Archive for » Sierpień, 2013 «

Urodziny

Urodziny

Witajcie Kochani.

Wczoraj byliśmy na urodzinach Babci Kubusia-jeszcze raz wszystkiego co najlepsze, Kubuś pomagał zdmuchnąć Babci świeczkę.

Natomiast dzisiaj nasz skarbuś sam ma urodziny, zabieram się zaraz za torcik, mam nadzieję, że wyjdzie.

Nasz Kubuś dziś kończy 6 lat.

Nasze słoneczko wstało akurat dzisiaj bez humorku, ale mamy nadzieję że gdzieś w koncie odnajdzie dobry humor i będzie wesoły przez resztę dnia.

 

Kubusiu Nasz Kochany

Życzymy Ci najwspanialszych bardzo wesołych chwil, dużo uśmiechu i radości.

Fajnych kolegów w szkole .

Życzliwości, serdeczności i zrozumienia na co dzień.

Dużo ,dużo zdrówka.

Mama, Tata  i Basia.

Wakacje

 

Witajcie Kochani, na wstępie pozdrawiamy Was serdecznie , dziękujemy ogromnie za wpłaty na rzecz Kubusiowej terapii;zajęć ;pomocy;wyjazdów z tym związanych, badań. Dziękujemy-nie zdążyliśmy zebrać niestety całej sumy, jak już zauważyliście -zbiórka jest przedłużona do listopada. Nic o tym nie wiedzieliśmy, mieliśmy dzisiaj niespodziankę, nic nie pisaliśmy ,nie prosiliśmy(dla nas i tak było wiele ,że się zgodzili na zbiórkę, a gdzie jeszcze prosić o przedłużenie???).

Dziękujemy wszystkim osobom anonimowym, pani Joli,maitri, sebsthi,  rodzinie Miłosza blog „Nasze miłości”, rodzinie Franka „Dzielny Franek’, panu Edgarowi, rodzinie Justynki blog”pomoc dla Justynki”, myszy, AM, urszulak, Kasi Pelasi, Michal, merigold 2

Stokrotne dzięki, jeślki „Ktoś „może dołączyć do tej listy-będziemy bardzo wdzięczni. Dziękujemy też za umieszczenie banerku na swoich stronach, rodzinie Petelczyc, rodzinie Darczewskich, rodzinie Miłoszka, rodzinie Justynki, Franka, dziękujemy.

Wiemy, tak bardzo to wiemy,że nas wspieracie.

Co u nas???

Och naprawdę różnie, Kubuś ma dalej bardzo niespokojne dni.

Niespokojne i bardzo nerwowe  mieliśmy my jako rodzina. Powoli sprawy się klarują wyjaśniają, ale nie było łatwo. Nie będę się zagłębiać w te tematy-zbyt bolesne i świeże to wszystko.

Kubuś zasypia już drugi tydzień w swoim pokoju, ale w okolicach 2-3 w nocy przychodzi do nas. Kubuś dwa tygodnie temu miał  zaległą szczepionkę , podaną inaczej niż powinien-(zalecenie neurologa z CZDZ ), nie dostaliśmy już od ponad roku przedłużenia odroczenia szczepień

Bezpieczniej było go zaszczepić- nie miał podwyższonej temperatury, nie miał opuchlizny.

Dzisiaj miał drugą dawkę i ostatnią . Wtedy obyło się bez histerii, prawie bez płaczu, dzisiaj już tak nie było-horror , myślałam że go nie utrzymam –pani pielęgniarka bardzo spokojnie podeszła do sprawy.

Baliśmy się okrutnie tego dnia tych chwil, przedewszystkim że ostatnio jest bardzo żle-ze spokojem Kubusia, szybko się denerwuje a potem krzyczy , albo zwyczajnie marudzi.

Wczoraj byli teściowie i zobaczyli tak naprawdę Kubę w wydaniu turnusowym i obecnie po turnusowym.

Wierzcie mi na słowo –nie jest łatwo.

Natomiast jeśli chodzi o jedzenie Kubuś załapał kilka nowych bardzo zdrowych smaków-pestki dynii, słonecznika , raz spróbował jaglaną kaszę .

Obecnie czekamy na nową płytę Johansena, tydzień temu Kubuś miał diagnozę, byłam zdziwiona ale pani Ania powiedziała ,że Kuba wypadł dobrze i naśladował.

Myślałam,że nic nie zrobi w swoim ostatnim zachowaniu-nerwowość wszędzie.

Na razie jak dla nas nic nie widać, żadnej rewelacji po tym Johansenie.

