Archive for » Styczeń, 2012 «

Niespodzianka z drugiej strony świata

Dzisiaj, jak prawie w każdy wtorek, to Rafi wyjechał rozwieść dzieci. Kubuś miał trochę smutną minkę, ale spokojnie wszedł do Sali. Podczas odbierania Kubusia panie powiedziały ,że zjadł sam obiad- nawet zupę, za bardzo nie chciał wychodzić z Sali.

Pojechaliśmy na SI, dzisiaj znów dużo biegania, ślinienia, reszta ok. Kubuś ulożył dzisiaj w 7 minut, puzzle- 81 sztuk, znów dał się pobujać w helikopterze, było ciągnięcie, masaż, zadania matematyczne i pisanie po śladzie, było cięcie nożyczkami.

Powrót do domu spokojny- niespodzianka ,”Ktoś” z Canady napisał do nas list. Bardzo miły zresztą- dziękujemy bardzo pani Marii za okazaną pomoc. Te słowa znaczą dla nas wiele, dziękujemy bardzo.

Wieczorkiem ćwiczenia w domu- Doman, masaże, układanie wyrazów- Kubuś sam ułożył słowo „słoń”, „ryba”, „ser”. Idzie tu już bardzo dobrze, ułożył cały alfabet –robi to już od ponad roku, ale dopiero teraz zaczyna składac z tych literek słowa na zasadzie podpisów.

Kąpanko i spanko- bardzo szybko zasnął.

Helikopter

Dzisiaj w nocy a właściwie już nad ranem miałam dość niemiły sen. Opowiadać nie będę, ( z moich snów byłaby niezła książka science fiction ).

Skończyło się na tym, że Rafi nie mógł mnie rano wybudzić i tyle. Szybkie śniadanko, pojechałam z dziećmi do szkoły – Basia, potem Kubuś. Taka byłam rozkojarzona, że zapomniałam skręcić w nasz skrót do Torunia i musieliśmy jechać do Basi przez Toruń.

Do tego rano było strojenie się  Basi, nieplanowana jazda przez Toruń i spóźnienie zaliczyliśmy, a jeszcze przed wyjazdem brama nam się nie chciała otworzyć- jak trochę większy mróz – tak już ma.

Z Kubusiem powoli do przedszkola, mina była niezadowolona, ale weszłam z Nim do Sali, oddałam Pani w łazience do mycia rączek. Dzieci tam już były, nie było tak najgorzej. Jak przyszłam po Kubusia to siedział na kolanach u pani- było czytanie książeczki.

Ubierając się ciepło wyszliśmy i pojechaliśmy na SI. Dzisiaj Kubuś był trochę powstrzymywany, bo ostatnio trochę za dużo biega, uparł się na układanie puzzli dla bobasów. Więc jak zrobił coś z planu aktywności, mógł ułożyć jedno zwierzątko. Dzisiaj udało się Kubusia wpiąć w helikopter, nawet był zadowolony. Układał pusy, był tunel, masowanko, beczka, dźwięki, Doman, huśtawki, rzucanie piłki, układanki na tablicy, ciągnięcie masy terapeutycznej.

Jutro mamy tylko SI, nie ma jeszcze decyzji z odwołania, więc jutro skończymy już odrabianie zaległości i póki nie będzie decyzji- Kubuś będzie miał tylko SI we wtorki -2 godziny, w tygodniu, na więcej nas nie stać. Teraz jeszcze będziemy odrabiać neurologopedię, chwilę się zejdzie, bo dzisiaj znów nie było.

Jak odrobimy, to też się zastanowimy ile godzin w tygodniu może Kubuś mieć, niestety tak wygląda rzeczywistość.

Za zajęcia z SUO za te 3 miesiące ( 25% z naszej strony ) jeszcze nie zapłaciliśmy, zbieramy się do tego. Znów szara rzeczywistość.

