Archive for » Grudzień, 2013 «

Światecznie

Witajcie Kochani, no i się zrobiło świątecznie na całego.
Co prawda choinka stoi już od tygodnia u nas ubrana, ale dzisiaj Rafał przyniósł świeże gałązki świerku , pachnie w domu (z ogrodu naszego rzecz jasna upolował).
Pogoda tylko nie świąteczna, śniegu brak, tylko deszcz pada .

Chodzimy na rower z Kubusiem zamiast na sanki, a wczoraj Rafał z dzieciakami pojechał na basen. Kubuś tak szalał ,że aż Rafał się zastanawiał skąd to
dziecko ma tyle energii.
Fajnie ,że jest wolne, tylko troszkę więcej pracy w domu. Trzeba co nieco na świąteczną kolację przygotować , mimo że Wigilia u rodziny , no ale trzeba coś ze sobą zabrać.

Kubuś znów będzie miał okazję w muchę wskoczyć, no i sam człowiek jakoś się wyszykować dokładniej musi, znaczy elegancko.
Opłatek, chwila zastanowienia, co komu życzyć???
Chyba wszystkim –rodzinie, przyjaciołom , znajomym bliższym i dalszym, i nieznajomym.

Wszystkim życzymy jednego- zdrowia, bo cóż bez niego zrobimy???

To ono teraz najcenniejsze. Nieważne czy jesteś biedny czy bogaty, sławny czy szara myszka, bez zdrowia nic nie zrobisz.
Czego jeszcze możemy życzyć???

Wiem ,uśmiechu, tego podobno mi brakuje???
Więc życzę Wam i sobie uśmiechu na co dzień i od święta.

Życzę Wam także dużo miłości, zrozumienia ,ciepełka rodzinnego. Obyście pomyśleli, lub powiedzieli.

„Ale te Święta w tym roku były wyjątkowe”.

Życzymy Wam także spokoju, chwili oddechu; wiele zrozumienia dla innych i samych siebie.

Kochani te Święta dla nas będą wyjątkowe(mimo wszystkich trosk jakie obecnie mamy).
One będą wyjątkowe , bo po mimo tych trosk, które jeszcze nie wiemy jak się skończą???
Pomimo tego , będą wyjątkowe bo spędzimy je razem,bo tak bardzo, bo tak bardzo się KOCHAMY.

Czego i Wam nasi Kochani przyjaciele, znajomi, rodzino bliższa i dalsza, i Wy którzy nas czytacie-zaglądacie na stronkę, Wy wszyscy ,których jeszcze nie
znamy-Życzymy Wam Kochani Wszystkiego co najlepsze na te Święta, spędźcie je tak jak chcecie i z kim chcecie :w spokoju ,w hałasie, z radością wielką lub mniejszą, i z miłością.

To Wasze Święta . Pomyślności.

Tego wszystkiego Wam Życzą Zaszki, w składzie następującym:

Zosia, Rafał ,Basia i Kubuś.

PS. Do dzisiejszego wpisu dodatek, w postaci zdjęć z ostatnich dni , jak Kubuś pisze litery, zadania domowe , kilka domowych ćwiczeń sensorycznych, np. wchodzenie do wiaderek z różną fakturą, w postaci fasoli, ryżu , kaszy i piasku.
Podnoszenie pęsetą ziaren fasoli z podłogi, z wody ozdobnych świecidełek . Dzień Wigilii w szkole,malowanie farbami w domu, oczywiście nie zastąpiona codzienna porcja Kubusiowej jazdy bez trzymanki lub z ..na rowerku stacjonarnym, z choinką w domu itd.
Zresztą sami zobaczcie. Pa

Video Prodeste i Telewizja Polsat. Świąteczne wypieki Kubusia

Witajcie Kochani, wczoraj byliśmy u Pana Marka na czaszkowo-krzyżowej, trochę było zamieszania ,bo do „naszej Navity ”Telewizja Polsat przyjechała, nakręcali reportaż o jednym podopiecznym. Ale bardzo mili ludzie, pogadaliśmy sobie. Mamy nadzieję ,że ten reportaż pomoże chłopcu.

Kubuś pod koniec masażu się rozpłakał i to troszkę głośno, więc troszkę posiedzieliśmy, pogadaliśmy z terapeutką Kubusia od SI, , konsultowała się w Kubusia sprawie będąc w Warszawie na kolejnym szkoleniu, dziękujemy Pani Maju.

