Archive for » Marzec, 2013 «

Ogólnie

Witamy serdecznie, po wizytach.
Kubuś, Chirurg włączył od wczoraj maść z antybiotykiem , już sama codziennie smaruje i zakładam opatrunek. Do wtorku, we wtorek czeka nas znów wizyta u chirurga w Szpitalu Dziecięcym.
Co do tego czy będą blizny, pan doktor się wyraził ,iż jeszcze za szybko by to stwierdzić. Żal mogę mieć tylko do siebie i siebie winić tylko ,do tego co się stało. Kubuś musi się wybiegać, wyskakać- musi jakoś spożyć swą ruchliwość. Wczoraj pan doktor zapytał” co jesteś taki czepliwy mamy? ”,na co ja odpowiedziałam -„to nie Kubuś tylko mama trzyma, bo się boi aby czegoś sobie znów nie zrobił”, mieliśmy już rozciętą brew, wargę. Teraz poparzenie, wiem że nie mogę go uwiązać, ale teraz chodzę za nim jeszcze bardziej i drżę na samą myśl ,że znów sobie coś zrobi. Już wystarczająco się wycierpiał. Dzisiaj zmieniałam opatrunek ,gaza się przekręciła i bandaż się przykleił do rączki w czasie nocy, moczyliśmy pod kranem –wodą, aż się odkleił. A mi już słabo się robiło na samą myśl , nie mogę –ale muszę się przemóc aby zmieniać te opatrunki. Oby tylko się goiło.
Wizyta Basi wczoraj i badanie okulistyczne wniosło tylko zamęt- nic nie wykazało, przetarć wg. Tej pani doktor nie ma- to co wyparowały???myślimy co z tym fantem zrobić???Po świętach trzeba to jeszcze raz posprawdzać. Czeka nas niezła jazda ,coś mi się wydaje.
Jutro Prodeste, czekają zmiany-boję się trochę, jak to będzie z nową panią- Moniką???
Czas szybko płynie, cieszę się ,że jesteśmy w Prodeste , że trafiliśmy na tak fajnych ludzi i profesjonalistów.
Pani Ewelinie już dzisiaj bardzo dziękujemy ,za każdą fachową radę, profesjonalne podejście-dziękujemy, dzisiaj na stronie –jutro osobiście.
Jeszcze odpowiem na pytania zadawane w mailu-te ostatnie nagrania to nie są ćwiczenia z Prodeste, to takie nasze dodatkowe-sama wyszukuje pomocy, dokształcamy się jeszcze.
Pytanie co do masażu, nie wolno samemu stosować masażu Wilbarger, tylko przez dostosowanie się do wskazówek fachowca ,bo można bardzo zaszkodzić dziecku. Ta z pozoru łagodnie wyglądająca szczoteczka może wyrządzić duże szkody-NIE WOLNO SZCZOTKOWAĆ BRZUCHA I TWARZY!!!!!
Teraz jeszcze krótka prośba odnośnie pomocy, dla bardzo fajnej dziewczynki.
Chodzi mi o Justynkę i pomoc dla jej ząbków. Na tę chwilę jedynym ratunkiem może być ozonoterapia. Niestety kosztowna, jedna sesja to 1400 zł a potrzebne będą 3 w odstępach 6cio tygodniowych. Proszę w ich imieniu. Bardzo gorąco!!!!Z boku na głównej stronie macie link na stronę Justynki. Warto pomóc!!!
No i na koniec –Kochani nasi czytacze z okazji zbliżających się Świąt Wielkanocnych, życzymy Wam mniej trosk nie tylko na święta, uśmiechu od ucha do ucha . Obyście te święta spędzili tak jak chcecie i z kim chcecie. Wiosny ,kochani wiosny nareście.
Pozdrawiamy -Zaszki .