Jesteśmy jeszcze przed wysłaniem szczegółowej relacji zbiórki Kubusia, nie jest tak żle – naklejki i paliwo się wróci, jeszcze będzie na rozliczenie jakieś niedużej fakturki.

Pieniądze przeliczone trzeba wpłacić na konto podane z fundacji, a potem można za pomocą rachunków się rozliczyć. Tak to wygląda.

Kubuś szybko dzisiaj zasnął, może będzie spał spokojnie, bo dzisiaj znów była nocna wędrówka do naszego łóżka.

Wizyty

Dzisiaj przez nasz dom przewinęło się trochę osób, najpierw koleżanka z rodzinką- bardzo sympatycznie i miło.

Potem przyjechała Kubusia chrzestna z rodziną, równie miło i sympatycznie. Dawno już nie było tyle ludzi jednego dnia, ale fajnie. Kubuś był trochę zdezorientowany, za dużo biegał, nie chciał pracować, był troszkę podenerwowany. Często był obok, nie z nami.  Smutne- ale bywało gorzej, więc cieszmy się, że jest lepiej, a nie, że nie jest idealnie.

Była u nas też bardzo superasta pięciolatka, zadałam sobie pytanie ile trzeba się natrudzić i na pracować aby dziecko z autyzmem doprowadzić do takiego stanu rozwoju? Niektórzy mają to na dzień dobry. Inni muszą ciężko pracować, by to uzyskać.

Kubuś dzisiaj bardzo szybko zasnął, mam nadzieję, że sen będzie miał spokojny i nie przerwany np. bieganiem  lub kaszlem. W piątek byliśmy w przychodni na osłuchaniu jeszcze, bo rano Kubuś wstał i po prostu zaczął kaszleć – bardzo suchy kaszel, osłuchowo nic nie ma. Dostaliśmy receptę na syropek, a do noska ( bo jest katar) Marimar i tyle.

W ciągu dnia może ze dwa razy było pokaszliwanie, może nic więcej nie rozwinie.

Zobaczymy. Trzeba być dobrej myśli.

Zima przyszła, solidne mrozy, słońce pięknie świeci to troche zdrowsze jest powietrze. Może się jakoś uchowamy przed choróbskami

Spokojnie jak na wojnie

Dzisiaj light – śniadanko robi Rafi, ja jadę z Basią na zajęcia na UMK- ok., dzisiaj fizyka. Basia jak zwykle zadowolona, ja w tym czasie załatwiam kilka spraw.

Rafi z Kubusiem zrobił w domu dwie serie dźwięków, po smacznym obiadku z rybką ( z której Kubuś zjada skórkę), chwilka odpoczynku. Ja zajmuję się dalej Kubusiem, Rafi cd. Pracy z regałami w spiżarni. Basia porządkuje na górze.

Później sprzątamy na dole, Kubuś ma chwilę na zagadki i układanki na kompie, a my ogarniamy tą spiżarenkę.

Później wracamy do ćwiczeń. Pośpiewaliśmy kilka pioseneczek z pokazywaniem , np. pajączka.

Dzisiaj Kubuś sam mi układał usta do manualnego torowania głosek, na „m”, „a”, „o”, „e”- najlepsze, że po cichutku wymawiał.

Zamiast ja wyciągać głoski z Kubusia, to on wyciągał je ze mnie… Mały terrorysta 🙂

W przedszkolu

Powrót po chorobie do przedszkola- troszkę płaczu, najgorzej w Sali – Kubuś nie chciał iść z panią.

Dzisiaj nie było pani pedagog – chora. Jedna pani tylko rano w grupie – trochę mnie to przeraziło, ale potem miał ktoś jeszcze dojść.

Widziałam potem jak Kubuś idzie z grupą na rytmikę ( mam nadzieję, że dobrze sobie radził?)

Po przedszkolu pojechaliśmy na zajęcia z SI, tylko z SI. Bo  pani neurologopedia, w nasze miejsce już sobie poprzekładała i nie mamy zajęć – myślała, że będziemy długo chorować a my nie daliśmy się chorobie i już.

