Archive for » Lipiec, 2012 «

Buźki po raz pierwszy

Troszkę minęło od ostatniego wpisu, a to wszystko przez popsuty komputer- jeszcze nie jest  super do końca, ale coś tam mogę skrobnąć. Komputer, dzisiaj piec, do tego jeszcze komin pękł- jakaś masakra, sprzęt się psuje, jak na złość wszystko się zmówiło i co zrobić????

Kubuś w piątek poszedł ostatni raz w tym miesiącu do przedszkola, teraz do września ma wolne. Zajęć z neurologopedii w czwartek i piątek nie miał, (pani nie mogła), w niedzielę wysłałam sms -a i dowiedziałam się, że w poniedziałek też nie mamy, dopiero we wtorek. Lekko mówiąc się zdenerwowałam, mieliśmy mieć do trzeciego bez przerwy, 2h dziennie, a tu bach- niespodzianka. Od trzeciego nie będzie, bo Pani urlop, a potem kiedy? Za prawie dwa tygodnie (jak coś się nie zmieni). Tak się cieszyłam, że Kubuś już tak fajnie, tyle godzin w tym tygodniu, udało się  bez przerwy– a tu zonk. I co zrobisz????

Dzisiaj udało mi się zrobić kilka zdjęć Kubusiowi i króciutkie filmiki z dzisiejszej pracy i z kilku wcześniejszych, dodanie ich trochę potrwa. Ostatnio dodawały się godzinę. Zobaczymy ile teraz???

Na początek fotki:

Wczoraj troszkę Kubuś popluskał się w naszym dmuchanym baseniku, cieszył się bardzo. Nad jeziorem, ani nad morzem jeszcze nie byliśmy (jak na razie nie zapowiada się na wyjazd). Zbliża się termin wizyt w Warszawie, więc na to muszą być pieniążki. Co do pracy Kubusia, to mnie dzisiaj zaskoczył- robiliśmy obrazki, a właściwie historyjki obrazkowe po dwie sztuki, z jednej strony była buzia uśmiechnięta a na drugiej stronie prawidłowe zachowanie dziecka, drugi obrazek przedstawił smutną buzię a z drugiej strony złe zachowanie dziecka. Tak mnie coś tknęło ( od dawna to ćwiczyliśmy- emocje, ale Kubuś nigdy jeszcze na sobie nie pokazał) i zapytałam „Kubusiu jak wygląda smutna minka” a Kubuś wydął w dół usta, „Kubusiu a jak wygląda wesoła buzia” a On na to wziął usta i zawinął do góry. Potem zrobił to jeszcze na moich ustach. Tak sobie myślę, że ja to musiałam mieć dopiero minę. Ale mnie zaskoczył chłopak . To się sprawdziło co dzisiaj wpisał Raf, że małymi kroczkami do przodu, czasem jeden w tył ale potem znów dwa do przodu.

Jeśli chodzi o inne dzisiejsze ćwiczenia, to tak jak zawsze – zapis – litania od Pana Przyrowskiego, do tego chodzenie po wyspach- nagranie, chodzenie po kubkach- nagranie, ćwiczenia równowagi, na różnych pomocach- nagranie, rzuty do celu- nagranie, chodzenie po różnych fakturach- nagranie, obrazki- dobrze i źle, dopasowywanie kształtów , kolorów, skojarzeń, zrób to co ja, sylaby, pisanie liter, ósemki, szaleństwa w ogrodzie, lizanie lodów (ćwiczenia na jamę ustną, na język, bo niestety najczęściej gryzie zamiast lizać), granie na różnych instrumentach, słuchanie muzyki i gra do taktu, ćwiczenia z przekraczaniem środka ciała, naśladowanie głosów, chyba wszystko… Oczywiście jak zwykle pilnowanie Kubusia przy posiłku, dzisiaj zjadł swój ulubiony panierowany filet z kurczaka ale do tego jeszcze blanszowany groszek z marchewką (Rafcia pyszna robota). Pochłonął znaczną ilość owoców w ciągu dnia, dość spore ilość napojów: kompot( oczywiście własnej roboty), sok, woda. Stały punkt dnia czyli zabawy na komputerze i komórce, były kołysanki na youtube, były wierszyki- czytane przeze mnie. Jazda w aucie (takim ciężarówce plastykowej, gdzie mieści się na przyczepce)- to robimy codziennie, ciągnę Kubusia, a On siedzi tyłem – bardzo to lubi, dużo huśtania. Było lepienie, Kubuś zrobił piękną minkę- nagranie. Dzisiaj odwiedził nas ślimak- nagranie i zdjęcia- wszedł do domu, Kubuś go miętolił a On nic, nawet się nie schował do skorupki, w ogóle się nie bał. Po chwili Go wypuściliśmy i sobie chodził. Mieliśmy już w domu ptaszka- cudem Go uratowaliśmy- wpadł przez komin, był jeż w ogrodzie a teraz ślimak, ach jeszcze dzisiaj był konik polny- olbrzym, który fruwa- zdjęcie. To na tyle gości ze świata zwierząt. U Kubusia teraz nagminne jest „pa” z wymową i machanie. Całych słów brak, jedynie sylaby, ale i tak jesteśmy w siódmym niebie. Ja wiem, że jeszcze mnóstwo pracy, zdaję sobie z tego sprawę. Mam czasem mało siły, brak już takiego spokoju- ciągle wypływa jakiś problem. To czasem dobija, ludzi wspierających jak na lekarstwo (ale może to dobrze). Ale jak to się mówi co nas nie zabije to nas wzmocni. Tylko się tego boję ile jeszcze mam siły????

