Archive for » Sierpień, 2012 «

Urodziny

Wczoraj był dla nas dzień szczególny i bardzo wyjątkowy- 5-te Urodziny Kubusia. Bardzo je przeżywaliśmy, chcieliśmy aby Kubuś spędził je w pełni radośnie- byliśmy na lodach, był prezent w postaci Elmo (chichoczący się pluszak, co prawda używany z Allegro, ale radość na twarzy ogromna). Byliśmy w trójkę, nikt nie przyjechał, bo urodzinek nie wyprawiamy-Kubuś jeszcze tego wszystkiego nie rozumie, do tego koszty z tym związane, a pieniądze potrzebne na kolejne wyjazdy we wrześniu. Fajnie byłoby mieć jakąś maszynkę do robienia pieniędzy i się nie martwić z czego opłacić kolejne zajęcia Kubusia???

Ale powróćmy do Kubusiowych urodzinek, były dmuchane świeczki- 5, więc trochę Kubusiowi pomogłam, ale dzielnie sam dmuchał. Bardzo Mu się podobał tort (w kształcie piłki, promocja z LIDLA 🙂 )- nawet smaczny. Obiad był dla Kubusia iście królewski-frytki, sałatka warzywna i mięso w podwójnej panierce- Rafał stanął na wysokości zadania-Kuba był bardzo zadowolony, aż sobie mruczał podczas obskubywania panierki: mniam mniam. Wieczorem szaleństwa, Kubuś był tylko masowany, był na neurologopedii- dostał wiatraczek od Pani. Dziękujemy bardzo, cały dzień był bardzo pobudzony, wesoły, myślę że na swój sposób szczęśliwy.

Ja z Rafałem dziękujemy bardzo niektórym osobom, którzy zadzwonili z życzeniami, to bardzo ważne dla nas,że pamiętaliście, że byliście myślami z nami w tym dniu- to bezcenne dla nas. Dziękujemy: Maksiowi, który odśpiewał przepięknie Kubusiowi przez telefon „100 lat”, cioci Dorotce, wujciowi Przemkowi, Babci Agnieszce, cioci Ani i wujkowi Miłoszowi, cioci Monice z rodziną, cioci Marysi, Cioci Ani i wujkowi Mirkowi. Kubuś słuchał życzeń telefonicznych na głosnomówiącym, ale niestety nie chciał się udzielić w rozmowie. Ale i tak widać było, że jest zadowolony, jak ktoś do niego mówił. Wiemy, że nie łatwo jest mówić do kogoś, kto sprawia wrażenie, że nie słucha, tym bardziej dziękujemy!

Dziękujemy jeszcze kilku osobom, które napisały do Kubusia na blogu:” Monice- Mamie Pawełka, Babci Gosi, oraz poprzez Facebook Kasi Zaklikowskiej, Basi Zach i Dariuszowi Piotrowskiemu oraz na NK: internetowej Babci Kubusia-Pani Danusi, Monice Mądrej, Pani Basi Wierzbowskiej, Pani Halinie Maślej, Pani Urszuli Pieniążkwskiej, Pani  Monice Feleta, Pani Izie Koszykowskiej, Pani Eli Chechelskiej, Pani Asi Chylińskiej, Pani Ewie Zakrzewskiej, Pani Sylwi Stefan, Oskarowi Mądremu, Pani Marii Taczńskiej, Pani Genowefie Wiśniewskiej, Pani Bogumile Pozorskiej, Pani Agnieszce Osińskiej, Panu Dariuszowi Pułaskiemu, Pani Ewelinie Majos, Zosi Łazarskiej, Panu Przemkowi Muller, Pani Danucie Gnat, Pani Bożenie Popiołek, Pani Eli Tomasik, Panu Romanowi Kozłoskiemu, Pani Ewelinie Rzepkowskiej, Pani Uli, Pani Marii Grupa, Pani Bożenie Młynarczyk, Pani Danusi ”Tu i Teraz”, Pani Gosi Gzel, Pani Longinie Dąbrowskiej, Pani Monice Cyranek, Panu Sławkowi Wojdyła, Pani Eli Kolasińskiej, Panu Józefowi Kałapus, Pani Barbarze Durnarkowskiej, Pani Anecie Sprawka, Beacie Wojciechowskiej, Pani Ewie Szymańskiej, Pani Eli Kozłowskiej, Pani Urszuli Hładysz, Pani Ewie Mazurkiewicz, Pani Halinie Cieślik. Wszystkim bardzo dziękujemy za piękne życzenia i słowa otuchy, tak dla nas ważne, że byliście z nami w tym dniu.

