Archive for » Grudzień, 2011 «

Sylwester

Działo się!!!!

W dzień oczywiście najpierw cała litania terapeutyczna, torowanie głosek-ale tu mizerne efekty. Reszta zadań bez problemów. Kubuś tak uwielbia masowanie piłką, że czasem wydaje mi się, że zaraz zaśnie. Leży tak spokojnie i czeka na więcej…

Tańce, hulanki, swawole a na koniec padliśmy i do rana na płytce oglądaliśmy filmik (TV-nie mamy)-bardzo dobry zresztą.

Filmik do rana, poszliśmy spać ok. 4 nad ranem. Kubuś zasnął ok.1. Trochę to trwało, zanim wszystko ucichło, fajerwerki nie podobały Mu się. Odchodził od okna, na zewnątrz nie wychodziliśmy. My nie mieliśmy swoich petard (mamy inne ważniejsze potrzeby), a zresztą dym i smród niesamowity. Kiedyś ja będąc w ciąży z Kubusiem o mały włos nie dostałam petardą od sąsiada, źle wycelował i przeleciał przez ogród do nas i mało brakowało- centymetr, dostałabym.

Nie lubię i boję się tego. Wolę popatrzeć z daleka.

W domciu byliśmy samy w czwórkę, potańczyliśmy z Basią, z Kubusiem, pośpiewaliśmy Karaoke. Było zabawnie.

Mamy nadzieję, że Wy też bawiliście się dobrze i same miłe wspomnienia?!

Życzenia noworoczne

DLA WAS, NASI KOCHANI

ŻYCZENIA ZDROWIA, SPOKOJU,

Wiary, Wytrwałości, Radości 

I Niech się WAM spełnią Wasze marzenia.

DO SIEGO ROKU 2012!!!!!!!!

Nowy Roczek

Dzisiaj po północy powitamy Nowy Rok. Jaki on będzie? Dobry? Zły?

Okaże się już wkrótce, za różowo nie może być, to już się przyzwyczaiłam.

A jaki był ten 2011?

Ogólnie rzecz biorąc, nie był zły. Wiele rzeczy udało się nam zrobić jeśli chodzi o Kubusia, poznaliśmy nowych ludzi, z dobrej i niestety też ze złej strony. Wiele ludzi którzy kiedyś o nas zapomnieli wrócili, mamy tylko nadzieję, że to się utrzyma. Utworzyliśmy stronę Kubusia, dzięki której poznaliśmy wspaniałych, wartościowych ludzi-mamy nadzieję, że będziecie nas dalej czytać i zaglądać do nas?!

Wiele rzeczy nam się przewartościowało, zmieniło. Otworzyło nam oczy. Widzimy teraz więcej – za horyzont.

A, czego chcielibyśmy od CIEBIE NOWY ROCZKU>Ja osobiście (Rafi pewnie dopisze ,swoje życzenia)-chyba najbardziej to spokoju, odpoczynku, zdrowia. Moim marzeniem – życzeniem dla nas jest aby Kubuś zaczął mówić, aby Basia zdała dobrze egzaminy, dostała się do dobrego gimnazjum, Rafi żeby rozwinął skrzydła w swojej branży. Wygrana 6 w LOTTO- aby nie chodzić po urzędach i nie prosić. Wtedy zamiast prosić się o pomoc sami moglibyśmy wielu pomóc. Ale pisać i tak będę. Bo lubię.

Dla rodziny spokoju, zdrowia, byśmy nie zapomnieli co w życiu najważniejsze. Oby kiedyś KTOŚ DOBRZE NAS WSPOMINAŁ I DOBRZE O NAS MÓWIŁ.

Oby nam tylko sił i zdrowia wystarczyło na dalszą walkę z przeciwnościami losu…

Puszki, puszeczki

Rafał rano wyjazd do Torunia, ja pracuję z Kubusiem, bo jak Rafi wróci jadę z puszkami dalej.