Wizytacje w Szpitalu…

Witamy Kochani, Przepraszamy za nieobecność ale u nas znów troszkę się działo i sił zbrakło na napisanie
W sobotę Kubuś był z Rafałem na basenie , chłopaki się wypluskali, pozjeżdżali na ogromnej zjeżdżalni.
Kubuś bardzo szczęśliwy-uśmiechnięty i piskający z radości.
Mijający tydzień był bardzo szybki-zleciał nam ,udało się– zameldowaliśmy Kubusia dalej w Toruniu.
Przez trzy dni szukałam okulisty,który przyjmie Basię na badanie dna oka. Dostaliśmy skierowanie przy wypisie w poniedziałek, w ciągu minionego tygodnia Basia musiała mieć to badanie. Lecz wszędzie niestety albo czerwiec, styczeń a w Bydgoszczy kwiecień. Mówimy tu o NFZ.
Więc Rafał wpadł na pomysł aby zadzwonić do NFZ ,oddział w Toruniu i powiedzieć na czym stoimy ,zapytać co mamy robić???
Po co nam skierowanie ,jak po pierwsze okulisty dziecięcego to jak na lekarstwo –prywatnie, i jedno miejsce znaleźliśmy gdzie z czerwca-zrobiła się dzisiejsza środa, pani z NFZ powiedziała-” kto nie chce nas przyjąć w trybie szybkim ,to ma na skierowaniu się podpisać,a oni już się tym zajmą” – tak nam doradzono w NFZ.
Więc Basia ma dziś o 12 .40 badanie dna oka, do powtórzenia. Po za tym byliśmy z nią u laryngologa, (niestety prywatnie)zapalenie ucha, ma antybiotyk i krople. Strasznie bolało ją ucho, nie chciała jechać i w poniedziałek na siłę ,no i teraz jest już smarkata i cała obolała.
Kubuś-wizytujemy w poradni chirurgicznej w Szpitalu Dziecięcym, a dlaczego???Kubuś ma poparzone rączki i jeździmy na zmianę opatrunku.
Byliśmy u znajomych (rok się wybieraliśmy-pierwsza wizyta),mają mały piec w salonie , Kubuś biegł (jak to Kubuś musi spalać swą energię)potknął się , no i nie chcąc się przewrócić ,rączkami oparł się na piecyku.
Płacz, krzyk-u znajomych. W domu część dalsza, jeszcze mam w uszach.
Strasznie , dzisiaj jedziemy na zmianę opatrunku.
W tym tygodniu Opole, pożegnanie z panią Eweliną-powitanie z nową panią (dla nas)Moniką.
Dzieje się u nas, oj dzieje . Ciężko po takich przeżyciach dojść człowiekowi do siebie.
Straszne przeżycie.
Jeszcze tylko podziękowanie dla kilku osób ,które pomogły naszemu Kubusiowi a zarazem i pomogły nam.
Serdeczne podziękowania dla pani Pauliny Osuch
Serdeczne podziękowania dla Andrzeja Dorosz z rodziną
Serdeczne podziękowania dla Hani i Czesia Prei.
Dziękujemy Wam bardzo.
Przepraszam za krótki i chaotyczny wpis ,ale jeszcze we mnie strasznie dużo emocji, z powodu ostatnich wydarzeń.
Pozdrawiam każdego z osobna i trzymajcie kciuki za dzisiejsze wydarzenia.
Zosia

Z ostatnich dni…















Nauczyciel wspomagający

Witam Was . Jeszcze raz dzisiaj Kochani.

Myślę i myślę, czy „ktoś „z Was zna przedszkole , a jeszcze lepiej osoby-rodziców, którym udało się załatwić z Urzędu nauczyciela wspomagającego w Publicznym przedszkolu?????.

Kochani proszę o pomoc-wystarczy mi miasto i nazwa Przedszkola.No jeszcze może na jakich warunkach został przyjęty????

Moja walka trwa i nie zamierzam się podać, wiem że są takie osoby ,którym się udało. Kiedyś czytałam na forum.

Burza mózgu-co ???Proszę o pomoc.

W domu

W domu

Witajcie Kochani!!!!

Nie miałam sił wstać dzisiaj z łóżka, czego wynikiem -jesteśmy z Kubą w domu.

Oczy opuchnięte, w głowie łupie ,w klatce boli.

Może da się trochę odpocząć?? Spróbuje o niczym nie myśleć i nic dzisiaj nie robić.