DLA WAS KOCHANI TEN WIRTUALNY KAWAŁEK TORTU.:

A poniżej krótka fotogaleria

Na czerwono i zielono

Witam Was Kochani.

Wczoraj  mieliśmy po przerwie neurologopedię. W sobotę mieliśmy sms- a, że zaczynamy od wtorku a nie od poniedziałku. Sylabki, poszły gładko. Dzisiaj znów gorąco, więc momenty były ciężkie. Kubuś chwilami marudny, przedwczoraj zasnął po pierwszej w nocy i to z nami w łóżku. Wczoraj już zasnął w swoim łóżeczku. Wszystko mu się rozregulowało przez te upały.

Dowiedzieliśmy się, że wprowadzamy kilka pomocy do terapii  z neurologopedii. Fajnie. Znów nowe wyzwania.

Wczoraj i dzisiaj miałam nerwowy dzień, a za sprawą mojej sklerozy. Masakra. Sama sobie jestem winna. Dostaliśmy diagnozę od Pana Przyrowskiego, w której znów jest masaż Wilbarger, ja do szczoteczki (która powinna być ze wszystkimi pomocami do masażu i terapii ręki) a tam szczotki nie ma, no to zaczęłam szukać. Szukałam wszędzie, nawet w kuchni- nie ma, przepadła jak kamień w wodę. Zaczęłam pytać w Toruniu po aptekach, (w Fizjodarze chciałam wypożyczyć albo kupić, ale kupić nie można, pożyczyć nie bardzo, bo jedną mają, ale powiedzieli, że to taka  jak chirurgiczna – lekarze taką myją ręce przed operacją firmy Medi -Scrub np. ) No i co się okazało po raz kolejny???Oczywiście to, że Toruń to wielka dziura, w każdej aptece robiono wielkie oczy- co ja chcę od nich??? W hurtowni farmaceutycznej też nie słyszeli, w żadnych medycznych sklepach tego nie ma, nawet w centrum chirurgii pytaliśmy (Raf miał wczoraj szwy ściągane-więc przy okazji się podpytał, ale wyniku jeszcze nie ma).

Dzisiaj Internet, oczywiście Warszawa- EMPIS-od Pana Przyrowskiego (to wiedziałam) ale przesyłka droga- więc zrezygnowaliśmy i pewnie długo by szło, więc zamówiliśmy na Allegro i jutro powinna być najpóźniej w czwartek. Tak to jest jak ktoś ma sklerozę i kilka rzeczy na głowie albo po prostu myśli czym inne zajęte. No dobra tłumaczę się. Wiem. Gapcio jestem i tyle. Koszt szczoteczki 6,90zł, ale bez niej kłopot jak diabli.

Przedwczoraj robiliśmy tortillę na obiad ( taką z masą warzyw i kurczakiem), no i Kubuś nas zadziwił zjadł bez marudzenia te warzywa: surową cebulę, sałatę , ogórki, pomidora, a co największym jest zaskoczeniem to czerwoną paprykę. On nigdy nie jadł czerwonej papryki. Jestem szczęśliwa. Naprawdę. Wczoraj robiłam spaghetti, zjadł trochę, ale cebula była podsmażana i już zostawił, zjadł trochę makaronu i oczywiście całe mięso. Zjadł nieszczególnie chętnie, bo na stole w pojemniczku stały cukiereczki-żelki z nadzieniem (wszyscy je uwielbiamy, tylko Rafi nie lubi) i jak wróciliśmy z neurologopedii to Kubuś już trochę był głodny ( przed wyjazdem o 11-tej skończył jeść śniadanie, bo obudził się po 10-tej, a o 13-tej zjadł kanapkę, na obiad było za wcześnie) i zabrał się za te żelki. No i tego wynik, obiadu mniej, za to opił się jak smok wawelski- kubek soku jabłkowego i kubek wody. Rano natomiast, jak chciało Mu się pić, wziął wodę w butelce do stołu i moje ręce, pytam „Chcesz pić?” odp. „kak”- Mówię” powiedz” chcę”, długo czekałam, było oczywiście „TY”, że ja mam powiedzieć, potem krzyk malutki i wreszcie powiedział ”CHCE”. Nasza Pani trochę zaskoczona tym faktem. No cóż. Tak to jest. Ćwiczymy nadal lalkowanie, obecnie było ubieranie lalce sukienki i butów. Będzie Kubuś na przyszłość wiedział co to sukienka, bo wiem, że nie wszyscy  faceci wiedzą co to sukienka, a co spódnica. Kubuś robił też laurkę-własnoręcznie. Poniżej film i zdjęcia. Jeszcze kilka zdjęć z jazdy na deskorolce i ćwiczeń stolikowych.


