Archive for » Grudzień, 2012 «

Poświąteczne podsumowanie Starego Roku

Witamy Naszych Kochanych czytaczy, ludzi o wyjątkowo ciepłych sercach!

Co u nas? Jak po świętach?

Działo się dużo, bywało różnie. U mnie dołki, nerwy, choroba, która trwa i nie wiadomo o co chodzi. Basia ma grypę, ale już łagodnieje i dochodzi do siebie, za to Rafała teraz rozkłada.

A Kubuś??? A jak to nasz Kubulek, raz do przodu, a za chwilę krok albo dwa do tyłu.

Święta, mieliśmy mieć gości u siebie – moją ciocię i kuzynkę z mężem, ale się pozmieniało, Oni nie mogli dojechać, więc  Wigilię i drugi Dzień Świąt mieliśmy spędzić u rodziców Rafała- Wigilię z jednym bratem i rodzicami, a w drugi dzień Świąt już miał dojechać drugi brat z rodziną. I dzień przed Wigilią wszystko się pozmieniało, okazało sie że będą wszyscy na Wigilii. Bardzo fajnie, dużo ludzi, ale dla Kubusia chyba za dużo tego na raz. Był też Mikołaj z prezentami, ( to już drugi Kubusia, taki domowy), W drodze do rodziców nam zasnął Kubuś, obudziłam Go przed domem, był zdezorientowany, kolacja- nic nie chciał jeść – dobrze, że przed wyjściem coś przekąsił, potem Mikołaj – prezenty, nie bardzo na nie reagował. Chwilę się interesował Maksiem (synkiem brata Rafała), musiał sobie pobiegać, co prawda nie było śmiechawek, płaczu, ale obecności Kubusia też nie za wiele, chwilami obserwował, czasem podszedł, popatrzył i wracał do biegania albo do swojej zabawy.

Późnym wieczorem wróciliśmy do domu. Pierwszy dzień Świąt mięliśmy spędzić w domu u siebie i też tak było. Piekliśmy w domu pierniczki i ciastka, bo przed Świętami nie starczyło czasu, a swoje to inne niż te ze sklepu. W drugi Dzień Świąt mieliśmy jechać do rodziców, a tu zonk Basia kaszel, katar taki, że nos jak bania i czerwony jak u Rudolfa czerwononosego, gorączka i zadzwoniliśmy z przeprosinami, że jednak nie przyjedziemy.

I tak sobie siedzimy, wczoraj już była z nami na spacerku, ja z Kubą codziennie wychodziłam, bo tyle dni w domu, można się zakisić jak ogórki. Mnie codziennie boli głowa, ale to tak, że już po prostu nie daję rady, ostatnio doszły bóle brzucha (nie z przejedzenia) jedna noc, to po prostu zwlokłam się z łóżka po lacidofil i płakałam z bólu. Kubuś nie spał, pokrzykiwał sobie i nagle jak usłyszał, że jak płacze i mówię, że mnie boli, odwrócił się do mnie i zaczął mnie przytulać i głaskać. Kochany bąbel.

Kubuś ostatnio ma wielkie problemy z zasypianiem, późno i dłużej podsypia. Ale nic nie pomaga zasypianiu, śpiewanie, bajka, kołysanki. Ostatnio wymyśliłam zasypianie przy jakimś romansidle – typu Bezsenność w Seatle i Kubuś po 10 min. spał, inny dzień to samo, ale wczoraj mi się nie udało. Widocznie filmy romantyczne nie dla Niego, Szkoda, ja lubię – kiedyś nie lubiłam, teraz lubię. No i komedię. Co mnie zawsze rozśmieszy to serial „Przyjaciele” znam już na pamięć, ale uwielbiam, może dla niektórych płytki (bo takie opinie też słyszałam ) ale ja uwielbiam. I już.

Teraz przerwa świąteczna, więc mamy trochę więcej czasu na prace związane z terapią domową, idzie nam chyba nie najgorzej, choć jedną sekwencję (Klucz Fitzgeralda) konsultowałam z panią  Eweliną tydzień, bo zwyczajnie jej nie rozumiałam, a nie chciałam popełnić gafy, więc dopiero teraz zaczniemy ją robić. Czeka mnie nie lada wyzwanie.