Filmiki:
 

 

 

 

 

 

 
Co do innych dni, to pracowaliśmy w domu nad wymową sylab, był dzień, że Kubuś w płacz tylko zrobiliśmy SI. Ale ogólnie nie jest źle, na pewno jest lepiej- teraz walka trwa z usypianiem – Wczoraj zasnął po północy ( może to trochę wina pogody). Jak zasypia, to naśladuje Rafała- co On mówi to powtarza-oczywiście sylaby-a wczoraj jeszcze pierwszy raz pojawiło się LA-La-LA na hasło zaśpiewaj tak jak ja. Mieliśmy kilka ciężkich nocy – Kubuś budził się nad ranem albo w nocy- raz to przez komary, tak cięły, innym razem to nie wiemy do teraz, tylko się domyślamy- Poszliśmy z Kubusiem do toalety (nad ranem) to pojawił się krzyk, potem jeszcze większy- picie nie pomogło, śpiewanie, tulenie- nie bardzo, wreście komórka jako deska ratunku, potem już było lepiej. Ciężko się śpi i tyle.

Do usłyszenia .

Terapia nad terapiami: Metoda malutkich kroczków

Właśnie mijają trzy lata naszych terapii Kubusia. Tak naprawdę minęło trzy i pół od chwili kiedy dostaliśmy orzeczenie, jednak pierwsze pół roku zmarnowaliśmy na szukanie kogokolwiek kto wie więcej i nas poprowadzi. Wtedy się okazało jakim zadupiem (pod tym względem) jest region toruński. A to Kuba za mały, a to „specjaliści” każą czekać, bo może zacznie mówić, bo jeszcze jest czas itd., itp-pewnie wszyscy to przeszliście…

Pierwsza była terapia behawioralna, niestety w wykonaniu „toruńskim”. To był dramat, najmądrzejsze terapeutki, do każdego dziecka podchodzące tak samo i tresura, jak pieska. Kuba miał to gdzieś, te nagrody, koszyczki i cały ten system. Potem przestaliśmy słuchać, zaczęliśmy oczekiwać i wymagać.  Internet okazał się skarbnicą wiedzy, inne osoby były parę lat przed nami, mogliśmy się uczyć. Zaczęliśmy szukać pomocy w CZD w Warszawie, trafiliśmy do Pani Neurolog Małgorzaty Nauenberger-Kaczmarczuk i tam uzyskaliśmy bezcenne porady, które wskazały nam jak pracować, jak żyć. Wygrał rozsądek. Potem też ponosiliśmy porażki, potknięcia jak np. z dietą bezcukrową, bezmleczną i bezglutenową. Bo innym pomaga, to spróbujemy. I Kubuś, który wcześniej jadł prawie wszystko, przestał jeść, nie chciał tych modyfikowanych zupek, dań które były inne, nie smakowały mu. Wróciliśmy do normalnego jedzenia, jednak Kuba był uprzedzony do wszystkiego co nieznane. Większość dań, które przed dietą jadł, wypadła z obiegu. Jeśli chodzi o jadłospis, pewnie przez lata będziemy wracać do punktu wyjścia. Pozostała skaza w jego umyśle i małymi kroczkami ją niwelujemy. Ale to trwa…

Małymi kroczkami. U dzieci z problemami jak autyzm, niczego nie da się ot tak-PSTRYK i JUŻ zrobione!

Nie ma tak dobrze… Metoda malutkich kroczków. Czasami to dreptanie prawie w miejscu, ale powolutku, milimetr po milimetrze do przodu.

Przykładowo: nauka skakania- kilka miesięcy zajęło, jak Kubuś nauczył się oderwać nogi od podłogi. Teraz szaleje na trampolinie jak zawodowiec. To samo samodzielne jedzenie, czy operowanie sztućcami. To trwało miesiące, a w przypadku sztućców to nadal trwa, bo choć potrafi, to przecież łatwiej jest wziąć kotleta w rękę :). Cały czas trzeba być obok, pilnować, korygować, poprawiać…

Zosia stała się taką matko- terapeuto-cieniem, Kubuś zrób tak, jedz łyżeczką, usiądź w kokardkę (po turecku), narysuj kreskę, namaluj kwiatka itd. itp…

A ile lat trwało nauczenie się rysowania kwiatka, czy uśmiechniętej buźki… Jaka była nasza radość z pierwszej kreski, takiej świadomie narysowanej. Cierpliwość, cierpliwość, cierpliwość i jeszcze raz cierpliwość. Zosia wykorzystała pokłady cierpliwości na najbliższe kilka wcieleń, a ile jeszcze przed nami. Często tej cierpliwości nie starczy już dla mnie, czy dla Basi, ale dla Kubusia musi się znaleźć.

I uśmiech 🙂 Jak jest miła atmosfera, z uśmiechem prowadzone zajęcia, pełne przytulań, uścisków, całusów, bicia braw, chwalenia za sukcesy to Kubuś chce pracować, a wyniki są o wiele lepsze niż jak jest nerwowo.

Ważny jest też plan-najpierw kreska, potem kółko, potem łączymy to w kwiatek. Realizacja może trwać miesiące, a może i lata. Prosty kwiatek. Konsekwencja musi być na każdym etapie.  Nie oczekujmy od razu, że dziecko po dwóch dniach narysuje kwiatek i jeszcze grzybka obok. Potrzebny czas i ćwiczenia, wiele ćwiczeń.

Małymi kroczkami dziecko zdobywa umiejętności. Nauka jazdy na rowerze-jesteśmy właściwie na tym samym etapie co 2 lata temu. Kuba raz na ruski rok pedałuje, czasem jakby zapominał o co w tym chodzi. Ostatnio lepiej mu idzie kierowanie niż pedałowanie.

