Archive for » Luty, 2012 «

MOPS mnie trafi…

Środa- zwykle Barbara ma na 8- mą, a dzisiaj rano sobie przypomniała , że godzinę później- więc rano jechał tylko Rafi z dwójką bąbli. Ja w domciu- robota jest, jak to w domu, co będę pisać???

W przedszkolu znów pochlipywanie, po przedszkolu SI w Kaszczorku- trochę lepiej – Kubuś sam wszedł do pajączka i huśtał się, inne rzeczy – chwilami się stawiał. Po Si – neurologopedia- dzisiaj Kubuś powiedział „pies” – pierwszy raz, mówił w ogóle ładne „PPPP”, było też „be”. Na koniec Pani  powiedziała, że nie chce wyrokować, ale tak jakby Kubuś zaczynał powtarzać. Możliwe, że coś się dzieje???? Może leki???

Po neurologopedi poszliśmy znów do firmy Fizjodar- byliśmy umówieni z logopedą. Chciałam sprawdzić jak tam się pracuje, jaką metodą, a może coś nowego usłyszymy o Kubusiu? Okazało się, że nie będziemy włączać jeszcze jednego logopedy nie ma sensu, ale Kubuś dość ładnie współpracował. Chwilami chciał po swojemu. Jak to Kubuś. Później Kubuś miał sprawdzane odruchy i była przeprowadzona diagnoza odruchów, którą otrzymamy w najbliższy wtorek. We wtorek ( zapomniałam) Kubuś jak i całe przedszkole ( przez 2 dni) miało sprawdzane przez firmę Fizjodar – wady postawy. U Kubusia wyszły lekko zaokrąglone plecy, lekka koślawość stóp- tu pani z tej firmy we wtorek nakleiła Kubusiowi specjalne plastry, jeszcze musimy kupić 3 milimetrowe kliny do butów, aby to korygować. Do tego masowanie nóżek w domu. Kubuś będąc maluszkiem miał szpotawość kolan, ale odpowiednim obuwiem i masowaniem udało nam się wyeliminować tą wadę. Ortopeda ( do którego obecnie jesteśmy zapisani – w poradni na sierpień) był bardzo zaskoczony, mówił, że gdyby nie wcześniejsze zdjęcia, nie uwierzyłby, że coś było nie tak.

W domu szaleństwo huśtania nas ogarnęło- wszyscy po kolei. Kubuś dzisiaj bardzo długo nie chciał spać, zresztą podobnie było wczoraj – 22-ga, a on dopiero poszedł spać i to już zmuszony. Książeczki- nazywał jak robią zwierzątka, zdmuchnął świeczkę (tu też postęp), któryś raz z kolei. Stare rzeczy robiliśmy i pomału już nowe wprowadzamy. Dzisiaj Rafi kupił źwir do uszycia kołdry obciążającej- wypłukał go, teraz się suszy. Jejciu ciekawe czy mi ta kołdra wyjdzie???

Po południu jeszcze po raz kolejny dzwoniłam do MOPSu (właściwie to MGOPS), czy jest decyzja odnośnie SUO???? Oczywiście jest, odpłatność zmieniona na 15 % (tu pani nie była pewna, mówiła, że odzwoni- nie odzwoniła) jeszcze raz zadzwoniłam i myślałam, że wyjdę z siebie. Do tej pory jakoś przełykaliśmy ich numery, pomyłki z nazwiskiem ,datą, przepisywanie słów naszych. Ale dzisiaj to już przeszli sami siebie. Ostatni miesiąc mieli tylko policzyć do wyliczenia dochodu, a tu się dowiadujemy, że policzyli cały rok, bo niby co mieli liczyć jak byliśmy na minusie??? To chyba w takim przypadku powinna wyjść zerowa odpłatność z naszej strony??? Oni, że nie, że tak zawsze robią. Tylko ciekawe po co im ciągle dochody z ostatniego miesiąca??? Nie wiemy co napisali do naszego odwołania do SKO w Toruniu, bo w odpowiedzi ani słowem nie było, że ten nieszczęsny listopad, to ten 1% liczony jako dochód. Jaki dochód, ja się pytam tej pani? To Ona mi na to, że może porozmawiamy jak opadną mi emocje.

Jeszcze tak niedawno to sama chciała, żeby na siebie powrzeszczeć (jak trzeba, uzewnętrznić się- ale zrobiliśmy oczy z Rafałem na ten tekst wtedy.