Pomyślimy w tej sprawie. A na razie będziemy troszkę odpoczywać , starać robić się przyjemne rzeczy, to co Kubuś lubi robić i w co Kubuś lubi się bawić. Ostatnio prawie wcale nie korzysta z komputera , jakoś samo przeszło. Troszkę dla odmiany pogra na komórce. Długo się zastanawialiśmy nad kupieniem Kubusiowi tabletu, takiego z prawdziwego zdarzenia.Potrzebnego do terapii Kubusia ,z zawartością piktogramów.

Ale zrezygnowaliśmy, to za bardzo by Go wciągnęło, niepotrzebnie. Czasu i tak nie ma na to ,a po za tym cena –kosmos. Wystarczy od czasu do czasu komórka.A piktogramy ze sobą.

Dzisiaj właśnie wydrukowałam ,(czekają już do laminowania) nowe pomoce do pracy, Bardzo fajne-kolorowe rzeczy. Wiemy też ,mniej więcej jakie Kubuś dostanie prezenty-bardzo przemyślane, to co lubi i co sprawi Mu przyjemność.

Ostatnio przyjemność ma przeogromną z wyciągania pudelka z kredkami i rysowania , a raczej bazgrania po kartce. W tym czasie myśli nad użyciem danego koloru, a nie nad bezsensowym bieganiem. To nam też odpowiada. Wybiera książki zamiast komputera a jeszcze tak niedawno wystarczy, że był włączony to wszystko rzucał ,nawet przerywał posiłek i nie wiadomo kiedy już był przy komputerze, trochę się zmieniło.

Dzisiaj Kubuś miał Wigilię w Szkole, potem był koncert kolęd-ale myśmy nie chcieli aby szedł , za duży hałas . Pani Ania wzięła Kubusia na SI. Dzisiaj jakoś terapia szła bez oporu i płaczu.

Korzystając z okazji, że Kubuś skończył szybciej pojechaliśmy na ciacho i lody, oczywiście trzeba było zaliczyć wszystkie możliwe sklepy z książkami, z zabawkami dźwiękowymi. Wtedy hałas i tłum ludzi absolutnie nie przeszkadza Kubusiowi, zresztą mi też nie-ja wśród książek tracę poczucie czasu i rzeczywistości. Uwielbiam te chwile. przeogromnie polubiliśmy księgarnię w Centrum Sztuki Współczesnej w Toruniu. Wiele pozycji niedostępnych normalnie.

Dzisiaj o 9 rano miałam video rozmowę z Panem Adamem, nie było tak strasznie-spoko Maroko.

Tylko mam wysyłać mniej filmów. Sekwencje, nie ma problemu, propozycje zabaw -myślę, że dam radę. Spróbujemy i się przekonamy.

Cieszę się ,że będzie teraz trochę przerwy, nareszcie odreagowanie.

Jutro od nowa pieczenie sprzątanie, sekwencje, pieczenie, gotowanie, zabawa w przerwie. Luz Blus

Do usłyszenia niebawem.

Obiecana fotorelacja .

Czapka,którą Kubuś ma ubraną jest prezentem od Szefa Kuchni Restauracji i Hotelu Filmar w Toruniu.

Dziękujemy Bardzo. Kubuś uwielbia tą czapę.

Pozdrawiamy. Zaszki

Ps, Przypominam ,jeśli nie masz pomysłu na prezent, zajrzyj do stoisk  Organique w Centrum Handlowym Plaza i Centrum Handlowym Copernicus-obie w Toruniu. Balsamy, mydła, olejki, świece do masażu, masła do masażu-piękne zapachy, przemiła obsługa. Ceny dostępne, na próbę zawsze możesz coś wziąć na wagę. Polecam.

Zapraszam do Qlturki.

Ciasteczkowa Kraina

Witajcie Kochani.

Długo znów nas nie było ale już jesteśmy, już wracamy z wieściami. Jeszcze nie pełnymi ale wracamy.

Jak już wiecie byliśmy w Poradni Fakomatoz w Bydgoszczy, wyjazd –droga spokojnie, ale wewnątrz budynku już dało się odczuć lekki niepokój.

Pól godziny opóźnienia , jakieś przesunięcie w przyjmowaniu pacjentów. Ale nic , poczekaliśmy cierpliwie, Kubuś rysował sobie przy stoliczku-kwiatki(co nas zdumiało). Pooglądał bajki(telewizor był w poczekalni). Weszliśmy, bardzo miła pani doktor-Kubuś na pierwszy ogień, za bardzo nie chciał aby Pani Go oglądała i dotykała, ale dramatu nie było. Na koniec decyzja-Kubuś do obserwacji-dalszej, koniecznie musimy Mu zrobić badanie oczu, bo jest w tym wieku , gdzie choroba NF-1 zaczyna atakować oczy.

