Archive for » Lipiec, 2013 «

Jesteśmy w SiePomaga

Witajcie

Po przejściu weryfikacji i spełnieniu wszystkich warunków uzyskaliśmy możliwość „proszenia” o pomoc za pośrednictwem Fundacji Siepomaga

Szczegóły po kliknięciu poniżej:

Jeżeli chcesz umieścić informację o tej akcji na swojej stronie/blogu skorzystaj z gotowych widgetów do pobrania TUTAJ

 

Dziękujemy wszystkim, którzy już pomogli a także tym, którzy rozpowszechniają nasz apel!

 

Pozdrawiamy

Zaszki 🙂

Pamiętnik z turnusu w Ochotnicy Dolnej-tydzień pierwszy za nami

Niedziela
Wyjazd z Wielkiej Łąki-o 6.30, dwie godziny prowadzę ja, potem przekazuję kierownicę Rafałowi. Basia przeziębiona, ogląda podczas jazdy filmy. Kubuś zasypia i śpi, śpi i śpi od Łodzi do Krakowa, też przeziębiony). Nigdy nie śpi w dzień, ale tego dnia wcześnie wyciągnięty z łóżka, owinięty kocem i do samochodu. Bronił się przed zamknięciem oka, ale jednak zasnął i sobie smacznie śpi. Gdzie się dało, aby skrócić jazdę –oczywiście zaliczyliśmy odcinki autostrad, także trasę Wielka Łąka-Ochotnica pokonaliśmy w rekordowym czasie trochę ponad 7 godzin, jak trasę do Opola. Po rozpakowaniu poszłam z Kubusiem na obiad. Rafał pojechał z Baską na miejsce innego noclegu, wieczorem wrócili na zebranie organizacyjne. Przekazanie grafików dnia. Dużo tego.
Aklimatyzacja dzieci i rodziców, widzimy twarze z blogów zaprzyjaźnionych –powitania, uśmiechy. Och jest też nasza była pani Ewelina (poprzednia terapeutka), jest obecna pani Monika. Kubuś niespokojny, nerwowy na stołówce, na placu zabaw się wycisza.
Smutne pożegnanie z Basią i Rafałem, pierwszy raz gdzieś na tak długo my sami z Kubą bez nich.
Czy damy radę????

Jeszcze chwila z tatą

Jeszcze chwila z tatą

Jeszcze chwila z tatą 2
Poniedziałek
O 8-mej rano śniadanie, Kubuś ma problem ze wstaniem, ja trochę też, ale poranna toaleta –sprawdzenie planu dnia i lecimy na śniadanie. Znów jest marudny, pokrzykuje, za głośno na stołówce dla niego, siedzimy –wycisza się –uspokaja  nie chce jeść płatków czekoladowych (w domu uwielbia), zjada kanapki. Pędzimy na zajęcia w grupie, Kubuś i siedmiu innych chłopców (jesteśmy podzieleni na grupy), zajęcia z muzykoterapii, z logopeda. Obiad, wyście na spacer w deszczu, byliśmy w pobliskim sklepie, do którego jest kawałek drogi-ok. 1 km- na lodach -Kubuś zadowolony. Do tego wycieczka , która trwała trzy godziny. Ale za to piękne widoki. Promenada –Szczawnica, fontanny-góralka nalewająca z dzbana wodę, pijalnia wód mineralnych. Pięknie, na powitanie trochę padało, ale potem się wypogodziło. Urocza wycieczka. Dzieci i rodzice bardzo zmęczeni. Ale warto było.