Dzisiaj, tj środa

Neurologopedia w  godz . 14-16, Nasza Pani jak już wspomniałam wprowadza nam bardzo ciekawy plan terapii- korzystamy ze wskazówek z Prodeste (jeszcze programu nie mamy, dopiero we wrześniu). Dzisiaj Kubuś robił znów sylabki , dopasowywanie cieni (gdzie zrobiłam już sobie takie pomoce do domu, wg .wskazówek Pani Nocoń). Kubuś już dzisiaj spokojniejszy, ale mnie zrobił w konia w aucie… Podjechałam pod blok gdzie mamy Neurologopedię, akurat Basia dzwoniła (jest jeszcze u Cioci i Kuzynki i Jej męża, tak Jej dobrze, że nie myśli wracać- jest super!!!! To Jej słowa) ja po Kubusia, a On śpi- nie widziałam w lusterku, myślałam, że patrzy cichutko sobie na bajkę, na nosku miał ciemne okulary-więc nie widziałam, że śpi, zdjęłam Mu w aucie ale ubrał z powrotem. Chwila i się wybudził, na szczęście bez większych nerwów. Tak to jest jak się nie śpi od 4 nad ranem, choć zasnął szybko bo 21 była. Trzecia noc zarwana z kolei, upały nas wykończą, choć chyba dzisiaj będzie lepiej ( mam taką nadzieję).

Od września czekają nas zmiany: w Przedszkolu nowa Pani w Kubusia grupie (Pani Edyta wyjechała), szykują się nowe zajęcia terapeutyczne (jesteśmy w trakcie załatwiania), do tego praca z Prodeste. Zmiany, nowe wydarzenia. Będzie się działo. To lubię. A ja z Rafałem musimy sobie poszukać  dodatkowej pracy, bo wydatki coraz większe i zwyczajnie nie starcza.

A na razie zaczynamy już świętować – bo jutro NASZ SKARBUŚ KOCHANY MA URODZINKI< tak bardzo bym chciała spełnić choć jedno życzenie Kubusia…

Do jutra – pozdrawiamy serdecznie!!!!!!!!!!!!

Z ostatniej chwili-Kubuś zasnął o 20-tej podczas wieczornego masażu piłką, padł jakby ktoś mu wyciągnął baterie, może jakoś uda nam się przespać noc spokojnie…

Trzymamy kciuki jutro za Pawełka i za jego rodziców-aby wszystko poszło dobrze. Aby sił i nerwów starczyło, a wyniki były OK.

Także Dzielny Franek jutro będzie miał „owocny” dzień. Dacie radę!!

Ten 23-ci sierpnia dla wielu będzie ciężkim dniem…

Pamiętajcie, że nie jesteście sami!!

Kubuś bawi się lalkami

Jest prawie wpół do pierwszej w nocy. Kubuś stwierdził, że dzisiaj nie śpi. Sprytnie zorganizował nam zajęcie na wieczór, bo przecież nudzimy się strasznie.

Poprzedniej nocy zasnął jak aniołek ok 21-ej, ale obudził się w nocy, ok. 2-giej i po jakiejś godzinie zasnął. Budził się i kręcił jednak do rana. Chyba te upały dają mu się we znaki. A my chodzimy na rzęsach…

Poniżej fotki i filmik z pierwszych zajęć w ubieraniu dużej lalki. Dużo sie uczy przy takiej zabawie, a co najważniejsze to lubi 🙂

Życzymy wszystkim (i sobie też ) spokojnej nocy

Uspołecznianie

Troszkę minęło znów czasu od ostatniego wpisu, więc postanowiłam skrobnąć łapką.

Co u nas się dzieje? Wiele!

Z gorszych rzeczy to znów wróciło Kubusiowi branie do buzi bluzeczki i miętolenie, płaczliwość- teraz to już przechodzi sam siebie (syrena strażacka się chowa przy Kubusiu). Jak płacze, bo np. na coś mu nie pozwalam to mówi mi, że jestem „dydy”, domyślam się, że nie jest to nic miłego…

Z  lepszych, to większe rozumienie orientacji przestrzennej, smakowanie nowych potraw, samodzielność i samoobsługę dalej doskonalimy. W mowie nic więcej się nie pojawiło po ostatnim etapie odczulania.