Pozdrawiam Was-Zosia

WŁAMANIE, ROZBITA GŁOWA I ŁZY…

Witam kochani. Co u nas, a jak zawsze nie ma wiosny ale u nas kolorowo. Od początku, sobota-wreszcie całą czwórką wybraliśmy się na basen . Kubuś był zachwycony, bo po pierwsze –woda sięgała mu do szyi ,więc cała głowa była na zewnątrz, byliśmy aż dwie godziny, wypluskani padliśmy wieczorkiem. Mnie niestety przeraźliwie bolał kręgosłup ,po tym basenie ale w niedziele powtórzyliśmy ,ale tylko godzinkę. Już wczoraj mnie kręgosłup nie bolał, teraz za to w klatce od wczoraj. Dużo znów rzeczy się działo.

Niedziela-włamanie, przez Rafała. Kubuś ostatnio sam zasypia u siebie ale w nocy lub nad ranem przechodzi do nas, i w niedzielę Rafał poszedł w nocy do Kubusia pokoju, zamknął drzwi (bo kot lubi sobie pobuszować i znaleźć coś czym pohałasuje nad ranem) . Godzina 8 a ja słyszę jakieś walenie-Rafał nie mógł wyjść z pokoju, coś stało się z drzwiami. Dobrze, że mamy balkon łączący pokój Basi i Kuby i przeszedł. Okazało się po rozebraniu klamki, że to jakaś sprężynka pękła. Ale drzwi nie dały się otworzyć, musiał spiłować zawiasy. Teraz Kubuś nie ma drzwi, do momentu aż jego tata będzie miał czas aby odwiedzić sklep i zakupić potrzebne części.

Ale to jest nic, jak Baśka była mała i zamknęła mnie na balkonie na 7 piętrze, popołudniem –było lato ,wieszałam pranie –pomagała mi ,i nagle zamknęła drzwi, przekręciła klamkę i już ,siadła na kanapę i się cieszy. A tu coraz ciemniej, Rafał pojechał z kolegami do kina na otwarcie Multi kina w Bydgoszczy, bez kluczy do domu. Ja na tym balkonie kilka godzin, wreszcie Basię uprosiłam aby przyniosła małą miskę stanęła na niej i mi otworzyła . Wtedy to było.

Co do rozbitej Glowy, Basia sobie rozbiła na basenie o szafkę, nieźle to wygląda, schyliła się i trach –dwie szramy, ale się goją. W sobotę Rafał trochę rysował z Kubusiem , to całkiem nieźle im szło. Natomiast Rafał chciał aby Kuba napisał swoje imię , matko co wtedy się działo. Płacz ale jaki, łzy strumieniem się lały. Rafał nic a Kubuś te łzy wyciągał i kładł na kartkę ,aby zobaczył  tylko dokładnie jak on rozpacza. Tak nie chciał powiedzieć jak ma na imię i napisać aż w końcu się udało.

Uparty, hm???

Dzisiaj Kubuś był w przedszkolu , Basia w szkole , Rafał w pracy a ja przy swoich zajęciach.

Troszkę się baliśmy co to będzie po tym basenie, bo już Kuba pokaszliwał ,Basię bolało gardło. Ale nie jest źle, kto może to czosnek a kto nie to inhalacje albo syropek.

Kubuś w przedszkolu ok., bez płaczu. Basia w szkole , udało się dostać dobrą ocenę z chemii. Dziecko nam się nie przyznało, że czegoś nie rozumie, ale już jest lepiej- do przodu.

Natomiast, ja no cóż. Znów się zaczęło. Byłam po wypis w szpitalu, no i co???jak ma mnie w klatce nie boleć???no jak???Dziecko znów do szpitala zabiorą, dostałam wypis razem ze skierowaniem do szpitala na kolejne badania . Musimy się zapisać w kolejkę- następny miesiąc. Udało mi się zapisać Basię do neurologa na kwiecień, ale dopiero jutro będę załatwiać RM, dzisiaj biegałam po Toruniu szukając dziecięcego okulisty do powtórzenia badania dna oka- mamy skierowanie ze szpitala na zrobienie w tym tygodniu, jakaś masakra – na NFZ to jest czerwiec i po co mi skierowanie ???Może jutro się uda???Po za tym dzwoniłam po klinikach w Warszawie ,w sprawie zrobienia Basi badań genetycznych w kierunku ,po pierwsze NF-1 a po drugie innego w kierunku ,którym określi się neurolog. Jutro będę dzwonić jeszcze do kilku, jak nie znajdę to zostanie CZDZ ale tam mamy wizytę z Kubą dopiero na sierpień , Basię dopiszemy tylko. Może uda się przełożyć???Znalazłam bliżej niż w Cieszynie EEG z video, jutro będę dzwonić. Bo już od dłuższego czasu do tego się przymierzam. Kubuś raz tylko zasnął,a na dwóch w czuwaniu było.

