Archive for » Wrzesień, 2012 «

Autyzm – łatka na całe życie… ?

W naszym zapyziałym społeczeństwie nadal ocenia się pierwszym spojrzeniem, nie czeka się aż druga osoba da się poznać.

Po prostu rzut okiem i już wiadomo-ten to burak, ten to moher, ten to pijak, ten to idiota, ten to kujon itd…

Autyzm dla większości świata jest jak trąd – człowiek dziwnie wygląda, dziwnie się zachowuje, nie patrzy, nie słucha, krzyczy, zatyka uszy, a co najważniejsze nie wiadomo skąd to się bierze.

Więc sformułowanie „on ma swój świat” jest określeniem jakiegoś wyrzutka, dziwaka, kosmity, który nie wie co to znaczy później…

Przeraża mnie to bardzo. Nasz Kubuś ma 5 lat, nie zachowuje się jakoś super strasznie, ale łatka autyzm skutecznie go naznaczyła, jak szkarłatna litera.

Każdy lekarz, urzędnik, itd słysząc słowa-„on ma autyzm” , już mu łatkę przykleja i nawet nie próbuje Kubusiowi łatki ściągnąć. Tak jest łatwiej, prościej-„jest inny, nie z tego świata…”

I jak tu wierzyć, że kiedyś w naszym bardzo konserwatywnym społeczeństwie, podobno katolickim, (gdzie większość to przecież dobrzy ludzie, chętni do pomocy bliźniemu), Kubuś będzie sam sobie radził, że będzie miał przyjaciół, znajomych, że nie będzie bał się wyjść z domu?

Mam wierzyć, że nie będą z niego drwić inni ludzie? Że dadzą mu szansę?

Przypomina mi się filmik z brytyjskiego Mam Talent z pierwszym wystąpieniem Susan Boyle, jak łatwo została jej przyklejona łatka „wariatki, dziwaczki”

A wystarczyło, że zaśpiewała i wszystko się zmieniło

Czy w życiu Kubusia, ktoś obcy da mu szansę? Przyjmie do pracy, odkryje talenty, pomoże się rozwijać?

Kategorie: Codzienność  Tagi:  Dodaj Komentarz
W szpitalu

Tak już nam ładnie szło, byliśmy nawet raz z Rafciem na spacerku, Basia w szkole, Kubuś w Przedszkolu. Sekwencje stymulacyjne i zabawy z Prodeste od Pani Eweliny załapał – moim zdaniem (skromnym)-jest dobrze. Timer, nie ma problemu. Nagle dzisiaj, no tak- koniec dobrego.

Wróciliśmy z Przedszkola (Kubuś ma w Przedszkolu piktogramy-cały dzień plan aktywności) Panie bardzo się starają wprowadzić program i wskazówki- Dziękuję bardzo Pani Izie, Pani Renii, Pani Ani i Pani Ewelinie. Idzie dobrze, Kubuś patrzy, reaguje na znaki obrazkowe.

Więc, wczoraj wróciliśmy do domu, zrobiłam obiad (pozbyłam się Rafała z kuchni, bo to on zawsze tam pichcił i dobrze mi tu). Kubuś oglądał sobie bajeczkę, potem jadł jabłko, za chwilę mieliśmy zasiąść do pracy. Nagle krzyk i płacz,wyszedł z kuchni przebiegał przez salon (z kawałkiem jabłka w buzi) i się przewrócił. Krew się lała, wyciągnęłam to jabłko i szybko do łazienki, wyglądało to tak jakby Kubuś sobie wybił ząbki. Obmyłam, rozebrałam, przytuliłam i za chwilę jak troszkę się uspokoił spojrzałam, a tam od wewnątrz rozcięta warga, ale to jak!!! To szybko ubrałam skarbeńka i do Torunia ( Rafi pojechał po Basię, w między czasie zadzwoniłam i mówił, że dojedzie z Basią).