GóralkaGóralka

idziemy do sklepu w Ochotnicy

idziemy do sklepu w Ochotnicy

Przy fontannachFontanny w Szczawnicy

Przy fontannach 2

Przy fontannach 3

Szczawnica

Szczawnica idziemy promenadą

Szczawnica idziemy promenadą
Szczawnica przy promenadzie

Szczawnica przy promenadzie 2

Szczawnica przy promenadzie 3

Szczawnica przy promenadzie 4i cały czas Szczawnica

Szczawnica

Wtorek

Oj, dzisiaj się, działo. Rano wyjazd do Szczawnicy na basen. Kubuś wychlapał się do woli, pan Kamil od Aquaterapii byłby dumny z Kubusia, pięknie leży na wodzie. Potem szybciutko na zakup przekąski, w tej chwili padło na pobliskie rurki ze śmietaną, sztuk 2. Kubuś się oblizywał aż do Ochotnicy. Dużo zajęć miał Kubuś-zajęcia grupowe, muzykoterapia, SI, logopeda, zajęcia z panią Grażynka. A my rodzice zajęcia w grupie , grupa wsparcia. No i jak to bywa przy takich spotkaniach polały się łzy. Trudne spotkanie, dające do myślenia np. mieliśmy sobie zaznaczyć w kole ile przeznaczamy czasu na dane rzeczy w swoim obecnym życiu, miesiącu, tygodniu itp. To ćwiczenie dało do myślenia i do być może przestawienia kilku rzeczy. Być może się to uda.
No i niezwykła rzecz tego dnia, to zdarzenie, które miało miejsce podczas mojego przeglądania grafiku na tablicy, co gdzie? jakie zajęcia ??? Staliśmy razem z Kubusiem na korytarzu, a nagle Kubuś „MAMA”. A mnie zamurowało, trzeci raz usłyszałam „Mamo” w ciągu 5 lat.

Gdzie dzisiaj nas poniesie

Gdzie dzisiaj nas poniesie?

tak patrzy przez okienko w autokarze jak jedziemy

tak patrzy przez okienko w autokarze jak jedziemy

Środa
Dzisiaj troszke mniej zajeć, zajecia grupowe i SI, do tego moja rozmowa z panem Radkiem na temat Kubusia.
Kolejna wycieczka na gorę Wdżar, z wielkim bólem i strachem, ale zdecydowałam, że wjadę na tą górę –krzesełka dwuosobowe, trzymałam Kubusia z całej chyba swojej siły, jemu się bardzo podobało. Choć chwilkę przed zjazdem i zakończeniem zaczął marudzić. Ale nie żałuje, było warto, trzy mamy zdecydowały się wracać wyciągiem, reszta schodziła. Trasa bardzo trudna, jeśli ktoś z was był w Skalnych Miastach to podobne zejście było tutaj. Ale daliśmy rade, choć każdy krok musiał być przemyślany i bardzo ostrożnie stawiany a niestety Kubuś strasznie mnie ciągnął, Jemu się spieszyło i musiałam go stopować. Ale przeszliśmy…
Ciężko jeszcze z jedzeniem i pokonaniem krzyków i hałasu na stołówce, Kubusiowi nie jest z tym lekko, ma problem z wchodzeniem, z jedzeniem. Dopiero jak maleje liczba uczestników na stołówce, zaczyna coś zajadać.

gora Wdżar

góra Wdżar gora Wdżar 2

gora Wdżar 3

i oto wyciąg…wyciąg

Smok na Górze Wdżar

Smok na Górze WdżarSmok na Górze Wdżar 2

Widok z góry WdżarWidok z Góry Wdżar

Szczawnica

Zejście w dół

Szczawnica 2

Czwartek
Dzisiaj znów u mnie łzy poleciały na kolejnych zajęciach-tym razem padło na muzykoterapię dla rodziców. Cztery utwory, opis do charakteru kobiety. Niby łatwe –z pozoru, ale jakie psychologiczne. Czwarty utwór był utworem, który ostatnio moja Basia gra na pianinie, jak go usłyszałam to polały się łzy kompletnie.
U Kubusia zajęcia grupowe-o dziwo dobrze, ładnie pracuje panie go chwalą, zajęcia indywidualne podobnie. Pani Grażynka która jest opiekunem i zarazem osoba pracującą indywidualnie z Kubusiem, też chwali Kubusia. Już nauczył się nowego gestu, bardzo wiele dają piktogramy –obraz bardzo przemawia do Kubusia.
Popołudniu nasza grupa miała wyjście na zwiedzanie okolicy Ochotnicy, góry, zjadanie z krzaczka jagód, oglądanie z bliska brązowej krowy- Kubuś nie mógł oderwać wzroku od tej krowy. Piękne tereny, wymęczeni pozytywnie.

na placu zabawna placu zabaw

Spacer

Spacer

Piątek
Rano, po śniadaniu o 9-tej wyjazd na basen do Szczawnicy, znów pluskanie –masowanie ciałka i szaleństwa w wodzie. Szybkie wyjście wcześniejsze na zrobienie zakupów, brakuje nam owoców –więc większy zakup, jeszcze wpadliśmy do sklepu papierniczego, gdzie były książki – no i zaczęło się przeglądanie książeczek ze zwierzątkami-wyszliśmy z trzema –jedna została już „zaliczona” w autokarze w drodze powrotnej do Pensjonatu, była z naklejkami. Potem Kubuś miał zajęcia grupowe, a potem krótką przerwę i zajęcia indywidualne. Ja w tym czasie jak nie mam zajęć to do wyboru albo piorę, albo sprzątam w pokoju, no albo rozmawiam z mamusiami. Próbowałam czytać, ale to myśli lecą co tam robi Kubuś i nici z czytania
Wieczór spędziłam z Kubusiem w pobliskiej całodobowej opiece medycznej, czekaliśmy na lekarza- Kubuś ma znów chory pęcherz, dostał leki. Pokazał gest „pomoc” i wskazał na siusiaka. Zapomniałam jeszcze wspomnieć kilka dni wcześniej wyciągałam Mu drzazgi z rączek, trzy wieczorem, a resztę w ciągu snu –innej możliwości nie było. Strasznie krzyczał, a w śnie było spokojnie.