Dzisiaj Kubuś pogniótł wszystkie piktogramy z sekwencji stymulacyjnej, ot, tak sobie i już. Ale za to ładnie powtarza głoski i wymawia niektóre wyrazy, bardzo krótkie jak np. oko, ucho. Dzisiaj to w ogóle coś Paplał, typu ja i coś tam, coś tam. Ale do mowy to jeszcze stumilowy krok.

Podsumowując ten rok, to z moich osobistych zamierzeń było, aby rozpocząć terapię z Prodeste i to się udało.

Co do Kubusia , to ostatnio dużo było śmiechu (jeszcze występuje), płaczu – tak bez powodu, często trzymał rączkę w spodenkach ( teraz sporadycznie- zanika ), zgrzytanie- prawie w ogóle- sporadycznie. Coraz wiele się uczy zabaw i nowych umiejętności, jak czegoś nie rozumie to szybko się denerwuje i krzyczy uderzając rączkami kilka razy w policzki, wtedy trzeba spokojnie wytłumaczyć i uspokoić.

Jest lepiej. Ale przychodzą takie chwile i rozterki, jak to będzie za rok, jak Kubuś pójdzie do szkoły, ale jak co się rozwinie mowa i komunikacja do tego czasu?? W Toruniu system oświaty dla dzieci z problemami jest bardzo ubogi. Gdyby udało się załatwić nauczyciela cienia, bo jak nie to zostanie nauczanie idywidualne.

Byłam kiedyś na forum rodziców pięcio i sześciolatków, jak widzą swoje dzieci w szkole i co??? Wiele z nich niestety nie radzi sobie, ba, nawet nie potrafią trzymać ołówka w rączce, grafomotoryka leży, a gdzie dalej??? Tylko to były dzieci zdrowe, bez orzeczeń o niepełnosprawności, powiedzmy zdrowe, ale nie dopilnowane. No szczerze – niedopilnowane przez rodziców. Ale jak będzie u nas??? Basia jak szła do przedszkola też było inaczej: cięła nożyczkami, rysowała, a były takie dzieci,które w przedszkolu dopiero zobaczyły co to są nożyczki. Ale nasze dzieci – z autyzmem mają inaczej, ja tego się boję. Chyba dobrze, że się boję , bo może będzie lepiej – do tego czasu się coś wyprostuje na tyle, że wystarczy nauczyciel cień i będzie dobrze?

Znam osobiście dziecko z Torunia ,które mimo autyzmu poszło do masowej szkoły i to nie jest szkoła integracyjna, mama dziecka się nie przyznała, dziecko zaczęło mieć kłopoty w szkole, szkoła pomogła, potem znów kłopoty. Byli bliscy decyzji o zabraniu go stamtąd, ale został – chodzi nadal do tej szkoły. Znam też chłopca, który ma stwierdzony autyzm, nie mówił, choć bardzo chciał, potem otworzył się w przedszkolu, zaczął mówić – teraz mówi coraz lepiej, nie chodzi do logopedy, nie ma żadnej terapii, chodzi tylko do przedszkola, ma problemy społeczne i tyle, ale całkiem nieźle sobie radzi!

Czasem się zastanawiam po co to wszystko, może jak byśmy nic nie robili, nie jeździli nie szukali, byłoby inaczej??? Lepiej??? Tylko ja bym nie umiała nic nie robić, nie umiałabym czekać na cud albo, że może coś samo zaskoczy. Ja tak bym nie umiała. Kiedyś sobie wymyśliłam, że pójdę do pracy( moja wymarzona i ukochana- praca z innymi dziećmi). Kubuś w tym czasie miał terapeutkę kilka razy w tygodniu, której musiałam tłumaczyć co robić, bo nie wiem czego się uczą na tych studiach. Trwało to pół roku, zrezygnowałam z tej pracy. Rodzice tych dzieci, które do nas przychodziły, (przyznam szczerze i nie skromnie ) ubolewali. Zauważali, że dzieci czują się dobrze, każde jest indywidualnie traktowane, z sercem. Problem był jak dzieci miały wychodzić do domu, bo one chciały jeszcze…