Kubuś chwilami się buntuje, jeśli chodzi o wymowę. Tylko eee. Momentami ,aż lecą łzy. Reszta pracy ok. Słuchaliśmy rzeczowników( oczywiście Wianeckiej), obrazki, słowa, Doman , kamizelka, masaże, wąchanko, rysowanie, ugniatanie, ciągnięcie .

Niestety chwilami znowu Kubuś bawił się śliną- co mnie już zaczyna irytować. Mam tylko nadzieję, że to przejdzie?!

Dzisiaj Kubuś ułożył pierwszy raz puzzle 80szt w trochę ponad 20 minut. Poszłoby dużo szybciej, gdyby nie to, że co chwilę odchodził od komputera, musiał chwilę poskakać i dopiero po chwili ponownie podchodził do komputera, a czas leciał…

 

Zalatana

Dzisiaj od rana telefony, bieganie i zamieszanie. Dlaczego???

Wczoraj Rafi był w dwóch drukarniach w Toruniu, popytać o wydrukowanie nam naklejek na pudełka do zbiórki publicznej. Bo nasi KOCHANI, WRESZCIE UDAŁO SIĘ!!!!!! MAMY POZWOLENIE na ZBIÓRKĘ PUBLICZNĄ Z FUNDACJI.

Długo to trwało, Pani obiecała, że pozwolenie będzie przed świętami Bożego Narodzenia i było, ale niestety nie odesłali nam zatwierdzonego apelu i logo na naklejki do druku, więc i tak nie mogliśmy ruszyć o krok dalej.  Zbiórkę mamy tylko do 24 stycznia 2012r, potem muszą osoby odpowiedzialne (my nie możemy w tym uczestniczyć) przeliczyć co tam się zebrało, sporządzić protokół i wpłacić na konto fundacji. Potem Fundacja zwróci nam koszt np jakieś terapii lub pomocy na podstawie rachunków i faktur. Te pieniądze będą wydane na dalszą terapię Kubusia, diagnozy i badania.

Myślimy coraz poważniej nad odczuleniem Kubusia, ale do tego są potrzebne bardzo duże pieniądze, każda wizyta i dojazd, do tego leki (wizyta 200-250, dojazd 300 -Warszawa, leki jeszcze nie wiemy) ile tego będzie to zależy od dziecka, od stopnia zatrucia organizmu. Może kilka miesięcy a może więcej. Trzeba mieć na to przygotowane kilkanaście tysięcy…

Na dzień dzisiejszy dużo jest potrzebnych pieniędzy, a co będzie jutro??? Trzeba myśleć już dziś.

Prosimy Was KOCHANI o wpłatę z tytułu 1% podatku, jeśli jest taka możliwość. Wszystkie informacje znajdziecie po lewej stronie w zakładce 1% .

Dziękujemy!!!!!

 

Dzisiaj Kubuś miał zajęcia w Stowarzyszeniu, nie odwołaliśmy- pojechaliśmy. Pani była zadowolona z Pracy Kubusia- z wyjątkiem kontaktu  wzrokowego (gdzieś uciekał ciągle wzrokiem) i z pracą z powtarzaniem.

W tym czasie jak Kubuś był na zajęciach, ja pojechałam na drugi koniec Torunia do drukarni, po naklejki na puszki. Wróciłam pod Stowarzyszenie i z pomocą Rafała naklejaliśmy na opakowania. Odebrałam Kubusia, Rafał pojechał z nim do domu, a ja pojechałam rozwieść po kilku punktach, na które już wcześniej mieliśmy pozwolenie.

Opakowania otrzymaliśmy od firmy za darmo, a naklejki wydrukowano nam po kosztach. Choć wieczorem odezwała się inna drukarnia, do której wcześniej wysłaliśmy zapytanie, z odpowiedzią, że druk będzie  za darmo, tylko musimy mieć projekt. Czasem tak bywa, może uda się na inną zbiórkę? Kiedyś? Ale, dziękujemy i tak.