Wiele daje kontakt z innymi dziećmi. Dla Kubusia kontakt w przedszkolu przynosi wiele sukcesów. Rozwija się dużo szybciej. Wzoruje się na innych dzieciach i coś tam podpatruje. W przypadku wielu dzieci przedszkole dokonuje cudów. Dziecko nagle je różne posiłki, a wcześniej jadł tylko np twarożek, itp. Inna sprawa, że dziecko w domu przyzwyczaja się do pewnych „standardów” i biada jak nie dostanie tego co zawsze. Rodzic często mięknie, a w przedszkolu okazuje się, że dziecko jednak może…

Rozwój dzieci z autyzmem to jak sinusoida-raz na górze, raz na dole. Już czegoś się nauczy, za miesiąc nie pamięta nic z tego. I od nowa. I jeszcze raz, i jeszcze… Kroczek po kroczku coś zdobywamy, czasem coś tracimy, ale za jakiś czas to odzyskujemy i przemy dalej. Trochę taka Syzyfowa praca, końca nie widać… Różnica taka, że Syzyf skazany był na porażkę. My nie jesteśmy skazani. Może nam się udać, wierzymy w to i dalej do pracy.

Dlatego Szanowni Rodzice innych dzieci-DBAJCIE O SIEBIE. Musicie mieć siły, zdrowie do wieloletniej pracy. To ważne by dziecko miało wsparcie, pomoc od rodzica, żeby się nie okazało, że rodzic potrzebuje tej pomocy bardziej. Nie ma nic za darmo-poświęcamy się dla naszych dzieci, my wszyscy, RODZICE. Bo przecież o to w Tym wszystkim chodzi.

Inny temat: 5-te urodzinki Kubusia. Dostaliśmy kilka wiadomości z pytaniami, czy możemy zaproponować jakieś rzeczy, które Kubuś chciałby dostać jako prezent. Odpowiem tak: Musielibyśmy nie mieć grama szacunku dla Was, dla Kubusia i dla samych siebie. Musielibyśmy upaść naprawdę nisko. Jesteśmy rodzicami, widzimy dramaty innych rodziców, rodzin, dzieci. Bezczelna i nie na miejscu byłaby taka lista prezentów, gdy tylu potrzebujących wokół. Dla nas najważniejsze jest, że jesteście, że czytacie, że napiszecie komentarz (niestety tylko czasem 🙂 !! wiem, wiem nam ciągle mało tych komentarzy), czy puścicie maila z dobrym słowem.

To najcenniejsze

Rafał

Niedzielne filmowanie

Zgodnie z obietnicą dodajemy trochę nagrań.

Te zakłócenia dźwiękowe przy trampolinie to kosiarka sąsiada.

Tak jak obiecaliśmy, zrobiliśmy filmiki. Jeśli chodzi o sylabki, dzisiaj to nie był Kubusiowi dzień. Długo to trwało, ale czasami tak jest i to też chcieliśmy Wam pokazać. Chcieliśmy Wam też pokazać jak Kubuś się złości, dzisiaj obyło się bez płaczu- czasami on występuje. Tak wygląda nasza rzeczywistość, mimo wszystko jakoś tak bardziej optymistycznie.

Niedawno minęło 9-lat jak tu mieszkamy. Kupiliśmy działkę, na której rosło zboże, nie było drogi dojazdowej-wszystko tylko w planach i na mapkach. A teraz już coraz większe drzewa i krzewy w ogrodzie, wszystko rośnie i cieszy oko. Nasza oaza. Z kasą nigdy nie było jakoś różowo, ale jak pracowaliśmy oboje to mogliśmy kawałek po kawałku wykańczać nasz domek, co roku coś. Starczało na opłaty, na jakiś skromny wyjazd na wakacje. Pojawił się autyzm i wyssał z nas ile tylko mógł, niestety także finansowo. Potem przyszedł kryzys i dom jest wart połowę tego co 5lat temu. O autyzm się nie prosiliśmy, o kryzys tym bardziej. Wszystko co mamy osiągnęliśmy przed pojawieniem się Kubusiowego autyzmu. Gdyby udało nam się sprzedać dom trzy lata temu, pewnie nawet nie byłoby nas już w Polsce, a co najmniej mieszkalibyśmy w jakimś mieście w którym jest coś dla autystyków. Kto wie jakby to wszystko się potoczyło. W Polsce panuje przeświadczenie, że jak prosisz o pomoc dla chorego dziecka, to pewnie musisz mieszkać na zgniłym poddaszu, albo pod mostem. Nie masz prawa iść dwa razy w roku do kina, zapomnij o wakacjach, o drobnych przyjemnościach. Masz zdychać z głodu, wtedy możesz prosić o pomoc. Jest to wtedy takie „wiarygodne”. Polska rzeczywistość- kto ma chore dziecko, to wie, nie muszę mówić (pisać). Jeśli ktoś jest w stanie zabrać nasze problemy, to chętnie oddamy wszystko co mamy. A takie podejście ma większość rodziców z chorymi dziećmi. Jest to znakomity grunt pod naciągaczy, cud-terapeutów, pseudo-fundacje… Te pseudo-fundacje czy stowarzyszenia powstają ostatnimi laty jak grzyby po deszczu. Naprawdę jest aż tak dużo „dobrych” ludzi, chcących pomagać innym? NIE!!! Oni pomagają sami sobie. Piszą statuty -pod siebie, opracowują programy-pod siebie,  pod te programy piszą o dotacje itd itp. Oczywiście są wyjątki. Jak wszędzie… Ale weźmy np. ostatni przypadek na blogu Pawełka, ciekawi mnie co zrobi Fundacja do której należą, pomoże im? Czy raczej jak zwykle pomogą zwykli ludzie, szare myszki, często sami z wielkimi problemami?  