Tydzień temu otrzymaliśmy wyniki z Feliksa , z Warszawy –candida i lambia. W bardzo małych ilościach, włączyliśmy Kubusiowi miksturę Słoneckiego, dzisiaj dostaliśmy tabletki na lambię(która może wrócić po wyleczeniu)i probiotyki na candidę, syrop odpornościowy. Pojutrze zaczynamy.

Jak na razie po miksturze był bolący brzuch u Kubusia i raz luźny stolec. Odporne mamy dziecko.

Natomiast pozatym Kubuś ma chwile swojej wesołości, niuńkania i wygłupów. Ale miał też dwa dni , gdzie przyjechała rodzina i Kuba postanowił nie jeść prawie przez dwa dni , nie wiemy czy to związek że oni do nas czy taki miał kaprys??

Był dzień, że Kubuś narysował obok mojego domku, trawę, karuzelę i za domem góry. Fajnie co???

Może mu się jednak podobało???Ja przez kilka dni rozmyślałam o turnusie , wiele wam nie napiszę o moich rozważaniach i przemyśleniach , choć może jedno .

Tak ,napiszę- to też powiedziałam głośno do mam , że brakowało mi osobiście integracji dzieci nie mówiących z mówiącymi.

Jesteśmy rodzicami dzieci niepełnosprawnych ,denerwuje , złości nas a czasem wkurza fakt (wiem to od innych też rodziców) podziału rodziców dzieci zdrowych i dzieci niepełnosprawnych. Ale ja zauważyłam,że jest też podział wśród dzieci niepełnosprawnych, np. na dzieci mówiące i nie mówiące.

Tak jak usłyszałam odp. Na moje przemyślenie, ja mam święty spokój –bawi się z innymi , a ja mogę zająć się sobą –odpocząć. Nie muszę za nim biegać.

No tak i nie muszę dbać aby integrował się z dzieckiem nie mówiącym ,czy dzieckiem które nie umie się bawić z dziećmi, które nie umie się bawić zabawkami, które nie jeżdzi na hulajnodze czy rowerze.

To jest jedno z moich przemyśleń, pewnie wielu osobom się nie spodoba  ale zastanowcie się nad tym podziałem , czy tak nie jest???Podział w podziale.

 

Powoli przygotowujemy się do zakupów wyprawki Kubusia do szkoły-dużo tego, wg. wskazówek szkoły.

Czekamy na odp. z Poradnii PP w Toruniu na temat nauczyciela dla Kubusia, bo oczywiście zmianki w Orzeczeniu brak. Czekamy, walczymy. Zobaczymy jakie atrakcje nas powitają w szkole, bo to że będzie różowo nie wierzę. Oby tylko nie gorzej niż w Przedszkolu. Mam taką nadzieję. Już niebawem się dowiemy.

Właściwie to dobrze,że wakacje dobiegają końca- wrócimy do systematyczności, jakiegoś rytmu- bo teraz to dni się ciągną nic nierobieniem .

Zaszki

Anonimowość w necie

Hejka

Dzisiaj pod jednym z filmików o Kubusiu na YouTube

pojawił się komentarz autorstwa Patrycji Krenskiej:

„małe dzieci są okropne i głupie a zwłaszcza jak ten kuba”

I pewnie Patrycja zasnęła potem spokojnie…

Cenzura nie pozwala mi napisać o tym co myślę

 

Kategorie: Codzienność  Tagi: ,  2 komentarze
Zaległy wpis poturnusowy

Z powodu awarii komputera, nie było jak dodać wpisu…

Nadrabiam zaległości:

Niedziela.

Niestety kolejna wycieczka nas ominęła, Kubusiowi problem z pęcherzem do tego boleści żołądkowe moje i Kuby. Nie ryzykowaliśmy. Dzień spędziliśmy na pobycie w pensjonacie –zabawach, sekwencjach stymulacyjnych i drzemce.

Poniedziałek

Zaczynamy terapię, zajęcia . bieganina po piętrach. Już zaczynamy konsultacje indywidualne –rodzic terapeuta. Kubuś na śniadaniu pięknie wszedł do stołówki, zjadł spokojnie, to samo na obiedzie.