Niesamowite jak rożni są ludzie…

Jedni wysłuchają, porozmawiają, podpytają jak można pomóc, często nawet się nie spodziewamy-tak jak np w przypadku tych opakowań które służą nam za puszki. Chcieliśmy kupić, a firma jak usłyszała jakie ma być ich przeznaczenie to sami zaproponowali bezpłatne przekazanie. Cuda się zdarzają…

Drudzy nawet nie chcą słuchać, nie zauważają problemu-wola myśleć o promocji w Media Markt czy o wyprzedaży w H&M… Czują się niezręcznie widząc czyjś problem. Po co się kimś przejmować…

My jakoś tak byliśmy wychowani, aby nie przechodzić obojętnie koło czyjegoś nieszczęścia. Potrzebujemy pomocy i wsparcia, ale sami też możemy pomóc…

Spanko

Spanko do 10-tej, ale nam się teraz powodzi:) Kubuś wstaje wypoczęty, wyspany. Ładnie pracuje od rana do wieczora. Tak do wieczora, wczoraj prawie do 23, dzisiaj ok.22. Oczywiście z przerwami. Jak zaczynamy Jego ulubione rzeczy, trudno Mu się oderwać. Bardziej traktuje to jak zabawę, niż pracę. No chyba, że wkraczamy w metodę TG (torowanie głosek). To wtedy nie bardzo. Zaczęliśmy dzisiaj dużo rzeczy z prezentów świątecznych- dopasowywanie na kilka sposobów, sekwencje w kilku wersjach. Przed nami praca nad prawą półkulą. Wszystko Wianeckiej – polecam gorąco!!!! Mamy też książkę MTG (metoda torowania głosek).

Teraz Wam napiszę, co się wydarzyło w wigilię, w czasie naszych ćwiczeń. Bo tak jak już pisałam –święto nie święto, goście się trafią – my pracujemy. Może nie tak intensywnie, jak na co dzień, ale pracujemy!!!

A, więc- robiliśmy jak co dzień „od obrazka do słowa”, rodzinka się przyglądała, a że Kubuś zna już właściwie całość na pojedyncze wyrazy, więc postanowiliśmy utrudnić zadanie. Zrobiliśmy tak, wzieliśmy kartę z liczebnikami od 1-10 i rysuneczkami- wszystko już pocięte. Porozkładałam Kubusiowi liczebniki, ale nie po kolei- i podawałam obrazki, też nie po kolei np. jeden liść, dwa jabłka- ale nic nie mówiłam i Kubuś w ekspresowym czasie wszystko ułożył. To nie było dla nas zaskoczeniem, bo już to robi od dawna (obrazki i słowa układa już od 5 miesięcy), ale dla rodziny było. Potem zrobiliśmy coś jeszcze, czego nigdy jeszcze nie robiliśmy –  odwrotność, też nie po kolei – czyli najpierw rysunki a potem cyfry, oczywiście podając cyfrę, nie mówiłam jaką. Niektórzy nie zdążyli policzyć, a Kubuś już położył.

Tak, to jest z tym Autyzmem czy Aspergerem, czy jak tam mu jeszcze???

Podobnie mieliśmy rok temu, jak Kubuś od końca października układał cały alfabet, a tam gdzie nie było Q to robił wolne miejsce. Też się ludzie dziwili, jak to możliwe??

Teraz przerwa świąteczna, więc Basia też ma wolne i bardzo mi pomaga w domu. Regularnie sprząta. Dzielna dziewczyna.

Dziękuję Ci Basiu!!!!

Jeśli chodzi o Domana, po świętach wchodzimy w napisy dwu wyrazowe. Ponad 200 słów już Kubuś ma za sobą. Pierwszy etap prawie za nami. Radzi sobie dobrze, może 2 razy do tej pory się pomylił we wskazywaniu paluszkiem na wypowiedziany przeze mnie lub panią wyraz. Oby tak dalej.

Niestety nie jest tak wszystko różowe, od kilku tygodni Kubuś pluje, nic nie skutkuje na Niego, stwierdziłam, że trzeba zwracać uwagę ale wszystko na spokojnie. Do tego ma jeszcze katar i zaczął dłubać w nosie. Też trzeba Go pilnować.

Zawsze coś, tak już jest i już chyba będzie.