Do tego załatwiałam pieczątki do zbiórek, mamy kilka nowych miejsc i wróciliśmy na stare. Mamy nadzieję, że będzie nowa zbiórka???

Co jeszcze załatwiałam ,ano pomoc dla Babci Gosi, tak jak pisałam.Jak  tylko pójdzie Kubuś do przedszkola. Byłam w kilku toruńskich księgarniach, ale byłam też w bibliotece Książnicy Kopernikańskiej, tam najbardziej panie zainteresowane, powiedziały, że wgłębią temat i będą się z Panią Gosią kontaktować . Bardzo się ucieszyłam ,mam nadzieję, że coś z tego będzie. Jak się uporam z pieczątkami i Basią to ruszam dalej w tej sprawie. Coś trzeba robić ,prawda???. Na początek zamówiliśmy, my dzisiaj książeczkę Babci o Kubusiu. Was też nadal zachęcam do jej kupna.

To na tyle , pozdrawiam serdecznie. Zosia

Potrzeba wygadania

Witam kochani  .

Stało się, dzisiaj postanowiłam, że napiszę, co mnie tak wgniotło w podłogę.

Wrócimy do czasu pobytu Basi w szpitalu, wszystko szło jako-tako. USG jamy brzusznej, USG nerek, holter ciśnieniowy, holter kardiologiczny, echo serca, nocne badanie krwi, badania jeszcze takie i owakie. Szło wszystko w normie ,do piątku- w piątek badanie dna oka i tu się zaczyna. Przetarcia w oczach, konsultacja z neurologiem i badanie- to może iść w stronę choroby ale jeszcze nie wiadomo jakiej-trzeba zrobić RM-rezonans magnetyczny, do tego bóle głowy Basi-czasem bardzo silne ,no i to ciśnienie. Jeszcze mamy wziąć pod uwagę NF-1, tak jak u Kubusia.

Czy tyle wystarczy aby się załamać???

O nie to jeszcze było mało, trzeba nam się zapisać w ciągu miesiąca do poradni neurologicznej, i załatwiać ten RM – rezonans magnetyczny. Wszystko czasowo graniczy z cudem.

W czasie badania to wszystko usłyszałam od pani neurolog, Basia wszystko słyszała. Potem mieliśmy jeszcze psychologa-spotkanie w szpitalu i decyzja ,że lepiej aby Basia nie jechała do Sanatorium.

Wszystko co załatwiłam w szkole poszło na marne .Tylko  o tyle ,że Basia wie co ma teraz przez miesiąc w szkole. Musieliśmy przełożyć egzamin z fletu. Wysłać dokumenty do NFZ ,do Bydgoszczy. Prosić o termin na wakacje.

Najgorsze ,że myślę że jazda się dopiero zaczęła.

Nerwowo w domu, Kubuś też nerwowy-trochę dzisiaj spokojniej. Wczoraj pierwszy raz wymówił „r” , mówi też” chce”. To cieszy.

Pisałam ,też wiele razy ,że tak długo nie dostajemy zwrotu faktur Kubusiowych z fundacji, nie dostajemy bo poszły na inne konto. Przypadek sprawił iż weszłam na fundację-refundują styczeń, myślę coś nie gra, my jeszcze nie mamy z listopada. Na subkoncie nie ma, na koncie nie ma. Za terapię trzeba płacić, znów nerw. W poniedziałek okazało się ,że są wysłane na inne konto- ktoś gdzieś się pomylił, pieniądze wróciły ale na ogólne konto fundacji. Dzisiaj już wróciły do nas ,możemy zapłacić za potrzeby Kubusia i czekać rok na kolejną wypłatę ,z tytułu 1 %. Oby tylko coś było.

Wczoraj przyszło zaświadczenie z CZDZ ,potrzebne do załatwienia SUO. Mamy zamiar załatwiać.