Sobota
Zaplanowana wycieczka od 9-tej do 16-tej rejs statkiem po jeziorze Czorsztyńskim, zwiedzanie zamku w Czorsztynie, a nas nie było. Kubuś wczoraj miał podniesioną temperaturę, w nocy też, po śniadaniu szef Pensjonatu podjechał po leki do apteki, bo wczoraj już były zamknięte. Doszły nam obojgu jeszcze jakieś niestrawności, mnie coś połamało w okolicach szyi. Nie mogę jej skręcić w prawo.
Tak to jest. Myśleliśmy, że może choć w niedzielę coś wyjdzie z wycieczki, zobaczymy po nocy i rano. Wtedy zadecydujemy.

Oczywiście pokój służy nam też jako miejsce zajęć, tu lepimy, ćwiczymy, słuchamy Johansena…

Ach , jeszcze wieczorkiem spędziłam na miłej rozmowie z mamą Frania blog „dzielny Franek”. Kubuś skorzystał z tabletu Frania, swój wysłużony, popękany odłożył na bok. Tamten fajniejszy.

jak w karecie

jak w karecie
nóżka na nóżkę nawet podczas snu

nóżka na nóżkę nawet podczas snutaki tam spacer

taki tam spacertaki tam spacer 2

z poważną miną lepi

z poważną miną lepi

Jeszcze raz dziękujemy wszystkim, bez pomocy których nie udałoby nam się tu znaleźć !!

Z całego serca!!

Pozdrawiamy serdecznie Zosia i Kubuś

 

Już po wszystkim

Długo nie pisaliśmy ,bo myśli zajęte. Nerwy, wszystko z rąk leciało.