We wtorek byliśmy w lesie na spacerze, zbieraliśmy żołędzie, niżej w galerii nasz ludek. Kubuś przyglądał się leśnym zwierzątkom (żaby, żuczki, motyle, mrówki, psy). Ćwiczyliśmy ubieranie lalki, Kubuś tę lalkę ubierał pierwszy raz, dał radę chłopiec- bardzo Mu ta lalka przypadła do gustu. Ta lalka ma 11 lat, jest po Basi, ubranka też. W jednym miejscu jest pęknięta i Kubuś tam zawsze uważnie ogląda to uszkodzenie, chyba jutro przykleimy tam plasterek 🙂 Czasem dobrze coś potrzymać, nigdy nie wiadomo co kiedy się przyda???

W środę mieliśmy gości, przyjechała koleżanka z rodziną. Było bardzo wesoło i głośno, bo orócz Kubusia było jeszcze dwóch chłopców – jeden młodszy 2 lata a drugi starszy rok od Kubusia, aż wrzało w domu i w ogrodzie. Kubuś patrzył jak zahipnotyzowany na chłopców a na drugi dzień skakał na mostku prowadzącym do zjeżdżalni – tak jak Paweł. Kubuś miał wielka okazję pograć na Ipadzie chłopców w różne gry. Zafascynowany- duży ekran i jeszcze dotykowy. Jak Rafał podsunął mu swoją komórkę (zawsze stawianą na pierwszym miejscu), to nawet nie oderwał wzroku od Ipada… Droga zabawka, ale w sumie za te wszystkie diagnozy, wyjazdy, terapie pewnie spokojnie byłoby nas stać na taki rarytas. Taki Ipad to trzy tygodnie naszych wydatków na nieproszonego gościa-autyzm

Czwartek- byliśmy u Pani Izy w Stowarzyszeniu „Jestem” na zajęciach, bardzo zadowolona- widzi postępy u Kubusia. Pani Iza pracuje już z Kubusim 2 lata- jak ten czas leci. Po zajęciach z Panią Izą pojechałam z Kubusiem się uspołeczniać, byliśmy w  sali zabaw „Toluń”, z początku Kubuś był sceptyczny ale po 5 minutach się ogarnął i wpadł do piłeczek, na trampolinę, zjeżdzalnie, dostaliśmy trochę nakrętek – bo Toluń zbiera dla Kubusia. Za co Im bardzo dziękujemy- połowę czasu tam spędzonego dostał w prezencie. Dziękujemy bardzo. Po „Toluniu” był czas na wypad do miasta- księgarnia, Kubuś wybrał sobie książeczkę z ćwiczeniami i naklejkami, oczywiście ze zwierzątkami. Potem poszliśmy na lody, oczywiście nigdzie indziej jak tylko do Lenkiewicza, Kubuś miał smak Donalda, a ja orzechowy i tak się wymienialiśmy. Potem poszliśmy sobie do sklepu z rękodziełem- tak pooglądać, a potem do Cafe Relax na placki ziemniaczane, nigdzie w Toruniu nie zjecie takich dobrych. Kubuś zjadł całą porcję 9szt, jak chciałam spróbować i wzięłam kawałek było tylko”aaaa”i już nie próbowałam. Takie dobre, że nie Chciał się dzielić 🙂 Trzymałam Jego rączki i sam kroił, z czego był bardzo zadowolony. Trochę osób nas obserwowało, z wyrazem twarzy i pytaniem ”czemu Mu tych placków sama nie pokroi??? Tylko męczy dzieciaka??? Ale mnie to guzik obchodziło, Kubuś się uczył i był zadowolony.  Potem jeszcze się powałęsaliśmy po mieście. Kubuś chciał chwilami na rączki, ale byłam twarda i chodziliśmy. Zaliczyliśmy jeszcze gofra z bitą śmietaną ( tu się Kubuś dzielił) ale szybko go spałaszował (najlepsze są pod Arkadami), przy okazji Kubuś pogonił gołębie na rynku. Na koniec naszej wyprawy pojechaliśmy jeszcze do „Małych Ekspertów” na Mazowiecką, zaopatrzyliśmy się w kilka pomocy i padnięci wróciliśmy do domu.

Wieczorem dużo już nie zrobiliśmy tylko masaże i kilka zadań stolikowych.

Piątek i sobotę spędziliśmy już w domciu, był wypad rowerami po naszej pięknej okolicy, masaże i ćwiczenia – tak jak codziennie. W sobotę ścięłam Kubusiowi grzywkę, bo już mu przeszkadzała. Kubuś ostatnio wyręcza Basię w opróżnianiu zmywarki. Segreguje sztućce, talerze itp.