Ja wszystko rozumiem, ale teraz to już po prostu przesadziły. Powiedzieliśmy, że umowy panie od zajęć nie podpiszą jak nie będziemy mieli na piśmie ile płacimy za zajęcia. Na co nam odpowiedziono- to nie będzie decyzji, jak nie będzie podpisów. Jak można coś wcześniej podpisać jak się nie wie co się podpisuje??? A może Wy wiecie, bo ja nie.

Na początku nie powiem, były miłe (choć błędy się im zdarzały) ale jak to panie mówiły – jesteśmy tylko ludźmi. No jesteśmy- szczególnie niektórzy, żeby komuś umilić życie. Robią wszystko żeby ludzi zniechęcić – to nie będą się starać o zajęcia. O to chodzi. Kilka osób mnie przestrzegało jak się pracuje w tutejszym Urzędzie- niestety na początku nie wierzyłam  i mieli rację. A potem się dziwić jak inni psioczą na MOPS, dlaczego??? Tylko żeby utrudnić. Już przechodziliśmy kiedyś z Burmistrzem (zresztą nie tylko my) nie chciał pomóc  w dofinansowaniu  zajęć WWR i później przedszkola, bo uważał, że Poradnia  PP mieszcząca się w Kowalewie spełnia takie wymogi (byłam na rozmowie z panią logopedą- nigdy w tamtym czasie nie pracowała z dziećmi, a tym bardziej z autyzmem, natomiast pani pedagog twierdziła, że jest bardzo zajęta i już i tak ma bardzo dużo dzieci ( już dawno nie pracuje w tej Poradni). Jeśli chodzi o przedszkole, pani dyrektor przedszkola w Kowalewie twierdziła, że przedszkole nie jest gotowe aby przyjąć takie dziecko jak Kubuś – odradzała to przedszkole. Ale pan Burmistrz wiedział lepiej. Byliśmy w kuratorium w Bydgoszczy, nie mogli wtedy tego ruszyć.  Takie rzeczy to tylko w naszym kraju. A najśmieszniejsze jest to, że jeszcze twierdzą, że na tego typu usługi (SUO) są pieniądze, bo jest na to odrębna pula.

Stłamsić, zniechęcić a najlepiej zdeptać.

Cztery kąty

Dzisiaj Rafi jedzie z dziećmi, ja zostaje w czterech kątach i próbuje ogarnąć trochę domek. Trochę mi się udaje, ale nie za wiele.

Kubuś trochę pochlipywał rano w przedszkolu. Ale trochę wygłupów i wszedł do Sali. Dzisiaj zjadł ładnie obiadek, tylko niestety posiusiał się (coś ostatnio posikuje, nie woła, a jak idzie do toalety, to już za późno). Dzisiaj byliśmy w firmie FIZJODAR – dzisiaj już Kubuś miał zajęcia- terapię taktylną, zajęcia z pieskiem. Na razie sprawdzamy jak tam pracują? Co można i co jeszcze jest bardzo ważne do zrobienia u Kubusia, na razie będziemy tam chodzić we wtorki: na taktylną , Si, terapię ręki, salę światła- poobserwujemy, a może nam się spodoba. W pozostałe dni jak dotychczas- 3x neurologopedia, Si – 7 godzin w tygodniu, 1,30 min Stowarzyszenie, zajęcia WWR, konie. Do tego dochodzi praca w domu- cała litania od Pana Przyrowskiego, ćwiczenia intelektualne.

Dzień za krótki. Ale nie narzekam – jeszcze daje radę.

Diagnoza SI

Dzisiaj zaczęliśmy znów reaktywację po feriach z przedszkolem „Brzechwa”. Tu, o dziwo było spokojnie, Kubuś za rączkę wszedł do grupy, spokojnie, bez płaczu. Zjedzony w przedszkolu obiad, nawet samodzielnie.

Po przedszkolu pojechaliśmy na zajęcia, mimo że nie ma jeszcze decyzji na marzec (SUO) coś robić trzeba. Dzisiaj Kubuś nie bardzo, chciał robić inne rzeczy niż pani i było jednym słowem rządzenie. Ale SI nie najgorzej. Po SI były zajęcia z neurologopedy, był Kubuś marudny, mała współpraca była. Po tym wszystkim do domu pojechaliśmy, by coś przekąsić i zabrać się za nasze ćwiczenia.