Tydzień temu rodzice Rafała obchodzili 38 rocznice ślubu-jeszcze raz wszystkiego co najlepsze, mniej trosk i siły , zdrowia, zdrowia i jeszcze raz zdrowia. Zasiedzieliśmy się troszkę, ale było miło i sympatycznie, o 20 połączyliśmy się z panią Moniką z Prodeste na skype . spotkanie było odnośnie wyników testów Leitera , cóż mamy powiedzieć ????
Kubuś nie ma Upośledzenia (żadnego), dorównuje swoim rówieśnikom, co jeszcze ???Są sfery w których ich przewyższa i te sfery ten intelekt trzeba z Kuby wyciągnąć i nauczyć Kubę aby się tym nawet pochwalił –pokazał, że umie więcej. Są rzeczy ,które wyszły np. co daje nam krowa?–Kubuś z tym miał problem . Tego trzeba się nauczyć, nauczyć obrazowo-bo właśnie piktogramy, plan aktywności przemawia do Kubusia najbardziej. Ale wyszło ,że w niektórych sferach Kubuś kilkakrotnie przewyższył swoich rówieśników. Niestety komunikacja , teoria umysłu dużo pracy nas czeka.
Ale nerwy po tym zeszły, oj mówię Wam było nerwowo, co to będzie???Co usłyszymy ????Tylko takie pytania snuły się po głowie.
Następne w kolejce-Komisja Orzeczenie o Niepełnosprawności ,mieliśmy się stawić na 16, byliśmy przed . Zajęło to nam 10 min. W gabinetach.
Kubuś ma Orzeczenie na 5 lat.
Następne w kolejności, spotkanie w Poradnii PP, nie wiem jak w innych ale u nas to masakra.
Co przeżyłam to moje, kiedyś opiszę to spotkanie dokładniej. Telefon i rozmowa z uspokajaczem –mężem ,który był na wyjeździe i potem z uspokajaczem ,czyli pani Moniką Z Prodeste.
Nigdy tego nie zrozumiem jakie może być podejście do dziecka i rodziców w Poradnii PP w Opolu a jakie jest u nas w Toruniu.
Powiem na razie tylko ,że pani waliła we mnie piorunami, dlaczego to ja nie chcę iść z Kubusiem do „Małego Księcia”???Albo szkoły 31???.
Jak byśmy nie mieli wyboru, to pewnie Kubuś być gdzieś w tych placówkach chodził , ale mamy wybór , więc nie.
W między czasie Rafał obchodził urodziny, dostał od Kubusia laurkę(narysował Rafała) od Basi rysunek.
Byliśmy też nad morzem przez część soboty i niedzieli, byliśmy na plaży gdzie była przeogromna zjeżdżalnia , no i Kubuś dał radę. Jeszcze większa niż na festynie. Był bardzo dzielny. Od firmy NIKON Kubuś dostał takie specjalne wodoodporne opaski na rączkę-bardzo praktyczna rzecz, szczególnie na plaży.
Tu należą się podziękowania naszym przyjaciołom z Gdańska, którzy zostawili nam klucze, bo sami wyjechali. Dziękujemy Ewka i Adam.
To były ostatnie ciężkie trzy miesiące, jeśli chodzi o Przedszkole to wiecie, że Kubuś zakończył edukację. Podziękował panią w przedszkolu, podziękował już panią w Navicie – Pani Michalino, pani Maju i w szczególności Elmo-kochany psiak .Dzękujemy !!!( Kubuś w piątek zrobił „hau)”.
Ale jeszcze raz dziękuję, pani Teresie za masażyki i zajęcia logopedyczne, Panu Przyrowskiemu za cenne wskazówki do pracy i trafne diagnozy Kubusiowe.
Pani Monice z Prodeste przede wszystkim za stoicką cierpliwość ,rozmowy, rady, pocieszenia i wzruszenia.
Jeśli chodzi o Kubusiową szkołę to Kubuś będzie miał swojego asystenta w klasie.
Boimy się co to będzie i jak ???. Ale to jeszcze trochę czasu.
Dzisiaj już późno , a jutro KOCHANI jedziemy do Ochotnicy, trzeba wcześnie wstać. Udało się nie było łatwo. Ale to dzięki Wam się udało. Zebraliśmy pieniążki , Dziękujemy WIELKIM ser duchom ,które same są w potrzebie a tak bardzo nam pomogli-Danusiu(mama Justynki Wiacek )dziękujemy, Dziękujemy mamie Aleksa, Dziękujemy Babci Gosi,Dziękujemy pani Ewie blog „Pomagamy Rafałowi” Dziękujemy Kasi-blog „Nasze Miłośći”,
Dziękujemy :Ani Kobielarz , dziękujemy Ani i Miłoszowi Zach, Agnieszce i Irkowi Zach, pani Giermakowskiej, Gleń, Ławniczak, panu Pater, Panu Lachowicz, Państwu Gabrynowicz, Państwu Goździk, Panu Grudzień, pani Osuch.
Wszystkim którzy zakupili cegiełki Kubusia. Kochani starczyło na Turnus dla mnie i dla Kubusia, ale starczyło jeszcze na pierwszą terapię Johansena , Kubuś jest po pierwszej diagnozie i zaczął terapię od wtorku. Na razie jest marudny, płaczliwy , ale jest też przeziębiony –katar i pęcherz (zawsze jak ma katar to i pęcherz, nie wiem co to za zależność u niego). Wszystkie wyniki ma super, nie ma żadnej alergii, tylko został nam kał ale to w sierpniu jak będziemy w Warszawie.
Uwaga-dzisiaj Kubusiowi wyleciał ząb, jest szczerbaty i pokazuje gdzie wyleciał. Trochę pomógł mu Rafał, baliśmy się aby się nie zakrztusił w nocy. Może będzie spokojniej spał. Bo teraz to nie wiemy czy to przez przeziębienie czy przez zą© a może sprawka Johansena. Jeszcze jutro Kubuś słucha i jeden dzień przerwy , potem jeszcze 5 tygodni , ale wcześniej przed zakończeniem spotkanie po kolejną płytę.
Kochani cały czas cegiełki będą wystawiane , bo będziemy zbierać na kolejne płyty i diagnozy, każda płyta to 120 zł, diagnoza 200, dojazd 50, tak co 6 tygodni . ale może to ruszy coś jeszcze u Kubusia.
Pracy dużo, ale chcemy się rozprawić na dobre z tym autyzmem i już. Więc jeśli „Ktoś” będzie mógł nas wesprzeć choćby 1 zł. Będziemy niesamowicie wdzięczni.
Kochani nasi kończę , muszę iść spać bo droga daleka -8-9 godzin. Odezwiemy się. Teraz już będzie spokojniej. Sierpień wg. Wcześniejszych ustaleń z panią Moniką odpoczywamy w domku. Pozdrawiamy Was Kochani , bez Waszej pomocy by nas nie było na Turnusie w Ochotnicy, to Wasza zasługa.

Całym sercem dziękują Zaszki