Dzisiaj uspołeczniania kolejny dzień- pojechaliśmy na pizzę do Kowalewa, Kubuś nie był zadowolony, bo oderwaliśmy Go od bajki „Barbie Calineczka”- uwielbia (sam włącza na YouTube, wczoraj oglądaliśmy Akademię Księżniczek z Barbie, też sam włączył, a  dzień wcześniej Księżniczka i Żebraczka. Trochę nas to cieszy, że interesują Go nowe bajki. W bajkach z Barbie najbardziej mu się podobają zwierzątka, pieski, kotki itp. A, że lubi Barbie? No cóż. Lepiej niż jakieś japońskie dziadostwo pełne przemocy z potworami, wrzaskami i flakami na ekranie. Więc pizzę Kubuś spałaszował pięknie, jedząc nożem i widelcem (dzisiaj Rafał Mu pomagał), pizza była z kurczakiem z curry ( czego nie wiedzieliśmy) baliśmy się, że Kubuś nie tknie, a On spałaszował aż się kurzyło. Potem do domku, kąpiel z lalką przebraną przez Kubusia do kąpieli w basenie. Biegi, skoki, pękł nam wąż ogrodowy i zrobiła się fontanna, która bardzo się Kubusiowi podobała.

Fotogaleria:

Dzisiaj wreszcie przyszła diagnoza od Pana Przyrowskiego, dużo rzeczy się powtarza, znów jest masaż Willbarger- jutro zaczniemy. Z nowości to hulajnoga i hamak- na leżąco, siedząco i na boku, kręcenie na fotelu obrotowym. No i teraz trzeba będzie Kubusiowi kupiś hulajnogę i hamak (obecny jest wypożyczony z przedszkola). Z kasą, jak to z kasą nie za wesoło (jak zawsze). Tym bardziej, że teraz były nie planowane  wydatki, komputer- doszło do wymiany dysku, dvd- jakoś jeszcze działa, komin jeszcze nie naprawiony. Jeszcze wizyta Rafała u lekarza- nie planowana i naprawa auta. Tak to bywa.

Ale co tam, weselmy się, bo w czwartek Kubuś ma 5-te urodzinki. Mamy nadzieję, że Jego życzenia się spełnią.

To byłoby na tyle, pozdrawiamy Wszystkich „czytaczy”.

Do usłyszenia niebawem.

Po co badania jak ich się nie wykorzystuje?

Dziś słów kilka o naszym ostatnim zakupie podczas wizyty w Sensum Mobile  prof. Zbigniewa Przyrowskiego, speca od integracji sensorycznej.

Kupiliśmy książkę „Integracja Sensoryczna- Wprowadzenie do teorii, diagnozy i terapii”

Wygląda ona tak:

Nasza biblioteczka związana z autyzmem powiększyła się o cenny okaz. Najczęściej korzystamy ze specjalistycznej biblioteki w Toruniu, jednak są takie książki które trzeba mieć.

Pół roku temu kupiliśmy książkę Julii Moor-„Śmiech, zabawa i nauka z dziećmi autystycznymi” i to też był udany zakup. Wiele fajnych pomysłów, które tam znaleźliśmy zassaliśmy do naszego repertuaru.

Teraz staramy się dowiedzieć więcej o integracji sensorycznej. Niby coś tam wiemy, coś dotarło do naszych szarych komórek, ale ponieważ widzimy, że jest to ważny punkt programu naszych terapii, więc przyszedł czas na wgłębienie się w temat.

Mi osobiście najwięcej czasu zajęło zrozumienie i zaakceptowanie, że to samo odczucie może mi sprawiać przyjemność, a Kubusiowi ból i odwrotnie. Przytulenie to przecież miłe wrażenia, a jednak Kubuś wił się jak piskorz… Nie cierpiał łagodnego dotyku. Musiał być uścisk bardzo silny, wtedy było OK. Potrafił zgubić buta podczas zabawy i nawet tego nie zauważyć, biegał dalej jakby nigdy nic… Ale ziarenko piasku w skarpetce, to był dramat. Etykiety przy ubraniach, tzw wszywki. Obecnie producenci, chyba wzorując się na IKEI, prześcigają się w rozmiarach tych wszywek. Informacja o składzie, jak prać, w 15 językach, piktogramy dają razem ból i podrażnienie dla nadwrażliwego dziecka.

Książka najpierw przybliża nam co to właściwie jest integracja sensoryczna, potem opisuje zależności pomiędzy danym zaburzeniem rozwoju np ADHD a problemami z integracją sensoryczną, a w ostatniej części mamy przykłady jak można korygować te problemy.