Wybrałam Kubusia. Czy żałuję? Może trochę tylko dlatego, że nie udało się tego połączyć, tak bardzo chciałam pracować, coś dać z siebie innym, kocham dzieci, zawsze się do nich garnęłam, a już takie słodkie bobasy i przedszkolne – tam najwięcej można zrobić. Wybrałam Kubusia, obiecałam sobie, że zrobię wszystko aby jak najdalej wyprowadzić Kubusia z tego autyzmu (albo autyzm z Kubusia). Przecież jest jeszcze Basia o Której też pamiętam i Która mnie potrzebuje. Fajne są chwile gdy się zwierza, rozmawia, otwiera, są też ciężkie momenty gdy się zamyka – tych chwil nie lubię. Ehhh te nastolatki… Ale staram, bardzo się staram, potrzebuję Jej – ciepła, miłości, zrozumienia. Takie są moje wybory. Rodzina- dzieci i mąż. Ktoś mi kiedyś powiedział, dbasz o dzieci, ale pamiętaj, że o męża też trzeba dbać, bo dzieci pójdą w świat, a mąż zostanie:)  Więc może nie zawsze, tak jakby chciał ( za co przepraszam Go teraz), ale się staram.

Wpis może trochę chaotyczny, ale wybaczcie muszę iść na ratunek Rafałowi, bo Kubuś ma atak śmiechawek i ani myśli zasnąć (grubo po północy już jest)

Pozdrawiam Wszystkich i każdego z osobna.

Ach, jeszcze zmiana u mnie- obcięłam włosy na bardzo krótko.

Dla Wszystkich SZCZĘŚLIWEGO NOWEGO ROKU< NIECH BĘDZIE TAKI JAKI SOBIE WYMARZYCIE< NIECH WAM WSZYSTKO W NIM SIĘ UDA I DUŻO ZDROWIA DLA WAS I WASZYCH RODZIN.

TEGO WAM ŻYCZĄ ZASZKI Z WIELKIEJ ŁĄKI.

Jeszcze wielkie podziękowanie dla Pani Kariny ze Szkocji za wsparcie dla Kubusia (dzięki Pani Kubuś będzie miał kilka godzin terapii) Dziękujemy i wielkie uściski od Kubusia.

Dziękujemy też Ewce z Gdańska za ciepłe słowa i rozesłanie ulotek, Całusy. Nie zapominamy też o Pani Danusi i Pogrodziakach-DZIĘKUJEMY!!!

Na koniec trochę fotek z ostatnich dni:

Życzeniowo i Świątecznie !!!
Jest taki zmierzch
wśród grudniowych, szarych dni,
kiedy w noc gwiazdka lśni.
Wigilii czas każe nam u stołu stać,
łamać opłatek, razem trwać.
A kiedy już ta pierwsza z gwiazd
zaświeci nam spoza chmur,
dzieje się cud co w każdym z nas
umie zburzyć jego własny mur.
Zburzmy własne mury!!

a najbardziej te wzniesione przez autyzm…

Najserdeczniejsze Życzenia Świąteczne,

Zdrówka, uśmiechów i spełnienia marzeń!!

Zaszki z Wielkiej Łąki

 

 

Kategorie: Codzienność  Tagi:  Jeden Komentarz
O czym tu najpierw napisać? Może po kolei…

Trochę się martwię, że znów z Rafałem nad ranem chodzimy spać. W czasie dnia kilka kaw, bez nich nie dam rady (już Rafał zaczyna pić kawę) do tego wspomagacz typu  pluuussss, magnez na wzmocnienie, co by skurczy w nocy nie było. I tak lecimy. Przysłowiowo na łeb i szyję.

Dziękujemy za kartki Kochani świąteczne, te z Polski i z zagranicy. My też się uporaliśmy z wysłaniem i mamy nadzieję, że dotrą na święta.

Dziękujemy już niektórym osobom, za pomoc przy rozsyłaniu ulotek o 1% w swoich miejscach zamieszkania. Może jeszcze „Ktoś „chce aby wysłać? Prosimy napisać, wyślemy, nie dużo. Proszę się nie martwić.