Jeśli chodzi o piątek, to Kubuś miał wyjątkowo 3 godziny neurologopedii. Dał radę chłopak, ale do domu wróciliśmy zmęczeni. Zrobiliśmy już tylko SI. Ale tego dnia było tyle radości i niespodzianek, bo wychodząc z Sali Kubuś pocałował w policzek Panią Monikę. Bardzo był z tego względu zadowolony. Pani po prostu się pochyliła, a Kubuś tak sam Panią pocałował. Do tego na „Dzień dobry ”powiedział do Pani Patrycji „Pa-t ”znaczy „Pati”, do tego wszystkiego Kubuś sylab z Panią ćwiczył bez przerwy 40 minut, było nawet słychać „i”. Pani była bardzo zadowolona, a ja jeszcze bardziej. Dobrze, że mamy to SUO, to możemy sobie pozwolić na taką ilość godzin (10h tygodniowo). To wielka pomoc.

Miałam napisać od razu w piątek, ale coś się stało z komputerem (oczywiście Kubuś szalał przy nim włączając co popadnie). Rafał siedział przy nim kilka godzin, żeby chociaż uruchomić, ale i tak pozostaje nam format i wgrywanie wszystkiego od nowa. Coś nam się ostatnio dzieje ze sprzętem, najpierw DVD ( jeszcze nie działa ), komputer, jeszcze aparat, trzeba ręcznie otwierać obiektyw bo sam otwiera się nie do końca. Zdolny chłopak!

Sobota minęła na ogólnym sprzątaniu, jak to sobota. U Basi była koleżanka. Wyszalały się, a ja poszalałam z Kubusiem w ogrodzie, potem w domu ćwiczenia i potem jeszcze w ogrodzie.

Postaramy się zrobić kolejne filmiki, ale nie jest latwo, bo Kubuś nie lubi gdy się Go filmuje.

 

Cuda…

Kochani dziękujemy za komentarze, napiszę tylko od siebie (właściwie Rafi już napisał) cuda się zdarzają– Nasza Basia, historię ciąży czytaliście, dotrwaliśmy- urodziła się zdrowa, potem mimo, że lekarze odradzali ciąże z Kubusiem–wszystko dobrze. Problemy, które pojawiają się w życiu, jednocześnie odfiltrowują nam pseudo-przyjaciół.  Wtedy okazuje się, kto jaki jest naprawdę. „Bo prawdziwych przyjaciół poznaje się w biedzie”. Ważne jest też inne przysłowie: „Co nas nie zabije, to nas wzmocni”. Nawet nie wiemy ile mamy w sobie siły, ile potrafimy znieść, ile potrafimy wycierpieć…

Kubuś, dzisiaj rano neurologopedia(9-11), potem przedszkole. Na zajęciach podobnie jak wczoraj, w przedszkolu spokojnie. Dzisiaj Kubuś z Rafałem do przedszkola, na zajęcia i do domu. Ja dzisiaj byłam, tylko dla Basi, byliśmy na lodach (oczywiście u Lenkiewicza), rozglądaliśmy się za podręcznikami, za te z tamtego roku dostaliśmy 25 zł, (szaleństwo 🙂 ) a nowe do 1-ej gimnazjum ok.500zł, fakt, że kilka nowych przedmiotów doszło, ale i tak kwota niemała. W tamtym roku kilka książek odkupiliśmy, ale tylko te które nie były zniszczone albo popisane. Resztę, trzeba było nowych. Dzieci bardzo niszczą książki, nie szanują. A mówi się, że edukacja jest bezpłatna. Książki, pomoce, tylko trzymać się za portfel. Państwo potrafi wydawać gigantyczne pieniądze na bzdurne pomysły, a na edukację dzieci nie.

Wczoraj po raz kolejny popsuło się nam przenośne DVD, z którego głównie korzysta Kubuś, Rafii  już go naprawiał dwa razy, mam nadzieję, że trzeci raz się jeszcze da, bo jak na razie to ani włączyć ani podładować. Nic. Cisza. Bez tego nasze wyjazdy do Wa-wy czy Opola to będzie dramat…

Dzisiaj „coś” na mnie i Rafała podziałała pogoda, albo zmęczenie?? Najpierw Rafii położył się po obiedzie (w tym czasie była burza), potem mnie wzięło. Drzemka, jak u małego dziecka. Niestety przez to moje drzemkowanie dzisiaj zrobiłam mniej z Kubusiem. Byliśmy chwilę na dworze, zbieraliśmy jabłka, potem huśtawki i jazda na rowerze. Trochę Kubuś ociągał się z pedałowaniem. Pokopaliśmy nieco piłę. Poszliśmy do domu na wszelkiego rodzaje masażu, aromaterapia dzisiaj była kwiatowa, zakwitły nam lilie i róże, więc było co wąchać świeżego. Trochę porobiliśmy sylab, była deska sensoryczna, dzisiaj jeszcze Kubuś lepił różne zwierzątka: kupiliśmy Mu zestaw ciastoliny z firmy Elefun, (wyszły dzisiaj w „Biedronce) ”Salon dla pupili„, a Kubuś lubi taką zabawę. Gorąco Wam polecam, ten produkt (są jeszcze inne zestawy)

Dzisiaj Kubusia usypiał Rafi. Zasnął spokojnie. Wziął do łóżka figurkę żyrafy (która jeszcze pamięta moje dzieciństwo) i kotka którego uszyliśmy na festynie w Pogrodziu. Rafał mu przed zaśnięciem opowiada, jaki Kubuś jest dzielny, ile już umie, jak wysoko skacze na trampolinie, jak ślicznie już mówi itd itp. A Kubuś słucha w skupieniu, jakby to były słowa z jakiegoś programu do „prania mózgu”… Widać, że podoba mu się jak jest chwalony. Typowy facet!