W szpitalu , kazali czekać na lekarza, który był wzywany dwa razy (pani pielęgniarka po sporym już czasie podeszła i zdziwiona zapytała”to lekarz jeszcze nie przyszedł???” ja „jeszcze nie”, to wezwała jeszcze raz. Podczas rejestracji powiedziałam, że Kubuś ma autyzm i to wszystko. Więc jak lekarz już dotarł w asyście pielęgniarki i pielęgniarza, wszyscy założyli rękawiczki (myśleli, że Kubuś ich pogryzie???). Kubuś siedział mi na kolanach, (Rafi już pojechał,  Basia miała dużo lekcji, więc powiedziałam,żeby pojechali do domu) otworzył lekko buzię, wcześniej na pytanie pielęgniarza „jak tam?” Kubuś wyciągnął piątkę. Strasznie mnie to ujęło. Jeszcze masa czasu na wypełnianie jakiś papierków- pytania o nasze zdrowie, choroby, ciąże itp.

Kubuś chwilkę jęknął z krzykiem, przy badaniu. Cały czas był spokojny, przytulał się. Pan doktor powiedział, że wg. niego trzeba założyć szwy- trzy. Czy ja się zgadzam, trzeba w wargę zastrzyk, aby znieczulić, a jak nie chcę to można jeszcze zostawić nas na oddziale i uśpić Kubusia i wtedy założyć szwy. Mam się zastanowić. Zadzwoniłam do Rafała (w duszy miałam nadzieję, że się nie zgodzi). Tak też było, ( kiedyś Kubuś miał rozcięty łuk brwiowy, miał klejony – byłam przy tym – straszne, teraz nie chciałam by krzyczał , płakał by cierpiał) Zdecydowaliśmy, że nie zszywamy, że nie zostajemy w szpitalu, najwyżej będzie ślad (ale to od wewnątrz). Wiemy, że rana może się ciężko goić, że może ropieć. Ale gdyby doszło do regresu??? To co wtedy??? Zresztą widzieliśmy rozbawienie tego lekarza, który chyba nie rozumiał czym jest narkoza dla autystyka, więc gęba mu się śmiała ze zdziwienia nad naszymi lamentami i obawami. I jak tu liczyć na porządną opiekę i na zrozumienie?

Wróciliśmy do domu, Kubuś zjadł kanapkę, wypił soczek, zjadł kawałek jabłuszka. Uważaliśmy aby sobie czymś nie uraził, ale wychodzi, że tu akurat autyzm się przydał, Kubuś nie odczuwa tak strefy buzi jak powinien, ma tam niedowrażliwość. Więc byliśmy zdrowo zdziwieni jak jadł kanapkę-chleb łącznie z chrupiącą skórką i nic, nawet nie stęknął. Zrobiliśmy zadania domowe –ćwiczenia. Umyliśmy ząbki (zrobiłam Mu roztwór do płukania-woda i woda utleniona- wypłukał buzię). Gdyby Kubusia bolało mam Mu podać środek przeciw bólowy w syropie i na gojenie włączyć antybiotyk. Syropu jeszcze nie podawaliśmy i antybiotyku też nie. Jeszcze wyszła jedna rzecz- w szpitalu wszystkie recepty, które przepisuje lekarz są 100% płatne. Życie. Noc minęła standardowo z pobudkami itp, ale nic nie było gorzej niż normalnie

Kubuś bardzo dzielnie się spisał.

Wczoraj też byliśmy rano u Pani Brachy na sprawdzeniu ząbków. Pani doktor powiedziała tylko, że takich zębów szukają dentyści. Pięknie czysto, u Basi i Kubusia. Cieszę się bardzo, za pół roku do kontroli.

