Archive for » Czerwiec, 2012 «

Świat nie znosi inności

Dzisiaj przeczytałem ten oto artykuł:

W Wielkiej Brytanii autystyczny nastolatek został podpalony w swoje 18. urodziny

I strach mnie ogarnął… Czy naprawdę jest aż tak źle na tym świecie?

Co mamy zrobić?

Wyprowadzić się na bezludną wyspę?

Czy jedyną szansą na spokojne życie Kubusia jest wyjście z autyzmu?

Inaczej go spalą? Ukamieniują? Zamkną w „gumowych ścianach”?

Świat jest okrutny, bezlitosny i jak mamy nauczyć Kubusia w nim żyć?

 

Kategorie: Codzienność  Tagi:  5 komentarzy
Masaż oralny-czyli jak radzić sobie z nadwrażliwością w jamie ustnej

W odpowiedzi na pytanie Pani Joasi jak sobie radzimy ze zgrzytaniem zębami, odpowiadam w osobnym wpisie, bo tu można wstawić fotki.

Zgrzytanie zębami może być spowodowane:

-owsikami

-stresem

-nadwrażliwością, a właściwie niedowrażliwością (brak silnych bodźców w jamie ustnej)

Ponieważ te dwie pierwsze przyczyny łatwo sprawdzić, skupię się na trzeciej.

Problem nadwrażliwości jest bardzo szeroki, dotyczy całego ciała.

Jedno dziecko ma nadwrażliwą skórę na plecach, inne na pupie, itd itp

Kubuś np nie może nosić majteczek czy bokserek, a także koszulek ze zbyt dużymi czy „szorstkimi” etykietami czyli wszywkami w ubraniach. Bardzo to mu przeszkadza, musimy pozbywać się tych karteczek i wtedy jest OK. Niestety te wszywki są z roku na rok większe, coraz więcej danych tam musi się znaleźć, niedługo będą wyglądać jak wszywki w IKEA…

A dzisiaj zgodnie z pytaniem i tytułem wpisu Masaż Oralny

Dzieci, które mają stwierdzone zaburzenia wrażliwości w jamie ustnej, mają problemy w życiu codziennym

Mogą to być:

-wymioty np. w czasie posiłku o innej konsystencji, np chętnie zjada jogurt, a nie ma szans na coś twardszego np skórki od chleba.

-pogryzione rękawy, paski, szwy w bluzkach czy kurtkach (Kubuś potrafił pogryźć kawałki kory ogrodowej, bo potrzebował takich silnych bodźców)

-nie łatwo jest umyć zęby (my musieliśmy przestawić się na szczoteczkę elektryczną, silne bodźce także na dziąsła)

-powiedz „aaa” u pediatry to makabra…

-brak lub zaburzona mowa-dziecko nie czuje wszystkich części jamy ustnej jak należy, wobec czego nie może nimi należycie „rządzić” bu wyszedł jakiś dźwięk. Najtrudniejsze są głoski t, l, d. Aby je uzyskać trzeba najwięcej pracy wykonać

Kubuś ma stwierdzoną potrzebę silniejszych bodźców w jamie ustnej, dlatego ma też masaże oralne.

Do masażu można wykorzystać takie gryzaczki jak dla niemowlaczków, albo takie nakładane na palec szczoteczki silikonowe jak na zdjęciu:

Bardzo przydatne są też masaże twarzy-ręcznie lub masażerem (nam się udało kupić za 1,50zł-!!! w hurtowni „Maxim” w Toruniu taki na jedną bateryjke-paluszek z trzema wymiennymi końcówkami. Wygląda tak:

Najgorsze co można zrobić, to uznać, że dziecka nie ma sensu męczyć tym co mu przeszkadza. Trzeba i należy stymulować te strefy o zaburzonej wrażliwości. Te które są zbyt wrażliwe, stopniowo „przygaszać”, te które potrzebują silniejszych bodźców-stopniowo „zmiękczać”

Każde dziecko jest inne, dlatego nie pokuszę się o super rady, od tego są specjaliści SI-zdiagnozują dziecko i powiedzą co i jak.

Stymulacja to nie tylko masaż , czyli mechaniczne wpływanie na zmysł dotyku. To także znajdowanie różnic pomiędzy ciepłym a zimnym, twardym a miękkim, aromaterapia-czyli podsuwanie różnych zapachów np w formie olejków, twarde przekąski np marchewka, masaże przez łaskotanie np piórkiem po policzku. Są miliony ćwiczeń (powiązanych z logopedią) które pomagają przy tego typu zaburzeniach np oblizywanie ust językiem, gaszenie świeczki, dmuchanie baniek, żucie gumy. Spec od SI będzie wiedział co dobrać do danego dziecka.

Ja sobie nie zdawałem sprawy jakie to jest z tą nadwrażliwością. Dopóki nie musiałem się z tym zmierzyć.

Dziecko nie cierpi się przytulać, a uwielbia taki bardzo silny niedźwiedzi uścisk. Wszywka na koszulce powoduje u niego straszne rozdrażnienie. Skarpetki to jakby ktoś mu wbijał kolce w paluszki. Nie ma szans wziąć dziecko na barana, bo wije się jak piskorz, tak ma nadwrażliwe uda. Ziarenko piasku w bucie powoduje nieziemski płacz…

Specjalista od SI musi stworzyć mapę ciała i określić które strefy są jakie. Część jest OK, część jest nadwrażliwa, a część potrzebuje silniejszego „kopa”

W naszym przypadku zgrzytanie zębami ustało. Po dłuższym czasie skończyło się gryzienie wszystkiego-przede wszystkim rękawów. Niestety chyba mamy regres ze zgrzytaniem, bo od ok dwóch tygodni mamy znowu to samo. Może to przez te męczące wyjazdy ostatnio? Wizyta w CZD, badania ABR (makabra…), wizyta u dr. Bross, wizyta w Opolu w Prodeste… Miał chłopak gdzie się zmęczyć i stresować. Na początku sierpnia będziemy w Sensum Mobile u prof. Przyrowskiego, więc zobaczymy jak to będzie z tym zgrzytaniem do tego czasu

Pozdrawiam wszystkich

Rafał

Duma i satysfakcja.