To do usłyszenia. Dobrej i niczym nie zmąconej nocy. Pa.

Cwaniactwo, czyli Polak potrafi…

Kończymy zbiórkę puszek, jeszcze kilka zostało do odbioru. Niestety mamy też inne sprawy i wydarzenia (w minionym tygodniu) miłe i nie, chroniczny brak  czasu. Dzisiaj byłam w kolejnych miejscach i co zastałam? Przeciętą puszkę od góry, tak żeby można było dłoń włożyć. W środku kilka monet i tyle. W innym miejscu Pani od razu mnie ostrzegła, że dziecko uszkodziło puszkę, a gdzie był rodzic??? Gdzie zasada nie Twoje, nie ruszaj!!!! Wczoraj, jak odbierałam puszkę, jedna Pani mnie poinformowała, jak to kiedyś się wyjmowało pieniądze ze skarbonki- brało się nóż i wkładało w otwór, reszta sama leciała. Proste. W jednym miejscu, jak zostawiałam puszkę do zbiórki, Pani przy mnie wrzuciła papierkowe 10zł do puszki, ze słowami „aby się rozmnażały”, a przy odbiorze były w środku same monety. CUD? Podziękowałam i wyszłam z puszką. Odczucia na temat tych sytuacji i przemyślenia, pozostawiam Wam Kochani. Ja nie mam już siły.

Co do Kubusia dzisiaj, tak jak mówiłam siedziałam na neurologopedii, w pokoiku. Szło dosyć fajnie-sylaby, nawet na „h ”i „f”. Był dzisiaj „Kon ”a potem „ń”. Dzisiaj Kubuś powiedział na moją prośbę ”da buzi ”. Dał mi buziola, a potem ja Jemu. W przedszkolu zjadł tylko zupy trochę, bo na drugie były kluski ziemniaczane- ziemniaków nie je, ale np. placki ziemniaczane uwielbia. Po południu byliśmy na ogrodowych szaleństwach, jazda w taczce, huśtawki i biegi, gonitwy. Potem przerwa na owocki, dzisiaj zrywałam wiśnie i nie zauważyłam pszczoły na niej i mnie ukąsiła. Bywa i tak. Wieczorkiem jeszcze kolejne masowanka, wąchanko, masaż w kaszy, kompresja, masaże jamy ustnej, zawijanie, jazda na desce, huśtawka sensoryczna itp. Jak zawsze. Kubuś dzisiaj położył swoją Przytulankę Reksia, przykrył Go poduszką i przytulił się mocno do Niego. Dzisiaj też jedna dziewczynka w przedszkolu pocałowała Kubusia i przytulała Go bardzo. Kubusiowi nie bardzo się to podobało.

Ostatnio znów dość dużo zaczęłam czytać o Autyźmie, poradniki i książki pisane przez rodziców dzieci. Ostatnio „Opowieść Ojca” -SUPER!!!, „Nie każdy może być Rain Manem”, oraz poradnik: „Śmiech, zabawa i nauka z dziećmi o profilu autystycznym”. Gorąco polecam.

Zbliżamy się do utworzenia kolejnego poddziału na stronie, będzie ciekawie, a na razie polecamy muzyczkę Open Fm- wystarczy kliknąć, a przyjemniej się czyta przy muzyczce.

Naskrobałam, idę prasować. Papatki.

Pozdrawiam i dziękuję wszystkim za komentarze!!! Prosimy o jeszcze!!!

Joasiu-śpiew to już dźwięki, kroczek po kroczku i wyląduje w „Mam talent”!! Zabawa w czarowanie to bardzo fajny i optymistyczny znak!

Sylwio- najpierw dostał kuleczki: Calcarea Carbonia XM, potem Tarent M, a teraz Tarent C30. Za każdym razem tak po 10-ciu dniach był bardziej nerwowy, krzykliwy itp. Ale „cudu” nie było. Neurologopedii ma od 2 miesięcy 10h tygodniowo i to bardziej tu jest zasługa, że coś drgnęło w mowie. Ale kto wie, może coś pomogło.

Pani Ewo- w totka jest szansa 1 na 14 miliardów, a chętnych nie brakuje, Jeśli nasze dzieci mają szansę 1 na tysiąc to warto z tej nadziei skorzystać.

Sylabki

Tak sobie myślę: a skrobnę łapką coś na stronkę.

Nowości, to takie: Kubuś wczoraj na neurologopedii powiedział „koń” wyraźnie z akcentem na „ń”, potem było jeszcze” bułka”, ”ciato ”w znaczeniu na ciasto babkowe. W domu owszem powiedział „ko, potem Kon ”ale ja tego „ń” nie słyszałam, była” baka ”. Jutro idę posłuchać na własne uszy tych nowości, dzisiaj mówił sylaby zaczynające się na „b, d, t, k, z ,d ,f, ł ”z wyjątkiem łączenia z „i ”powiedział wszystko . Musiałam według opisu Pani przygotować kartoniku z tymi sylabami (trochę tego jest) zrobiłam je szybko jak Kubulek rysował (ostatnio od kilku tygodni lubi rysować z szablonami) i od razu przećwiczyliśmy, rzeczywiście na :b, d, k powtarzał na „f „nie Chciał, więc jutro zobaczymy. Ostatnio udaje się nam robić znów po dwie godzinny dziennie neurologopedii. Ale już na początku sierpnia Pani ma urlop, więc będzie przerwa. Ale to nic, my sobie wrzucimy pracę w domku. W przedszkolu znów Kubuś ładnie je, wczoraj zjadł zupę!! i drugie danie- leniwe pierogi. Dla mnie szok. Ja uwielbiam, ale nie spodziewałam się, że On zje. A w domciu zjadł całą miseczkę mizerii i do tego rybkę pieczoną.