Kiedyś pisałam, że byliśmy u ortopedy z dziećmi- że dobrze u jednego i drugiego. Wtedy wyszła ta podejrzana choroba u Kubusia NF-1( nowych plamek nie ma). A ostatni wpis był, że byliśmy w Bydgoszczy u fizjoterapeuty i zarazem lekarza – Kubuś OK, ale u Basi nie – sprawa bardzo poważna – musi ćwiczyć, pan ortopeda w przychodni przyszpitalnej w Toruniu, zbagatelizował kilka rzeczy, co nam rodzicom nie dawało spokoju. Byliśmy u kolejnego lekarza, potem ten w Bydgoszczy, na grudzień Basia jest zapisana do kolejnego. Dostała Basia skierowanie na fizjoterapie, ale w tym naszym chorym kraju w tej chwili zapisują na luty 2013r!! Na razie ćwiczy w domu, ale zobaczymy może uda się coś prywatnie. Szkoda by było by nasza nastka wylądowała na stole operacyjnym.  Tak to jest, rodzic musi mieć oczy na około głowy i wiedzieć lepiej od lekarzy i oczywiście mieć gruby portfel na bezpłatną opiekę lekarską.

To by było na tyle, pozdrawiamy i ściskamy każdego z osobna. Trzymajcie kciuki, co by ranka Kubusiowa pięknie się goiła.

Papatki.

Zaszki

Objazdówka

Witamy wszystkich.

Kochani ale się u nas działo, no i dzieje właściwie.

Byliśmy w Opolu w Prodeste, otrzymaliśmy sekwencje stymulacyjne i  wskazówki do pracy. Na razie dużo tego nie ma, Kubuś już załapał o co chodzi. Praca z timerem (już w Prodeste się nauczył jak go obsługiwać. W Opolu byliśmy 18 września, byliśmy umówieni na 14-tą, wyjechaliśmy dość wcześnie, ale po drodze okazało się (po zrobieniu 300km, a przed nami jeszcze 100km), że nie zdążymy. Dzwoniliśmy, Pani na to, że będzie problem i może uda się nas przyjąć o 18.30, zgodziliśmy się, bo nie było nam w głowie zawracać do domu. Kuba już był rozdrażniony. Po chwili telefon z Prodeste, że jak tylko pojawimy się w Opolu, to zaraz mamy podjeżdżać, bo pani sobie pozamieniała grafik. Byliśmy już nieco głodni, mi spadł tak cukier, że myślałam, że zemdleję (po drodze jakaś buła), wpadliśmy do Prodeste-pokazano nam wszystko co w zapisach, wytłumaczono. Po 17 poszliśmy dopiero na obiad, z początku był problem Kubuś nie chciał jeść, ale powoli się oswoił i zjadł. Szybkie zakupy Rafi zrobił w sklepie, a ja z Kubusiem do parku na spacer, podbiegł do nas fajny piesek- obwąchał Kubusia. Z powrotem kilka godzin ja prowadziłam auto, do Opola jechaliśmy dokładnie 6 i 45 minut, z powrotem niecałe 6. W nocy już prowadził Rafi. Dojechaliśmy po północy. Zmęczeni, Kubuś już spał na dobre. 800km jednego dnia+polskie drogi=masakra. W środę dosypialśmy z rana, potem na trzy godziny Kubuś pojechał ze mną do przedszkola.

W czwartek pojechaliśmy na odczulanie,  kolejne już piąte. Dostaliśmy nowy lek. Na problemy ze spaniem, mowę, głupawki śmiechowe i ogólnie aby do przodu. Gnaliśmy do Torunia, bo czekały nas tego dnia w przedszkolu i w szkole u Basi zebrania. U Basi szybko- był Rafi, u Kubusia masakra, byłam z Kubusiem i wyszliśmy o 19-a zaczęło się o 16.30. Po drodze jeszcze rozbolał mnie brzuch, ale to tak, że wzięłam 3 tabletki i nic, ale jakoś dojechałam do domu. A tu „zonk”, bo w czasie powrotu z Warszawy, Kubuś zasnął w aucie, no i ani myślał wieczorem. Masakra, ale jakoś po północy Go zmogło, w piątek już był normalnie w przedszkolu. Ja odebrałam wynik na grzyby w kale, ale po raz kolejny nic nie stwierdzono.

