojękiwanie. No cóż nie wszyscy a na pewno większość nie lubi jak coś im się każe robić? Prawda?

Ale musimy wymagać od Jakuba, bo inaczej nie będzie samodzielny. Co jest bardzo ważne.

Mamy w planie naukę pływania ,jeżeli nie nauczy się tutaj myślimy  o Pani Madzi ,która uczy dzieciaki.

Daliśmy radę z nauką na hulajnodze –rowerze -jeździ sam absolutnie bez niczyjej pomocy, jak to Jakub mówi „jestem jak Lux torpeda”.

Następna to decyzyjność, już o tym pisałam kiedyś. Bo Jakub ostatnio rozwala nas ze zmianą decyzji.

Terapie jakie stosowaliśmy do tej pory logopedia, neurologopedii (było ich już 10-ciu do tej pory), Terapia Tomatisa, biofeedback, Hallwick, Terapia Taktylna, Terapia Czaszkowo-krzyżowa,  terapia SI, Moralles, Makaton, piktogramy, Delacato, Metoda Opcji, Behawioralna, Dogo, Hipo i Felinoterapia, odczulanie homeopatią u Pani Bross, bioenergoterapeuta w Sopocie, pedagodzy.

Aż wreszcie metoda krakowska i Pani Elżbieta Wianecka , nikt inny tylko Ona znalazła klucz do Świata Jakuba.

Pomożecie nam i zainwestujecie w Jakuba ,w nas? Bo chyba warto ? Prawda?

Kochani jak to w życiu się plecie, są też i smutne chwile i momenty. Tydzień temu pochowałam brata w Bielsku Białej, byłam tak wybita z rytmu ,że dwa dni do wyjazdu pamiętam słabo.

Oczywiście Rafał z Basią i Jakub bardzo mnie wspierali. Jakże inaczej .

Mieliśmy problem jak jechać, to tak daleko . Basia w sobotę miała prowadzić w Szkole koncert dla przybyłych z zewnątrz  gości, za późno było aby kogoś znaleźć na zastępstwo. W czwartek już wiedząc o śmierci mojego brata zdawała egzamin techniczny z fletu ,na szczęście poszło Jej bardzo dobrze. Mieliśmy jechać w piątek po południu ale ze względu na Basię  pojechaliśmy w sobotę bardzo wcześnie rano. Z czego Basia miała tylko jeden nocleg u koleżanki.

Pojechałam z Rafałem i musieliśmy zabrać Jakuba , bo gdzie mieliśmy Go zostawić?

Rafał samej nie chciał mnie puścić. Jakub w kościele był może dwie minuty , spacerował koło tego ślicznego zabytkowego kościółka św. Barbary, trumna cały czas była zamknięta. Widział jak już była niesiona z pewnej odległości. Nie płakał nie krzyczał.

Podczas obiadu ( przed ceremonią) napisał mi ,że On pochowa wujka.

Ale już w Bielsku na noclegu było coś nie tak, w hotelu nie chciał sam spać . Tylko pisał ,że go mam nie zostawić bo On nie chce sam spać. No to spaliśmy na jedno osbowym łóżeczku. Powrót męczący , co chwilę w czymś zmieniał decyzję. A to jechać chce na polskie toruńskie lody, pojechaliśmy –wybrał ,już nie, on chce ciastko takie jak ma tata, tata podzielił się-nie On chce pomarańczowe takie jak ma mama-za chwilę już nie chce.

Odebraliśmy od koleżanki Basię i do domu, noc straszna – krzyk taki ,że nie pamiętamy aby kiedykolwiek tak wrzeszczał, płacz.

Napisał,że widzi pogrzeb i kwiaty. To zamarłam.

Matko dlaczego? Dlaczego to dziecko tak cierpi, tak przeżywa/

Dlaczego musiał jechać z nami na ten pogrzeb?

Przytulanie, tłumaczenie nic nie pomagało.

Kolejna noc to samo, spaliśmy z Jakubem na zmianę. Następnego dnia zadzwoniłam do Pani Eli, poradzić się- co robić. Wytłumaczyła i kazała mi wszystko tak samo przekazać Jakubowi.

Podziałało Jakub choć teraz przeziębiony śpi spokojnie.

Jak to napisał kolejnego ranka „Mam kolory i łuki.