Dzisiaj objadał się owocami, w tym roku po długich latach (ponad 10-ciu), mamy swoje jabłka- pycha, dzisiaj robiłam kompocik i mus jabłkowy- mniam!, potem jeszcze wiśnie- smak i wygląd czereśni, porzeczki, malinki i agrest w tym roku obrodził. Nie ma jak lato i owocki- swoje. Jeśli chodzi o pracę dzisiejszą, to oprócz sylabek, robiliśmy masaż w kaszy jęczmiennej, było malowanie farbami różnymi pomocnymi narzędziami, masaż, kompresja, masaże jamy ustnej, zawijanie w koc, w folię bombelkową, huśtanie: hamak, helikopter, huśtawka sensoryczna; noszenie kamizelki z obciążeniem, armoterapia, chodzenie po różnych fakturach, łapanie rybek, układanie, muzykoterapia, no to chyba wszystko.

W tym tygodniu obiecuje dodać filmik z różnościami. To na tyle do usłyszenia.

Komentujcie, piszcie coś bo czasem to jakbym skrobała te trzy słowa tylko dla siebie…

Różności

Jak to się w życiu wszystko przeplata??? Jeden dzień wesoły – bawisz i cieszysz się na weselu, z nieba grzeje słoneczko, a inny dzień smutek, łzy i deszcz.W tym mijającym tygodniu mieliśmy ślub i wesele, ale i pogrzeb- pochowałam i pożegnałam moją siostrę. Przegrała z chorobą po 1,5 roku. Niech spoczywa w spokoju.

Kubuś dzielnie kroczy do przedszkola i na neurologopedię. W środę powiedział od razu kilka krótkich wyrazów. Ale w czwartek już było gorzej.

Po spotkaniu na pogrzebie, umówiliśmy się i pojechaliśmy do mojej kochanej cioci i kuzynki z Jej mężem kawałek za Elbląg. Zostaliśmy do niedzieli. Dzisiaj byliśmy rano w kościele, a tu mnie Kubuś zaskoczył- pół mszy w ogóle bez problemu, spokojnie sobie siedział, wsłuchany w to co mówi kapłan i jak lud śpiewa- byłam pod wrażeniem. Pogrzebał mi w torebce, wyjął sobie długopis, dałam Mu kartkę i sobie rysował. Ale w drugiej części pod koniec Rafi z Nim wyszedł, był już zmęczony siedzeniem w jednym miejscu. Wczoraj tj. w sobotę byliśmy na festynie w Pogrodziu, było masę stoisk z różnościami i był jeden szczególny, w którym pozostaliśmy na kilka godzin. Można było zrobić, a właściwie uszyć ręcznie kotka z polar, ja uszyłam trzy. Milutkie i mięciutkie. Kubuś w tym czasie bawił się guzikami i powycinanym polarkiem. Pojadł co nieco na festynie. Jak chcecie więcej się dowiedzieć o tej okolicy to wejdźcie na strony Pogrodzia i Miejsc z duszą. Fajna okolica, pełna zieleni i agroturystyki. Kubuś w ogóle posiłki jadł znakomicie u rodzinki (gotują znakomicie). Jeden poranek był nerwowy, ale podczas śniadania Kubuś się wyciszył i było ok. Ogólnie wyjazd bardzo udany, dzisiaj w domu problem z zaśnięciem u Kubusia- zasnął dopiero po 22. Nie mieliśmy problemu, aby Kubuś u rodzinki nie chciał ćwiczyć czy wykonywać poleceń ( bardzo nas to cieszy) robiliśmy SI, huśtawki były na placu zabaw koło szkoły, resztę ekwipunku mieliśmy ze sobą, jeśli chodzi o zadania z neurologopedii- bez problemu, chciał powtarzać, było rysowanie na dwa sposoby, układanie szeregów, były pusy, układanki tematyczne, naśladownictwo, cała aromaterapia, masaże jamy ustnej, kalejdoskop, masaż rączki, rzuty piłką, szaleństwa i wygłupy, noszenie kamizelki i uspołecznianie.

Zadowoleni wróciliśmy do naszego domku, a Kubuś od razu przytulił się do swojej największej piłki od masażu Si.

Cieszy nas, że po ponad trzech latach terapii i walki czym się da z autyzmem, sukcesów jest więcej niż porażek. Stan rozwoju mowy można co prawda nazwać jako śladowe głoskowanie, z sylabizowaniem w wyjątkowych chwilach. Ale są te chwilę. Jeszcze niedawno była cisza. Więc warto będzie spłacać kredyty jeszcze przez kilkanaście lat:)

A tak dla przypomnienia polecam wszystkim filmik, do którego często wracamy i który nam wiele wyjaśnił:


Pozdrawiamy wszystkich!

Ślub, wesele i inne atrakcje

Co u nas? Jeden dzień lepiej inny gorzej.

W sobotę byliśmy na ślubie i weselu brata Rafała. Bardzo się baliśmy jak to będzie z tym jego strachem na głośniejsze dźwięki, obce twarze, ogólny hałas itp-jak to na weselu.