Jednak moją uwagę najbardziej przykuła jedna niepozorna tabelka:

Czynniki ryzyka okołoporodowego, a częstotliwość dysfunkcji integracji sensorycznej

I tak:

1.Żółtaczka to aż 21,2% większe ryzyko

2.Cesarskie cięcie-21%

3.Poród przez vacum (wspomaganie podciśnieniem) 12,8%

4.Nieprawidłowe ułożenie-10,8%

5.Wcześniaki-8,1%

6.Wydłużony poród-7,7%

7.Poród wywoływany-5,7%

W naszym przypadku mamy punkty 1,2,6,7, co daje razem 55,6% większe ryzyko zaburzeń sensorycznych.

W takim razie dlaczego się nie wykorzystuje tych badań do zapobiegania tym „defektom”?

Cesarskie cięcie-dziecko nagle jest wyciagane na zimny świat, nie ma charakterystycznego ucisku na główkę, na całe ciałko, które daje jakby znak: Żyj i rozwijaj się!

Zamiast tego jest chłód, ostre światła, niemiły dotyk lekarzy i pielęgniarek, harmider i hałas.

Jeżeli „mędrcy” to wiedzą, to dlaczego podczas cesarki nie stymuluje się takich doznań i nie symuluje zbliżonych warunków? Ja się nie będę tu wymądrzał, ale chyba nie jest to aż takie skomplikowane. Potrafią polecieć na Marsa, wpuścić mikroroboty w żyły, to chyba też mogliby pomyśleć nad jakimś rozwiązaniem, aby dziecko przy cesarce miało warunki jak najbardziej zbliżone do naturalnego porodu.

Inny przykład z innej dziedziny: Miliony ludzi na całym świecie twierdzi, że szczepionki zaszkodziły rozwojowi ich dziecka. To dlaczego nie robi się jakiś testów dziecku na wrażliwość na szczepionki? Za trudne do opracowania, czy po prostu nie chce się. Łatwiej zamiatać pod dywan. W końcu to tylko jakiś mały procent, większość dzieci nie ma z tym problemu. A te, którym cały „system sterowania” szlag trafi, to zawsze można podpiąć pod inna możliwą przyczynę- alergie, jakieś dziedziczne choroby, topniejący lód na Arktyce i beznadziejny rząd. Trudniej przyznać, że nie zrobiło się idealnego lekarstwa, przyznać się po prostu do błędu.

Niech dzieci cierpią, rodzice zaciągają kredyty, rozwodzą się, płaczą po nocach itd itp

Ważne, że im kasa płynie szerokim strumieniem.

Takich przykładów w codziennym życiu jest mnóstwo, świetlówka energooszczędna jest o wiele bardziej szkodliwa dla środowiska i dla nas niż zwykła żarówka zrobiona w zakładzie w Pile. Ale mamy używać świetlówek… Dzieciom nie wytrzymują kręgosłupy od zbyt ciężkich plecaków szkolnych, ale przecież po co szkoła ma inwestować w szafki, albo chociaż tak opracować plan lekcji by dzieckio nie musiało mieć przy sobie wszystkiego…

Bzdura goni bzdurę… Ale firm robiących badania, sondaże itp przybywa jak grzybów po deszczu.

Tylko coraz mniej się szuka informacji co ludziom potrzebne, a częściej bada się co można im wcisnąć…

Rafał

Spadające gwiazdy

Dzisiaj w nocy spadały gwiazdy, a więc była okazja do wypowiedzenia życzeń. Ja swoje mam niezmienne.

A co u nas???

Miło i sympatycznie spędziliśmy dni od piątku do niedzieli, mieliśmy gości (moja najukochańsze- ciocia i kuzynka z mężem), było super- odreagowaliśmy. Zabrali nam Baśkę na parę dni do siebie.

Kubuś przez te dni zaskakiwał codziennie, na początek Ania mówi do Kubusia ”pokaż mi swój pokój Kubusiu”, a Kubuś za rękę i na górę, potem otworzył szafę i wyciągał zabawki. Sam do każdego się przytulał, rozdawał buziaki. Coś niesamowitego, powtarzał sylaby, dzisiaj zaczął wymawiać „w” i mówił „An-ka”. W kościele pierwszy raz wytrzymał całą mszę, co prawda dreptał sobie, ale raz nawet kucnął, jak mu powiedziałam. Same pozytywy, no i w sobotę rano miał temperaturę, która za chwile sama mu spadła, potem znowu-takie skoki. Także co tu mówić- odczulanie działa. Dwa tygodnie temu się z Nimi widzieliśmy i tak się do Nich nie zachowywał. Poza tym już jest mniej zgrzytania ząbkami, jest jeszcze popłakiwanie nocne, ale mniejsze.

