Archive for » Czerwiec, 2013 «

Połowa i kałuże

Witajcie Kochani.
My już po wizycie w Opolu, nie było kawek i ciasteczek tylko ciężka praca.
Spotkanie z p. Moniką na najwyższym szczeblu, obrady „Co by było??Co będzie??Co zrobić??” itd , itp.
Jazda do Opola w niedzielę zabrała nam ponad 5 godzin ,a dokładnie 5.30, natomiast powrót 6. 30.
Opole przywitało nas ulewą, problem nastąpił z obiadem ,postanowiliśmy się skryć w galerii ”Solaris”.
Stwierdziwszy iż Kubuś lubi kebaby, to pójdziemy na jednego. Co za świństwo tam podają, wszystko pływało w tłuszczu, nawet surówka i do tego mięso przypalone – fuj.
Oj , na długo kebab pójdzie w odstawkę.
Po tym świństwie poszliśmy na sprawdzone lody w „Netto „,( niedaleko hotelu w którym nocowaliśmy) , po drodze do sklepu rośnie sobie piękna lipa ,a że było po deszczu to mieliśmy cudną aromaterapię.
Poszliśmy jeszcze z Kubusiem na spacer i plac zabaw ,który po drodze gdzieś nam się pokazał i z powrotem do hotelu.
Pobawiliśmy się, zrobiliśmy sekwencję, Kubuś posłuchał sobie Cieszyńskiej, obejrzał „Pszczółkę Maję” (bardzo mu się spodobała ta bajka), pokręcił coś Rafałowi w komputerze. Zły facet był co niemiara .
Poszliśmy spaty, strasznie duszno było w nocy,no i pewnie nerwy z powodu poniedziałkowych testów???.
Co to będzie???
No i było, stawiliśmy się chwile przed 9, Kubuś z zapasem wody na czas godziny ,bądź półtorej , dostał buziaka od mamy i dzielnie został z p. Moniką.
Rafał nas tylko podwiózł a sam wrócił do hotelu , odsapnąć , bo przecież całą drogę sam prowadził-tak się uczepił kierownicy.
Ja po wypełnieniu kilku pytań związanych z nami, (część druga była dla Rafała), rozsiadłam się wygodnie na kanapie –wzięłam leżące na ławeczce gazetki do poczytania i przeglądania-zadowolona ,że zobaczę co się w świecie nosi i dzieje(na co dzień nie mam czasu na takie fanaberie)A tu???
Kubuś wychodzi z p. Moniką. Słyszałam kilka jęków w czasie testów, z przerażeniem w oczach spytałam „co już?”,było dopiero 40 minut, na co p. Monika,że tak –Kuba poszedł jak burza ,nie było co robić.
Podobno był grzeczny i skoncentrowany. Wynik, dla uspokojenia coś tam niby wiem ,ale nie powiem . Dostaniemy wszystko na początku lipca. Mamy być oboje z Rafałem ,już na samą myśl się boję.
Potem mieliśmy trochę oddechu i weszliśmy na przekazanie programu wakacyjnego i rozmowy, pytania, a pod koniec się poryczałam.
Na wakacje miałam dostać sekwencje stymulacyjne-dostałam ,ale nie dostaliśmy edukacyjnych-mamy przez miesiąc odpoczywać . To byłam dopiero w szoku, rozjechałam się kompletnie, jak to ???Nic nie robić, ja tak nie umiem. Kuba musi odpocząć- na pytanie p. Moniki ile pracujemy w domu, no zwykle trzy godzinny dziennie(w weekendy dłużej -wiadomo), do tego SI, dogoterapia, basen z terapeutą- (ostatnio nie zawsze), logopeda, przedszkole. Całe wakacje zaplanowane, co do wszystkiego-wszystko musiałam odwołać.
Kubuś odpocząć, no dobra ale ja???Jak ???To ja mam iść z mężem choćby na spacer, kawę czy do kina, z Baśką gdzieś albo sama z koleżankami. Tylko nie gadać o Autyźmie, słyszysz Aniu ???–jak przyjedziesz do Torunia ze stolicy –to nie gadamy o Autyźmie. Przy okazji Ewcia dziękuję za zaproszenie nad morze, no ale nie mogę-tak się dwoimy i troimy co zrobić z tym Turnusem . Gdzie wyjazd???