Dzisiaj wieczorem troszkę się ożywiłam, dostałam odpowiedź na mail od BABCI GOSI. Jak tylko Kubuś wróci do przedszkola, zaczynam działać w JEJ sprawie. Mam tylko nadzieję ,że cokolwiek z tego wyjdzie. Babciu Gosiu ,nie podawaj się !!!!!

Aguś o Tobie też pamiętam, tylko teraz byłam w niemocy. Jeszcze nie znamy terminu do Opola , pani Ewelina chora. Ale pewnie  za tydzień albo za dwa tygodnie.

No to się wygadałam, chyba to wszystko co chciałam napisać. Pozdrawiam Was, tylko zadaje sobie  pytanie „ile jeszcze mamy udźwignąć???”

Kilka słów

Witam.

Dziękuję Wam Kochani za zainteresowanie, maile, komentarze i słowa otuchy.

Tych kilka wydarzeń minionego tygodnia wbiło mnie w podłogę, mam nadzieję, że się podniosę.

Obecnie Kubuś jest chory, Basia nie jest w Sanatorium, a ja się biję z myślami. Nie dość ,że u nas kiepsko to jeszcze u Babci Gosi, nasza reakcja na apel Doroty mimo braku dostępu do komputera była natychmiastowa. Z całą pewnością i nie zaprzeczalnie trzeba Babci pomóc, czekamy na odpowiedź Babciu Gosiu.Wiemy, że jesteś bardzo słaba, poczekamy .

Rafał pracuje nadal na dwa etaty-dużo pracy, nad papierami często siedzi po  nocy albo wstaje przed słońcem aby zdążyć z robotą.

Mój samochód udało się naprawić, dzięki osobie która chce pozostać anonimowa. Dziękujemy Panu.

To na razie tyle, jeszcze raz dziękuję za wsparcie duchowe.

Zosia

Babcia Gosia nas potrzebuje

Witajcie

W weekend awaria-byliśmy bez netu, więc dopiero teraz nadrabiamy zaległości.

Potrzebne wsparcie dla Babci Gosi. Ta osoba, o sercu większym niż można sobie wyobrazić, potrzebuje nas.

O co chodzi -dowiecie się TU  i  TU

Jak można pomóc? Każdy sposób jest dobry. Potrzeby są ogromne i zróżnicowane, więc można pomóc na rożne sposoby.

Babcia Gosia potrzebuje zdrowia, sił do walki z „nieborakiem” i nie ma co ukrywać pieniędzy.

Postawiła sobie za cel pokrycie kosztów terapii swojego wnuczka chorego na autyzm.

Dla niego napisała książkę.

Książka niestety nie opowiada o Smoleńsku, o Madzi z Sosnowca, o przekrętach w PZPN… Gdyby tak było pewnie sprzedawałaby się jak ciepłe bułeczki.

Książka opowiada o MIŁOŚCI i to przez duże M!

Pomyśleliśmy, że może jakoś uda nam się pomóc znaleźć nabywców na te książki. Jednak wszędzie w mniej lub bardziej delikatny sposób pokazano nam środkowy palec.

Nawet instytucje związanie z Autyzmem, do których się zwróciliśmy, niezbyt są zainteresowane zakupem tej książki dla podopiecznych. Pukaliśmy nawet do Radia, ale tam wolą gadać o tym czy Doda miała majtki, czy nie….

Babcia Gosia potrzebuje sił i wiary w sens tego co robi.

Sprzedaż jej DZIEŁA pomoże odzyskać POWER i przy okazji pieniążki na leczenie i Babci i jej Wnusia Kubusia.

Pomyślcie, może ktoś gdzieś, chętnie by kupił taką książkę?

Jak ją nabyć pisze TU

Babciu Gosiu-Trzymaj SIĘ!! Tak łatwo się nas nie pozbędziesz… 🙂

Pozdrawiamy Wszystkich!

Kategorie: Codzienność  Tagi:  Jeden Komentarz
Dla Kobiet od Faceta

Kochane Dziewczyny małe i duże, mamusie i córeczki.

Dzisiaj jest Wasze święto- wszystkiego dobrego, spełnienia marzeń i zdrówka, a do Waszych facetów – niech Was noszą na rękach i mocno, mocno kochają- bo jesteście wspaniałe.

Kubuś