Później do badania poszła Basia, tu Pani się określiła nie mamy Basi dalej rejestrować, jak na razie u Basi nie ma powodów do niepokoju. UFFF!!!

Choć jedno, odetchnęliśmy z ulgą .

Tego dnia poszliśmy jeszcze na pyszną pizzę w Bydgoszczy i odwiedziliśmy jednego przesłodkiego Franka, to kuzynek Basi i Kubusia, odwiedziliśmy także jego brata Maksia. Chłopaki (Kubuś i Maksio) tak szaleli z Rafałem,że potem trzeba było ich na siłę usadzić na kanapie ,bo tacy mokrzy byli.

Po południu wróciliśmy do domku. Pełni nadziei, aby to diabelstwo  nie rozwinęło się u Kubusia.

W ostatnim czasie byłam z Kubusiem u fryzjera, nie było łatwo, a raczej dramatycznie. Ale Pani fryzjerka nie dała się wrzaskom Kubusia( z początku ,im bliżej końca wrzaski się wyciszały)i podcięła pięknie Kubusiowi włoski. Tym razem nam się spieszyło i byliśmy u fryzjera , po zajęciach w Navicie (właściwie obok).

Dzisiaj Basia ma założonego holtera dobowego, jutro będzie miała ściągany. W styczniu jeszcze szptal Ją czeka. Ot co. Parę dni temu miała egzamin z fletu-zdała, imieniny obchodziła.

W piątek oboje mają wigilię w szkole, bez lekcji. I wreszcie troszkę wolnego, może będzie troszkę spokojniej i coś odeśpimy. Ja od dłuższego czasu śpię po 4-5 godzin , potem oczy mi się zamykają. Zmęczenie bierze górę. Co zrobić jak nie mogę zasnąć, więc coś sobie wymyślam i robię. Potem już taka padnięta zasnę.

Po woli przygotowujemy się do świąt Bożego Narodzenia, Kubuś pomaga mi dzielnie w Kuchni-pstrykamy zdjęcia robimy filmy, (foto relacja niebawem). Na razie robiliśmy same słodkości, konkrety w niedzielę i poniedziałek. W tym roku Wigilia u rodziców Rafała w powiększonym gronie , dwie śliczne do schrupania osóbki-Zuzię ( 1 miesiąc )i Frania (2miesiące). Będzie na pewno wesoło.

A co jeszcze u Kubusia???Znów Mu się wyrzynają ząbki, ale już teraz nie jest tak dramatycznie. Do szkoły uczęszcza, chyba już do czerwca nie będziemy nigdzie wyjeżdżać z Kubą??Chyba ,że Opole się gdzieś trafi. A pro po, w ten piątek mam spotkanie i video rozmowę z Panem Adamem, nie ukrywam ,że trochę się denerwuje. Już wrócił do pracy i bierze nas pod swoje skrzydła.

Kubuś wczoraj tak pędził z szatni do klasy ,że nie mogłam za Nim nadążyć, poczekał dopiero na mnie na schodach. Wczoraj pisał sprawdzian z angielskiego z kolorów, (ostatnio go nie napisał ,więc wczoraj), jeszcze chyba jutro  cyfry , potem słówka; które były na lekcji.

Podobno całkiem dobrze napisał ,czasami Pani Asystentka nie używa w ogóle piktogramów ,bo Kuba załapie od razu co ma zrobić i to po prostu robi.

Na pewno gdyby się lepiej komunikował i mówił to wszystko by szło lepiej.

Choć nie powiem ostatnio z mową coś się dzieje, nawet niektóre słowa Kubie wychodzą. Cieszy się razem z nami. Więcej w tym kierunku nie napiszę, bo znów przechwalę.

Kubuś zaczął kolejną płytę Johansena na przemian z wcześniejszą. Tą obecnie trochę gorzej Mu się słucha, ale to dopiero pierwszy tydzień, jeszcze 7 kolejnych.

Wydaje nam się, że Kubuś lubi swoją Szkołę i klasę-dzieci, Panie. Dziękujemy im za trud i zaangażowanie jakie wkładają w pracę z Kubusiem.

Pani Agacie, Pani Joasi, Pani Grażynie, Pani Ani, Pani Marcie. To obecnie bardzo ważne kobiety w życiu Kubusia, które mają bardzo duży wpływ na dalszą Kubusiową przyszłość.

Dziękujemy pani Grażynie za dodatkowe masowanko Kubusia (masaż Moralesa),że znalazła czas i chęci. Dziękujemy bardzo.