Ostatnio też Kubuś zainteresował się psem- maskotką (bardzo kudłatą) pokazuje na prośbę gdzie jest pies i przytula go, głaszcze, zagląda do pyska – wtedy pies szczeka. Wcześniej go wcale nie zauważał. Wczoraj pomagał mi nakrywać do obiadu, był bardzo zadowolony z tego powodu. Na jakieś pytanie, np „chcesz pić?”, mówię :powiedz tak czy nie -już zawsze odpowiada, występuje też nie (Jest „kak” zamiast tak, a nie jest dużo rzadziej). Fajnie nam wychodzą wszelkiego rodzaju ćwiczenia z językiem. Tylko jeszcze nie robi łódeczki.

Ogólnie zadowoleni, po tym spotkaniu naładowaliśmy akumulatory. Dziękujemy Wam Kochani za te odwiedziny, za rozmowy i za miło spędzony czas.

Buziole.

Seweryn Krajewski- na dzisiaj, na zawsze- PRZYTUL MNIE MOCNO!!!!

Żeby życie nie bolało – trzeba je szanować.

Żeby do Nas wciąż się śmiało – urazów nie chować.

Trzeba zawsze mieć nadzieję, – że po trudnej chwili, Szczęście do Nas się uśmiechnie – ludzie będą mili.

Bo jesteśmy na tej Ziemi, chwilkę bardzo krótką, więc starajmy się, by ona była dla nas – barwną nutką.

Na dzisiaj, na jutro, na zawsze…
Zosia

Jak w wariatkowie się znaleźć?

No to witam,

Rafcio po zabiegu- spał, byliśmy z Nim (żeby Było Mu raźniej, no i żeby nie zwiał). Potem poszliśmy na lody – odreagować, ręce mi się trzęsły i wszystko w środku. Masakra, jeszcze tak trochę i wariatkowo murowane.

Kubuś w tej swojej białej koszuli, na lodach nawet się nie wybrudził. W ogóle jestem zszokowana, bo kupiłam ją na wyprzedaży miesiąc temu i weszłam do garderoby z myślą, że na pewno jest za duża (miała być na przedszkole i uroczystości z nim związane) a ona w sam raz- 122 cm, rany jak ten chłopak rośnie!!!! W ogóle to przytyło się nieco Kubusiowi, jest taki fajny okrąglutki. Do schrupania. Po lodach na chwile do sklepu, po kordonek ( Basia teraz plecie swoje bransoletki metodą supełkową). Kubuś dwa razy coś powiedział, tak jakby Zosia, po chwili mnie ciągnął za ręce i sam szedł tyłem ze sklepu. Znudziło Mu się wśród tych nitek, wstążek i tak dalej.

W domu, po obiedzie zaczęliśmy ćwiczenia. Dzisiaj dużo artykulacji  dźwięków, po śladzie, książeczki Cieszyńskiej, masowanko, naśladowanie. Od jakiegoś czasu Kubuś zabrał pracę Basi, robimy razem zmywarkę tzn. Kubuś wykłada i segreguje- konsultowałam to z Prodeste- bardzo dobre ćwiczenie. Teraz bardzo się pilnuje w tym wszystkim aby czegoś nie przeoczyć. Słyszałam o dziecku, z autyzmem ,które w ciągu roku zrobiło 4 lata. Nie wiem czy to możliwe, ale rodzice wiem bardzo ciężko pracowali. Robimy też ćwiczenia codziennie z „nad, pod, obok itp”. Teraz robimy je w rzeczywistości, bo na obrazkach Kubuś to robił znakomicie.

Wracając do ostatnich wydarzeń, dzisiejszych- „opiekunujemy” się Rafałem, zmusiliśmy aby się położył (specjalnie jest napisane opiekunujemy-jak w Olinku Okrąglinku).

Co do Kubusia to dzień to praca, bieganie, więc mniej czasu na użalanie się nad sobą. Najgorsza jest noc, wieczór- to wszystko za świeże i za bardzo siedzi w głowie. Staram się nie myśleć i te wszystkie czarne myśli próbuję oddalać. Dzisiaj już dwa razy oglądałam Kubusia, na razie co nowego to ma trzy czerwone kropki na ramieniu, chyba jutro wyślę sms-a do doktor Bross- może to wynik odczulania???

Mam nadzieję, że nie zwarjuje i nie wpadnę w obsesyjne oglądanie Kubusia.