Dzisiaj przyszła diagnoza od pana Przyrowskiego, trochę tego jest. Wiele rzeczy zostaje tych samych, a z nowych to: okrywanie Kubusia specjalną kołdrą z obciążeniem (koszt bagatela 299,oo zł, najtaniej znaleźliśmy za 260 zł)- decyzja-uszyję ją sama – mam pomysł jak to zrobić. Dużo ćwiczeń na deskolorce – koszt 260 zł –decyzja zapytamy znajomego stolarza, czy pod wymiar nam zrobi taką samą. Ćwiczenia na desce pochyłej, dużo huśtania- hamak już wisi, Rafi dzisiaj wiercił i wiercił, aż się przewiercił i jest. Kubuś zadowolony. Bujał się , wszyscy sprawdziliśmy – fajna rzecz. Inne ćwiczenia- masowanie różnymi fakturami, szukanie rzeczy w ryżu itp., dużo ćwiczeń związanych z dźwiękami, ugniatanie rączek , zabawa z plastyką- przykłady, zakupiliśmy specjalistyczną poduszkę do stymulacji na siedząco, może też być do balansowania. Jeszcze przez dwa tygodnie masaż Willberger co dwie godziny, więc będę chodzić na spotkania (wizytacje) do przedszkola. Nie jestem pewna czy wszystko wymieniłam z diagnozy??? Jeszcze z nowych rzeczy nie pamiętam wszystkiego. Ale ogólnie jesteśmy zadowoleni z diagnozy- widać w niej poprawę stanu rozwoju Kubusia.

Spoko

Dzisiaj wybraliśmy się na mały spacerek, na huśtawki. Basia rozebrała Choinkę (nie było czasu do tej pory i chyba chęci?). W domku popracowaliśmy sobie z Kubusiem. Dzień spokojny i udany. Jeśli chodzi o odczulanie Kubusia, nic niezwykłego się nie dzieje. Kubuś nadal chętny do pracy (w szczególności stolikowej i szalonej z wygłupami). Tak jak nam radzono ( Pan Przyrowski, CZDZ) Kubuś ma teraz chwile dla siebie, pod naszym okiem bawi się i wymyśla sobie zabawy. Najczęściej do zabawy to wyciąga książeczki (oczywiście z wiejskimi zwierzątkami), biega i skacze po całym domu, bawi się swoją śliną, zajmuje się wszystkim innym po ok 5 sekund… Ale bywa też, że ewidentnie próbuje zaczepiać Rafała czy mnie do wygłupów. W imię zasady: Nie ważne jak, byle szaleć !!

Kuba – starszy brat

Dzisiaj wstaliśmy z nadzieją i pytaniem, hmmm, sami chyba nie do końca wiedzieliśmy na co??? Podobno cuda się zdarzają… Co to będzie??? Kubuś od rana wydawał trochę więcej dźwięków niż ostatnio, a po za tym nic więcej. Dzisiaj do rodziców Rafała przyjechał brat Rafała z rodziną, to stwierdziliśmy, że jak nie ma na razie żadnych objawów u Kubusia (a mogą być: biegunka, wysypka, gorączka, katar) to jedziemy do rodziców. Te objawy to reakcja organizmu na odtruwanie poszczepionkowe, mogą być, ale wcale nie muszą. Bo Kuba też może ruszyć do przodu społecznie i z mową bezobjawowo. Tak nas powiadomiła pani doktor. Wizytę mamy kolejną w kwietniu. Następna wizyta ma być już tańsza 200 zł, ta kosztowała 250zł i do tego paliwo, leki są już w cenie. Jeżeli do  miesiąca  nie będzie żadnych reakcji to mamy dzwonić, przełożymy wizytę wcześniej i prawdopodobnie zmiana leku. Wczoraj jeszcze poczytałam, ten sam lek miał chłopiec z Katowic – po miesiącu zaczął mówić i otwierać się do ludzi. Nigdy nie mówił, w tym czasie nie był w żadnej terapi. Co WY na To, moi Kochani???? Wierzyć się nie chce, ale tak jest, moja koleżanka leczy się tylko homeopatycznie i kilku znajomych. Zobaczymy, a jak nie będzie efektu to i tak się cieszę, że daliśmy  radę i  spróbowaliśmy. Trochę jednak to kosztuje, nie oszukujmy się: wizyta-250zł, dojazd i paliwo-200zł, cały dzień „stracony”, nerwy na drodze…

Ale jakby Kubuś zaczął mówić, to co, nie warto?? Góry bym przeniosła ze szczęścia, „ Tak pragnę usłyszeć MAMO KOCHAM CIĘ!!!!” Dla tego choćby tylko raz a warto się pomęczyć, nie spać po nocach, odmówić sobie czegoś – warto.

Pojechaliśmy do rodziców, a tam Maksio nasz kochany (syn brata Rafała). Bawił się z Kubusiem trochę na dywanie, to biegał i skakał. To szalał z Kubusiem. To szalał z Rafałem. To bawił się ze mną. Było oczywiście masowanie Maksia, tak jak Kubusia, potem On masował mnie. Kochany Nasz słodziak .