Rozbraja mnie widok jak Kuba z dziećmi w klasie siada ze swoim chlebaczkiem i zajada śniadanko, albo jak dzieci czekają w kółku aby się przywitać. Fajne są takie chwile. Wzruszające, mi to zaraz się robi miękko na sercu jak widzę, że koledzy i koleżanki  się z Kubusiem witają –podchodzą, dziewczynki to się nawet przytulają-ma ten chłopak magnetyzm.

Dużo rzeczy Kubuś robi (zadaniowych),których parę miesięcy temu nie robił. Oczywiście są śmiechawki, jakieś pojedyncze wieczorne bieganie. Teraz przychodzi do domu i pierwsze co, to bierze się za rysowanie, idzie sam do swojego pokoju, zrobi dość często nie samo wity bałagan , aż w końcu czymś się zajmie. Ostatnio uwielbia szaleństwa na materacu z Rafałem. Jego uśmieszek, już się zbliżam i będziemy szaleć-bezcenne.Fundacja Siepomaga znów wyciągnęła do nas pomocną dłoń i przedłużyła nam zbiórkę. Idzie to jak widać, no ciężko. Nie wiemy czy kiedykolwiek uzbieramy całą sumę, może ktoś z Was chce Kubusiowi podarować cząstkę siebie-dołożyć się do pomocy w terapii Kubusia , wystarczy 1zł. To chyba nie jest dużo??Wystawiliśmy też Kubusiowe aukcje na allegro, może w taki sposób. Dziękujemy.

Ach, jejciu byłabym zapomniała dziękujemy Andrzejowi z Kanady i Pani Ani z Kanady za niespodziankę zrobioną Kubusiowi. Bardzo dziękujemy.

W ostatnią sobotę odwiedziliśmy Centrum Sztuki Współczesnej w Toruniu i  wystawę rękodzieła.

Osobiście polecamy Panią ,która robi Misiaki Przytulaki, znajdziecie Ją na Fecebooku . Polecamy, milusie wyroby. Może komuś lub sobie sprawicie jakiegoś Misiaka Przytulaka???

Kto wie???

Tym miłym optymistycznym akcentem kończę wpis dzisiejszy, czekajcie na foto

relację z Ciasteczkowej naszej Krainy.

Pozdrawiam, pozdrawiamy.

Ps. Dziękuję Agnieszko!!!Mamo dzielnego Frania!!!

Czarne Chmury nad naszym niebem

Witajcie Kochani .

To nie będzie o serialu (uwielbiałam go i oglądałam jako dziecko).

Czarne chmury nad nami Kochani się pojawiły, kto nam życzył żle –ma powody do radości. Zrozumieliśmy jedną rzecz-dotyczącą naszej rodziny, u nas nigdy nie będzie już dobrze i szczęśliwie. U nas nie będzie dobrego zakończenia. Poniedziałek i środę spędziłam z Basią w szpitalu i na badaniach-nasze starsze dziecko jest chore. Jeszcze nie wiadomo co Jej dolega, badania trwają. Kolejne w trakcie i zaraz po sylwestrze.

W najbliższą środę jedziemy z Basią i Kubą do Poradni Fakomatoz w Bydgoszczy, co tam usłyszymy-nie wiem. Widzieliście Naszego obecnego Papieża jak przytula człowieka z chorobą NF-1, ja widziałam, przełamałam się i zobaczyłam-tak mogą wyglądać Basia i Kuba. Rafał ostatnio stwierdził, że nasza strona umiera, jakaś bez życia i smutna. A, jaka ma być jak ciągle pod górkę??? Przepraszam, piszę i ryczę. Nie mogę już na to wszystko. Ręce i nogi opadają. Basia jest chora zagubiona. My razem z nią.

Dzisiaj doczekałam się na odp. Od pani Moniki na filmy, po ostatniej konsultacji(już miałam wrażenie ,że ma mnie gdzieś???) Kubuś do szkoły chodzi, musieliśmy trochę spraw wyjaśnić i nie wiem jak będzie??? Mam wrażenie ,że w tym kraju to najlepiej siedzieć cicho, bo jeśli szukasz i chcesz czegoś więcej, możesz oberwać. A kłamstwa i złodziejstwo niech się szerzy.

To na tyle, pozdrawiam. Zosia

Ps. Do Gdyni nie jedziemy ,więc jak „ktoś „chce wskoczyć na nasze miejsce-to proszę.

Zaglądajcie do Qlturki, zawsze coś nowego

 

Wezwanie w sprawie naruszenia dobrego imienia…

Dostaliśmy wezwanie z kancelarii prawnej:

Wezwanie

 

Zastosowaliśmy się do powyższej „sugestii”

Nic więcej nie napiszę, chociaż kusi, kusi