Podstawowe informacje

Witajcie czytelnicy!

KubuŚ Zach

Chcesz nam pomóc? Wejdź  TUTAJ

Możesz pomóc także poprzez Fundację SiePomaga:


Patrz po lewej

Po lewej są nasze kartki pamiętnika-Wpisy i aktualności Tu znajdziesz informacje, co u nas słychać. Zapraszamy do czytania i komentowania :)     Strona ta powstała jako pamiętnik o naszej walce z autyzmem, ale z biegiem czasu pamiętnik ten stał się zapiskami o życiu naszej całej rodziny. Kilka słów o nas:

 

 

kubuś

Kubuś, ur 23.08.2007r, rozwijał się prawidłowo do ok. 1,5 roku. Wtedy Kuba odciął się od naszego świata, zaprzestał mowy, nie było jakichkolwiek dźwięków, nawet śmiechu. Nie reagował na swoje imię, w kółko bawił się jakimiś klockami, które układał w rzędzie lub jako wieżę. Z bajek interesował go tylko Olinek-Okrąglinek, reszta nie istniała. Nie istnieliśmy dla niego także my, nie znosił dotyku, przytulań. Najlepiej czuł się w swoim zamkniętym świecie. Rzuciliśmy się w wir badań, konsultacji, diagnoz. Jeździliśmy po całej Polsce szukając trafnej diagnozy i zarazem wskazówek co robić dalej. Diagnoza była bez cienia wątpliwości-Autyzm dziecięcy. Nie pozostało nam nic innego jak zmierzyć się z nim i spróbować go pokonać. Po ponad trzech latach widać efekty naszej pracy-Kuba zauważa nas i chce z nami kontaktu, lubi przytulanie. Uczęszcza do przedszkola, do grupy integracyjnej. Akceptuje  rówieśników, choć nie udziela się wśród nich. Raczej jest „obok”, ale z każdym dniem widać poprawę stosunków społecznych. W połowie 2012 roku doszedł nam jeszcze jeden problem zdrowotny u naszego synka: NF-1, czyli Nerwiakowłókniakowatość. Na razie jesteśmy w pierwszym stadium, czyli na etapie plamek „kawa z mlekiem”, są ich cztery. Jest to choroba nieuleczalna, genetyczna. Niektórzy nazywają ją „wylęgarnią raków”. U każdego rozwija się ona inaczej, może być w uśpieniu przez całe życie i mamy nadzieje, że tak będzie-że nie rozwinie się ani o krok dalej. Kubuś jest pod opieką: Poradni Prodeste w Opolu Centrum Mobile Zbigniewa Przyrowskiego w Warszawie Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie   PicsArt_1351893955415 Basia, ur. 09.09.1999r, nasza kochana, wymarzona córeczka. Przyszła na świat po wielkiej walce o jej życie na etapie ciąży. Jej o rok starsza siostra Oliwia  urodziła się martwa. Od chwili poczęcia ciąża ta była pod specjalnym nadzorem, większość przeleżana w szpitalu. Na szczęście wszystko się skończyło dobrze i jest wśród nas. Problemy zdrowotne jej też nie oszczędzają, z poważniejszych to refluks, a od paru miesięcy bardzo wysokie ciśnienie i przyspieszony puls. Do tego doszło skrzywienie kręgosłupa, niestety bardzo silne-grozi jej operacja. Przełomowy będzie ten rok, bo bardzo szybko rośnie. Na co dzień uczęszcza do Gimnazjum Zespołu szkół Muzycznych w Toruniu, gdzie rozwija swoją duszę artysty. Interesuje się fotografią i plastyką, jednak największą jej pasją jest Japonia, chłonie wszystko co z nią związane.   Zosia ZachZosia, głowa i szyja domu. Kolejna dusza artystyczna, jednak przede wszystkim zainteresowana zajęciami plastycznymi. Na co dzień terapeutka dla Kubusia, pod wskazówkami Pana Przyrowskiego i terapeutów z Prodeste dwoi się i troi by sprostać zadaniu. Uwielbia stare kryminały, jak np ksiązki Agaty Christie czy serial Herkules Poirot. Kocha stare, przedwojenne filmy, a ze współczesnych serial „Przyjaciele”, który chyba zna na pamięć. Marzy by pracować z dziećmi.   Rafał  Rafał, od prawie 15lat mąż Zosi, szczęśliwy ojciec. Typ domatora, który marzy o świętym spokoju i „sielance” w domu. Prowadzi własną firmę oraz dodatkowo pracuje na „etacie”. Gdyby mógł zaszyłby się w ogrodzie, gdzie podczas prac ładowałby swoje akumulatory. Niestety czasu nie starcza na przyjemności…       Chcesz poczytać więcej o nas? O naszych początkach? Wejdź TUTAJ

 

Nasze aukcje na Allegro (kliknij na fotkę poniżej):

Autyzm Kubusia

Prośby innych chorych dzieci o wsparcie

 

  • Cegiełka i inne aukcje dla Justysi
  • aukcjajustyna