Muszę powiedzieć, że Kubuś super cały czas na rowerku, zatrzymuje się, hamuje , zawraca, jak się zachwieje to wystawia nóżkę. Super. Włączyliśmy piktogramy od poniedziałku, na razie część (dzięki pomocy Pani Izy Koszykowskiej ,wg. wskazówek Prodeste), my pracujemy na kolorowych, także jutro zanosimy do przedszkola, tam też Kubuś będzie na nich pracował. Bardzo dziękujemy Pani Izie.

Z przeziębienia chyba wyszliśmy, bardzo ciężki był ten tydzień. W najbliższym chyba nieco będzie spokojniej. W środę idziemy do doktor Brachy- stomatolog Basi ( jak miała 1,8 miesięcy, była pierwszy raz u pani doktor), Kubuś jak miał 1,5 roczku. Teraz przyjmuje w szpitalu dziecięcym w Toruniu, wcześniej na Przedzamcze, lub prywatnie w Macieju. My chodziliśmy zawsze do przychodni, mam nadzieję, że będzie dobrze w nowym miejscu. Ja bynajmniej nic nie widzę w tych ząbkach. Kubuś bardzo lubi myć ząbki, a w szczególności płukanie, jeszcze nie myję Mu, a On już za kubek i płucze i wypluwa. Basia jak była mała dostawała Zymafluor w płynie, potem w tabletkach, ale to jak była malutka.

W tamtym tygodniu dzięki Rafałowi udało mi się zdobyć dla siebie i kilku znajomych, wejściówek na Super nianię- Dorotę Zawadzką. Zadane pytania i skrupulatne odpowiedzi- bezcenne, mam nawet razem zdjęcie i autograf, tak na pamiątkę. Super osoba, sympatyczna, bardzo pogodna i wesoła.

W sobotę jeszcze byliśmy z dziećmi w Bydgoszczy, okazało się, że Basia ma silnie obniżona jedną łopatkę i jakieś tam jeszcze problemy. Pojechaliśmy przy okazji też z Kubą, z jego stópkami i kolankami. Wybraliśmy się  do polecanego doktora Srokowskiego- specjalisty od fizjoterapii. Bardzo owocna wizyta, dostaliśmy masę ćwiczeń do domu i wiele dobrych rad. Jak Basia była badana, to Kuba szalał na platformie wibracyjnej, takiej do ćwiczeń. Pan mu położył pufę -walca i Kuba szalał jak na rodeo. Potem już bez pufy, trząsł się cały i było mu mało. Jak było za wolno to aż skakał by zwiększyć doznania. Ale był uchachany 🙂

Kubuś nadal ma zarwane noce, głupawki ze śmianiem się non stop, skakanie, bieganie itp. Tu nic lepiej nie jest. Z mową jest gorzej, dużo mniej sylab, a jak już są to bardzo ciche. Natomiast kontakt z nami jest zdecydowanie na plus.

Podsumowując-strasznie ciężki tydzień za nami, ale owocny. My wcześniej wyglądaliśmy jak zombie, a teraz to już jak cienie zombie. Jak co miesiąc wydaliśmy więcej kasy niż mieliśmy, co tylko powiększyło nasze długi. Gdzie tu koniec tego??

To na tyle, pozdrawiam serdecznie i jeszcze jedne podziękowania  dla mojej kochanej kuzynki Ani A. Dziękujemy.

Dziękuję Elu za wszystkie e-maile i wszystkim Wam Kochani, że jesteście z nami.

Do usłyszenia. Papatki.

Najtrudniejsza praca jest najlepszą pracą

Wszystkim mamom, tak bez okazji…

A co tam, pozwalam ryczeć…

Nasze dzieci niekoniecznie muszą zdobywać medale by nas uszczęśliwić…

Wystarczą dwa słowa: „KOCHAM CIĘ”

Tyle wystarczy 🙂

Rafał

Czy naprawdę tak trudno jest pomagać?

W dobie komercji, która opanowała nawet takie sfery życia jak dobroczynność, bardzo trudno jest odnaleźć Prawdziwą Pomoc.