Ślub dał nam podstawy by sądzić, że lekko nie będzie… Ja z Basią siedziałam na chórze-Basia grała Ave Maria na organach kościelnych, a Rafcio gimnastykował się przy Kubusiu. A ten szalał… Każde pieśni przy organach to było stękanie, marudzenie, wyrywanie się z rąk itp.  Do końca mszy nie wytrwali, ostatnie 10minut spędzili przed kościołem. Rafał wyglądał na „lekko wymiętolonego”

Kubuś w drodze na salę weselną nam zasnął, potem nie chciał się wybudzić. Niestety zanim wygramoliliśmy się z samochodu, zostały nam miejsca przy orkiestrze (tak żeby były cztery obok siebie). Lekko zaczęliśmy panikować. A Kuba spał jak zabity… Nie ruszały go „Sto lat”, ani bardzo głośna muzyka. Udało nam się po jakiejś godzinie go obudzić, ale nic nie chciał zjeść, tylko marudził. Sytuację uratowały winogrona, spałaszował kiść i humor mu się poprawił. Potem było już z górki. Nawet zatańczył 🙂 Kubuś o 23 poszedł spać- spał całą noc spokojnie. W dzień poprawin zjadł ładnie śniadanie, biegał przed salą, trochę potańczył. Basia na weselu zagrała na flecie „Titanica”, a potem w domu dla „Młodych” Walc z „Nocy i dni” oraz Adel „Rolling in the Deep” Dała radę nasza dzielna dziewczynka 🙂

Wróciliśmy do domu zmęczeni, ale zadowoleni, bo chociaż początki były ciężkie, to potem już naprawdę było OK. Dla niego to też było ważne doświadczenie-społeczne, a dla nas taka odskocznia-Kubuś spał pod opieką, a my mogliśmy się poprzytulać. Ostatni raz tańczyliśmy z Rafałem na weselu średniego brata Rafała, a było to lata świetlne temu… Zespół weselny bardzo nam się podobał-dużo moich ulubionych kawałków-Anna Jantar i te klimaty. Do tego świetnie wykonane. Polecamy więc zespół R&M, stronę www mają mało zachęcającą, ale uwierzcie, że są świetni. Solistka była w zastępstwie, ale dała czadu. I do tego ta trąbka…

W poniedziałek Kubuś nie poszedł do przedszkola-po prostu spaliśmy-wszyscy, Kubuś też. Jeszcze dzisiaj podsypialiśmy. Dzisiaj Kubuś miał już neurologopedię-jego Pani wróciła. Doszło nowe literowanie wyrazów. Krzyków jakby  mniej, choć jeszcze występują. Przy jedzeniu wiecznie wołanie Kubusia, bo biega. Tak to jest z Naszym Kubusiem.

Jakiegoś „cudu” po kolejnej, trzeciej dawce kuleczek homeopatycznych od dr Bross nie ma. Po pierwszych dwóch coś tam dało się zauważyć, pojawiły się głoski, wybrane sylaby, ale teraz stanęliśmy w miejscu-może przez to, że nie było neurologopedii, bo Pani była na urlopie. Więc wychodzi, że tak jak pisaliśmy wcześniej, to neurologopedia i terapia SI przynosi w naszym przypadku największe efekty.

Przesłuchanie na policji

Dzisiaj byłam na przesłuchaniu w Komisariacie-Śródmieście Toruń. Wczoraj dzwoniłam telefonicznie złożyć kradzież puszki , a dzisiaj musiałam się stawić osobiście. Nigdy nie miałam do czynienia z policją, więc myślałam, że takie doniesienie o kradzieży można złożyć obojętnie na którym komisariacie, okazało się, że musiałam jechać wg adresu gdzie była postawiona puszka. Zeznanie złożyłam, dostałam zaświadczenie do Fundacji w sprawie tej puszki. Obecnie toczy się postępowanie, będzie przesłuchana jeszcze pani ekspedientka (takie procedury), potem wyjaśnienie na piśmie. Strasznie jest nam przykro z tego powodu, żeby okraść małe bezbronne dziecko???? Mnie  w tym kraju już nic nie zdziwi. Zbiórka będzie zamknięta jak tylko zwieziemy wszystko, osoby odpowiedzialne za zbiórkę wpłacą pieniążki na subkonto Kubusia. Jeszcze raz  dziękujemy Wam  z całego  serca  Kochani, którzy zgodziliście się postawić puszkę, wszystkim którzy obdarowali Kubusia choćby grosikiem, i Wam Kochani Justysia i Darek – naprawdę wielkie, wielkie Dzięki. Miało być inaczej, myśleliśmy że uda się  załatać jakąś dziurę ?? Niedługo znów kolejne wyjazdy, znów nowe potrzeby. A tak ,teraz??? No cóż, musimy jakoś z tym żyć.

Dzisiaj troszkę będzie podziękowań, (tak jakoś wyszło). Znów Ktoś otworzył dla Kubusia Swoje ogromne Serducho, a Kto??? Nasza Kochana Pani Dyrektor Przedszkola, zgodziła się wypożyczyć na okres wakacji kilka pomocy, my zawsze na wakacje podwajamy naszą pracę, jest więcej czasu i to nam się bardzo przyda, pod koniec wakacji wszystko zwrócimy. Dziękujemy Pani Aleksandrze Szlendak za wypożyczenie obecnych pomocy i wcześniejszych, oraz za ogromną życzliwość dla nas rodziców, nie tylko nas ale wiem, że też dla innych rodziców, nie tylko dzieci niepełnosprawnych. To Wielki Człowiek, O wielkim sercu dla naszych dzieci.