Witamy po przerwie. Jak się macie???

U nas Trochę było męcząco i nieco nerwowo (ale tylko nieco).

Środa- 13.06.2012-wyjazd do doktor Bross, szybki wywiad na temat Kubusia. Co nas martwi: patrzenie na wszelkiego rodzaju lampy, ogólna szybkie wpadanie w złość ( to nasiliło się od momentu badania ABR), zgrzytanie ząbkami.

Co nas cieszy: wszelkiego rodzaju możliwości komunikacji Kubusia z otoczeniem i naśladownictwo, a także cały czas utrzymujące się powtarzanie liter w wyrazach i podpisywanie krótkich wyrazów pod obrazkami.

Jeszcze sobie pogadałam z panią doktor na temat szczepienia powtórzeniowego we wrześniu, oczywiście jeszcze odradza, choć pani neurolog – dzwoniła przy nas na wizycie w CZDZ , do poradni immunologicznej z zapytaniem o Kubę- wszystko napisała nam w książeczce jak zaszczepić Kubę, aby było ok. Szczepionka ma być jakaś specjalna z czymś tam deaktywowanym… Szczepienie obowiązkowe, więc bez zaświadczenia lekarskiego o odroczeniu szczepienia nie da się nic zrobić. Wahamy się, mimo że to dawka ma być powtórzeniowa.

Jeszcze chwila rozmowy i wyszliśmy z 6-ma kuleczkami Taret C30. Kubuś dostał kuleczki dopiero w piątek późnym wieczorem.

Z Warszawy gnaliśmy (oczywiście przepisowo) do Opola. Pełni wielkiej niewiadomej, co tam zastaniemy? Ja nigdy w tym mieście nie byłam, Rafi przejeżdżał kiedyś służbowo. Zrobiliśmy jednego dnia 555km. W Opolu przywitała nas burza, ale to taka, że nie mogliśmy wyjść z auta. Nocowaliśmy w hotelu AZYL, na ul. Oleckiej. Hotelik miły, ale bardzo głośny, bo przy głównej drodze. Do Prodeste było ok 300m. W nocy Kubuś dał nam koncert, krzyczał i płakał. Zasnął bardzo późno, co się odbiło ogólnym niewyspaniem, przy śniadaniu marudził, więc już było ciężko.

Wizyta w Prodeste: Kubuś wywiązał się z zadań mu powierzonych, choć momentami wył jak syrena strażacka, raz nawet położył się z krzykiem na podłogę. Ale ogólnie nie było tak źle, gdyby od razu się skupił wszystko by zrobił w kilka minut, a tak się przedłużało- wyszliśmy już po niecałej godzinie. Poszłam sobie spacerkiem do hotelu i pojechaliśmy do Opolskiego ZOO, piękne. Dużo zieleni- naturalnie, kilka fajnych placów zabaw , chodziliśmy 3,5 godziny – takie duże. Kubusiowi się podobało- mieliśmy ze sobą książeczkę ze zwierzętami –więc porównywaliśmy i szukaliśmy takich samych jak na obrazku. Zrobiliśmy trochę zdjęć i nagraliśmy aparatem kilka krótkich filmików, ale niestety nie wszystkie dobrze widać. Np. surykatki były pocieszne- bardzo nas obserwowały, mieliśmy ze sobą parasol i w pewnym momencie Rafał go otworzył, a One na dwóch łapkach takie zdziwienie „OOOO”- ale braw nam nie biły. Była też przygoda z kózkami, weszliśmy tam z Kubusiem – były tam specjalne pojemniki z pokarmem- wrzucasz 1 zł i przekręcasz, leci pokarm, a one już takie cwane, wiedziały i te duże wepchały mi się pod ten pojemnik, z ledwością coś wybroniłam dla małych.

Po powrocie z ZOO był obiad, a potem wyjście na starówkę, szliśmy alejką lipową. Bardzo ładne, czyste i zadbane miasto.

Piątek- Prodeste, byliśmy już umówieni na 9.30, zajęło godzinkę. Kubuś robił w ten dzień rzeczy, z którymi wcześniej nie miał kontaktu- ale dał radę. Podsumowując dał chłopak radę- było nerwowo, ale już mniej niż w czwartek. Najgorzej Mu szły emocje na obrazkach i nie chciał pokazać odgłosów zwierzątek, czasami oczywiście chciał rządzić- co niestety kończyło się Jego krzykiem i płaczem. Ale tego było zdecydowanie mniej niż dzień wcześniej. Ja wszystko widziałam za lustrem weneckim. Były też śmieszne sytuacje, jak Kubuś podszedł do lustra i zaczął się w nim przeglądać, albo na prośbę pokaż język, zaczął go wyciągać. Ogólnie zadowoleni, teraz czekamy na DIAGNOZĘ- PAPIERY I OMÓWIENIE NA SKYPE. A POTEM UMÓWIMY SIĘ NA PROGRAM I TO NA TYLE.