Wielu myśli, że wystarczy przekazać 1% podatku na jakiś dziecko czy schronisko dla zwierząt, albo pojawić się w wytwornej kreacji na Balu Charytatywnym, aby być Lepszym Człowiekiem. Dobroczynność w świetle jupiterów i błysków fleszy fotoreporterów.

Puste to…

Ale ładnie wygląda, gazety wydrukują zdjęcia, TV pokaże transmisję i Świat jest piękniejszy.

Płytkie to…

Cały ten nasz otaczający świat to zlepek podróbek.

Jedzenie, picie, powietrze, służba zdrowia, edukacja, wiele fundacji, stowarzyszeń itp itd to „podróbki”

Nie są tym czym powinny być.

Dlaczego tak jest?

Bo na to pozwalamy!

Ostatnio wpadł mi w „oko” taki filmik, wiem, że może naiwny i banalny, ale warty obejrzenia, a do tego świetna muzyka:

Rafał

Wesoło? Nam nie!

Dzisiaj masakrytyczny dzień, Kubuś śmiał się pół dnia, prawie non stop. Podczas jedzenia, picia.. Tak, że prawie się zachłysnął. Bez powodu??? Myślę, że tak. Nerwy nam puszczały, ile można??? To nie był śmiech taki radosny, ot śmiech dziecka. To był totalnie zbzikowany, nierzeczywisty, nie z tej ziemi, zakręcony, denerwujący, połączony ze skakaniem, machaniem, bieganiem…i tak pół dnia… Do tego doszło chwilami plucie śliną i mazanie nią po wszystkim. Staraliśmy się odwracać uwagę, czymkolwiek co Go zawsze interesowało. Ale nie tym razem. W sobotę obudził się o północy i nie spał do 5-tej. Tak po prostu obudził się jakby był już ranek. Jak zasnął znowu, to obudził się o 7-mej normalnie wypoczęty, radosny. Takich nocy ostatnio mamy 4-5 w tygodniu. Rzeźnia…

Rany, ja nie mam siły na takie zachowanie, jak Wy dajecie radę?

Przez drugą część dnia był płacz i popuszczenie w majty. Nie wiem, może ten lek od pani Bross jeszcze działa albo dopiero, albo tak teraz będzie. Jak tak to koniec, to po mnie. Nie dam rady. Ale wiedziałam, że tak może być…

Wakacje pracowaliśmy, zmęczeni- teraz rok się zaczął, a my już zmęczeni. Liczyliśmy, że Basia w szkole, Kuba choć te parę godzin w przedszkolu, może jakimś cudem uda nam się jakoś to wszystko choć trochę poukładać. A tu niespodzianka, dzieciaki chore i zero oddechu.

Teraz nawiązuje do komentarza SOKRATESKI do wpisu ”Rocznicowo”.

Moja droga Komentatorko. Oczywiście wyjechać można by było, tylko za co i jak, z kim zostawić Kubusia, nawet na jeden wieczór ( zakładając, że znajdzie się kasa???). Z kim mielibyśmy Go zostawić? Zresztą wszyscy mają nas gdzieś, no może z małymi wyjątkami… Ci co nas wspierają sercem, wiedzą o tym. Ci którzy mają nas w d…, też wiedzą o tym, żal mi ich…

Wyjść można by było, nawet do parku ( jak Kubuś w przedszkolu, Basia w szkole), ale w dzień trzeba harować jak przysłowiowy wół i tyle. My rodzice dzieci niepełnosprawnych nie mamy już życia swojego i mieć nie będziemy, bo najpierw liczy się dziecko- terapie, wyjazdy itp. A potem na szarym końcu może my. Ale czy my jeszcze jesteśmy???

A tak w ogóle to sobie myślę, że fajna z Ciebie mogła by być kumpela, a może już Cię znam???

Dzięki za wszystkie komentarze- bezcenne. Dziękuję Wszystkim, kto znajduje czas, by przeczytać te nasze wypociny.