Teraz mam tyle w głowie, w poniedziałek chyba wszystko ze mnie zeszło ,jeszcze dziś wysłałam mail do p. Moniki –liczę na zrozumienie. Pewne rzeczy się wypiera a w głowie zostają. To wszystko o czym p. Monika mówiła w poniedziałek zaczyna działać na Kubusia.
O rany jakie to wszystko trudne, strasznie trudne.
Poniedziałek droga powrotna, padam ze zmęczenia ,nawet przez pierwsze kilka godzin nie pytam czy prowadzić, nie dam rady-zasypiam ,Kubuś ogląda Olinka, po kilku chwilach też zasypia. Śpimy i śpimy-Rafał ma święty spokój,bo zazwyczaj jest” za szybko ,za blisko się trzymasz tego auta –zwolnij, uważaj”-wiem masakra- pytam po przebudzeniu ,czy Go zmienić ???Gdzie tam . Przykleił się chyba do tej kierownicy???
Przez chwilę rozmawiamy o wskazówkach na wakacje z Prodeste, rozmawiamy z rodzicami Rafała przez telefon tak ogólnie, dopiero wczoraj dostali od nas informacje –wskazówki na najbliższe miesiące dotyczą także ich. Na razie nic, nie ma odpowiedzi, chyba się oswajają . Otóż p. Monika przedstawiła nam takową informację iż raz w tygodniu przez miesiąc albo jeden cały dzień a potem tydzień , sami dziadkowie mają się zająć Kubusiem . My mamy odpocząć. W końcu są Jego dziadkami. To będzie trudne, bo dziadek to wita się z Kubusiem , czasem weźmie Go na kolana , poda rękę, Babcia poukłada klocki, potuli-coś próbuje, porysuje. Ale cały dzień sami??Ale jak by się zaparli, chcieli???Może się udać. Zobaczymy co z tego wyniknie.
Wczoraj odsypialiśmy Kubuś nie był w Przedszkolu ani na SI, robiliśmy w domu .
Zaczęliśmy wczoraj nowe sekwencje stymulacyjne, nie jest tak strasznie. Dajemy radę.
Dzisiaj dałam Mu pospać i znów nie pojechaliśmy do Przedszkola ,ale byliśmy na logopedii dwie godziny.
Kubuś 21 czerwca zakończył jako absolwent Przedszkole. Siedział pięknie na ławeczce i słuchał, oglądał co dzieci przedstawiły dla sześciolatków i dwóch pięciolatków ,którzy odchodzą z przedszkola.
Z Kubusiem do szkoły (tej samej)idzie jeszcze chłopiec z grupy, ale on do zerówki(bo w szkole ma już brata)dostał się , Kubuś do pierwszej klasy.
O jejciu, co to będzie???
Deszcz leje u nas codziennie, jak miej pada to wychodzę z Kubusiem na spacer –ubieramy kalosze, płaszcz przeciwdeszczowy idziemy i zaliczamy kałuże , potem wracamy i na rower znów w kałuże. Ale dzisiaj to już ostro przemokliśmy, za bardzo od domu się oddaliliśmy i lunęło z nieba . Ale co tam ,najwyżej będzie katar ale fajnie było. Kubuś zadowolony.
Kochani dziękujemy bardzo za zakup Kubusiowych cegiełek,poszło ich 136 sztuk, stówka poszła jednego dnia-brawo!!! Jeszcze trochę ich macie –więc śmiało.
Nam do wyjazdu brakuje jeszcze połowa sumy czyli 2000zł , nie wspominając o kosztach dojazdu. Więc jeśli „ktoś może” jeszcze nas wspomóc będziemy bardzo wdzięczni.
Wazonik zrobiony przez p. Tereskę nie sprzedał się ale nie martwcie się wystawimy znów, będę wystawiać też ubranka dla dużych i małych dzieci-trochę tego jest, więc proszę obserwować .
Rzeczy są w idealnym stanie-prawie jak ze sklepu, ceny będą przyzwoite. Zapraszamy.
Pozdrawiamy Was serdecznie –do usłyszenia.

