Podstawowe informacje

Witajcie czytelnicy!

KubuŚ Zach

Chcesz nam pomóc? Wejdź  TUTAJ

Patrz po lewej

 

Po lewej są nasze kartki pamiętnika-Wpisy i aktualności

Tu znajdziesz informacje, co u nas słychać.

Zapraszamy do czytania i komentowania :)

 

 

Strona ta powstała jako pamiętnik o naszej walce z autyzmem, ale z biegiem czasu pamiętnik ten stał się zapiskami o życiu naszej całej rodziny.

Kilka słów o nas:

kubuśKubuś, ur 23.08.2007r, rozwijał się prawidłowo do ok. 1,5 roku. Wtedy Kuba odciął się od naszego świata, zaprzestał mowy, nie było jakichkolwiek dźwięków, nawet śmiechu. Nie reagował na swoje imię, w kółko bawił się jakimiś klockami, które układał w rzędzie lub jako wieżę. Z bajek interesował go tylko Olinek-Okrąglinek, reszta nie istniała. Nie istnieliśmy dla niego także my, nie znosił dotyku, przytulań. Najlepiej czuł się w swoim zamknietym świecie. Rzuciliśmy się w wir badań, konsultacji, diagnoz. Jeździliśmy po całej Polsce szukając trafnej diagnozy i zarazem wskazówek co robić dalej.

Diagnoza była bez cienia wątpliwości-Autyzm dziecięcy. Nie pozostało nam nic innego jak zmierzyć się z nim i spróbować go pokonać. Po ponad trzech latach widać efekty naszej pracy-Kuba zauważa nas i chce z nami kontaktu, lubi przytulanie. Uczęszcza do przedszkola, do grupy integracyjnej. Akceptuje  rówieśników, choć nie udziela się wśród nich. Raczej jest „obok”, ale z każdym dniem widać poprawę stosunków społecznych.

W połowie 2012 roku doszedł nam jeszcze jeden problem zdrowotny u naszego synka: NF-1, czyli Nerwiakowłókniakowatość. Na razie jesteśmy w pierwszym stadium, czyli na etapie plamek „kawa z mlekiem”, są ich cztery. Jest to choroba nieuleczalna, genetyczna. Niektórzy nazywają ją „wylęgarnią raków”. U każdego rozwija się ona inaczej, może być w uśpieniu przez całe życie i mamy nadzieje, że tak będzie-że nie rozwinie się ani o krok dalej.

Kubuś jest pod opieką:

Poradni Prodeste w Opolu

Centrum Mobile Zbigniewa Przyrowskiego w Warszawie

Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie

 

PicsArt_1351893955415 Basia, ur. 09.09.1999r, nasza kochana, wymarzona córeczka. Przyszła na świat po wielkiej walce o jej życie na etapie ciąży. Jej o rok starsza siostra Oliwia  urodziła się martwa. Od chwili poczęcia ciąża ta była pod specjalnym nadzorem, większość przeleżana w szpitalu. Na szczęście wszystko się skończyło dobrze i jest wśród nas. Problemy zdrowotne jej też nie oszczędzają, z poważniejszych to refluks, a od paru miesięcy bardzo wysokie ciśnienie i przyspieszony puls. Do tego doszło skrzywienie kręgosłupa, niestety bardzo silne-grozi jej operacja. Przełomowy będzie ten rok, bo bardzo szybko rośnie. Na co dzień uczęszcza do Gimnazjum Zespołu szkół Muzycznych w Toruniu, gdzie rozwija swoją duszę artysty. Interesuje się fotografią i plastyką, jednak największą jej pasją jest Japonia, chłonie wszystko co z nią związane.

 

Zosia ZachZosia, głowa i szyja domu. Kolejna dusza artystyczna, jednak przede wszystkim zainteresowana zajęciami plastycznymi. Na co dzień terapeutka dla Kubusia, pod wskazówkami Pana Przyrowskiego i terapeutów z Prodeste dwoi się i troi by sprostać zadaniu. Uwielbia stare kryminały, jak np ksiązki Agaty Christie czy serial Herkules Poirot. Kocha stare, przedwojenne filmy, a ze współczesnych serial „Przyjaciele”, który chyba zna na pamięć. Marzy by pracować z dziećmi.

 

Rafał

 Rafał, od prawie 15lat mąż Zosi, szczęśliwy ojciec. Typ domatora, który marzy o świętym spokoju i „sielance” w domu. Prowadzi własną firmę oraz dodatkowo pracuje na „etacie”. Gdyby mógł zaszyłby się w ogrodzie, gdzie podczas prac ładowałby swoje akumulatory. Niestety czasu nie starcza na przyjemności…

 

 

 

Chcesz poczytać więcej o nas? O naszych początkach? Wejdź TUTAJ