Wieczór spokojny, Rafi majsterkuje. Wreście po latach będę miała regały w spiżarni, na moje dżemy, nalewki (ulubiona z pigwowca) itp.  Basia ma znów wenę twórczą i robi rysunek na konkurs. Ja z Kubusiem to co zawsze – stałe zestawy ćwiczeń i dokładka coś z nowości, a tego Ci u nas dostatek. Dzisiaj było ubieranie misiów w malusie ubranka – fajna zabawa i metoda na ćwiczenia małych rączek. Bardzo przyjemna zresztą.

Ostatnio pojawił się nam nowy kłopotek z Kubusiem- otóż przez jakiś czas Kubuś w nocy, lub nad ranem przychodził od siebie do nas. Tup, tup i już był u nas – teraz niestety już to jest trochę męczące, przykład – oglądamy film na płytce sobie i tu nagle „tup , tup „ , to biegiem  na górę- Kubuś się przebudził – usypianie zasnął, tak było 3 razy w ciągu tego filmu- i to ja musiałam iść, nikt inny bo był wtedy jeszcze płacz. Do tego w czasie zasypiania było sprawdzanie czy aby jestem obok  więc co się ruszyłam to Kubuś też.

Dzisiaj trzy razy wstawałam w nocy i zaprowadzałam Kubusia do Jego pokoju i łożka. Po trzecim razie dałam za wygraną, bo po 4 sekundach Kubuś był z powrotem u nas w łóżku. No i spał do rana, a ja wstałam z bólem głowy. Myślę, że też się nie wyspał.

Nasza Basia ma swoją teorię na to wszystko – Kubuś boi się potworów , np. tych wychodzących z szafy – bo Ona też tak miała jak była malutka. Dlatego tak zwiewa z tego pokoju.

Rafi natomiast ma swoją teorię- ciągnie do cyca i tyle.

Ile domowników tyle teorii, i na pewno w każdej trochę prawdy.

Dzisiaj Kubusiowi nastrzelaliśmy masę fotek, w piżamce, z koroną na głowie i z jabłkiem w ręku. Chodził w tej koronie i widać było ze mu się podoba. A jakie miny robił nasz Pan i Władca Król Kubuś Pierwszy:

 

Dobranoc wszystkim – życzę Wszystkim SPOKOJNEJ < NICZYM NIE ZMĄCONEJ NOCY- ŚPIJCIE  I ŚNIJCIE SŁODKO!!!!

Wracamy do normalności

Dzisiaj jeszcze w domu, Rafi tylko na wyjeździe – pracuje. My wstaliśmy ( nawet o rozsądnej porze ) zrobiłam śniadanko. Potem po porannej toalecie roześliśmy się do swoich zajęć – Basia repetytorium, ja z Kubusiem ćwiczenia. Potem Basia posiedziała z Kubusiem, rysowali – po śladach, po koleii, rysuneczki wspólne. Ja w tym czasie robiłam obiad, którego mój syn i tak nie chciał ruszyć- zupka. Szał, krzyk, płacz, plucie tą zupą, a że jechaliśmy na zajęcia do Stowarzyszenia ( zależało mi na czasie) , Kubuś dostał chlebek ze swoim śmietankowym – prawdziwym  masłem, jogurt. Szybko musiał to spałaszować i pędziliśmy na zajęcia. Zdążyliśmy,  byliśmy nawet 10 min. przed czasem . Zajęcia z panią Izą- trochę było gorzej niż zawsze- Kubuś trochę marudził, ale naśladowanie było, puzzle, trochę zadań na komputerze. Trochę Leigh dzisiaj .

Po zajęciach pojechaliśmy – ja z Kubusiem, na pocztę wysłać kilkorom naszym serduchom zdjęcia Kubusia. Do Pani Danusi nawet Kubuś sam przykleił ( ku mojej radości ) znaczek, tylko, że niestety zaraz go odkleił. Mamy nadzieję, że wszystko dojdzie i będzie cieszyło oko i serce.