Wyjeżdżając z Prodeste o 11 , do domu dotarliśmy ok. 20, godzinę w Toruniu czekaliśmy na Basię. Miała tego dnia klasowe spotkanie z Panem Prezydentem Zaleskim, dostała dyplom – jak cała klasa. Basi klasa zdała najlepiej test szóstoklasisty, nie tak jak pisałam wcześniej, że w Toruniu, a w całym Kujawsko –Pomorskim. Jesteśmy oczywiście dumni z Basi i całej klasy VIa. A dyplomy okazało się, że są za najwyższą średnią klasową na koniec szóstej klasy w Toruniu. Czyli VIa dwa razy numerem 1. Dzieciaki dostały lody od Lenkiewicza, dyplomy i szaleństwa na Barbarce. Byli reporterzy, Baśkę znów Ktoś dorwał na wywiadzik i w „Nowościach” jest zdjęcie klasy i Jej wypowiedż, krótka, ale treściwa. Moje dziecko już wie, że ma świadectwo z paskiem i średnią 5,33. To na tyle. Zerknijcie na  strony TU i TU. Ciężka praca tych dzieci została doceniona. Niestety kosztem wolnego czasu, w szkole masę zajęć, a w domu lekcje i ćwiczenia z instrumentem… Oprócz normalnych „ogólnych” przedmiotów Basia miała jeszcze 5 muzycznych. I co najdziwniejsze Basia dalej chce tu chodzić do Gimnazjum… Widocznie nie lubi mieć wolnego czasu 🙂

Dzisiaj Kubuś już spokojniejszy – fajnie układał i literował wyrazy do obrazków. Powiedział „JAKO”- czyli  jajko, „SEL”- czyli ser. Wczoraj więcej głupawek, dzisiaj chciał ściągać buty i biegać na boso. Graliśmy w piłkę, woziłam Go w taczce ogrodowej (uwielbia). Poza tym brykał i szalał z Rafałem w ogrodzie.

Pa, Pa.

Jeszcze jedno:

Proszę głosujcie w konkursie „ Toruń Ogrodem„ – nasze przedszkole bierze w nim udział. Smso treści TO 019-na nr. 71466(1,23), można wygrać nagrody.

Zerknijcie na stronę http://torunogrodem.pl/?page_id=20

Krzyk, łzy i nerwy.

Zaczynamy od dnia w którym skończyłam pisać. Jest 8 czerwiec, zawiozłam Kubusia do przedszkola, Basię do szkoły. Nagle telefon, jest 7.55- Basia krzyczy, piszczy ” Jest lista, są wyniki!!! ”-i płacze. Myślę ( przeleciały sekundy, ale spokojnie) co jest?? Na to Basia, jestem na liście- zdałam, przeszłam do Gimnazjum Muzycznego. Wow, ale ulga- jeden kłopot z głowy. Rodzina i kilku znajomych obdzwoniona- radość i jeszcze radość.

Jeśli chodzi o BASIĘ – Egzamin np. .który zdawała w gimnazjum nr.4 nic nie wnosi (jak na razie), wyniki będą dopiero po dostarczeniu świadectwa końcowego. Egzaminy w akademickim , ok., dopiero w lipcu wyniki. Jeszcze 29 czerwca w gimnazjum nr 11. Ale to już na luz.

Wczoraj się dowiedzieliśmy, że Basi klasa jako NAJLEPSZA W CAŁYM TORUNIU napisała test szóstoklasisty, z tego względu Pan Prezydent Zaleski zaprosił ICH na lody i na Barbarkę (kto z Torunia to wie – co to Barbarka…) Gratulacje dla CAŁEJ KLASY!!!

Teraz czas na Kubusia, wyjazd do Warszawy do CZD-środa stawiliśmy się w Poradni Audiologicznej na przyjęcie trzydniowe do szpitala, potem wizyta u pani doktor – wskazówki do badania ABR, na 19 mieliśmy się umówić z technikiem. Kubusia już przygotowaliśmy- wykąpaliśmy i przebraliśmy w pidżamkę, aby Mu się wszystko lepiej kojarzyło ze snem. Była 5-tka dzieci do badania, Kubuś dał się uśpić w tym pokoju, potem po kilku próbach założyła Mu pani elektrody, na ubranie słuchawek niestety nie pozwolił sobie. Wiele prób, różne wersje słuchawek i bez efektu. Tylko coś poczuł na uszach od razu zrywał rączkami. O godz 1.30, poddaliśmy się, wróciliśmy do hotelu, jednym słowem podłamani. Na drugi dzień miała być badana Basia, no i z Kubusiem na wizytę poranną do pani doktor- pytanie, co powie???? Dostaliśmy do wyboru, po pierwsze syrop wyciszający, po drugie czopek, po trzecie wizyta z anastozjologiem i narkoza. Długo się zastanawialiśmy CO WYBRAĆ, NIKT NA NAS NIE NACISKAŁ , I WYBRALIŚMY CZOPEK- dostaliśmy dwa do podania godzinę przed badaniem. Poszliśmy sobie na spacerek, potem przygotowaliśmy Kubusia, nawet obeszło się bez krzyku i łez (podczas podania czopków). Po 20 minutach Kubuś je oddał w toalecie. Pobiegłam zapytać o następne, ale tam nigdzie w poradni nie było, do apteki całodobowej szłam zamiast jak mi pani na dole powiedziała 15 minut, to 30 – 5 przystanków autobusowych. Nie sprzedali w aptece, bo tylko na receptę. Zryczałam się po drodze, znów sobie myślę- tyle nerwów, niewyspania Kubusia, Basi i naszego na darmo, pieniądze na wyjazd poszły w błoto i dalej nic nie będziemy wiedzieć??? Zadzwoniłam do Rafała, poszedł do pani Kubusia przygotować do badania, jak doszłam do CZDZ jeszcze Kubuś nie spał, za chwilę na ciemniejszej i spokojniejszej stronie korytarza Rafi uśpił Kubusia, a potem weszliśmy do innego pokoju niż noc wcześniej. Kubuś troszkę się kręcił przez chwilę podczas zakładania elektrod, przy słuchawkach – spokojnie, pięknie zasnął, spał spokojnie. Na drugi dzień dowiedzieliśmy się, że Kubuś miał zapis, którego pani doktor już dawno nie widziała- wyraźny, przejrzysty- jednym słowem cud miód i orzeszki. Kubuś ma słuch znakomity.

U Basi słuch się poprawił, dostała lek i zalecenia. Oboje do kontroli. Teraz mamy już ICH dwoje, jako pacjentów CZD w Warszawie.