Ostatnio zapomniałam wpisać kilka ważnych rzeczy (tak to jest jak się pisze na raty). Nasza Basia zdała egzamin z fletu, bez najmniejszego problemu, choć nerwowo było, nie powiem. Kilka dni była u nas Mama Rafała, znów nas wspierała za co dziękujemy. Co do Kubusia, to zaczął jeść zupy w domu, jadł już pomidorową, fasolową(!!!), rosołek, jadł pierogi z serem. Rozwija się, wraca na swój tor jedzeniowy. Niestety wczoraj się nie popisał, byliśmy w drogerii po kilka rzeczy, w pewnym momencie, jak ja coś wybierałam z półki (jakiś płyn) Kuba porozrzucał kilka pojemniczków, zaczęłam zbierać, On mi pomagał i za chwilę znów z wielką radością porozwalał. Pani powiedziała,  że mam zostawić ona to posprząta, ale gdzie tam sprzątaliśmy. Przeprosiłam kilka razy, było mi wstyd, strasznie. Ale nie uciekałam, wytłumaczyłam Kubie od razu co zrobił, On teraz tak ma, że jak robi te swoje”EY”, to ja na to – „kto krzyczy”, na co Kuba – na siebie ręką i „KU”, albo” KU -BA” powie. Czyli co ??? Wie co robi???

Wydaje mi się czasem tak jakby był zazdrosny, że ja jestem czym innym zainteresowana tak jak tu płynem, albo jak z kimś rozmawiam, też się denerwuje i próbuje zwrócić na siebie uwagę.

Jesteśmy już po otrzymaniu kolejnych sekwencji edukacyjnych i stymulacyjnych z Prodeste. Dużo jest stymulacyjnych, edukacyjne trudne szczególnie dwie. Właśnie jeszcze raz konsultowałam z Panią Eweliną, żeby tylko czegoś nie sknocić.

Tak na pociechę powiem, że trochę mniej tych śmiechawek. Ale jeszcze są. Mieliśmy kilka nocy zarwanych, raz Kubuś wstał w nocy, zszedł do mnie na dół (robiłam pomoce) i coś mi uparcie tłumaczył z poduszką i gestykulował. Poszedł na górę, zapalił światło, wyciągnął Rafałowi śpiącemu z kieszeni komórkę i grał sobie w najlepsze. Zabrał, zgasiłam światło i uśpiłam. Obyło się bez awantur. Ale w przedszkolu na 11-tą był dopiero.

Wczoraj miał Wigilię, był Gwiazdorek- prezenty, były zdjęcia. A ja bardzo uroczyście, na papierze i najładniej jak potrafiłam podziękowałam Panią Izie, Ani i Renacie z grupy Tygryski. Jeszcze raz dziękuję bardzo, za wsparcie, za szacunek do pracy, za serce i zrozumienie. Dziękuję.

Pozdrawiamy Wszystkich serdecznie i do usłyszenia. Pa .

Pisanie na raty. Występ pełen wzruszeń

Witajcie Kochani.

Jesteśmy, żyjemy tylko doba za krótka na to wszystko.

Poniedziałek:

Kubuś znów był przeziębiony, nie chodził do przedszkola kilka dni i nie miał zajęć.  Przyjmował przez jeden dzień syrop i ostawiliśmy, nastawiliśmy się na inhalacje. Jutro jasełka, Kubuś ma wystąpić. Nic więcej nie wiem. Wszystko owiane tajemnicą. Ostatnie kilka dni był u nas śnieg, Basia nawet ulepiła bałwana. Sami zobaczcie „dzieła” Basi:

Jeździliśmy na sankach, robiliśmy ozdoby na choinkę:

 

Mimo, że doba za krótka to jeszcze trudne dni nastały na naszego Kubusia, no i tym samym dla nas. Kubuś ma dużo śmiechawek bez powodu (taki zbzikowany śmiech, potrafi trwać godzinę i więcej), potem niekiedy przechodzą w płacz. Dzisiaj zawalił nockę, masowałam, usypiałam- śpiewając, poiłam, nakarmiłam. Uf… Rany – wreszcie o 5.30 zasnął.

Kubuś coraz lepiej bawi się z Luną, coraz śmielej też puszcza wodze fantazji artystycznej przy rysowaniu:

Tu – nastąpił koniec mojego pisania, bo tup, tup i Kubuś do naszej sypialni zawitał. Pędem na górę przytulić. Uf. Zasnął. Śpi.

Wtorek wieczór.