W tym dzisiejszym nerwowym dniu była też miła chwila, napisałam kiedyś list do czasopisma i dzisiaj otrzymałam pocztą dla siebie i dla Kubusia upominek. Bardzo mile zaskoczona jestem, list ma się ukazać na łamach czasopisma – dam znać.

Kolejna miła rzecz, telefon z Prodeste-czeka nas wizyta w tym, bądź w następnym tygodniu- jeszcze ustalimy, nareszcie! Bardzo się z tego cieszę.

Zbliża się też wizyta u doktor Bross-ciekawe co będzie????

Czy można poprosić o jedno życzenie???? Jedno, tylko mam już jedno- niech ten AUTYZM się wyniesie i będzie normalnie.

Mogę klepać biedę, jeść suchy chleb, ale niech będzie normalnie.

Czy KTOŚ spełni moje życzenie?

 

Raport z tygodnia

Troszkę czasu minęło zanim zdołałam usiąść i napisać, coś na stronce Kubusia. Wiele rzeczy się wydarzyło. Pierwszy tydzień w nowej grupie z nowymi Paniami w przedszKolu, pierwsze dni Basi w gimnazjum, nasza codzienna gonitwa za lepszym jutrem…

Inne NEWSY to takie, z całą pewnością mogę powiedzieć, że Kubuś jeździ na rowerze- sam absolutnie, są momenty, że mu kierownica pójdzie trochę bardziej w lewo ale zaraz poprawia, sam się odpycha, sam hamuje, sam pedałuje, czasem tak pędzi, że muszę biec. Jeszcze koordynacja nie jest super, często nie patrzy gdzie jedzie, zapomina pedałować, ale i tak dla nas to sukces jak wygrana w totka. Tak się cieszę z tego, przeogromniaście.

Według diagnozy i zaleceń Pana Przyrowskiego zakupiliśmy hulajnogę, już Kubuś załapał o co chodzi, mamy ją od tygodnia. Jeszcze bardziej poprawiło się słuchanie poleceń.

Natomiast dużo gorzej jest jeśli chodzi o sen. Kubuś ok. 24-tej lub po, przychodzi do nas i czasami nie śpi do rana, nie płacze tylko leży albo siedzi. Kiedyś usiadł i robił z paluszków sroczkę, zgrzytania ząbkami już praktycznie nie ma, czasem bierze karteczki przy koszulkach do buzi- muszę odcinać. Powtarzanie sylab jest, ale bardzo cicho.

Wczoraj bawiłam się z Nim wieczorem w lekarza i Kubuś mnie osłuchiwał i pobierał mi krew- naprawdę. Ale przy tym radości i śmiechu (a już myślałam,że nie potrafię się śmiać), było przebieranie lalki w body- bo bardzo ciepło, było pojenie lalek – wydawał przy tym odpowiednie dźwięki. Z tym spaniem to myślę, że to po tym nowym leku homeopatycznym. Musimy to zgłosić Pani Bross.

Wczoraj było w domu wielkie święto, bo NASZA BASIA miała urodziny, już 13-te. Nasza kochana. Oj ,jak bym chciała aby była w życiu szczęśliwa.

Jeśli chodzi o przedszkole, to tylko jak Kubuś słyszał jakieś dziecko zapłakało, to On też do płaczu. Chodziłam w tym tygodniu co dwie godziny na masaż Wilbarger -szczotkowanie i kompresje wg. zalecenia. Po za tym ok w przedszkolu, jadł,  nawet odpowiadał Pani tak i nie.

Dzisiaj niestety Kubuś nie idzie do przedszkola, a Basia do szkoły- przeziębieni, jedziemy do lekarza na osłuchanie. Mam nadzieję, że nie będzie tak żle i szybko wrócą do zdrowia.

Ciężko się pisze po takiej upływie czasu, ale niemoc ma była taka duża, że inaczej się nie dało. Żle się czułam i czuje- kręgosłup i serce, zamartwianie i nerwy z tymi zajęciami do tego myślenie z kąd wziąśc pieniądze na dalsze leczenie Kubusia. Szukamy pracy dodatkowej i tyle.