Teraz coś fajnego na koniec. Dzisiaj robiłam na obiad naleśniki, takie proste, bo zazwyczaj to z owocami i polewą i czasem śmietanką albo śnieżką. A dziś z marmoladą i polanym serkiem malinowym – homogenizowanym. Kubuś jak te naleśniki zobaczył, to szybko usiadł do stołu i było tylko” niam niam”, ale tak fajnie powiedziane.

Pewnie teraz wszyscy mają smaczka na naleśniczka ???? No,to smacznego!!!!

Kręgosłup z wizytą

Muszę się przyznać, że jeśli chodzi o mnie nie objadałam się w święta, jadłam raczej umiarkowanie.  Prawie dwa tygodnie temu zaczęłam chodzić na gimnastykę, (wiem, że to dodatkowy wydatek, ale postanowiłam o tym po rozmowie z lekarzem) muszę zadbać o mój kręgosłup, bo inaczej będzie bardzo, ale to bardzo źle. Wiem, że w domu tak systematycznie się nie zmobilizuje a tak w grupie,wśród innych jest inaczej. Czuje się już trochę lepiej, nie jest super- ale znośnie. Mam zamiar zrzucić trochę niepotrzebnych kilogramów.

Dzisiaj Kubuś nad ranem do nas przybiegł, okazało się, że się zmoczył. Dawno Mu się to nie zdarzyło, może za dużo wrażeń??? Było jeszcze przebieranie nocne, później się kręcił nie mógł zasnąć. Spał do 11.15- Rafi koło Niego leżał. Basia też pospała dłużej, tylko ja musiałam wstać ok. 9.30 i zabierając ze sobą 2 suche buły, pojechałam do neurochirurga, na zapisaną wizytę. Dostałam skierowanie na Rezonans Magnetyczny- zarejestrowałam się na 7 lutego. Potem poszłam się rozruszać na ćwiczenia, szybkie zakupy i do domu.

Rafał zrobił obiad- Kubuś pięknie zjadł (przy śniadaniu też nie marudził) ćwiczyliśmy w trakcie robienia obiadu, potem odpoczynek i mnie zmorzyło, zasnęłam. Potem był deser – zrobił Rafi i potem to już do póżnego wieczora ćwiczyliśmy, skończyliśmy przed 23, Kubuś był wyspany. Dzisiaj nawet pokazywał paluszkiem, gdzie mama, tata i Basia. Plan Aktywnośći długi: memo- duże i trudne mix, masaże, MTG, praca rączek, kąpiel i masaż w ryżu, kamizelka, dźwięki, zapachy, Doman, puzzle na komputerze, razem zagraliśmy w grę planszową (udało się do końca), naśladowanie, utrwalenie dotychczasowych rzeczy, zwierzątka. Była też długa zabawa Kubusia z Basią.

Wczoraj wieczorem mieliśmy telefon, Maksiu chce siusiać tak jak Kubuś- na stojąco, bardzo nam miło się zrobiło, że od Kubusia też inne dziecko może się czegoś nauczyć.

Mimo wolnego bardzo intensywny dzień. Pozdrawiamy – do usłyszenia.

Święta i po Świętach

Powiem szczerze, cieszę się że już po świętach. Tego roku było trochę inaczej – bardziej rodzinnie-dłużej.

Ale to wieczne siedzenie przy stole, ble, nie lubimy takiej kilkudniowej posiadówki, dlatego fajnie, że koniec.

Były wyjątkowe, to fakt- jak zawsze gdy nie zawieje( a nie zawiało) byliśmy na grobach moich rodziców, odwiedziliśmy moich chrzestnych.