Zaczynam pisanie od nowa. Jesteśmy po Jasełkach w wykonaniu grupy Kubusia, a mianowicie „Tygrysków”. Najpierw wyszła cała grupa, tu wesoła świąteczna piosenka, potem kolęda, wierszyk. Potem wychodzą. Wchodzi Kubuś sam. Tu moje jęknięcie „O Boże”. Łzy cisnęły mi się do oczu, tego się nie spodziewałam, że sam, bez innych dzieci. Obok była Pani Iza z grupy Kubusia, Która tak dobrze Kubusia przygotowała. Mówiła, że podczas prób wyglądało to jeszcze lepiej. Ja i tak byłam wzruszona, (aparat był strasznie ciężki ). Kubuś grał na dzwonkach Boomwhackers .

Wiedziałam, że będzie występ, ale nie wiedziałam, nawet w najśmielszych snach nie wyobrażałam sobie, że mnie spotka taka miła niespodzianka.

Dziękuję Pani Izo, za wzruszenie, za ucisk w sercu, za łzy, za przygotowanie Kubusia.

Oto nagranie występu Kubusia:

Jutro Opole, nowe sekwencje-nowy program. Będzie się działo.

Co jeszcze??? Zakończyliśmy rozwożenie puszek do zbiórki, mamy nowe miejsca, m.in.Sklepy Patronackie Lego: w Toruniu, Bydgoszczy, Szczecinie, Gdańsku.

Jeśli chodzi o te sklepy, właściciel – Pan Adrian, bardzo nas zaskoczył i podarował Kubusiowi pudło z klockami Lego. Bardzo dziękujemy. Już układaliśmy z Kubusiem.

Do nowego miejsca dołączył też sklep Bobas, do tej pory w Toruniu, teraz w Grudziądzu.

Co tu dużo mówić rozwijamy się, wychodzimy poza Toruń.

Dziękujemy wszystkim, którzy w jakikolwiek sposób pomogli nam w przygotowaniu zbiórki publicznej i zgodzili się na postawienie puszek!!

Jesteśmy w trakcie wypisywania kartek świątecznych.

Dużo PRACY. A doba ma tylko 24h. Podobno doba Einsteina też miała tylko 24h i się facet wyrabiał. to my też musimy

Pozdrawiamy wszystkich!

Konkursowo, koncertowo i bardzo zimno.

Rany Boskie, ale jestem padnięta, ale obiecałam sobie, że będę częściej pisać, co też czynię.

Padnięta, bo znów mało śpię, nie mogę –rzeczywistość mnie przytłacza-sprawa Basi (choroba), owe wydarzenia, wyzwania. Wstaje niewyspana, łatwo się denerwuje- to chyba znów przemęczenie, nawet nie umiem się cieszyć- niedługo święta i właściwie co z tego????

Posiedzimy, pogadamy, powspominamy, opłatek, tak jak wszędzie i za chwilę znów szara rzeczywistość. Ja już nie umieniem, ja już nie potrafię a najbardziej to myślę, że się boję ucieszyć z czegokolwiek. Bo zaraz trach – pęknie jak bańka mydlana- chwile są jak bańki-piękne i ulotne.

Zauważyłam, że już nie raz się strofowałam – tylko się nie ciesz, bo zaraz to się skończy.

Wpadam w obsesję pilnowania siebie??? A może mam deprechę??? To coś chyba długo???

Dzisiaj byliśmy u Basi na koncercie konkursowym chórów (Basi chór śpiewał jako pierwszy), spóźniłam się z Kubusiem, byliśmy dziś wyjątkowo na logopedii za wtorek i nie zdążyliśmy Basi zobaczyć w akcji, ale Rafi nagrał, więc już zerknęłam. Każdy chór prezentował utwór jakiegoś młodego ucznia-kompozytora z różnych szkół w Polsce. Po występach chórów były utwory i prezentacje młodych artystów z naszej szkoły. Konkurs kompozytorski wygrała uczennica Zespołu Szkół Muzycznych w Toruniu, naprawdę bardzo ciekawy, czysty utwór. Kubuś dość ładnie się zachowywał, miał momenty swoich jęków, musiał się poprzytulać, wycałować- cały Kubuś. Późno w domu, strasznie głodni, dzieci jadły w swoich placówkach, natomiast ja z Rafałem – nic od śniadania-ok. 20 obiadokolacja. A potem problem z wagą… Szybko litanie sekwencji, prysznic i spaty.