Rafał ostatnio zrobił wpis o „napadzie” na naszą puszkę, nie można tego zrozumieć, przez takiego łachmytę, ja dzisiaj marnowałam czas, paliwo i zwoziłam puszki, jeszcze jutro. Bardzo nam przykro, ale zawsze się ktoś znajdzie- bo on potrzebuje na piwo. Nie rozumiem…

Nasze finanse skurczone, a skurczą się przez wyjazdy do Opola jeszcze bardziej- teraz opłata diagnozy 750zł (już całość 4-ry spotkania), paliwo 600, nocleg 320. Potem mamy nadzieję, że będziemy się mieścić w 1000zł, jeszcze co 6 tyg. u doktor Bross 200 wizyta i paliwo 350. Zobaczymy co ile czasu będzie Prodeste. I teraz taki ktoś pójdzie i weźmie taką puszkę, gdzie człowiek ma nadzieje, że coś załata????

Dzisiaj Basia pojechała na wycieczkę z klasą, a co mieliśmy zrobić- cała klasa jechała. Tyle ostatnio przeszła. Jak już kiedyś pisałam, Jej też coś się od życia należy- bo wszystko na ogół kręci się wokół Kubusiowego Autyzmu.

Dzisiaj było zebranie w przedszkolu Kubusia – ogólne dla wszystkich rodziców i w salach. Dostałam od Pani Dyrektor przedszkola Dyplom Podziękowania. Było mi bardzo miło, dostałam też kartę pracy podsumowanie pracy Kubusia- nie jest tak źle, żeby nie brak mowy to byłoby naprawdę dobrze.

Dzisiaj na neurologopedii powiedział ”ja”, wymówił „i”. Nadal literuje wyrazy, powiedział dzisiaj li-s. A wyraz „ja” powiedział na leżąco, bo jak to pani wytłumaczyła jest to głoska tylnia, której nie słychać, a jak sobie Kubuś leży i relaksuje to proszę- poszło, tak sobie. Ostatnio uczymy się mówić „kocham” i Kuba mówi ”ko-..am” Najczęściej. Robimy Tacie niespodziankę na dzień Taty. Co jeszcze fajnego u Kubusia, ach no to jadę :np. wchodzimy do domu ( to jest już na porządku dziennym), mówię „Kubusiu, ściągnij buty”, Kubuś ściąga i potem wchodzi do pokoju, albo „Kubusiu ściągnij buty i podaj mi”- Kubuś podaje. Dzisiaj byliśmy na rowerze i jak mówiłam „ Kubuś pedałuj” –pedałował, „Kubusiu zrób Indianina”- robi,  zrób paluszkiem tak po buzi –robi.

W poniedziałek miałam 4 godziny rozmowy na Skype z panią z Prodeste, na temat Kubusia i pamiętam, że zapytała ”Czy Kubuś używa jakiś zabawek, np. .klocka i udaje, że to jest telefon???” Ja odpowiedziałam, że nie – tak nie robi. Tego samego dnia, Kubuś wziął łóżeczko od lalek i zaczął przykładać do ucha i mówić po swojemu jak do telefonu. W sobotę jak byłam z Basią w akademickim na egzaminach – Kubuś był z Rafaem, pytam „Byłeś Kubusiu na trampolinie?” Kubuś „kak”, znaczy tak . Czasami powie wyraźnie „tak”. Na pytanie „ jak masz na imię?”, nie zawsze odpowie, ale za to powtórzy Ku- ba, „BA ”najczęściej jest literowane.

Jutro mam zebranie rady oddziałowej –  ma być zatwierdzenie lub nie, mojego scenariusza do przedstawienia „Król Maciuś I”. Pierwszą część dodałam- podobał się, a teraz już całość, razem z inscenizacją, rekwizytami, poszczególnymi rolami. Miałam jeszcze zrobić rysunki, ale czasu mi zbrakło. Śmieje się trochę, bo wyszedł mi musical- dużo piosenek i kończy się wesoło- nie tak jak w książce.

To tyle moich wypocin, a propos  wypocin- dalej się pocę w Belli i dobrze mi z tym. To na tyle skrótu.

Do usłyszenia po wyjeździe do Prodeste. Trzymajcie kciuki- (Jak na razie dobrze trzymacie, bo Basia się dostała do Muzyka 🙂 )

Pozdrawiam Kochani- Dużo zdrówka Wam życzę.

Uwaga – ZŁODZIEJ !!!

Wróciliśmy z Warszawy z CZD padnięci. Trzy dni w CZD to naprawdę dużo powodów do stresów.

Teraz nabrać sił bo w środę znowu do Wawy-wizyta związana z odczulaniem u dr Bross, a potem prosto do Opola do Prodeste na 2 dni.

Co się działo w CZD opisze Zosia wieczorkiem, ja chciałem opisać nieprzyjemną sytuację jaka nas dotknęła.

W drodze do Warszawy mieliśmy telefon od właściciela cukierni w Toruniu na Bydgoskim Przedmieściu, że jakieś małolaty próbowały ukraść puszkę do zbiórki publicznej Kubusia. Sprzedawczyni siłą im wyrywała z rąk… Informacja poszła do innych punktów tej cukierni i panie sprzedawczynie zaczęły się bać. Wobec tego prośba o wcześniejsze zabranie puszek (pomimo, że mamy zezwolenie do końca września). No i na tyle. Polska rzeczywistość, szacunek dla drugiego człowieka, itd itp. Dziękujemy za kolejny strzał w plecy.

Rozumiem tego właściciela, rozumiem te panie sprzedawczynie, tych złodziei nie potrafię…

Ponieważ temat jest odpowiedni, a mamy często zapytania, w jaki sposób są prowadzone refundacje i rozliczenia z tytułu 1% więc chwile będzie o tym.