Wigilię spędziliśmy u moich teściów, był brat Rafcia z przyszłą żoną. Pierwszy dzień Świąt już było nas więcej, przyjechał nasz kochany Maksio z rodzicami. Było bardzo wesoło. I to jak wesoło…

Zaczęło się od wspólnych tańców w kółeczku- Kubusia, Maksia i mnie. Jak robiłam masaże Kubusiowi, to Maksiu też się dopominał- bardzo Mu się podobało rolowanie specjalną piłką z kolcami (tzw fasolką- polecam !), było zawijanie w koc, ale Maksia bez uścisków. Chłopcy wspólnie układali magnetyczne klocki na tablicy. Maksiu wyszalał się z Rafciem-ćwiczyli zapasy. Tylko było mi przykro bo Kubuś nie reagował na prezenty, nie wiedział co to znaczy, nie cieszył się. Maksio za to z każdego prezentu radował się ogromnie. Część prezentów dla Kubusia była na zamówienie-z listy pomocy potrzebnych do terapii.

W drugi dzień świąt byliśmy na wspomnianej rocznicy i to 40-tej ślubu. Było bardzo miło, sympatyczna atmosfera, stoły uginały się pod potrawami. Kubuś tego dnia przepięknie zjadł obiad- trochę rosołu, cały kotlet z kurczaka i trochę surówek, a co najważniejsze ładnie siedząc przy stole, a nie jak zwykle co chwilę wstając, kręcąc się i biegając po kuchni. Domagał się jeszcze, był bardzo grzeczny, słuchał, nie oddalał się. Robiliśmy też w miarę możliwości zajęcia na imprezie, Doman , armoterapię, układanki itp. A przede wszystkim zachowania społeczne. Byłam bardzo dumna z Kubusia; jak się witał z wszystkimi, uśmiechał, były oczywiście momenty, że pogrymasił, ale to jak już był mocno zmęczony. Poszedł nawet na kolana do kilku cioć.

Były też momenty bardzo wzruszające- jak rozmowa z państwem G.i Z. Wiśniewskim, pochwała za pracę i trud, za fajną stronę, za pracę z Kubusiem – gratulacje i uściski i w trakcie rozmowy, czego się kompletnie nie spodziewałam przekazanie pomocy finansowej dla Kubusia. Bardzo Państwu dziękuję za tą chwilę. Byłam bardzo wzruszona, właściwie to doszłam do siebie po dłuższej chwili.

Tak miłe słowa, wiele dla nas znaczą, my wiemy, że tylko ciężką pracą i kosztem innych przyjemności możemy pomóc Kubusiowi. Wiatr nabieramy w żagle…

Mają Państwo WIELKIE  SERCA, ja mam tylko nadzieję, że Kubuś kiedyś takim pomocnym sercom, za tą wielką dobroć podziękuje osobiście. To jedno z moich marzeń.

W imieniu całej naszej rodzinki- jeszcze raz Pani Genowefo i Panie Zygmuncie -DZIĘKUJEMY!!!!!!

Jeszcze jedna rzecz niesamowita się wydarzyła, otóż wujek z ciocią, które nas zaprosiły i które w tym dniu świętowały tak ważny i piękny dzień w swoim życiu, również obdarowały Kubusia pomocą. Niesamowite uczucie, jak widać zainteresowanie sprawą Kubusia wśród wielu członków rodziny, przyjaciół i znajomych. Pomoc pomocą, też ważna, ale najważniejsze to uczucie, że ktoś nas wspiera.

Dziękujemy bardzo za Wasze WIELKIE SERCA. Jesteśmy bardzo wdzięczni, na pewno umieścimy informacje i zdjęcia z zakupionych pomocy.

Kubuś na naszą prośbę zamiast zabawek i innych rzeczy pod choinkę , dostał dużo pomocy typu; szeregi i sekwencje, dopasowanie, rysowanie po kolei, memo  2 rodzaje, szablony, masę do zagniatania  Były też ubranka, były słodycze. Dziękujemy Wam kochani za dopełnienie listy świątecznej.

Jeszcze napiszę, że za pomoc od pani Danusi, Beaty i Piotra i Pani Emilii z rodziną zakupiliśmy jak na razie: folię do laminarki, zapłaciliśmy za badania pasożyty i candida, kupiliśmy cyferki z tablicą i mozaikę z tablicą. Jeszcze mamy zamiar dopełnić listę i zrobimy film. Dziękujemy Wam BARDZO .