Kolory to myśli a  łuki to  salwy radości”

Kochani od wczoraj na amen popsuła nam się pralka , pieniądze na turnus już nie wiem skąd wziąć-wczoraj jedna Fundacja nam odmówiła, bo okazało się że nie wspierają na turnusy, inna już trzy razy pisałam –bez odpowiedzi. Ogólnie masakra. Ale wierze ,że ktoś się znajdzie i pomoże. Do turnusu na który jesteśmy zapisani brakuje 3600, 1400 już mamy . A ten po nas ,które miejsce się zwolniło 3800 bo to jest czterodniowy ,więc trochę taniej.

Kochani myślcie o nas  ciepło i wierzcie ,że nam się uda.

Wiara czyni cuda i góry przenosi. My to wiemy najlepiej

Zaszki

Jakub

Witajcie Kochani

Grypa mnie rozłożyła ale antybiotyk, który mam zaczyna powoli działać. Przeziębienie mnie wzięło już kilka dni przed naszymi feriami i trzymało kolejny tydzień. Potem pojechaliśmy z Jakubem na turnus wróciliśmy w sobotę tydzień temu, już po drodze coś było nie tak. Okropnie się jechało, zasypiałam co chwilę. No i w niedzielę mnie zaczęło rozkładać, w czwartek dopiero pojawiłam się u lekarza. Hm, myślałam, że dam radę domowymi sposobami , no cóż- nie dałam. Traciłam głos, z każdym dniem było coraz gorzej, gorączka coraz częściej bo i wciągu dnia i w nocy. Ale nie dawałam się, walczyłam  z Od poniedziałku do piątku nie mieliśmy Internetu, nie mogłam też wykonać wpisu.

Ale już jest, my już po spacerze w lesie. Jakub od rana wysyłał sms swoim kobietom życzenia. Napisał mi komu chce wysłać i tak po kolei wysyłał, pisał i wysyłał.

Wieczorem idę z Baśką na koncert Zbigniewa Górnego , który zagra w Toruniu a obok Niego wystąpi szereg gwiazd naszej estrady. Będzie na pewno miło. Były kwiaty od naszych chłopaków i pyszne ciasteczka, wow tyle niespodzianek. Buziaki Rafał i Jakub.

Co U Baśki, naszej córce jakby było mało grania i śpiewania w jednym chórze i jednej Orkiestrze to od dwóch tygodni śpiewa w drugim chórze i gra jeszcze w czwartki w zespole, wraca najczęściej o 18.30 i to od 8-mej, za to w soboty od 8mej do 13 ma Orkiestrę. Dostała wyróżnienie za kompozycję w konkursie. No i na razie leci na bardzo dobrych ocenach. Zmęczona bardzo, ale robi to co uwielbia. Raczej już jest pewna dalszej swojej edukacji.

A co u Jakuba ?

Kochani tydzień temu wróciliśmy z turnusu –było jak zwykle- niezwykle. Ale jeszcze coś wyjaśnię, nasz syn Kubuś oznajmił wszystkim bez wyjątków (Pani Eli Wianeckiej też),że nie mamy do niego mówić Kubuś tylko Jakub, bo On jest już dużym chłopcem. Oczywiście wszyscy się starają sprostać temu zadaniu.

A w Krakowie? Po pierwsze zdecydowałam i poszukałam tańszej opcji noclegowej, aby zmniejszyć koszty turnusów (już bardziej się nie da) zamiast 5200 na 5000. To już max.

Po drugie przez te 5 dni dużo się działo, dużo zmian. Od ponad tygodnia nasz Jakub pisze książkę, tytuł „Będę INNY”. Na razie tyle Wam powiem za dużo nie mogę zdradzić ale jest bardzo ciekawie, jak skończy zamierzamy ją wydać. Pisze niezwykle. Miejscami używa takiej poezji , że zastanawiamy się czy aby nie włączyć mu pisania właśnie poezji, np.” chciałbym pić z kwiatu pomarańczy albo zmienić łajdaków w lilię białą”.

Więcej nie zdradzę póki nie skończy, a pisze po trochu codziennie tak się zaangażował w to pisanie.

Pani Ela po napisaniu przez Jakuba kilku sms, jak to za Nią tęskni, jak Kocha Panią Elę (przynajmniej jeden taki w tygodniu), zaproponowała aby Jakub pisał do niej maile, to zaczął pisać. Potem była propozycja pisania książki, no i napisał sms do swojej babci Agi, że chyba pójdzie na to i będzie pisał tę książkę. No i zaczął pisać ją  przy Pani Eli w Krakowie.