Nie będę przechwalać, ale Kubuś  znów  się otwiera-są głoski, jest cały czas „tak” (kak) i” nie”. Ale co tu mówić mieliśmy już sylaby, zdania a nawet parę razy zdania, a potem znów cisza. Więc cieszyć się nie ma co za wcześnie. Coraz częściej pokazuje znaki z Makatona-koniec i jeszcze

Z programu pani Anity B. –logopedki Kubuś już bardzo dużo rzeczy zaliczył, teraz jest już tylko utrwalanie dla pewności. Jak nam czas pozwala dużo powtarzamy z tego w domu. Najgorzej jak Kubuś ma napady śmiechu, takie godzinne, dla mnie katastrofa- wszystko zniosę, ale to mnie przerasta, tłumaczę sobie, dam radę – ale ciężko.

Jutro Basia ma próbę generalną przed egzaminem na Sali koncertowej we wtorek egzamin- trzymajcie kciuki.

Była wizyta z Basią u neurologa-  mamy prowadzić codzienne zapiski (pamiętnik nam z tego wyjdzie-samopoczucie, wydarzenia itd.) dostaliśmy receptę na bardzo kosztowne  leki wzmacniające, skierowanie do poradni –dalsze badania.

Sprawy urzędowe- trochę wyjaśniłam, ale muszę jeszcze się zagłębić (jak się uda to napiszę, a jak nie- to nie warto).

Zmęczona jestem, przyznaję to.

Tak sobie myślę czy można mieć życzenia do Gwiazdorka (chyba w Niego wierzycie??).

Ja mam tylko, albo aż trzy (jak do złotej rybki)

1.Zdrowie dla Wszystkich na świecie

2. Spłacone długi

3. Święty spokój

Jak myślicie czy coś z tych prezentów będzie czekało pod choinką????

Bardzo bym chciała. Kurczę- bardzo.

Idę spaty- dobranoc. Życzę już dzisiaj wszystkim spełnienia życzeń świątecznych, takich z głębi serca. I bądźmy dla siebie życzliwsi, na drodze, w domu, w szkole i w pracy. Czasem trzeba tak niewiele.

Pozdrawiam i serdeczności zostawiam-Zosia.

Słodko i mikołajowo.

Wczoraj były mikołajki, u nas w domu też. Każdy był grzeczny więc każdy dostał słodki drobiazg, a dzieci-co każde lubi-Kubuś nową układankę, a Basia pachnidełko.

Wszyscy zadowoleni.

W przedszkolu były występy mikołajek (pań z grup) dla dzieci, widziałam kawałek ( bo dziś chwilę później w przedszkolu- Kubuś dosypiał). Występ fajny. Był mikołaj i upominki, po otrzymaniu –mikołaj został spałaszowany przez Kubusia jednorazowo. A rano spałaszował tuż przed śniadaniem kawałek czekolady. Bardzo zadowolony. To się nazywa dobrze rozpocząć dzień.

Wczoraj poźno zasnął, bo po 20 dopiero skończyliśmy nasze wszystkie litanie terapeutyczne. Dzisiaj było nie inaczej. Nie wiem jak jutro Kubuś wstanie.

Do tego ciśnienie mi się podniosło, pani pedagog się rozchorowała. Nie mieliśmy w grupie dzisiaj pedagoga i pewnie jutro też nie będzie. Jedna Pani przedszkolanka na 24-ro małych bestii, z czego czworo niepełnosprawnych. Jako pomoc jest Pani, która jest woźną, więc często wychodzi. Przedszkole integracyjne… Kląć na to wszystko to za mało. Nie dość, że jak jest pedagog na 4 godziny dziennie tylko, to teraz nie ma go w ogóle. Próbowałam już nie raz coś załatwić, pytałam, ale jak na razie się nie udało. Polska rzeczywistość. Tyle subwencji idzie za dzieckiem (a w szczególności niepełnosprawnym) a na odpowiednią opiekę to nie ma.

Obecnie czekam na ocenę nagrania z Prodeste. Troszkę się boję. Ale Kubuś idzie do przodu z tymi ćwiczeniami.

Troszkę mieliśmy spraw związanych z Kubusiem, dostaliśmy namiary na nowe ciekawe miejsca, będziemy sprawdzać i próbować. Jak na razie wygląda to obiecująco.

Dziękuję w imieniu Rafała za bardzo długą i wartościową rozmowę Pani Olu. Rafał stwierdził, że to jak terapia dla niego…

Dziękuję Pani Izie za wprowadzenie mnie w swoje tajniki metod pracy, dość ciekawie to wygląda. Przyznaję.