Po pierwsze wszystko zależy od danej organizacji -stowarzyszenia czy fundacji.

Wcześniej byliśmy w stowarzyszeniu, gdzie pobierano prowizję w wysokości 10% od każdej wpłaty, także tej z tytułu 1%, mieliśmy limit 30%, które mogliśmy przeznaczyć na zakup pomocy czy zabawek edukacyjnych, reszta musiała być wyłącznie na terapie-oczywiście na podstawie rachunku. Nie było mozliwości zorganizowania zbiorki publicznej, bo po prostu nie miał sie kto tym zajać w tym stowarzyszeniu. Plus, że wszystko było szybko, zawoziłem opisane rachunki i w ciągu tygodnia czy dwóch był zwrot. Oczywiście można było dysponować tylko zgromadzonymi środkami z tytułu 1% i wpłat indywidualnych na subkonto Kubusia. Ponieważ wpłat indywidualnych nie było zostawał sam 1%, co starczało na 1,5-2 miesiące terapii. To i tak dla nas bardzo dużo.

No to przenieslismy się do Fundacji dzieciom ‚Zdążyć z Pomocą”

Plusy-żadnych prowizji, możliwość organizowania Zbiórek Publicznych, minus -wszystko trwa o wiele dłużej- refundacja to oczekiwanie ok miesiąca do dwóch. W sumie nie ma co się dziwić-prawie 18tys. dzieci jest pod opieką tej Fundacji, a zatrudnionych jest 17 osób.

Teraz opiszę jak działa 1%

Ważne, że nie każde stowarzyszenie czy fundacja jest organizacją OPP (Organizacją Pożytku Publicznego), a tylko takie mogą być wskazywane w zeznaniach PIT do Urzędu Skarbowego. W PIT trzeba wpisać numer KRS tej organizacji, oraz w danych szczegółowych wskazać na którego podopiecznego chcemy przekazać ten ustawowy 1%. Przykładowo jeżeli mamy do zapłaty 2000zł podatku już po wszystkich odliczeniach, to dysponujemy kwotą 20zł. Oczywiście można nie wskazywać żadnej organizacji, wtedy tą kwotę nasz rząd i tak przeznaczy na OPP, ale według jakiś innych zasad. Urząd Skarbowy, tak po wakacjach, przesyła dane o wysokości wpłat do danej organizacji, a na przełomie października i listopada przelewa środki. Czyli o wpłatach dla Kubusia z tytułu 1% dowiemy się w listopadzie. Wtedy prześlemy uzbierane faktury i rachunki, odpowiednio opisane i będziemy czekać na refundację. Czyli zwrot będzie ok. stycznia/lutego 2013r z tytułu 1% podatku za rok 2011!!! Takie są procedury. Prawo do bezpłatnej opieki lekarskiej to bajka nad bajkami, tyle, że zapisana w konstytucji, ale i tak rządzący maja to w poważaniu…

Każde dziecko ma w Fundacji swoje subkonto (czyli tak jakby wydzieloną część konta), na którym można gromadzić środki z tytułu 1%, czy darowizn lub zbiórek publicznych. Dysponować można funduszami tylko do wysokości zgromadzonych środków. I tylko zgodnie z regulaminem fundacji. To znaczy, że nie możemy sobie refundować jedzenia, środków czystości, kina, wyjazdów na wakacje itp. jak niektórzy pewnie myślą

Można rozliczyć terapie, pomoce dydaktyczne, badania lekarskie, koszty dojazdów na terapie i badania (np do Centrum Zdrowia Dziecka), nocleg w hotelu związany z pobytem w CZD itp. Oczywiście wymagany rachunek/faktura

Prawda jest taka, że nam się udawało zgromadzić ok 6-7tys zł w skali roku z wpłat na subkonto Kubusia, z czego 99% to wpłaty z tytułu 1% podatku. Przy miesięcznych wydatkach na terapie i te inne wyżej wymienione koszty ok. 3-4tys złotych, więc starcza to na 1,5-2 miesiące. Co i tak jest dla nas dużą „ulgą”. Nie widzimy sensu by refundowane były inne rzeczy bo po pierwsze i tak nie starczy na to środków, a po drugie powinno być refundowane tylko to co jest związane z chorobą danej osoby, a nie np lody w cukierni, czy nowy telewizor.

Wpłaty z tytułu darowizn, wpłat indywidualnych czy zbiórek publicznych widoczne są od razu w Fundacji i można je wykorzystywać jako refundacje, gdy się uzbiera kwotę większą niż 100zł. Wtedy też wysyła się odpowiednio opisane rachunki i czeka na zwrot.

Zbiórki publiczne w Fundacji „Zdążyć z Pomocą” działają tak: Po pierwsze Fundacja musi mieć aktualne zezwolenie do organizacji zbiórek publicznych. Po drugie nie mogą organizować (odpowiadać za rozliczenie) tej zbiórki rodzice czy opiekunowie dziecka-musi to być ktoś z zewnątrz-minimum dwie osoby. W każdym miejscu gdzie chcemy postawić puszkę do zbiorki, musimy uzyskać pisemną zgodę od właściciela tego lokalu na postawienie puszki (musi być określony czas od kiedy do kiedy. Te zgody i wniosek wysyłamy do fundacji do weryfikacji, po otrzymaniu zgody możemy postawić puszkę. Oczywiście nie po to by jakiś małolat ją ukradł bo brakuje mu na piwo. Po zakończeniu okresu zbiórki, trzeba policzyć wszystko i wpłacić na specjalne konto w Fundacji, która po sprawdzeniu wszystkiego stwierdza, że można z tych środków korzystać poprzez refundacje.