Kolejne Podziękowania od nas należą się Pani Edycie Świtała za wspaniałą współpracę całoroczną, za każdą chwilę rozmowy, wsparcia i pomocy. Dziękujemy. Podziękowania dla Pani Ewy z naszej grupy, Pani Eweliny, Moniki i Magdzie- bardzo fantastyczne panie. Podziękowanie dla Sali Zabaw ”TOLUŃ”, którzy będą zbierać dla Kubusia zakrętki. Dziękujemy bardzo, (zerknijcie na ich propozycję wakacyjną- jaka obszerna). Oferta półkolonii letnich

Czego jeszcze zapomniałam dopisać??? A już wiem, dotyczy wpisu wyjazdu do Opola, a dokładnie naszego wyjścia do ZOO. Otóż  jak byliśmy w tym ZOO, było tam kilka wycieczek i była sobie taka jedna ( gdzieś na oko pierwsza klasa), idziemy sobie, a tu nagle jedna z dziewczynek do Kubusia ”CZEŚĆ MAŁY”. Szczęka mi opadła i mówię „Cześć duża”. No ładnie, tak się teraz podrywa. Kubuś był nieporuszony, absolutnie.

Wydarzenia.

Poniedziałek, poranek z wrzaskiem, potem po chwili dopiero Kubuś zabrał się za śniadanie. W przedszkolu coś Mu się rano nie podobało i był lekki sprzeciw, za chwilę ok. Natomiast przed obiadem dramat, spazma, krzyk i łzy się lały. Obiadu nie zjadł i zasnął, na pół godziny. Ale skutki tego mieliśmy wieczorem. Zasnął po północy i z krzykiem, płaczem i tak na zmianę. Rafał Go nosił, ja biegałam a to z piciem a to przytulić. Potem jeszcze do toalety i po wielkich bojach zasnął. Masakra. Dzisiaj nam przyszło do głowy, że do tej reakcji na badanie słuchu, może jest jeszcze to odczulanie i  stąd te zachowania ?????

Wtorek. Wczorajsze późne zaśnięcie i bieganie miało następstwo późnego wyjazdu do przedszkola, ale wcześniej zadzwoniłam i powiadomiłam przedszkole. Rano już nieco spokojniej, w przedszkolu znów lekki krzyk przed obiadem, Kubuś nie zjadł zupy, natomiast drugie danie spałaszował – wątróbkę i ziemniaczki. To Ci Kuba. Powrót do domu spokojnie, jeszcze szybko do sklepu- Rafi dał nam zadanie, a Kubuś sytuację wykorzystał i wziął groszki z półki w sklepie. Ale przy kasie grzecznie Pani oddał do skasowania. W domu zjadł co nieco, dzisiaj kąpał się trochę w baseniku dmuchanym, był masaż w ryżu, stymulacja jak co dzień jamy ustnej, masaże piłką, kompresja stawów, skoki, literowanie-ćwiczenia koordynacji, mowy, zawijanie w folję  bombelkową, jazda na desce sensorycznej, nauka „tam”, ”tu”. A najważniejsze to wygłupy i mnóstwo całusów i przytulań. To Kubusie lubią najbardziej. Teraz już śpi, Rafał go usypiał przez 2h.

Teraz dopisek dla Asi – mamy Patryka, chodzi mi o zgrzytanie ząbków (dziękujemy za przemiły e-mail). Zapomniałam napisać wcześniej (może inni rodzice też skorzystają), kiedyś jak Kubuś zaczynał zgrzytać, szukaliśmy pomocy gdzie się da i znalazłam taki gabinet ortodontyczny w Warszawie, zakładają dzieciom takie specjalne aparaty na ząbki i to powoduje, że dzieci przestają zgrzytać. My się nie odważyliśmy, zobaczymy jeszcze jak u nas to będzie?? Może też będziemy musieli skorzystać. Może warto spróbować Asiu, może coś u Was też jest takiego. Poszukajcie. Podobno są efekty. Pozdrawiam serdecznie.

Pozdrawiam Roksankę i Jej rodziców, super dajecie sobie radę. Stronka fajna i ciekawa. Pozdrawiam też drugą Monikę, mamę Pawełka-dzięki za komentarz. To chyba na tyle, do usłyszenia.

Pozdrawiam z upalnej i deszczowej Wielkiej Łąki.

Kradzież puszki-przerywamy zbiórkę publiczną!!!

I stało się…

Nie tak dawno była próba kradzieży puszki z cukierni na Bydgoskim Przedmieściu (Pani ekspedientka siłą wyrwała gówniarzom z rąk).

Dzisiaj niestety udało się komuś ukraść puszkę z piekarnio-cukierni na Gagarina…

Pani na chwile się odwróciła jak wkładała zapiekanki do pieca i tyle. Jutro zgłaszamy sprawę na policję. Wiemy, że szanse są żadne, ale tak trzeba.

Zdecydowaliśmy o wcześniejszym zakończeniu zbiórki publicznej (mieliśmy zgodę do 30 września), dzisiaj zaczęliśmy już odbierać puszki. Rozliczymy się z fundacją i trudno-ile będzie to będzie.

Firmy, sklepy, sprzedawcy-po prostu dobrzy ludzie zgodzili się na postawienie takiej puszki chcąc nam pomóc. Nie mamy prawa robić im nieprzyjemności czy oczekiwać, że będą strzec puszki jak oka w głowie. Zresztą co mielibyśmy zrobić?

Postawić uzbrojonego strażnika z Rutkowski Patrol?

Żal mi tych złodziei… Nie wiedzą nawet jak bardzo zranili naszą wiarę w ludzi…

Oby się udławili piwskiem kupionym za te drobniaki (pani ekspedientka mówiła, że tak na oko to tam było ze 20zł w drobniakach więc na zbyt duże szaleństwa to im nie wystarczy)

Wszystkim, którzy przyczynili się do możliwości postawienia puszek, osobom odpowiedzialnym za rozliczenie z Fundacją (Justyna i Darek), a przede wszystkim każdemu, kto wrzucił tam choćby grosik Z CAŁEGO SERCA DZIĘKUJEMY!!!