Ktoś mi w tym tygodniu powiedział ”piękne są tylko chwile” Pozdrawiam Ktosię. Ma rację, tylko chwile. Tylko dlaczego jest ich tak mało? \Dołek za dołkiem, (u mnie) jak jest chwila wesoła- Kubuś z czym do przodu i nagle trach znów krok do tyłu.

Ciężkie dla mnie jest (tak jak dla Was wielu) jak widzę inne dzieci, młodsze albo w tym samym wieku i paplają jak najęte. Dlaczego,??? Dlaczego nie jest tak u nas??? Kiedy Kubuś będzie mówił??? Czy będzie??? Chyba tego najbardziej mi brakuje, to chyba najbardziej mnie dołuje???? Ciężko, o rany jak ciężko, ale ten kto ma zdrowe dziecko tego nie zrozumie. Nie zrozumie nigdy.

Pozdrawiam. Zosia.

Rocznicowo

Przełom sierpnia i września to dla nas wiele ważnych dat, które wiele zmieniły w naszym życiu.

23 sierpień -urodziny Kubusia

25 sierpień – kolejna rocznica narodzin i zarazem śmierci Oliwii, naszej pierwszej córeczki

2 wrzesień – wbicie pierwszej łopaty przy budowie naszego domu

9 wrzesień – urodziny Basi

Jak ten czas leci…

Kubuś ma już pięć lat, Oliwia miałaby 14, Basia za chwilę skończy 13 lat, a 10 lat temu rozpoczęliśmy budowę naszego domku.

Czasem zastanawiamy się, jakby to wszystko się potoczyło, jakby Oliwia żyła… Czy byłaby Basia? Kubuś? Dom? Gdzie byłby nasz kąt? Kim bylibyśmy?

Śmierć Oliwii – To wydarzenie wszystko zmieniło i najbardziej wpłynęło na nasze dalsze losy. Minęło tyle lat, a nadal strasznie boli, nadal nie pogodziliśmy się z jej stratą.

Nie przemawiają do nas usprawiedliwienia, że Bóg tak chciał, że nic nie można było zrobić…

Potem ciąża Basi, prawie cała przeleżana w szpitalu, najpierw problemy z utrzymaniem potem z urodzeniem. Ale JEST!!

Potem były lata, w których wszystko zaczęło się układać, wynajęte małe mieszkanko, praca, czas dla rodziny. Oczywiście nie była tylko sielanka, kopoty co chwilę nas odwiedzały, ale z perspektywy lat były one „niczym”-jakieś zabiegi, operacje, wyrostki, alergie, refluksy itp

Decyzja o kupnie jakiegoś mieszkania przemieniła się w plany budowy domu. Półtora roku później od tej decyzji wprowadzamy się do „SIEBIE”. Co prawda zrobione tylko dwa pokoje i łazienka. Brak kuchni, która czeka aż fundusze pozwolą (była tylko „polowa” kuchnia w jednym z pokoi), o reszcie nie wspominając. Dom nieocieplony, nieogrodzony, bez podbitki, tarasów itp. Ale mieszkamy, wiedząc, że krok po kroku zrobimy i resztę. Co roku coś.

W prowadziliśmy się w lipcu 2003r, a we wrześniu Basia pierwszy raz do przedszkola. To były emocje 🙂

Cały czas czuliśmy, że chcemy mieć jeszcze jedno dziecko. Ale za bardzo się baliśmy, lekarze cały czas odradzali, bo tak mówiła historia, bo kręgosłup nie wytrzymuje…

Decyzja o adopcji.

Zaczęliśmy bitwę z biurokratyczną machiną, która nas wymęczyła i zniechęciła. Po pół roku, mówię Zosi, że ja już nie chcę jechac więcej na te cholerne wywiady i durne rozmowy. Zosia odpowiada, że ona też nie chce. Nie ma już sił. Chcemy spróbować z ciążą. Badania, wizyty… JEST!!!