UWAGA! Piszę przy Pani Eli, bo Jakub w Krakowie pisał sam na alfabecie i w zeszytach, nie wymagał już wzmocnień (np. trzymania za palec)

Superaście co?

W domu uczymy się tego, ale ponieważ Jakub jest uparty strasznie to nie jest lekko, ale już mnie nie trzyma za palec ani ja jego trzymam, tylko asekurację nad jego ręką, a w ćw. Pisze sam.

Obecnie mamy pracy stos-11 zeszytów A4 , od Pani Eli (w tym ćw. po Krakowsku –nauka mowy, pisanie, ćw. matematyczne, książka, opisy-2x, pisanie na dowolny temat, pisanie z pamięci-tu ważny rozkład od Pani Eli, co w jakiej kolejności, zeszyt od podręczników, zeszyt od metatezy , ach dużo przede wszystkim pisania i artykulacji)

Właśnie wyszło pod koniec turnusu, że Jakub ma metatezę, jest to przestawianie liter, sylab w wyrazach. Muszę wszystko zapisywać, a na następnym turnusie będziemy nad tym pracować aby to zniknęło. Jest to do opanowania, na szczęście Jakub nie robi tego aż tak w dużym stopniu.

Następna sprawa to praca Jakuba nad podejmowaniem decyzji. Tu dużo pracy .

Dużo ćwiczeń słuchowych, cała prawie praca ze słuchawkami i z dyktafonem.

Ćwiczenia ruchowe, tu Jakub pokazuje swoją upartość tak jak przy słuchowych, ale daje radę.

Jest tak uparty, że czegoś nie zrobi, a dlaczego- bo mu się nie chce.

Jak sobie wymyśli, że będzie się ubierał dwie godziny a nie 10 min-to się będzie ubierał dwie godziny.

Testuje naszą wytrzymałość i cierpliwość. Przez tą swoją upartość i pokazanie na swoim nie ma lodów i kina. No niestety. Ostrzegaliśmy. Nie chciał iść do lasu, to poszliśmy.

Pewne rzeczy , pewne nastawienia trzeba było pozmieniać. Czas pewne rzeczy zrozumieć i nie myśleć kategorią, on jest mały jeszcze się nauczy albo on jest chory daj spokój. O nie. Dlatego Jakub codziennie uczy się samodzielności, codziennego życia i odpowiadania za swoje zachowanie i błędy.

Pani Elżbieta Wianecka poza tym, że wiele mnie nauczyła, pokazała, ale też opowiadała jak to było u niej w rodzinie, podawała przykłady i opowiadała nam mamom, że podoba Jej się i jest za wychowaniem francuskim ,bo tam dzieci mają ramy i do pewnego stopnia i kiedy wiedzą jakich granic się nie łamie. Uczy nas nie tylko metody krakowskiej ale też takiego wychowania. I wierzcie lub nie, to się sprawdza.

A tak na koniec pochwalę się, że dostałam pochwałę za pracę jakiej dokonałam z Jakubem w domu, że przywiozłam wszystkie materiały, zdjęcia, zeszyty co Jakub robił ze mną. Byłam jedną z nielicznych, którym się to chciało pokazać.

Bałam się bardzo jak zostanę oceniona, dokonało się to w czwartek przed zakończeniem turnusu, także już wtedy byłam na wydechu, szczęśliwa. Aż chce się pracować.

I wiecie co, jak Jakubowi coś się nie chce zrobić gdy Powiem „bo nie pojedziesz do Eli” to od razu to robi i słucha się i mówi ”że On już tak nie będzie, będzie słuchał , będzie powtarzał „.

No i co Wy na to?

Następny turnus pod koniec kwietnia koszt 4000 + nocleg i dojazd=5000, Kochani jeżeli macie zbędną złotówkę pomóżcie i wpłaćcie na subkonto w fundacji , wiecie to niby nic a można wiele takich złotówek i się sumka zbierze.

Prosimy o Jakubie przy rozliczaniu z 1%. Pozdrawiamy was cieplutko, wierzcie dalej w naszego syna , myślcie o nim, o nas dobrze i miło, przesyłajcie dobre fluidy.

Kochani dużo zdróweczka , a dla Wszystkich babeczek małych i dużych dużo, dużo radości i wszelkiej pomyślności od Jakuba , Rafała i reszty.