Wpis na szybko

Wpis na szybko.

Witajcie kochani, troszkę nas nie było-najpierw niemoc spadła na nas, potem problem z wyjazdem na turnus, więc zamiast wpisów –pisanie apeli i wysyłanie.

Dziękujemy Danusi –mamie Justynki, za wpis o Kubusiu, o aukcjach Allegro, a także Kasi mamie Miłoszka, Beacie mamie Aleksa .Dziękujemy Ani Kobielarz za pomoc ofiarowaną Kubusiowi-dziękujemy Ci Aniu serduchem.

Wczoraj wystawiliśmy szklankę-wazonik zrobiony przez panią Teresę Arentewicz-logopeda Kubusia.

Jak tylko się dowiedziała o aukcji, zaraz go podarowała. Dziękujemy pani Teresko.

wazonik decoupage

 Jeśli chodzi o sprawy turnusowe-nadal duże braki finansowe. Kilka dni temu złożyliśmy wniosek o dofinansowanie do turnusu z POPR w Golubiu, jeszcze nigdy się nie staraliśmy, to mogliśmy. Choć cyrk przy składaniu był nieziemski. Pani przyjmując nasz wniosek do wydania nowego orzeczenia o niepełnosprawności, ważne do końca czerwca, zaproponowała nam komisję na 17, gdzie powiedziałam, że tego dnia możliwe, że będziemy na turnusie, na co pani, że może 27, nie jeszcze będziemy (wyjaśniłam,że zaraz złożę wniosek o dofinansowanie i nie wiem, czy pojedziemy ale gdyby to niech już wiedzą). Pani zaproponowała, że przejdziemy do innej pani, która odpowiada za dofinansowanie, okazało się, że dofinansowania nie możemy dostać bo orzeczenie do 30 czerwca, turnus jest od 14 lipca, nie będzie ważne i nie można. Oczywiście ciśnienie mi się podniosło, ta druga pani poszła i zadzwoniła do lekarza ,kiedy wcześniej można, bo jeszcze mamy 10 lipca orzeczenie w Poradnii PP, to jak bez orzeczenia o niepełnosprawności. Okazało się, że możemy być 3 lipca –jeśli chodzi o niepełnosprawność, powiadomienie przyjdzie pocztą. Jak żyć w tym kraju, no jak żyć???

Przed nami jeszcze Opole, testy, rozmowy z naszą panią Moniką, bardzo się cieszymy z tego spotkania-bardzo polubiliśmy panią Monikę, do wszystkiego podchodzi (jak na razie:) ) profesjonalnie, troszkę długo ostatnio czekaliśmy na komentarze do przesłanych filmów, no cóż zarobiona jest i tyle.

Ale warto było usłyszeć pochwałę, co tam ja –Kubuś moi kochani idzie do przodu, to na razie tyle z filmów, bo wysyłam ich trochę, dzisiaj znów kolejna 20-tka

Piktogramy u Kubusia sprawiają się znakomicie. Dużo nowych zadań z SI. Kubuś się nauczył dodawania, polubił znów rysowanie, plastelinę-ostatnio ulepił biedronkę, układamy zdania z obrazków, dzieje się dużo , dużo. Kuba co chwilę czymś zaskakuje.Nawet już Rafałowi mówi niektóre głoski. Pracy dużo, wiadomo, ale jak do przodu to cieszy. Tylko te upały –ciężko znosi.

Jeszcze trochę i napiszę co w sprawie szkoły, co nieco się wyjaśnia.

Co u naszej Basi???

Była w szpitalu, no i znów ma termin na kolejne badania, ale to dopiero w grudniu. Natomiast co nas bardzo martwi, to fakt iż Basia i Kuba mają skierowania do Poradnii Fakomatoz w Bydgoszczy, na razie tam, potem chyba się przeniesiemy do tej przy CZDZ??? Bo w Toruniu nie polecają.

Dlaczego ?? ze względu na NF-1. Szok??? Tak ,ogromny, oswajamy się z tą myślą, wizyta jest dopiero w grudniu, do tego czasu może się przyzwyczaimy??Co tam możemy zobaczyć i usłyszeć.

Jedno dziecko jak choruje, to ciężko a dwoje to już za dużo.

Ten rok dla nas jest straszny, nerwy, pytania, łzy i tak w kółko. Powiem szczerze, jak weszłam na stronę tej poradni Fakomatoz w Bydgoszczy-poryczłam się, miałabym teraz tam jechać ?? Nie dałabym rady. Naprawdę. Jestem potwornie zmęczona, nie będę zanudzać jak się czuję i co mnie boli, bo nie o to chodzi. Rafał podobnie, w pracy ciężko i nie wiadomo jak to dalej będzie. Ogłoszenie o sprzedaży domu na razie wstrzymane, dostaliśmy kilka informacji z kilku krajów, jak to wszystko wygląda. Pożyjemy zobaczymy, co ze szkołą –jeszcze musimy sprawę dopiąć i praca.

Barbara nawet zdała do następnej klasy, dzisiaj pojechała na festyn i piknik szkolny i potem jeszcze parafialny przy swojej szkole, będzie wolontariuszem w czasie imprezy-bardzo jest podekscytowana tym faktem.

W tamtym tygodniu byliśmy na koncercie „Szare błogosławieństwo” ,wystąpił Basi szkolny chór , Kacper Kuszewski, Maciej Miecznikowski – prowadzący „Jak to leciało”, Natalia Sikora i jeszcze wiele osób. Wrażenia niesamowite. TU dla chętnych krótka wideorelacja, a TU fotogaleria

Jeszcze wracając do tematu Kubusia…

Obecnie Kubuś jest w trakcie badań z krwi, moczu, będą jeszcze z kału. Na razie wszystko  jest bardzo dobrze, czekamy na następne wyniki –jeszcze kolejny tydzień.

To na razie chyba tyle???