UŚCISKI OD NAS DLA NASZYCH WIELKICH SERC, a OD KUBUSIA- żółwik, sarenka i wielka piątka! Zrobię filmik jak Kubuś to wszystko pokazuje. Pozdrawiamy

Zdecydowaliśmy się na usunięcie ze strony listy potrzebnych pomocy do terapii dla Kubusia. Stwierdziliśmy, że nie potrafimy ciągle przypominać wszem i wobec, co potrzebujemy, jakie pomoce itd itp, takie wieczne wołanie o pomoc. Przecież nie leżymy do góry brzuchem i nie czekamy aż nam ktoś da. Sami jesteśmy na bardzo wysokich obrotach, chodzimy spać o drugiej, trzeciej. Nie jesteśmy z tych co tylko „na sępa”, sami wielu osobom pomagamy.

Wiemy, że w internecie jest masę blogów i stron służących już chyba tylko do tego by wysysać kasę. Może kiedyś założenia twórców tych blogów były bardziej szczytne, ale chyba obecnie stanowią dodatkowe źródło dochodu. Nie chcemy zatracić wartości dla nas ważnych, nie chcemy przestać być sobą. Poza tym przecież wszystkie fundacje i stowarzyszenia kontrolują dokumenty, rachunki, wydatki na leczenie i terapie. To po co zbierają ludzie kasę „na lewo”? Bo łatwiej? Bo nie trzeba się spowiadać?

My po świętach rozpoczniemy zbiórkę publiczną dla Kubusia do skarbonek w wyznaczonych lokalach. Samo zorganizowanie takiej zbiórki zajęło nam miesiąc. Takie są przepisy. Takie prawo. Pieniążki (jeśli coś w ogóle tam się zbierze), trafią na wyznaczone konto Fundacji i będzie można je wydać tylko na terapie i pomoce na podstawie rachunków i faktur. Nic na lewo. Wszystko oficjalnie. Zgodnie z prawem.

Może trudniej, może bardziej pracochłonnie, ale nadal pozostajemy sobą.

Wesołych Świąt
Kochani!!!

 

 

 

 

 

 

 

Życzymy Wam na te Święta: 

spokoju, radości 

słonecznego uśmiechu na twarzy i w sercu.

Miłych chwil wśród bliskich, dużo zdrowia.

Śniegu na bałwana i sanki.

Aby Wam się spełniły Wasze marzenia,

byście zawsze mogli liczyć na swoją rodzinę i przyjaciół.

Jak najmniej trosk,

samych radosnych chwil.

 

Tego wszystkiego Wam z całego serca życzymy.

Kubuś, Basia, Zosia i Rafał Zach

Na słodko

Dzisiaj ostatnia bieganina, a to świeczka do stroika na prezent, a to folia, a to kwiatek na imprezkę i dla teścia (24.12 obchodzi urodziny, tak jak moja mama).

Kubuś dzisiaj nie płakał w przedszkolu, bardzo się cieszę. Odbieram Go normalnie, potem jedziemy na SI. W przedszkolu powiedział tata i mama.

Tak! Dokładnie! Nie przesłyszałam się.

Na SI ok. Rzuty piłką, huśtawki, masa, Doman, tablica, masaże, kamizelka, rysowanie. Do domu o dziwo ale jechaliśmy w normalnym tempie.

Zabrałam się za zapakowanie upominków dla najbliższych, Kubuś obejrzał sobie Mądrego Malucha- polecam. Później praca z Kubusiem –nacisk na MDS, dopasowywanie, memory- ćwiczenia z pamięci- doskonale, mozaika- dobrze; trzeba dopracować, masaże, Doman, kamizelka, kompresja, ćwiczenia jamy ustnej, wierszyki z pokazywaniem i  piosenki z pokazywaniem.

Dzisiaj znów Kubuś dopadł się do soku i pił prosto z kartonu -specjalista.

A ja dalej w kuchni- dzisiaj urodzinowy tort dla teścia, potem jeszcze z Basią biżuterię na prezenty robiłyśmy- fajnie wyszło. Ja jeszcze zrobiłam stożkowy stroik.