Czeka nas wizyta u Neurologa- szukamy przyczyny wysokiego ciśnienia u Basi, mam nadzieję, że coś wniesie i wyjaśni.

Znowu mam trochę spraw urzędowych, najbardziej tego nie lubię, ale czasami i po urzędach trzeba pobiegać.

Po za tym zmęczeni okrutnie, chyba najbardziej Rafał, dwa etaty- nie jest łatwo. Ale cóż w takim kraju przyszło nam żyć.

Pozdrawiam i serdeczności zostawiam.

Dziękujemy wszystkim czytającym, a w szczególności komentującym!!

Korki, zniesmaczenie i podziękowanie.

Witam Kochani .

Długo nas nie było, ale po prostu najpierw długaśne leczenie, potem brak czasu, kilka kłopotów na drodze i tak wyszło. Ale jestem i zabieram się do pisania.

Kochani, zaczęliśmy kolejne sekwencje z Opola z Prodeste, dzisiaj wysyłamy nagranie do konsultacji, bo od 19 listopada pracujemy na nowych sekwencjach. Trochę tego jest, po czasie wypełnionym przede wszystkim logopedią, a jako uzupełnienie innymi zajęciami, teraz bardzo wzrosło znaczenie tych innych zajęć. Same sekwencje z Prodeste to ok 2,5h dziennie, neurologopedii 2h, a gdzie tu jeszcze przedszkole, SI itd itp. A doba ma tylko 24h…

Kubuś ma swoje ulubione ćwiczenia jeszcze z pozostałych sekwencji, możemy je wplatać pomiędzy te obecne. Czas mamy wypełniony dogłębnie. Mimo ostatnio nerwowych dni u Kubusia idziemy do przodu. Wczoraj na przykład u Pani logopedki, Kubuś tupał i krzyczał, ale powtarzał to co Pani Anitka chciała. Trochę śmieszne- bo tupie, przecież słyszę, bo czekam w drugim pokoju, ale daje radę. W domu też ostatnio nerwowy i łatwo się złości ale daje się okiełznać, choć nieraz to sporo czasu trwa. Ma chwilę, że śmieje się bez powodu, za chwilę płacze – taki to ten nasz stan. Czasem nie da rady i trzeba przeczekać. Kubuś 28 listopda obchodził imieninki, w tą niedzielę przyjechała do Niego i do Basi ( Basia wczoraj) babcia i dziadek i wujek z ciocią, drugi wujek z rodziną się niestety rozchorowali. Kubuś otwierał prezenty i oglądał, pałaszował na poczekaniu słodkości. Dopasował wszystkich z fotografiami, bawił się, nakrywał ze mną do stołu, potrafił dokładać rzeczy których brakowało na stole. Jesteśmy dumni.

Nastąpiły u nas wielkie zmiany, mój mąż poszedł do pracy, drugi etat- nie jest nam łatwo wszystko pogodzić, trochę spraw przeszło na mnie. Ale powiedzieliśmy sobie ,że lepiej mieć pieniądze i być zmęczonym, niż ich nie mieć i martwić się o ich brak. Wiele to czasu trwało zanim Rafi zaczął pracować w drugiej firmie- testy, badania- masa załatwiania, teraz chcąc pracować trzeba się nieźle gimnastykować. Oj, nieźle. Zanim wyjdziemy na prostą, to jeszcze potrwa – może nawet kilka lat, ale nie żałujemy tej decyzji.

Tak jak pisałam we wcześniejszym wpisie Kubuś nie tylko ma autyzm, możliwe, że jest jeszcze to cholerstwo NF-1- Nerwiakowłókniakowatość, tu trzeba być czujnym i zabezpieczyć się finansowo.

Więc było u nas trochę nerwowo, były dołki, teraz trwa zamartwianie o Basię ( ma bardzo wysokie ciśnienie) szukamy przyczyny, robimy badania. Był znów płacz, lament. Ale widocznie u nas musi tak być, nie możemy cieszyć się za szybko i z byle powodu, bo zaraz dostaniemy po głowie. U nas wszystko rodzi się w bólach…

Tak nas życie doświadcza i co zrobić????