Pozdrawiamy i jeszcze raz dzięki za  słowa wsparcia i otuchy

Na koniec fotki uwieczniające dzisiejszą kreację Kubusia  (no i Basi). Pierwsze zdjęcie z kotem to z zajęć z neurologopedii, reszta z dzisiaj

Jakoś żyję

I po zabiegu, jestem już w domku. Teraz dwa tygodnie nerwów w oczekiwaniu na wynik badania histopatologicznego. Nie dość, że straciłem kawałek ciała to jeszcze pięć stówek… No ale mamy przecież bezpłatną opiekę zdrowotną jakby ktoś zapomniał. Zosia z dziećmi przyjechała mnie wspierać, albo pilnować żebym nie uciekł 🙂

Kuba podbił kolejne niewieście serca, odwalił się w kapelusz, ciemne okulary, luzacką biała koszulę i chustę na szyję. Foczki mdlały jedna po drugiej.

Dziękuję Joasiu i Moniko M. za słowa wsparcia. Miło sie zrobiło 🙂

Pozdrawiam wszystkich

Rafał

 

Kuba pod specjalnym nadzorem

I po wizytach w Warszawie.

Najpierw odczulanie- dr Bross- zdanie raportu, ocena postępów, decyzja o zmianie leku na Stram-M i następna wizyta pod koniec września.

Wielkie podziękowania rodzicom malutkiej Niny- Anecie i Marcinowi za przepuszczenie nas w kolejce, dzięki czemu zdążyliśmy pojawić się w CZD .

W CZD od rana już po drodze Zosia próbowała załatwić przełożenie wizyty, jednak nie było takiej możliwości. Mieliśmy się pojawić i zobaczą co się da zrobić, bo nie wiadomo jak pójdzie z osobami już zapisanymi na ten dzień. Jak się da to nas przyjmą. Ogólnie wszędzie na genetyce miła i pomocna obsługa. Pani w sekretariacie, robiła co mogła, przyjęła nas inna Pani doktor niż do nas przypisana. Widać było, że trafiliśmy na osobę z sercem, która nam wszystko wytłumaczy i „oświeci”.

Po oględzinach plamek na plecach Kubusia, zatwierdziła je jako typowe znamiona „caféau-lait” czyli kawa z mlekiem. Liczba 4szt. Mamy się zacząć martwić jak będzie więcej niż sześć. W tej Chorobie Recklinghausena inaczej zwanej Nerwiakowłókniakowatością lub ukrywającej się pod symbolem NF-1 lub NF-2 potem mogą się pojawić guzki pod skórą i na narządach wewnętrznych-guzy nowotworowe, raczej niezłośliwe, choć istnieje również takie niebezpieczeństwo. Guzki te mogą osiągać wielkie rozmiary i deformować kości, wygląd, uciskać na kręgosłup itp-zależy gdzie cholerstwo będzie rosnąć. Co się da trzeba wycinać. Znakiem rozpoznawczym są również plamki piegowate w pachwinach i pod pachami. Następny punkt programu to są guzki Lischa w tęczówce oczu. Stosunkowo łatwo da się je usunąć operacyjnie, choć i tak powrócą. Te symptomy występują u ponad 99,9% chorych. Lista objawów jest zdecydowanie dłuższa, jednak nie zawsze one występują. W necie można sobie poczytać…

Zalecenia są następujące-obserwować i podnosić alarm jak tylko coś z wymienionych rzeczy się pojawi. Może się nic nie pojawić przez całe życie Kubusia. Ta choroba jest o podłożu genetycznym co oznacza, że jest wysokie ryzyko dziedziczenia. Dotyka 1 na 2500 osób. Jest nieuleczalna, można operacyjnie wycinać guzy, poprawiać wzrok itd, jednak nie ma na nią lekarstwa. Nie potrafimy naprawiać kodu DNA. Dotychczasowe badania DNA które Kubuś miał w CZD, były pod kątem autyzmu i wyszły poprawne. Te badania wyeliminowały ok. 200 chorób genetycznych. Teraz zrobią jeszcze dodatkowe badania, które trwać będą ok 4  miesięcy-jednak nie dadzą one też odpowiedzi na temat tej choroby. Ewentualne potwierdzenie tej choroby tylko na podstawie objawów. Zresztą co by nam dała taka informacja, że Kubuś ma ten gen skopany, jak i tak nie da się nic z tym zrobić. Tak więc mamy co robić na wiele lat, Kubuś będzie chyba najdokładniej oglądanym dzieckiem w historii i obyśmy niczego więcej nie znaleźli.

Potem obskoczyliśmy jeszcze poradnię PP w CZD, ale tutaj bez jakiś niespodzianek-fajnie, że Kubuś się rozwija i zachęta do dalszej pracy itd.

A jutro trzymajcie kciuki za mnie. Idę na chirurgię, coś niecoś muszą mi wyciąć spomiędzy łopatek. 11.30. Potem jeszcze oczekiwanie na wyniki biopsji.

Pozdrawiam

Rafał

Kategorie: Codzienność  Tagi: , ,  6 komentarzy