Teraz chuchać i dmuchać. Ciąża jak marzenie. Oczywiście nudności itp, ale żadnych problemów. Dopiero jak zbliża się termin, pojawia się niepokój. Brak akcji porodowej, rozwarcia, skurczy. Coś tam się zaczęło pojawiać, ale zbyt słabe. Kilka prób wywołania porodu różnymi metodami, bez skutku.

Decyzja o cesarskim cięciu. Jest Kubuś!!

Szczęście nasze nie ma granic. I tak było przez półtora roku, żadnych większych problemów, normalny rozwój, a tu nagle regres. Kubuś gubi wszystko, nie ma żadnych dźwięków, nie zauważa nas, nie reaguje. Jest OBOK nas, a nie z nami… Nie cierpi dotyku, przytulań… Wieczne układanie zabawek w rzędzie, piramidek z kubeczków…

Przestaliśmy dla niego istnieć.

Badania, wizyty, diagnozy. Autyzm.

Zaczęliśmy walkę. Nie chcieliśmy czekać i tracić czasu, pomimo tego, że tak radziło wielu lekarzy. Włączyliśmy odkurzacz, który wysysa z nas siły do dnia dzisiejszego, opróżnił nam konto i sprawił, że jeszcze długo będziemy spłacać długi. Bo to w Polsce normalne-bezpłatna opieka zdrowotna.

Gdyby nie dom, którego nie udało nam się sprzedać, na pewno nas już tu by nie było. Słyszymy o fajnych ośrodkach, gdzie pieniądze powierzone dają efekty, gdzie dzieci się rozwijają. Chcielibyśmy gdzieś tam się przeprowadzić, ale nie ma szans na sprzedaż domu. Kryzys.

Pierwszy rok to niestety klęska na każdym froncie. Specjaliści okazywali się naciągaczami i myśleli o własnej d… i kieszeni, a nie o dziecku.

Potem zmieniliśmy się, zaczęliśmy wyjazdy do CZD w Warszawie, do Przyrowskiego od SI, zaczęliśmy weryfikować umiejętności i wiedzę wielu terapeutów i po prostu skreślać ich. Zaczęliśmy sami przejmować pałeczkę i wymagać od terapeutów. To oni maja robić tak jak my chcemy, według wytycznych, które mamy od naszych guru-Przyrowskiego i lekarzy z CZD. Potem dochodzi jeszcze Prodeste.

Teraz Kubuś jest już z nami, wiele objawów jest już w odwrocie. Najgorzej przedstawia się sprawa z komunikacją. Nie mówi i nie próbuje w żaden sposób komunikować się z nami. Nie wskazuje co chce. Zaczął jednak powtarzać głoski i wybrane sylaby, więc mamy nadzieję, że już niedługo będą słowa… Na to kładziemy teraz nacisk. Kubuś miał ostatnimi miesiącami po 10h tygodniowo neurologopedii, co prawda finansowo to dla nas gwóźdź do trumny (70zł/1h), ale co tam, DLA NASZYCH DZIECI WSZYSTKO!

W du.ie z nami… Kiedyś, jakoś pospłacamy te kredyty

Najważniejsze, że uśmiecha się, że przyjdzie i się przytuli, że pobiegamy razem za piłką…takie drobiazgi, a dla nas bezcenne.

Od roku pojawiła się jeszcze jedna ważna data w tym okresie:

-28 sierpnia-nasz pierwszy wpis na blogu . Wiele się nauczyliśmy, poznaliśmy wielu wspaniałych ludzi, dzielnych rodziców zmagających się ze swoimi problemami, chorobami dzieci.

Dziękujemy Wam za ten wspólnie spędzony rok!!

Dzisiaj rozpoczęcie nowego roku szkolnego, Kubuś z nowymi paniami w przedszkolu, Basia pierwszy dzień w gimnazjum.

Kolejne emocje przed nami

Oj będzie się działo!!!

Rafał

 

PS

Jak kogoś interesuje bardziej szczegółowo nasza historia, to jest ona TU