Na poczcie jak staliśmy w długiej kolejce, Kubuś sobie chodził – rozglądał się , chwilami podchodził do mnie, przytulił się, raz nawet podszedł do jakiegoś pana, w pewnym  momencie dziewczynka ze swoją mamą stojąca przed nami rozpłakała się- na co Kubuś też odpowiedział płaczem, aż pani w okienku zwróciła uwagę „ jakie wrażliwe dziecko?”.

Tak ostatnio bardzo wrażliwe, po chwili się uspokoił – pogłaskany i przytulony. Trochę mnie to ucieszyło, że Kubuś się popłakał, znaczy, że słyszy i widzi co się wokół Niego dzieje. Nie inaczej.

Powrót do domu spokojny, szybko zrobiliśmy jeszcze zakupy – trochę świeżej wędlinki- Kubuś był wniebowzięty w sklepie już dostał kawałeczek.

Kubuś strasznie uwielbia winogrona, mamy tego wynik  będąc w sklepie mięsnym. W jednym miejscu była pęknięta lada i mała dziurka w której były małe winogrona (oczywiście plastikowe do dekoracji), Kubuś uparł się, że je sobie sięgnie. Co chwilę zwracałam Mu uwagę, że tak nie można wkładać paluszków bo zrobi sobie krzywdę – Kubuś do tych winogron, no to znów ja, że to nie są prawdziwe winogrona  i tak nie wolno sobie sięgać i brać, Kubuś przestał. Tak kilka razy podejmował próby, aż w końcu zrobiliśmy zakupy i wyszliśmy ze sklepu. Uparciuch jeden…

Dostałam jeszcze wiadomość od mamy Zosii Jakubiec, Zosia wypadła świetnie – jest ponad przeciętną w porównaniu z dzieckiem zdrowym, a co dopiero z autyzmem. Widzicie ile daje ciężka praca???? Tylko dobre efekty, nie inaczej  Gratulacje dla Zosi i Jej rodziców. Gdyby dzieciom zdrowym wprowadzić tylko część takich ćwiczeń jak my robimy to mieliby dużo łatwiej w szkole z nauką i z resztą… Nie byłoby dyslekcji, dysortografii, każdy by wiedział jakie są słowa Hymnu Polski, ile jest 6*6 itp

Wieczór spokojnie- ćwiczonka – torowanie już spokojnie, masowanko, wąchanie olejków, chodzenie po macie. Dużo było trampoliny przez te dni choroby.

Ćwiczymy coraz częściej z książki „Teoria Umysłu”. Na podstawie opisu i ilustracji danej scenki uczy się Kubuś dopasowywać emocje-strach, lęk, radość itp

Wieczorkiem Rafi zrobił przepyszniaste placuszki z jabłkami- Kubuś uwielbia takie jedzonko. Gdyby mógł to jadłby tylko placki ziemniaczane, naleśniki, placuszki z jabłkami. Oczywiście mogą być kotlety, rybka smażona, ale tu najważniejsza jest skórka-panierka-środek się nie liczy.

Nasz wybredny degustator…

Kiedyś był „wszystkożerny”. Ale zadecydowalismy o przejściu na diety-bezglutenową, bezmleczną i bez cukru białego.

Z każdej strony słyszeliśmy o zbawiennych skutkach takiej diety, o tym jakie były rezultaty, itp itd. i pomimo, że Rafał oponował, w końcu skusiliśmy się na takie działania.

U nas to wyszło zupełnie na odwrót-Kubuś nabrał wstrętu do jedzenia, nie chciał nawet próbować.

Na szczęście akurat po ponad miesiącu tej diety przyszły pozostałe wyniki z poradni metabolicznej CZD z Warszawy i wyszło, że Kubuś nie ma zaburzonej przemiany metabolicznej i nie ma sensu mu ograniczać „normalnego” jedzenia.