Wpisałem „kradzież puszki do zbiorki” w Google i ilość wyników mnie zmroziła, przykłady:

http://www.dziennikbaltycki.pl/artykul/577787,kartuzy-ukradli-puszke-z-datkami-dla-chorego-pawla-i,id,t.html?cookie=1

http://www.epiotrkow.pl/news/Ukradl-puszke-z-pieniedzmi-dla-Piotrusia,8691

Wiec co tu wiele mówić o mentalności naszych rodaków…

W Hotelu przy Centrum Zdrowia Dziecka w tym samym czasie co my, była spora grupa Rosjan na Euro 2012, oraz dwie polskie wycieczki-jedna tak ok 10-latków, druga ok 15-latków. Zgadnijcie która grupa zachowywała się najgłośniej i najgorzej? Zapewniam, że Rosjan w ogóle nie było słychać. Ale co wyrośnie z tych 10-latków, to ja nie wiem…

Rafał

OK

Wczoraj sobie porozmawialiśmy z Naszą Panią Neurologopedą- myślę, że będzie ok. Bez pampersów się jednak obejdzie, częściej do toalety Kubuś będzie biegał. Już dzisiaj raz sam poszedł, trochę pod kontrolą, tak co gdzie jest, gdzie włączyć światło, gdzie ręcznik, gdzie mydełko. Myśl, że da radę. Nawet przez myśl nam nie chciało przejść, by mu zakładać pampersa, bo się raz zsikał… Dziękujemy Pani Patrycjo, kamień z serca-lecimy dalej.

Kubuś dzisiaj ładnie powtarzał, pojawiło się znów „B” i „BA”. Niedługo wyjazdy, jak pisałam wcześniej- do Prodeste np., boję się tego, żeby nie wyszło jak z PROMITIS, program taki, że nic w nim nie było czego byśmy nie wiedzieli. Właściwie szczerze mówiąc- stracony czas, nerwy i pieniądze. A miało być tak pięknie. Mamy nadzieję, że tutaj będzie tak jak piszą inni. No już niebawem się przekonamy.

Obecnie dla mnie osobiście najważniejsze, że mamy dalej Neurologopedę- w przypadku Kubusia – bezcenne- oczywiście nie wyliczając SENSORYKI-Pan Przyrowski- to wg. nas dwie najważniejsze terapie u Kubusia- reszta to dodatek, otoczka.

U nas troszkę nerwowo, bo wczoraj miały być wyniki rekrutacji z gimnazjum muzycznego, a będą dopiero w piątek- już jest po obradach, trochę mają nas potrzymać w niepewności. Dowiedziały się dzieci, że jest wybranych 30 dzieciaków- tylko czy w tej 30-ce jest MOJA BASIA???? Wczoraj pojawiła się lista osób dopuszczonych do 2-go i 3-go etapu rekrutacji do Gimnazjum Akademickiego. 91 osób, które przechodzą dalej, czekają trzy egzaminy już 16 czerwca, razem z Basią przeszły jeszcze 4-ry osoby z jej klasy. We  wtorek Baśka pisała test w Gimnazjum nr.4, zobaczymy co z tego będzie. Dojazd na egzamin był z przebojami, bo Rafi złapał gumę, do tego doszła zmiana koła i dojechali na styk. Cudem Baśka zdążyła.

Dzisiaj święto, więc będzie można co nieco odsapnąć, w piątek u nas wszystko normalnie- przedszkole, zajęcia, szkoła. W przedszkolu pani Edyta nagrywa nam krotkie tematyczne filmiki, zachowanie, posiłki, samoobsługa itp. Potrzebne do diagnozy i programu do Prodeste. Oj będzie się działo, aż się boję tych nadmiaru wydarzeń. Jeszcze nasza Basia ma bal klasowy.

Dużo tego jak na jeden miesiąc. A ja ???? Od kilku dni zmęczona, senna- chyba za dużo wysiłku na ćwiczeniach, do tego drastyczna dieta, z XL, teraz M. Jeszcze dużo pracy przede mną, muszę być w formie , bo jak dostaniemy program – to nie będzie zmiłuj, tylko ciężka praca, ale jak to się mówi”BEZ PRACY NIE MA KOŁACZY”

Zerknijcie sobie na tą słodką piosenkę edukacyjną dla dzieci-oczywiście po angielsku. I dziwić się, że dzieci chętnie oglądają takie filmiki i szybciej znają alfabet angielski niż polski. Po polsku nic nie ma…

POZDRAWIAM –Zosia

Nerwy w konserwy

Tyle strachu, tyle nerwów i już po. A po czym? –po Basi egzaminach- końcowych i jednocześnie wstępnych do Gimnazjum Muzycznego ( zdawała je dopiero w tym tygodniu, z powodu choroby), w piątek z pianina na 5, dzisiaj końcowy z fletu na 4 z plusem. Z pozostałych muzycznych ma 6-tki. Co do wyników dostania się do GM, będzie wiadomo już niedługo. Będzie niezły przesiew z dwóch klas szóstych utworzą jedną. Co będzie to będzie, jutro jeszcze Basia pisze zaległy bardzo ważny sprawdzian z kształcenia słuchu, w piątek z historii, kilka ogólnych. Narobiło się tego wszystkiego z powodu choroby, wszystko na raz. Dwa tygodnie Basia nie grała stąd taka ocena. Ale i tak duma nas rozpiera. Jutro popołudniu jeszcze egzamin wstępny w Gimnazjum nr 4, za parę dni w akademickim, a później w gimnazjum nr 11- zobaczymy jak to wyjdzie i na jakie zdecyduje się ostatecznie Basia.

A co u Naszego Kubulka, no myślę, że jak dla nas same dobrocie, ładnie powtarza literki w wyrazach (nawet już sam), układa podpisy pod obrazki- wskazując paluszkiem wymawia literki. Wczoraj zrobiliśmy pierwszą część książeczek Jagody Cieszyńskiej – po ponad 1,6 roku, jak je mamy- zawsze to ja mówiłam Kubuś słuchał. Są momenty niepokoju, chwile, że się zamyka, nie słucha, nie rozumie- wtedy najczęściej płacze. Przykre to bardzo, ja muszę być jeszcze bardziej cierpliwa. To trudne. No cóż całe życie człowiek się uczy.