Po obiadku wycieczka do Szczawnicy wyciągiem na Palenicę. Niestety my jedziemy tylko do Szczawnicy, idziemy do parku, zaliczamy plac zabaw –świetną karuzelę, idziemy na konie. Przechodzimy między straganami, gdzie jakiś sklepikarz widząc wielkie zainteresowanie Kubusia układanką ze zwierzątkami(takie chińskie drewniane puzzle, z jednej strony alfabet z drugiej cyfry), twierdzi aby mu je na pewno kupić bo to mu najmniej pół godziny zabierze , na co ja, że tak, akurat -góra 5 minut, na co facet niemożliwe, że sam układa w 10 minut. Zbaraniał, Kuba ma już takie układanki i układał też w Navicie, potwierdza się to. Marna pociecha, wolałabym, aby potrafił normalnie mówić, niż układać puzzle ponad swój poziom

Wskoczyliśmy jeszcze szybko na zakupy owocożerne i szybko do autokaru. Zdążyliśmy, byliśmy drudzy.

Wróciliśmy, za godzinę kolacja , w tym czasie wyjście na plac zabaw, Kubuś bardzo lubi karuzelę , huśtawki, drabinki, zjeżdżalnie. Może hasać do woli, no i rzekę i wrzucanie kamyczków do wody.

Poniedziałek

Zaczynamy „orkę „, zajęcia –bieganie po piętrach, bo każde zajęcia w innym miejscu. Podanie Kubusiowi leku o odpowiedniej porze, dzisiaj wolne od słuchania Johansena. Osoba do której chodzimy po prośbie ( bo laptop nasz nie działa-kręci, kręci i staje –chyba coś z napędem) zaczyna się czuć źle; gardło, podejrzenie anginy. Jutro pójdziemy do  Danusi, mamy Justynki (blog pomagamy Justynce).  Pomiędzy zajęciami mamy przerwę , więc Kubuś zakłada kamizelkę obciążnikową albo idziemy na plac zabaw-pogoda bajeczna.

Wtorek

Dzisiaj to aż na planie aktywności kolorowo od zajęć, tak jak tydzień temu :muzykoterapia, zajęcia grupowe-grupa liczy 5 osób; tak zazwyczaj dzieci były podzielone. Dzieci ogólnie jest 30-tka na Turnusie. Są dwie grupy A i B, każda grupa jest podzielona jeszcze na kolejne podgrupy, my jesteśmy grupą E. Kolejne dzisiejsze zajęcia to:SI, logopeda, zajęcia indywidualne. Rano był basen, ale my nie byliśmy, Kubuś jeszcze często siusia, więc nie ryzykowaliśmy.

Przed obiadem Kubuś dal mega upust swoim nerwom, krzyk niesamowity, poprosiłam o interwencję pani Moniki. Po 5 minutach weszliśmy. A ja mam teraz doła .

Środa

Wczorajszy dołek był straszny, rozmowa przez telefon z Rafałem pomogła.

Lecimy dalej z zajęciami, chodzimy nad strumyk, patrzymy, wrzucimy jakiś kamyczek do wody. Porozmawiam z rodzicami dzieci. Tak dzień za dniem, jeden lepszy, drugi gorszy. Taki los nam ‘ktoś ‘zesłał.

Czwartek

Dzisiaj była ostatnia wycieczka, zwiedzaliśmy wąwóz Homole. Na początku Kubuś był nawet przed panem Kubą(nasz przewodnik ), potem zaczęliśmy pstrykać zdjęcia , droga była coraz trudniejsza ,wiec byliśmy coraz bardziej z tylu. Droga wyboista po kamieniach, po mostkach, po schodach w górę. Trudna droga, ale jaka za to nagroda nas czekała na samej gorze???? Piękne widoczki, plac zabaw, płatna trampolina i uwaga!!! Krowy, a nawet stadko krów z wielkimi dzwonkami na szyi. W dole pasły się owieczki. Widoki fantastyczne, w drodze powrotnej pasły się konie. Oczywiście Kubuś strasznie mnie ciągnął do zwierząt. W autokarze patrzył sobie przez okienko.

konieKonie

krowyKrowy

Mały Kuba prowadzi dużego KubęMały Kuba prowadzi na szlaku dużego Kubę

Mały Kuba, duży KubaMały Kuba i duży Kuba

na placu zabawNa placu zabaw

po schódkachpo schódkach

przez okienkoPrzez okienko…

z Kacpremz Kacprem

z Szymkiemz Szymkiem

Wieczorem było ognisko, pieczenie kiełbasek-piekliśmy razem kiełbaskę, Kubusiowi bardzo smakowały, nie mógł się od nich oderwać. Przy ognisku było pożegnanie Turnusu, rozdanie dzieciom dyplomów. Kubuś jest już strasznie zmęczony, ja tez.

Do ciemności były pogadanki i rozeszliśmy się do pokoi.

DyplomyDyplomy

Dyplomy 2Dyplomy..