Ale skutki mamy do dzisiaj-nieufność, plucie, z zup to tylko rosół-reszta kojarzy się mu chyba z pomidorową z Glutenexu-straszne świństwo…

Tak więc jak dieta to tylko w uzasadnionych przypadkach, a nie na zasadzie, że jak wszyscy to wszyscy.

Nie ma jak normalne jedzonko 🙂 A Rafcio jak obiad zrobi to nie ma… kucharza we wsi;)

Nadal w domku

Mimo, że czujemy się już lepiej, nadal pozostajemy w domu, tylko Rafi wyjechał do mechanika z autem – troszkę trzeba zadbać, a że niedługo do Warszawy to trzeba się sprężyć.

Popracowaliśmy znów trochę : masaże, kompresja, dużo ćwiczeń z przyimkami, ćwiczenia z teorii umysłu, sekwencje, porównania, praca nad półkulami. Starczy, na tyle – pobawiliśmy się domkiem z laleczkami. Kupiliśmy w sklepie w Toruniu- nowy, bardzo korzystnie. Położyliśmy lalę spać, wcześniej Ją wykąpaliśmy. Widzę, że zaczyna się Kubusiowi podobać ten domek i zabawy z nim związane, powoli wprowadzam Mu na tych mebelkach znaczenie „ nad , pod , za” itp. Widać, że rozumie.

Ostatnio często siada przed akwarium i sobie patrzy na rybki-Rafał wreszcie zrobił tam porządki to przynajmniej widać rybki.

Oczywiście cały czas wędrują paluszki po szybie akwarium w związku z czym pomazane jest non stop. Ale co tam, najważniejsze, że mu się podoba

Trochę zmęczeni idziemy też spać.

Zdrowiejemy

Dzisiaj już czujemy się lepiej, Basia tylko jeszcze narzeka na brzuszek, ale dzisiaj wyszliśmy nawet na krótki spacer. Pokopaliśmy chwilę piłkę, pochodziliśmy wokół domu, zmarzły nam trochę nosy.

Dzisiaj już więcej pracy, Kubuś jest radosny. Ja mam jakąś taką werwę. Pracujemy w domku, już jest spokojna wymowa głoski” a”, chwilami nawet jest „o „ też bardzo spokojne. Tylko jest nadal bardzo dużo ślinienia i zabawy śliną, wyciągania języka. Tak to już jest, coś za coś.

Ostatnio z Rafciem lepili z ciastoliny armię pędzących ślimaków. Kubuś rolował ciastolinę dłonią a potem skręcał w ślimaczka.

 
Strach się bać takiej armii ślimaków 🙂

Jelitkowo cd.

Wczoraj w nocy już mnie wzięło, czegoś takiego to nie miałam w życiu, ból niesamowity. Oszczędzę szczegółów, Kubusiowi  ciutek  lepiej. W południe już wzięło  Basię na dobre. Leżymy trójcą w łóżkach- Rafi się nami opiekuje. Na szczęście jemu już zaczęło przechodzić.

Na szczęście nie dorwała nas jelitówka jednocześnie z Rafałem, bo nie wiem kto by się dziećmi zajął.

Ścisła dietka a na początku głodówka i Lacidofil, jakoś to będzie.

A to wyniki pracy Kubusia: Ćwiczenia lewej i prawej półkuli oraz toruński piernik, który wykonał Kubuś w Przedszkolu

 

Kategorie: Codzienność  Tagi:  Dodaj Komentarz
Jelitkowo

W Gdańsku Jelitkowie jest fajnie, ale w naszym jelitkowie niestety nie jest. Dzisiaj już załatwiony Rafał, rozwijamy się. Kubuś nadal chory. Ale tylko biegunka, wymiotów nie ma – dietka, ćwiczeń mało. Opiekujemy się Rafałem

Ja z Basią cierpliwie czekam w kolejce…

Kiedy nasza kolejka na jelitówkę? jutro? pojutrze?