Kolejna rzecz – robią koło nas 5 min. drogi od domu, wjazd i zjazd na Autostradę A1. Fajnie ??? No fajnie, ale teraz męczarnia, bo straszne korki. Ale co tam przemęczymy się a później do teściów na herbatkę w 15 minut dojedziemy. A do Ewki nad morze w godzinkę. Oj Ewcia wtedy to będziesz mnie miała dość, mówię Ci kochana.

W piątek byłam w Teatrze Baj Pomorski z Kubusiem, na przedstawieniu ”Czerwony Kapturek”, zorganizowane przez Fundację Dzieciom ( inf. były w kulturce). Była też z nami Basia, ale czekała przy szatni, myślałam, że bajka i do domu, a tu się okazało, że będzie Myszka Norka z cukierkami, a później Mikołaj z prezentami. Zaskoczona wyszłam i powiedziałam Basi, na co moje dziecko, że Ona musi do domu, bo w sobotę próba do egzaminu i musi grać. No cóż było robić za telefon i do Rafała żeby przyjechał, przyjechał ale za nim się przecisnął przez nasz korek trwało to wieki. Chciał mi podesłać aparat, ale nie chciałam znów wychodzić na bajce ( Kubuś się zainteresował), myślę zrobię komórką. Okazało się, że bateria mi padła. Poprosiłam znajomą koleżankę (właściwie Jej męża, bo robił ich córce zdjęcia) czy może zrobić Kubusiowi zdjęcie??? Na co koleżanka dziwnym tonem– „no nie wiem, ale tylko jedno!!!!”

Strasznie się poczułam, dziwi mnie to bardzo Aniu, masz też chore dziecko??? Trochę życzliwości by się przydało. Trochę.

Poprosiłam Panią z Fundacji o zrobienia zdjęcia Kubusiowi, pstryk i gotowe.

Zakończę ten wpis sytuacją, która bardzo mnie zaskoczyła. Otóż idąc niedawno ulicą Szeroką a w torbie miałam kilka nowych pieczątek do zbiórki publicznej, zaczepił mnie jakiś człowiek, prosił o pieniądze (mimo, że było zimno On był w klapkach) na jedzenie, zapytałam czy aby na pewno kupi sobie jedzenie a nie alkohol. On tak, że jedzenie – dałam Mu nie wiele bo jedną monetę – na chleb czy bułki. On podziękował, uśmiechnął się dziwnie. Odeszłam, a z boku ktoś do niego krzyczał, żeby nie zaczepiał ludzi- może Go znali, nie wiem. Ale Wiecie co, bardzo dobrze się poczułam, było mi jakoś lżej, że mogłam pomóc. Mimo, że sami prosimy o pomoc. Bo tak jest.

Ale tego samego dnia, stała się rzecz niezwykła.

A mianowicie będąc w sklepie (w starym miejscu) o zgodę na postawienie puszki, zagadnął mnie Pan, który stał gdzieś z boku „-na co jest chore Pani dziecko?”

„-ma autyzm”

On, się leciutko zaśmiał i powiedział ,”a ja mam ADHD”

I wyciągnął rękę z 10zł i powiedział proszę „to dla synka”

Odpowiedziałam „dziękuję Panu bardzo, jak tu będzie stała puszka Pan wrzuci te pieniądze.”

Przypadek. Może. Chyba. Raczej nie. Kochani, pomagajmy, pomagajmy innym – warto pomagać. Czujemy się lepiej, lżej. Kochani dziękujemy Wam, że jesteście, że czytacie. Bo jaki byłby sens pisania bez naszych czytaczy.

(ale przydałoby się parę komentarzy, chociaż człowiek wiedziałby, że ktoś to czyta…wiem, wiem, niby to trwa kilkanaście sekund, ale ciągle tego czasu mało…”

Podziękuję teraz Temu Panu, który pomógł Kubusiowi w sklepie. Choć nie wiem jak Pan się nazywa, DZIĘKUJĘ!!!

Dziękuję, też temu biedakowi, który może był naciągaczem, a może nie był. Ale pozwolił mi się poczuć lepszym człowiekiem.

Dziękujemy fundacji Dzieciom „Zdążyć z Pomocą” Pani Ani Kowala – za piękne wrażenia podczas Mikołajek w Baju Pomorskim, za chwile spędzenia czasu z dzieckiem inaczej, odświętniej.
Dziękujemy firmie „Energa” za pomoc.