Wiecie co mówi? Kubuś jest Jego bratem – tak przepada za nim. A Kubuś dał Mu buziaka i mocno Go wyściskał. Myślę, że Kubuś też bardzo lubi towarzystwo Maksia. Posiedzieliśmy do wczesnego wieczorka i do domku. Potem dokończyłam pracę z Kubusiem i Basia Go uśpiła, a ja z Basią obejrzeliśmy sobie film – rodzinkę.pl i poszłyśmy układać pranie do garderoby.  W składaniu prania i prasowaniu to mamy na pół roku zaległości…

Odczulanie

Wstaliśmy rano, nie wiem czy w ogóle spałam. Dzień zaczęłam od tabletki, bo głowa mi chyba pęknie, już na drogę nic nie biorę, może sama przeciwbólowa pomoże????

Wyjechaliśmy z Kubusiem o 8 rano, Basia została w domu, niech odpoczywa. Zaraz wracaliśmy, a poza tym ma ferie. Nie byliśmy w połowie drogi, jak Basia dzwoni, że ma biegunkę. No to super, dodatkowe nerwy. Kazaliśmy Jej się położyć i odpoczywać i wziąć lacidofil.

Na miejscu u pani Bross byliśmy już chwilę po 11-tej. Piszę już, bo droga była fatalna- pełno aut, a w tych autach pełno wariatów. Wejście do gabinetu było opóźnione 15 min., w środku wywiad – dość szczegółowy i przepisanie 6 kulek Calearea Carbonia XM. Kuleczki maciupcie, do rozpuszczenia w min. wody, Kubuś miał połknąć wieczorem.

Z gabinetu wyszliśmy szybko bo po pół godzinie, szło sprawnie – mieliśmy przygotowane odpowiedzi na pytania i przygotowane pytania do pani doktor.

Droga powrotna – zasnęłam z Kubusiem, wcześniej zatrzymaliśmy się na hot dogi- na obiad było za wcześnie- zadzwoniłam do mojej kochanej cioci  Marysi, aby się wygadać i spuścić nerwy, no i powiedzieć co i jak. Bardzo dobrze nam się spało. W domu byliśmy o 16. 30. Nawet nie spodziewaliśmy się że tak szybko nam pójdzie, ale na szczęście udało się wyjechać w Wawy przed popołudniowym szczytem i to piątkowym. Pani Bross przyjmuje na Wilanowie, więc calutka Wawa do przejechania.

Zjedliśmy obiad, wieczorem Kubuś jeszcze coś przekąsił, umyliśmy ząbki i podaliśmy Kubusiowi po 15 minutach kuleczki , najpierw 3 ( dokładnie o 18. 47 ) i po 15 minutach kolejne 3 ( dokładnie o 19.02). Połknął. Ok.

Pełni nadziei zrobiliśmy ćwiczenia, potem kąpiel i spaty.

Nerwy na dobre

Dzisiaj to się rozwinęłam jeśli chodzi o nerwy, dla uspokojenia włączyliśmy sobie na youtube Rodzinkę pl. Śmieszny ten filmik, w szczególności mały Kacper i Jego śmiech. Nawet Kubuś z nami oglądał.

Potem szybko to co staram się z Kubusiem robić codziennie, do tego praca stolikowa lub czasami na dywanie, czy kanapie. Rafi dziś pojechał w Polskę do klienta, wrócił późno. Bo jutro nas nie ma więc chciał sprawy po dopinać. A ja spać nie mogę, za to jeść tak, przez nerwy tak łapie i podjadam-wszystko przez to odczulanie. Ale czas się wziąć za siebie, bo będzie duży kłopot. Odebrałam mój rezonans, chyba to nie wygląda najlepiej. Muszę podjechać do poradni i przyszpitalnej i się zapisać do neurochirurga na wizytę. Boję się strasznie, tego co usłyszę. No ale trudno, trzeba i już.

Wizytacja

Dzisiaj byłam w nowo otwartej firmie dla dzieci niepełnosprawnych w Toruniu-pełen wachlarz terapii. Kubusiowi bardzo się tam podobalo. Wyszliśmy stamtąd po kilku godzinach, umówiliśmy się  na kolejne spotkanie. Zobaczymy jak tam się pracuje, itp. Na pewno wrócę do tematu.