OgniskoKiełbaski 🙂

po dyplomiewidać, że smakowały

z PaniamiZ Paniami

Piątek

Dzisiaj ostatnie zajęcia, spotkanie z panią Moniką, omówienie wskazówek na sierpień. Dostałam nawet burę , ale taką małą, a Rafał pochwałę.

Kubuś fantastycznie pracował podczas tego naszego spotkania w trójkę z panią Monika.

Musze się teraz spiąć i zobaczymy jak to będzie nam szło. Dostaliśmy pracę na cały dzisiejszy wieczór, no i kurcze przy zdaniu relacji pani Monice przed kolacją, no jak nic działa.

Trzeba to wszystko wcielić w życie.

Jutro przyjezdna Rafał po nas, miało być inaczej . Miał już być dzisiaj z Basią i mieliśmy zostać w innym miejscu (tam gdzie nocowali jak nas przywieźli) do niedzieli albo poniedziałku, ale finanse się zmieniły i tak wyszło.

Sobota

Wstaliśmy na śniadanie, właściwie to ja wstałam a Kubuś został poproszony chyba z 10 razy o wstanie. W końcu doszło do rozpaczy kompletnej i wstał z wrzaskiem . myślał, chyba że znów zajęcia??? Plan nie pomógł , tłumaczenie pokazywanie. W tej rozpaczy poszliśmy na śniadanie, trochę się uspokoił. W czasie śniadania była wymiana adresami, pożegnania. Bardzo miło.

Do 9 byliśmy już spakowani, czekaliśmy na Rafała, pojawił się o 9.40, pędziliśmy biegiem do Niego, bo byliśmy akurat na placu zabaw. Tęskniliśmy ogromnie, Kubuś też –było to widać część bagażu już była na dole, o godzinie 10.30 wyjechaliśmy z Ochotnicy. Rafał wyjechał z domu o 3.30, a dojechaliśmy na 19 . Cały czas On prowadził . Nie puścił kierownicy. Basia nas powitała równie stęskniona, my tez za Nią tęskniliśmy. Cieszymy się , że już w domu.

W domu

Niedziela 28.07, powitaliśmy niedzielę w domu. Kubuś spał z Rafałem, ja z Basią. Kubuś miał przeogromny problem, aby wejść wczoraj do swojego pokoju, nie było mowy aby tam spał. Kubusiem w końcu zajął się Rafał, a ja miałam czas na poniunianie się z Basią.

Poranek nieco krzykliwy, zaczęliśmy śniadaniem i zrobieniem planu wg. Pani Moniki, początkiem zajął się Rafał i wiecie co, przez dłuższa część dnia wszystko skutkowało-makaton też-machałam do Kuby non stop, jak gdzieś mi uciekł z oczu , po wołaniu pojawił się. Było dzisiaj kapanie Kubusia w basenie, szaleństwa z tatą. Próbowaliśmy odpocząć , chyba trochę się udało.

Wyjaśnienie

Kochani , na pewno co niektórzy zauważyli banerek i informację o zbiórce na turnus i rehabilitację. O tej zbiórce dowiedzieliśmy się tak jak ukazał się baner, parę dni temu. Złożyliśmy zapytanie w sprawie turnusu, zanim dostaliśmy papiery i wysłaliśmy zwrotne informacje, ale to wszystko strasznie długo trwało. Wiedzieliśmy, że zgoda będzie ale dokładnie kiedy nie. Wiedzieliśmy tylko, że będzie mało czasu na zbiórkę turnusową, więc poprosiliśmy o zmianę celu-rehabilitację, bo to trzeba bez przerwy-wiec jeśli ktoś może nas wesprzeć to bardzo prosimy. Rozliczenie jest podobnie jak fundacji „Zdążyć z Pomocą” do ośrodka terapeutycznego –w naszym przypadku Prodeste, Navita , Przyrowski. Chcemy się wybrać do Opola po wskazówki do lepszej pracy z Kubusiem pod okiem pani Moniki, jak znajdzie dla nas czas to będzie to jesień. Czekaja nas badania w sierpniu w Warszawie, a od września-października powrót do pracy z Navitą, dalsze diagnozy i płyty Johannesa. Kolejna diagnoza u Przyrowskiego, marzy nam się zimowy Turnus z Opolem z Prodeste. Dużo będzie się działo, dużo pracy. Wrzesień wyprawka Kubusia do szkoły. Chcieliśmy Wam tylko tą sprawę  wyjaśnić.

Cieszymy się przeogromnie, że Aleks zebrał pieniążki . bardzo się cieszymy. Wszystkiego dobrego dzielny Tygrysie w dniu urodzin.

Pozdrawiamy Was wszystkich serdecznie.

Zaszki.