Archive for » Lipiec 13th, 2013«

Już po wszystkim

Długo nie pisaliśmy ,bo myśli zajęte. Nerwy, wszystko z rąk leciało.

Tydzień temu rodzice Rafała obchodzili 38 rocznice ślubu-jeszcze raz wszystkiego co najlepsze, mniej trosk i siły , zdrowia, zdrowia i jeszcze raz zdrowia. Zasiedzieliśmy się troszkę, ale było miło i sympatycznie, o 20 połączyliśmy się z panią Moniką z Prodeste na skype . spotkanie było odnośnie wyników testów Leitera , cóż mamy powiedzieć ????
Kubuś nie ma Upośledzenia (żadnego), dorównuje swoim rówieśnikom, co jeszcze ???Są sfery w których ich przewyższa i te sfery ten intelekt trzeba z Kuby wyciągnąć i nauczyć Kubę aby się tym nawet pochwalił –pokazał, że umie więcej. Są rzeczy ,które wyszły np. co daje nam krowa?–Kubuś z tym miał problem . Tego trzeba się nauczyć, nauczyć obrazowo-bo właśnie piktogramy, plan aktywności przemawia do Kubusia najbardziej. Ale wyszło ,że w niektórych sferach Kubuś kilkakrotnie przewyższył swoich rówieśników. Niestety komunikacja , teoria umysłu dużo pracy nas czeka.
Ale nerwy po tym zeszły, oj mówię Wam było nerwowo, co to będzie???Co usłyszymy ????Tylko takie pytania snuły się po głowie.
Następne w kolejce-Komisja Orzeczenie o Niepełnosprawności ,mieliśmy się stawić na 16, byliśmy przed . Zajęło to nam 10 min. W gabinetach.
Kubuś ma Orzeczenie na 5 lat.
Następne w kolejności, spotkanie w Poradnii PP, nie wiem jak w innych ale u nas to masakra.
Co przeżyłam to moje, kiedyś opiszę to spotkanie dokładniej. Telefon i rozmowa z uspokajaczem –mężem ,który był na wyjeździe i potem z uspokajaczem ,czyli pani Moniką Z Prodeste.
Nigdy tego nie zrozumiem jakie może być podejście do dziecka i rodziców w Poradnii PP w Opolu a jakie jest u nas w Toruniu.
Powiem na razie tylko ,że pani waliła we mnie piorunami, dlaczego to ja nie chcę iść z Kubusiem do „Małego Księcia”???Albo szkoły 31???.
Jak byśmy nie mieli wyboru, to pewnie Kubuś być gdzieś w tych placówkach chodził , ale mamy wybór , więc nie.
W między czasie Rafał obchodził urodziny, dostał od Kubusia laurkę(narysował Rafała) od Basi rysunek.
Byliśmy też nad morzem przez część soboty i niedzieli, byliśmy na plaży gdzie była przeogromna zjeżdżalnia , no i Kubuś dał radę. Jeszcze większa niż na festynie. Był bardzo dzielny. Od firmy NIKON Kubuś dostał takie specjalne wodoodporne opaski na rączkę-bardzo praktyczna rzecz, szczególnie na plaży.
Tu należą się podziękowania naszym przyjaciołom z Gdańska, którzy zostawili nam klucze, bo sami wyjechali. Dziękujemy Ewka i Adam.
To były ostatnie ciężkie trzy miesiące, jeśli chodzi o Przedszkole to wiecie, że Kubuś zakończył edukację. Podziękował panią w przedszkolu, podziękował już panią w Navicie – Pani Michalino, pani Maju i w szczególności Elmo-kochany psiak .Dzękujemy !!!( Kubuś w piątek zrobił „hau)”.
Ale jeszcze raz dziękuję, pani Teresie za masażyki i zajęcia logopedyczne, Panu Przyrowskiemu za cenne wskazówki do pracy i trafne diagnozy Kubusiowe.
Pani Monice z Prodeste przede wszystkim za stoicką cierpliwość ,rozmowy, rady, pocieszenia i wzruszenia.
Jeśli chodzi o Kubusiową szkołę to Kubuś będzie miał swojego asystenta w klasie.
Boimy się co to będzie i jak ???. Ale to jeszcze trochę czasu.
Dzisiaj już późno , a jutro KOCHANI jedziemy do Ochotnicy, trzeba wcześnie wstać. Udało się nie było łatwo. Ale to dzięki Wam się udało. Zebraliśmy pieniążki , Dziękujemy WIELKIM ser duchom ,które same są w potrzebie a tak bardzo nam pomogli-Danusiu(mama Justynki Wiacek )dziękujemy, Dziękujemy mamie Aleksa, Dziękujemy Babci Gosi,Dziękujemy pani Ewie blog „Pomagamy Rafałowi” Dziękujemy Kasi-blog „Nasze Miłośći”,
Dziękujemy :Ani Kobielarz , dziękujemy Ani i Miłoszowi Zach, Agnieszce i Irkowi Zach, pani Giermakowskiej, Gleń, Ławniczak, panu Pater, Panu Lachowicz, Państwu Gabrynowicz, Państwu Goździk, Panu Grudzień, pani Osuch.
Wszystkim którzy zakupili cegiełki Kubusia. Kochani starczyło na Turnus dla mnie i dla Kubusia, ale starczyło jeszcze na pierwszą terapię Johansena , Kubuś jest po pierwszej diagnozie i zaczął terapię od wtorku. Na razie jest marudny, płaczliwy , ale jest też przeziębiony –katar i pęcherz (zawsze jak ma katar to i pęcherz, nie wiem co to za zależność u niego). Wszystkie wyniki ma super, nie ma żadnej alergii, tylko został nam kał ale to w sierpniu jak będziemy w Warszawie.
Uwaga-dzisiaj Kubusiowi wyleciał ząb, jest szczerbaty i pokazuje gdzie wyleciał. Trochę pomógł mu Rafał, baliśmy się aby się nie zakrztusił w nocy. Może będzie spokojniej spał. Bo teraz to nie wiemy czy to przez przeziębienie czy przez zą© a może sprawka Johansena. Jeszcze jutro Kubuś słucha i jeden dzień przerwy , potem jeszcze 5 tygodni , ale wcześniej przed zakończeniem spotkanie po kolejną płytę.
Kochani cały czas cegiełki będą wystawiane , bo będziemy zbierać na kolejne płyty i diagnozy, każda płyta to 120 zł, diagnoza 200, dojazd 50, tak co 6 tygodni . ale może to ruszy coś jeszcze u Kubusia.
Pracy dużo, ale chcemy się rozprawić na dobre z tym autyzmem i już. Więc jeśli „Ktoś” będzie mógł nas wesprzeć choćby 1 zł. Będziemy niesamowicie wdzięczni.
Kochani nasi kończę , muszę iść spać bo droga daleka -8-9 godzin. Odezwiemy się. Teraz już będzie spokojniej. Sierpień wg. Wcześniejszych ustaleń z panią Moniką odpoczywamy w domku. Pozdrawiamy Was Kochani , bez Waszej pomocy by nas nie było na Turnusie w Ochotnicy, to Wasza zasługa.

Całym sercem dziękują Zaszki