Prosimy o zaglądanie na nasze allegro, będą wystawiane kolejne rzeczy. Dziękujemy za zakupione cegiełki. Bardzo, bardzo, zbliżamy się do turnusu, tak bardzo chcemy na niego jechać-chyba nie będziemy żałować.

Pozdrawiamy serdecznie

Zaszki.

Marzenia o turnusie…

Prosimy o wsparcie dla Kubusia-marzymy by wyjechać w lipcu na turnus terapeutyczny do Ochotnicy

Niestety brak kasy skutecznie oddala nam możliwość spełnienia tego marzenia.

Koszt wyjazdu dziecka z jednym opiekunem to 4600zł, nawet nie marzymy wyjechać wszyscy.

Niech pojedzie Kubuś z mamą, a będziemy w siódmym niebie!

Bardzo ważne dla nas jest to, że będzie tam Pani Monika z Prodeste, nowa terapeutka Kubusia.

Jeśli się uda, będzie to nasz pierwszy raz.

Możesz nam pomóc kupując cegiełkę na aukcji charytatywnej Allegro, a także rozpowszechniając ten banerek:

Autyzm Kubusia

To zdjęcie Kubusia stworzyła Basia, nasz nowy (prawie) 14-to letni grafik…

DZIĘKUJEMY !!!

Deszczowo

Pogoda u nas deszczowa, ciekawe czy gdzieś w ogóle świeci słońce?. Kubuś płaczliwy z byle powodu, taki okres  ma obecnie.

Wczoraj przez deszcz i silny wiatr nie wyszliśmy na rower, Kubuś już potrafi jechać sam z górki na dwóch kółkach, pod górkę jeszcze Go asekuruje.

Dużo dźwięków w czasie jazdy rowerem, autem czy w taczce(jazda w taczce bezcenna-Kubuś uwielbia). A my się cieszymy ,że wreszcie jest reakcja i wokalizacje.

Choć do mowy daleko, ale cieszymy się z tego że wszystko nadal się  utrzymuje a nawet jest tego więcej.

29 maja w Przedszkolu u Kubusia był obchodzony Dzień Mamy, Kubuś miał znów swój solowy występ i zagrał na dzwonkach „100lat”.

Pięknie ,wzruszyłam się do łez. Pani Iza była pewna obaw czy Kubuś zagra, bo ostatnio jest płaczliwy i marudny, do tego jeszcze jakieś mamie zadzwoniła komórka, przerwała wstęp. Ale zagrał ,super.

Wczoraj Kubuś był ze swoim Przedszkolem na toruńskiej Barbarce, był bardzo grzeczny –chwalony przez swoje panie swoje-zjadł kiełbaskę, bułę i rogalika.

Bardzo Mu się podobał ten wyjazd. Dzieci z okazji Dnia Dziecka dostały książeczki z bajkami. Wyszalały się w lesie i na placu zabaw.

Nasza Barbarka jest super, Basia ze swoją Szkołą też tam często bywa. Jak zawędrujecie do Torunia ,to polecamy to miejsce-można tam też przenocować.

A ,co do naszej Basi jest już po odbiorze Tomografu,  wynik skonsultowany z jedną panią Doktor. Wszystko w 100% nie jest dobrze, będziemy się radzić dalej.

Dzisiaj trzymajcie kciuki, jedziemy na zaległe badanie dopplerowskie, na które bardzo długo się czeka.

Ale Basia jest bardzo dzielna.

Nadal prosimy o wsparcie finansowe na wyjazd Kubusia do Ochotnicy-pierwszy Jego Turnus Rehabilitacyjny.

Może po nim Kubuś zacznie mówić.

Dziękujemy przede wszystkim  mamie Rafała-pani Ewie Sękowskiej, mamie  Walecznego Aleksa-Beacie, mamie Justynki-Danusi, mamie Antosia,tacie Kubusia Kubaczki- za wskazówki, cenne informacje. A mamie Aleksa  i Babci Gosi jeszcze za umieszczenie prośby o pomoc w wyjeździe.

Niestety nie wszyscy do których umieściliśmy  prośbę w  ostatnim wpisie o przekaz dalej ,(zaprzyjaźnione blogi)stwierdziły ,że warto nam pomóc. No ,cóż tak jest. Dzisiaj Ty pomożesz i wesprzesz mnie a jutro ja Ciebie.

 

Bardzo jest trudno prosić o pomoc dla siebie, trzeba walczyć ze sobą aby się przełamać .

To na tyle Kochani, trzymajcie się ciepło i uszy do góry-chyba wreszcie przestanie padać???

 

PS. Właśnie wróciłam z Kubusiem z Przedszkola, Basia została w szpitalu. Kolejne badania. Rafał musi Jej zawieść rzeczy, bo nie byliśmy na taką ewentualność przygotowani.