Dzisiaj po raz kolejny trochę mnie zdrzażniła nasza pani neurologopedia, Kubuś się posiusiał na dywan,  no i Pani koniecznie żeby Mu na zajęcia ubierać pampersy. No Wiecie co??? Mamy się cofać, Kubuś nie miał 3 lat jak udało się nam od razu z toaletą- wołał, teraz nie woła, bo w domu chodzi sam do toalety, a jak już gdzieś jest i wie gdzie jest, to też chodzi sam. Nie wiem co to będzie dalej, ale bardzo mi się to nie podoba, Kubuś więcej mówi w domu. I znów się sprawdza, że najlepiej to jak mama pracuje z dzieckiem, wtedy to najbezpieczniej. Ale nie każda może, umie, chce…

Już niedługo wyjazdy do Warszawy do CZD oraz Opola do Prodeste. Zobaczymy co nam powiedzą, jaki program napiszą. Wtedy to dopiero będziemy pracować. Aż będzie furczało,teraz to light. Tak lubię dać z siebie wszystko!!!

Widzę, że Kubusiowi dmuchanie sprawia radość (dmucha czasami na zbyt gorące posiłki, lub w gwizdek, flet itp.), mowa jak się uda też- jest inaczej. Choć, nie powiem są chwile załamania, ale coraz szybciej je wyganiam. I co lepsze coraz mniej czasu na złe – negatywne myślenie, bo nadal chodzę do BellaLine, kilogramy lecą na łeb na szyję, cieszy mnie to bardzo – więc może dam radę na wesele zmieścić się w sukienkę sprzed lat, a wciąż modną???? Kto wie??? Jeśli chodzi o wyjazd na komunię, nie pojechaliśmy- choroba Basi nie pozwoliła nam, niestety-mimo, że byliśmy zdecydowani na wyjazd. No cóż tak bywa-choroba nie czeka, aż będziemy mieć wolne w grafiku. Zobaczymy jak będzie z weselem brata Rafała, bo w tym czasie Kubuś będzie po odczulaniu.

Teraz w CZD czeka nas badaniu słuchu ABR, w sumie będziemy trzy dni-dwie noce. Kubuś będzie miał badanie w uśpieniu naturalnym, dlatego część badań będzie w nocy. Rozpoczynamy przygodę z Prodeste w Opolu, ośrodek ma świetne opinie, jednak przerażała nas odległość i właściwie brak rozsądnego połączenia (ani PKP, PKS) zostaje samochód. Postanowiliśmy, że możliwie najwięcej zajęć terapeutycznych będziemy wykonywać sami, dlatego w Prodeste dostaniemy program co i jak robić z Kubusiem w domu. Strasznie dużo będzie się działo w tym miesiącu.

Wczoraj Rafi umieścił nowe miejsca polecane w Toruniu, trochę tego jeszcze będzie. Trochę to trwało, bo ciągle brak czasu na wszystko. Ostatnio się zastanawialiśmy, jak my dajemy sobie radę z tym wszystkim i jeszcze nie zwariowaliśmy??? Dom, praca, praca w ogrodzie- masa tego- to Rafi sam przygotował już drzewo na zimę, na opał, pociął, porąbał, sam zrobił drewutnię dla tego drzewa, i inne pomocne rzeczy w ogrodzie- normalnie w sklepach to wszystko takie drogie i tandetne. Do tego szkoła Basi- próby, zajęcia na UMK- dowozy, do tego praca i zajęcia z Kubusiem . A gdzie w tym wszystkim MY??? Czy jeszcze jesteśmy??? Nie ma kina, teatru, na takie zbytki nie ma czasu i pieniędzy- może teraz od kilku lat pobawimy się trochę u brata na weselu, o ile mniejsze dziecko będzie spało????

Wiadomość z ostatniej chwili– właśnie przed chwilą odwiedził nas jeż w ogrodzie, chodził sobie i zatrzymał się pod krzaczkiem. Zobaczcie jaki słodziak:

 

 

Pozdrawiam serdecznie Babcię Gosię- Taka Babcia to skarb, tak Kochać Wnuczka, coś niebywałego i wspaniałego!!!!

Wiem, że dla miłości można przenosić góry i Babcia Gosia już takich wiele przeniosła. Pozdrawiam też naszą przybraną Kubusiową Babcię Danusię- Przytulam malutkim Kubusiowym Serduszkiem. Pozdrowienia. Do usłyszenia.

Zosia.

0,5% masła w maśle, czyli Apel do Babci Gosi

Niedobrze się dzieje w naszym kraju, ale to już wiecie…

Karmią nas z każdej strony czymś zamiast czegoś:

-w kiełbasie nie ma mięsa,

-w soli nie ma soli,

-w margarynie „Delma z masłem” jest 0,5% masła, w maśle z „górnej półki” jest utwardzony olej zamiast śmietany,

-jajka to wysuszone resztki rybie, czekolada nie ma grama kakao, mleko bez mleka, pomidory rosną w podłożu z resztek ubrań zamiast w ziemi… a takich przykładów jest bez końca!!!

Co Ci „decydenci” sobie myślą? Że jesteśmy jak stado niemyślących baranów? Że będziemy to wszystko znosić wiecznie? W milczeniu? Ze spuszczona głową?

Że wiecznie będziemy się zadowalać jakimiś „wypełniaczami” zamiast normalnego produktu?

A teraz zobaczmy jak się to wszystko przekłada na inne dziedziny życia.

-edukacja-maluje się szkoły i klasy, buduje Orliki, sale koncertowe, a nauka jest na takim poziomie, że na pierwszym roku studiów większość ma problem z dzieleniem pisemnym

-podatki, zusy itp.-to jak studnia bez dna. Tylko wiecznie wkładamy, a tam ta sfora biurokracji podżera to jak tasiemiec. Zostają ochłapy

I teraz najgorętszy dla nas temat: ZDROWIE

Tutaj dopiero można pisać bez końca… Osobom słabszym i chorym należy się przede wszystkim szacunek!!! Należy się bezpłatna opieka lekarska!!!