Po wyjściu z tej firmy poszliśmy na szybkie zakupy, na których spotkaliśmy znajomych. Pozdrawiam IZKA, nie zdążyłam Ci powiedzieć- to napiszę – super wyglądasz. Ciągle tylko gadaliśmy o Kubusiu. Dzięki, fajne, miłe spotkanie. Zapytanie o stronkę, co z wpisami, czemu brak wpisów???

Przepraszam ale jak byliśmy na wyjeździe to raz tylko weszłam na stronę, nic nie pisałam. Ale widzieliśmy, że mimo braku wpisu nas czytaliście, pisaliście do nas miłe wiadomości: Dzięki Agnieszka K. , dziękujemy Pani Danusiu, Dzięki Piotrze, Pani Irenko, Jarku. Jeśli kogoś nie wymieniłam to przepraszam.

Ostatnio bardzo boli mnie głowa, najczęściej też zatoki się odzywają, do tego zapominam gdzie co położylam – brak koncentracji, wiem nawet dlaczego. Panicznie boję się tego wyjazdu do Warszawy, odczulania, najbardziej to objawów i tego jak Kubuś zareaguje. Ciągle tylko to mam w glowie.

Ale jeszcze jutro i po 12 w piątek będziemy co nieco wiedzieli. Postaram się szybko dać znać co i jak, wiem, że czekacie na nowe informacje.

Dzisiaj pięknie Kubuś powtarzał”AAA” i „OOOO” bez krzyku. Jutro może uda mi się Go nagrać ???

Dzisiaj też wysłaliśmy zapytanie o kolejną możliwość zbiórki i pozwolenie- jak to wygląda???

Zobaczymy??/

Diagnoza od Pana Przyrowskiego jeszcze nie przyszła , jutro będę dzwonić w tej sprawie. A teraz życzę miłych snów, bo już u mnie grubo po 1 . Dobranocka.

 

Pianka do golenia

Dzisiaj pojechałam na parę chwil do Torunia, pozałatwiałam, wymieniłam się z Rafałem – on odwiózł przy okazji Basi koleżankę. A ja z Kubusiem do pracy, było jej trochę- po śladzie, obrazki, zwierzątka- logopedycznie: dzisiaj było nawet jak robi świnka, krowa, kot , pies. Masowanie, kompresja, terapia ręki, Doman nadal cały czas, ćwiczenia na półkóle. Armoterapia, huśtanie na rękach.

Rano Rafał dał Kubusiowi możliwość poszalenia z pianką do golenia – znakomita terapia ręki i paluszków:

Zakład fryzjerski

Dzisiaj Kubuś w domku, w sobotę kupiliśmy Mu mukosolwan na mokry kaszel i jest już poprawa. Kubuś do końca tygodnia zostaje w domu, bo w piątek jedziemy  znów   do Warszawy , do doktor BROSS – możliwe ,że Kubuś będzie odczulany. Zobaczymy.

Dzisiaj Rafi wyciągnął swoją zapomnianą maszynkę do obcinania włosów tzw trymer, chodzi nam obcięcie Kubusiowi włosów- więc po woli pokazujemy ją Kubusiowi, włącza i wyłącza sobie, ogląda, przegląda.

Dzisiaj byłam w naszym MOPSIE w Kowalewie, zostawiłam zaświadczenie, było oczywiście zdziwienie, odnośnie godzin. Wytłumaczyłam o co chodzi ( to już wcześniej napisałam). Chciałam wrócić do domu, ale coś mi się stało z kierownicą a dokładnie ze wspomaganiem. Nie mogłam skręcać, tylko na siłę, bardzo wolno wracałam do domu. Wieczorem Rafi sprawdził i wszystko działało dobrze, czary czy coś ??? Po południu jeszcze zawitały do nas Panie z MOPSU, abym napisała pismo o SUO na miesiąc marzec, zaznaczyłam już na wstępie, że nie pobiorę zajęć w odpłatności 100%. Teraz czekamy na decyzję. Kiedy, w jakiej formie i oczywiście w jakiej odpłatności zaczynamy zajęcia. Basia zaprosiła koleżankę, siedziały prawie do rana i ” hi hi ha ha” albo grały na komputerze.

A my z Rafałem zabawiliśmy się w fryzjerów, udało się obciąć Kubusiowi włosy, przyznaję trochę krótko wyszło, ale i tak wygląda zabójczo. U fryzjera (prawdziwego) nie było szans, od razu uciekał, nie dał się tknąć, pomimo, że nasza ulubiona Pani Beata to kobieta-anioł. W domowych klimatach dało radę. Wcale nie było tak źle, Kubuś dość był spokojny. Naprawdę 🙂

 

Kategorie: Codzienność  Tagi: ,  Dodaj Komentarz