A co dostajemy? Poniżenie na każdym kroku, masz chodzić i błagać, żebrać a najlepiej iść prywatnie…

Autyzm nie jest chorobą, więc nie podlega leczeniu, więc tym bardziej refundacji..

Dostajemy 1% podatku poprzez OPP, które biją się o niego zawzięcie. Dzwonimy, piszemy maile, wysyłamy wiadomości, rozmawiamy, roznosimy, prosimy o ten 1% jak o jakieś zbawienie. A to jest tylko zajęcie nas czymś innym, odwrócenie uwagi, dostajemy ochłap zamiast tego co się należy. Ten 1%, ten objaw dobroduszności Państwa, to taki gest na odczepienie się… Na zamknięcie nam ust… Powinniśmy się cieszyć, że go w ogóle mamy… Syf, kiła i mogiła…

Myślę, że nie ma co liczyć na CUD, że nami ktoś się zajmie, że ktoś zapozna się z naszą sytuacją i naprawi ten cały mechanizm, ale naprawi od podstaw.

Sami musimy wziąć sprawę we własne ręce.

My, rodziny osób niepełnosprawnych, wspólnie z rzeszą przyjaciół stanowimy ogromną część społeczeństwa. Większą niż górnicy, policjanci, pielęgniarki itp. Więc WALCZMY!!

Podnieśmy głowy i zadbajmy o nasze dzieci, o naszych bliskich, o znajomych-o wszystkich słabszych, jak to się mądrze teraz nazywa: zagrożonych wykluczeniem społecznym.

Możemy mieć po swojej stronie wielu polityków, możemy mieć po swojej stronie media, ale sami najpierw musimy chcieć coś zmienić, ba żądać tego!!

Mi się już zbiera na wymioty jak muszę żebrać na każdym kroku. Jak muszę być uzależniony od decyzji niekompetentnych urzędników. Od ich łaski. Od tego czy będą chcieli przyjrzeć się sprawie i trochę wysilić, czy pójdą na łatwiznę… Rodzice osób niepełnosprawnych czują się jak złodzieje, gdy chcą iść do kina, czy na pizzę z rodzinką, a co dopiero jakiś wyjazd na wakacje czy kuoodu? My mamy być jak żebracy, mieszkać pod mostem, sprzedać wszystko i przeznaczyć to na leczenie dzieci. Kiedyś usłyszeliśmy, że jak nie mamy kasy, to mamy sprzedać dom. Ostatnio usłyszeliśmy z ust „dobrze życzącej nam osoby”, że nie przekazała w tym roku 1% podatku na Kubusia, bo ten 1% wyszedł tylko 40zł, więc nie warto-bo my przecież potrzebujemy o wiele większych kwot… Nie wiedziałem co powiedzieć na taki tekst…

Nie mamy prawa do niczego. Powinniśmy zrezygnować z internetu, bo tam można się „wygadać”, znaleźć radę, ktoś podpowie coś drugiemu, aby wiedział jak się poruszać w gąszczu tych nieprzyjaznych przepisów… Samochód to nie młodszy niż 15lat, rozklekotany jakiś bo my nie powinniśmy dbać o bezpiezeństwo swoich dzieci ani swoje. Inaczej donos do skarbówki przez uczynnego sąsiada-bo przecież skąd na to ma?? Powinniśmy być jak te kozły ofiarne, które „decydenci” składają na ołtarzu, aby im się lepiej wiodło. Wiadomo, nie mogą być wszyscy szczęśliwi, a najłatwiej „gnoić” słabszych, co boją się podnieść głowę, w obawie, że ją stracą.

Dlatego Babciu Gosiu (http://pokochajciekubusia.pl/), weź nas wszystkich do kupy, ustaw w dwuszeregu i pokaż jak jesteśmy silni. Wspólnymi siłami znajdziemy oręż do walki z tym obłudnym systemem podróbek i produktów zastępczych. Są przecież w naszych szeregach prawnicy, politycy, ludzie mądrej myśli i wielkiego czynu. Więc dobierzmy im się do tyłka, ale tak żeby bolało. Nie poprzez blokady ulic, transparenty itp., to niewiele da. Chociaż może jest to sposób na zwrócenie uwagi, ale nie na rozwiązanie problemu. Proponujmy rozwiązania, myślmy za nich i walczmy o swoje i naszych bliskich prawa obywatelskie!!!

Babciu Gosiu-wiem, że masz swoje życie, obowiązki rodzinne, kochanego wnuka. Problemy jakie masz ostatnio to efekt debilnego systemu. Zawsze się znajdzie jakiś donosiciel, jakaś czarna owca. Uwierz mi Babciu, że tego typu dopadły wielu z nas, jednak nie wszyscy się tym chwalą. Większość podkuliła ogon… Z drugiej strony ta sprawa pokazuje jakie beznadziejne są procedury prawne – rozpoczęto postępowanie nie widząc znamion przestępstwa!!!. Co oznacza przecież potężne koszty całej sprawy, o nerwach nie wspominając. Na leczenie dzieci nie ma kasy, na paliwo dla  policji nie ma kasy, a na szukanie darczyńcy jakiś kredek na drugim końcu Polski jest??

Musimy mieć wodza, jak ktoś słusznie porównał, jak Leonidas. Wielu na Pani blogu deklaruje poparcie. Niech zrobi Pani użytek z tych deklaracji i podsyci naszą wolę walki.
Leonidas z Bydgoszczy 🙂

Zawsze byłem niepoprawnym optymistą z duszą romantyka…

Ale naprawdę wierzę, że może nam się udać. Bo jak nie nam to komu?

Rafał